Vandaag zet ik met graagte een dikke vette streep onder 2011!

Ik wens al mijn blogvolgers een
 vreugdevol
 
toe!

Het is een normaal verschijnsel zeker dat een mens aan het eind van een jaar wat dingen op een rijtje zet? Zo telde ik vorige week het aantal ziekenhuisbezoekjes en schrok eigenlijk een beetje….  Morgen, woensdag, rijden we voor de 68e (!!!!) maal dit jaar naar het ziekenhuis.                                                                                                                                                               

Ik heb een beetje een déja-vu, in 1999 kreeg ik ook chemo op 28 december. Heel blij was ik toen, het was mijn laatste behandeling en ging ervanuit dat daarmee de kous af was, dat alle gespuis uitgeroeid was.

Deze behandeling duurt nog tot eind februari, ik zit net in de helft van de behandeling, enfin, toch van deze fase. Vanaf morgen kan ik dus beginnen aftellen. Nadien gaat de chemobehandeling wel verder, maar dan in pil vorm, op voorwaarde uiteraard dat binnenkort blijkt dat de kuur aanslaat. Hopelijk moet ik daarna zo vaak niet meer naar het ziekenhuis.

En nu het wat beter gaat is het ook de eerste keer dat ik ertegenop zie naar het ziekenhuis te gaan. Of zitten de feestdagen er voor iets tussen? Een mens moet deze dagen gaan shoppen tot je erbij valt, ergens een dampende mok chocomelk gaan drinken, of gezellig thuis zitten met de lichtjes van de kerstboom aan, nog een paar cadeautjes inpakken, voorbereidingen treffen voor ‘la grande bouffe’ van zaterdag…, maar vooral niet naar het ziekenhuis, bah!

Wij hebben een beetje getricht  op Kerstmis en net gedaan of het nieuwjaarsdag was. Reden is dat de behandeling van morgen me altijd een weekje in isolatie dwingt. Mijn kleinste petekindje kwam zijn nieuwjaarsbrief voorlezen en toen hij doorhad dat daar weer cadeautjes op volgden ging dat aan zo’n hels tempo dat ik niet kon volgen.

Ben heel blij dat het me gelukt is eindelijk toch weer een –zij het kort- bezoekje te ontvangen. Jammer dat de foto’s mislukt zijn, de fotograaf van dienst had niet gezien dat het toestel fout stond ingesteld.

Zal ik jullie maar eens aan ’t lachen brengen, na al die sombere berichten van de voorbije weken? Zelfs ik kan er om lachen, nu toch….

Vrijdag onderweg naar zee. Steeds harder begon het te waaien en te regenen, maar dat kon ons niet deren. Net voor we aankwamen stopte er een auto voor ons, madame stapte uit en haar portier sloeg 180˚ over! We waren gewaarschuwd!

Even later arriveerden we aan ons hotel en W ‘gebood’ me rustig te blijven zitten, hij zou mijn portier wel opendoen en tegenhouden, zou me dan een arm geven om naar binnen te gaan. Beetje flauwekul vond ik, ik kon dat wel alleen, maar goed, ik liet me leiden.

Vanuit onze hoekkamer hadden we een prachtig zicht op de woelige zee, de wind gierde landinwaarts. Op de hoek aan de overkant van de straat was een bistro, zag er gezellig uit en een lekkere tas warme chocolademelk zou wel smaken.

We stapten hand in hand naar buiten, het lukte niet om recht de straat over te steken, het ging daar bergaf en ik werd letterlijk naar beneden geblazen. Een paar meters verder werd ik van de grond getild en smakte tegen de grond. W had alle moeite om me weer recht te krijgen, ondertussen was mijn pet naar beneden gewaaid en stond er daar een man met mijn pet te zwaaien. Ik probeerde de overkant van de straat te bereiken terwijl W de pet ging halen, amper een paar meters verder ritselde ik terug tegen de vlakte. De man van de receptie had dit blijkbaar gezien en kwam me ter hulp. Hij tilde me op, maar zodra ik weer op mijn poten stond ging ik een derde keer tegen de grond. Mijn handtas hing nog met één riem aan mijn arm, maar gsm, fototoestel en nog wat brol schoven over de grond in grote vaart naar beneden. Gelukkig was Wim ondertussen op zijn terugweg en raapte de spullen op. De twee mannen slaagden er tenslotte in mij in een wind vrij portaal loodsen.

Vandaar lukte het om -met knikkende benen- langsheen de gevels de bistro te bereiken.

W had iets meer verdiend dan een warme chocomelk! Deze controlefreak checkt toch even of alles nog in die handtas zit, aan het gezicht te zien is dat het geval.

Gisteren weer een uitstapje gemaakt, naar Jette. Dit keer geen behandeling, controle en bloedafname, gewoon formaliteit, het farmaceutisch bedrijf eist dat. Dus ik doe het, willens nillens.

Nadat dr. F alles netjes ingetikt had over het verloop na vorige behandeling stelde ik de vraag die al heel de tijd op het tipje van mijn tong lag:

- hoe staan de tumormarkers?  
- Ah, die zakken!
- Hoeveel staan ze dan?
- In een maand gezakt van 332 naar 309
- Niet meer dan dat? Ik ben zwaar teleurgesteld, had zo gehoopt op een spectaculaire daling…
- Zelf ben ik niet teleurgesteld, meer kan je niet verwachten, behandelingen zullen steeds langer tijd nodig hebben vooraleer er resultaat is en zullen nooit meer zo lang werken als de vorige….

Slik. Ik weet dat natuurlijk,  dus moet ik inderdaad blij zijn dat het aanslaat, maar het was toch weer even ‘voetjes op de grond’. Een euforische vuist ballen kan ik niet, ik weet dat er nog veel kwaadaardige cellen rondzwerven in mijn lichaam, die zich niet makkelijk gewonnen geven. Maar ik geef me nog niet over, we slaan ze verder rond de oren, voorlopig is mijn wilskracht daar nog sterk genoeg voor.

Niet alleen de wilskracht, ook mijn conditie wordt beter. Sinds dinsdag weer een ommezwaai, net als vorige keer, maar deze keer was het dal niet zo diep, dus vooruitgang is er zeker. De Processie van Echternach  J .

Dank aan iedereen die ideetjes stuurde!

Ik ben dit weekend beginnen dromen, dagdromen, zoals Bobo in het voorleesboekje van mijn petekindje. Bobo doet dat in zijn droomboom, ik doe het in mijn zetel.

Want, ‘j’en ai marre! Ras le bol’, ik ben het beu, ik ben het zat…, de maanden huisarrest beginnen steeds zwaarder te wegen, verveling slaat toe. Ondanks het feit dat ik een doorwinterde huismus ben wil ik naar buiten, iets anders zien, horen, ruiken….

Maar wat zijn de opties? Zijn er opties?

We begonnen gisteren te dagdromen…, volgend weekend misschien gewoon eens een rondritje doen in de auto, misschien wel naar zee? Daar een wandeling maken op de dijk? We zouden uiteraard een rolstoel moeten huren bij de mutualiteit, maar dan nog…. Of zelfs een keertje blijven overnachten? Is dat realistisch?

Een hotel zou niet echt een optie zijn, want lang aan tafel zitten lukt niet, meestal ben ik al compleet uitgeput nog voor mijn laatste beet binnen is en sleep me dan sito presto naar de zetel om daar languit terug op adem te komen.

Een appartementje op de dijk misschien? Maar voor 2 dagen? Kan dat? Daarenboven is de hele voorbereiding dan weer een gedoe: lakens, handdoeken, wat keukengerei…, bij het verlaten moet je het ook nog eens gaan spic&spannen.

Of eens echt chique doen en een suite of genre apparthotel boeken, met zeezicht? Dat zou misschien kunnen? Als het me niet lukt ergens aan tafel te gaan zitten kunnen we iets laten komen op de kamer, eten in een salonnetje en onderwijl genieten van het zicht op zee. Dat zou nog eens wat zijn.

Kriebel kriebel kriebel, doet het vanbinnen.

Boeken, notebook en sudoku’s even aan de kant en hop, naar ’t zeitje!

Wordt het een complete mislukking of kan het zelfs niet doorgaan? Ik ben er echt nog niet uit of het sowieso een beetje realistische plannen zijn of het bij dagdromen zal blijven. Nu geniet ik alvast van de voorpretjes.

Een vervolgverhaal op dit postje komt er dus zeker, maar wordt het komedie, klucht, tragedie, drama…?

Hier kabbelen de dagen rustig voorbij, heel rustig, te rustig.

In mijn bed luister ik naar de geluiden van de ochtend.

Al heel vroeg hoor ik gebonk van tegen elkaar kletterende buizen, lawaai van af en aan rijdende vrachtwagens en geronk van kranen. Toch vind ik dat de werken in de straat slechts langzaam vorderen. Wat later klinken de hoge stemmetjes van onze 2 buurjongetjes, de ene keer vrolijk, een andere keer wat zeurend of protesterend. Ik ken het geluid van hun kleine houten fietsjes die in de auto worden geladen, ik hoor auto’s vertrekken, een deur slaan….

Stilaan komt er wat licht binnen gesijpeld, liefst zou ik willen meedoen met lawaai maken, maar mijn slechte conditie houdt me gevangen onder mijn deken, nog even blijf ik liggen, want de dag is lang.

Ik sta op en slenter naar de keuken, tijd zat. Ik installeer me op de hoge keukenstoel en op mijn dooie gemakje maak ik mijn ontbijt klaar: schil een stuk fruit, strooi  er wat lijnzaad en flakes over en overgiet alles met kefir.

Ondertussen is alles buiten rustig, iedereen is naar zijn werk, behalve ik, zo lijkt toch, voor mij…. Met mijn bord installeer ik me in mijn ruime zetel, mijn leefruimte sinds enige tijd. Daar heb ik alles bij de hand: tijdschriften, telefoon, notebook, iPad, afstandsbediening radio en TV, agenda…. Ik luister naar wat nog rest van ‘De ochtend’ op Radio1, daarna wandelen Annemie en Sven de kamer binnen, ondertussen heb ik mijn mailtjes bekeken, mijn blogje gecheckt, eens door de kranten ‘gebladerd’….

Zo kabbelt de dag voorbij. Iedere woensdag worden die rituelen onderbroken, dan rijden we naar Jette. Nu ga ik iets zeggen waar jullie versteld van zullen staan: ik kijk er altijd een beetje naar uit. Bij de vorige behandelingen zag ik er telkens als een berg tegenop, maar dan had ik natuurlijk interessanter zaken te doen. Nu brengt het wat afwisseling, daarenboven gebeuren er zoveel rare dingen in mijn lichaam dat ik iedere keer weer met een resem vragen zit en waarop ik dan hoop een geruststellend antwoord te krijgen.

Morgen is het weer dag 1 van de 21 dagen durende cyclus, de ganse dag ben ik dan in het ziekenhuis, wordt de hele rotzooi in mijn aderen gepompt en krijg daarenboven de fameuze ‘studie-pillen’ mee voor 5 dagen. Ik hoop dat de bijwerkingen deze keer wat milder zullen zijn.

Maar dat zien we wel weer, wat ik volgende week vooral wil zien is een significante daling van tumormerkers. Nu mag je daar volgens de dokters niet te zwaar aan tillen, maar voor mij zou het een enorme opsteker zijn.

Vandaag zijn dat de dingen die me bezighouden, dat de behandeling aanslaat, alles in het kader van de ziekte. Edoch, ik hoop dat er snel weer een periode komt dat ik bezig ben met zo lang ‘ziektevrij’ zijn, een lange remissie.

Ik ben altijd verzot geweest op soep, zelf in de zomer. Echte soep natuurlijk, geen soep uit blik of pak, of van dat droog oplosgedoe…bah, nee, ik wil de ’real stuff’, ouderwetse zelfgemaakte soep en dan nog liefst met groenten uit de tuin die ik ergens gaan schooien ben.

Nu wil dat mevrouw Mier altijd graag op alles voorbereid is. Toen deze behandeling zich aankondigde begon ik dus een winterchemo-voorraadje op te slaan. Iedere keer ik soep maakte zette ik ook een paar porties in de diepvries, heb zo ook wat stoofpotjes ingevroren. Niet dat W me zal laten omkomen van honger of me alle dagen boterhammen zal voorschotelen, integendeel. Ik krijg op tijd mijn natje en mijn droogje, gevarieerd en wel. Weet niet of de ‘gerechjes’ net zo lekker en sexy zijn als die van Sergio, die heb ik jammer genoeg nog niet geproefd, maar als ik vergelijk met wat we hier meestal in de Mechelse horeca voorgeschoteld krijgen, dan weet ik wel wat kiezen, zoveel is zeker.

Ik wijk af, het ging over soep. Wel, mijn soep smaakt me niet, niet meer, ik krijg ze gewoon niet meer binnen, ik walg er zelfs van.

Mijn smaak (en nog wat van alles L) is veranderd, zo kan ik vb. geen rooibosthee meer niet zien of ruiken, daar waar ik vroeger dagelijks een tweetal liter makkelijk door mijn keelgat goot. Gelukkig smaakt een lichte bouillon me wel en zodoende krijg ik toch het nodige vocht binnen, want frisdrank lust ik al helemaal niet en water steekt me snel tegen. Aan de bouillon dus. Liters!

Had ik maar het voorbeeld van de krekel gevolgd, dacht ik net bij het zien van de onaangeroerde ‘tupperware-pottekes’ in de vrieskast… alhoewel… misschien toch niet want zong mevrouw Mier tijdens het groenten snipperen net zo luid als juffrouw Krekel?

Eindelijk, inderdaad: eindelijk wat positief nieuws.

Na de chemo van vorige week woensdag en tijdens de kuur pillenslikken van 5 dagen ging het hier echt niet goed. Donderdags zat mijn lichaam nog vol cortisone en antibraakmiddelen en voelde ik me redelijk goed. Ik dacht dus dat ik er deze keer weer zonder al teveel spartelen zou doorglippen.

Vanaf vrijdag ging het bergaf, steil bergaf, ik voelde me ROT. Echt ROT.

Ik bespaar jullie details over mijn belabberde fysieke toestand, die ook deze keer gepaard ging met sombere gedachten. De postchemo-hel..., ik zal me er moeten bij neerleggen dat ik er nog een aantal keer door moet.

Deze week dinsdag ineens een kentering, ik had minder pijn, de knopen in maag en darmen kwamen los, de misselijkheid was voorbij… oef.

Gisteren weer naar het ziekenhuis. De pneumoloog was maar matig tevreden over het resultaat van de ingreep, er zat al terug vocht en de vrijgemaakte ruimte is beperkt. Zelf ben ik best blij met dat ‘beetje’ meer ademruimte en dat stemde hem dan toch duidelijk optimistischer.

Van de behandeling van gisteren zal ik niet ziek zijn, wel spier- en gewrichtspijnen voor een paar dagen, maar dankzij mijn vriendje paracetamol zal dit wel best te doen zijn. Verder heb ik een wat wollig gevoel van de epo (tegen de bloedarmoede), wat meteen ook –deels dan toch- de vermoeidheid verklaart. De Mont Ventoux beklimmen zal nog niet voor zo direct zijn, conditie nog steeds ‘minus zero’, maar ik voel me dus echt beter. Nog steeds languit in de zetel, maar toch weer wat opgepept, in ’t land der blinden….

En eindigen doe ik met heel goed nieuws: de tumormerkers waren slechts heel lichtjes gestegen, terwijl die voordien bij elke controle verdubbelden. Besluit: de chemo slaat aan! Snoodaards, u weze gewaarschuwd!

Nu met minder calorieën!!!

20% minder vet!!!

Meer vitamines!!!

Minder…, meer…, beter…, minder dan? Beter dan wat? Zo denk ik als ik verpakkingen lees….

Eigenlijk doe ik een beetje hetzelfde. Ik schrijf hier ook regelmatig dat het beter gaat. Meestal is dat dan na een periode dat het  slecht ging. Zo vorige week, na die rotdag van woensdag in het ziekenhuis, schreef ik dat het iedere dag wat beter ging….

Het gaat effectief ook beter, maar vergeleken met wat? In dit geval ‘beter dan woensdag’, dat schrijf ik er niet altijd even expliciet bij. Gaat het nu beter dan vorige week maandag? Niet echt…, maar het gaat echt wel beter dan die woensdag.

Dan krijg ik een telefoontje, van iemand die blij is te lezen dat het ‘beter’ gaat. Nog een telefoontje…. Tja, en dan horen ze mijn stem, die niet meer zo goed klinkt, ik praat traag, hap naar adem, terwijl ik vroeger een spraakwaterval was en me er vaak op betrapte dat ik teveel getaterd had. En dan hoor ik die diepe teleurstelling aan de andere kant van de lijn, of voel ik hun stem stokken, of merk ik dat er daar traantjes vloeien en er wordt heel snel afgerond. Die stem is ook wel echt mijn zwak punt geworden sedert de radiotherapie die de stembanden en slokdarm zo had verbrand.

Gisteren de ganse dag in het ziekenhuis, het goede nieuws is dat de behandeling kon doorgaan. Ondanks de bloedarmoede had ik gelukkig geen griepvirusjes opgelopen en na nog een paar bijkomende onderzoeken en wat gehakketak lag ik om 11u30 eindelijk aan het infuus.

Gelukkig was W bij mij, die me met een rolstoel van de ene afdeling naar de andere reed, anders had ik het zeker niet gered, want tegen de tijd dat ik aankwam op daghospitaal werd plots alles plots zwart.

Nadien verliep het gelukkig allemaal probleemloos en sliep ik bijna de hele namiddag door, ondertussen flarden opvangend van de gesprekken van de verpleging die duidelijk een avondje uiteten aan het plannen waren. Leuk.

Volgende week heb ik mijn afspraak met de pneumoloog, maar gisteren werd toch nog een longfoto gemaakt. De radiologe riep me erbij, dat is de eerste keer dat dat gebeurt, zij vond dat er niet echt veel ruimte was vrijgekomen, maar dokter F leek wel enthousiast. Alleszins voel ik dat ik veel dieper kan ademen.

Waarom dan toch nog zo vermoeid, de kleinste dingen kosten me mijn laatste greintje energie, me wassen, eten, 10 stapjes lopen… en ik ben KO, ik probeer wat op te bouwen, maar dat lukt voor geen meter. De uitleg was dat het de bijwerkingen van de chemo zijn, o.a. de bloedarmoede, er is ook de schade van de radiotherapie en natuurlijk nemen de snoodaards ook nog steeds meer terrein in.

Gelukkig wordt aan dat laatste nu flink gewerkt! We geven het nog niet op! Ik geloof er echt in.

Thuis,  al sinds donderdag, maar ik kruip nu pas langzaam uit mijn dal. Het spijt me dat ik niet eerder wat liet horen, maar ik was nog te belabberd om wat dan ook te doen. Notebook en iPad lagen naar mij te knipogen, maar ik knipoogde niet terug.

Super dat ik al zo snel naar huis mocht. Ondanks het feit dat ik daar met goede zorgen omringd werd -mede dankzij mijn vriendin C die sociaal verpleegkundige is op die dienst- is het toch nergens beter dan thuis (cliché zo hoog als een huis, I know, maar daarom is het ook een cliché).

Direct na de ingreep voelde ik me redelijk goed, maar woensdag was echt een rotdag, ik was kotsmisselijk (en neem dat maar heel letterlijk L), had veel pijn en iedere hap die binnenging kwam er zo weer uit.

Ik lag met een thoraxdrain. Dit is een kunststofslang die tussen twee ribben door in de borstholte steekt en die aangesloten is op een opvangbak waarin het vocht wordt afgezogen. Het afzuigsysteem maakt enorm veel lawaai, dag en nacht, en tot overmaat kan je ook niet uit je bed want die bak hangt vast, je bent dus voor alles (alles!) afhankelijk van de verpleging. Moeilijk dagje.

Woensdag kwam er al niet zoveel vocht meer uit, wat niet zo goed is, we hadden gehoopt dat het veel meer zou zijn. Donderdag kwam er geen lek meer uit en besloot de dokter de drain eruit te halen en mocht ik naar huis. Goed nieuws en een beetje slecht nieuws.

‘Beetje’ slecht zeg ik dus, want deels is de ingreep waarschijnlijk wel gelukt, er is wat ruimte vrijgemaakt, zij het niet zoveel als verhoopt. Over een 10-tal dagen gaan de draadjes eruit en wordt er weer een foto gemaakt. Pas dan zullen we echt weten in hoeverre de ingreep geslaagd is.

Ik heb nu toch al de indruk dat mijn longcapaciteit is toegenomen (ik kan al eens heel diep zuchten J). Uiteraard ben ik nog een wrak, maar wat wil je, na weken van complete inactiviteit. Vanaf vandaag probeer ik langzaamaan weer op te bouwen, maar profiteer ondertussen nog lekker van W’s verwennerijtjes tijdens het lange weekend.

Hoe raar het ook mag klinken,  maar ik tracht naar de ingreep van volgende week. De conditie gaat nog steeds achteruit, ook al dacht ik dat dat niet meer kon. Ik begin er nu echt wel moedeloos van te worden. De punch is er even uit.

Deze week nog in het ziekenhuis geweest, mijn wekelijkse uitstapje op woensdag. De witte soldaatjes hebben al zware verliezen geleden, ze zijn al meer dan gehalveerd. Ik hoop dat dit ook zo is voor de aanvallers, maar die laten nog niet in hun kaarten kijken.

Naast mijn bezoekje op oncologie zag ik ook de anesthesist, zodoende mag ik volgende week de dag van de ingreep zelf binnen in plaats van de avond voordien. Je kan die nacht toch maar beter in je eigen bedje slapen, zo vond ik. Hoe lang ze me in het ziekenhuis zullen houden is af te wachten.

Zodra het me lukt zien jullie me hier wel weer opduiken.

Toevallig liep ik ook nog de grote manitou tegen ’t lijf, nu ja, niet echt letterlijk op te nemen natuurlijk. Hij stond aan de balie toen ik me aanmeldde op onco en schrok zichtbaar van de toestand waarin ik daar aankwam. Ik had hem al een tijdje niet meer gezien, trouwens treffen de andere dokters me ook nooit in die toestand, ze zien me pas als ik daar al een tijd gezeten heb en weer op adem ben en gezwind volg naar hun kabinet. Hij vond het ongehoord dat ze me zo lang lieten wachten voor de ingreep, probeerde nog iets te forceren, maar dat lukte hem blijkbaar ook niet meer.

Mogelijk had ik toch naar W moeten luisteren die vond dat ik beter nog eens op consultatie bij de prof ging om zijn mening te horen over de toestand van mijn longen en de ingreep.  Zelf voel ik me niet zo goed bij het vragen van die privileges, ik vrees dat het bij de andere dokters een beetje overkomt als een kind dat bij moeder geen gehoor krijgt en dan maar gaat wenen in de armen van haar papa.

In ieder geval is het nu niet lang meer wachten en reken ik op jullie duimen voor een geslaagde ingreep.

Uit al de mooie, maar vooral veel empathische, reacties hier op mijn blogje leid ik af dat ik misschien wel wat overdreven heb.

Nu wil ik het ook niet ineens minimaliseren of zo, want het is ellendig die problemen op mijn longvlies en het feit dat ik geen sikkepitje energie heb, maar ziek voel ik me helemaal niet. Als ik hier rustig in mijn zetel lig voel ik me best, de pijn is dan ook minimaal.

Het is natuurlijk vervelend dat ik niet eerder kan geholpen worden in het ziekenhuis, want ondanks het feit dat ze me geen succes verzekeren blijf ik er toch van uitgaan dat het wel zal lukken en ik weer ‘ademruimte’ zal krijgen.

Mijn Nederlandse blogvolgers zullen dat misschien niet zo goed begrijpen, maar in België ligt alles plat als er een of andere heilige gevierd wordt, en daar hebben we hier een hele resem van. Morgen is het hier Allerheiligen en dat is in de scholen meteen een hele week vrij. In ziekenhuizen, waar personeel vaak deeltijds werkt, hebben ze dan echt wel personeelstekort. Iedereen die kindjes heeft wil natuurlijk graag zijn verlofdagen nemen als het vakantie is.

Voor mij was het ‘indertijd’ altijd een plezier om in die weken te gaan werken, geen files onderweg, bijna ongestoord werken, weinig telefoon- en mailverkeer. Zalig om wat achterstand in te halen. Goh, wat mis ik mijn job nog steeds!

Ondertussen is de herfst voor mijn haar aangebroken, het valt met bosjes en ik heb niet de moed het al helemaal te scheren. Uitstel tot executie, ik weet het, niet zo hygiënisch ook,  bovendien is het wel zeker dat ik nog voor het einde van de week helemaal kaal zal zijn. Alleen, het is een moeilijke stap weer, echt wennen doet het niet.
Deze keer ga ik toch maar voor een pruik, misschien is het wel handiger dan sjaaltjes die je altijd moet aanpassen aan je kledij en is het daarenboven minder confronterend, voor mijn omgeving dan toch. 

het werd gisteren dan toch weer een lang dagje ziekenhuis.

’s Morgens belde ik en vroeg de longdokter te kunnen spreken die mijn punctie deed in september. Uiteraard was hij op de hoogte van maandag en zei dat het inderdaad nodig was eerst een echo te laten doen om te exacte plaats van de prik te bepalen. Mogelijk hadden mijn aanvallers ondertussen de boel daarbinnen zo overhoop gehaald dat de toestand volledig veranderd was en dan zou het hém ook niet lukken, evenmin als zijn collega.

Tijdens de echo vertelde de radioloog dat er zich pockets gevormd hadden, die allemaal vol vocht zaten maar dat die niet elk afzonderlijk kunnen gedraineerd worden. Hij vond nog een ruimte die relatief groot was en waar ‘mogelijk’ een punctie wat soelaas zou kunnen bieden. Later bij de ingreep bleek dat een illusie te zijn, het lukte weer niet en slechts een heel kleine hoeveelheid vocht liep langzaam in de bokaal.

De dokter stelde voor zo spoedig mogelijk een pleurodese uit te voeren. Hiervoor is ziekenhuisopname nodig. Garanties op slagen zijn er niet, maar het zou ook geen nadelige gevolgen hebben indien het mislukt.  

Later had ik dus afspraak op oncologie. Ondertussen was er al overlegd tussen de 2 artsen en ook de oncoloog vond het raadzaam de ingreep te laten uitvoeren, gezien de levenskwaliteit L die ik momenteel heb. Mijn behandelschema wordt nu wat gewijzigd, maar blijkbaar is dit geen probleem voor de opdrachtgevers van de trial.  

Verder werden mijn bloedwaarden besproken, kreeg ik een griepvaccin toegediend en na het infuusje voor de botten van 45 minuten kon ik huiswaarts keren.    

Mijn excuses dus aan de jonge dokter van maandag, die niet knoeide maar eerder hardnekkig volhield en zo hoopte mij toch te kunnen helpen. Sorry doc….

De misselijkheid na de behandeling viel nog mee, wel liep ik 2 dagen met een dikke rooie kop en toen alle pilletjes en infuusjes waren uitgewerkt voelde ik me heel zwak en energieloos. Mijn ingewanden doen nog steeds raar, maar dat kan ik ze niet kwalijk nemen met al die rotzooi die ze moeten wegwerken.  

Vorige woensdag kreeg ik te horen dat er weer veel vocht zat op mijn longvlies, meer dan voor de punctie in september. Ik had er niet zoveel last van als toen, waarschijnlijk omdat het dan gepaard ging met een longontsteking en hardnekkige hoest die me ook nog eens uitputte.

Het voorstel was dus nog even afwachten, mogelijk zou het stilaan verminderen door de chemo. Dat vond ik zelf een goed idee.

Zaterdag echter voelde ik geen greintje energie meer, een boterham eten was een uitputtingsslag, 10 stapjes en mijn tikker sloeg compleet tilt. Gisterennamiddag belde ik de onco, ze drong erop aan direct naar het ziekenhuis te komen, het vocht was waarschijnlijk zo toegenomen dat het dringend moest worden weggehaald. Ineens was het alle hens aan dek, nog 2 dagen wachten was niet aan te raden want woensdag (morgen dus) zouden mogelijk mijn witte bloedlichaampjes al te laag staan en gezien het hoge infectiegevaar is een pleurapunctie dan niet aan te raden.

In het ziekenhuis aangekomen zag ik de dokter die me vorige keer zo accuraat behandelde net vertrekken. Pech. Een jonge blonde deerne kwam de kamer binnen, vergezeld van een nog jongere stagiair. Ze zouden de klus eens direct klaren. Easy peasy.

Prik 1 mislukte, of ze nog eens mocht prikken, of ik het nog aankon, of ik niet te nerveus was… blablabla….
‘Ben helemaal niet nerveus doc, dus ga je gang!’.
Prik 2 mislukte weer! Ondertussen voelde ik dat ze nerveus werden, hoorde wat gemompel en voelde een onzeker ‘gefoefel’.
‘Lukt het nog mevrouw? Niet te zenuwachtig…?’.
‘Nee, ben helemaal niet nerveus of bang, wel curieus, dus spreek maar wat luider en zeg me a.u.b. waarmee jullie bezig zijn’.

Ik probeerde W in mijn vizier te krijgen, hij zag mijn blik en schudde ‘nee’, ik vertaalde het als ‘geklungel ten top’.
Bij prik nummer 5 kwam er eindelijk wat vocht uitgedruppeld, zo langzaam echter dat ze al de pijp aan Maarten gaven nog voor de eerste druppels de bodem van de pot bereikten.

Onverrichter zake keerden we huiswaarts. Nu lig ik hier dus nog steeds uitgeteld, naar adem snakkend bij de minste inspanning met daarenboven een rug die murw geprikt is en aanvoelt alsof ik tegenover een gladiator in de arena heb gestaan. Hmmm, maar dan wat minder allemaal J.

Vervolg morgen dus, dan zie ik een dokter en krijg een kort IV-tje en mogelijk alsnog een nieuwe poging tot punctie. Maar dat zal afhangen van mijn bloedwaarden en zijn die OK dan hoop ik terug de arts te hebben die vorige keer de punctie deed en niet het jonge blondje.
Thumbs up please.

Gisteren was het dan zover, start van de nieuwe behandeling. De aanval is ingezet en het zal nodig zijn, want de resultaten van de onderzoeken waren allesbehalve.

De dag verliep probleemloos, dinsdag was ik ook al in het ziekenhuis voor een paar onderzoeken en kreeg het uitdrukkelijk verzoek woensdag vroeger te komen dan de geplande afspraak, dat het een lange behandeling zou worden. Dat werd het inderdaad, een ganse dag nam het in beslag en er was deze keer geen wachttijd.

Ik verdenk de verpleegkundigen een beetje dat zij stiekem de planning een beetje naar hun hand zetten. Patiënten met een lange behandeling schuiven ze naar voren zodat zij ’s avonds niet langer hoeven te blijven en als je een korte of helemaal geen behandeling hebt zetten ze je achteraan de lijst zodat je heel lang moet wachten op de dokter. Enfin, gisteren was dat eens een keertje in mijn voordeel.

Alles was minutieus geregeld, alles werd tot in het kleinste detail genoteerd, daarenboven werd ik flink in de watten gelegd. De dag ging snel voorbij, ik sliep veel want een bepaald product moest over 4u inlopen, tijd genoeg dus voor een stevige dut.

Kreeg ook bezoek van een diëtiste die vroeg naar mijn eetgewoontes. Ik kreeg felicitaties, zei dat ze zelden tegenkwam dat iemand zo een gebalanceerd eetpatroon had, maar… dikke MAAR!!! Ik moest nu toch tijdelijk compleet van eet stijl veranderen omdat mijn gewicht kantje boordje is. Volle melkproducten, meer vetten, wit brood eten, meer suikers…. Alles wat ik al jaren mijd moet nu ineens. Nee, niet omdat het gezond is, nee, dat is het niet, zei ze nadrukkelijk, gewoon om een reservelaagje te leggen mocht het nodig zijn in de toekomst. Of ik haar raad zal volgen, dat weet ik zo niet, ‘eigen wijs’ als ik ben. Nu mijn slokdarm genezen is zal mijn gewicht vanzelf wel weer op peil komen, er is trouwens al 2 kilo bij.  

De bijwerkingen vallen voorlopig goed mee. Vandaag loopt hier weer dat blozend Duracell-konijn rond. Meest bang ben ik dat mijn vingertoppen en tenen weer helemaal zullen ontsteken, die pijnlijke bedoening van vorige keer zal ik niet gauw vergeten. OK, het zou te verhelpen zijn met ijshandschoenen aan voeten en handen, maar laat de dader nu net dat goedje zijn dat 4u moet indruppelen, zo lang houd ik het echt niet uit met die ondingen aan. Misschien –en ik denk het zelfs- krijg ik daar over een paar maanden wel spijt van.

Soms zou een mens nog vergeten dat er nog leven is naast dat k&% kankergedoe, ons sociaal leven viel de laatste maanden helemaal stil.

Vorig weekend echter kregen we bezoek van onze vriend George uit de US. Hij moest maandag in Madrid zijn voor zijn job, maakte een ommetje via Brussel en was hier van zaterdag tot zondagavond. Eigenlijk zag ik er een beetje tegenop, maar algauw bleek dat onze goede relatie nog niets verwaterd was en dat alles nog steeds kon maar niets moést.

G is een aangename man, zijn verhalenbron is onuitputtelijk, interessant en met de nodige humor, alles op een rustige manier. Zijn absolute dada echter is voeding, werkelijk alles wat met eten te maken heeft kan hem interesseren, ingrediënten, oorsprong, winkels afschuimen, benamingen, combinaties die kunnen, die niet kunnen, recepten.... Het ‘nuttigen van al dat eten’ is uiteraard de apotheose.

Wim nam hem zaterdag mee naar de markt, hij glunderde als een kind in Disneyland, zoiets had hij nog nooit gezien, en de bakker… en de kaaswinkel… daar kwam hij niet van bij. Uiteraard kwamen ze afgeladen vol thuis, waar we samen genoten van al dat lekkers. Voor zondag had ik simpelweg ‘Vlaamse stoverij’ met frietjes en daar een slaatje van witloof-muizenoortjes bij. De stoofpot had ik vrijdag al klaargemaakt, zodat ik genoeg energie had om samen te tafelen.

Maar dat was naast de eetlust en –stijl van G gerekend, hij bleef maar doorgaan, rustig genietend van iedere beet. Voor mij duurde het iets te lang en net als de dag voordien moest ik halverwege afhaken en genoot vanuit mijn zeteltje verder mee van dit culinaire gebeuren.

Zie, dit zou ik dus niet durven met andere gasten, maar G reageerde direct van ‘dat doet mij nu eens plezier, dat je zomaar in je zetel gaat liggen, zonder pardon, zonder excuus… wat voel ik me goed bij jullie’.

Oh ja, zo zou ik nog wat vergeten, zijn vrouwtje had een presentje meegegeven: een mooi truitje in kasjmier en prachtige zijden sjaal. Super! Zie maar op de foto hoe fier ik ben! Kijk meteen ook maar eens goed naar mijn haar, wimpers en wenkbrauwen, want de herfst voor mijn haar breekt weer aan, nog een paar weken en…. Pff.

Voor een kind van 4 jaar, in dit geval mijn kleinste petekindje, is het niet altijd makkelijk te begrijpen dat meter hem niet zomaar kan oppakken als hij moe is tijdens een wandelingetje of ik niet lang met hem kan spelen, dat hj niet zo vaak kan komen slapen als hij wel zo willen.... ‘Meter is een beetje ziek’ gebruik ik wel eens, maar ik heb dan geen diarree of koorts of zware verkoudheid of… dus ben ik niet ziek in zijn ogen. Tja, en 'ben wat moe' is ook al geen excuus want als je zo veel in de zetel ligt kan je niet moe zijn.

Ik probeerde dan maar een verhaal over slechte celletjes die goede celletjes kapot maakten en hij vroeg of het misschien ‘microbekes’  waren? En of die groen waren met een zwart stipje? Ik wist niet waar hij dat vandaan haalde maar alleszins vond ik dat ik hiermee iets kon doen en zei dan maar dat het inderdaad een soort microbekes die eigenlijk helemaal zwart zijn, zo stout zijn ze, nog stouter dan die groene. Later hoorde ik dat hij een tijdje geleden een uitleg gekregen had van zijn papa over ziekteoverbrengers e.d. toen hij een dode duif in zijn handjes  wou houden. Enfin, tot daar het verhaal.
Mijn ander petekind is 14 jaar en snapt het gelukkig allemaal wel, hij is zeer begripvol.

Sinds zaterdag begon de spanning hier met de minuut te stijgen omdat ik vandaag zou horen of ik mee in de trial kon. Ik wist dat ik enorm teleurgesteld zou zijn mocht het niet lukken.

Ik was dan ook zeer ontgoocheld te horen deze morgen dat de farmaceutische firma nog geen consensus had bereikt betreffende de dosis en dat de behandeling vrijdag zeker niet kon doorgaan, dat er nu eerst overlegd moest worden met de prof.

Het 2^e telefoontje bracht gelukkig meer duidelijkheid, mijn rekkertje was ondertussen helemaal aan het eind. De prof vond het blijkbaar belangrijker de microbekes wat langere speeltijd te geven en toch in de studie te stappen met een week uitstel eerder dan deze week ten aanval te gaan met slechtere wapens.

Tot dusver kan ik mee in de trial (cross fingers dat er niets verandert) edoch met 5 dagen uitstel. Oef.

Hier gaat het goed, nu ja, ik voel me fysiek sterker. De zetel is niet meer de drukbezochtste plek in huis. Ondanks het feit dat ik gisteren geen al te fraai nieuws kreeg kan ik er toch van genieten.
Dat minder fraaie nieuws is dat de tumormerkers in 3 weken tijd zo maar eventjes gestegen zijn van 111 naar 230! De snoodaards maken van de wapenstilstand gebruik om hun legertje serieus te versterken nu ze niet meer aangevallen worden.

Maar daar komt verandering in, we gaan weer in de aanval! Ik heb namelijk mijn akkoord gegeven in de studie te stappen, het is echter nog tot maandag afwachten of ik aan alle criteria voldoe. Sowieso  wordt volgende week een nieuwe chemo opgestart, al dan niet in studieverband.

Verder staan er ook nog een hele resem onderzoeken gepland, want dat is een van de consequenties van een studie, onderzoeken, onderzoeken, onderzoeken…. Het voordeel is dan weer dat je heel nauwgezet wordt opgevolgd. Mocht maandag blijken dat ik niet kan deelnemen aan de trial vallen die bijkomende onderzoeken allemaal weg en start ik eind van de week met chemo. In dat geval weet ik nog niet welke cocktail ze voor mij in petto hebben.

Ik sprak in mijn vorig postje over een onverwacht resultaat van een vorig onderzoek, ondertussen kan ik dat wel kwijt, namelijk dat ik bij de 5-10% van de gevallen behoor waar borstkanker en eierstokkanker veroorzaakt wordt door een erfelijke aanleg. Vooraleer dit op mijn blog te gooien wou ik er uiteraard met een aantal familieleden over praten en dat was allesbehalve makkelijk.

Harde noten….  

Deze morgen ben ik dus voor de grote manitou verschenen, het werd een lang gesprek, een dikke boterham, zwaarder dan verwacht. Ik zou de uitslag krijgen van de pleuravochtpunctie en een nieuwe behandeling zou worden opgestart.

Bleek dat er inderdaad kankercellen gevonden werden in dat vocht. Tevens kreeg ik onverwacht de uitslag van een eerder onderzoek, ook positief*. Hierdoor kom ik mogelijk in aanmerking om in een belangrijke studie te stappen. Ik kreeg een 20 pagina’s dik protocol mee naar huis en woensdag verwacht hij mijn antwoord. Dat wordt nog een moeilijke beslissing, niet alleen omdat het nog een fase I studie is, mede ook omdat het mij weer een zware behandeling lijkt. 
Als ik instem moet ook nog e.e.a. nagekeken worden door het farmaceutisch bedrijf dat de studie financiert om te zien of ik aan alle vereisten voldoe. Pas dan kan van start worden gegaan. Spannend dus weer.

Los daarvan werd een behandeling opgestart met Zometa, dit om verdere uitzaaiingen in het bot wat af te remmen en het bot te verstevigen. Na een voorzichtige knuffel van de prof kon ik naar de kamer voor mijn behandeling, waar ik ook nog eens een deuggddoend gesprek had met een van de meisjes van de verpleging.

Ondertussen lig ik weer in mijn zetel en werk ik me koortsig door het protocol. Neem ‘koortsig’ maar heel letterlijk. Dat grieperig gevoel (koorts, koude rillingen,  bot-, gewrichtspijn), is nl. een veelvoorkomende bijwerking van de Zometa. Als het hierbij  blijft ben ik al dik tevreden, de rest van de hele resem ‘mogelijke’ bijwerkingen bespaar ik jullie en ga ervan uit dat ze ook mij bespaard zullen blijven.  

Hopelijk morgen weer beter.   

*positief bij kanker betekent helaas niet veel goeds, maar daarover een andere keer meer.

De heremiet is weer vertrokken, hopelijk voor heel lang dit keer.
De nieuwe bewoner is er een die alle dagen eens buiten komt, een klein wandelingetje maakt of eens door de stad fietst, een bezoekje ontvangt, die zelfs al eens uit eten ging en een koffietje ging drinken met een vriendin…. Het lijkt wel of ik ontwaak uit mijn 'zomerslaap'.
Hêhê, doet goed.

Het prachtige weer geeft waarschijnlijk mede deze extra boost en ook al ben ik zeker geen zonneklopper, dit septemberzonnetje doet deugd.
Ik wil eigenlijk graag nog zoveel meer doen, maar wordt dan toch dagelijks een aantal keer teruggefloten, dat heb ik er voor over, dan duik ik weer voor een paar uurtjes in de zetel en kan ik er weer tegen.

Dit gevoel wil ik nog even vasthouden voor ik vrijdag weer op appel moet verschijnen in Jette bij de grote manitou.
Wordt vervolgd dus….

BRUSSEL - Als een Trojaans paard smokkelt een nieuw kankermedicijn gifbommetjes bij tumoren naar binnen. Het houdt borstkanker veel langer tegen dan de klassieke therapie, en dat zonder dat vrouwen hun haar verliezen.

'Het is een doorbraak', zegt de Leuvense oncoloog Hans Wildiers, 'absoluut een doorbraak.' De borstkankerexpert van het Gasthuisbergziekenhuis steekt zijn enthousiasme over een nieuwe, revolutionaire behandelwijze van borstkanker niet weg.

Vrouwen met een agressieve, uitgezaaide vorm van de ziekte leven beduidend langer als ze worden behandeld met een experimenteel 'bewapend antilichaam' van het Zwitserse bedrijf Roche/Genentech. Dat hebben onderzoekers gisteren bekendgemaaktin Stockholm. Tussentijdse resultaten van een studie onder 137 vrouwen naar de werking van T-DM1 (een combinatie van een doelzoekend eiwit dat recht op tumorcellen afgaat en een eraan vastgehaakte kankerdodende stof) leert dat vrouwen met een ongeneeslijke vorm van borstkanker gemiddeld vijf maanden langer respijt krijgen vooraleer hun ziekte verergert dan wanneer ze met de standaardtherapie worden behandeld. Hun tumor stopt ruim veertien maanden lang met groeien, of krimpt zelfs.

De klassieke aanpak, de op zich al succesvolle chemotherapie met docetaxel (een gif van de venijnboom) samen met een behandeling met herceptine, geeft slechts negen maanden respijt, en beduidend meer nevenwerkingen.

Kraantjeswater

T-DM1 is een revolutionair nieuw concept in de strijd tegen borstkanker. Het combineert het doelzoekende potentieel van herceptine (een bestaand borstkankermedicijnvan Roche, dat cellen van de immuunafweer op tumorcellen afstuurt) met emtansine, een uiterst krachtig chemotherapiemiddel.

Apart is die laatste stof zo giftig dat geen mens ze verdraagt als ze via een infuus wordt toegediend. Maar vastgehaakt aan herceptine reist ze door het hele lichaam zonder onderweg ook maar enige schade aan te richten. Pas als ze door herceptine bij een borstkankercel is afgeleverd en naar binnen is gesluisd, geeft ze haar gif vrij. Bijgevolg gaat alleen de kankercel eraan dood, en niet de gezonde cellen die eveneens gevoelig zijn voor het gif (zoals haarwortelcellen of immuuncellen). Nevenwerkingen zijn daarmee een schijntje vergeleken bij de waslijst van klachten waarmee vrouwen op standaardtherapie te maken krijgen, zegt Wildiers, die het medicijn daarom weleens met kraantjeswater heeft horen vergelijken. 'Vrouwen worden er écht niet meer ziek van.'

Geen haaruitval

Uit de in Stockholm voorgestelde studie blijkt dat slechts vier procent van de met T-DM1 behandelde vrouwen zijn haar verloor, tegen bijna zeventig procent met de klassieke therapie. Ook andere klassieke nevenverschijnselen als infecties, diarree, bloedarmoede of gezwollen ledematen kwamen nauwelijks nog voor.

Ongeveer een op de vijf borsttumoren is gevoelig voor behandeling met herceptine en dus met T-DM1 - in Vlaanderen gaat het jaarlijks om 1.500 tot 2.000 nieuwe patiëntes. Herceptinegevoelige tumoren zijn doorgaans lastiger te behandelen dan andere vormen van borstkanker, 'maar met dit medicijn worden de vooruitzichtenweer een stuk beter', aldus Wildiers.

Het nieuwe middel is nog niet op de markt. Daarvoor zijn eerst vervolgstudies nodig die de huidige resultaten bevestigen. Onder meer ziekenhuizen in Antwerpen en Leuven doen mee aanexperimentele studies met T-DM1, bij patiëntes bij wie de klassieke behandeling onvoldoende heeft gewerkt en die instemmen met deelname. Als alles goed gaat, kunnen de medicijnen in 2012 of 2013 in de ziekenhuisapotheek liggen.

Voor longkanker, huidkanker en bloedkanker zijn proeven aan de gang met andere combinaties van doelzoekende en chemotherapeutische middelen.

http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=2C3G5G1I

Veel valt er hier momenteel niet te melden, laat het me zo zeggen, het is zo’n beetje status quo, geen gestoef, geen geklaag, een goed dagje wisselt af met een slecht dagje….

Mijn volgende bezoekje op oncologie staat gepland voor volgende week vrijdag. Deze periode van ‘niets doen, niet ingrijpen’ geeft me wat rust, echter met een beetje dubbel gevoel: enerzijds heel blij alles nog even op de lange baan te kunnen schuiven, mijn lichaam wat ademruimte te geven, geen witjassen zien, geen wachtzalen, geen behandelingen die me ziek maken, genieten van kleine dingen zoals een bezoekje, een telefoontje, een mailtje, een reactie op mijn blog, een kwartiertje op mijn plooifietsje door de stad rijden ….
Anderzijds maakt het me bang, wetend dat de sluipschutters ondertussen vrij spel hebben, hun pijlen afvuren op de goede cellen,  bang dat de aanhoudende hoest niet veel fraais voorspelt, dat de pijn in de rechterlong wijst op een nieuw probleem, bang van wat de volgende behandeling zal brengen….

Maar zoals ik al een paar keer zei, is mijn humeur een goede meter van hoe ik me fysiek voel, zodoende klauter ik langzaam maar zeker weer uit mijn put(je).

Ondertussen blijf ik het toch moeilijk hebben met het verlies van Elly en lukt het me niet echt de leegte op te vullen, ik mis haar meer en meer en zou er alles voor geven nog eens een ‘echte’ babbel te kunnen doen met haar, ongeremd, samen lachen, samen huilen.
Vandaar dit postje nog eens in jouw kleur, Elly, de kleur die je zo flatteerde, de kleur die je deed stralen ook al was er binnenin zoveel onrust en pijn.
 

Stem is (bijna) terug, strot gaat ook stilaan open, hoest is beter, ik kan terug ademen, mijn nek jeukt en vervelt…, dat is het goede nieuws. Blij. Iedere keer ik weer eens uit een diep dal kruip verwonder ik me erover hoe snel je humeur ook weer beter wordt.

Het ging echter niet zonder slag of stoot, ik voelde al even dat er iets niet klopte: ik kon mijn zetel niet uit, ik hoestte me te pletter, was hondsmoe, zat de ganse nacht rechtop in bed te happen naar wat lucht, was al uitgeput na mijn ochtendtoilet....

Maandag kreeg ik te horen dat er vlekken zaten op de rechterlong en vocht. Van dat vocht wist ik al even, niet dat het zo was toegenomen. Er moest dringend gepuncteerd worden. Dat was dan meteen de uitleg voor mijn klachten. Gisteren al kon ik op pneumologie terecht. Daar haalden ze het vocht eruit, ik kon mijn ogen niet geloven toen ik zag wat eraf kwam. Nu gaat een deel daarvan voor onderzoek naar het lab. Weer wachten dus. 

De ingreep verliep probleemloos, de arts was super. Ik kreeg de nodige duidelijk uitleg (love it!). Mijn longen zouden wat later pijn gaan doen, dat was normaal, gewone pijnstillers zouden uitstekend werken voor dat soort pijn. Na een paar uur stak de pijn inderdaad op, maar zo snel en hevig ze kwam opzetten, zo vlug ook kwam mijn lichaam weer tot rust na het nemen van dat pilletje.

Ik sliep 2 ½ uur aan een stuk door, eindelijk al liggend nota bene! Zalig gewoon dat slaapje, ik voelde me herboren. Deze nacht was nog moeilijk, maar momenteel gaat het weer beter.

Het was dan wel geen 3 weken ziekenhuisvrij, maar ik kan toch weer beter ademen. Oef.

Een aantal weken geleden, mijn petekindje was op bezoek, ik wou hem iets tonen aan de hand van foto’s, omdat ik over iets praatte dat hij zich niet kon herinneren, ik dacht op die manier zijn geheugen wat op te frissen. De foto’s waren  van anderhalf jaar geleden, voor de chemo, voor de radiotherapie….

B  : Kijk meter, dat ben jij! Toen was je nog jong!

Ik : …slik…, euh ja, en nu B? Wat ben ik nu?

B  : Oud! (ziet mijn teleurstelling). Toch…?

Ik : …slik… ja schat. Zo is het.

Confronterend. Pfff.  

Ondertussen kabbelt het hier rustig verder, mijn stem is nog steeds niet terug, ik rust veel, eet en drink weinig en fantaseer er op los wat het eerste zal zijn dat ik straks zal eten… en drinken… welk restaurantje we zullen uitkiezen… wanneer ik weer van mijn koffietje zal kunnen slurpen.... Vanaf nu zou het in stijgende lijn moeten gaan, daar ga ik van uit, nog even volhouden dus.

3 weken rust heb ik nu gekregen vooraleer met de volgende behandeling te beginnen, weet nog niet wat het zal worden. Nu moet ik eerst terug wat sterker worden, jammer genoeg krijgen dan ook die geniepigaards weer vrij spel om zich te herstellen.

Het blijft dus dubbel, blij weer een tijdje uit het ziekenhuis weg te kunnen blijven en me weer wat beter te zullen voelen en bang dat het woekeren ondertussen ongecontroleerd verder gaat.

Deze namiddag bel ik naar de oncoloog voor de resultaten van de onderzoeken van vrijdag….

Het is hier niet allemaal somber, ik kan met een vrolijke noot afsluiten want kijk maar eens wat kleurrijk bezoek ik vorige week kreeg.

Mijn serie bestralingen is afgerond, vandaag laatste dosis. Oef. Afgelopen. Gedaan. Vette punt erachter. Het masker, waar ik eigenlijk nog vrij snel aan gewend raakte, werd prompt de vuilbak in gegooid.

Gisteren kreeg ik het zeer moeilijk tijdens de behandeling, ik zag ineens Elly voor mij die me toelachte, toastend met haar glaasje in de hand, 'niet opgeven maatje...', dikke tranen stroomden overvloedig en bleven plakken onder het masker. Ik stortte helemaal in.

Morgen ziekenhuisvrij dagje en vrijdag staan er weer 2 onderzoeken gepland: een MRI en een CT thorax. De voorbije weken voelde ik steeds verbetering in mijn nek, ook mijn linkerhand en –voet tintelden niet meer en het gevoel was helemaal terug. Ik moest niet meer horizontaal J. Succesvolle behandeling, zo vertaalde ik het, dok beaamde. Wel had ik aanhoudend, dag en nacht, hevige hoofdpijn. Dat vond hij dan weer zeer verontrustend, vandaar die MRI, maar ik kan er meteen bijzeggen dat die hoofdpijn de laatste dagen veel beter is, goed teken dus. Hopelijk vinden de venijnige sluipers de weg naar boven niet.

Mijn strot is een ander verhaal, dat gaat steeds slechter, de kilootjes vliegen er dan ook af en vandaag beloofde ik de arts op mijn communie-zieltje de pijnmedicatie toch op te drijven en te zullen eten en drinken, dok dreigde er namelijk mee me aan een infuus te leggen. Tot overmaat kreeg ik sinds het weekend nog een longontsteking en zit dus ook nog eens aan de antibiotica.

Mijn stem is praktisch volledig weg, is het ten gevolge van de bestraling of van het hoesten… weet niet, maar ’t is hier stillekes drie hoog.

Aan iedereen die me steunde, dank! ‘k Had het nodig.

Le livre de la vie est le livre suprême,

Qu’on ne peut ni fermer ni rouvrir à son choix :

Le passage attachant ne s’y lit pas deux fois,

Mais le feuillet fatal se tourne de lui-même ;

On voudrait revenir à la page où l’on aime,

Et la page où l’on meurt est déjà sous nos doigts.

Lamartine

Elly is niet meer, de moedige strijder is geveld, maar hoe heeft ze gevochten, met wat een kracht, met wat een moed, hoe waardig.

Hoeveel steun heb ik toch altijd aan haar gehad, wat zal ik haar missen! We zaten altijd op dezelfde lijn, vulden mekaars leemtes wat in, of eerder, zij vulde bijna altijd mijn leemtes. Ze was zo perfect geïnformeerd wat betreft borstkankerbehandelingen en deelde dat dan ook, niet alleen met mij, ze was een bron van informatie en steun voor iedereen.
Prachtige gesprekken hadden we, we deden er geen doekjes om, geen loze woorden van ‘het komt wel goed’, nee, we zeiden mekaar wat we dachten, hoe het echt zat.
 
Hoe slecht het soms ook ging, hoeveel pijn ze had, hoe ziek ze was, ze vroeg steeds hoe het met mij ging, of ik het wel redde, ze bleef een grote steun voor mij en ik weet wel zeker dat ze dit was voor velen.  

De manier waarop ze met de ziekte omging, zo waardig, optimistisch steeds, ik vloek en schop vaak wat om me heen, zij was veel bedaarder, meer zen. Diepe bewondering.

Ik haat deze ziekte, ik vervloek ze!

Nooit ontmoette ik iemand met zo’n stamina.

Sinds vorig weekend laten de gevolgen van de behandeling zich weer goed voelen. Mijn slokdarm is weer helemaal verbrand. Bijgevolg geen uitstapjes of bezoekjes thans, behalve dan het dagelijkse ritje naar Jette. Mijn wereldje is klein geworden, bijgevolg vertoef ik steeds vaker in de zetel in gezelschap van mijn beste vrienden iPad en notebook. Al moet ik zeggen dat ik vorige week super blij was met het korte bezoekje van mijn broer en schoonzus die vers geplukte bramen brachten en schoongemaakte groenten uit de tuin. En toen smaakte het nog heerlijk. Niet dat het nu niet meer smaakt, alleen dat het zo'n gvd-se pijn doet als het door mijn keel moet.

Daarmee wil ik zeker het zielenpietje niet uithangen, want eenzaam voel ik me nooit en verveling ken ik ook niet, het is gewoon anders geworden. Het eerste wat ik ’s ochtends doe is kijken of er hier een reactie staat, het is een automatisme geworden, al is het maar een woordje, het voelt goed en voelt als gezelschap, als vriendschap, ook al heb ik de meesten onder jullie nooit ontmoet.

Ik weet wel dat veel mensen het een beetje voyeurisme vinden, je leven te grabbel gooien op je blog, maar voor mij voelt dit schrijven zo’n beetje als verdrijven, ik schrijf erover en daardoor gaat het voorbij en tegelijk is het ook een vorm van bewaren, van vastleggen.

Ik denk dus dat ik er nog even mee doorga!

Kreeg vandaag een belletje van UZ Jette, dat de machine in panne lag, dat ze niet wisten wanneer ze hersteld zou zijn, dat ze me nog zouden bellen…. Ze belden inderdaad nog: dat het apparaat niet hersteld was en dat ik vandaag niet moest komen. Dus nee, zit nog niet in de helft van de behandeling.

Hopelijk krijgen ze dat ding tegen morgen aan de praat, want daarna is het weekend en vallen er weer 2 dagen weg. Volgende week vrijdag geen behandeling wegens onderhoud van de machine en daarna weer weekend…. Bij mijn vorige behandeling viel dat ding ook al in panne, 2 dagen!!! Zucht.

Vaak zijn de reacties dan: ah, dat is goed dan kan je wat rusten, kan je weer wat recupereren…. Een beetje simpel is dat, want dan krijgen de snoodaards ondertussen ook vrij spel. Een studie heeft aangeduid dat 7 op 7 dagen bestraling 10% meer overlevingskansen zou geven dan 5 op 7. Maar blijkbaar behoort de dienst radiotherapie tot de ambulante geneeskunde en daar geldt een 5-dagenweek, dat heeft een of andere idioot ooit eens beslist. Die perperdure machines krijgen wekelijks 2 dagen vrijaf.

Het thuisfront, daar verblijf ik dus, meestal toch, of beter, eigenlijk altijd en dan nog liefst horizontaal.
Niet dat ik me slecht voel, het gaat wel, maar… het moet horizontaal, dan voel ik me best OK. Wim stuurde ik net naar de winkel, hij haalt kamillethee, heb ergens gelezen dat het de slokdarm verzacht. Echt pijn doet het (nog) niet, het is net of er een hard brokje, of een botje ofzo, is blijven steken. Zo begon het vorige keer ook, nu zit het hoger. Sinds gisteren dan maar begonnen met de verdovende siroopjes. Eten lukt nog prima, dus vreet ik nog gretig mijn buikje vol als een beer voor zijn winterslaap.

De pijnmedicatie is ook wat opgedreven, de dokter raadde me aan niet te wachten tot ik me in alle mogelijke bochten moet wringen, maar de medicatie gewoon nemen, op regelmatige tijdstippen. Ze heeft gelijk, het gaat veel beter. 

Dagelijks word ik naar het ziekenhuis gereden, wat een luxe! W heeft het zo geregeld dat hij me kan rijden. De voorbije week verliep alles probleemloos: weinig verkeer en iedere keer was ik al voor tijd aan de beurt. Het moet gezegd, zo slecht de afspraken op oncologie geregeld zijn, zo vlotjes verloopt het op radiotherapie. Chapeau.

Nu ga ik weer horizontaal, genieten van de rust, stilte voor de storm van straks, dan davert Mechelen weer op zijn grondvesten tot een stuk in de nacht. Gisteren vielen we in slaap op de muziek van Arbeid Adelt!, die verondersteld werden de Vismarkt op zijn kop te zetten, vandaag worden dat de jongens van Steak Number Eight (who ever those guys may be, nooit van gehoord, gat in mijn 'rock-cultuur' of kennen jullie ze ook niet?).

 

Ik heb me er door geworsteld, niet door de behandeling, door mijn boek. Regelmatig heb ik ‘de Keizer’ opzij gelegd en een aantal andere boeken gelezen, ’t was toch wel zware kost, maar op een manier ook best spannend.

Het gaat deels over de ontwikkeling van de behandeling van kanker door de jaren heen, zowel over chirurgie, bestraling als chemotherapie en vooral ook over het onderzoek naar het wezen van kanker. Wel heel vaak over de manier waarop in de VS het gevecht tegen kanker werd aangepakt, over de strijd van een aantal echt gedreven mensen, die de American Cancer Society omvormden van een oudeherenclub tot een dynamische fondsenmagneet. Het is een verslag van decennia van ontdekkingen, tegenslagen en overwinningen tot en met de razendsnelle hoopvolle ontwikkelingen van de laatste jaren.

Uit dit boek heb ik begrepen dat voor kanker nog lang geen zicht is op een simpele, universele of definitieve geneeswijze en dat die er waarschijnlijk ook nooit zal komen. Veel is nog onzeker omdat er geen biologische verklaring is voor de vele verschillende scenario’s, waarom bijvoorbeeld pancreaskanker zo anders is dan borstkanker…. Zeker is dat het niet mogelijk is deze ziekte voorgoed uit te roeien, dat het veeleer gericht is op het verlengen van leven, dat ‘de oorlog tegen kanker winnen ‘ een utopie is.

Ben ik nu somber? Neen, er zijn al heel veel successen geboekt:
-ter voorkoming van kanker, een aantal carcinogenen zijn ondertussen gekend, dat zijn stoffen die kanker kunnen veroorzaken
-veel kankers ook zijn al heel goed te behandelen en de meeste mensen genezen van kanker dankzij doelgerichte therapieën (ongeveer 2 op 3)
-als genezing niet meer mogelijk is maar de periode van behandelen, relaps en weer behandelen steeds langer kan worden gerekt en we met kanker zullen leren leven in plaats van eraan te sterven...

Dit boek is een aanrader, voor iedereen. Ik ben er alleszins een stukje wijzer van geworden.

Eerst iets rechtzetten dat ik zelf fout begrepen had, nl. dat masker voor mijn hoofd. Het is niet de bedoeling mijn hoofd te beschermen, het dient om mijn hoofd en schouders stevig te fixeren zodat ik geen millimeter zou bewegen tijdens de behandeling.

Ondertussen is beslist dat het bestralen wordt en is het wachten tot de behandeling kan beginnen. Terug tomotherapie omdat het bestralingsgebied vlakbij de slokdarm ligt en de tumor bij deze methode vanuit alle invalshoeken bestraald kan worden; hierdoor is de dosisafgifte in de tumor maximaal en wordt nabijgelegen gezond weefsel minder aangetast.
Voor wie er meer wil van weten: http://www.careflash.com/video/tomotherapy?lc=nl

En nog meer ondertussen…, pff, heb ik me al behoorlijk ongerust gemaakt. De hoofdpijn wordt stilaan erger, edoch zeker niet dramatisch. Maar dit weekend zat mijn nek en rug helemaal geblokkeerd en was ik serieus in paniek. Ik vreesde dat het in dat tempo verder achteruit zou gaan, en belde daarom maandag met de radiologe, ik kreeg te horen dat het de ‘normale evolutie’ (S#%!) is en ze raadde ze me aan met zwaardere medicatie te beginnen.

Dit is dik tegen mijn zin, maar heb niet veel keuze. Pilletjes om symptomen te onderdrukken, ik blijf het er moeilijk mee hebben, hoewel het waarschijnlijk peulschillen zijn vergeleken met al de vuiligheid die er al jaren door mijn aderen gejaagd werd.
Maar, eerlijk, sindsdien gaat het alle dagen een ietsepietsie beter, dus hier is er weer wat leven in de barak na mijn rotstemming van de voorbije dagen.

Morgen naar Jette, voor de simulatie met CT. Er zal ook een afdruk gemaakt worden van mijn hoofd als voorbereiding voor het maken van een masker dat zal dienen om het hoofd te beschermen. Dan is het nog tot 16 augustus wachten vooraleer kan gestart worden met de behandeling van 15 beurten.

Waarom het zo lang duurt? Ik vrees dat ze daar een beetje het slachtoffer zijn van hun succes met al hun moderne apparatuur en dat ik zeker niet de enige ben die het beste wil. En ja, dringend…, dringend is het zeker, maar is het dat niet voor iedereen?

Verder was er een nieuw letsel zichtbaar op de halswervels, volgende week moet een MRI uitsluitsel geven dat het al dan niet een nieuwe metastase is schreef ik in vorig postje tussen het ‘goede’ nieuws.

Toen ik dit schreef wist ik wel dat het een nieuwe uitzaaiing was. De andere mogelijkheid, artrose, zou op vorige scan ook te zien zijn geweest. Waarom ik dan weer de stoere optimist uithang en dit luchtig tussen de lijntjes schrijf, ik weet het ook niet, zeker niet om mezelf moed in te spreken, ik ben altijd liever een beetje 'voorbereid'. Mogelijk omdat ik vond dat ik hier al zoveel ‘drama’ geschreven had de laatste tijd.

De nieuwe scan (MRI) was vorige woensdag, vrijdag zou ik bellen voor het resultaat, 'voorbereid' dus. Het telefoontje met dr. F bevestigde mijn vermoeden. Zij begint ook graag met het goede nieuws: het is niet zo groot… ‘oef’…, maar het zijn er wel 2… ‘oei’…, en ze zitten op een delicate plek… ‘ai’…, er moet snel ingegrepen worden of je kan verlamd raken… ‘slik’. Heb je hoofdpijn? Kan je je armen en benen goed bewegen? Heb je tintelingen of een dood gevoel in handen en voeten, armen, benen…? en meer van dat terwijl het steeds moeilijker slikken wordt. Maar blijf aan de lijn, ik ga direct met mijn collega van radiotherapie bekijken of ze je maandag kan zien, het is wel dringend.

Godver!! Voorbereid…, dat dacht ik toch, niet dus, helemaal niet, niet op dit. Voorbereid... ben je dat ooit echt? Godver! Godver! 

In de living zit mijn petekindje nog rustig te spelen met zijn lego-blokjes als ik terugkom uit de kamer waar ik me had teruggetrokken voor het telefoontje. Met zijn lieve stemmetje vraagt hij: ‘speel je met me mee meter?’. ‘Ja lieveke, ik speel met je mee…’. Ik forceer een lachje, slik nog een paar keer en dan bouwen we samen verder aan het fort….

Vermits Jaakske de ganse maand juli ergens onder de palmbomen ligt werd ik gisteren gezien door dr. F. Eigenlijk stond ik op de lijst bij dr. Melkmuil, maar dat heb ik pertinent geweigerd. Niettegenstaande het feit dat ik altijd wel stoer doe en blaas dat ik me niet meer zo ongerust maak en mij er allemaal niet meer zo over opwind, begonnen de knieën toch weer te knikken toen ik in Jette uit de auto stapte. Het gezelschap van mijn vriendin, die in het ziekenhuis werkt als sociaalverpleegkundige, maakte me al snel wat rustiger tijdens het lange wachten. Thanks voor de babbel C!

En wat wist dr. F te vertellen? Eerst het goede nieuws, nl. dat de bestraalde letsels zich nog steeds gedeisd houden. De tumormerkers waren helaas niet gezakt, maar toch niet gestegen.

Het zware kruit heeft zijn doel dus niet gemist, de vijand is weerloos, helaas zijn er ook een aantal verdedigers gevallen in de strijd. Zowel de slechte conditie als de pijn zijn het gevolg van de behandeling. De schade aan de longen en luchtwegen is jammer genoeg onomkeerbaar, ik hoop toch dat het nog wat betert. Tja, je kan nu eenmaal geen omelet bakken zonder eieren te breken.

Verder was er een nieuw letsel zichtbaar op de halswervels, volgende week moet een MRI uitsluitsel geven of het al dan niet om een nieuwe metastase gaat.

Tot zover dan mijn lichamelijke gesteldheid, niet zo slecht dus. Mijn geestelijke gesteldheid daarentegen staat nog steeds onder zero, heb het off-knopje nog niet gevonden om aan wat anders te denken dan… pff....
Gelukkig kan de Tour me wat verstrooien, al krijgen ze daar ook harde klappen. De tweets van de renners amuseren me wel, vooral die van Fabian Cancellara in zijn sappige ‘Fabianese’ brengen me altijd aan het lachen.
Go Spartacus, go!

Mijn hoofd staat momenteel niet echt naar het schrijven van de rest van mijn reisverhaal.

Maar ik had jullie al gezegd een postje te zullen schrijven over Egon, onze tafelgenoot. En waarom ik nu behoefte heb om daarover te schrijven…, wel, de man is 94 jaar, fit, gezond van lijf en leden… en niet dat ik het hem niet gun, ik weet niet goed hoe ik het moet verwoorden, ik hoop dat hij 100 mag worden, maar het blijft maar steeds door mijn hoofd malen waarom Elly en zoveel andere jonge mensen zo moeten lijden, veel te vroeg moeten sterven…. Het is zo oneerlijk.

Ik moet zeggen dat het aangenaam was hem te hebben ontmoet. Hij vond zich nog te ‘jong’ om naar een bejaardenhuis of serviceflat te gaan, verkocht zijn hebben en houwen en boekte een cruise voor een jaar. Een rijk man? Nee, echt niet, financieel niet, rijkelijk bedeeld met goede genen, dat wel.

Hij schafte zich een vederlicht elektrisch scootertje aan, waarmee hij in iedere haven van boord gaat op zoek naar gratis internet. Meestal is dat een McDonalds waar hij niets hoeft te gebruiken, want hij moet zuinig omspringen met zijn centen, dat zei hij en die indruk hadden we ook echt wel. Zijn kajuit is in de middenbeuk van het schip, zonder ook maar een raampje. Als VIP-gast, omdat hij boekte voor een jaar, krijgt hij dagelijks een fles water en wekelijks een fles champagne, die hij aan tafel moet drinken, niet in zijn kajuit.

Hij schrijft rapporten van zijn belevenissen op en naast het schip. Die stuurt hij naar een paar vrienden van vroeger, maar dat zijn er weinig, ‘I survived them all…’ en naar een steeds langer wordende mailinglijst van mensen die hij leert kennen op deze cruise. Zo lees ik nu over onze ontmoeting: ‘I postponed the Champagne to tomorrow, because in Copenhagen we'll get new tablemates besides the very nice ones who came today, Andrea and Wim from Belgium.’

Hij had nl. mijn naam verkeerd begrepen. De volgende dag gaat hij verder: And in the evening there are, besides the ones from Belgium, two women from South Africa and a couple from Ireland who do not drink any alcohol and shunned the champagne which was enjoyed by everyone else, especially Rita (who doesn't like her name and didn't mind when I called her "Andrea" by mistake).

Een paar keer per week speelt hij in de lobby op de vleugelpiano en dat doet hij echt met verve en volle overgave, soepel en snel dansen zijn vingers over de toetsen. Daar geniet hij duidelijk van. Ik weet niet of hij ook geniet als hij naar een van de shows gaat, in z’n eentje…, of van zijn glaasje zit te nippen in een overvolle zaal die avond dat er gratis cocktails aangeboden worden, in zijn eentje…, dan naar zijn kajuit trekt, in zijn eentje….

Zijn reis eindigt in oktober, wat hij daarna gaat doen, dat weet hij niet. Al met al vonden we het toch een beetje zielig, ondanks het feit dat hij zeker niet het zielenpietje uithangt en steeds gretig vertelt over het verloop van zijn dag. Tussen de lijntjes echter meende ik te lezen dat hij ondanks de vele ontmoetingen een eenzaam man is, geen familie meer, geen vrienden meer, geen ‘thuis’….

Misschien is dat de reden dat ik het nog oneerlijker vind dat jonge mensen veel te vroeg moeten gaan. Het spijt me dat ik ineens weer zo somber doe er zitten weer eens te veel muizenissen in mijn hoofd.

Gisteren kreeg ik heel triest nieuws van mijn goede vriendin Elly : uitbehandeld, artsen kunnen niks meer doen om de snel evoluerende kanker de kop in te drukken. Al heel lang waren we bang van dat bericht, al heel lang ook weten we dat dit onvermijdelijk was, dat dit er zat aan te komen, in wonderen geloven we niet. Maar het is gvd k%&!!!

Vandaag moest ik naar Jette voor een paar onderzoeken, bij mijn thuiskomst zag ik dat ze het bericht ook op haar blog zette, dus kan ik mijn verdriet hier ook even kwijt, ik ben zo droef, ik loop er bij als een zombie. Geen dikke regendruppels in dit postje, wel dikke bittere tranen.

Alles wat ik nu nog hoop voor mijn beste maatje, is dat ze zonder pijn en angst mag heengaan.

‘Con te partirò…’, vertrek uit Kopenhagen, koers zettend naar Olden, we zullen 1 dag en 2 nachten varen. Meestal wordt er ’s nachts gevaren en meer je tegen de ochtend aan. Overdag zijn er uitstappen gepland.

Ontbijt kan je nemen in 1 van de 2 à la carte restaurants of in 1 van de 2 zelfbedieningsrestaurants. Die laatste blijven de ganse dag open, ’s middags is er altijd een groot saladebuffet, verschillende warme gerechten en een dessertbuffet. De ganse dag door kan je daar koffie, thee, water, snuisterijen krijgen. Je kan ‘s middags ook in de à la carte restaurants eten.

Voor het avondeten krijg je voor de hele week een vaste plaats toegewezen in 1 van de 2 à la carte restaurants, of je kan weer naar de zelfbediening gaan waar pizza’s en grill-gerechten geserveerd worden. Ook is er nog een sushi-bar en een wat chiquer restaurant aan de achterkant van het schip waar je een prachtig panoramisch zicht hebt maar wel 20€ extra betaalt.

Dagelijks krijgen we een programma onder de deur geschoven, voor 27 juni stond er o.a.: AT SEA, dress for the evening FORMAL, culinary demonstration at 10:30, bingo, gala cocktail…etc. etc. en… een koppel dikke grijze wolken.

Die kook demo stond me wel aan, dus ik naar de Zebra-bar. Het was daar een kakofonie van jewelste. Op het schip zaten nl. 600 Italianen en dat hadden we niet alleen gezien aan de fraaie kledij en het paraderen in Gucci, Prada, Armani, Hogan…, maar vooral gehoord! Wat een getetter en gekletter! Vermits die dag niemand van het schip kon en zonnen ook geen optie was bleef iedereen binnen. Op de luidruchtige culinaire demonstratie hield ik het na 5 minuten voor bekeken en trok met een grote mok dampende thee naar onze rustige kajuit.

Dinsdag kwamen we dan aan in Olden, een heel mooi plaatsje ten noorden van Bergen, met zeer weinig inwoners die leven van het toerisme. Veel hebben we niet gezien, want, om het met de woorden van Egon, een van onze tafelgenoten dus, te zeggen: it was raining cats and dogs!!! Met bakken viel het uit de lucht, net of we onder een waterval stonden. We maakten een toertje met zo’n beestig toeristentreintje en stapten een uurtje later alweer op het schip, zeiknat tot op ons vel.

Wordt vervolgd.

Nog niet helemaal uitgepakt van vorig vakantieweekje en voilà, de badkamer ligt alweer vol hoopjes, klaar om morgen netjes in de koffer gestopt te worden. We kijken enorm uit naar deze reis, maar tegelijk betekent het dat mijn ziekenhuisvrije dagen er bijna op zitten. ‘Nog niet aan denken’, hoor ik jullie zeggen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. De conditie gaat alweer een tijdje richting bergaf, maar gelukkig hebben we op deze reis alles binnen handbereik, mijn bedje vaart gewoon mee, handig toch?! En mocht er niet genoeg energie zijn om een uitstap te doen kan ik luilekker op de boot blijven en vanuit mijn zetel genieten van de prachtigste sceneries.

Mijn haar dat is nu écht terug, ik voel het gewoon dikker worden met de dag en heb zelfs mijn benen al wat moeten epileren. Zo zijn ook mijn 2 vertrouwde stoppels terug, eentje ‘sierde’ de rechterbovenlip en eentje de kin. Hoe vaak ik ze ook uittrok, ze kwamen terug. Maar de taxol sloeg genadeloos toe. Stoppels weg met al de rest. Tot ik vorige week zowaar weer dat harde dingetje op mijn bovenlip voelde, net op dezelfde plaats als voorheen. Deze week had ik weer beet en ontdekte dat ook de ‘kin-stoppel’ er terug stond te pronken.  

Zaterdagochtend vertrekken we dus. Met de auto tot Kiel (in Duitsland), een kleine 700km, waar we vanaf 12u kunnen inschepen om dan in de vooravond te vertrekken richting Kopenhagen.

Volgen jullie mee? Zondag Kopenhagen, maandag op zee, dinsdag Olden, woensdag Bergen, donderdag Kristiansand, vrijdag Oslo en dan weer richting Kiel.

Deze week belde ik met mijn vriendin Elly, ze vertelde me over een lotgenootje dat deze week stierf aan de gevolgen van borstkanker. Zij volgde haar blog al een hele tijd. Ik had de link naar die blog wel gezien, maar was er nooit gaan lezen, omdat ik me toch een beetje probeer af te schermen.

Het greep me natuurlijk erg aan, ook al ken ik haar niet, veel meer dan ik wilde. Om eerlijk te zijn, het liet me eigenlijk niet los, hoezeer ik ook probeerde. En daarna las ik op Tricky’s blog dat ook zij haar goed gekend heeft en daar vernam ik dat ze eerder in de week nog te zien was in de Canvascrack. Ja, dat bleke, frêle, maar pittige gezichtje van dat meisje, zonder wenkbrauwen, zonder wimpers…, ik herinnerde me haar zeer duidelijk. Van Molle moest zo nodig wat zeggen over haar haardos, nu ja, haardos… hoe kon hij dat nu níet zien dat het… verdomme Van Molle, lomperik! Maar ze was niet op haar mondje gevallen en lachte het weg met een smoes.

Dat meisje dus.

Het bleef kabbelen in mijn hoofd en opeens ging er een lampje branden… Saskia… Saskia? Iemand met die naam had een aantal keer een reactie achtergelaten op mijn blog, me zelfs een paar keer gemaild. Zou het die Saskia zijn? Ik tikte haar naam in mijn Gmail en ja, dat was ze.

Verdomme toch.

Ze heeft in haar mails nooit gezegd dat ze ook blogde en ik legde de link niet naar haar blog die vermeld stond bij zowel Elly als Tricky. Ondertussen heb ik Saskia’s blog natuurlijk wel gelezen… zag zelfs dat ze in een postje naar mij verwees… verdomme, hoe aangrijpend was dat. Ik kan tegen een stootje, maar ik ben wel helemaal ontroerd van de kracht die van haar uitging, het heeft me helemaal omver geblazen.

Ze heeft zich geweerd als een vis op het droge, moedig gestreden, zich vastgeklampt aan elke strohalm, nooit de moed opgegeven, blijven geloven in ‘het’ ultieme reddingsmiddel….

Nee, echt niet, het is niet zo dat als je er maar in gelooft en optimistisch blijft dat dat de kanker onder de knoet houdt. Nee, zeker niet….

♪♪ Samen reden wij naar Knokke-Zoete
Om er naar de zee te kijken
Maar er waren teveel rijken
En men kwam er al zon tekort…♪♪

Dat deden we inderdaad op onze terugweg van Brugge. Jammer genoeg was het zo’n een dagje dat men daar aan zon tekort komt, de zee heel grijs en bruin is, de mensen met een lang gezicht rondlopen…. Of moet ik mijn indrukken wat bijschaven, wat minder streng zijn in de beoordeling van ons zeitje?  Het beeld van de staalblauwe Pacific Ocean, waar we 2 jaar konden toeven, staat waarschijnlijk nog te vers op mijn netvlies gebrand.

Nog steeds de route van Louis Neefs volgend:

♪♪ Toen zijn wij maar naar Mechelen gereden… ♪♪

En zo genoten we weer van het terug thuiskomen. ’s Anderendaags brachten we een bezoekje aan het MAS, waar ze net een paar bussen kakelende vrouwen gelost hadden en er een ellenlange file stond aan de loketten én aan de toiletten een nog grotere. Met die laatste was er duidelijk een serieus probleem… die konden de grote toeloop (uitloop?) niet slikken vrees ik, het hele gebouw, helemaal tot de 9^e verdieping, rook naar… tja, naar de toiletten.

Reims dan. Daar was het gelukkig niet zo’n drukte, de stad is mooi en netjes, het is er echt aangenaam. Maar we gingen voor de champagne! Dag 2 dus een stuk van de champagneroute gedaan. Het was de eerste keer dat we de streek bezochten. Heel mooie natuur, zalig rijden was het in de rustige straten meanderend in een mooi groen lichtglooiend landschap.  In elke dorpje vind je verschillende champagnehuizen, we hadden geen idee dat er zoveel waren. Ik dacht wel honderden, maar ik lees net dat het er grofweg wel een 5.000 zijn!!!

We bezochten er 4, telkens werden we zeer joviaal onthaald, de koffer was dus al heel snel gevuld met een voorraadje van die heerlijke bubbels.

Zo konden we onze laatste dag nog heerlijk genieten van de terrasjes in Reims en sloten ons reisje daar af met een lichte lekkere lunch, op een schaduwrijk terrasje.

Auto in en…

♪♪Toen zijn wij maar naar Mechelen gereden
Om er zaken te beginnen
Maar we mochten er niet binnen ♪♪

Wij gelukkig wel. 

En voilà, eindelijk ook wat tekst en uitleg bij de plaatjes.

Het heeft zo wel een aantal voordelen je vakantieweekje opsplitsen in 2: je hebt 2 keer het plezier te kunnen vertrekken, 2 keer plezier terug thuis te komen, daarenboven moet je de koffers niet terug naar de zolder zeulen en  kunnen een aantal zaken gewoon ingepakt blijven.

Brugge is mooi, net zo mooi als ik me herinnerde van een tijd geleden, wel wat kleiner. Mogelijk zit ons verblijf in de US daar voor iets tussen J, waar everything bigger is. Onze kamer in de B&B (A room with a view) viel enorm mee, met een mooi terrasje bovendien (zie foto). Een echte aanrader!

We kregen fietsen ter beschikking, waar we handig gebruik van gemaakt hebben. Volgens onze gastvrouw moest je veel fietservaring hebben om in Brugge door de straatjes tussen de toeristen te laveren zonder ongelukken. En gelijk had ze. Paardenkoetsen overal, Segways, fietsen, iedereen loopt kriskras door mekaar, van links naar rechts en voor- en achteruit, fototoestel in de aanslag en met oogkleppen. Wat een mierenhoop!

Maar hoe zei Johan Cruyff het ook weer? ‘Elk nadeel hep ze voordeel’, en dat hebben we geweten.  ’s Ochtends waren we altijd redelijk vroeg op pad,  ik voel me dan op mijn best.  Heerlijk rustig was het dan in de straten. Maar oh wee, niet voor lang. Tegen de tijd dat wij onze tweede koffiepauze achter de rug hadden kwamen de mieren uit hun nest. Voor ons al bijna tijd voor een lichte lunch en daarna kon ik naar mijn nestje, dus nog voor de grote ‘sloef’ op de terrasjes begon. Hetzelfde speelde zich ’s avonds af. Tegen de tijd dat wij op zoek gingen naar een restaurant waren de straten weer leeg en toen wij ons mondjes proper veegden na een heerlijke maaltijd in een rustig restaurant krioelde het in de straten weer van de toeristen die op jacht waren naar een restaurant.   

Tot zover het voordeel.

Het nadeel. Dat is andere koek. Ben mezelf toch een keertje te vaak tegengekomen, beetje frustrerend toch, de conditie is slechter dan verhoopt. Daarom ben ik wel heel blij met de keuze van onze volgende vakantie, de cruise, waar ik en hopelijk niet de halve dag in bed moet gaan rusten, maar ergens in een luie stoel, zonder al teveel energie te gebruiken, kan genieten van de prachtigste kusten van Europa .

Oei, ‘k heb hier al weer te lang geleuterd en ik moet nog wat vertellen over de Champagnestreek…. Dat zal voor een andere keer zijn.

En dan wandelen we eerst nog even door Reims en de wijnvelden....
 

Vanochtend zouden we vertrekken naar Frankrijk, maar hier zit ik thuis voor mijn pc-tje (of is het achter mijn pc-tje?).

Uitstel is geen afstel, plannen zijn gewijzigd maar ik zie het wel zitten: eerst 3 daagjes vakantie in eigen land, morgenochtend vertrekken we naar Brugge die Schone, dan een dagje thuis uitblazen en nadien nog 3 dagen richting champagnestreek, Reims. Klinkt goed, toch?

Verslag volgt zo spoedig mogelijk. Dokters- en ziekenhuisseries zijn wel in , maar ik hoop jullie eindelijk wat andere leesvoer voor te schotelen dan een doktersromannetje.

Jihaaa!!!!!

 


PS foto van het internet

Vorige week liep ik nog even het Thaise winkeltje binnen. Thuisgekomen zag ik dat ze een receptje in de tas hadden gestopt en dat interesseert me altijd wel. Deze keer denk ik niet dat ik me aan het gerechtje ga wagen, maar heb er heerlijk van genoten zonder mijn smaakpapillen te gebruiken. Mijn lachspieren daarentegen..., schitterend!

En mochten jullie interesse hebben, ik voeg het hier even bij, want zelfs iemand die niet kookt zal het kunnen smaken! Enjoy!

Ik betrap me erop dat ik loop te zingen in de supermarkt…, ik sta al lachend te strijken voor het open raam…, ik zigzag met mijn fiets weer overal tussen en door, ik kook, bak, draai pasta…. Ik hou het allemaal niet lang vol, sta slapjes op mijn benen en ben pokkemoe, RUST staat nog helemaal bovenaan de lijst van ‘bezigheden’. Maar het gaat allemaal zonder pijn of ongemak.
Ik herleef! De chaos in mijn lijf is weg.
Wat een goed gevoel is dit!
Er is terug leven buiten het ziekenhuis!

Natuurlijk bekruipt mij nog regelmatig de onzekerheid, de angst van hoe lang blijft dit duren? Ik weet dat ik daar nu niet mag mee bezig zijn en ongegeneerd moet genieten, maar soms zijn die angsten sterker aanwezig dan ik zou willen.

Eind deze maand heeft W een weekje verlof, afhankelijk van wat Frank en Sabine ons dan vertellen blijven we hier wat rondhangen of stappen we in de auto richting Frankrijk. Voor eind juni hebben we een heuse cruise geboekt en varen we langsheen de Noorse fjorden.  Ik zit nu al te popelen van ongeduld, 8 dagen op een boot, weet echt niet wat het zal geven, dit soort reizen hebben we nog nooit gedaan, ik vond het altijd zo’n beetje chichi en voor oudjes. Maar ik ben zeker dat het super zal zijn.

Voor alle zekerheid namen we toch maar een annuleringsverzekering en zijn we goed ingedekt tegen onvoorziene omstandigheden. Dat deden we voorheen nooit. Ben ik nu een schijtertje of een doemdenkertje? Duimen jullie maar dat de verzekering helemaal niet nodig zal zijn!

Ben volop op zoek naar een reisje voor juni, ik zie het helemaal terug zitten. Het moet iets zijn zonder al teveel zon en niet vermoeiend, waar ik op eigen tempo kan doen wat me zint en lukt, én kan rusten als ik het nodig heb.

Het herstel is ingezet. Mijn haartjes groeien, wimpers en wenkbrauwen zijn ook al zichtbaar, mijn nagels doen geen pijn meer en zitten al bijna helemaal weer vast, sporadisch nog wat tintelingen aan handen en voeten. De vingertoppen spelen me nog parten, zijn nog gevoelloos aan mijn linkerhand, de slokdarm is nog lichtjes gevoelig. Ik ben nog zeer snel moe en mijn conditie is nul, maar dat komt wel terug.  Allemaal pietluttigheden dus. Niks van dat alles kan een vakantie in de weg staan.

De brandwonden op de rug hebben nog even tijd nodig. Niet dat het hier aan verzorging ontbreekt. Mijn eigen privé-dokter Mc Dreamy doet er alles aan om ook dit euvel zo snel mogelijk van de baan te helpen. Eerst hebben we de zachte middelen geprobeerd, crèmes, lotions…. Zelfs mijn Aloe vera plant moest er aan geloven, het sap uit de bladen werd rijkelijk uitgesmeerd op mijn rugske.  Ondertussen proberen we weer een andere brandwondenzalf uit,  dikke lagen overdekt met een kompres en nadien helemaal omzwachteld zodat alles goed blijft zitten. Geen zicht! Ik merkte op dat ik niet zou misstaan in Grey’s Anatomy*. W vind zelfs dat ik daar rustig al een aantal afleveringen in had kunnen meedraaien J.

Voor de rest voel ik me echt wel herboren, na weken in een tunnel te hebben vertoefd is mijn blik terug open en de begrafenisstemming het huis uit. Ik besefte eigenlijk zelf niet hoe eng mijn wereldje wel was, hoe diep ik zat, het is nu pas dat ik het me realiseer.

Tijd om terug op te bouwen nu!

*We zijn echte fans van die serie. Een paar jaar geleden werd ik erdoor aangestoken door een blog- en lotgenootje die er zo verzot op was. Sindsdien zijn we eraan verslaafd, zo erg dus dat we nu thuis onze eigen versie spelen J.

Niet alleen om een beetje in de trend mee te gaan, maar ook omdat het gisteren spontaan in me opkwam, zal ik ook maar eens een Latijns gezegde gebruiken: ‘Luctor et emergo’ (ik worstel en kom boven). En voilà, ik heb geworsteld en ben boven, bijna toch.

Het was verdomd hard de laatste weken, hier is wat af geworsteld. Nu gaat het echt al in de goede richting, mits ik voorzorgen neem. Ik weet ondertussen goed wat, wanneer en hoeveel ik kan eten. De nodige medicatie nemen op het juiste tijdstip is heel belangrijk.

En dat de behandeling nog nawerkt is zeker een feit want sinds een paar dagen dook er nog een bijkomend probleem op, nl. mijn huid die begint te reageren op de stralen, rood, geïrriteerd en jeuk. Vervelend en pijnlijk, maar tegelijkertijd geeft het me een veilig gevoel te weten dat de slechte cellen ondertussen binnen in mijn lijf nog steeds zwaar bekogeld worden.

Gisteren begon Culinaria in de gebouwen van Tour & Taxis in Brussel, en dat tot zondag 8 mei. Vier dagen die volledig aan culinaire kunst gewijd zijn. Met heimwee denk ik terug aan vorig jaar, wat heb ik daar genoten! Dit jaar zou ik zeker teruggaan, het stond al lang in mijn agenda. Al sinds een tijdje echter vreesde ik dat het maar een kort bezoekje zou zijn, want de chemo had er behoorlijk ingehakt. Maar gaan zou ik….

Nu moet ik afhaken natuurlijk, want als er nu iets is wat ik beter niet doe deze dagen is het wel proberen te ‘genieten’ van eten.

Dus Culinaria, ’t zal voor volgend jaar zijn. Maar het idee in juni wat vakantie te nemen daarentegen, dat wordt steeds realistischer.   

 
Vorig jaar op Culinaria, mét haar en 5 kilo meer

Dit postje moest er eigenlijk eentje zijn met vakantieplannen. Daar waren we volop mee bezig nadat ik het goede nieuws kreeg. Noorwegen stond helemaal bovenaan, want een zonvakantie werd afgeraden.

Maar ze staken weer stokken in de wielen. Dit weekend kreeg ik pijn in de slokdarm. Het verergerde met de dag, ik kreeg geen brokje meer door mijn keel, zelfs drinken lukte tenslotte niet meer. Ja ik weet het, het wordt hier echt wel een drama-blog.

In plaats van blij te zijn met dat extra dagje vrij van paasmaandag, zat ik te popelen om dinsdag naar het ziekenhuis te kunnen en een dokter te zien. Deze bijwerking, een verbrande slokdarm, lag blijkbaar 100% in de verwachtingen vermits ik ook bestraald word op de klieren achter het sternum (borstbeen), dus vlakbij de slokdarm.

Ik neem ondertussen medicijnen, die verlichten het tijdelijk wel een beetje, zodat ik even nadien wat kan eten en drinken, want dat is echt heel belangrijk. Een groot aantal patiënten met deze klachten eindigt in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen en komt aan een baxter te liggen. Dat wil ik ten alle koste voorkomen, dus doe ik echt mijn best om wat door die keel te krijgen. Zelfs spreken gaat moeizaam.

Deze week krijg ik mijn laatste behandeling, maar volgens de dokter werken die stralen nog minstens een 3-tal weken verder en mag ik pas vanaf dan stilaan verbetering verwachten.

Maar voilà, zoals ik al zei, een verwittigd man is er 2 waard, dus zal ik maar geduld uitoefenen en de vakantieplannen niet afschrijven, alleen wat uitstellen. Ik blijf me optrekken aan het goede nieuws van vorige week, dat maakt het nu een stuk makkelijker om nog even vol te houden.

Eerste week radiotherapie zit erop.

In ’88 werd ik al een keertje bestraald, ik flitste er door als was het niks, rappekes  ’s morgens vroeg naar Jette, nadien een hele dag werken, dat ging vlotjes. Nauwelijks bijwerkingen.

De volgende keer dat ik weer in de prijzen viel was in ’99. Toen kreeg ik radiotherapie samen met chemo. Door de combinatie wordt het toxisch effect nog verhoogd, en dat heb ik geweten, het was niet van de poes, maar toch te doen.

Ik dacht gewoon dat het nu een beetje gelijkaardig zou verlopen. Niets is minder waar, want de behandeling en de nevenwerkingen zijn totaal anders.

Een goed uur na de eerste behandeling stak een flitsende pijn op in de rug, dat ging in crescendo door.  ’s Anderendaags was de ergste pijn voorbij en stapte ik weer gezwind naar Jette. Omdat ik de eerste keer nogal krampachtig op de tafel gelegen had, en dat gedurende 35min, dacht ik dat de verkeerde houding de oorzaak was. Ik zou me nu wat beter installeren.

Helaas, zelfde scenario. Nadat ik goed en wel thuis was stak de pijn weer op, de volgende dag idem dito.

De hele week bracht ik horizontaal door L.

Vrijdagavond meldde ik het aan de verpleging en er werd direct een dokter bijgehaald, zij wist waar het schoentje knelde. De straling veroorzaakt ontstekingen die uitstralen. Ze schreef medicatie voor en sindsdien gaat het beter. De maag is niet zo gelukkig met al die pilletjes, maar die wordt dan weer gesust met andere pilletjes. Onvoorstelbaar dat die vele verschillende pilletjes precies weten wat ze moeten doen en waar ze naartoe moeten J.  

Altijd wil ik vooraf weten wat zeker zál en eventueel kán gebeuren. Dit keer vroeg ik niets, ging zelfs niets opzoeken, daar heb ik spijt van want ben behoorlijk teleurgesteld. Controlefreak als ik ben.

In de toekomst toch maar terug naar mijn 'standaard-strategie', altijd voorbereid en gewapend ten strijde trekken, dan heb je minder kans om voor dit soort onvoorziene situaties te staan. Een verwittigd man is er 2 waard, een verwittigde vrouw....

Straks stap ik weer naar Jette en hopelijk blijft de pijn de komende 2 weken wat onder controle. De voorbije week wil ik liefst zo snel mogelijk vergeten.

Bestralen dus vanaf vandaag en ondertussen heb ik wat antwoorden op mijn vele vragen en weet ook waarom ‘het multidisciplinair team’ de beslissing zo lang in beraad hield.

Als ik het goed begrijp moet ik de prof heel dankbaar zijn. Ik verfoei hem nochtans regelmatig, bedenk hem met alle mogelijke namen, als: de grote manitou, het opperhoofd, de boss, Jaakske, le moustachu… en zit soms schoolmeisjesachtigs te gniffelen als hij weer eens door de gang stapt met zijn hemd uit zijn broek…. Wat moet een mens al doen om het lange wachten wat te verlichten?

Maar die man heeft blijkbaar hard voor mij gelobbyd. Dr. F vertelde mij eens dat hij een boontje voor me heeft, nu moet ik het straks nog geloven ook, want de bedoeling van deze experimentele behandeling is te trachten alle uitzaaiingen volledig de kop in te drukken. Daarom wordt ze alleen toegepast in gevallen waar die uitzaaiingen goed afgelijnd en beperkt zijn tot hoogstens een paar verschillende plaatsen, niet als de kanker te zeer verspreid is.

En laat het bij mij nu net omgekeerd zijn, de metastasen zijn niet groot, maar net wél fel verspreid. Dus kom ik eigenlijk niet in aanmerking. Maar dankzij Jaakske krijg ik nu toch die nieuwe behandeling. Het te bestralen gebied zal in mijn geval beperkt blijven tot enkel de grootste vlekken die goed bereikbaar zijn om zodoende de schade toch wat te beperken.

Gedurende 3 weken dagelijks een bundel radioactieve energie door mijn body laten jagen dus en heel hard hopen dat de kleinere onbehandelde meta’s zich nog lange tijd gedeisd zullen houden. Op die manier zou ik dan een hele tijd behandelingsvrij kunnen zijn (cross fingers).

Deze week redelijk wat tijd doorgebracht in Jette en ondertussen is de beslissing ook al gevallen, het wordt dagelijks radiotherapie de komende 3 weken.

Eerder deze week zag ik het even niet meer zitten, daarom dat ik niet postte. Ik was echt in een neerslachtige bui en wou jullie er niet mee besmetten. Hier in huis hing een dikke grijze wolk.

De aanleiding daarvan was dat ik dinsdag op radiotherapie iemand tegenkwam met wie ik de vorige maanden wekelijks een babbeltje sloeg in de wachtzaal, zij onderging zo’n beetje een gelijkaardige behandeling als ik. Anders dan ik bruiste zij altijd van energie, maakte lange wandelingen en fietste een paar keer per week 60km, terwijl ik al kreun na een paar kilometer, ze had eigenlijk nauwelijks nevenwerkingen. Nu had ik haar al een paar weken niet gezien, dacht dat zij mogelijk van dag gewisseld had en stelde me er niet teveel vragen bij.
Dinsdag strompelde ze buiten op radiotherapie terwijl ik daar zat te wachten. Het was een schim van de vrouw van een paar weken geleden, een gezicht vertrokken van de pijn, blik op oneindig. Ze vertelde dat de behandeling niet meer werkt, dat ze ondertussen gedurende 2 weken opgenomen geweest was voor ernstige ademhalingsproblemen en zat nu zwaar onder de morfine.

Zo snel kan het dus gaan….

Ik kreeg daar een mokerslag en zag het ineens allemaal niet meer zitten. Compleet van de kaart was ik, ik werd overvallen door een tristesse zoals me nog maar zelden overkomen is.
Ondertussen gaat het weer beter, zit ik terug op de rails. Niet dat de gedachte aan dinsdag gewist is, zeker niet, maar heb toch weer mijn schenen ingesmeerd en dinsdag begin ik aan de volgende ronde.

Snoodaards, u weze gewaarschuwd!

Over de behandeling en de te verwachten resultaten vertel ik volgende keer meer.

Gisteren dus naar Jette. Zoals verwacht werd ik door de prof gezien, dat is altijd zo als er veranderingen in zicht zijn.

Maar het was de weinig spraakzame man zijn dagje weer niet, als een sfinx zat hij voor zijn scherm en maar klikken en maar klikken…, tot na meer dan 5 minuten van ijzige stilte eindelijk zijn mond openging en zei: ‘En?’.
En!!!??? Korte stilte tot ik zei: ‘En??? Dat is míjn vraag professor!’’.

Geen verrassing, de merkers waren weer gestegen, zij het zeker niet dramatisch, dus ‘vermoedelijk’ werkt de chemo nog een klein beetje. Maar zoals ik eerder al zei, een beetje is niet genoeg.

Dan kwam ik maar direct terzake en zei dat ik de behandeling kotsbeu ben, dat ik na 10 maand graag even een break wil, dat het me zoveel moeite kost me te motiveren om ermee verder te gaan. Daar had hij gelukkig alle begrip voor, of was het makkelijker niet te argumenteren omdat hij geen zin had in uitleg geven? Wat hij wel zei was dat er dan toch wat anders moet worden opgestart. Er zitten zeker nog een aantal behandelingen in de pipeline, telkens met de nodige bijwerkingen (zei hij er snel bij) of ik kan in een experiment stappen met radiotherapie, ook niet zonder risico. Een paar vragen die direct in me opkwamen bleven onbeantwoord, meer dan wat gemompel kwam er weer niet uit.

Desondanks koos ik toch voor de radiotherapie, de vragen zal ik binnenkort dan aan de radioloog wel stellen voor ik beslis want eerst moet sowieso onderzocht worden of ik wel in aanmerking kom, of de schade aan de longen niet groter zal zijn dan het voordeel van deze behandeling.

Als ik al hoopte even weg te blijven bij de witjassen heb ik het dik mis. Deze donderdag heb ik al een afspraak, volgende week dinsdag 3 onderzoeken en woensdag nog eentje. Ze houden me wel aan de waggel.

Wanneer en of de behandeling zal doorgaan, dat weet ik pas op 18 april. Ondertussen heb ik wat ademruimte en tijd om mijn vragen op een rijtje te zetten.

Na het maken van de beslissing ging het een stuk beter en jullie steunreacties en begrip heeft het de voorbije dagen wat makkelijker gemaakt. Zo had ik het gevoel dat ik er niet alleen voorstond.

Maandag was ik blij dat ik niet naar het ziekenhuis moest, maar nu ben ik al blij dat ik volgende week wél kan gaan en ben zeer benieuwd naar hoe het verder moet… even afwachten dus. Vandaag ging ik voor een bloedafname en maandag bespreken we dan wel wat er nog allemaal in de pijplijn zit.

Ondertussen doe ik de statistiekjes voor deze behandeling toch weer mooi wankelen, want zit alweer ver boven het gemiddelde met mijn 30 toedieningen. Ik pols regelmatig eens in de wachtzaal, nog niemand die zo lang resultaat had dan ik of hun bijwerkingen waren zo erg dat het niet vol te houden was.  

Mijn conditie is niet echt goed te noemen, een halfuurtje wandelen of fietsen en de pijp is uit. Dus duik ik regelmatig de keuken in. Dat is mijn vluchtoord maar tevens ook mijn grote hobby. Sinds een paar maanden maak ik zelf mijn pasta. Het heeft even geduurd voor ik het echt goed onder knie had, maar nu maak ik perfecte slierten.

Waar sommige lotgenootjes hun toevlucht zoeken in spiritualisme -wat mij niet lukt- en zich richten tot die lieve kaalgeschoren wezens op sandalen, vind ik rust in deze geestdodende, monotone bezigheid in de keuken. Mijn manier om de geest leeg te maken. Spaghettiwestern bestond al, dit zal spaghettispiritualisme zijn zeker?
En iedereen die ook maar zijn beentjes onder mijn tafel durft te schuiven krijgt steevast pasta voorgeschoteld. 

Nummer 30 zit er in en ik heb besloten dat ik ermee stop, wat de uitslag over 2 weken ook  zal zijn. Punt. Ik heb het (momenteel toch) gehad, genoeg van dat spul. Alles in mijn lijf begint te protesteren en ’t kopke wil helemaal niet meer mee. Ik heb een break nodig, ik wil weer opbouwen, hoewel dubbel, want tegelijkertijd ben ik doodsbang dat de venijnige snoodaards ondertussen lentekriebels krijgen en ongecontroleerd beginnen te paren.

Aanstaande maandag is sowieso rustdag. Met dokter F (mijn préféreke) heb ik afgesproken om midden volgende week bloed te laten prikken (dus toch eventjes naar Jette-les-Bains in mijn rustweek) en maandag nadien zal een evaluatie gemaakt worden. Vindt zij dat ik moet doorgaan, dan bedank ik. Voilà. Dikke punt achter deze behandeling.

Ik doe nu wel stoer en zie bij een paar lezers dikke fronsen verschijnen zo van ‘geeft ze het nu al op?’. Maar ik kan deze beslissing nemen omdat –nu toch al sinds een paar maand- blijkt dat de werking fel verminderd is. Mocht ik mooi resultaat hebben zou ik mezelf waarschijnlijk nog wat kunnen motiveren, maar met dit resultaat, nee, het lukt niet. Ik ga ervan uit dat de schade mogelijk groter is dan het nut*.

En nu schijnt het zonnetje en ga ik mijn kruidenbakken prepareren, de grond wat omwoelen en al mijn twijfels en kronkels spit ik er voor minstens 2 weken helemaal onderaan in.

*voor alle duidelijkheid, aan opgeven denk ik nog lang niet, het is deze behandeling waar ik niet meer in geloof.

Deze week een logeetje gehad, mijn vierjarig petekindje B.

Niet dat ik in volle vorm zit en nog veel extra aankan momenteel, maar ik vind dat het manneke al zo weinig aan zijn meter heeft in tegenstelling tot mijn ander petekind. Toen hij die leeftijd had deden we leuke dingen samen en kon ik volop van hem genieten en hij van mij.

Ik zou B-tje zo graag vaker bij me hebben, maar na 2 dagen ben ik helemaal uitgeteld, zo is dat vandaag het geval. Hij is zo’n schatje en geeft zoveel liefde dat die vermoeidheid gelukkig niet al te zwaar doorweegt.
Ik geniet nog na van zijn uitspraken als: je bent de allerliefste meter van de hele wereld, ik wil liever 10 keer blijven slapen…. Dan smelt ik helemaal weg. Daartegenover staat dat hij ook wel eens serieus uithaalt: je bent mijn vriend niet, ik ben heel boos op jou!  En dat vergeet ik dan weer gauw.

De waarheid komt uit kindermond wordt wel eens gezegd. Zo vindt hij mijn haar niet echt mooi en die pet die ik draag is een oudemensenpet. Dat vindt hij. Ook: achteraan en opzij is het haar tamelijk OK, maar bovenaan moet ik het best toch nog wat laten groeien. Ziezo, dat weet ik ook weer. Zal daar meteen eens werk van maken….

Ik merk het al een paar weken: de lente komt eraan! In mijn droge kruidenbakken met verdorde plantjes komen spontaan jonge groene scheutjes te voorschijn: dragon, munt, salie, hysop…. Vogeltjes vliegen af en aan, krokusjes brengen kleur in het gras,  eenden zitten op de daken…. Nu weet ik niet zeker of dit laatste, ik merkte het nooit eerder, te maken heeft met het feit dat het lente wordt of eerder omdat het water te koud is, of omdat ze ‘het’ misschien liever doen op een dak…. Maar feit is: de lente is in zicht.  

Een signaal dus dat ik tomaten moet zaaien. Vorig jaar kreeg ik altijd tomaten uit de tuin van mijn schoonzus en die waren zo lekker dat ik de zaadjes droogde en haar beloofde dat ik de plantjes wel zou opkweken tot ze bij haar in volle grond konden. Nee, zij moest geen zaadjes bewaren, ik zou dat wel doen, ze kon op me rekenen!

En nu is de tijd daar, het zaad dient gezaaid! 3 verschillende soorten in 3 verschillende pakjes, samen in 1 doosje, dat bewaarde ik sinds vorig jaar in mijn grote lade in de keuken. Met een rode stift had ik ieder pakje gemarkeerd, kerstomaatjes, tomaten C (die vorig jaar welig tierden in de tuin van mijn schoonzus en superlekker waren) en tomaten G (van mijn goeie vriend in de US, die tomaten bracht uit de tuin van zijn ma. Daar had ik zaadjes van meegebracht en vorig jaar groeiden ze al bij mijn schoonzus en bij een vriendin in hun tuin. Dikke, lekkere, Californische tomaten).

Ik haal dus vorige week mijn potjes boven, de potgrond, serretje, schopje…, alles staat klaar, nu nog het doosje met  de gedroogde tomatenpitjes…, maar het kleinood blijkt onvindbaar. Ik zoek in alle kasten, lades, op de meest onmogelijke plekken…, het zaad is spoorloos.

Sinds meer dan een week ondertussen keer ik regelmatig het hele appartement om, tevergeefs. Mijn moeder zou gezegd hebben: ik vraag het even aan Sint-Antonius…, maar mijn moeder is niet meer en ik ken die man niet zo goed en vrees dat hij mij toch niet zou aanhoren.

Dus pijnig ik mijn hersenen nog even verder en zoek….

In een vorig postje zei ik wat meer uitleg te zullen geven over het verdere verloop van de behandeling….

Wel, ik had op dat moment te horen gekregen dat de tumormerkers niet meer gezakt waren in januari. De dokter vermoedde dat de chemo was uitgewerkt maar vond dat we nog een keertje zouden proberen, een fout in de meting kan altijd (!??!). Toen ze daarenboven nadien vergaten de merkers te meten was het zeer moeilijk nog eens mijn moed bijeen te rapen voor de mogelijk onnodige behandeling. Zeer tegen mijn zin dus liet ik het gif er vorige week toch nog maar eens indruppelen.

Spannend uitkijken naar de uitslag van vorige week was het dus. Ik kon mijn teleurstelling niet verbergen toen een groen doktertje me gisteren binnenriep en niet een van mijn vertrouwde dokters. Uiteraard merkte hij het op (mijn onderlip hing bijna tot mijn tenen), maar verzekerde me nadien te zullen overleggen met de prof. Tja, het was dát of kiezen voor mijn dokter en dus terug de wachtzaal in voor een paar uurtjes natuurlijk.

Mijn merkers waren weer een beetje gezakt, maar ik voelde geen opluchting, heb er wat mixed feelings bij. Voor de dokters is ‘een beetje' zakken of zelfs stabiel blijven al een goed resultaat. Bij een lichte stijging zeggen ze dat je niet moet panikeren, dat het te verwaarlozen is, een lichte daling is dan weer wel belangrijk. Begrijpen wie begrijpen kan. Ik wil natuurlijk geen lichte daling, ik wil meer, ik wil dat ze significant dalen om van succes te spreken.

Ik blijf me afvragen waarom ik er toch niet –al was het maar een ietsepietsie- blij om kon zijn. Was het omdat ik stiekem had gehoopt te kunnen stoppen met de behandeling? Toch moet ik op dat laatste beter niet zitten wachten want dan volgt er óf een andere therapie (met mogelijk meer bijwerkingen) óf geven ze mijn lichaam even rust en hebben de kwaadaardige cellen ondertussen weer vrij spel lekker om verder te woekeren.

Terwijl ik dit zat neer te schrijven kreeg ik een telefoontje van een goede vriendin, zo eentje die écht wil weten hoe het gaat en hoe ik me voel, die alles op de voet volgt ook. Ze heeft de volle lading gekregen en zodoende staat mijn humeurpeil terug wat hoger en geniet ik al volop van het feit dat ik volgende week niet moet gaan en ik dus 2 volle weken ziekenhuisvrij ben!

 
Ik stond vandaag zelf versteld hoe weinig er nodig is om me op een chemo-maandag blij te maken. De autorit vlotte goed, halfuurtje voor tijd arrveerde ik in Jette. Vandaag was behandeling 2 van de 9^e cyclus, ofte behandeling nr. 26.

Ik zie de dokter bij behandeling 1 en 3, niet bij de 2^e. Deze keer echter was het voor mij belangrijk te weten hoeveel mijn tumormerkers zouden staan om te beslissen of we al dan niet verder zouden behandelen (daarover een andere keer meer) dus wou ik wel een dokter zien maar had geen zin om aan te schuiven. Dr. F was al in haar box toen ik aankwam, ik klopte op de open deur en vroeg of ze snel eens wou nakijken hoeveel de merkers stonden. Ze zou het me komen zeggen zodra haar PC opgestart was. Ik ging dus netjes in het rijtje (lange RIJ eigenlijk) zitten voor de bloedafname. 5 minuten later kwam ze zeggen dat ze de merkers vorige week niet gemeten hadden (reden? daar had ik het raden naar) maar ze zouden ze vandaag prikken. Zodoende had ik geen maatstaf om te beslissen of ik al dan niet doorging, dus nam ik het zekere voor het onzekere en zou nog maar eens een behandeling ondergaan. Balen!

Geen 2 minuten later werd mijn naam afgeroepen, dit is niet de normale* procedure. Ik mocht dadelijk naar mijn kamer en de behandeling werd opgestart. Ik was zo blij, op die manier had ik al minstens een uur (en in de meeste gevallen 2 uur) uitgespaard.

Ik kon het niet verstoppen, de verpleegkundigen werden er zelf vrolijk van. Ik huppelde rond de middag al naar buiten, het uur dat de behandeling vaak nog moet starten. Of hoe een mens blij kan zijn na een portie chemo, zelfs al hadden die klojo’s van dokters iets belangrijks over het hoofd gezien en dus mogelijk deze behandeling meer kwaad dan goed deed.

*normale procedure: eerst inschrijven, dan wachten voor de bloedafname, daarna terug de wachtzaal in en wachten tot de dokter je naam roept, dan heb je een gesprek, manueel onderzoek en aan de hand van het voorlopige bloedresultaat wordt beslist of je sterk genoeg bent voor de volgende lading, tot slot ga je naar je kamer voor de behandeling. Dat is zo voor behandeling 1 en 3, bij behandeling 2 valt het doktersbezoekje er dus vantussen.

Ook de terugreis verliep probleemloos. Het was een zeer mooie vakantie, maar tevens zeer confronterend. Het koste heel veel energie, misschien moet ik de volgende keer maar mee met de bus van de gepensioneerden of een weekje naar zee met het VLK*. Laatste skivakantie? Klinkt ik nu cynisch of pessimistisch? Mogelijk wel voor een gezonde mens, maar ik denk dat ieder lotgenootje dit gevoel kent.

Ik ben me nu zeer bewust van mijn beperkingen, we hebben ons aangepast door veel minder lang op de pistes te blijven en eens vaker een koffie- of warme chocostop in te lassen, wat ook genieten is natuurlijk.

Het was ontzettend koud, ik die anders zo goed kou verdraag moest nu verschillende warme lagen boven mekaar aantrekken, net een mummie. Gelukkig was het zonnetje elke dag van de partij. Ik heb al een paar keer de reactie gekregen dat ik dan toch wat kleur heb in mijn gezicht, maar nee, het is nog steeds even kleurloos als voorheen, bekijk de foto maar eens. Elk millimetertje huid was bedekt. Op de foto niet zichtbaar, maar onder die lange witte anorak draag ik zelfs nog een kortere –eveneens gewatteerde- versie.

De mummie genoot van het skiën, maar het mocht echt wat warmer geweest zijn, ook de sneeuw was niet van goede kwaliteit, maar dat kon het skiplezier niet bederven.

Ons appartementje was comfortabel en aan eetgelegenheden in de buurt was er ook geen gebrek. Geslaagd dus zeker.
Ondertussen zitten we hier ook alweer in het ritme, W begon maandag te werken en ik kreeg dosis nummer 25.

*Het VLK organiseert vakanties aan zee voor kankerpatiënten. Ik vind het een zeer mooi initiatief dat ze zieke mensen op die manier verwennen, maar zelf ben ik er (nog) niet aan toe om samen met lotgenoten op vakantie te gaan.

En straks ben ik ribbes!!!
We gaan...

Dit keer schoot ík niet de blunder, maar was ik de klos.

Vrijdag was ik bij de apotheker, ik ben al jaren trouw aan een en dezelfde apotheek. Nadat ik betaald had zei de apothekeres dat ik even moest wachten.

Ze begon in een kastje te rommelen en even later gaf ze me een pakje en wenste me proficiat. Het meisje is van Russische origine en ik dacht dat ze me een nieuwjaarsgeschenkje gaf en me een gelukkig jaar toewenste, dus ik wens haar evenveel terug. Waarop ze een fronsje trekt en zegt:

‘Je bent toch jarig vandaag?’

‘Heu ja, ha, dank u wel…, mijn excuses, ik had verkeerd begrepen, ik dacht dat u me geluk wenste voor 2011’.

Hier zijn we weer na een zeer deugddoende vakantie.En als ik zeg ‘zeer deugddoend’, wel dan is dat niet overdreven.

De eerste dagen was het zeer koud, ’s nachts zelfs rond het vriespunt, in de voormiddag konden we dikke truien en handschoenen goed gebruiken. De volgende dagen was het veel zachter, overdag haalden we zelfs temperaturen van rond de 25°.

We genoten allebei met volle teugen, zij het elk op zijn manier, heel veel samen waren we niet echt. W was de ganse dag buiten met J, ze trokken erop uit met de jeep, altijd vergezeld van J’s 3 trouwe viervoeters. A en ik maakten ook dagelijks een wandelingetje op de ranch, te voet of met de jeep en de rest van de tijd kookten we erop los. Onwaarschijnlijke hoeveelheden eten hebben we bereid, gebakken, gekookt, geëxperimenteerd, ideetjes en weetjes uitgewisseld…. Zalig zo samen in een grote keuken. Met kerstavond en kerstdag waren we met z’n elven, dus dat kan tellen. Het was er een echt komen en gaan van gasten. Niet verwonderlijk dus dat er steeds potten op het vuur staan en de wasmachine op volle toeren draait met lakens en handdoeken. In plaats van ‘Hunter’s* Hill’ zouden ze het daar al beter ‘In de zoete inval’ noemen.

Met oudejaarsavond was het wat rustiger en zaten we met zessen aan tafel. Om middernacht trokken we met een glaasje champagne naar buiten op het terras en genoten van een prachtig vuurwerkspektakel, dat de hele horizon kleurde en verlichtte.

Wat nog? Een paar uurtjes shoppen kon natuurlijk ook niet ontbreken op een trip naar de US, verder maakten we een uitstapje naar de River Walk in San Antonio. Daar was het een drukte van belang, net de Beenhouwerstraat op een drukke zomeravond.

Uiteraard lieten we ons ook deze keer door de dochter des huizes verwennen met een heerlijke voetmassage en door de zoon werden we zowaar getrakteerd op een doedelzak-concertje.

Was het die lange vliegtuigreis en de jetlag waard? Voor herhaling vatbaar? Zeer zeker, als ze ons daar nog eens willen tenminste J.

*ze hebben de ranch zo genoemd naar Hunter, hun in 2009 overleden hond.