Het dagelijks leven van een hartpatiënte geboren in 1985
12-03-2014
Gesprek met chirurg
Het gesprek was nogal heavy. De weg die mij te wachten staat, gaat echjt geen mooie, rechte autosnelweg zijn..
De tricuspalidus is een hartklep die ze bij "gewone" mensen zelden zullen herstellen/vervangen, omdat hij daar niet zo belangrijk is. Hier dus al niet zó veel ervaring mee. Bovendien maakt mijn vroegere Senning-operatie en het feit dat mijn hart omgekeerd werkt, alles nog wat ingewikkelder. Ze moeten door alle aangelegde omwegen in mijn hart heen, om aan die klep te raken. Vervolgens moeten die omwegen ook weer terug hersteld worden. Ook de chirurg kon niet zeggen of ze voor klepherstel of een metalen klep gaan, al gaf hij aan dat het eerder een metalen wordt. Dit zou voor mij de slechtste optie zijn. De rest van mijn (hopelijk dan nog lange) leven bloedverdunners slikken. Hierdoor is een tweede zwangerschap ook af te raden wegens veel te risicovol. Dat was wel even slikken, want de cardioloog was op dat vlak wat optimistischer. Een biologische klep zou dit probleem wel oplossen, maar dan moet die binnen 8 à 9 jaar weer vervangen, omdat het immuunsysteem zo'n kleppen aanvalt.
Een tweede keer slikken was bij het nieuws dat ze de ervaring hebben dat als ze de tricuspiladus herstellen, er vaak hartkloppingen optreden. Dit maakt dat de kans reëel is dat ik "later" een pacemaker moet. Hier heb ikzelf minder problemen mee. Heb al wat informatie opgezocht en een pacemaker plaatsen - en erna vervangen - is peanuts tegenover wat mij nu te wachten staat.
De chirurg heeft alles goed uitgelegd en op alle vragen goed en eerlijk geantwoord. Hij wond er geen doekjes om en dat is een aanpak die ik wel kan waarderen. Hij zal zeer waarschijnlijk ook zelf de operatie uitvoeren. Ik heb natuurlijk ook naar mijn overlevingskansen gevraagd en daarin heeft hij mij wel wat kunnen geruststellen: ik heb een sterke hartspier - ook al heeft hij al veel meegemaakt - en ben voor de rest gezond.
Hoe dit nieuws bij mijn omgeving is aangekomen, is nogal moeilijk in te schatten. Mijn man was na het gesprek wel van streek, want hij had zich aan een routine-operatie verwacht. Hij heeft intussen ook ene gesprek gehad met mijn schoonouders en ook die lijken de ernst nu beter in te schatten. begrijp mij niet verkeerd: ik hoef geen medelijden, maar wel medeleven en steun. De operatie moet niet afgedaan worden als "iets wat zoveel mensen laten doen", want dat is het niet.
Ik ben vandag trouwens heel zenuwachtig wakker geworden. Geen idee waarom, mar ik denk dat het met een gemiste oproep van het ziekenhuis gisteren te maken heeft. Ik moet ze terugbellen om een datum vast te leggen en dat gaat het allemaal héél erg "echt" maken..
Na lang twijfelen ben ik toch een blog begonnen. Hoe ver wil iemand namelijk bezigzijn met
zijn kwaaltjes? Maar omdat een operatie steeds dichter komt, werkt schrijven hierover misschien als een soort therapie.
Mijn situatie: ik ben nu 28. Als
baby ben ik geboren met een omgekeerde bloedsomloop. De functies van mijn
kamers en boezems zijn dus omgekeerd. Hierdoor had ik enkel zuurstofloos bloed
door mijn lichaam stromen. Gelukkig had de kinderarts dit snel opgemerkt. Toen
ik 11 weken was, hebben ze een transpositie van de grote slagaders gedaan, dit
met een Senning-operatie. In mijn hart hebben ze alle aders omgelegd, zodat
mijn hart nu in spiegelbeeld van een "normaal" hart functioneert. Dit
is gebeurd in UZ Leuven (ik ben van België). Bovendien heb ik een vernauwing op
mijn aorta en een lekkende hartklep (tricuspiladus - die tussen d
erechterkamer-en boezem). Hiermee viel heus te leven. Ik was als kind sneller
vermoeid dan andere kindjes en kon dus wat minder ravotten. Ook de jaarlijkse
controles heb ik heel mijn leven gehad.
Na veel extra
onderzoeken en een intensieve opvolging tijdens de zwangerschap, ben ik een
jaar geleden mama geworden van een zoontje. Ze hebben mijn bevalling wel een
maand vroeger ingeleid, omdat ik zelfs de trappen niet meer kon oplopen, maar
toch had ik geen negatief gevoel over deze zwangerschap. Toen ik een half jaar
later (sept 2013) op controle moest bij mijn cardioloog, dacht ik dus dat we
meteen voor een tweede mochten gaan. Mis dus. Bleek dat mijn tricuspiladus
intussen feller lekt. Heb dan 3 weken geleden een fietsproef, een scan en een
katherisatie ondergaan. En ik moet geopereerd worden. Ze kunnen, afgaande op de
resultaten van deze onderzoeken, niet zeggen of ze de klep gaan aanspannen of
dat ze hem moeten vervangen. Dus het wordt sowieso een openhartoperatie.
Jullie zullen wel
begrijpen dat ik dit niet zie zitten, ook al zal het moeten. Ik heb straks een
gesprek met de chirurg. Hopelijk kan hij mij wat geruststellen, want schrik om
niet meer wakker te worden heb ik heel erg. Ben zelf al wat gaan zoeken op de
site van UZ Leuven en heb de brochure voor hartoperaties al gelezen. Het is
niet min wat mij te wachten staat als ik het geluk heb wel wakker te
worden. Hierdoor wil ikzelf de operatie ook graag uitstellen tot na de
zomervakantie. Dan kunnen we nog een weekje naar de zon en kan ik fijne dingen
met mijn zoontje doen. Hij is immers bijna klaar voor zijn eerste stapjes.
Revalideren in de winter is immers fijner dan wanneer iedereen leuke, zomerse
dingen doet en jijzelf alleen maar kan liggen. Mijn cardioloog begrijpt dit
volkomen en steunt mij in mijn beslissing.
Gelukkig heb ik een
superlieve man, die heel erg goed voor mij en mijn zoontje zorgt, die begrijpt
dat ik momenteel niet kan/wil werken en waar ik supergoed mee kan praten. Ook
mijn ouders en een deel van mijn familie en vriendenkring begrijpen waar ik
voor sta. Schoonfamilie en kennissen is natuurlijk wat anders, want zij kennen
mensen (die dan weer mensen kennen enz) die een hartklepoperatie hebben
ondergan. Welke hartklep weten ze niet. Ze kennen de voorgeschiedenis ook niet.
Maar "het valt helemaal mee, de dokters weten wat ze doen, de
hartpatiënten zijn nu zo gezond en kunnen alles aan" enz. Steun vanuit die
hoek is er voorlopig dus niet. Dit zijn trouwens reacties die jullie best
herkennen, denk ik. Vind het vreselijk dat ik angsten moet verdedigen..
Ben benieuwd naar
het gesprek straks..
