Gisteren weer een uitstapje gemaakt, naar Jette. Dit keer geen behandeling, controle en bloedafname, gewoon formaliteit, het farmaceutisch bedrijf eist dat. Dus ik doe het, willens nillens.

Nadat dr. F alles netjes ingetikt had over het verloop na vorige behandeling stelde ik de vraag die al heel de tijd op het tipje van mijn tong lag:

- hoe staan de tumormarkers?  
- Ah, die zakken!
- Hoeveel staan ze dan?
- In een maand gezakt van 332 naar 309
- Niet meer dan dat? Ik ben zwaar teleurgesteld, had zo gehoopt op een spectaculaire daling…
- Zelf ben ik niet teleurgesteld, meer kan je niet verwachten, behandelingen zullen steeds langer tijd nodig hebben vooraleer er resultaat is en zullen nooit meer zo lang werken als de vorige….

Slik. Ik weet dat natuurlijk,  dus moet ik inderdaad blij zijn dat het aanslaat, maar het was toch weer even ‘voetjes op de grond’. Een euforische vuist ballen kan ik niet, ik weet dat er nog veel kwaadaardige cellen rondzwerven in mijn lichaam, die zich niet makkelijk gewonnen geven. Maar ik geef me nog niet over, we slaan ze verder rond de oren, voorlopig is mijn wilskracht daar nog sterk genoeg voor.

Niet alleen de wilskracht, ook mijn conditie wordt beter. Sinds dinsdag weer een ommezwaai, net als vorige keer, maar deze keer was het dal niet zo diep, dus vooruitgang is er zeker. De Processie van Echternach  J .

Dank aan iedereen die ideetjes stuurde!

Ik ben dit weekend beginnen dromen, dagdromen, zoals Bobo in het voorleesboekje van mijn petekindje. Bobo doet dat in zijn droomboom, ik doe het in mijn zetel.

Want, ‘j’en ai marre! Ras le bol’, ik ben het beu, ik ben het zat…, de maanden huisarrest beginnen steeds zwaarder te wegen, verveling slaat toe. Ondanks het feit dat ik een doorwinterde huismus ben wil ik naar buiten, iets anders zien, horen, ruiken….

Maar wat zijn de opties? Zijn er opties?

We begonnen gisteren te dagdromen…, volgend weekend misschien gewoon eens een rondritje doen in de auto, misschien wel naar zee? Daar een wandeling maken op de dijk? We zouden uiteraard een rolstoel moeten huren bij de mutualiteit, maar dan nog…. Of zelfs een keertje blijven overnachten? Is dat realistisch?

Een hotel zou niet echt een optie zijn, want lang aan tafel zitten lukt niet, meestal ben ik al compleet uitgeput nog voor mijn laatste beet binnen is en sleep me dan sito presto naar de zetel om daar languit terug op adem te komen.

Een appartementje op de dijk misschien? Maar voor 2 dagen? Kan dat? Daarenboven is de hele voorbereiding dan weer een gedoe: lakens, handdoeken, wat keukengerei…, bij het verlaten moet je het ook nog eens gaan spic&spannen.

Of eens echt chique doen en een suite of genre apparthotel boeken, met zeezicht? Dat zou misschien kunnen? Als het me niet lukt ergens aan tafel te gaan zitten kunnen we iets laten komen op de kamer, eten in een salonnetje en onderwijl genieten van het zicht op zee. Dat zou nog eens wat zijn.

Kriebel kriebel kriebel, doet het vanbinnen.

Boeken, notebook en sudoku’s even aan de kant en hop, naar ’t zeitje!

Wordt het een complete mislukking of kan het zelfs niet doorgaan? Ik ben er echt nog niet uit of het sowieso een beetje realistische plannen zijn of het bij dagdromen zal blijven. Nu geniet ik alvast van de voorpretjes.

Een vervolgverhaal op dit postje komt er dus zeker, maar wordt het komedie, klucht, tragedie, drama…?

Hier kabbelen de dagen rustig voorbij, heel rustig, te rustig.

In mijn bed luister ik naar de geluiden van de ochtend.

Al heel vroeg hoor ik gebonk van tegen elkaar kletterende buizen, lawaai van af en aan rijdende vrachtwagens en geronk van kranen. Toch vind ik dat de werken in de straat slechts langzaam vorderen. Wat later klinken de hoge stemmetjes van onze 2 buurjongetjes, de ene keer vrolijk, een andere keer wat zeurend of protesterend. Ik ken het geluid van hun kleine houten fietsjes die in de auto worden geladen, ik hoor auto’s vertrekken, een deur slaan….

Stilaan komt er wat licht binnen gesijpeld, liefst zou ik willen meedoen met lawaai maken, maar mijn slechte conditie houdt me gevangen onder mijn deken, nog even blijf ik liggen, want de dag is lang.

Ik sta op en slenter naar de keuken, tijd zat. Ik installeer me op de hoge keukenstoel en op mijn dooie gemakje maak ik mijn ontbijt klaar: schil een stuk fruit, strooi  er wat lijnzaad en flakes over en overgiet alles met kefir.

Ondertussen is alles buiten rustig, iedereen is naar zijn werk, behalve ik, zo lijkt toch, voor mij…. Met mijn bord installeer ik me in mijn ruime zetel, mijn leefruimte sinds enige tijd. Daar heb ik alles bij de hand: tijdschriften, telefoon, notebook, iPad, afstandsbediening radio en TV, agenda…. Ik luister naar wat nog rest van ‘De ochtend’ op Radio1, daarna wandelen Annemie en Sven de kamer binnen, ondertussen heb ik mijn mailtjes bekeken, mijn blogje gecheckt, eens door de kranten ‘gebladerd’….

Zo kabbelt de dag voorbij. Iedere woensdag worden die rituelen onderbroken, dan rijden we naar Jette. Nu ga ik iets zeggen waar jullie versteld van zullen staan: ik kijk er altijd een beetje naar uit. Bij de vorige behandelingen zag ik er telkens als een berg tegenop, maar dan had ik natuurlijk interessanter zaken te doen. Nu brengt het wat afwisseling, daarenboven gebeuren er zoveel rare dingen in mijn lichaam dat ik iedere keer weer met een resem vragen zit en waarop ik dan hoop een geruststellend antwoord te krijgen.

Morgen is het weer dag 1 van de 21 dagen durende cyclus, de ganse dag ben ik dan in het ziekenhuis, wordt de hele rotzooi in mijn aderen gepompt en krijg daarenboven de fameuze ‘studie-pillen’ mee voor 5 dagen. Ik hoop dat de bijwerkingen deze keer wat milder zullen zijn.

Maar dat zien we wel weer, wat ik volgende week vooral wil zien is een significante daling van tumormerkers. Nu mag je daar volgens de dokters niet te zwaar aan tillen, maar voor mij zou het een enorme opsteker zijn.

Vandaag zijn dat de dingen die me bezighouden, dat de behandeling aanslaat, alles in het kader van de ziekte. Edoch, ik hoop dat er snel weer een periode komt dat ik bezig ben met zo lang ‘ziektevrij’ zijn, een lange remissie.

Ik ben altijd verzot geweest op soep, zelf in de zomer. Echte soep natuurlijk, geen soep uit blik of pak, of van dat droog oplosgedoe…bah, nee, ik wil de ’real stuff’, ouderwetse zelfgemaakte soep en dan nog liefst met groenten uit de tuin die ik ergens gaan schooien ben.

Nu wil dat mevrouw Mier altijd graag op alles voorbereid is. Toen deze behandeling zich aankondigde begon ik dus een winterchemo-voorraadje op te slaan. Iedere keer ik soep maakte zette ik ook een paar porties in de diepvries, heb zo ook wat stoofpotjes ingevroren. Niet dat W me zal laten omkomen van honger of me alle dagen boterhammen zal voorschotelen, integendeel. Ik krijg op tijd mijn natje en mijn droogje, gevarieerd en wel. Weet niet of de ‘gerechjes’ net zo lekker en sexy zijn als die van Sergio, die heb ik jammer genoeg nog niet geproefd, maar als ik vergelijk met wat we hier meestal in de Mechelse horeca voorgeschoteld krijgen, dan weet ik wel wat kiezen, zoveel is zeker.

Ik wijk af, het ging over soep. Wel, mijn soep smaakt me niet, niet meer, ik krijg ze gewoon niet meer binnen, ik walg er zelfs van.

Mijn smaak (en nog wat van alles L) is veranderd, zo kan ik vb. geen rooibosthee meer niet zien of ruiken, daar waar ik vroeger dagelijks een tweetal liter makkelijk door mijn keelgat goot. Gelukkig smaakt een lichte bouillon me wel en zodoende krijg ik toch het nodige vocht binnen, want frisdrank lust ik al helemaal niet en water steekt me snel tegen. Aan de bouillon dus. Liters!

Had ik maar het voorbeeld van de krekel gevolgd, dacht ik net bij het zien van de onaangeroerde ‘tupperware-pottekes’ in de vrieskast… alhoewel… misschien toch niet want zong mevrouw Mier tijdens het groenten snipperen net zo luid als juffrouw Krekel?

Eindelijk, inderdaad: eindelijk wat positief nieuws.

Na de chemo van vorige week woensdag en tijdens de kuur pillenslikken van 5 dagen ging het hier echt niet goed. Donderdags zat mijn lichaam nog vol cortisone en antibraakmiddelen en voelde ik me redelijk goed. Ik dacht dus dat ik er deze keer weer zonder al teveel spartelen zou doorglippen.

Vanaf vrijdag ging het bergaf, steil bergaf, ik voelde me ROT. Echt ROT.

Ik bespaar jullie details over mijn belabberde fysieke toestand, die ook deze keer gepaard ging met sombere gedachten. De postchemo-hel..., ik zal me er moeten bij neerleggen dat ik er nog een aantal keer door moet.

Deze week dinsdag ineens een kentering, ik had minder pijn, de knopen in maag en darmen kwamen los, de misselijkheid was voorbij… oef.

Gisteren weer naar het ziekenhuis. De pneumoloog was maar matig tevreden over het resultaat van de ingreep, er zat al terug vocht en de vrijgemaakte ruimte is beperkt. Zelf ben ik best blij met dat ‘beetje’ meer ademruimte en dat stemde hem dan toch duidelijk optimistischer.

Van de behandeling van gisteren zal ik niet ziek zijn, wel spier- en gewrichtspijnen voor een paar dagen, maar dankzij mijn vriendje paracetamol zal dit wel best te doen zijn. Verder heb ik een wat wollig gevoel van de epo (tegen de bloedarmoede), wat meteen ook –deels dan toch- de vermoeidheid verklaart. De Mont Ventoux beklimmen zal nog niet voor zo direct zijn, conditie nog steeds ‘minus zero’, maar ik voel me dus echt beter. Nog steeds languit in de zetel, maar toch weer wat opgepept, in ’t land der blinden….

En eindigen doe ik met heel goed nieuws: de tumormerkers waren slechts heel lichtjes gestegen, terwijl die voordien bij elke controle verdubbelden. Besluit: de chemo slaat aan! Snoodaards, u weze gewaarschuwd!

Nu met minder calorieën!!!

20% minder vet!!!

Meer vitamines!!!

Minder…, meer…, beter…, minder dan? Beter dan wat? Zo denk ik als ik verpakkingen lees….

Eigenlijk doe ik een beetje hetzelfde. Ik schrijf hier ook regelmatig dat het beter gaat. Meestal is dat dan na een periode dat het  slecht ging. Zo vorige week, na die rotdag van woensdag in het ziekenhuis, schreef ik dat het iedere dag wat beter ging….

Het gaat effectief ook beter, maar vergeleken met wat? In dit geval ‘beter dan woensdag’, dat schrijf ik er niet altijd even expliciet bij. Gaat het nu beter dan vorige week maandag? Niet echt…, maar het gaat echt wel beter dan die woensdag.

Dan krijg ik een telefoontje, van iemand die blij is te lezen dat het ‘beter’ gaat. Nog een telefoontje…. Tja, en dan horen ze mijn stem, die niet meer zo goed klinkt, ik praat traag, hap naar adem, terwijl ik vroeger een spraakwaterval was en me er vaak op betrapte dat ik teveel getaterd had. En dan hoor ik die diepe teleurstelling aan de andere kant van de lijn, of voel ik hun stem stokken, of merk ik dat er daar traantjes vloeien en er wordt heel snel afgerond. Die stem is ook wel echt mijn zwak punt geworden sedert de radiotherapie die de stembanden en slokdarm zo had verbrand.

Gisteren de ganse dag in het ziekenhuis, het goede nieuws is dat de behandeling kon doorgaan. Ondanks de bloedarmoede had ik gelukkig geen griepvirusjes opgelopen en na nog een paar bijkomende onderzoeken en wat gehakketak lag ik om 11u30 eindelijk aan het infuus.

Gelukkig was W bij mij, die me met een rolstoel van de ene afdeling naar de andere reed, anders had ik het zeker niet gered, want tegen de tijd dat ik aankwam op daghospitaal werd plots alles plots zwart.

Nadien verliep het gelukkig allemaal probleemloos en sliep ik bijna de hele namiddag door, ondertussen flarden opvangend van de gesprekken van de verpleging die duidelijk een avondje uiteten aan het plannen waren. Leuk.

Volgende week heb ik mijn afspraak met de pneumoloog, maar gisteren werd toch nog een longfoto gemaakt. De radiologe riep me erbij, dat is de eerste keer dat dat gebeurt, zij vond dat er niet echt veel ruimte was vrijgekomen, maar dokter F leek wel enthousiast. Alleszins voel ik dat ik veel dieper kan ademen.

Waarom dan toch nog zo vermoeid, de kleinste dingen kosten me mijn laatste greintje energie, me wassen, eten, 10 stapjes lopen… en ik ben KO, ik probeer wat op te bouwen, maar dat lukt voor geen meter. De uitleg was dat het de bijwerkingen van de chemo zijn, o.a. de bloedarmoede, er is ook de schade van de radiotherapie en natuurlijk nemen de snoodaards ook nog steeds meer terrein in.

Gelukkig wordt aan dat laatste nu flink gewerkt! We geven het nog niet op! Ik geloof er echt in.

Thuis,  al sinds donderdag, maar ik kruip nu pas langzaam uit mijn dal. Het spijt me dat ik niet eerder wat liet horen, maar ik was nog te belabberd om wat dan ook te doen. Notebook en iPad lagen naar mij te knipogen, maar ik knipoogde niet terug.

Super dat ik al zo snel naar huis mocht. Ondanks het feit dat ik daar met goede zorgen omringd werd -mede dankzij mijn vriendin C die sociaal verpleegkundige is op die dienst- is het toch nergens beter dan thuis (cliché zo hoog als een huis, I know, maar daarom is het ook een cliché).

Direct na de ingreep voelde ik me redelijk goed, maar woensdag was echt een rotdag, ik was kotsmisselijk (en neem dat maar heel letterlijk L), had veel pijn en iedere hap die binnenging kwam er zo weer uit.

Ik lag met een thoraxdrain. Dit is een kunststofslang die tussen twee ribben door in de borstholte steekt en die aangesloten is op een opvangbak waarin het vocht wordt afgezogen. Het afzuigsysteem maakt enorm veel lawaai, dag en nacht, en tot overmaat kan je ook niet uit je bed want die bak hangt vast, je bent dus voor alles (alles!) afhankelijk van de verpleging. Moeilijk dagje.

Woensdag kwam er al niet zoveel vocht meer uit, wat niet zo goed is, we hadden gehoopt dat het veel meer zou zijn. Donderdag kwam er geen lek meer uit en besloot de dokter de drain eruit te halen en mocht ik naar huis. Goed nieuws en een beetje slecht nieuws.

‘Beetje’ slecht zeg ik dus, want deels is de ingreep waarschijnlijk wel gelukt, er is wat ruimte vrijgemaakt, zij het niet zoveel als verhoopt. Over een 10-tal dagen gaan de draadjes eruit en wordt er weer een foto gemaakt. Pas dan zullen we echt weten in hoeverre de ingreep geslaagd is.

Ik heb nu toch al de indruk dat mijn longcapaciteit is toegenomen (ik kan al eens heel diep zuchten J). Uiteraard ben ik nog een wrak, maar wat wil je, na weken van complete inactiviteit. Vanaf vandaag probeer ik langzaamaan weer op te bouwen, maar profiteer ondertussen nog lekker van W’s verwennerijtjes tijdens het lange weekend.

Hoe raar het ook mag klinken,  maar ik tracht naar de ingreep van volgende week. De conditie gaat nog steeds achteruit, ook al dacht ik dat dat niet meer kon. Ik begin er nu echt wel moedeloos van te worden. De punch is er even uit.

Deze week nog in het ziekenhuis geweest, mijn wekelijkse uitstapje op woensdag. De witte soldaatjes hebben al zware verliezen geleden, ze zijn al meer dan gehalveerd. Ik hoop dat dit ook zo is voor de aanvallers, maar die laten nog niet in hun kaarten kijken.

Naast mijn bezoekje op oncologie zag ik ook de anesthesist, zodoende mag ik volgende week de dag van de ingreep zelf binnen in plaats van de avond voordien. Je kan die nacht toch maar beter in je eigen bedje slapen, zo vond ik. Hoe lang ze me in het ziekenhuis zullen houden is af te wachten.

Zodra het me lukt zien jullie me hier wel weer opduiken.

Toevallig liep ik ook nog de grote manitou tegen ’t lijf, nu ja, niet echt letterlijk op te nemen natuurlijk. Hij stond aan de balie toen ik me aanmeldde op onco en schrok zichtbaar van de toestand waarin ik daar aankwam. Ik had hem al een tijdje niet meer gezien, trouwens treffen de andere dokters me ook nooit in die toestand, ze zien me pas als ik daar al een tijd gezeten heb en weer op adem ben en gezwind volg naar hun kabinet. Hij vond het ongehoord dat ze me zo lang lieten wachten voor de ingreep, probeerde nog iets te forceren, maar dat lukte hem blijkbaar ook niet meer.

Mogelijk had ik toch naar W moeten luisteren die vond dat ik beter nog eens op consultatie bij de prof ging om zijn mening te horen over de toestand van mijn longen en de ingreep.  Zelf voel ik me niet zo goed bij het vragen van die privileges, ik vrees dat het bij de andere dokters een beetje overkomt als een kind dat bij moeder geen gehoor krijgt en dan maar gaat wenen in de armen van haar papa.

In ieder geval is het nu niet lang meer wachten en reken ik op jullie duimen voor een geslaagde ingreep.

Uit al de mooie, maar vooral veel empathische, reacties hier op mijn blogje leid ik af dat ik misschien wel wat overdreven heb.

Nu wil ik het ook niet ineens minimaliseren of zo, want het is ellendig die problemen op mijn longvlies en het feit dat ik geen sikkepitje energie heb, maar ziek voel ik me helemaal niet. Als ik hier rustig in mijn zetel lig voel ik me best, de pijn is dan ook minimaal.

Het is natuurlijk vervelend dat ik niet eerder kan geholpen worden in het ziekenhuis, want ondanks het feit dat ze me geen succes verzekeren blijf ik er toch van uitgaan dat het wel zal lukken en ik weer ‘ademruimte’ zal krijgen.

Mijn Nederlandse blogvolgers zullen dat misschien niet zo goed begrijpen, maar in België ligt alles plat als er een of andere heilige gevierd wordt, en daar hebben we hier een hele resem van. Morgen is het hier Allerheiligen en dat is in de scholen meteen een hele week vrij. In ziekenhuizen, waar personeel vaak deeltijds werkt, hebben ze dan echt wel personeelstekort. Iedereen die kindjes heeft wil natuurlijk graag zijn verlofdagen nemen als het vakantie is.

Voor mij was het ‘indertijd’ altijd een plezier om in die weken te gaan werken, geen files onderweg, bijna ongestoord werken, weinig telefoon- en mailverkeer. Zalig om wat achterstand in te halen. Goh, wat mis ik mijn job nog steeds!

Ondertussen is de herfst voor mijn haar aangebroken, het valt met bosjes en ik heb niet de moed het al helemaal te scheren. Uitstel tot executie, ik weet het, niet zo hygiënisch ook,  bovendien is het wel zeker dat ik nog voor het einde van de week helemaal kaal zal zijn. Alleen, het is een moeilijke stap weer, echt wennen doet het niet.
Deze keer ga ik toch maar voor een pruik, misschien is het wel handiger dan sjaaltjes die je altijd moet aanpassen aan je kledij en is het daarenboven minder confronterend, voor mijn omgeving dan toch. 

het werd gisteren dan toch weer een lang dagje ziekenhuis.

’s Morgens belde ik en vroeg de longdokter te kunnen spreken die mijn punctie deed in september. Uiteraard was hij op de hoogte van maandag en zei dat het inderdaad nodig was eerst een echo te laten doen om te exacte plaats van de prik te bepalen. Mogelijk hadden mijn aanvallers ondertussen de boel daarbinnen zo overhoop gehaald dat de toestand volledig veranderd was en dan zou het hém ook niet lukken, evenmin als zijn collega.

Tijdens de echo vertelde de radioloog dat er zich pockets gevormd hadden, die allemaal vol vocht zaten maar dat die niet elk afzonderlijk kunnen gedraineerd worden. Hij vond nog een ruimte die relatief groot was en waar ‘mogelijk’ een punctie wat soelaas zou kunnen bieden. Later bij de ingreep bleek dat een illusie te zijn, het lukte weer niet en slechts een heel kleine hoeveelheid vocht liep langzaam in de bokaal.

De dokter stelde voor zo spoedig mogelijk een pleurodese uit te voeren. Hiervoor is ziekenhuisopname nodig. Garanties op slagen zijn er niet, maar het zou ook geen nadelige gevolgen hebben indien het mislukt.  

Later had ik dus afspraak op oncologie. Ondertussen was er al overlegd tussen de 2 artsen en ook de oncoloog vond het raadzaam de ingreep te laten uitvoeren, gezien de levenskwaliteit L die ik momenteel heb. Mijn behandelschema wordt nu wat gewijzigd, maar blijkbaar is dit geen probleem voor de opdrachtgevers van de trial.  

Verder werden mijn bloedwaarden besproken, kreeg ik een griepvaccin toegediend en na het infuusje voor de botten van 45 minuten kon ik huiswaarts keren.    

Mijn excuses dus aan de jonge dokter van maandag, die niet knoeide maar eerder hardnekkig volhield en zo hoopte mij toch te kunnen helpen. Sorry doc….

De misselijkheid na de behandeling viel nog mee, wel liep ik 2 dagen met een dikke rooie kop en toen alle pilletjes en infuusjes waren uitgewerkt voelde ik me heel zwak en energieloos. Mijn ingewanden doen nog steeds raar, maar dat kan ik ze niet kwalijk nemen met al die rotzooi die ze moeten wegwerken.  

Vorige woensdag kreeg ik te horen dat er weer veel vocht zat op mijn longvlies, meer dan voor de punctie in september. Ik had er niet zoveel last van als toen, waarschijnlijk omdat het dan gepaard ging met een longontsteking en hardnekkige hoest die me ook nog eens uitputte.

Het voorstel was dus nog even afwachten, mogelijk zou het stilaan verminderen door de chemo. Dat vond ik zelf een goed idee.

Zaterdag echter voelde ik geen greintje energie meer, een boterham eten was een uitputtingsslag, 10 stapjes en mijn tikker sloeg compleet tilt. Gisterennamiddag belde ik de onco, ze drong erop aan direct naar het ziekenhuis te komen, het vocht was waarschijnlijk zo toegenomen dat het dringend moest worden weggehaald. Ineens was het alle hens aan dek, nog 2 dagen wachten was niet aan te raden want woensdag (morgen dus) zouden mogelijk mijn witte bloedlichaampjes al te laag staan en gezien het hoge infectiegevaar is een pleurapunctie dan niet aan te raden.

In het ziekenhuis aangekomen zag ik de dokter die me vorige keer zo accuraat behandelde net vertrekken. Pech. Een jonge blonde deerne kwam de kamer binnen, vergezeld van een nog jongere stagiair. Ze zouden de klus eens direct klaren. Easy peasy.

Prik 1 mislukte, of ze nog eens mocht prikken, of ik het nog aankon, of ik niet te nerveus was… blablabla….
‘Ben helemaal niet nerveus doc, dus ga je gang!’.
Prik 2 mislukte weer! Ondertussen voelde ik dat ze nerveus werden, hoorde wat gemompel en voelde een onzeker ‘gefoefel’.
‘Lukt het nog mevrouw? Niet te zenuwachtig…?’.
‘Nee, ben helemaal niet nerveus of bang, wel curieus, dus spreek maar wat luider en zeg me a.u.b. waarmee jullie bezig zijn’.

Ik probeerde W in mijn vizier te krijgen, hij zag mijn blik en schudde ‘nee’, ik vertaalde het als ‘geklungel ten top’.
Bij prik nummer 5 kwam er eindelijk wat vocht uitgedruppeld, zo langzaam echter dat ze al de pijp aan Maarten gaven nog voor de eerste druppels de bodem van de pot bereikten.

Onverrichter zake keerden we huiswaarts. Nu lig ik hier dus nog steeds uitgeteld, naar adem snakkend bij de minste inspanning met daarenboven een rug die murw geprikt is en aanvoelt alsof ik tegenover een gladiator in de arena heb gestaan. Hmmm, maar dan wat minder allemaal J.

Vervolg morgen dus, dan zie ik een dokter en krijg een kort IV-tje en mogelijk alsnog een nieuwe poging tot punctie. Maar dat zal afhangen van mijn bloedwaarden en zijn die OK dan hoop ik terug de arts te hebben die vorige keer de punctie deed en niet het jonge blondje.
Thumbs up please.

Gisteren was het dan zover, start van de nieuwe behandeling. De aanval is ingezet en het zal nodig zijn, want de resultaten van de onderzoeken waren allesbehalve.

De dag verliep probleemloos, dinsdag was ik ook al in het ziekenhuis voor een paar onderzoeken en kreeg het uitdrukkelijk verzoek woensdag vroeger te komen dan de geplande afspraak, dat het een lange behandeling zou worden. Dat werd het inderdaad, een ganse dag nam het in beslag en er was deze keer geen wachttijd.

Ik verdenk de verpleegkundigen een beetje dat zij stiekem de planning een beetje naar hun hand zetten. Patiënten met een lange behandeling schuiven ze naar voren zodat zij ’s avonds niet langer hoeven te blijven en als je een korte of helemaal geen behandeling hebt zetten ze je achteraan de lijst zodat je heel lang moet wachten op de dokter. Enfin, gisteren was dat eens een keertje in mijn voordeel.

Alles was minutieus geregeld, alles werd tot in het kleinste detail genoteerd, daarenboven werd ik flink in de watten gelegd. De dag ging snel voorbij, ik sliep veel want een bepaald product moest over 4u inlopen, tijd genoeg dus voor een stevige dut.

Kreeg ook bezoek van een diëtiste die vroeg naar mijn eetgewoontes. Ik kreeg felicitaties, zei dat ze zelden tegenkwam dat iemand zo een gebalanceerd eetpatroon had, maar… dikke MAAR!!! Ik moest nu toch tijdelijk compleet van eet stijl veranderen omdat mijn gewicht kantje boordje is. Volle melkproducten, meer vetten, wit brood eten, meer suikers…. Alles wat ik al jaren mijd moet nu ineens. Nee, niet omdat het gezond is, nee, dat is het niet, zei ze nadrukkelijk, gewoon om een reservelaagje te leggen mocht het nodig zijn in de toekomst. Of ik haar raad zal volgen, dat weet ik zo niet, ‘eigen wijs’ als ik ben. Nu mijn slokdarm genezen is zal mijn gewicht vanzelf wel weer op peil komen, er is trouwens al 2 kilo bij.  

De bijwerkingen vallen voorlopig goed mee. Vandaag loopt hier weer dat blozend Duracell-konijn rond. Meest bang ben ik dat mijn vingertoppen en tenen weer helemaal zullen ontsteken, die pijnlijke bedoening van vorige keer zal ik niet gauw vergeten. OK, het zou te verhelpen zijn met ijshandschoenen aan voeten en handen, maar laat de dader nu net dat goedje zijn dat 4u moet indruppelen, zo lang houd ik het echt niet uit met die ondingen aan. Misschien –en ik denk het zelfs- krijg ik daar over een paar maanden wel spijt van.

Soms zou een mens nog vergeten dat er nog leven is naast dat k&% kankergedoe, ons sociaal leven viel de laatste maanden helemaal stil.

Vorig weekend echter kregen we bezoek van onze vriend George uit de US. Hij moest maandag in Madrid zijn voor zijn job, maakte een ommetje via Brussel en was hier van zaterdag tot zondagavond. Eigenlijk zag ik er een beetje tegenop, maar algauw bleek dat onze goede relatie nog niets verwaterd was en dat alles nog steeds kon maar niets moést.

G is een aangename man, zijn verhalenbron is onuitputtelijk, interessant en met de nodige humor, alles op een rustige manier. Zijn absolute dada echter is voeding, werkelijk alles wat met eten te maken heeft kan hem interesseren, ingrediënten, oorsprong, winkels afschuimen, benamingen, combinaties die kunnen, die niet kunnen, recepten.... Het ‘nuttigen van al dat eten’ is uiteraard de apotheose.

Wim nam hem zaterdag mee naar de markt, hij glunderde als een kind in Disneyland, zoiets had hij nog nooit gezien, en de bakker… en de kaaswinkel… daar kwam hij niet van bij. Uiteraard kwamen ze afgeladen vol thuis, waar we samen genoten van al dat lekkers. Voor zondag had ik simpelweg ‘Vlaamse stoverij’ met frietjes en daar een slaatje van witloof-muizenoortjes bij. De stoofpot had ik vrijdag al klaargemaakt, zodat ik genoeg energie had om samen te tafelen.

Maar dat was naast de eetlust en –stijl van G gerekend, hij bleef maar doorgaan, rustig genietend van iedere beet. Voor mij duurde het iets te lang en net als de dag voordien moest ik halverwege afhaken en genoot vanuit mijn zeteltje verder mee van dit culinaire gebeuren.

Zie, dit zou ik dus niet durven met andere gasten, maar G reageerde direct van ‘dat doet mij nu eens plezier, dat je zomaar in je zetel gaat liggen, zonder pardon, zonder excuus… wat voel ik me goed bij jullie’.

Oh ja, zo zou ik nog wat vergeten, zijn vrouwtje had een presentje meegegeven: een mooi truitje in kasjmier en prachtige zijden sjaal. Super! Zie maar op de foto hoe fier ik ben! Kijk meteen ook maar eens goed naar mijn haar, wimpers en wenkbrauwen, want de herfst voor mijn haar breekt weer aan, nog een paar weken en…. Pff.

Voor een kind van 4 jaar, in dit geval mijn kleinste petekindje, is het niet altijd makkelijk te begrijpen dat meter hem niet zomaar kan oppakken als hij moe is tijdens een wandelingetje of ik niet lang met hem kan spelen, dat hj niet zo vaak kan komen slapen als hij wel zo willen.... ‘Meter is een beetje ziek’ gebruik ik wel eens, maar ik heb dan geen diarree of koorts of zware verkoudheid of… dus ben ik niet ziek in zijn ogen. Tja, en 'ben wat moe' is ook al geen excuus want als je zo veel in de zetel ligt kan je niet moe zijn.

Ik probeerde dan maar een verhaal over slechte celletjes die goede celletjes kapot maakten en hij vroeg of het misschien ‘microbekes’  waren? En of die groen waren met een zwart stipje? Ik wist niet waar hij dat vandaan haalde maar alleszins vond ik dat ik hiermee iets kon doen en zei dan maar dat het inderdaad een soort microbekes die eigenlijk helemaal zwart zijn, zo stout zijn ze, nog stouter dan die groene. Later hoorde ik dat hij een tijdje geleden een uitleg gekregen had van zijn papa over ziekteoverbrengers e.d. toen hij een dode duif in zijn handjes  wou houden. Enfin, tot daar het verhaal.
Mijn ander petekind is 14 jaar en snapt het gelukkig allemaal wel, hij is zeer begripvol.

Sinds zaterdag begon de spanning hier met de minuut te stijgen omdat ik vandaag zou horen of ik mee in de trial kon. Ik wist dat ik enorm teleurgesteld zou zijn mocht het niet lukken.

Ik was dan ook zeer ontgoocheld te horen deze morgen dat de farmaceutische firma nog geen consensus had bereikt betreffende de dosis en dat de behandeling vrijdag zeker niet kon doorgaan, dat er nu eerst overlegd moest worden met de prof.

Het 2^e telefoontje bracht gelukkig meer duidelijkheid, mijn rekkertje was ondertussen helemaal aan het eind. De prof vond het blijkbaar belangrijker de microbekes wat langere speeltijd te geven en toch in de studie te stappen met een week uitstel eerder dan deze week ten aanval te gaan met slechtere wapens.

Tot dusver kan ik mee in de trial (cross fingers dat er niets verandert) edoch met 5 dagen uitstel. Oef.

Hier gaat het goed, nu ja, ik voel me fysiek sterker. De zetel is niet meer de drukbezochtste plek in huis. Ondanks het feit dat ik gisteren geen al te fraai nieuws kreeg kan ik er toch van genieten.
Dat minder fraaie nieuws is dat de tumormerkers in 3 weken tijd zo maar eventjes gestegen zijn van 111 naar 230! De snoodaards maken van de wapenstilstand gebruik om hun legertje serieus te versterken nu ze niet meer aangevallen worden.

Maar daar komt verandering in, we gaan weer in de aanval! Ik heb namelijk mijn akkoord gegeven in de studie te stappen, het is echter nog tot maandag afwachten of ik aan alle criteria voldoe. Sowieso  wordt volgende week een nieuwe chemo opgestart, al dan niet in studieverband.

Verder staan er ook nog een hele resem onderzoeken gepland, want dat is een van de consequenties van een studie, onderzoeken, onderzoeken, onderzoeken…. Het voordeel is dan weer dat je heel nauwgezet wordt opgevolgd. Mocht maandag blijken dat ik niet kan deelnemen aan de trial vallen die bijkomende onderzoeken allemaal weg en start ik eind van de week met chemo. In dat geval weet ik nog niet welke cocktail ze voor mij in petto hebben.

Ik sprak in mijn vorig postje over een onverwacht resultaat van een vorig onderzoek, ondertussen kan ik dat wel kwijt, namelijk dat ik bij de 5-10% van de gevallen behoor waar borstkanker en eierstokkanker veroorzaakt wordt door een erfelijke aanleg. Vooraleer dit op mijn blog te gooien wou ik er uiteraard met een aantal familieleden over praten en dat was allesbehalve makkelijk.

Harde noten….  

Deze morgen ben ik dus voor de grote manitou verschenen, het werd een lang gesprek, een dikke boterham, zwaarder dan verwacht. Ik zou de uitslag krijgen van de pleuravochtpunctie en een nieuwe behandeling zou worden opgestart.

Bleek dat er inderdaad kankercellen gevonden werden in dat vocht. Tevens kreeg ik onverwacht de uitslag van een eerder onderzoek, ook positief*. Hierdoor kom ik mogelijk in aanmerking om in een belangrijke studie te stappen. Ik kreeg een 20 pagina’s dik protocol mee naar huis en woensdag verwacht hij mijn antwoord. Dat wordt nog een moeilijke beslissing, niet alleen omdat het nog een fase I studie is, mede ook omdat het mij weer een zware behandeling lijkt. 
Als ik instem moet ook nog e.e.a. nagekeken worden door het farmaceutisch bedrijf dat de studie financiert om te zien of ik aan alle vereisten voldoe. Pas dan kan van start worden gegaan. Spannend dus weer.

Los daarvan werd een behandeling opgestart met Zometa, dit om verdere uitzaaiingen in het bot wat af te remmen en het bot te verstevigen. Na een voorzichtige knuffel van de prof kon ik naar de kamer voor mijn behandeling, waar ik ook nog eens een deuggddoend gesprek had met een van de meisjes van de verpleging.

Ondertussen lig ik weer in mijn zetel en werk ik me koortsig door het protocol. Neem ‘koortsig’ maar heel letterlijk. Dat grieperig gevoel (koorts, koude rillingen,  bot-, gewrichtspijn), is nl. een veelvoorkomende bijwerking van de Zometa. Als het hierbij  blijft ben ik al dik tevreden, de rest van de hele resem ‘mogelijke’ bijwerkingen bespaar ik jullie en ga ervan uit dat ze ook mij bespaard zullen blijven.  

Hopelijk morgen weer beter.   

*positief bij kanker betekent helaas niet veel goeds, maar daarover een andere keer meer.

De heremiet is weer vertrokken, hopelijk voor heel lang dit keer.
De nieuwe bewoner is er een die alle dagen eens buiten komt, een klein wandelingetje maakt of eens door de stad fietst, een bezoekje ontvangt, die zelfs al eens uit eten ging en een koffietje ging drinken met een vriendin…. Het lijkt wel of ik ontwaak uit mijn 'zomerslaap'.
Hêhê, doet goed.

Het prachtige weer geeft waarschijnlijk mede deze extra boost en ook al ben ik zeker geen zonneklopper, dit septemberzonnetje doet deugd.
Ik wil eigenlijk graag nog zoveel meer doen, maar wordt dan toch dagelijks een aantal keer teruggefloten, dat heb ik er voor over, dan duik ik weer voor een paar uurtjes in de zetel en kan ik er weer tegen.

Dit gevoel wil ik nog even vasthouden voor ik vrijdag weer op appel moet verschijnen in Jette bij de grote manitou.
Wordt vervolgd dus….

BRUSSEL - Als een Trojaans paard smokkelt een nieuw kankermedicijn gifbommetjes bij tumoren naar binnen. Het houdt borstkanker veel langer tegen dan de klassieke therapie, en dat zonder dat vrouwen hun haar verliezen.

'Het is een doorbraak', zegt de Leuvense oncoloog Hans Wildiers, 'absoluut een doorbraak.' De borstkankerexpert van het Gasthuisbergziekenhuis steekt zijn enthousiasme over een nieuwe, revolutionaire behandelwijze van borstkanker niet weg.

Vrouwen met een agressieve, uitgezaaide vorm van de ziekte leven beduidend langer als ze worden behandeld met een experimenteel 'bewapend antilichaam' van het Zwitserse bedrijf Roche/Genentech. Dat hebben onderzoekers gisteren bekendgemaaktin Stockholm. Tussentijdse resultaten van een studie onder 137 vrouwen naar de werking van T-DM1 (een combinatie van een doelzoekend eiwit dat recht op tumorcellen afgaat en een eraan vastgehaakte kankerdodende stof) leert dat vrouwen met een ongeneeslijke vorm van borstkanker gemiddeld vijf maanden langer respijt krijgen vooraleer hun ziekte verergert dan wanneer ze met de standaardtherapie worden behandeld. Hun tumor stopt ruim veertien maanden lang met groeien, of krimpt zelfs.

De klassieke aanpak, de op zich al succesvolle chemotherapie met docetaxel (een gif van de venijnboom) samen met een behandeling met herceptine, geeft slechts negen maanden respijt, en beduidend meer nevenwerkingen.

Kraantjeswater

T-DM1 is een revolutionair nieuw concept in de strijd tegen borstkanker. Het combineert het doelzoekende potentieel van herceptine (een bestaand borstkankermedicijnvan Roche, dat cellen van de immuunafweer op tumorcellen afstuurt) met emtansine, een uiterst krachtig chemotherapiemiddel.

Apart is die laatste stof zo giftig dat geen mens ze verdraagt als ze via een infuus wordt toegediend. Maar vastgehaakt aan herceptine reist ze door het hele lichaam zonder onderweg ook maar enige schade aan te richten. Pas als ze door herceptine bij een borstkankercel is afgeleverd en naar binnen is gesluisd, geeft ze haar gif vrij. Bijgevolg gaat alleen de kankercel eraan dood, en niet de gezonde cellen die eveneens gevoelig zijn voor het gif (zoals haarwortelcellen of immuuncellen). Nevenwerkingen zijn daarmee een schijntje vergeleken bij de waslijst van klachten waarmee vrouwen op standaardtherapie te maken krijgen, zegt Wildiers, die het medicijn daarom weleens met kraantjeswater heeft horen vergelijken. 'Vrouwen worden er écht niet meer ziek van.'

Geen haaruitval

Uit de in Stockholm voorgestelde studie blijkt dat slechts vier procent van de met T-DM1 behandelde vrouwen zijn haar verloor, tegen bijna zeventig procent met de klassieke therapie. Ook andere klassieke nevenverschijnselen als infecties, diarree, bloedarmoede of gezwollen ledematen kwamen nauwelijks nog voor.

Ongeveer een op de vijf borsttumoren is gevoelig voor behandeling met herceptine en dus met T-DM1 - in Vlaanderen gaat het jaarlijks om 1.500 tot 2.000 nieuwe patiëntes. Herceptinegevoelige tumoren zijn doorgaans lastiger te behandelen dan andere vormen van borstkanker, 'maar met dit medicijn worden de vooruitzichtenweer een stuk beter', aldus Wildiers.

Het nieuwe middel is nog niet op de markt. Daarvoor zijn eerst vervolgstudies nodig die de huidige resultaten bevestigen. Onder meer ziekenhuizen in Antwerpen en Leuven doen mee aanexperimentele studies met T-DM1, bij patiëntes bij wie de klassieke behandeling onvoldoende heeft gewerkt en die instemmen met deelname. Als alles goed gaat, kunnen de medicijnen in 2012 of 2013 in de ziekenhuisapotheek liggen.

Voor longkanker, huidkanker en bloedkanker zijn proeven aan de gang met andere combinaties van doelzoekende en chemotherapeutische middelen.

http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=2C3G5G1I

Veel valt er hier momenteel niet te melden, laat het me zo zeggen, het is zo’n beetje status quo, geen gestoef, geen geklaag, een goed dagje wisselt af met een slecht dagje….

Mijn volgende bezoekje op oncologie staat gepland voor volgende week vrijdag. Deze periode van ‘niets doen, niet ingrijpen’ geeft me wat rust, echter met een beetje dubbel gevoel: enerzijds heel blij alles nog even op de lange baan te kunnen schuiven, mijn lichaam wat ademruimte te geven, geen witjassen zien, geen wachtzalen, geen behandelingen die me ziek maken, genieten van kleine dingen zoals een bezoekje, een telefoontje, een mailtje, een reactie op mijn blog, een kwartiertje op mijn plooifietsje door de stad rijden ….
Anderzijds maakt het me bang, wetend dat de sluipschutters ondertussen vrij spel hebben, hun pijlen afvuren op de goede cellen,  bang dat de aanhoudende hoest niet veel fraais voorspelt, dat de pijn in de rechterlong wijst op een nieuw probleem, bang van wat de volgende behandeling zal brengen….

Maar zoals ik al een paar keer zei, is mijn humeur een goede meter van hoe ik me fysiek voel, zodoende klauter ik langzaam maar zeker weer uit mijn put(je).

Ondertussen blijf ik het toch moeilijk hebben met het verlies van Elly en lukt het me niet echt de leegte op te vullen, ik mis haar meer en meer en zou er alles voor geven nog eens een ‘echte’ babbel te kunnen doen met haar, ongeremd, samen lachen, samen huilen.
Vandaar dit postje nog eens in jouw kleur, Elly, de kleur die je zo flatteerde, de kleur die je deed stralen ook al was er binnenin zoveel onrust en pijn.
 

Stem is (bijna) terug, strot gaat ook stilaan open, hoest is beter, ik kan terug ademen, mijn nek jeukt en vervelt…, dat is het goede nieuws. Blij. Iedere keer ik weer eens uit een diep dal kruip verwonder ik me erover hoe snel je humeur ook weer beter wordt.

Het ging echter niet zonder slag of stoot, ik voelde al even dat er iets niet klopte: ik kon mijn zetel niet uit, ik hoestte me te pletter, was hondsmoe, zat de ganse nacht rechtop in bed te happen naar wat lucht, was al uitgeput na mijn ochtendtoilet....

Maandag kreeg ik te horen dat er vlekken zaten op de rechterlong en vocht. Van dat vocht wist ik al even, niet dat het zo was toegenomen. Er moest dringend gepuncteerd worden. Dat was dan meteen de uitleg voor mijn klachten. Gisteren al kon ik op pneumologie terecht. Daar haalden ze het vocht eruit, ik kon mijn ogen niet geloven toen ik zag wat eraf kwam. Nu gaat een deel daarvan voor onderzoek naar het lab. Weer wachten dus. 

De ingreep verliep probleemloos, de arts was super. Ik kreeg de nodige duidelijk uitleg (love it!). Mijn longen zouden wat later pijn gaan doen, dat was normaal, gewone pijnstillers zouden uitstekend werken voor dat soort pijn. Na een paar uur stak de pijn inderdaad op, maar zo snel en hevig ze kwam opzetten, zo vlug ook kwam mijn lichaam weer tot rust na het nemen van dat pilletje.

Ik sliep 2 ½ uur aan een stuk door, eindelijk al liggend nota bene! Zalig gewoon dat slaapje, ik voelde me herboren. Deze nacht was nog moeilijk, maar momenteel gaat het weer beter.

Het was dan wel geen 3 weken ziekenhuisvrij, maar ik kan toch weer beter ademen. Oef.