Juli 2008 verhuisden we met ons hele hebben en houwen van Mechelen naar California. Uiteraard is die beslissing niet over een nacht ijs gegaan. Enerzijds familie en vrienden moeten achterlaten, mijn wankele gezondheidstoestand…. Anderzijds was dit laatste dan ook weer een extra reden om deze mooie kans niet zomaar links te laten liggen, vooral omdat ik de laatste 2 jaar van mijn leven als een extra bonus beschouwde. Al 2 keer was ik aan die verdomde sluipmoordenaar (kanker) kunnen ontsnappen, tot ik 5 jaar geleden te horen kreeg dat hij bleek uitgezaaid te zijn.
Gedurende lange tijd leefde ik zo’n beetje van dag tot dag, elke dag een nieuw geschenk, maar dankzij de medicatie die zo wonderwel goed en lang werkte bij mij, durfde ik weer plannen op een iets langere termijn en trokken we naar de USA.
Bedoeling van dit blog was een goede band te houden met vrienden en familie en onze avonturen te delen.
Dat was toen... ---------------------------------
Ondertussen zijn we sinds eind januari 2010 terug in Mechelen. Het afscheid van vrienden in de US was veel moeilijker dan destijds hier, omdat je weet dat het dit keer definitief is. Alleszins zullen we altijd met een goed gevoel terugdenken aan die mooie tijd die we daar hadden.
En nog even een update over mijn gezondheid . Eind juni 2010 terug met een chemobehandeling gestart, Taxol., tot maart 2011. Een consolidatie radiotherapie volgde in mei. Eind juli 2 nieuwe meta's op de nekwervels, waarvoor weer tomotherapie, 15 keer. Een nieuwe behandeling drong zich echter op gezien de stijgende tumormerkers, vocht op de pleura en nieuwe meta's op sacrale wervels. Midden oktober 2011 hiervoor in trial gestapt, terug chemo (taxol en carboplatine) + olaparib . Ben ondertussen volledig uitgeput van de therapie, maar het schijnt nu toch eindelijk te werken.
Jammer genoeg is daarmee de toon van mijn blog veranderd, van wat als een avontuurlijk plezierig blogje begon blijft niet veel meer over. Maar opgeven is nog lang niet aan de orde.
Vermits Jaakske de ganse maand juli ergens onder de palmbomen ligt werd ik gisteren gezien door dr. F. Eigenlijk stond ik op de lijst bij dr. Melkmuil, maar dat heb ik pertinent geweigerd. Niettegenstaande het feit dat ik altijd wel stoer doe en blaas dat ik me niet meer zo ongerust maak en mij er allemaal niet meer zo over opwind, begonnen de knieën toch weer te knikken toen ik in Jette uit de auto stapte. Het gezelschap van mijn vriendin, die in het ziekenhuis werkt als sociaalverpleegkundige, maakte me al snel wat rustiger tijdens het lange wachten. Thanks voor de babbel C!
En wat wist dr. F te vertellen? Eerst het goede nieuws, nl. dat de bestraalde letsels zich nog steeds gedeisd houden. De tumormerkers waren helaas niet gezakt, maar toch niet gestegen.
Het zware kruit heeft zijn doel dus niet gemist, de vijand is weerloos, helaas zijn er ook een aantal verdedigers gevallen in de strijd. Zowel de slechte conditie als de pijn zijn het gevolg van de behandeling. De schade aan de longen en luchtwegen is jammer genoeg onomkeerbaar, ik hoop toch dat het nog wat betert. Tja, je kan nu eenmaal geen omelet bakken zonder eieren te breken.
Verder was er een nieuw letsel zichtbaar op de halswervels, volgende week moet een MRI uitsluitsel geven of het al dan niet om een nieuwe metastase gaat.
Tot zover dan mijn lichamelijke gesteldheid, niet zo slecht dus. Mijn geestelijke gesteldheid daarentegen staat nog steeds onder zero, heb het off-knopje nog niet gevonden om aan wat anders te denken dan pff.... Gelukkig kan de Tour me wat verstrooien, al krijgen ze daar ook harde klappen. De tweets van de renners amuseren me wel, vooral die van Fabian Cancellara in zijn sappige Fabianese brengen me altijd aan het lachen. Go Spartacus, go!
08-07-2011
Egon
Mijn hoofd staat momenteel niet echt naar het schrijven van de rest van mijn reisverhaal.
Maar ik had jullie al gezegd een postje te zullen schrijven over Egon, onze tafelgenoot. En waarom ik nu behoefte heb om daarover te schrijven , wel, de man is 94 jaar, fit, gezond van lijf en leden en niet dat ik het hem niet gun, ik weet niet goed hoe ik het moet verwoorden, ik hoop dat hij 100 mag worden, maar het blijft maar steeds door mijn hoofd malen waarom Elly en zoveel andere jonge mensen zo moeten lijden, veel te vroeg moeten sterven . Het is zo oneerlijk.
Ik moet zeggen dat het aangenaam was hem te hebben ontmoet. Hij vond zich nog te jong om naar een bejaardenhuis of serviceflat te gaan, verkocht zijn hebben en houwen en boekte een cruise voor een jaar. Een rijk man? Nee, echt niet, financieel niet, rijkelijk bedeeld met goede genen, dat wel.
Hij schafte zich een vederlicht elektrisch scootertje aan, waarmee hij in iedere haven van boord gaat op zoek naar gratis internet. Meestal is dat een McDonalds waar hij niets hoeft te gebruiken, want hij moet zuinig omspringen met zijn centen, dat zei hij en die indruk hadden we ook echt wel. Zijn kajuit is in de middenbeuk van het schip, zonder ook maar een raampje. Als VIP-gast, omdat hij boekte voor een jaar, krijgt hij dagelijks een fles water en wekelijks een fles champagne, die hij aan tafel moet drinken, niet in zijn kajuit.
Hij schrijft rapporten van zijn belevenissen op en naast het schip. Die stuurt hij naar een paar vrienden van vroeger, maar dat zijn er weinig, I survived them all en naar een steeds langer wordende mailinglijst van mensen die hij leert kennen op deze cruise. Zo lees ik nu over onze ontmoeting: I postponed the Champagne to tomorrow, because in Copenhagen we'll get new tablemates besides the very nice ones who came today, Andrea and Wim from Belgium.
Hij had nl. mijn naam verkeerd begrepen. De volgende dag gaat hij verder: And in the evening there are, besides the ones from Belgium, two women from South Africa and a couple from Ireland who do not drink any alcohol and shunned the champagne which was enjoyed by everyone else, especially Rita (who doesn't like her name and didn't mind when I called her "Andrea" by mistake).
Een paar keer per week speelt hij in de lobby op de vleugelpiano en dat doet hij echt met verve en volle overgave, soepel en snel dansen zijn vingers over de toetsen. Daar geniet hij duidelijk van. Ik weet niet of hij ook geniet als hij naar een van de shows gaat, in zn eentje , of van zijn glaasje zit te nippen in een overvolle zaal die avond dat er gratis cocktails aangeboden worden, in zijn eentje , dan naar zijn kajuit trekt, in zijn eentje .
Zijn reis eindigt in oktober, wat hij daarna gaat doen, dat weet hij niet. Al met al vonden we het toch een beetje zielig, ondanks het feit dat hij zeker niet het zielenpietje uithangt en steeds gretig vertelt over het verloop van zijn dag. Tussen de lijntjes echter meende ik te lezen dat hij ondanks de vele ontmoetingen een eenzaam man is, geen familie meer, geen vrienden meer, geen thuis .
Misschien is dat de reden dat ik het nog oneerlijker vind dat jonge mensen veel te vroeg moeten gaan. Het spijt me dat ik ineens weer zo somber doe er zitten weer eens te veel muizenissen in mijn hoofd.
05-07-2011
Droef
Gisteren kreeg ik heel triest nieuws van mijn goede vriendin Elly : uitbehandeld, artsen kunnen niks meer doen om de snel evoluerende kanker de kop in te drukken. Al heel lang waren we bang van dat bericht, al heel lang ook weten we dat dit onvermijdelijk was, dat dit er zat aan te komen, in wonderen geloven we niet. Maar het is gvd k%&!!!
Vandaag moest ik naar Jette voor een paar onderzoeken, bij mijn thuiskomst zag ik dat ze het bericht ook op haar blog zette, dus kan ik mijn verdriet hier ook even kwijt, ik ben zo droef, ik loop er bij als een zombie. Geen dikke regendruppels in dit postje, wel dikke bittere tranen.
Alles wat ik nu nog hoop voor mijn beste maatje, is dat ze zonder pijn en angst mag heengaan.
04-07-2011
At sea / Olden
Con te partirò , vertrek uit Kopenhagen, koers zettend naar Olden, we zullen 1 dag en 2 nachten varen. Meestal wordt er s nachts gevaren en meer je tegen de ochtend aan. Overdag zijn er uitstappen gepland.
Ontbijt kan je nemen in 1 van de 2 à la carte restaurants of in 1 van de 2 zelfbedieningsrestaurants. Die laatste blijven de ganse dag open, s middags is er altijd een groot saladebuffet, verschillende warme gerechten en een dessertbuffet. De ganse dag door kan je daar koffie, thee, water, snuisterijen krijgen. Je kan s middags ook in de à la carte restaurants eten.
Voor het avondeten krijg je voor de hele week een vaste plaats toegewezen in 1 van de 2 à la carte restaurants, of je kan weer naar de zelfbediening gaan waar pizzas en grill-gerechten geserveerd worden. Ook is er nog een sushi-bar en een wat chiquer restaurant aan de achterkant van het schip waar je een prachtig panoramisch zicht hebt maar wel 20 extra betaalt.
Dagelijks krijgen we een programma onder de deur geschoven, voor 27 juni stond er o.a.: AT SEA, dress for the evening FORMAL, culinary demonstration at 10:30, bingo, gala cocktail etc. etc. en een koppel dikke grijze wolken.
Die kook demo stond me wel aan, dus ik naar de Zebra-bar. Het was daar een kakofonie van jewelste. Op het schip zaten nl. 600 Italianen en dat hadden we niet alleen gezien aan de fraaie kledij en het paraderen in Gucci, Prada, Armani, Hogan , maar vooral gehoord! Wat een getetter en gekletter! Vermits die dag niemand van het schip kon en zonnen ook geen optie was bleef iedereen binnen. Op de luidruchtige culinaire demonstratie hield ik het na 5 minuten voor bekeken en trok met een grote mok dampende thee naar onze rustige kajuit.
Dinsdag kwamen we dan aan in Olden, een heel mooi plaatsje ten noorden van Bergen, met zeer weinig inwoners die leven van het toerisme. Veel hebben we niet gezien, want, om het met de woorden van Egon, een van onze tafelgenoten dus, te zeggen: it was raining cats and dogs!!! Met bakken viel het uit de lucht, net of we onder een waterval stonden. We maakten een toertje met zon beestig toeristentreintje en stapten een uurtje later alweer op het schip, zeiknat tot op ons vel.
Wordt vervolgd.
03-07-2011
Kiel / Kopenhagen
We arriveerden zaterdag in Kiel onder een mooie blauwe hemel. De autorit was goed verlopen en zodoende stapten we al om 14u onze mooie kajuit binnen. We genoten van het af- en aanvaren van mooie boten in de haven en vertrokken om 19u richting Kopenhagen. Dat was echt impressionant! We kregen er zowaar de kriebels van. Door de luidsprekers klonk Con te partirò, paesi che non ho mai .
's Avonds aan tafel maakten we kennis met Egon, een man die al sinds oktober op dat schip reist. Maar hij verdient hier een postje apart, een zeer merkwaardig man. Na het eten was het nog licht en door het open raam konden we vanuit ons bed genieten van de ondergaande zon op het water. Anderendaags hoorde ik W al heel vroeg uit bed, hij installeerde zich in het zonnetje op ons terrasje terwijl ik nog op een oor lag. Om 9u klokslag meerden we aan in Kopenhagen, waar met een hop-on hop-off bus de stad verkenden. Tegen de middag keerden we terug naar het schip, de kleur van de lucht was inmiddels van blauw in lichtgrijs veranderd. Toen we uit ons schoonheidsslaapje ontwaakten vielen de eerste regendruppels.
Kijk vooral naar de laatste foto, dat is meteen het laatste streepje blauw dat we zagen , verder zullen de tinten variëren van donkergrijs, naar nog donkerder grijs naar zwart . Wordt vervolgd .
23-06-2011
Aye Aye Captain!!
Nog niet helemaal uitgepakt van vorig vakantieweekje en voilà, de badkamer ligt alweer vol hoopjes, klaar om morgen netjes in de koffer gestopt te worden. We kijken enorm uit naar deze reis, maar tegelijk betekent het dat mijn ziekenhuisvrije dagen er bijna op zitten. Nog niet aan denken, hoor ik jullie zeggen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. De conditie gaat alweer een tijdje richting bergaf, maar gelukkig hebben we op deze reis alles binnen handbereik, mijn bedje vaart gewoon mee, handig toch?! En mocht er niet genoeg energie zijn om een uitstap te doen kan ik luilekker op de boot blijven en vanuit mijn zetel genieten van de prachtigste sceneries.
Mijn haar dat is nu écht terug, ik voel het gewoon dikker worden met de dag en heb zelfs mijn benen al wat moeten epileren. Zo zijn ook mijn 2 vertrouwde stoppels terug, eentje sierde de rechterbovenlip en eentje de kin. Hoe vaak ik ze ook uittrok, ze kwamen terug. Maar de taxol sloeg genadeloos toe. Stoppels weg met al de rest. Tot ik vorige week zowaar weer dat harde dingetje op mijn bovenlip voelde, net op dezelfde plaats als voorheen. Deze week had ik weer beet en ontdekte dat ook de kin-stoppel er terug stond te pronken.
Zaterdagochtend vertrekken we dus. Met de auto tot Kiel (in Duitsland), een kleine 700km, waar we vanaf 12u kunnen inschepen om dan in de vooravond te vertrekken richting Kopenhagen.
Volgen jullie mee? Zondag Kopenhagen, maandag op zee, dinsdag Olden, woensdag Bergen, donderdag Kristiansand, vrijdag Oslo en dan weer richting Kiel.
19-06-2011
Blogwereld
Deze week belde ik met mijn vriendin Elly, ze vertelde me over een lotgenootje dat deze week stierf aan de gevolgen van borstkanker. Zij volgde haar blog al een hele tijd. Ik had de link naar die blog wel gezien, maar was er nooit gaan lezen, omdat ik me toch een beetje probeer af te schermen.
Het greep me natuurlijk erg aan, ook al ken ik haar niet, veel meer dan ik wilde. Om eerlijk te zijn, het liet me eigenlijk niet los, hoezeer ik ook probeerde. En daarna las ik op Trickys blog dat ook zij haar goed gekend heeft en daar vernam ik dat ze eerder in de week nog te zien was in de Canvascrack. Ja, dat bleke, frêle, maar pittige gezichtje van dat meisje, zonder wenkbrauwen, zonder wimpers , ik herinnerde me haar zeer duidelijk. Van Molle moest zo nodig wat zeggen over haar haardos, nu ja, haardos hoe kon hij dat nu níet zien dat het verdomme Van Molle, lomperik! Maar ze was niet op haar mondje gevallen en lachte het weg met een smoes.
Dat meisje dus.
Het bleef kabbelen in mijn hoofd en opeens ging er een lampje branden Saskia Saskia? Iemand met die naam had een aantal keer een reactie achtergelaten op mijn blog, me zelfs een paar keer gemaild. Zou het die Saskia zijn? Ik tikte haar naam in mijn Gmail en ja, dat was ze.
Verdomme toch.
Ze heeft in haar mails nooit gezegd dat ze ook blogde en ik legde de link niet naar haar blog die vermeld stond bij zowel Elly als Tricky. Ondertussen heb ik Saskias blog natuurlijk wel gelezen zag zelfs dat ze in een postje naar mij verwees verdomme, hoe aangrijpend was dat. Ik kan tegen een stootje, maar ik ben wel helemaal ontroerd van de kracht die van haar uitging, het heeft me helemaal omver geblazen.
Ze heeft zich geweerd als een vis op het droge, moedig gestreden, zich vastgeklampt aan elke strohalm, nooit de moed opgegeven, blijven geloven in het ultieme reddingsmiddel .
Nee, echt niet, het is niet zo dat als je er maar in gelooft en optimistisch blijft dat dat de kanker onder de knoet houdt. Nee, zeker niet .
12-06-2011
Benjamin
♪♪ Samen reden wij naar Knokke-Zoete Om er naar de zee te kijken Maar er waren teveel rijken En men kwam er al zon tekort ♪♪
Dat deden we inderdaad op onze terugweg van Brugge. Jammer genoeg was het zon een dagje dat men daar aan zon tekort komt, de zee heel grijs en bruin is, de mensen met een lang gezicht rondlopen . Of moet ik mijn indrukken wat bijschaven, wat minder streng zijn in de beoordeling van ons zeitje? Het beeld van de staalblauwe Pacific Ocean, waar we 2 jaar konden toeven, staat waarschijnlijk nog te vers op mijn netvlies gebrand.
Nog steeds de route van Louis Neefs volgend:
♪♪Toen zijn wij maar naar Mechelen gereden ♪♪
En zo genoten we weer van het terug thuiskomen. s Anderendaags brachten we een bezoekje aan het MAS, waar ze net een paar bussen kakelende vrouwen gelost hadden en er een ellenlange file stond aan de loketten én aan de toiletten een nog grotere. Met die laatste was er duidelijk een serieus probleem die konden de grote toeloop (uitloop?) niet slikken vrees ik, het hele gebouw, helemaal tot de 9e verdieping, rook naar tja, naar de toiletten.
Reims dan. Daar was het gelukkig niet zon drukte, de stad is mooi en netjes, het is er echt aangenaam. Maar we gingen voor de champagne! Dag 2 dus een stuk van de champagneroute gedaan. Het was de eerste keer dat we de streek bezochten. Heel mooie natuur, zalig rijden was het in de rustige straten meanderend in een mooi groen lichtglooiend landschap.In elke dorpje vind je verschillende champagnehuizen, we hadden geen idee dat er zoveel waren. Ik dacht wel honderden, maar ik lees net dat het er grofweg wel een 5.000 zijn!!!
We bezochten er 4, telkens werden we zeer joviaal onthaald, de koffer was dus al heel snel gevuld met een voorraadje van die heerlijke bubbels.
Zo konden we onze laatste dag nog heerlijk genieten van de terrasjes in Reims en sloten ons reisje daar af met een lichte lekkere lunch, op een schaduwrijk terrasje.
Auto in en
♪♪Toen zijn wij maar naar Mechelen gereden Om er zaken te beginnen Maar we mochten er niet binnen ♪♪
Wij gelukkig wel.
08-06-2011
A room with a view
En voilà, eindelijk ook wat tekst en uitleg bij de plaatjes.
Het heeft zo wel een aantal voordelen je vakantieweekje opsplitsen in 2: je hebt 2 keer het plezier te kunnen vertrekken, 2 keer plezier terug thuis te komen, daarenboven moet je de koffers niet terug naar de zolder zeulen enkunnen een aantal zaken gewoon ingepakt blijven.
Brugge is mooi, net zo mooi als ik me herinnerde van een tijd geleden, wel wat kleiner. Mogelijk zit ons verblijf in de US daar voor iets tussen J, waar everything bigger is. Onze kamer in de B&B (A room with a view) viel enorm mee, met een mooi terrasje bovendien (zie foto). Een echte aanrader!
We kregen fietsen ter beschikking, waar we handig gebruik van gemaakt hebben. Volgens onze gastvrouw moest je veel fietservaring hebben om in Brugge door de straatjes tussen de toeristen te laveren zonder ongelukken. En gelijk had ze. Paardenkoetsen overal, Segways, fietsen, iedereen loopt kriskras door mekaar, van links naar rechts en voor- en achteruit, fototoestel in de aanslag en met oogkleppen. Wat een mierenhoop!
Maar hoe zei Johan Cruyff het ook weer? Elk nadeel hep ze voordeel, en dat hebben we geweten. s Ochtends waren we altijd redelijk vroeg op pad,ik voel me dan op mijn best. Heerlijk rustig was het dan in de straten. Maar oh wee, niet voor lang. Tegen de tijd dat wij onze tweede koffiepauze achter de rug hadden kwamen de mieren uit hun nest. Voor ons al bijna tijd voor een lichte lunch en daarna kon ik naar mijn nestje, dus nog voor de grote sloef op de terrasjes begon. Hetzelfde speelde zich s avonds af. Tegen de tijd dat wij op zoek gingen naar een restaurant waren de straten weer leeg en toen wij ons mondjes proper veegden na een heerlijke maaltijd in een rustig restaurant krioelde het in de straten weer van de toeristen die op jacht waren naar een restaurant.
Tot zover het voordeel.
Het nadeel. Dat is andere koek. Ben mezelf toch een keertje te vaak tegengekomen, beetje frustrerend toch, de conditie is slechter dan verhoopt. Daarom ben ik wel heel blij met de keuze van onze volgende vakantie, de cruise, waar ik en hopelijk niet de halve dag in bed moet gaan rusten, maar ergens in een luie stoel, zonder al teveel energie te gebruiken, kan genieten van de prachtigste kusten van Europa .
Oei, k heb hier al weer te lang geleuterd en ik moet nog wat vertellen over de Champagnestreek . Dat zal voor een andere keer zijn.
07-06-2011
Reims en Champagne
En dan wandelen we eerst nog even door Reims en de wijnvelden....
06-06-2011
Brugge
Tekst en uitleg volgt later, ik laat jullie ondertussen al een stukje Brugge zien.
28-05-2011
Vakantie
Vanochtend zouden we vertrekken naar Frankrijk, maar hier zit ik thuis voor mijn pc-tje (of is het achter mijn pc-tje?).
Uitstel is geen afstel, plannen zijn gewijzigd maar ik zie het wel zitten: eerst 3 daagjes vakantie in eigen land, morgenochtend vertrekken we naar Brugge die Schone, dan een dagje thuis uitblazen en nadien nog 3 dagen richting champagnestreek, Reims. Klinkt goed, toch?
Verslag volgt zo spoedig mogelijk. Dokters- en ziekenhuisseries zijn wel in , maar ik hoop jullie eindelijk wat andere leesvoer voor te schotelen dan een doktersromannetje.
Jihaaa!!!!!
PS foto van het internet
23-05-2011
Een Thais receptje...
Vorige week liep ik nog even het Thaise winkeltje binnen. Thuisgekomen zag ik dat ze een receptje in de tas hadden gestopt en dat interesseert me altijd wel. Deze keer denk ik niet dat ik me aan het gerechtje ga wagen, maar heb er heerlijk van genoten zonder mijn smaakpapillen te gebruiken. Mijn lachspieren daarentegen..., schitterend!
En mochten jullie interesse hebben, ik voeg het hier even bij, want zelfs iemand die niet kookt zal het kunnen smaken! Enjoy!
17-05-2011
Plannen!!!
Ik betrap me erop dat ik loop te zingen in de supermarkt , ik sta al lachend te strijken voor het open raam , ik zigzag met mijn fiets weer overal tussen en door, ik kook, bak, draai pasta . Ik hou het allemaal niet lang vol, sta slapjes op mijn benen en ben pokkemoe, RUST staat nog helemaal bovenaan de lijst van bezigheden. Maar het gaat allemaal zonder pijn of ongemak. Ik herleef! De chaos in mijn lijf is weg. Wat een goed gevoel is dit! Er is terug leven buiten het ziekenhuis!
Natuurlijk bekruipt mij nog regelmatig de onzekerheid, de angst van hoe lang blijft dit duren? Ik weet dat ik daar nu niet mag mee bezig zijn en ongegeneerd moet genieten, maar soms zijn die angsten sterker aanwezig dan ik zou willen.
Eind deze maand heeft W een weekje verlof, afhankelijk van wat Frank en Sabine ons dan vertellen blijven we hier wat rondhangen of stappen we in de auto richting Frankrijk. Voor eind juni hebben we een heuse cruise geboekt en varen we langsheen de Noorse fjorden. Ik zit nu al te popelen van ongeduld, 8 dagen op een boot, weet echt niet wat het zal geven, dit soort reizen hebben we nog nooit gedaan, ik vond het altijd zon beetje chichi en voor oudjes. Maar ik ben zeker dat het super zal zijn.
Voor alle zekerheid namen we toch maar een annuleringsverzekering en zijn we goed ingedekt tegen onvoorziene omstandigheden. Dat deden we voorheen nooit. Ben ik nu een schijtertje of een doemdenkertje? Duimen jullie maar dat de verzekering helemaal niet nodig zal zijn!
PS en hopelijk blijven we van dit (klik hier) gespaard op onze reis.
10-05-2011
Vooruit!
Ben volop op zoek naar een reisje voor juni, ik zie het helemaal terug zitten. Het moet iets zijn zonder al teveel zon en niet vermoeiend, waar ik op eigen tempo kan doen wat me zint en lukt, én kan rusten als ik het nodig heb.
Het herstel is ingezet. Mijn haartjes groeien, wimpers en wenkbrauwen zijn ook al zichtbaar, mijn nagels doen geen pijn meer en zitten al bijna helemaal weer vast, sporadisch nog wat tintelingen aan handen en voeten. De vingertoppen spelen me nog parten, zijn nog gevoelloos aan mijn linkerhand, de slokdarm is nog lichtjes gevoelig. Ik ben nog zeer snel moe en mijn conditie is nul, maar dat komt wel terug.Allemaal pietluttigheden dus. Niks van dat alles kan een vakantie in de weg staan.
De brandwonden op de rug hebben nog even tijd nodig. Niet dat het hier aan verzorging ontbreekt. Mijn eigen privé-dokter Mc Dreamy doet er alles aan om ook dit euvel zo snel mogelijk van de baan te helpen. Eerst hebben we de zachte middelen geprobeerd, crèmes, lotions . Zelfs mijn Aloe vera plant moest er aan geloven, het sap uit de bladen werd rijkelijk uitgesmeerd op mijn rugske. Ondertussen proberen we weer een andere brandwondenzalf uit, dikke lagen overdekt met een kompres en nadien helemaal omzwachteld zodat alles goed blijft zitten. Geen zicht! Ik merkte op dat ik niet zou misstaan in Greys Anatomy*. W vind zelfs dat ik daar rustig al een aantal afleveringen in had kunnen meedraaien J.
Voor de rest voel ik me echt wel herboren, na weken in een tunnel te hebben vertoefd is mijn blik terug open en de begrafenisstemming het huis uit. Ik besefte eigenlijk zelf niet hoe eng mijn wereldje wel was, hoe diep ik zat, het is nu pas dat ik het me realiseer.
Tijd om terug op te bouwen nu!
*We zijn echte fans van die serie. Een paar jaar geleden werd ik erdoor aangestoken door een blog- en lotgenootje die er zo verzot op was. Sindsdien zijn we eraan verslaafd, zo erg dus dat we nu thuis onze eigen versie spelen J.
06-05-2011
Luctor et Emergo
Niet alleen om een beetje in de trend mee te gaan, maar ook omdat het gisteren spontaan in me opkwam, zal ik ook maar eens een Latijns gezegde gebruiken: Luctor et emergo (ik worstel en kom boven). En voilà, ik heb geworsteld en ben boven, bijna toch.
Het was verdomd hard de laatste weken, hier is wat af geworsteld. Nu gaat het echt al in de goede richting, mits ik voorzorgen neem. Ik weet ondertussen goed wat, wanneer en hoeveel ik kan eten. De nodige medicatie nemen op het juiste tijdstip is heel belangrijk.
En dat de behandeling nog nawerkt is zeker een feit want sinds een paar dagen dook er nog een bijkomend probleem op, nl. mijn huid die begint te reageren op de stralen, rood, geïrriteerd en jeuk. Vervelend en pijnlijk, maar tegelijkertijd geeft het me een veilig gevoel te weten dat de slechte cellen ondertussen binnen in mijn lijf nog steeds zwaar bekogeld worden.
Gisteren begon Culinaria in de gebouwen van Tour & Taxis in Brussel, en dat tot zondag 8 mei. Vier dagen die volledig aan culinaire kunst gewijd zijn. Met heimwee denk ik terug aan vorig jaar, wat heb ik daar genoten! Dit jaar zou ik zeker teruggaan, het stond al lang in mijn agenda. Al sinds een tijdje echter vreesde ik dat het maar een kort bezoekje zou zijn, want de chemo had er behoorlijk ingehakt. Maar gaan zou ik .
Nu moet ik afhaken natuurlijk, want als er nu iets is wat ik beter niet doe deze dagen is het wel proberen te genieten van eten.
Dus Culinaria, t zal voor volgend jaar zijn. Maar het idee in juni wat vakantie te nemen daarentegen, dat wordt steeds realistischer.
Vorig jaar op Culinaria, mét haar en 5 kilo meer
28-04-2011
Bijwerkingen
Dit postje moest er eigenlijk eentje zijn met vakantieplannen. Daar waren we volop mee bezig nadat ik het goede nieuws kreeg. Noorwegen stond helemaal bovenaan, want een zonvakantie werd afgeraden.
Maar ze staken weer stokken in de wielen. Dit weekend kreeg ik pijn in de slokdarm. Het verergerde met de dag, ik kreeg geen brokje meer door mijn keel, zelfs drinken lukte tenslotte niet meer. Ja ik weet het, het wordt hier echt wel een drama-blog.
In plaats van blij te zijn met dat extra dagje vrij van paasmaandag, zat ik te popelen om dinsdag naar het ziekenhuis te kunnen en een dokter te zien. Deze bijwerking, een verbrande slokdarm, lag blijkbaar 100% in de verwachtingen vermits ik ook bestraald word op de klieren achter het sternum (borstbeen), dus vlakbij de slokdarm.
Ik neem ondertussen medicijnen, die verlichten het tijdelijk wel een beetje, zodat ik even nadien wat kan eten en drinken, want dat is echt heel belangrijk. Een groot aantal patiënten met deze klachten eindigt in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen en komt aan een baxter te liggen. Dat wil ik ten alle koste voorkomen, dus doe ik echt mijn best om wat door die keel te krijgen. Zelfs spreken gaat moeizaam.
Deze week krijg ik mijn laatste behandeling, maar volgens de dokter werken die stralen nog minstens een 3-tal weken verder en mag ik pas vanaf dan stilaan verbetering verwachten.
Maar voilà, zoals ik al zei, een verwittigd man is er 2 waard, dus zal ik maar geduld uitoefenen en de vakantieplannen niet afschrijven, alleen wat uitstellen. Ik blijf me optrekken aan het goede nieuws van vorige week, dat maakt het nu een stuk makkelijker om nog even vol te houden.
21-04-2011
Rollercoaster
Ik ben een jojo, dat heb ik hier al eerder bekend. Ik kan van het minste helemaal vrolijk worden, maar krijg ik slecht nieuws, dan zakt mijn humeur helemaal, alles kleurt zwart, niet te genieten ben ik dan. En als ze zon jojo in een rollercoaster zetten, dan gaat het helemaal mis, vooral als de jojo al beneden hangt en die rollercoaster dan ook nog eens een duik neemt dat wil je niet meemaken. Zo was het eerder deze week. Maar vandaag gaat het helemaal opwaarts!
Maandag moest ik bij de dokter voor een opvolgingsgesprek. Het was een vervangend arts. Hij gaf me zeer deprimerend nieuws over het verdere verloop van de ziekte en de behandelingen. Zo vertelde hij o.a. dat ik 2 weken na deze behandeling terug aan de chemo moest en nog meer ontmoedigende boel. Ik verbeet mijn tranen en droop af naar de volgende afspraak. Ik had dus de woorden van de prof compleet verkeerd begrepen, wat Jaakske lange tijd noemde was dus maar een paar weken. Ik vervloekte hem. Hoe kon ik die uitleg zo positief beoordeeld hebben en zoveel heil gezien hebben in deze k#%!-behandeling?
Kwam daarbij dat ik daarna op radiologie in een overvolle wachtzaal terechtkwam, wat uitzonderlijk is want daar zijn ze altijd keurig op tijd. Bleek dat de machine in panne lag en na 2 uur wachten kregen we te horen dat we huiswaarts konden keren zonder behandeling. Humeur ver beneden 0. De volgende dagen zag ik het helemaal niet meer zitten, dacht aan stoppen met deze therapie en zelfs te polsen naar wat ik kon verwachten als ik helemaal alles stop zou zetten. Ja, zo diep zat ik.
Woensdag zei de verpleegkundige dat de dokter mij wou zien. Ik antwoordde kordaat dat ik dat niet wou, het nut niet zag, want had vrijdag en maandag een dokter gezien. Ze drong aan, dus ik wachtte. Gelukkig, zo bleek kort nadien. Dr. F had namelijk iets opgemerkt in mijn dossier dat mogelijk belangrijk was voor de radioloog. Nadat dit besproken was vuurde ik mijn discours af over wat die dokter 2 dagen eerder gezegd had, legde uit hoe diep teleurgesteld ik was, het nut niet meer zag van de hele behandeling, liever wou stoppen , ik ratelde maar door. Ze ging helemaal steigeren, zei telkens, nee nee nee, maar ga verder . Bleek dat die klojo het helemaal mis had, ze belde het meteen door naar dr. F die dat doktorreke maar eens flink op de vingers moest tikken. Ik kreeg een uitgebreide, zeer duidelijke en logische uitleg, die helemaal in de lijn lag van wat ik van de prof begrepen had.
Het is inderdaad de bedoeling dat ik nu lange tijd behandelingsvrij zal zijn. De chemo heeft zeer goed gewerkt en zal nog versterkt worden door de stralen. Hoe lang alles onder controle blijft kunnen ze uiteraard niet zeggen, maar na afloop van deze behandeling, eind volgende week dus, krijg ik 10 volle weken congé! 10 weken geen ziekenhuis!
En dat, dat heb ik even nodig. Ik kijk er zo naar uit.
18-04-2011
Horizontaal
Eerste week radiotherapie zit erop.
In 88 werd ik al een keertje bestraald, ik flitste er door als was het niks, rappekess morgens vroeg naar Jette, nadien een hele dag werken, dat ging vlotjes. Nauwelijks bijwerkingen.
De volgende keer dat ik weer in de prijzen viel was in 99. Toen kreeg ik radiotherapie samen met chemo. Door de combinatie wordt het toxisch effect nog verhoogd, en dat heb ik geweten, het was niet van de poes, maar toch te doen.
Ik dacht gewoon dat het nu een beetje gelijkaardig zou verlopen. Niets is minder waar, want de behandeling en de nevenwerkingen zijn totaal anders.
Een goed uur na de eerste behandeling stak een flitsende pijn op in de rug, dat ging in crescendo door.s Anderendaags was de ergste pijn voorbij en stapte ik weer gezwind naar Jette. Omdat ik de eerste keer nogal krampachtig op de tafel gelegen had, en dat gedurende 35min, dacht ik dat de verkeerde houding de oorzaak was. Ik zou me nu wat beter installeren.
Helaas, zelfde scenario. Nadat ik goed en wel thuis was stak de pijn weer op, de volgende dag idem dito.
De hele week bracht ik horizontaal door L.
Vrijdagavond meldde ik het aan de verpleging en er werd direct een dokter bijgehaald, zij wist waar het schoentje knelde. De straling veroorzaakt ontstekingen die uitstralen. Ze schreef medicatie voor en sindsdien gaat het beter. De maag is niet zo gelukkig met al die pilletjes, maar die wordt dan weer gesust met andere pilletjes. Onvoorstelbaar dat die vele verschillende pilletjes precies weten wat ze moeten doen en waar ze naartoe moeten J.
Altijd wil ik vooraf weten wat zeker zál en eventueel kán gebeuren. Dit keer vroeg ik niets, ging zelfs niets opzoeken, daar heb ik spijt van want ben behoorlijk teleurgesteld. Controlefreak als ik ben.
In de toekomst toch maar terug naar mijn 'standaard-strategie', altijd voorbereid en gewapend ten strijde trekken, dan heb je minder kans om voor dit soort onvoorziene situaties te staan. Een verwittigd man is er 2 waard, een verwittigde vrouw....
Straks stap ik weer naar Jette en hopelijk blijft de pijn de komende 2 weken wat onder controle. De voorbije week wil ik liefst zo snel mogelijk vergeten.
12-04-2011
Jaakske...
Bestralen dus vanaf vandaag en ondertussen heb ik wat antwoorden op mijn vele vragen en weet ook waarom het multidisciplinair team de beslissing zo lang in beraad hield.
Als ik het goed begrijp moet ik de prof heel dankbaar zijn. Ik verfoei hem nochtans regelmatig, bedenk hem met alle mogelijke namen, als: de grote manitou, het opperhoofd, de boss, Jaakske, le moustachu en zit soms schoolmeisjesachtigs te gniffelen als hij weer eens door de gang stapt met zijn hemd uit zijn broek . Wat moet een mens al doen om het lange wachten wat te verlichten?
Maar die man heeft blijkbaar hard voor mij gelobbyd. Dr. F vertelde mij eens dat hij een boontje voor me heeft, nu moet ik het straks nog geloven ook, want de bedoeling van deze experimentele behandeling is te trachten alle uitzaaiingen volledig de kop in te drukken. Daarom wordt ze alleen toegepast in gevallen waar die uitzaaiingen goed afgelijnd en beperkt zijn tot hoogstens een paar verschillende plaatsen, niet als de kanker te zeer verspreid is.
En laat het bij mij nu net omgekeerd zijn, de metastasen zijn niet groot, maar net wél fel verspreid. Dus kom ik eigenlijk niet in aanmerking. Maar dankzij Jaakske krijg ik nu toch die nieuwe behandeling. Het te bestralen gebied zal in mijn geval beperkt blijven tot enkel de grootste vlekken die goed bereikbaar zijn om zodoende de schade toch wat te beperken.
Gedurende 3 weken dagelijks een bundel radioactieve energie door mijn body laten jagen dus en heel hard hopen dat de kleinere onbehandelde metas zich nog lange tijd gedeisd zullen houden. Op die manier zou ik dan een hele tijd behandelingsvrij kunnen zijn (cross fingers).
Het is het verhaal van Valentino Achak Deng, een jongen die een
vluchteling wordt in het door oorlog verscheurde Zuid/Soedan.
"Wat is de Wat" biedt een onthullend en ontluisterend portret van een
land in staat van bloedige oorlog, en van een jongen die van de ene in de
andere onwerkelijke situatie wordt gekatapulteerd.