Juli 2008 verhuisden we met ons hele hebben en houwen van Mechelen naar California. Uiteraard is die beslissing niet over een nacht ijs gegaan. Enerzijds familie en vrienden moeten achterlaten, mijn wankele gezondheidstoestand…. Anderzijds was dit laatste dan ook weer een extra reden om deze mooie kans niet zomaar links te laten liggen, vooral omdat ik de laatste 2 jaar van mijn leven als een extra bonus beschouwde. Al 2 keer was ik aan die verdomde sluipmoordenaar (kanker) kunnen ontsnappen, tot ik 5 jaar geleden te horen kreeg dat hij bleek uitgezaaid te zijn.
Gedurende lange tijd leefde ik zo’n beetje van dag tot dag, elke dag een nieuw geschenk, maar dankzij de medicatie die zo wonderwel goed en lang werkte bij mij, durfde ik weer plannen op een iets langere termijn en trokken we naar de USA.
Bedoeling van dit blog was een goede band te houden met vrienden en familie en onze avonturen te delen.
Dat was toen... ---------------------------------
Ondertussen zijn we sinds eind januari 2010 terug in Mechelen. Het afscheid van vrienden in de US was veel moeilijker dan destijds hier, omdat je weet dat het dit keer definitief is. Alleszins zullen we altijd met een goed gevoel terugdenken aan die mooie tijd die we daar hadden.
En nog even een update over mijn gezondheid . Eind juni 2010 terug met een chemobehandeling gestart, Taxol., tot maart 2011. Een consolidatie radiotherapie volgde in mei. Eind juli 2 nieuwe meta's op de nekwervels, waarvoor weer tomotherapie, 15 keer. Een nieuwe behandeling drong zich echter op gezien de stijgende tumormerkers, vocht op de pleura en nieuwe meta's op sacrale wervels. Midden oktober 2011 hiervoor in trial gestapt, terug chemo (taxol en carboplatine) + olaparib . Ben ondertussen volledig uitgeput van de therapie, maar het schijnt nu toch eindelijk te werken.
Jammer genoeg is daarmee de toon van mijn blog veranderd, van wat als een avontuurlijk plezierig blogje begon blijft niet veel meer over. Maar opgeven is nog lang niet aan de orde.
Een bloedafname en schadelijke scan had ik er eigenlijk niet voor nodig,
ik ging bijna met de dag wat achteruit. Dus moeilijk was het niet daaruit te
besluiten dat de behandeling niet aansloeg, ik wist het wel, maar je klinkt al
direct pessimistisch als je dat aan iemand zegt.
Gisteren kreeg ik de bevestiging: toename van de letsels en bijgevolg
ook sterk verhoogde merker. Zucht.
Vanaf vandaag terug aan de chemo. Terug een zucht.
Doc besprak alles grondig en uitvoerig, de ongeïnteresseerde stagiair
die er bijzat kon een paar keer een diepe geeuw niet onderdrukken en werd na
een tijdje gered door het signaal van zijn mobieltje, zo kon hij de
kamer verlaten. Iedereen zichtbaar opgelucht, hijzelf, doc en wij
Deze chemo zijn pilletjes die gewoon na het eten moeten worden geslikt.
Is dat een voordeel? Ik weet het niet, van lotgenootjes hoorde ik dat het dat
niet is, we zien wel. In pillenslikken is deze tegenstander van veel
medicatie ondertussen wel heel bedreven geworden.
Dit was de buit die ik meebracht: een reeks voorschriften voor
medicatie tegen van alles en nog wat, de chemopillen, een kit met hulpmiddeltjes
zoals een zachte tandenborstel en tandpasta, een spoelmiddel voor de mond tegen
aften, een huid crème, een thermometer, pillendoosje .
De kerstdagen zijn ondertussen alweer voorbij, het was rustig en
gezellig, lekker gegeten, mijn petekindje die zijn nieuwjaarsbrief al kwam
voorlezen . Jaja, voor t eerst echt lezen, hij was heel fier.
Iemand heeft me de voorbij dagen heel blij gemaakt. Amper 10 minuten na
het verschijnen van mijn vorig postje kreeg ik een telefoontje van een lieve
dame uit Jette die me een kussen aanbood voor mijn rolstoel, zij zou het me
maandag bezorgen als ik naar het ziekenhuis kwam. Ik kreeg niet alleen een
spiksplinternieuw aangepast kussen maar ook een echt schapenvachtje dat de
pijnlijke plekken op mijn rug grotendeels opvangt. Ze wou er geen vergoeding
voor, zei gewoon blij te zijn iets voor mij te kunnen doen.
Nu, dat iets heeft me bijzonder geraakt, ik vond het zon mooi gebaar.
Is dit geen mooi kerstverhaal?
24-12-2012
Mooie kerstdagen
17-12-2012
kedoenk, kedoenk, kedoenk...
Niet echt ideaal weer om in kerststemming te komen. Vandaag miezert het
hier.
Maar ik heb groot nieuws: eindelijk heb ik de stap gezet, ik heb me een
rolstoel aangeschaft. Niet dat daarmee al mijn problemen van de baan zijn, maar op
die manier kon ik toch eens door de mooi versierde straten van Mechelen
wandelen, enfin, me laten duwen door de straten.
Echt praktisch is het niet, na amper 2 dagen begrijp ik al veel beter
de wrevel van rolstoelpatiënten. Eerst gingen we in de bank langs en die
automaten staan natuurlijk veel te hoog. Dan kedoenk kedoenk kedoenk over de hobbelige
Mechelse kasseien tot bij Inno, waar ik parfum wou kopen, speciale aanbieding
dit weekend: 30% korting. We raakten amper binnen en daar vonden we dan net
genoeg ruimte om de rolstoel te draaien en zo gauw mogelijk weer de straat op
te rijden, want plaats voor zon kar was er niet.
Kedoek kedoenk kedoenk dan maar naar Paris XL. Daar raakten we zelfs
niet voorbij de ingang. Een massa volk in de winkel en bovendien Wim is even
alleen binnen geweest- was de doorgang heel smal omdat ze nu extra
feestartikelen moeten uitstallen.
Kedoenk kedoenk kedoenk wij verder tot de kerstmarkt , ook veel te
smal natuurlijk en vanuit kikkerperspectief zie je weinig van wat er in de
stalletjes te verkrijgen is. Maar goed, het deed me deugd na al die maanden van
binnen zitten en auto in en auto uit, eindelijk eens een tijdje buiten te zijn. En wat je wel veel ziet zijn lachende kindergezichtjes, want je zit ongeveer op dezelfde hoogte als zij hun 'rollende stoeltjes'.
Daar word je dan weer wel vrolijk van.
Toen we thuiskwamen was ik helemaal geradbraakt, nochtans had ik me
voorzien van een goede pijnstiller voor we vertrokken, maar zon stoel is echt
wel heel hard. Kasseien mogen dan wel mooi zijn, praktisch is anders, dat
ondervond ik vroeger ook al met mijn fiets, maar die had ik dan laten aanpassen
met een verende voorvork.
Vandaag nog blijven de pijnstillers mijn beste vriendjes, alles doet
pijn, maar het was het meer dan waard en hopelijk kunnen we de komende dagen
nog eens vaker een wandelingetje maken, maar dan wat korter en misschien moet ik eerst maar eens naar een Assist winkel en mezelf een goed kussen cadeau doen voor de kerst .
BRUSSEL - Een experimenteel medicijn legt de groei van uitgezaaide borstkanker ruim twee jaar stil: een uitzonderlijk bemoedigend resultaat in de strijd tegen de dodelijkste kanker bij vrouwen.
Je ziet niet vaak dat een nieuw kankermedicijn zúlke spectaculaire resultaten geeft', zegt oncoloog Jacques De Grève (UZ Brussel) aan de telefoon vanuit San Antonio in de VS. Op een conferentie rapporteerden onderzoekers van Pfizer er dat een experimentele pil van het bedrijf uitgezaaide borstkanker ruim twee jaar onder controle kan houden. Dat is bijzonder lang voor een ziekte waarbij de vooruitgang tot dusver vooral in weken of maanden werd geteld, en een opsteker voor artsen die geloven dat borstkanker steeds meer evolueert in de richting van een chronisch te behandelen ziekte.
Het middel, dat voorlopig PD 0332991 heet, heeft verrassend weinig nevenwerkingen', zegt De Grève: bloedarmoede, vermoeidheid en een tekort aan witte bloedcellen. Ook dat is goed nieuws.'
PD 0332991 is het eerste uit een compleet nieuwe klasse geneesmiddelen tegen kanker, waar ook andere farmabedrijven aan werken. Het blokkeert een eiwit dat van cruciaal belang is voor tumorgroei . De proefpersonen die het medicijn uitprobeerden, waren vrouwen met een bijzonder slechte prognose, wier borsttumor al bij de diagnose was uitgezaaid naar andere organen. Allemaal hadden ze een tumor waarvan de groei wordt gestimuleerd door het hormoon oestrogeen.
De resultaten die in San Antonio werden gepresenteerd, komen uit een zogeheten fase-2-studie, een relatief pril stadium in de medicijnontwikkeling. Voor een medicijn op de markt mag, moeten bevindingen bevestigd worden in een grootschaliger fase-3-studie. Doorgaans zijn de resultaten dan wat minder spectaculair', tempert De Grève te hoge verwachtingen.
Maar als de resultaten standhouden, heeft Pfizer een nieuwe kaskraker in handen: acht op de tien borstkankers komen in aanmerking voor behandeling met dit medicijn. Fase 3 van het onderzoek start volgens Pfizer in de loop van volgend jaar. Een tiental Belgische ziekenhuizen krijgt dan de beschikking over het nieuwe middel om het ook in ons land bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker te beproeven. Enkel patiëntes met hormoongevoelige tumoren die niet eerder werden behandeld, zullen kunnen instappen in de studie.
De productie van PD 0332991 is in deze onderzoeksfase onvoldoende groot om meer vrouwen te helpen, verklaart een zegsman van het bedrijf, zo onverwacht en ongezien zijn deze resultaten'.
06-12-2012
Dagboekblog
Het wordt tijd
dat ik hier nog eens langskom. Enfin, ik kom hier regelmatig langs, maar de
laatste tijd meer om eens iets op te zoeken dan te schrijven. Daarvoor is het
wel handig zon blog, ik heb de hele historiek bij de hand. Iemand vraagt me
bij voorbeeld iets over een plakking van de longvliezen, hoe ik dat ervaren
heb, hoelang ik in het ziekenhuis bleef, of het pijnlijk was . Dan ga ik eens
terug lezen en kan ik me weer details herinneren en kan ik wat uitleg geven.
Maar liever ga
ik wat grasduinen in de eerste 18 maanden, mooie herinneringen terug wat
levendig maken. Niet dat ik iemand ben die in het verleden is blijven hangen, vroeger
was alles beter , nee, dat is niet mijn visie. Maar eerlijk, de laatste 2 jaar
zijn niet echt de meest gelukkige van mijn leven, dus nu sta ik mezelf wel toe
wat in het verleden te gaan graven, genieten van mooie herinneringen , wat
mijmeren.
En hoe het
verder met me gaat? Wel, rustig eigenlijk want al een aantal dagen geveld door
een hardnekkige hoest blijf ik toch aan mijn zetel gekluisterd. Maar de sneeuw
heeft gezorgd dat mijn uitzicht regelmatig van kleur verandert, ineens alles
wit, dan weer witte streepjes, dan terug donker . Het kan me even niet schelen
dat jullie zitten te zeuren over gladde wegen, nat en koud, verkeersellende , ik
vind het zalig naar de dikke sneeuwvlokken te kijken die langzaam uit de lucht
vallen. ♪♪ Let it snow, let it snow ♪♪.
Ondertussen
blijven vrienden en familie me verwennen met een bezoekje, brengen een potje soep mee, wat
gekuiste verse groenten, een klaargemaakte schotel, een leuk geschenkje . Maar evengoed
put ik moed en kracht uit een welgemeend steunmailtje, of geniet van een leuk berichtje
niet al dat flauwemoppengedoe (al zit daar heel heel zelden een keertje iets
goed tussen), maar gewoon een mailtje met een anekdote of zelfs iets ernstigs uit het leven
van alledag, over de kinderen, over eten, dagje winkelen, mooie wandeling,
reisje .
Toch wil ik er
eens extra op drukken: heel welkom, maar kom me vooral verwennen met nieuwtjes
en verhaaltjes, cadeautjes hoeven echt niet!
23-11-2012
Rood
Woensdag dus weer naar Jette, dit keer was het dr. F die me kon
ontvangen. Mijn witte bloedcellen houden blijkbaar goed stand onder de nieuwe
lading pillen. Dus kreeg ik groen licht om verder te gaan.
Vorige week vrijdag en
zaterdag echter was er hier lichte paniek aan boord. Vrijdag (3e dag slikken dus), een uurtje nadat de pillen
erin zaten werd mijn gezicht aan de rechterkant plots gloeiend heet, vuurrood
en opgezet. Toch allergisch? Toch stoppen? Ik was zeer teleurgesteld en wanhopig. Zaterdag was
het nog net zo erg als vrijdag. Gelukkig (zo bleek achteraf) was het weekend en kon
ik doc niet bellen. Ik besloot tegen de raad van W in- de pillen toch te
nemen. We waren voorbereid om direct naar de spoed te rijden mocht het erger
worden. Dat bleef uit. Oef. Zondag was de roodheid wat minder en tegen maandag was
alles helemaal weggetrokken.
Toen ik het vertelde aan dr. F zei ze dat ze zeker zouden hebben aangeraden
te stoppen, deze verschijnselen duiden op allergie en kunnen heel gevaarlijk
zijn. Dus gelukkig maar dat ik geen dokter kon bereiken en doorgezet heb.
Ondertussen niet het minste probleem meer gehad, de maag protesteert
niet en het schijnt allemaal goed te verlopen.
Nu is het afwachten of de behandeling haar werk zal doen. Op 24
december bloedafname en scan, de 26e consult en resultaten dus dat worden 5 lange weken en alvast een spannende kerstdag.
Oh ja, dit nog voor een paar lotgenootjes. Hier is Affinitor ook
verkrijgbaar in compassionate use, maar moet dan gecombineerd worden met
Aromasin De studie is enkel voor patiënten die nog niet eerder Aromasin kregen.
Daarom zijn ze in Jette naast de studie van het farmaceutisch bedrijf- ook een
academische studie gestart waarin ze zelf een beetje hun wetten bepalen.
Zo kunnen ze patiënten zoals ik -die al eerder Aromasin kregen- ook
de kans geven te profiteren van deze behandeling. Dr. F was best fier op
haar baas, de prof dus, die dit bedisseld heeft, hij ziet namelijk veel heil in deze
behandeling.
Dank u wel Jaakske!
16-11-2012
Saaie uitleg
Ik kreeg ondertussen al veel vraagjes in mijn mailbox. En ja, voor zij die het vroegen, de spuiten
zijn inderdaad Faslodex.
Voor de insiders geef ik wat (saaie) langdradige uitleg over de ietwat
bizarre behandeling.
Jarenlang zijn mijn uitzaaiingen onder controle gebleven dankzij
hormoontherapie*. Als het ene product niet meer werkte werd overgeschakeld op
een ander, ik heb ze bijna allemaal gekregen: tamoxifen, verschillende
aromatase remmers (Femara®, Aromasin®) en tenslotte de fameuze Faslodex®, maar
die heeft niet meer geholpen.
Omdat ik helemaal niet toe ben aan een nieuwe chemo stond op mijn
lijstje de vraag of we niet eens terug konden proberen met een van bovenstaande
middeltjes (wishfull thinking?).
Al surfend en dankzij een bij pienter blogvolgstertje had ik over een behandeling
gelezen die Aromasin® (exemestane) combineert met Affinitor® (werkstof everolimus),
dit met veelbelovende resultaten. Ik had het wel op mijn lijstje gezet, want
wou er met doc over praten. Uiteraard liet ik haar eerst aan het woord en als
eerste mogelijke behandeling kwam ze hiermee op de proppen.
Er is echter geen terugbetaling voor het dure product Affinitor®
(bestaat in 5 en 10mg).
Maar voor Certican®, andere merknaam zelfde werkstof, is er wel
terugbetaling van het ziekenfonds. Het wordt gebruikt om te voorkomen dat een
getransplanteerd hart of nier zou afstoten, maar bevat slechts een kleine
hoeveelheid van die werkstof everolimus (0.25 - 0.50 of 0.75mg). Vandaar dus dagelijks
10 pilletjes van 0.75mg. Ik krijg het gecombineerd met Faslodex (2 spuiten 1
keer per maand).
Gelukkig is er terugbetaling, het zou anders een dure aangelegenheid
zijn, heb even geteld, samen +/- 4.000 per maand.
Nu moet ik wel weer wekelijks worden opgevolgd want een veelvoorkomende
bijwerking (naast nog een hele resem, maar daar mag je niet bij stilstaan) is
nl. vochtophoping in de longen en borstholte met kortademigheid en hoesten tot
gevolg. En als ik iets kan missen is het dat wel, ik zit al voortdurend in
ademnood en hoest me te pletter.
De eerste avond dat ik ze nam was ik even in paniek. Een tijdje na de
inname kreeg ik een raar gevoel in mijn keel, ze leek gezwollen en verdoofd. Ik
bekeek de bijsluiter en las: volgende bijwerkingen vereisen onmiddellijke
medische aandacht: zwelling van gezicht, tong of keel, moeilijk slikken .
Ik dacht lap, ik ben hier allergisch aan, wachtte toch even af en na een tijdje
verdween het vanzelf. Ik had er een slecht gevoel bij, vreesde dat het alleen
maar zou toenamen naarmate ik langer die pillen slikte. Gisteren echter heb ik
nauwelijks gereageerd en hoop dus dat het vandaag helemaal probleemloos zal zijn.
Dit was echt wel een heel saai relaas, maar ik hoop dat een paar mensen
er wat aan zullen hebben. Mocht ik ergens onduidelijk zijn geweest, mail me
gerust.
*Bepaalde borstkankers zijn hormoongevoelig, wat betekent dat de tumor
groeit door toedoen van de eigen hormonen van de vrouw. Een hormonentherapie die de aanmaak van de
natuurlijke hormonen belet kan dan de groei van de tumor afremmen.
15-11-2012
Slecht / Goed
Dat is het zon beetje, goed en slecht. Ik begin met het slechte nieuws,
zo kan ik wat vrolijker afsluiten en hopelijk blijft dat dan hangen.
Doc viel gisteren direct met de deur in huis: Het is echt niet goed. Zowel
de merker als de letsels zijn sterk toegenomen.
Ze liet me de beelden zien, ze plaatst die altijd naast mekaar om te
kunnen vergelijken met de voorgaande. Ook deze keer, maar deze keer werd er
niet gemeten, niet over millimetertjes gesproken, het was overduidelijk, ze
zijn gewoon dubbel zo groot geworden.
Behandelen is dus aangewezen. Ze schudde haar rugzakje uit en stelde me
een aantal mogelijkheden voor. Over het eerste dat ze voorstelde had ik de
voorbij weken wat gevonden op het internet en begreep er uit dat de trials in
de U.K. veelbelovend waren, maar helaas niet toegepast worden buiten studieverband
wegens veel te duur.
Het leek me nochtans een behandeling die niet te invasief was, tenminste
wat ik er van begreep. Een behandeling helemaal zonder gevaar of bijwerkingen
bestaat toch niet.
De behandeling bestaat uit een anti-hormoontherapie gecombineerd met een
immunosuppressief geneesmiddel, dat eigenlijk
wordt gebruikt om orgaanafstoting te voorkomen bij volwassen patiënten na een hart-
of niertransplantatie.
Doc was blij dat ik er al over gelezen had, want anders wordt het nogal
moeilijk uit te leggen aan een borstkankerpatiënt met uitzaaiingen dat ze ineens
immunosuppressors moet beginnen slikken.
Nu is dat dus een zeer duur geneesmiddel en er is geen terugbetaling en
daarom wordt nu een middel voorgeschreven met dezelfde werkstof maar minder
sterk- dat wel terugbetaald wordt. Normale dosering voor zon patiënt met een
niertransplantatie is 1 à 2 pilletjes per dag, ik moet er 10 in 1 keer nemen.
Maar na die dikke slechte stinkende pillen die ik voordien moest nemen is dit
peanuts, dit zijn kleine pilletjes. Fluitje van een cent!
Met in iedere bil een dikke spuit (de anti-hormoontherapie dus) en 2
voorschriftjes voor de apotheek in de hand zei ik doc toch nog redelijk vrolijk
vaarwel.
Ik moet nu wel weer wekelijks worden opgevolgd, omdat de therapie niet
zonder gevaar is en dat besefte ik eigenlijk pas goed toen ik thuis was, wat
dieper ging nadenken en me wat beter ging informeren. In een volgend postje geef
ik wat meer uitleg over de toch wat bizarre behandeling (de lichte euforie is
een beetje weggeëbd na de eerste dosis te hebben geslikt).
12-11-2012
Strepen trekken
De voorbije 4 weken waren echt lang en moeilijk, dacht dat het me wat
rust zou geven, maar niets is minder waar.
Vorige week heb ik besloten mijn auto te verkopen, dat bakske staat
hier al maanden stil. Dikke streep onder dat hoofdstuk dus en ik houd mijn lat
en pen bij de hand want ga nog wat dikke punten zetten en strepen trekken.
Zo bak ik nog steeds mijn brood zelf, maak pasta, mayonaise allemaal
zaken die extra energie kosten en niet echt nodig zijn en dus heb ik besloten
hiermee te stoppen. De laatste mayonaiseolie is opgebruikt, voortaan wordt het dus
een potteke uit de supermarkt. Nu vind ik dat allemaal niet zo erg, toen ik nog
voltijds werkte maakte ik het me ook gemakkelijker in mijn keuken, nu ik voltijds
ziek ben zal ik dat ook maar doen. Ik heb nog pastabloem voor een 6-tal keer
en nog zon 10-kilo broodbloem, die probeer ik nog rustig op te gebruiken, dat
zijn nog heel wat broden.
Vandaag moest ik naar Jette voor een paar onderzoeken, zodat we
woensdag de nodige informatie hebben en zien wat de snoodaards ondertussen aangericht
hebben in mijn lijf. Nu dus nog 2 dagen nerveus rondlopen en hopelijk komen we
dan woensdag tot een goede beslissing.
.
02-11-2012
Beslissen
Een maandje bedenktijd, dat vroeg ik.
Wat is een maand? Dat vliegt zo voorbij . Niet deze maand, voor mij duurt ze
een eeuwigheid, een goeie 2 weken zijn voorbij, gelukkig toch al voorbij de
helft.
Ik schreef in een vorig postje dat er
nog een aantal opties zijn, maar dat zijn niet direct behandelingen waar ik zit
op te wachten.
Ik kan terug met zware chemo beginnen
via infuus, weer haarverlies, misselijk en wat nog allemaal? De lijst met
mogelijke bijwerkingen, die wil je niet lezen. Mogelijk zeg ik wel, gelukkig
kan je meestal wel ontsnappen aan een paar van die vervelende zaken, maar vaak
val ik wel in de beste prijzen. Zucht.
De vraag blijft altijd of het aanslaat
en hoelang de indringers zich dan weer koest zullen houden, hoeveel schade er
weer zal zijn .
Een andere mogelijkheid is een middel,
ook behorend tot de cytostatica, dat in pilvorm beschikbaar is. Minimaal
haarverlies, met natuurlijk ook weer een hele resem mogelijke bijwerkingen, maar
met als meest voorkomende hethand- voet
syndroom*. Daar zit ik ook niet op te
wachten omdat mijn vingers en tenen nog steeds pijnlijk zijn van het lange
gebruik van taxanen.
En dan uiteraard is er de mogelijkheid
met alles te stoppen. Doc zei me zeker achter mijn beslissing te zullen staan
mocht ik hiervoor kiezen. Ik had echter gehoopt dat in dat geval- ik me een
periode veel beter zou voelen, ik weer een boost zou krijgen, maar dat is niet
zo zeker. De oorzaak van mijn slechte conditie en gevoel van onbehagen zal
zeker deels te wijten zijn aan de huidige behandeling, maar de onomkeerbare
schade van de jarenlange zware behandelingen blijft natuurlijk ook en daarbij
schade aangericht door de kankercellen die steeds meer gebieden in mijn lichaam
veroveren.
Ik blijf dus twijfelen, zit ondertussen
ook alweer met een aantal nieuwe vragen. Waarschijnlijk zal ik pas beslissen
als ik weer bij de dokter zit en de resultaten ken van de nieuwe scan en
bloedonderzoek en als al mijn vragen zijn afgevuurd. Alleszins is kwaliteit nu belangrijker dan kwantiteit.
*Het hand/voet-syndroom bestaat uit pijnlijke, gezwollen, droge, rood
verkleurde, jeukende handen en voeten (vaak met een strakke huid) waarop blaren
kunnen zitten.
30-10-2012
Winter
Het wordt winter, vorige week heb ik nog een
lekkere pesto gemaakt van de ene struikje basilicum dat nog mooi groen stond en de laatste pepertjes geplukt. Omdat ik niet het geduld
had alle pepertjes fijn te snipperen en in te vriezen heb ik ze maar aan een
koordje geregen. Ik heb er trouwens genoeg van dat heet spul in de vriezer zitten om een aantal
magen in vlam en vuur te zetten.
Ondertussen ben ik druk bezig geweest, nu ja, druk, naar mijn huidige
normen toch. Heb alle bestanden van mijn netbook en laptop op mijn nieuw
speeltje gezet, een heleboel rommel heb ik geliquideerd. Dat was best
tijdrovend, want wou eerst eens te kijken of het wel echt weg mocht en dat
kostte wel wat tijd en geduld. Het ziet er nu allemaal een beetje
overzichtelijker uit. Opgeruimd staat netjes. Misschien moet ik dat ook maar
eens in mijn kasten en laden doen, zo'n opruimrage, helaas zal dat niet lukken vanuit mijn
zetel.
Het is wel wennen aan dat azerty-klavier. Toen ik mijn laptop kocht in
de US heb ik de eerste weken serieus gevloekt op dat qwerty-klavier (ik tik
blind) en nu vloek ik weer. Ik vind azerty trouwens minder logisch, zo moet je
voor een punt telkens je shifttoets indrukken, ook voor cijfers, niet echt
handig en vlot. Ben natuurlijk wel blij dat ik terug é è à ù ç heb, want dat
was dan weer een gedoe op qwerty.
Dus, lap ik er eens een raar (rqqr) woord (zoord) tussen, probeer dan
de z eens te vervangen door de w, of de q door de a of staat (stqqt) er een dubbelepunt
achter een zin (win), vervang dan maar door een punt.
23-10-2012
Bedenktijd
Ik weet het, mijn blog is al een tijdje heel saai, de vrolijke postjes van weleer zijn helemaal bedolven onder updates over mijn gezondheidstoestand ziekte. Maar omdat ik weet dat een aantal mensen toch echt willen weten hoe het evolueert, volgt hier de zoveelste update.
Vorige week woensdag op consultatie. Zoals ik verwachtte hadden de vele kweekjes niks opgeleverd, dus de oorzaak van de koorts zal vermoedelijk een virus geweest zijn. Dat onderwerp was dus snel afgerond.
Omdat de tumormerker alweer enige tijd aan t stijgen is, wat duidt op progressie van de ziekte, dringt een nieuwe behandeling zich op. Ik wou weten wat de opties waren, wat ik nog kan verwachten, wat nog mogelijk is . Het werd een moeilijk en zwaar gesprek, doc was heel eerlijk. Meestal en vooral dr. F kan dat goed- wordt er naast de kwestie gepraat en worden moeilijke vragen omzeild. Ik besef het meestal pas als ik weer buiten sta.
Deze keer was ik vastberaden en goed voorbereid, uiteraard heeft ze dat aangevoeld. Ook al kwam het allemaal zeer hard aan, toch ben ik blij dat er eindelijk duidelijke taal gesproken werd.
Hoe moet het nu verder? Ze stelde een aantal behandelingen voor en zou eerst nog een CT te doen, maar heb een maandje respijt gevraagd omdat in het verleden het altijd zo was dat de merkers al flink aan t stijgen waren lang voor er nieuwe letsels te zien waren op beeld. Natuurlijk weet ik dat de indringers zich ondertussen zullen amuseren en meer manschappen inzetten, maar ik heb even tijd nodig om me weer op te pompen voor een nieuwe zware behandeling.
Jammer dat ik ondertussen de zware pillen nog moet nemen, ook al denk ik dat ze geen nut meer hebben, maar me alleen maar verder uitputten. Doc denkt (?of hoopt?) dat ze misschien toch nog een beetje werken, dus liet ik me overhalen nog een maandje vol te houden.
Gisteren ging de bel hier UPS kwam een pakketje leveren en kijk wat er in zat dit prachtige ultra book! Aan leuke speeltjes dus geen gebrek!
15-10-2012
Monnikenwerk
Het was vast geen houten hamer die me een klop gaf, het moet er eentje van staal geweest zijn, want het duurt weer lang om recht te krabbelen.
Gisteren de eerste keer even buiten geweest, een 200-tal meter tot het stemlokaal. Ik voelde me nadien niet zo goed en gisteravond stak de koorts weer op. Heel waarschijnlijk gewoon toeval, want vanmorgen weer koortsvrij opgestaan.
Een gezond mens vraagt zich zeer zeker af hoe ik mijn dagen vul? Wel
Een tijdje geleden vertelde mijn buurman dat hij een onnoemlijk aantal digitale boeken gekocht had voor amper 5 en dat ik ze gerust mocht kopiëren. Vorige week bracht hij me een memorystick met een klein deel van zijn boeken. Dat klein deel, ik schat een 500-tal, had hij al netjes onderverdeeld in: romance, fantasy, history, reality, thrillers . Dat waren alleen nog maar auteurs beginnend met de letters A en B.
Nu ben ik vorige week bezig geweest om daar weer een selectie uit te halen en die dan uiteindelijk op mijn iPad te zetten. Een aantal van de boeken en schrijvers ken ik wel, maar van het overgrote deel heb ik nooit gehoord. Dus die boeken ga ik dan opzoeken, korte inhoud lezen, recensie en dan ofwel in de vuilbak of in een mapje.
Een echt monnikenwerk dus, gelukkig kan dat rustig vanuit mijn knusse zetel in comfortabele kledij en moet ik dat niet doen ergens in een vochtige koude kelder of zolder van een oud klooster in een ruwe pij en sandalen.
Uiteindelijk heb ik 70 boeken over gehouden, mogelijk (zeer zeker) zit hier nog veel brol tussen en zal ik mijn selectie nog veel moeten verfijnen, ik zit tenslotte nog niet eens aan de C!!!
C D E F G H I J K L M N enz. enz. pfwww nog even te gaan dus. Lieve buurman, wacht nog even met de volgende bunch, dan kan ik ondertussen wat lezen .
10-10-2012
Herfstzon
Ik postte nog niet omdat ik graag iets écht positiefs wou bloggen. Als licht positief kan dit toch al tellen, want de koorts is min of meer onder controle, af en toe een lichte verhoging, geen pieken meer. De conditie heeft ondertussen nog maar eens een serieuze deuk gekregen en mijn gewicht 45kg.
Maar daar wordt nu aan gewerkt. Ik ben al goed verwend geweest, F & C brachten verse groenten en de laatste lekkere tomaatjes uit hun tuin. Tijdens het weekend kreeg ik van N & D een groot pakket met yoghurtjes, puddinkjes, chocolademousses artisanaal bereid op de boerderij. Normaal gezien niet mijn smaak al die zoete fruittoestanden, maar dit pakketje kwam als uit de hemel gevallen. Ik zat nl. met ontstekingen in mijn mond en kreeg niets naar binnen. Nu heb ik al die papjes met smaak uitgelepeld, zo kwam ik toch nog aan de nodige calorietjes en vitamientjes. Zelf zou ik er waarschijnlijk nooit aan gedacht hebben zoiets te gaan eten.
Ondertussen zit het behang in mijn salle à manger alweer wat vaster en begin ik terug normale voeding naar binnen te wringen.
Zonet kwam de traiteur langs! Mijn nichtje kookte 2 extra porties bij voor ons zodat we vanavond enkel nog moeten opwarmen. Zalig! Hmm, wel nog afwachten of het lekker zal zijn
Verwennerijtjes alom dus.
En die kan ik nu even goed gebruiken, want de 9 dagen ziekenhuis hadden er diep ingehakt, ik zat helemaal op mijn tandvlees, voor niks begon ik te bleiten of beet iemands neus eraf, terwijl ik zo in de watten word gelegd. Foei.
Van het ziekenhuis heb ik nog geen nieuws, wat waarschijnlijk betekent dat de kweekjes niets aan het licht hebben gebracht. Volgende week op consultatie, maar ik verwacht niet dat ik wijzer zal terugkeren.
Nu naar buiten! Nee, geen wandeling, dat is te hoog gegrepen, maar lekker ingeduffeld gaan dutten op terras in het herfstzonnetje.
03-10-2012
Thuis!!!!!
Ik lig weer rustig thuis in mijn comfortabele zetel, eigenlijk al wat uit te puffen. Na wat opruimwerk, vuil goed de wasmand in, spulletjes weer in doos met ziekenhuisspullen ben ik bekaf. En tja, hier wordt mijn natje en droogje niet onder mijn neus geschoven. Dus best allemaal weer wat energie rovend, maar zoveel beter toch.
Ik geef jullie hier het saaie verslagje mee van de voorbij 9 dagen, voor zij die geïnteresseerd zijn.
Het begon vorige week maandag dus. Aan telefoon vroeg ik al hoelang de opname zou duren, maar daar kon (lees wou) doc niet op antwoorden. Bij mijn aankomst werd direct bloed geprikt, de zoveelste keer, en zei ze dat de meest voor de hand liggende reden van de koorts een infectie kan zijn op mijn poortkatheter, ook pac genoemd (afkorting van port à cath).
Er werd dus besloten mij intraveneus de medicatie te geven die ze de week voordien al plaatselijk in de poort gespoten hadden. De behandeling zou 10 dagen duren, 10 dagen hospitaal, dus dat wist ze natuurlijk wel vooraf, maar ik denk dat ze me dat niet wou zeggen omdat ik dan zou geweigerd hebben binnen te komen.
Ik kon al snel naar de kamer en de behandeling werd opgestart. Een minuutje later kreeg ik plots overal huiduitslag en jeuk. Kraantje dicht en pilletje tegen de allergische reactie.
Terug naar AF.
Daar lag ik dan. Er werd niets meer gedaan, de dokter was al naar huis en er bestaat blijkbaar geen gelijkaardig product. De volgende dagen werd ik van het ene onderzoek naar het andere gevoerd, dagelijks werd er een paar keer bloed geprikt tijdens de koortspieken. Dat was telkens 1 keer prikken in de poort en 2 keer perifeer. Maar vermits ik niet in de armen mag worden geprikt (ik ben nl. aan beide kanten de lymfeklieren kwijt) moet er in de voeten worden geprikt. Dat is niet alleen onaangenaam, maar niemand van de verpleegkundigen schijnt dat graag te doen. Dus altijd veel gedoe en getwijfel.
Zo ging de week voorbij zonder dat er een behandeling werd opgestart, verschillende dokters kwamen en gingen, allemaal zeiden ze dat het een serieus probleem was en vaak heel moeilijk te vinden.
Vrijdag zou ik nog een bronchoscopie krijgen omdat er op de PET een nieuwe vlek te zien was op de longen die ze niet goed konden duiden. Door een misverstand echter er was me niet gezegd dat ik moest nuchter zijn- werd het uitgesteld tot maandag.
Al vrij vroeg werd ik maandag opgehaald, het onderzoek verliep volgens wens (van de dokter), niet volgens mijn wens L. Het is een uiterst vervelend onderzoek. Ik vond het eigenlijk echt eng. Bah.
Al snel echter voelde ik me terug beter, at een stukje fruit, ging wat rusten. Niet lang. Ik kreeg het plots heel koud, begon te rillen over gans mijn lichaam, dat rillen werd shaken, mijn bed rammelde bijna uit mekaar. 2 verpleegsters gooiden dekens over mij en begonnen me te wrijven en probeerden mijn lichaam stil te houden, ondertussen liep mijn temperatuur hoog op en werd paracetamol toegediend. Al mijn spieren stonden in kramp en de gevolgen voel ik nu nog, het voelt of ik een pak rammel kreeg.
De rest van de dag bleef de koorts hoog en werd almaar paracetamol gegeven. Omdat mijn hemoglobine heel laag staat werd beslist een bloedtransfusie te doen. Ik voelde me inderdaad een vod, totaal uitgeput, lage bloeddruk, hartslag 120 bij de minste inspanning (gewoon van bed naar tafel gaan). Maandagavond werd die transfusie opgestart en om 2u s nachts zat alles er in.
Als bij wonder had ik die nacht de eerste keer in 3 weken geen koorts.
Dinsdagochtend komt doc op de kamer en zegt dat ik naar huis mag. Verrassing. Ongeloof bijna. Alle mogelijke onderzoeken zijn gedaan, er staan nog longbiopten op kweek, nog heel wat bloed ook en hopelijk wordt er alsnog iets gevonden.
Voorlopig besluit: 2 stalen bloed kleuren licht positief, beide zijn geprikt via de poort, dus mogelijk is een infectie daar dus echt wel de oorzaak. Dat zou ramp zijn, want ben allergisch aan het enige geneesmiddel dat voorhanden is om die bacterie te doden. De poort eruit halen zou de oplossing zijn, maar vermits ik al mijn 2e poort heb is er niet direct meer een geschikte plek voorhanden waar ze die opnieuw kunnen inplanten. De pac is absoluut nodig voor het veelvuldige bloedprikken en toedienen van chemo.
Andere mogelijke oorzaak kan nog altijd een virus zijn die ze niet vinden en die spontaan kan verdwijnen óf het kan tumorkoorts zijn. In dat geval blijft het koortswerende middelen slikken.
Maar nu wat goed nieuws om af te sluiten, het thuis zijn (of de bloedtransfusie?) doet me blijkbaar goed, want ook vannacht was ik koortsvrij, of denk ik tenminste, want heb zo heerlijk de nacht doorgeslapen dat ik niets gemerkt heb, rustig, geen lawaai, goed bed, hubby naast mij . Zalig.
Zijn jullie tot hier geraakt? Proficiat! Ik hoop snel terug een vrolijker postje te kunnen neerpennen.
Mijn dag kan niet meer stuk! Vanmorgen, net voor het ontbijt, bracht een vriendin een prachtige ontbijtmand. Lekker vers fruit, yoghurt , Bran flakes en als toetje een grote lat chocolade 86 percent cacao! Wat heeft het gesmaakt na dagen plat brood, zoete fruityoghu's, konfituur en kaas. Dankjewel C!
Net wat ik nodig had, want nog steeds is de oorzaak van de koorts niet gevonden, er zijn een paar pistes, maar geen zekerheid. Daarom ook wordt nog niet opgestart met medicatie .
Alleszins zal ik dit weekend niet thuis zijn.
Bedankt jullie allemaal! Berichtjes doen deugd!
24-09-2012
Koorts
Ondertussen blijf ik hier maar kwakkelen, ben al een aantal keer in het ziekenhuis geweest, is er al veel bloed geprikt en kweekjes gedaan, fotos, scans, antibioticumkuur, er werd een vancomycin antibiotic lock geplaatst op mijn poort niks hielp, niks helpt.
De oorzaak is nog steeds niet gevonden, maar de koorts persisteert. Ben al een paar keer aan een opname in het ziekenhuis kunnen ontsnappen, maar ondertussen besef ik zelf maar al te goed dat het zo gewoon niet verder kan, ik ben compleet op.
Heb net naar doc gebeld en ik word in het ziekenhuis verwacht met tandenborstel.
Tot? Heel gauw, hoop ik!
13-09-2012
Ardennen
Trieste week, vorige week. De
naweeën van de vakantie deden nog pijn en dan kwam het bericht dat Nancy
overleden was. Fysiek kwakkelde het ook, want regelmatig had ik wat koorts,
niet echt veel, maar normaal is dat toch niet. Daarom besloot ik niet naar de
begrafenis te gaan.
Mijn broer en schoonzus (F & C) stelden
voor me eens mee te nemen naar de Ardennen voor een weekje. Eerst twijfelde ik
nog, maar de paracetamol tegen de koorts zou daar ook wel werken en de rust en
goede lucht zou me goed doen.
Gepakt en gezakt vertrokken we
vrijdagavond. Het was de bedoeling dat W zondagavond naar huis zou komen en ik
zou daar blijven met F & C. Het was een leuke verrassing dat mijn
petekindje B er ook bij was, zo kon ik meteen het relaas horen van zijn start
in het eerste leerjaar.
Zaterdag was een supermooie dag.
Werkelijk alles zat mee: het huis en de omgeving waren prachtig, de zon scheen,
iedereen blij en ik voelde me top. Als bij wonder had ik zelfs een zo goed als
pijnvrije dag. Dat was dus echt genieten. Voor B even wat minder, want de
moeilijke letter k moest eerst geoefend worden, maar met wat geduld lukte het
en kon ook hij de hort op.
De passage van de ruiters, vrienden
van mijn broer die daar dat weekend rondtoerden, heb ik gemist, dat was net
tijdens mijn middagdutje. Ik moet het dus ook met de fotos doen.
Maar mooie liedjes duren niet lang. Die
nacht kreeg ik plots hoge koorts, onder een dikke donsdeken, in de armen van W,
lag ik meer dan een uur klappertandend te rillen als een espenblad. Dat
resulteerde in een complete knock-out zondag. Toch besloot ik niet mee naar
huis te gaan, W en B vertrokken in de late namiddag, want de ene moest maandag
naar school, de andere aan het werk. De kleine B brulde de ganse buurt nog
samen bij het vertrek, hij had er helemaal geen zin in.
Dat met die ene koortsaanval de kous
zou af zijn was wishfull thinking. Want die nacht was het nog erger, dus werd
maandagochtend alles ingepakt en reden we ook naar huis. Ondertussen lig ik al
4 dagen in bed, ik slaap, ik drink, ga naar toilet, slaap, drink . Pfff .
04-09-2012
Nancy
Over het bezoekje aan mijn vriendin
een paar weken geleden heb ik hier niets geschreven. Het was zo pijnlijk, zo
moeilijk, ik kreeg niets op papier, was er dagen letterlijk ziek van.
Helaas komt een mens niet altijd zo
mooi aan zijn einde als het wel eens voorgesteld wordt in films en boeken .
Vanmorgen belde een vriendin dat
Nancy (rechts op de foto) vannacht overleden is. Ze was amper 45 jaar.
Nancy was een prachtdame, een trouwe
vriendin met een heel speciaal gevoel voor humor.
Toen ze in 1998 in behandeling was
voor borstkanker en merkte dat er zo weinig informatie in mensentaal voorhanden
was, en al zeker niet in het Nederlands, is ze een website opgestart. De site
zitboordevol informatie over
behandelingen, gevolgen , alles in begrijpelijke taal. Patiënten kunnen er op
een forum met mekaar praten, vragen stellen, hun angsten delen. Daarnaast is er
de rubriek Vraag en Antwoord waar zij vragen van patiënten doorspeelde aan
gerenommeerde dokters, oncologen, verpleegkundigen .
Helaas trof het kankermonster haar
jaren later weer en al een hele tijd nu was ze te ziek om de site nog te
onderhouden en ligt hij stil. Ik hoop van harte dat haar prachtige werk niet
verloren gaat en dat iemand zijn schouders eronder zet om ermee verder gaan en
terug nieuw leven in kan blazen.
Nancy, je zal nooit vergeten worden.
Dank voor alles wat je deed voor mij en voor zoveel borstkanker patiënten.
www.borstkanker.net De foto's van de vakantie volgen nog, maar mijn hoofd staat even niet om die nu te gaan doorzoeken.
03-09-2012
Kort vakantieverslagje
In Caen hadden we een appartementje
gehuurd voor een paar dagen in een hotel, dat viel reuze mee, middenin de stad,
maar heel rustig. We waren zeer gecharmeerd door de stad.
Zondag was er markt waar we een
halfuurtje onze ogen de kost gaven en een voorraadje fruit opsloegen voor de
komende dagen en een klaargemaakte maaltijd kochten voor s avonds. Op een
terrasje aten we s middags een zoute pannenkoek en daarna was het platte rust.
s Anderendaags zouden we Deauville
bezoeken, onderweg stopten we in Cabourg, waar we een wandelingetje deden, ik
uiteraard altijd op mijn fietsje, nadien nog een stop in Houlgate waar we wegzakten
in een zalige zetel op een prachtig strandterras met een koffietje.
Jammer genoeg bleek alle energie al opgebruikt
nog voor we in Deauville waren, dus bleef ik onderuit liggen in de auto terwijl
W even wat fotos nam van de fameuze Planches de Deauville.
Dinsdag vertrokken we naar Saint-Malo
waar we op het strand een appartementje gehuurd hadden voor de rest van de
week. Prachtig gelegen, helemaal buiten alle drukte, helemaal aan de rustige
kant. Woensdag bleven we ter plekke, donderdag bezochten we de Mont
Saint-Michel. Beetje teleurstellend toch, maar gelukkig veel minder druk dan
gevreesd.
Vrijdag weer rustdag en zaterdag
reden we een dagje vroeger dan oorspronkelijk gepland- huiswaarts.
Op de terugweg vroegen we ons af of
we eigenlijk een leuke vakantie hadden? Mixed feelings, dat was de slotsom. Omdat het zo confronterend voelde hoe slecht mijn conditie is. Thuis functioneer ik redelijk,
ik doe iets, vlij me in de zetel, doe een boodschapje, vlij me in de zetel,
krijg een bezoekje, vlij me in de zetel . Maar op vakantie besefte ik pas echt hoe
weinig energie er is, een halfuurtje wandelen met de fiets, een koffietje, een
korte lunch en in de namiddag is de kaars compleet uit en kan ik niet genoeg
recupereren om s avonds nog een keertje buiten te komen. Zo wordt het wel echt
veel appartement- en zetelzittennatuurlijk, ik kan ondertussen meedingen naar
een record voor het Guinness Book of Records.
Alleszins hebben we dit weer gehad
en hebben we wat mooie fotos om nu rustig van te geniete, foto's die niets laten
vermoeden van de vele uren platte rust die nodig waren.
Ik post er hier straks wel een
aantal.
31-08-2012
Groeten uit Normandie!
PS met pijn in het hart
meld ik jullie het overlijden van Madame Bovary... (want dat betekent dat mijn mooi boek bijna uit is).
21-08-2012
Zwartkijkerij patent?
Ziezo, onze reis is geboekt.
Ik maak me net de bedenking dat het
toch moeilijk is om rust te vinden en dat je zelfs in een stabiele periode
niet echt zorgeloos blijkan uitkijken naar iets. Het zal mogelijk wel
aan mezelf liggen, maar ik denk toch dat mensen in dezelfde situatie dit
herkennen.
Eerst durfde ik niet echt iets vastleggen
omdat ik bang was dat er misschien toch weer een kink in de kabel zou komen. Ondertussen
was ik me dan weer aan t opwinden over het feit dat het verblijf dat bovenaan
mijn lijstje stond mogelijk niet meer vrij zou zijn als we nog langer wachtten
om te reserveren.
Zondag dan toch maar geboekt en nadat
ik gisteren weer een hoestbui van jewelste kreeg en al een aantal dagen met
hoofdpijn en spijsverteringsproblemen rondloop (niet echt erg, gewoon
hinderlijk en daar zijn trouwens pillekes voor) spookt het weer door mijn hoofd
dat we niet zullen kunnen vertrekken of dat ik er niets zal aan hebben.
Pfff , zal ik dus toch maar ineens
een patent nemen op zwartkijkerij ?
Deze woensdag naar Jette, er staat
een CT gepland (nog maar eens*), een bloedonderzoek, onderzoekje en gesprek bij
de onco en korte baxter voor de botten. Hopelijk krijg ik dan weer een hele
hoop pillen mee, wat zou betekenen dat de ziekte op zijn minst stabiel blijkt.
Dit zijn de lege verpakkingen van de
pillen die ik de voorbije weken slikte, het zakje ligt al klaar voor morgen
want ik moet telkens de lege doosjes inleveren. Joost mag weten waarom?!
*in het kader van de studie worden overdreven
veel onderzoeken gedaan, dat is nu eenmaal zo, hoe vervelend (en schadelijk)
dat ook is.
16-08-2012
Rode tomaten!!!
Hoe het ondertussen met mijn tomaten gaat? Wel, voilà, zo
zien ze er nu uit!
Maar heel eerlijk zijn? Het schaaltje zit niet helemaal vol met eigen-oogst-tomaten, onderaan zitten een paar grotere tomaten. Een beetje trichen mag, toch?
En misschien herkent iemand uit Mol dat
schaaltje met 'Carpe Diem' op geschilderd? Ik kreeg het namelijk 2 jaar geleden van mijn hartsvriendin Elly , die ik zo blijf missen, alle dagen.
13-08-2012
OS 2012
Een paar maanden geleden kregen we
een uitnodiging voor de mountainbike-wedstrijd op de laatste dag van de
Olympische Spelen in London. Voor mij te hoog gegrepen natuurlijk -ik ga al lang
niet meer voor een medaille- maar W zag dit uiteraard wel zitten en ik zou het
hem voor geen geld hebben willen ontzeggen.
Het werd een zeer lange dag, al om
4u45, ik nog in dromenland, trok hij hier de deur dicht en mijn inslaapfase was
al lang voorbij ook toen ik de deur s nachts weer hoorde opengaan.
Hoewel ik liever had dat hij het
voor vanavond bewaard had, kreeg ik op dat uur nog een heel verhaal te horen: over de
organisatie, het weer, het gezelschap, de vrijwilligers, het parcours, hun
afsluitend Libanees etentje laaiend enthousiast J. Klein minpuntje dat het Belgium House al gesloten
was en over de Belgische prestaties hadden we het maar niet L.
Ook ik genoot van mijn dagje, ik
trok naar de boerderie van mijn broer en schoonzus en genoot er een paar
uurtjes van de rust en kalmte (hmmm!!!). Nee, serieus, voor diegenen die hem niet kennen, rustig is het er zelden, er valt altijd wel wat te beleven en ambiance en gezelschap altijd verzekerd! Lang vol te houden is dat niet echt,
ondanks de comfortabele relaxzetel van waaruit ik mee kon genieten van de
gezellige drukte. Maar het was leuk en ik heb lekker gegeten en genoten van een glaasje
bubbels.
Nadien thuis een lange dut gedaan en
daarna gekeken naar de slotceremonie van de Olympische Spelen.
07-08-2012
Zon
Ik vind het best mooi weer, beetje
zon, wat wolken, af en toe een buitje, niet al te warm
Maar deze jongens hebben duidelijk meer zon nodig, veel meer zon! Had ook goudsbloemen gezaaid, wou eens experimenteren om zelf olie of crème te maken. 1 klein bloempje staat open, bovendien ziet het er armzalig en verneuteld uit. 'k Zal dus maar naar de apotheek calendula crème gaan halen
Meer zon dus, dat hebben ze nodig.
Jullie ook?
03-08-2012
Weer een veldslag gewonnen
Dank voor alle vakantiewensen! Maar
ik zit nog thuis, ik reis niet alleen hé, het moet ook nog passen voor mijn
werkende hubby, dus in één twee drie vertrekken kan zo maar niet! Het is al
goed dat er hier één iemand een luizenleventje leidt, een ander iemand moet wat geld in t
laatje brengen J.
De reservatie voor het weekje verlof
is nog niet gemaakt, maar denk wel dat het Normandië wordt en meer dan
waarschijnlijk de laatste week van augustus. Ik kijk er erg naar uit.
Den André heb ik al uitgewuifd, die is
al vertrokken, hopelijk voor een heel lange periode. Mijn haren zijn amper een
centimeter en zien er nog niet zo gezond uit, maar het is heerlijk weer de wind
op mijn hoofd te voelen. Dus foert, maakt niet uit dat ik wat aangestaard word.
Ondertussen
geniet ik van de stabiele periode, zij het rustig aan, ik moet nog steeds met
de kippen op stok. Toch weer een veldslag gewonnen, denk ik dan. Gisteren nog
een leuk bezoekje gekregen van drie vriendinnen. Ik had er hier graag een
fotootje van gepost, vier kakelende chicks maar het was zo gezellig dat het
fototoestel onaangeroerd bleef liggen. Dus moeten jullie het maar doen met het
plaatje van de kippen op stok!
Vandaag
staat er iets minder leuks op het programma, wil graag een vriendin gaan
bezoeken met wie het helemaal niet goed gaat. De gevoelens zijn zeer dubbel. Ik
wil absoluut gaan, wil haar zien, weet ook dat mijn bezoekje haar goed zal
doen, maar het is oh zo confronterend. Ik ben er echt wat bang voor, het is daarbij
een serieus eind van hier.
Nu rap al
mijn moed bijeen rapen .
26-07-2012
Vakantie
De tijd vliegt, gisteren was het
weer Jette-dag. Ik had een korte behandeling voor de boeg (anderhalf uurtje) en
een consult bij de dokter. Vermits er geen bijkomende problemen waren ging dat
heel snel, de wachttijd daarentegen pff, ik had weer prijs!
Het resultaat van de bloedafname had
ze nog niet, wat ik heel verdacht vond vermits ik zo lang wachtte tussen de
bloedafname en het consult. Vandaag mocht ik bellen voor de resultaten.
Mijn vermoeden was juist, er klopte
iets niet, de verpleegster was namelijk vergeten bloed af te nemen voor ze het
infuus startte. Ik had het niet eens in de mot, het is nochtans altijd een hele
resem tubetjes die gevuld worden. Het bewijst dat er weer wat rust is in mijn
hoofd en ik niet meer zo gespannen alles volg.
Erg vind ik het niet dat ik niet weet hoe het met de merker zit, ik ga er maar
van uit dat de medicatie nog werkt. Binnen 4 weken zien we wel weer wat er
gaande is in dat lijf van mij.
Ondertussen ben ik wat aan t
uitkijken voor een vakantiebestemming. Moeilijk, want zon en zee is geen optie omdat
ik niet in de zon mag. Bergen? Echt wandelen
lukt me niet en mijn plooifietsje in de bergen Citytrips vind ik altijd fijn, maar daar is de conditie niet goed
genoeg voor.
Na wat gesurf vond ik gisteren een leuk apparthotel in Basse-Normandie, op
luttele afstand van de Atlantische kust. Dat lijkt me wel iets, van daaruit
kunnen we dan een aantal leuke plaatsjes bezoeken (Honfleur, Deauville, le pont
de Normandie, Mont Sint-Michel ), eendagstripjes dus, of gewoon ter plaatse
blijven als het wat minder gaat.
Want ik wil er echt eens uit nu ik me beter voel.
Aan al mijn blogvolgertjes: mooie
vakantie en geniet nog even van dit prachtige zonnetje!
Telkens ik mijn vijfjarig petekindje de voorbije maanden ontmoette was
ik in gezelschap van André of droeg ik een sjaaltje. Nu hij hier voor een 3-tal
dagen zou blijven logeren en mijn haartjes beginnen groeien, wou ik graag blootshoofds
lopen, zonder hem te choqueren. Ik zou hem voorzichtig voorbereiden.
De eerste middag aan tafel vroeg ik hem of hij wist wat een pruik
was.
·Ja, natuurlijk, dat zet je op met
carnaval. Dat is haar dat af kan.
·Je weet dat ik soms ziek ben en vaak moe?
·Ja, mama heeft verteld dat je kanker
hebt.
·(Slik)... dat is zo, en om die zieke celletjes kapot te maken heeft
de dokter mij veel medicijnen gegeven en daarvan zijn mijn haren uitgevallen. Maar
nu gaat het weer beter en beginnen ze weer te groeien. Ik zal het je straks
laten zien, want dit hier, dat is een pruik
·Nee, meter, dat is geen pruik, een
pruik kan er af, jouw haar niet, het zit vast in je hoofd!
·Nee jongen, het kan ook af, het zit niet vast.
·Nee, dat kan niet.
·Kom, zal het even tonen in de badkamer
Zijn ogen vielen bijna uit zijn oogkassen
·Meter, zet dat maar snel terug op!
·Weet je, ik ga een beetje zonder lopen en de pruik hier op dat
poppenhoofd zetten, want die is ook kaal.
We discuteerden een tijdje waarom ik ze niet direct terug op wou
zetten, maar hij was niet gelukkig. Korte tijd nadien begon hij er weer over en
drong een aantal keer opnieuw aan. Om van zijn gezaag te zijn beloofde ik dat
we straks de stad zouden ingaan en ik dan de pruik zou opzetten.
Minder dan 5 minuten later
·Meter, gaan we nu de stad in?
·OK, we zullen nu maar gaan
·Maar zet dan wel je pruik op hé!
Wij weg. Hij met loopfietsje, ik met plooifietsje. Toen we wat
verder stopten en ik me bukte om de fietsen vast te maken keek hij me met bange
ogen aan. Even later bekeek hij me heel opgelucht en blij:
·De pruik is niet gevallen! Hoe kan
dat nu?
Hij had gedacht dat mijn pruik daar op de grond zou vallen tussen
de fietsen. Die eerste dag heeft wel 10 keer telkens opnieuw gevraagd de pruik
op te zetten. s Anderendaags s morgens zei hij er aanvankelijk niks over. Een
uurtje later begon hij weer:
·Ik vind het al een beetje mooi zo,
maar als we straks buiten gaan, dan zet je je pruik toch weer op hé meter? Weet
mama dat je haar niet echt is?
·Ja
·En papa?
·Euh.. ja hoezo?
Heel verontwaardigd dan:
·En waarom heb je dat niet aan mij
verteld?
·Lieve schattebout, je was toen amper 4 en je zou dat niet begrijpen
dacht ik
·Ik zou dat wel begrepen hebben toen
ik nog maar 4 was!!! Weet oma het ook? En opa?
·Ja
·Je had mij dat echt moeten zeggen,
ik begrijp dat wel!!!
Kleine kindjes worden snel groot
07-07-2012
Afkickverschijnselen?
Deze week eerste week dat ik niet naar Jette moest. En de week
begon schitterend. Ik kreeg een logeetje voor 3 dagen en genoot met volle
teugen van het gezelschap van mijn petekindje van 5 jaar. Echt plezant.
Woensdag haalde zijn mama hem terug op, ze had zijn zusje bij en de
gemoederen liepen hier wel eens hoog op tussen die 2. We gingen nog naar de
speeltuin, maar daarna was het echt wel genoeg geweest. s Avonds voelde ik me
ziek, dacht dat het de vermoeidheid was.
s Nachts werd ik pas echt ziek en donderdag kreeg ik hoge koorts. Het
had dus zeker niks te maken met het bezoekje van Bje. De hele dag lag ik te
rillen onder een dikke fleece-deken bij een kamertemperatuur van 25˚. Nu wist
ik wel dat ik de dokter moest bellen als mijn temperatuur boven de 38˚ stijgt
(ik had 39,5), maar hoopte op spontane verbetering. Met een dosis paracetamol werd
de koorts regelmatig teruggeschroefd.
Vrijdagochtend belde ik toch maar naar Jette, beetje onder druk van
mijn hubby en omdat ik s nachts nog een serieuze koortsaanval gekregen had. Dr.
F wou en kon telefonisch geen diagnose stellen, ik moest op consultatie komen
en een aantal onderzoeken ondergaan. Gezien mijn verminderde weerstand is een
infectie gevaarlijk. Ze raadde me aan een pyjama en tandenborstel mee te
brengen.
Na het telefoontje ging het langzaamaan beter, tegen de tijd dat ik
moest vertrekken twijfelde ik al of ik wel zou gaan. Uiteindelijk vertrok ik
toch.
Snel bleek dat er ergens inflammatie was, maar mijn longen waren
gelukkig OK. Gezien ik geen koorts meer had mocht ik naar huis, mits ik vanochtend
zou bellen voor het resultaat van de kweekjes. Die bleken negatief, dus kan ik rustig
thuis blijven. Mocht de koorts terug komen opzetten mag haar zelfs morgen,
zondag dus, bellen. Hele geruststelling, want in het weekend op de spoed
belanden zie ik niet echt zitten..
Maar ik ben er dus weer eens doorheen gekropen, kort intermezzo
hoop ik , afkickverschijnsel omdat ik die dag niet naar Jette ging L?
Ik slaap nog heel veel, mogelijk is het dat wat zo helend werkt, denk
dat ik de voorbije 48 uur amper een 10-tal uurtjes wakker geweest ben. Verbaasd
en blij toch weer dat mijn lichaam nog steeds de kracht vindt indringers te
verjagen.
Een anekdote over Bje en André hebben jullie nog tegoed, maar dat
is voor een volgend postje.
01-07-2012
Brusselen
Hier zomert het al een beetje, enfin, ik zomer. Beetje
kwakkel-zomeren zoals het weer, wat ongemakken van de pillen dus, nog wat naweeën
van de chemo, maar stúúúúkken beter dan een tijdje terug. Nu staat de hemoglobine
weer te laag, vandaar dus dat de conditie niet echt vooruit gaat, maar ik
verkoos toch om nog even te wachten met epo-spuitjes. Nu de Tour gestart is
wordt de pakkans te groot .
Een hele verbetering, zoveel is zeker. Ook mijn vingers worden
langzaamaan wat beter, daar ben ik zo blij om. Ik kan al in een boekje bladeren
en heb niet meer die erge pijn. Er gaat hier nog regelmatig iets tegen de
vlakte, maar dat is niet zo erg, zo raakt een mens eens aan wat nieuwe huisraad.
Woensdag moest ik nog naar Jette, dat was voorlopig het laatste van
mijn wekelijkse bezoekjes. Zolang er geen verwikkelingen komen worden het vanaf
nu maandelijkse bezoekjes. Zo komt mijn recordaantal ziekenhuisbezoeken van
vorig jaar (68) voorlopig niet in t gedrang J.
En zaterdag gingen we even Brusselen, op wieltjes weliswaar, omdat
het op pootjes nog wat vermoeiend is, maar ik was er! Niet lang, al na een goed
uurtje kuieren sloten we rustig af met een lekkere lunch op het Katelijneplein.
The full-speed knop heb ik afgeplakt, anders val ik in de patatten. Maar beter een
uurtje in slow motion dan thuis in de zetel.
En wie kwamen we tegen op onze terugweg??? Andrés zwarte broertje,
hij lag daar eenzaam op de stoep in de Dansaertstraat. Dat lot is onzen André
niet beschoren, hij mag blijven, maar zal zich binnenkort wel op de achtergrond
moeten houden.
24-06-2012
Herstel
Veel
nieuws is hier niet, maar dat hadden jullie al vermoed zeker? Ik reageer
redelijk goed op de pillen, de bijwerkingen vallen mee, ik voel me terug wat
sterker J. Er is nog een lange weg te gaan, de conditie moét veel beter, de vingers ook en nog wat van alles L.
Maar we
zijn op goeie weg. Vorige week zag ik ineens wat stoppeltjes verschijnen,
wimpertjes en wenkbrauwen van ½mm,biljartbal
wordt perzik . Amper 2 dagen later en mijn wenkbrauwen zijn zo goed als
volgroeid, het lukt me zelfs al wat mascara aan te brengen. Weg kankerblik.
André blijft nog even stand-by, maar als het zo verdergaat kan hij in september
op den dop voor onbepaalde duur.
Ik was
woensdag in Jette, er werd bloed geprikt, witte bloedcelletjes herstellen zich
langzaam. Ik had niet veel te melden, want hoe meer je zegt hoe meer kans je
maakt op bijkomende onderzoeken en ik heb het even gehad.Om 17u30 belde doc me thuis op, ik schrok me
een hoedje, dat was nog nooit gebeurd. S aan de knikker, dacht ik. Hart
sloeg een keertje over. Maar doc had goed nieuws, dat wou ze me melden,
pillenkuur slaat aan, merkers dalen weer. Voor hoelang? Stop! Daar even niet
aan denken, genieten van het nu.
Gisteren
hebben we W zijn verjaardag gevierd, in stijl. We gingen naar een
sterrenrestaurant! Nu ja, ster, enkelvoud. Eén ster. Van mij krijgen ze er met
zwier eentje bij! Alles zat goed: kader, eten, drinken, bediening super!
Jammer dat ik mijn fototoestelletje niet bij had, want er was zelfs een
aanpalend kruidentuintje en daar kunnen ze me altijd mee verleiden.
Het moet
voorlopig nog s middags en het is niet makkelijk iets te vinden dat open is op
een zaterdagmiddag. In de namiddag dooft de pijp uit en vind je me horizontaal
in mijn zeteltje, maar de verhouding actie/rust raakt al een beetje in
evenwicht.
Druilerige
zondag vandaag. Ideaal weer om straks naar het Belgisch kampioenschap te
kijken, met een kop dampende thee en huisgemaakte koekjes.
Ik had redelijk wat tips gekregen waar ik een eikookeitje kon kopen,
waarvoor dank trouwens. De Colruyt-tip leek me de makkelijkste, maar daar
stapte ik maandag buiten met een zak potgrond en geen ei. Eieren uitverkocht.
♪♪ Het zijn de kleine dingen die het doen, die het doen ♪♪, een zinnetje uit een liedje dat ik me vaag
herinner ergens uit een heel ver verleden en dinsdag ineens opborrelde nadat de
postbode had aangebeld met een pakketje waarin tromgeroffel juist! een ei zat,
zomaar opgestuurd door een bloglezertje, iemand die ik nog nooit ontmoet heb.
En velen onder jullie zullen dit niet begrijpen en een beetje
onnozel vinden, maar het maakte me zo vrolijk, ik heb er geen woorden voor.
Niet om het ei, maar om de geste. Zeg nu nog dat het internet ons oppervlakkig
maakt.
Dankjewel I ! Je hebt me echt superdesuperdeblij gemaakt.
En gisteren was het weer woensdag, woensdag Jettedag, voorlopig dus
nog wekelijks. Alles verliep daar vlotjes, enkel een bloedafname, Alex die me
een lading pillen meegaf en een consult bij doc. De witte bloedcellen staan
zeer laag, maar voorlopig wordt niet ingegrepen, wel kort opgevolgd. So far so good dus.
Al mijn moed nog eens bijeen geraapt met de woorden van iedereen in
mijn omgeving indachtig wat kan er nu gebeuren? reed ik dus zelf met de auto.
W zorgde er wel voor dat hij op kantoor bleef en hij dus heel de tijd
bereikbaar zou zijn mocht ik toch een SOS-sein uitsturen.
Alles was prima verlopen tot een 30-tal meter voor ik onze straat zou
indraaien. Net voor het bruggetje krioelde het van mensen, een paar mannen gebaarden
me te stoppen, ik opende mijn raam en een penetrante gaslucht kwam binnen. 2
minuten later kwam de politie aan die de toegang afsloot. En lap, daar stond ik
dan. Ik stond als eerste voor het plastic lint, de autos achter mij keerden
een voor een terug. Een agent kwam me zeggen dat het lang kon duren vooraleer
het gaslek zou hersteld zijn, dat ik beter terugkeerde. Maar voor mij had het
geen zin, want de enige mogelijkheid om thuis te geraken met de auto was via dat
bruggetje. Mijn auto elders achterlaten en te voet via de andere kant naar huis
was geen optie met mijn slechte conditie. Ik wou nog rap mijn duimverband rond
mijn teen doen en mijn trucje nog eens uitproberen, maar een straat inrijden
met een lekkende gasleiding .
Pech? Ja, maar ook geluk! Ik stond net voor een taverne en liet me
een koffietje en een spuitwater brengen, haalde mijn iPad boven en heb rustig
de nieuwe Knack gelezen. Een goed uur later kon ik als eerste de straat weer
in.
Tja, wát kan er nu gebeuren?
12-06-2012
Duim
Koken blijft me nog steeds veel plezier geven. Niet alleen het
koken op zich, maar helemaal rustig word ik van die geestdodende, monotone
bezigheden, zoals groenten en kruiden snipperen,
moeilijke pastavormen uitproberen , goede manier om de geest leeg te maken.
Ik ben niet meer zo streng voor mezelf en neem
makkelijker een pijnstillertje. Zo zijn deze bezigheden vol te houden met pijnlijke
voze vingers, die ik net daardoor regelmatig kwets en dan gaan ze nóg meer pijn
doen maar met een pilletje is het tenminste vol te houden. De raad om meer
kant-en-klaar en voorgesneden spullen te kopen sla ik in de wind, want dit werk pleziert me.
Vrijdag liep het wat minder onschuldig af en
waren er wat meer pijnstillertjes nodig. Ik sneed met de mandoline een heel
klein stukje van mijn duim, aanvankelijk was het niet zo pijnlijk, legde een
verbandje, trok er latex handschoenen over en deed dapper verder. Nadat ik al 2
keer het verband vervangen had en het bloed telkens terug uit de handschoen
liep begon ook de pijn op te steken. Dom natuurlijk dat ik me niet direct rustig hield,
ik weet dat mijn bloed slecht stolt door de medicatie en dat wondjes steeds
moeilijker genezen. Pas zaterdagmiddag leek het onder controle te zijn, de pijn
minder, het bloeden gestelpt.
Maar 'elk nadeel heb ze voordeel' om het met de gevleugelde -en ondertussen afgezaagde-
woorden van Cruyff te zeggen. Dat mocht ik gisteren
ondervinden. Ik ging een zak potgrond kopen en natuurlijk kan ik dat niet
tillen. In de winkel had ik me bij de stapel potgrond opgesteld tot er een
potente man passeerde. Ik had maar weinig woorden nodig, toonde mijn dik
omzwachtelde duim en huppakee, de zak lag al in mijn kar. Idem dito op de parking en
thuis plukte ik gewoon een toevallige passant van het voetpad om de zak op mijn duveltje te zetten.
Handig zon verband. Makkelijk kort
verhaaltje in tegenstelling tot het verhaal dat je trouwens toch niet wil
delen met een willekeurige passant- waarom je amper een zak chips in je kar kan
gooien.
Wim moest er goed om lachen en vroeg er
dadelijk bij of het met die broek was dat ik naar de winkel was geweest. Hij
denkt eerder dat ze medelijden hadden met dat sloortje. De broek had ik vorig
jaar gekocht toen ik al wat afgevallen was, maar ondertussen nog een paar kilos
minder, zit ze toch weer te ruim en lijk ik helemaal op Dopey (zeker zonder den André, maar mijn oren zijn wat kleiner).
Nu ja, duim of broek, maakt niet uit, mijn
potgrond staat op terras!
08-06-2012
Slaptitude
Deze week een paar keer in de patatten gevallen, niks ernstigs,
mogelijk gewoon omdat mijn bloeddruk aan de lage kant is. Of ben ik een beetje overmoedig? Ik probeer alle dagen toch iets te doen en meestal is het dan
zo, eens ik bezig ben ga ik door, vind mijn OFF switch niet, met als gevolg een
slaptitude.
Dat iets doen stelt niet
zoveel voor, maar ik geniet er wel van. Zo ging ik deze week naar de apotheker. Niks spannends aan? Toch, het is zo speciaal omdat ik dat eindelijk terug alleen kan. De apotheek is op
minder dan 5 minuutjes te voet, ik neem uiteraard tante Paula mee. En dan denk
ik misschien toch even gaan kijken bij
Blokker of ze daar niet zon eikookdinghebben daarna kom ik bij de apotheker
en paf, dan wordt het ineens allemaal zwart en moeten ze me op een stoeltje zetten. Eigen schuld...
Vandaag ben ik wat plantjes en zaadjes gaan halen, so far so good, nu rest me
nog het in mijn bakken te krijgen. Het kriebelt en waarschijnlijk begin ik er
dan straks toch aan in plaats van een dagje te wachten.
Maar ben sinds gisteren een nieuw boek begonnen, terug zon
chicklit van Pancol. Hopelijk geniet ik van De trage wals van de schildpadden
net zoveel als van De gele ogen van de krokodillen, dan kunnen de plantjes
wel wachten. De Steve (uit Het Voorseizoen, van Pefko) heeft ondertussen
aangeklopt bij Sint Pieter. Gedaan met rukken, rijstpap vreten nu!
En ik ondertussen? Pillen vreten! Pfff ben het nu al beu!
PS en mocht iemand weten waar ze zo'n eggtimer verkopen, laat maar horen! Je gooit het gewoon bij je kookwater, heel handig, altijd juist. Die van mij is gesneuveld.
01-06-2012
Slikken maar!!!
Zoals ik al zei, ik wist niet echt waar ik me aan moest verwachten woensdag,
wist eigenlijk ook niet echt wat ik liefst wou (al is liefst misschien niet het
beste woord).
Druk druk druk was het in het ziekenhuis, aan patiënten geen
gebrek, overvolle gangen en wachtzalen, zuchtende mensen, telefoons die overal
rinkelden, een van de verpleegkundigen die een hysterische aanval kreeg omdat
een patiënt haar toebeet met als gevolg nog langer wachten Het beloofde een
mooie dag te worden daar in Jette.
Voor mij viel de wachttijd nog mee, ik was helemaal niet nerveus
toen het mijn beurt was en ik me een beetje gelaten bij de dokter installeerde.
De witte bloedcelletjes hadden zich ondertussen voldoende hersteld, maar de
merker bleek weer gestegen en dus wordt er overgeschakeld op fase 2 van de
studie: de chemopilletjes in monotherapie.
Pilletjes nee, pillen! Waar het voordien 2 kleine pilletjes waren
die ik moest slikken, zijn het nu maar eventjes 16 grote capsules! Tot overmaat
moet je al minstens een uur voor de inname nuchter zijn en 2 uur nadien ook
niet eten of drinken, dat scenario 2 keer per dag dus, telkens 8 capsules.
Een aantal mogelijke bijwerkingen zijn: vermoeidheid, slaperigheid,
verminderde eetlust, misselijkheid, maag- en darmproblemen, neerslachtigheid en
trombocytopenie (afbraak bloedplaatjes). Mogelijk dus, wat niet wil zeggen dat
ik effectief die nevenwerkingen zal hebben. Afwachten nu en hopen dat ik niet
in de prijzen val. In de beginperiode moet ik wekelijks opgevolgd worden,
vooral de bloedcontrole is belangrijk.
Maar wat zeur ik, dit is luxe natuurlijk omdat ik het rustig thuis
kan doen, geen uren meer aan het infuus. Als de behandeling eenmaal op peil
staat zullen mijn bezoekjes kunnen herleid worden tot 1 keer per maand voor
controle en het maandelijks infuus voor de botuitzaaiingen blijft ook doorgaan.
Dat kreeg ik gisteren trouwens ook.
En nu duimen dat het goedje lang werkt, goed werkt en me spaart van
teveel ongemakken. Volgens doc worden er echt goede resultaten geboekt met dit
middel.
Wordt het toch een mooie zomer?
25-05-2012
1000 km
Een lang weekend staat voor de deur en zoals het er nu uitziet en Frank
bevestigt- zal de hogedrukreiniger werkloos blijven. Met uitzondering van dat klein buitje gisteren, regent het hier al meer dan 2 weken niet meer, wat natuurlijk schitterend is,
Blijkbaar was er zondag op de markt ook zon kort buitje, dat
hoorde ik woensdag van M, een verpleegkundige in Jette. Zij is van Mechelen en hielp
dit weekend bij het verwelkomen van het 1000 km-peloton dat tijdens het voorbije Hemelvaartweekeinde
Vlaanderen doorkruiste. Chapeau M! Een voltijds verpleegkundige op oncologie
die dan tijdens het weekend nog vrijwilligerswerk doet voor dit prachtige
initiatief, heel veel respect en bewondering.
Verder, over de stand van zaken hier . Wel, geen geklaag deze keer
want mijn behandeling is nog maar een keertje niet doorgegaan. Ik zag er
erg tegenop om woensdag naar Jette te gaan, had een zeer druk programma. Afspraak
om 8:15 op fysische geneeskunde, om 9:15 bloedafname, om 9:45 op CT, om 10:15
bij de dokter en daarna de lange behandeling.
Bij de dokter kreeg ik te horen dat de merker vorige keer (3 weken
geleden) weer lichtjes gestegen was . Het verslag van de CT had ze nog niet, wel de beelden. Voor zover ze kon zien was er eerder een lichte afname en ze zag zeker geen bijkomende letsels . Mijn neutrofielen van die dag echter stonden te laag en dus kon de chemo-behandeling niet doorgaan.
Volgende week terug op het appel. Tegen die tijd hebben ze de definitieve
uitslag van de CT en de waarde van de merker van deze week. Doc zal dan
beslissen of de behandeling al dan niet wordt verdergezet. Als het radiologisch
verslag van de CT inderdaad goed blijkt en de merker zakt of stabiel
is zal nog een keertje chemo worden gegeven, dit alles als ik zelf aangeef dat
ik het nog aankan en dat kan ik. Mocht blijken dat de merker weer stijgt wordt
er van uitgegaan dat de behandeling niet meer werkt en zullen we starten/verdergaan
met de chemopilletjes, maar dan in monotherapie en veel hogere dosis, de
pilletjes die ik nu al krijg in studieverband in kleine dosis.
Ik wens iedereen ondertussen een heel lang mooi zonnig weekend!
21-05-2012
Gouden Boekenuil
Dit weekend was het wachten, niet op Godot, wel
op regen!Nee, mij niet afschieten, ik
leg even uit waarom. Allebei, W en ondergetekende, hadden we weer serieus last van de
pollen, niezen, snotteren, hoofdpijn. Een andere reden was dat we het terras eens een grondige beurt willen geven, al meer dan een week staat hier een geleende hogedrukreiniger. Vermits we op de hoogste verdieping
wonen willen we dat uiteraard doen als het regent om onze buren hun terrassen niet
nat te spuiten als ze zitten te genieten van het zonnetje.
Het werd dus thuis blijven, maar geen spatje regen viel er de voorbije dagen in Mechelen. We keken van binnen naar het mooie zonnetje, genoten van lekker eten (mjammie,
asperges), tv kijken (niks speciaals) en lezen. En over dat lezen... jullie hebben het
waarschijnlijk gemerkt dat Shantaram hier na maanden aan de rechterkant eindelijk
verdwenen is. Ik vreesde dat ik ergens met een blokkade zat, maar de oorzaak was duidelijk het
boek dat me van geen kanten kon boeien, saai en langdradig. Ik wil altijd
afmaken wat ik begin, deze keer is me dat niet gelukt en vorige week dan maar de knoop doorgehakt en een nieuw boek begonnen: De gele ogen van de krokodillen, van Katherine Pancol. Een
zalig ontspannende chicklit, in minder dan een week had ik de 500 en zoveel paginas
verslonden, als een krokodil J.
Ik heb de smaak van het lezen weer helemaal te pakken en begon al snel
een nieuw boek, Het Voorseizoen van Pefko, die de Gouden Boekenuil 2012 won.
De gemiddelde man kijkt ongeveer één pornofilm per week.
Het overgrote deel daarvan doet dit dat zal u vast niet verbazen- als
smeermiddel tijdens de zelfbevrediging. Ook blijkt die gemiddelde man tijdens
het kijken doorgaans in totale eenzaamheid te verkeren. Dit alles heb ik een
keer gelezen in een tijdschrift dat in de wachtkamer bij
Dat zijn de eerste zinnen. Dat masturberen
gaat maar door, want het hoofpersonage
behoort duidelijk niet tot die gemiddelde man, maar stijgt ver boven dat
gemiddelde. Ik wou het boek al heel snel weer dichtklappen, zoveel geruk op een
40-tal paginas heb ik nog nooit meegemaakt. Maar goed, ondertussen rukt Steve
al wat minder en zal ik dus maar verder lezen Voorlopig voor mij geen uil
waard.
Mijn volgende boek ligt al klaar: De trage
wals van de schildpad, het tweede boek van de trilogie van Pancol. Schitterende site trouwens!Toch maar terug naar een ontspannende chicklit, verstand op nul en alles
rondom mij vergeten.
PS maar ik sta nog open voor wat betere literatuur, dus suggesties voor een goed boek
zijn nog steeds welkom, voorwaarde blijft dat het in e-boek verkrijgbaar is.
18-05-2012
Zelfvertrouwen
De stilte hier betekent deze keer dat het goed gaat, dat ik
eindelijk eens wat langer de zetel onbemand achterlaat en ik een paar keer met
tante Paula op stap ging. Jammer dat ze me niet wat warmte omarmt, want het is verdomd
koud op dat ding.
Ik weet dat het belachelijk klinkt (en is) dat
ik niet meer met de auto durf rijden. Het was natuurlijk ook een tijdlang onmogelijk vermits we niet in de straat konden, maar nu is een gedeelte weer opengesteld, en we hebben geluk- net het deel waar wij wonen. Ik ben bang dat er iets onverwachts zou gebeuren en
vermits op mijn voorhoofd niet BEPERKT te lezen staat, vrees ik dat ik niet
op hulp zal kunnen rekenen mocht er wat misgaan.
Onnozel? Ja, dat is het, ik weet het wel,
maar de angst overheerst echt, ik die vroeger nergens bang voor was. Wat kan er nu gebeuren zal je zeggen. Wel, misschien motorpech? Lekke band? Een
accident? Een wegversperring? ...
Vandaag dacht ik, genoeg van die flauwekul, stap
in die auto en rij naar de supermarkt. Vertrek vroeg genoeg, neem je tijd,
niets overhaast, gewoon je seniorentempo volgen. Nu is het moment, je laatste
week voor de chemo, volgende week steek je weer met je pikkelen omhoog in de
zetel dus hop, ik weg!
Ik was amper de straat uit en zag dat het dit
weekend braderij is. Als inwoner van het stadscentrum mag je altijd wel door,
dus geen probleem (dacht ik). Ik zou trouwens terug zijn voor de braderij echt
begon.
Het boodschappen doen viel wat zwaarder dan
verwacht, maar lukte wel. Koffer volgeladen en weer huiswaarts. De eerste
invalsstraat die ik probeerde was afgesloten met nadarhekken, er stonden geen
wachters, tweede invalsstraat: idem dito. De andere straat moest ik niet
uitproberen, want daar mag je niet in in die rijrichting.
Met de moed in mijn schoenen zocht ik een
parkeerplekje en nam het bakje uit de koffer met producten die koeling nodig
hadden, de rest liet ik zitten. Ik sleepte me vooruit, af en toe uitblazend op een deurdrempel, tot aan de nadarhekken van de eenrichtingsstraat waar wel mannekes
in het rood de wacht hielden. Wat stonden ze dáár te doen? Ik was op dat moment ongeveer halverwege tussen de auto en thuis.
Met het beetje adem dat me nog restte vroeg ik
of en hoe ik onze straat in kon. Ja, dat kon, want vandaag en morgen is in deze
straat wel tweerichtingsverkeer toegestaan. Ik vroeg of ik mijn boodschappenbakje daar
kon achterlaten terwijl ik de auto ging halen. Ze bekeken mekaar even, zich
bewust van hun gewichtige taak, maar ja, het mocht. Nog even checken of ik toch
wel zeker mijn bewijs van woonst bij me had, een identiteitskaart samen met de autopapieren
is lang niet meer voldoende in Mechelen, hun belangrijke functie bestond er
in dat alles grondig te controleren.
Ik had gelukkig alles bij, ging terug naar de
auto en even later kon ik laverend tussen de kraampjes- eindelijk ons huis
bereiken.
Tja, wat mijn zelfvertrouwen een boost moest
geven gaf er een serieuze deuk in. Tju toch. Wat een flauw kieken ben ik toch
geworden.
08-05-2012
Knock-out
Dat het hier de voorbije dagen stil bleef, dat was te verwachten en
kon 2 redenen hebben.
1, de behandeling kon niet doorgaan en ik sjoefde met tante Paula over
de Mechelse kasseien. Dat zou ik eigenlijk wel een beetje gewild hebben, maar
zou betekenen dat het bloed zich weer niet genoeg hersteld had, wat dan weer
niet zo gunstig was.
2, behandeling kon gewoon doorgaan met als gevolg een weekje knock-out
in de zetel.
t Is dus dat tweede. Ik was een beetje teleurgesteld. Foei, want
de behandeling zal natuurlijk effectiever zijn als alles op schema blijft.
Ben verdomme veel zieker geweest dan anders, ik voelde het al op de
dag zelf, tijdens het indruppelen. Ik had een eenpersoonskamertje, wat ik zeer
apprecieer, maar helaas niet vaak het geval is. Er is altijd plaats tekort, je
mag al blij zijn dat je een bed krijgt, al doen ze natuurlijk hun uiterste best
als je zon lange behandeling hebt het je zo comfortabel mogelijk te maken.
Deze keer had ik dus geluk ondanks de enorme drukte na de verlofdag van 1 mei.
Ik sliep bijna de hele tijd en dacht dat ik daardoor helemaal groggy was
nadien, maar nee, pech, het bleef duren, ook de dag nadien en de dag nadien en .
Miserabel. Mottig. Misselijk. MMM nee, BAH!
Het gaat ondertussen weer beter, nu zijn de spier- en
gewrichtspijnen aan de beurt. Klassiek patroon. Enfin, die erge misselijkheid
past niet in het patroon, dat was de eerste keer in die mate. t Is weer eens
achter de rug. Oef. Ik hoop dat het niet nog extra kracht genomen heeft van dat
beetje dat me nog restte.
Straks kan ik hopelijk weer op stap met tante Paula en dan volgen
er uiteraard fotootjes! Fotos van de voorbije week zijn er niet en die zouden
jullie ook niet willen zien, zoveel is zeker.
PS weet iemand welk kruid dit is? Update 9/5 Mijn geur is min of meer terug en het ruikt naar lavendel.
01-05-2012
Gezinsuitbreiding
Maandagochtend werd er gebeld, DPD met 3 pakketten. Veel sneller
dan verwacht kondigde tante Paula zich aan. Gelukkig was W thuis en hij leidde
de bevalling in, een uurtje later stond TP daar in haar pracht te blinken. Nog
even de accu opladen en we konden op stap.
Een uur later, tringtring en daar kwam de tweede verrassing! Een meisje, wiens blog ik al een tijdje
volg, bracht me een petje, bevoorradingszakje en fotos van mijn favoriete
wielerploeg, de Shacks! We mailen wel eens met mekaar, zij is werkelijk totaal gek
van de koers! (Ik halfgek). Sorry A. De moeite trouwens om haar blog eens te bezoeken, vooral
voor wielerliefhebbers, al is het daar de laatste tijd ook kommer en kwel, maar
ga dan maar eens neuzen in haar rijk archief.
En kon het nog mooier? Het zonnetje scheen volop en in de
namiddag, begeleid door mijn hubbie, trokken we er met ons viertjes op uit,
want den André wou ook weer mee. We reden langsheen de Dijle, helemaal tot Muizen
en langs De Nekker weer
terug. Reuzefun!
Ik maakte me de bedenking dat het geleden was van voor we naar
de US vertrokken dat ik daar met mijn fiets reed en dat de ellende al direct
begon toen we amper terug waren. Voor onze verhuis trok ik er altijd een paar
keer per week op uit, fietsen langsheen de Leuvense vaart, de Dijle, alle
boodschappen met de fiets . Zucht.
Tante Paula doet het prima, ze is zacht en veerkrachtig, maar
houdt niet van hobbels en bulten, dan weigert ze even verder te rijden. Hopelijk
leren we vandaag mekaar nog wat beter kennen, ik sta alvast te popelen om nog
eens buiten te gaan.
En heel stilletjes hoop ik dat mijn behandeling morgen niet doorgaat, want anders is het weer een volle week huisarrest.
25-04-2012
Tante Paula
Mijn plannetje hoe zal ik beginnen?
Omdat het echt mijn keel uithangt hier steeds in de zetel te zitten
en voor alles iemand nodig heb dacht ik dat ik mogelijk toch maar eens moest
aan een rolstoel beginnen denken. Moeilijke stap en daarenboven waarschijnlijk
weer een lange weg te gaan met veel paperassen en onderzoeken. In afwachting ging
ik toch al maar op zoek naar zon rolding, iets dat licht is en niet te log.
Op een Nederlandse site vond ik bij mobiliteitsproducten en
thuiszorgwinkels volgende: Bent u nog
niet toe aan scootmobiel of rolstoel? En wilt u nog vlot en sportief vooruit
ondanks uw beperkingen?... De Lyric Server is de oplossing!
Op foto zag dat ding er alvast veelbelovend uit. Na wat zoeken vond
ik een verdeler in België en we gingen een kijkje nemen. Anders dan in
Nederland zijn ze bij ons niet te koop in thuiszorgwinkels, is er ook geen
tussenkomst van de mutualiteit, wordt hij beschouwd als een motorfiets en is
een valhelm verplicht.
Mijn enthousiasme zakte meteen onder nul, het is helemaal niet de
bedoeling wat met dat ding te gaan racen of zo, ik wil het gewoon gebruiken
zoals een mindervalide zijn rolstoel. In NL mag je er mee op stoepen en in winkelcentra,
zelfde regels als voor een rolstoel.
Het is een duur speeltje en vermits het zeer onduidelijk is hoe
lang ik er zal kunnen van genieten vooraleer ik toch meer aangewezen zal zijn
op een meer comfortabel vervoermiddel, probeerde ik het idee uit mijn hoofd te
zetten. Het paperassen-gedoe zet ik ondertussen verder, want ik heb begrepen
dat het heel lang kan duren vooraleer alles in orde komt in verband met
aanvraag invaliditeit en dergelijke.
Ik kreeg het plannetje in mijn hoofd niet naar de achtergrond
geduwd, het bleef maar terugkomen, weer een keertje alleen naar buiten, een
boodschapje doen, een wandelingetje maken . Ik begon te googelen naar een goedkoper
alternatief, vermits die Lyric hier toch niet als een hulpmiddel voor minder
mobiele mensen beschouwd wordt. Ik vond iets dat een beetje gelijkaardig is met
de driewielige Lyric, maar dan met 2 wielen, ook een soort elektrische step,
voorzien van een zadel en bagagerekje. Uiteraard weer overal in Nederland en
Duitsland te vinden, maar niet in ons landje.
Vervelend natuurlijk dat ik het speeltje niet even kan zien en
uittesten maar ik hakte de knoop door en bestelde zojuist de tante Paula op een
Duitse site.
Eindelijk eens spannend uitkijken naar iets echt plezant.
19-04-2012
Seniorentempo
De chemomist is weer eens opgetrokken. De verstopte leidingen raken
weer op gang, de metaalsmaak trekt langzaam weg, de maag treedt terug in
werking, het hoofd weer wat frisser de korte-termijnbijwerkingen zijn weer
even hersteld en achter de rug.
Daarnaast zijn er nog een aantal nevenwerkingen die niet genoeg
tijd krijgen zich te herstellen en die er dus altijd zijn. In tegenstelling tot
de meeste pilletjes die perfect hun weg vinden naar het orgaan of kwaal waar ze
voor bedoeld zijn (een Imodium om diarree te stoppen, wat paracetamol tegen de
pijn, een aspirientje tegen de koorts ), kennen de cytostatica geen genade,
het chemomonster vliegt er in heel mijn lijf met de stormram op los en ontziet
niks. Die schade is niet zo in 1 2 3 hersteld en iedere behandeling hakt er
dieper in.
Mijn vingertjes en in mindere mate mijn tenen- zijn er erg aan
toe, ik vloek of ween als ik iets laat vallen, als ik mijn veters niet gestrikt
krijg of ... en gil van pijn en colère als ik ergens tegenaan stoot.
Behalve de 0-conditie valt het voor de rest wel mee, mijn ogen
tranen, mijn neus loopt, mijn huid is flinterdun en droog als perkament, en
mijn biljartbal, ach, daar zal ik maar niet over klagen. Zelfs die 2 wimpertjes
aan mijn linkeroog die tot vorige week zo dapper weerstand boden zijn
ondertussen gesneuveld. Daarnaast zijn er nog een aantal zaken die niet voor
publicatie vatbaar zijn op een blog en ik maar netjes voor mezelf houd.
Dat wat betreft de lange termijnbijwerkingen dus.
Alles gaat hier in seniorentempo en het blijft maar achteruit gaan
want de behandeling gaat (hopelijk) nog even door. Momenteel houd ik het nog
uit, maar vraag me vaak af hoe lang er nog kan ingehakt worden op mijn gezonde
cellen, hoe lang ze het nog volhouden. Sterke beestjes zijn het, met karakter.
Het zijn dan ook mijn cellen, dus wat had je anders verwacht?
Voilà, dat was nog eens een opluchtend klaagpostje, het doet af en
toe deugd eens goed de stoom van de ketel te laten.
En misschien heb ik volgende keer wel echt iets superleuk te vertellen, want in
mijn hoofd speel ik met een plannetje . Wordt vervolgd dus.
12-04-2012
Gelukt!
Chemo kon doorgaan en mijn merkers zijn in 4 weken tijd zo maar eventjes met 100 punten gezakt! Euforie!
Mijn dagje was goed gevuld, van 8u30 tot 17u30 in het ziekenhuis! Kan tellen.
De behandeling slaat dus aan, dat voel ik wel want ik heb veel minder pijn. Ik hoop nu dat we nog even kunnen doorgaan met deze behandeling, het nadeel is natuurlijk dat er ook steeds meer gezonde cellen worden vernietigd en de conditie maar blijft achteruitgaan. Misschien is dit wishfull thinking, maar als deze positieve respons nog een tijdje blijft duren tot ik weer helemaal stabiel ben, dan kan ik mogelijk een tijdje zonder behandeling?
Ik vraag het alleszins nog niet en blijf een beetje hopen dat die periode er nog komt en mijn gezonde celletjes zodoende weer de tijd krijgen om zich te herstellen, zodat ik terug wat energie krijg. Misschien minder belangrijk, maar toch hoop ik dat mijn haartjes weer terug kunnen groeien. Zodat ik den André eruit kan gooien. Ik weet al bijna niet meer hoe ik eruitzie met haar.
W denkt dat het nooit meer zal groeien, dat mijn haar het ondertussen beu is steeds te worden aangevallen. Gelukkig tilt hij er ook niet te zwaar aan en kan er zelfs grapjes om maken. Vorige week had ik het over iemand die we ongeveer 5 jaar kennen en ik merkte op dat ze wel eens van kapsel zou mogen veranderen, waarop hij zegt: jij loopt hier ook al 2 jaar met hetzelfde kapsel!
10-04-2012
Tijdens het weekje uitstel ...
Veel valt er niet te melden aan het thuisfront. Misschien dit, maar
dat is niet nieuw, dat het niet went dat ik geen energie heb, dat het iedere
keer weer een uitputtingsslag is een halfuurtje te gaan stappen. Het went niet
dat ik telkens aan iedereen uitleg moet geven over dit soort vermoeidheid, dat
niemand dat begrijpt, want iedereen is moe als ik de reacties hoor toch.
De nare gevolgen van kanker, de vermoeidheid is er eentje in de
lange rij, het went niet, neen, hoe stabiel de toestand voor buitenstaanders
ook mag lijken, het blijft zoeken hoe overeind te blijven.
Genoeg geklaagd en gezaagd voor
vandaag.
Morgen is het weer Jette-dag. Neem ik André mee? Een paar schone
laarsjes? Een leuk adresje? Of is dát pas echt getuigen van negativisme,
vertrekken met het idee dat mijn wittekes zich niet genoeg hersteld hebben en
de behandeling weer niet kan doorgaan? Neen, deze keer vertrek ik met het idee
dat lading nummer 8 er sowieso ingaat.
Alleszins heb ik genoten van dit extra weekje, een bezoekje
gekregen, ik krijg er straks trouwens nog eentje, boodschappen gedaan en zaterdagmiddag
gingen we iets eten bij de waiven van
Ekeren, om het met Sergios woorden te zeggen. Als je niet naar de vorige
editie van mijn restaurant gekeken hebt, probeer dit dan niet te begrijpen.
We zijn dus gewoon gaan lunchen in restaurant Alaise. Het was heel lekker, maar
karige porties.
Allemaal overdag, s avonds lig ik strike voor tv.
Moet ik nu vragen om te duimen voor de ziekenhuiscocktail of voor
een gezellig lunchke? Misschien toch maar het eerste?
05-04-2012
Plan B
Gisteren weer naar Jette, dik tegen mijn goesting, maar mijn ziekenhuisverlof zat er weer eens op.
Het schema van deze behandeling is dus om de 3
weken chemo. Nog steeds met de extra dosis pillen in studieverband, waarvoor ik
gedurende de 6 eerste cycli wekelijks moest worden opgevolgd. Omdat de respons
goed is werd beslist verder te gaan, gisteren zou ik de 8e dosis
krijgen, het protocol is nu minder streng en moet niet meer iedere week de
revue passeren.
Om 7:20 vertrokken we, ik had uiteraard mijn cross-overs
(sportschoenen) aan om door de vuile straat te ploeteren en had mijn gemakkelijkste
mutsje op, want ik kruip niet graag in bed met André (= mijn pruik).
In mijn tas een flesje water, iPad, koekje alles netjes voorzien voor plan A,
een dagje ziekenhuis dus L.
Maar Bibi had ook een plan B J.
Vorige week zag ik in een tijdschrift een
recensie over een restaurant in Zaventem, (toevallig, hmmm) gelegen tussen Jette en
Mechelen. Dat adresje zat in mijn handtas. Verder had ik een apart zakje bij
met proper schoeisel en den André.
Niet omdat ik negatief ingesteld ben, maar
eerder omdat het meer voor de hand ligt, ging ik er van uit dat ik wel eens onverrichterzake
het ziekenhuis zou buitengaan. Ook de 2 vorige keren was mijn bloed niet genoeg
hersteld voor een volgende lading en had ik dus telkens een extra week nodig om
te recupereren.
Er werd dus bloed geprikt, nadien zag ik doc,
gesprekje, evaluatie en de voorlopige bloeduitslagen. Die zagen er niet goed
uit. Dan werd het wachten op de definitieve uitslag. Een uurtje later
bevestiging: neutrofielen te laag, geen behandeling.
Plan B kon in werking treden!!!
30-03-2012
Potgrond
Mijn trouwe blogvolgers weten het, ieder jaar in februari maart begin
ik te tuinieren, terrastuinieren noem ik het. In
februari zaai ik mijn tomaten, sommigen zullen zich het verhaal wel herinneren
van de verdwenen tomatenzaadjes vorig jaar. Ondertussen
zijn die teruggevonden, maar tomaten zaaien heb ik dit jaar niet gedaan, wegens
dat raden jullie wel, gebrek aan energie.
Dit jaar zouden mijn bakken leeg blijven, ik zag het echt niet
zitten.
Nu het terug wat beter gaat en met het mooie weer van de voorbije
dagen krijg ik echter weer de kriebels om mijn bakken te beginnen vullen. Niet
met bloemen natuurlijk, maar met kruiden, ik wil terug beginnen zaaien en
planten, alles wat eetbaar is en tiert in bakken.
Heel veel fut heb ik niet echt, maar toch genoeg om er al over
beginnen dagdromen, ik miste nog een klein beetje wilskracht om eraan te
beginnen en vond alvast één reden om het nog wat uit te stellen, nl. het
probleem van het aanslepen van potgrond.
Maar over die reden werd gisteren een dikke streep getrokken. Wat
ik nu ga zeggen geloven jullie niet!!! Een vriend belde aan, puffend en hijgend
kwam hij boven, hij bracht me geen bloemetjes* mee nee, hij had zo maar
eventjes 2 grote zakken van elk 40L potgrond bij!!!
En nu ben ik wel verplicht eraan te beginnen, dat kleine duwtje in
de rug had ik nog nodig. Het wordt zeker geen groen terras dit jaar, vorig jaar
ook al moest het een stuk bescheidener dan de jaren voordien. Maar beter bescheiden
dan niets, het blijft de bedoeling dat ik het kan blijven verzorgen met mijn
pijnlijke vingertjes, zonder dat het teveel van me vergt. Het moet plezant
blijven en geen corvee.
Dus straks heb ik er een tweede speeltuintje bij, naast de keuken, mijn
speeltuintje nummer 1.
P, je hebt geen idee hoe blij je me hebt gemaakt! Dankjewel!!!
De werken in de straat krijgen ondertussen een beetje vorm. Zoals het
er nu voorstaat moet het vast lukken woensdag fatsoenlijke doorgang te krijgen,
al zal het zeker nog duren tot midden mei vooraleer we ons huis kunnen bereiken
met de auto. Het blijft dus nog even slepen met boodschappen en vuilzakken.
*waar ik trouwens niet van hou, dat weten de meesten onder jullie,
een potje munt of basilicum of heb ik 1000 keer liever dan het mooiste bloemboeket.
24-03-2012
Werf
Vandaag durf ik het hier zwart op wit neerpennen: ik had een
ziekenhuisvrije week! Ik wou woensdag al schrijven dat ik zo blij was eindelijk
eens niet naar Jette te moeten, maar bedacht me vlug omdat ik weet dat
meneertje Murphy om de hoek loert. Door het niet van de daken te schreeuwen dacht
ik dat hij zich wel gedeisd zou houden J. Niet
dat ik écht bijgelovig ben, maar blijkbaar toch een beetje.
Het is dus gelukt! Een hele week niet naar het ziekenhuis (en tussen haken, volgende week ook niet!!!).
Ik ben nog wat zwakjes, dus blijf ik rustig thuis, maar geniet
regelmatig een paar uurtjes van het zonnetje, met een grote zonnehoed op en
mijn rug naar de zon.
Ik hoop dat ik volgende week wat straffer op mijn poten zal
staan om eens alleen buiten te kunnen, want zonder hulp lukt het niet. Je moet eigenlijk
al heel straf op je poten staan om uit onze straat te geraken. De stoep is nu voor
het grootste gedeelte gelegd, maar hier en daar zijn er nog onderbrekingen en
dan moet je vaak ineens een halve meter dieper of hoger verder, dit door zware
gele plakkende grond. De straat oversteken is al helemaal een zware opgave, die
is op sommige plekken tot bijna een meter uitgegraven.
Ik weet niet of de fotos een duidelijk geven, ik vrees van
niet, het lijkt wel een groeve. En tot overmaat hing hier vanochtend een
verschrikkelijke lucht* in de straat, gelukkig voor jullie heb ik een reukloos
blog.
Uiteraard kunnen we niet meer met de auto in de straat en
vermits we in de stad wonen is het vaak zoeken voor een plaatsje en kortbij
parkeren lukt al helemaal niet. Blijkbaar zou dit nog 2 maand kunnen duren. We
beginnen best een zwaar dieet, want zon eind met boodschappen sleuren is geen
lachertje.
Ik dacht het ergste gehad te hebben, niet dus. De ellende
duurt nu al sinds vorig jaar in mei of juni.
Hoe het de volgende keer moet als ik helemaal groggy terugkom
van Jette dat weet ik niet. Gelukkig heb ik nu nog anderhalve week respijt en
wie weet is het tegen die tijd wat opgeschoten.
*lees: stank
17-03-2012
Apps ...
Deze keer is het gelukt, de behandeling kon doorgaan en bovendien
verliep alles netjes op schema. Gelukkig, want het was echt wel een
XXL-behandeling. Ik kreeg er nl. het infuus met de botversterker bij, nog een
extra uur inlopen dus. Normaal geven ze dit niet op dezelfde dag als de chemo,
maar vermits ik de komende weken niet naar het ziekenhuis moet (jipie!),
besloot doc de volle lading te geven in 1 keer. Oef. En ze was bovendien heel soepel
dit keer, want baseerde zich op de resultaten van vorige week zodat ik niet
moest wachten op de uitslag van de nierfunctie. Dat scheelt een pak in tijd.
De merker was ook weer gezakt, deze keer minder spectaculair, maar genoeg om te besluiten dat de chemo zijn
werk doet. De ene meevaller na de andere dus.
Die opstekers heb ik wel eens nodig, want de chemo eist zijn tol,
zowel op mijn gemoed als op mijn gestel. Niet dat ik veel pijn heb, toch niet zolang
ik maar rustig in mijn zetel lig, maar voel me heel zwak, net een vodje. Van
slechte conditie is geen sprake, eerder van helemaal geen conditie. Ik maak
me daar zorgen over, denk soms dat ik niet genoeg moeite doe, voel me dan
schuldig en speel met de gedachte om maar eens een of ander
revalidatieprogramma uit te proberen, alle zeilen bijzetten ...
Ik had het er al eens over gehad met dr. F die me dat resoluut
afraadde, opbouwen in dit stadium is niet aan de orde zegt ze. Ik stelde woensdag
nog eens expliciet de vraag aan doc, zij is een pak jonger dan dr. F, maar
zonder verpinken zei ook zij dat het heel normaal is dat ik totaal geen energie
heb, met alles wat ze door mijn lijf jagen. Dat ik maar beter rustig aan doe om
telkens de schade te kunnen herstellen die de chemo aanricht om me weer klaar
te maken voor de volgende lading.
Dus houden we het maar rustig, tenzij iemand van jullie een goede app
weet om mijn lijf weer wat op te krikken? Een anti-moe app? Een extra-energie
app? Tips welkom!!!
13-03-2012
Nog eens duimen?
Zo, morgen naar Jette en met deze ga ik nog eens
beroep doen op jullie duimen, want deze keer zou de chemo toch moeten kunnen
doorgaan. Af en toe eens een weekje uitstel Ok, maar als er teveel tijd tussen
zit twijfel ik aan de efficiëntie van de behandeling. Dus voor morgen: alle
duimen de lucht in.
En tromgeroffel als alles normaal verloopt
moet ik de komende 2 woensdagen niet naar het ziekenhuis! Cross fingers! Want Murphy, de stiekeme sloeber, die schuilt altijd om het hoekje,
zo vorige week ook weer.
Het genieten van mijn chemovrij weekje was snel gedaan. Donderdagnamiddag kreeg ik ineens een acute aanval van tja,
van wat? Eigenlijk weet ik het niet. Wat ik weet is dat het erg veel pijn doet
en angstaanjagend is. Pijnstillers hielpen niet veel. Tegen vrijdagmiddag was
het ineens veel beter. Vrijdagavond nam het echter weer toe, zodat ik
zaterdagochtend een dokter van wacht ging opzoeken. Met een resem geneesmiddelenvoorschriften
en een brief voor de spoed in Jette droop ik af. Weer eigenwijs genoeg
keek ik nog even de kat uit de boom vooraleer actie te nemen en gelukkig, want een tijdje later ging het beter en
sindsdien is het alles terug min of meer onder controle. Alleen nog de ademhaling, die gelijkt op het geluid van een versleten
blaasbalg.
Heel bizar. Ik wil dit liever niet meer
meemaken. Ik was zo bang.
De mooie quote die deze week in mijn agenda* staat
wil ik jullie nog meegeven:
We cannot direct the wind, but we can
adjust the sails-Bertha Calloway-
*en ja, ondanks iPads en pods en heb ik nog
steeds zon echte ouderwetse gezellig slordige agenda met krabbels en kleurtjes en fluo en stickertjes en
papiertjes. Zo eentje dat in december dubbel zo dik is dan in januari .
07-03-2012
Defensief pessimisme
Vandaag was het weer zover, ik stond geboekt
voor een dag arrangement in het Jetse kuuroord. Vorige week stonden mijn
bloedwaarden te laag, dr. F dacht dat het tegen deze week wel weer hersteld zou
zijn. Ik maakte me geen illusies en vertrok vanochtend met de mogelijkheid dat
de chemo mogelijk niet zou kunnen doorgaan.
Pessimist? Een beetje wel ja, zelf noem ik het defensief
pessimisme, ben vroeger altijd zon beetje al huppelend door het leven
gestapt, ondertussen ben ik een beetje realistischer geworden. Zo bescherm ik
mezelf tegen teleurstellingen, ik had het er hier al vaker over.
Na het bloedprikken zag ik de dokter, die de
voorlopige resultaten al had en zei me dat het kantje boordje zou worden.
Nadien gingen we nog een koffietje drinken in de cafetaria en een beetje later
riep doc me weer en vertelde dat de chemo inderdaad niet kon doorgaan. Raar,
maar het was geen al te grote afknapper.
Ik zit nu niet echt meer met een deadline (oei,
precies een beetje een luguber woord in deze). Toen deze behandeling begon,
in de veronderstelling dat het 6 cycli waren die eind februari zouden afgerond
zijn, wou ik per se op schema blijven. Nu hoeft het niet meer zo echt. Dus, tant
pis.
Van de nood een deugd makend stopten we op onze
terugweg om iets te eten. Het restaurant was een echte toevalstreffer. De
stoelen zaten goed, de eerste vereiste voor mij, en het glaasje bubbels smaakte
heerlijk. Ik was er helemaal tureluurs van en dat deed me besluiten nadien ook
nog een glas rode wijn te drinken. Ik kon me maar beter wat belabberd voelen van
de drank dan van de chemo. Het eten was lekker en de service verliep heel vlotjes.
Nu lig ik na te genieten van dit onverwachte uitje. Dat 2e glas was wellicht eentje teveel, ik voel
me moe maar geweldig goed en het kan me geen barst schelen dat de chemo niet kon doorgaan.
05-03-2012
Passie
Dont worry, vervelen doe ik me niet. Zoveel is
zeker. Eenzaam voel ik me ook niet. Ik amuseer me wel, maar er zijn vast
spannender dingen te doen dan wat ik hier uitvreet. Lezen boeit me momenteel
niet zo, dat komt wel terug. Sudokus heb ik altijd en overal bij de hand en
dan is er natuurlijk Mijn Geliefde Keuken! een passie die niet taant. Zo maakte
ik zaterdag lekkere chocoladetruffels. Past trouwens perfect bij
mijn ritme, dat receptje.
Eerst maak ik ganache van lekkere chocolade
(minstens 80% cacao). Ik rasp er wat gember bij, heel subtiel, ben daar stapelgek
op. Heb er zelfs een keertje een beetje microscopisch klein
gesneden chili bij gedaan. Mmmm. Als de chocolade gesmolten is mag ik al een eerste keer rusten terwijl het
mengsel in de koelkast afkoelt.
Als ik terug genoeg energie heb maak ik bolletjes
van de ganache, of iets dat er op lijkt, het hoeft niet zo perfect te zijn, grilliger
vormen zijn mooier, dat past beter bij mij. Die mogen dan weer in de koelkast
en onderwijl mag ik weer in de zetel.
Terug op adem maak ik de coating, zuivere chocolade
smelten in bain-marie. Daar rol ik één voor één de bolletjes door en daarna
gaan ze door cacaopoeder of chocoladeschilfers,desnoods muizenstrontjes*, maar dat is minder lekker.
En raad eens ? Inderdaad, de truffels terug de
koelkast in en ik mag weer rusten.
Een uurtje later de apotheose: languit voor tv,
genietend van de beelden van het prachtige Toscane en de schitterende prestatie
van Spartacus in de Strade Bianche, onderwijl traag slurpend van een lekkere
tas spicy rooibos** met een heerlijke chocoladebom, want dat is het zon
truffel.
*chocoladehagel voor de NL-ers.
**niet de pure rooibosthee, want die smaak staat
me nog steeds niet aan, wel de versie met kruiden (rozebottel, kardemom, kaneel,
peper, gember en kruidnagel).
02-03-2012
Niets te melden ...
Hier valt weinig te melden,
behalve dan dat ik het gevoel heb hier hele dagen op een powerplate te staan
(of liggen), je kent dat wel, zon trilplaat. Mochten er onder jullie zijn die
daarvoor naar een fitnesscenter gaan en betalen, wel, ik nodig jullie uit,
gratis voor niks van 6u tot 15u!!! Breng wel oordoppen mee! Het resultaat is
verbluffend! Jullie zouden mijn bips moeten zien!
De wegwerkzaamheden schieten echt niet op.
Weinig te melden dus. Dat is goed, maar tegelijk ook weer niet,
want echt, hier in mijn zetel valt geen bal te beleven! Wandelingetjes maken lukt
ook niet echt. Gisteren kreeg ik gelukkig het bezoekje van een vriendin, die
moedig genoeg was om met de bus naar Mechelen te komen en dan hier door het
slijk te komen geploeterd. Chapeau.
We hebben heerlijk getetterd, 2 uur aan een stuk! Dank voor je
bezoekje D!
Zondagmiddag zijn we bij vrienden op bezoek geweest. Dat was al een
eeuwigheid geleden. Ze wonen kortbij, dus de rit was zeker niet belastend en
ook waren er nogal wat voorwaarden* aan verbonden. Uiteindelijk is het perfect
gelukt en ondanks dat het een blitz-bezoekje was hebben we er heerlijk van
genoten.
Woensdag in Jette viel er ook al niets te melden. Vandaag een MRI
van de bovenste wervels laten doen, het enige onderzoek dus waar ik het nut van
inzag en niet afblies. Ik wil graag weten hoe het met die letsels op de
halswervels zit.
Voor de rest van het weekend geen plannen. Het lukt me sinds een
aantal weken om mee de zaterdagse boodschappen te gaan doen. Al was ik altijd
blij toen W met volle tassen thuiskwam, zelf je kar vullen is so much more fun!Voor
mij echt een leuk uitstapje, geloof het of niet.
*had gevraagd het apero zeker niet te laten uitlopen, enkel een
hoofdschotel te maken en toestemming om direct na het eten te kunnen vertrekken
en dat ik last-minute mocht afbellen.
23-02-2012
Zwijgen
Deze keer laat ik jullie niet lang wachten op nieuws, het is
daarenboven weer goed nieuws! De merkers zijn zo maar eventjes met meer dan 90
punten gezakt! Jipieeee!!! De beelden van de CT toonden ook een lichte afname
van de dikte van het longvlies, vocht en letsels blijven stabiel.
Eindelijk een significante afname van de merker, dus deze keer ben
ik echt blij en begin ik in de behandeling te geloven. Volgens de
oorspronkelijke planning zou dit mijn laatste kuur geweest zijn. Aangezien de bevredigende
respons zullen we nog even doorgaan met hetzelfde schema. Tegenvaller? Nee, zo
zie ik het niet. Niet dat ik op nog meer chemo zit te wachten, doch ben ondertussen
verzoend met het feit dat milde behandelingen tot het verleden behoren,
zodoende lukt het me wel dit nog even vol te houden. Het kan altijd erger.
Verwachtingen niet meer te hoog stellen en grenzen blijven
verleggen, is ondertussen mijn leuze.
Op de vraag hoe het met mijn arm gaat heb ik wijselijk geantwoord
dat het probleem zich niet meer voordeed en overtuigend gezegd dat er verder
ook niets te melden viel.
Het gaat goed dokter!. Voortaan zal dit mijn strategie zijn, zo
weinig mogelijk zeggen tenzij het echt de spuigaten uitloopt. Zolang de pijn te
harden is en er niet iets is dat me heel bang maakt hou ik wijselijk mijn
mondje dicht. Hmm, en zolang ik het volhoud ...
18-02-2012
Groen licht
Goed nieuws. De chemo
is woensdag kunnen doorgaan. Ik was nochtans naar het ziekenhuis vertrokken met
lood in de schoenen. Ik zat echt met de gedachte dat het weer noppes zou
worden. Nu dus super blij dat ik toch min of meer op schema kan blijven.
Om niet terug
geconfronteerd te worden met het ineengezakt- lappenpop-syndroom kreeg ik al
direct een bedje nadat ik de dokter gezien had. Dan was het wachten tot en óf
ik feu vert kreeg voor de behandeling.
En dat kreeg ik. Vandaar ook dat het hier stil bleef, ik was blij en wou het
hier rap vertellen, maar het goedje zorgde ook behoorlijk voor wat onrust in
mijn lijf. Ondertussen is het ergste voorbij en is het weer recht krabbelen.
Ik weet niet of
jullie het vervolg nog willen horen van mijn arm? Zelf ben ik het allemaal kotsbeu
en zie ik het nog steeds niet dramatisch is. De onderzoeken die ondertussen gebeurd
zijn hebben niets opgeleverd. Maar dr. F blijft zich in mijn arm vastbijten als
een pitbull, enfin in het probleem van mijn arm dan toch, ze lost niet, stuurde
me ondertussen nog naar een neuroloog, wat wéér een extra ziekenhuisbezoek
opleverde. En ja, logisch gevolg, de neuroloog legde ook nog een bijkomend onderzoek vast, dat ik ondertussen ook weer annuleerde
J.
Liefst zou ik even
afwachten hoe het evolueert, misschien is het wel een samenloop van factoren
die maken dat die arm zo raar blijft doen. Waar ik zelf meest mee zit is dat
het wel eens ten gevolge van de 2 metas op de halswervels zou kunnen zijn en
om dat uit te sluiten staat er over 2 weken een MR van de wervelkolom gepland.
Vaak begrijp ik hun
logica toch niet. Toen die 2 letsels vorig jaar gedetecteerd werden was het ineens 5 voor 12,
ik zou verlamd kunnen geraken aan armen en benen en blablabla. Dringend naar de
dokter van radiotherapie. Zij was verbaasd dat ik nog kon bewegen, voor haar
was het al 5 nà 12. Resultaat na 10 behandelingen: letsels stabiel. Geen
verbetering.
Dus waarom is
dat nu niet het meest voor de hand liggend? Mij lijkt me dat
het meest logisch en daarom zal ik dat onderzoek ook doen. Ben ik nu weer eigenwijs
of eigen wijs?
11-02-2012
Bewogen dagje
Had eigenlijk zin om vorig postje nog even bovenaan te laten staan: kleurrijke fotos, leuk verhaaltje ik genoot er zelf van het nog eens te herlezen en werd vrolijk van jullie reacties.
Vandaar dit postje dus met een paar dagen uitstel. Woensdag moest ik weer naar Jette, maar met opgeladen batterijen was dat geen probleem. Het relaas van de ganse dag ga ik jullie besparen, maar het komt erop neer dat ik om 8u30 s morgens het ziekenhuis binnenging en rond 18u weer buiten stapte zonder chemo in mijn lijf.
Eerst bloedafname, dan is het altijd lang wachten op de definitieve resultaten. Na een tijdje op een ongemakkelijke stoel zak ik steeds ineen als een marionet, maar deze keer werd daarbij mijn arm gevoelloos en mijn hand voelde ijskoud. Een verpleegkundige die me daar zo in mekaar gevallen zag zitten stelde voor me al in mijn bedje te leggen. Ik toonde haar mijn hand (dat was zeer dom van mij) . Ze gaf dit door aan de dokter en de bal ging aan t rollen.
Ondertussen kreeg ik te horen dat de chemo niet kon doorgaan, omdat de witte bloedlichaampjes te laag stonden. Om het probleem van mijn arm te achterhalen werden direct een aantal onderzoeken gepland. Voor een bepaald onderzoek moest ik zelfs de nacht daar blijven. Veel gelachen heb ik die dag niet, maar toch wel even toen ik al in zon afschuwelijk kliniekoutfitje gehesen was en ze kwamen aandragen met scheergerief om mijn kale lies te scheren. Nou moe?!
De dokter van die afdeling, een zeer aimabel man, was getuige van dit tafereel. Hij had duidelijk met mij te doen, bekeek mijn dossier, stelde wat vragen, merkte dat ik niet op dat onderzoek zat te wachten en dat ik het probleem aan mijn arm zelf nogal minimaliseerde, deed nog een paar kleine tests en belde dr. F om te vragen of ze akkoord was het onderzoek uit te stellen. Ik sprong bijna een gat in de lucht.
Onverrichterzake weer naar onco, terug in mijn burgerkleren en dan weer wachten op dr. F, die het daar nog niet wou bij laten. Ze schreef nog 4 onderzoeken voor, eentje heb ik ondertussen achter de rug, de andere 3 pfwww ik weet het niet of ik ze nog laat doen. Ik wacht even af hoe het verder evolueert.
Storm in een glas water als je het mij vraagt. Zou dat thuis gebeurd zijn had geen haan erover gekraaid, want ondertussen gaat het weer veel beter.
06-02-2012
Zalig tussendoortje
Terug van een heerlijke kort-vakantie aan zee. Berenkoud was het. OK, qua nieuwswaarde brengt jullie dat niks bij natuurlijk, maar als ze dat in het journaal van 7u iedere keer opnieuw bij de hoofdpunten mogen vertellen, mag ik dat hier ook nog eens herhalen.
Al heel lang wou ik eens een keertje Sergios sexy gerechjes proeven en nu we toch in de buurt waren hebben we eens uitgetest hoe sex on the plate proeft en eruit ziet. In Oud Sluis was alles volzet, maar in Pure C hadden we meer geluk.
Het restaurant is prachtig gelegen op het strand van Cadzand, binnen heb je een schitterend vergezicht op de zee. Ondanks de bittere kou buiten krijg je er direct een vakantiegevoel. Het kader is eigentijds hip, niet geforceerd echter. We werden vlot en vriendelijk ontvangen door jonge mensen, allemaal in trendy outfit.
Het eten was top! Echte verwennerij!
100% geslaagd dus. Daarentegen ben ik als paparazzo compleet gebuisd! Sta ik daar in de bijtende kou nog een fotootje te nemen van het gebouw terwijl Sergio daar uit het beeld in de auto stapt (auto gedeeltelijk in beeld, zie pijl rechts onder)! Hij heeft waarschijnlijk gedacht: daar staat weer zon onnozel wicht een foto van mij te nemen . En nu heb ik natuurlijk mooi zeggen dat hij in deze auto voor mijn neus wegreed, maar het is wel zo.
Ondanks het gure winterweer zijn het 4 mooie dagen geweest, eindelijk er eens helemaal echt uit. Alle dagen ben ik buiten geweest, maar ook binnen was het genieten, zo lekker onder mijn donsdekentje, stapel tijdschriften bij de hand en slurpend van een dampende mok rozebottel met veel appelsiensap erin. Vrijdagnamiddag kregen we gratis en voor niks een heel ander uitzicht, toen het ineens heel hard begon te sneeuwen.
Zalig gewoon.
31-01-2012
keukenactiviteiten
Het wandelen lukt momenteel niet zo goed, sta weer wat slap op de pootjes, maar met de hulp van een handig (maar aartslelijk) keukenstoeltje wordt er terug meer tijd gespendeerd in de keuken. Daar geniet ik echt van.
Heb net een grote pot chili gemaakt en de pastamachine draait ook terug op volle toeren. Vorige week probeerde ik eens orechietti uit, beetje verkeerd ingeschat want een pijnlijke bedoening met die geteisterde chemo-vingertoppen. Het leek zo makkelijk als ik het Youtube-filmpje bekeek waar de Italiaanse mama het zo vlotjes en snel voor mekaar krijgt, maar mij lukt het niet. Tja, ik ben niet Italiaans en ook geen mama, wat wil je dan? Dus blijft het voorlopig bij variëteiten die ik met de machine kan draaien en die zijn er nog zat (linguine, tagliatelle, papardelle ).
Heb zelfs vorige week pannenkoeken gebakken. Diegenen die mij goed kennen hoor ik nu zeggen: Jij? Pannenkoeken? Zoetigheden? Geen paniek, ik heb van die zoute Bretoense pannenkoeken uitgeprobeerd, met boekweitmeel. Ieder jaar als we gaan skiën doe ik me een paar keer tegoed aan die heerlijke crêpes au sarrasin met een mok (of fles ) cider erbij. Dit jaar wordt het noppes: geen ski, geen pannenkoeken . Van de nood dan maar een deugd gemaakt en zelf gezorgd voor pannenkoeken. Ze smaakten heel lekker, maar waren wat dik. Volgende keer het deeg wat dunner maken en het komt in orde.
Nu nog iets zoeken ter vervanging van de ski. Wordt moeilijker. Maar mogelijk vertrekken we deze week nog voor een paar daagjes naar zee en dat maakt me ook blij. Hopelijk kan ik mijn conditie daar terug een klein beetje op peil brengen. Alleszins voel ik me stukken sterker dan bij ons vorig bezoekje aan zee. Daarenboven is er nu minder wind, dus van die wegwaai-verhalen zal ik deze keer niet kunnen vertellen.
26-01-2012
PS-je
Even een PS bij het vorige postje.
Aan de reacties merk ik dat ik een beetje de verkeerde toon gezet heb, niet de toon die ik wou. Ook W zei me net dat het veel zwaarder overkomt dan het is en dan dat ik het ervaar.
Het was duidelijke taal van de dokter, waar ik even moest van bekomen, dat wel. Ik weet nu waar we staan en ben heel blij dat ze me niet zullen ambeteren met onderzoeken die hooguit nieuwe ziekteverschijnselen een paar maanden eerder kunnen detecteren. Echt belangrijk is dat niet omdat het om uitzaaiingen gaat, in tegenstelling tot bij een primaire kanker.
Ze hebben mij daar absoluut nog lang niet opgegeven, zoveel is zeker en als die lichte verbetering nog wat doorgaat zal ik echt wel meer dan een-beetje-blij zijn. Grenzen verleggen dus, zoals ik al zei. Dat zal me beter lukken nu ik besef dat we in een volgende fase van het ziekteproces zijn beland.
Gelukkig heb ik deze uitlaatklep. Dank voor jullie reacties, dat helpt beter dan een lading antidepressiva die een zielenknijper me misschien wel had voorgeschreven bij het aanhoren van mijn jeremiade.
Grenzen
Vorige week woensdag.
Dr. DC zit voor haar PC, tokkelt wat op haar klavier, glimlachje op het gezicht en zegt: Eindelijk goed nieuws, tumormarker zakt lichtjes, letsels stabiel en dikte van het longvlies afgenomen met een paar mm.
Ik: Ben daar zelf niet zo blij mee doc, ik verwachtte meer, we zijn al een eind in de behandeling en
De glimlach verandert een beetje in een krampachtig grimlachje: Ja, ik begrijp je, maar dit is echt wel goed in de gegeven omstandigheden.
Ik: slik.
----------------------
Nadat ik een paar maanden geleden mondeling het resultaat vernomen had van het erfelijkheidsonderzoek, kreeg ik wat later de standaardbrief in mijn brievenbus.
U bent draagster van de BRCA1 gen mutatie hebt borstkanker dient zich strikt te laten opvolgen halfjaarlijks dit en dat en blablabla jaarlijks dit om de 2 jaar dat eventueel wegnemen van enzoverder enzovoort .
Ik had al even uitgesteld er met de dokter over te praten omdat ik daar echt allemaal niet zat op te wachten. Nog meer onderzoeken, nog meer witjassen. Ik zou palaveren tot de dokter zou zeggen dat ik nog wat mocht uitstellen of een paar van die onderzoeken mocht laten vallen.
Gisteren begon ik er eindelijk over.
Nu doc, wat moet ik hiermee?
Ach, vergeet die brief maar, in dit stadium is dat allemaal niet meer belangrijk, er zijn andere prioriteiten, we zorgen nu vooral voor comfort, gaan je niet nog meer belasten.
Niks te palaveren dus en blij dat ik niet nóg meer onderzoeken moest ondergaan, maar even later kwam de ontnuchtering. Na het gesprek kon ik naar mijn kamer. Goed geïnstalleerd, onder mijn dekentje, het infuus aangekoppeld, oogjes toe en het molentje in mijn hoofd begon te draaien: onderzoeken om andere risicos te vermijden niet meer nodig dat betekent dus dat pfwww . Nu was ik vorige week al serieus terneergeslagen, want moest verwerken dat stabiel echt wel goed is in dit stadium, ik heb daar hard moeten op bijten.
Blij dat de dokter eerlijk was, me met de neus op de feiten drukte, dat wel. Mogelijk deed ze dat al eerder en heb ík niet goed geluisterd, had ík roze oordoppen in, ben ik er ook ingetuind (wat ik een ander nogal eens verwijt, zie vorig postje).
Maar goed, we zullen de grenzen dus nog maar een keertje verleggen en blij zijn met kleine positieve resultaten. Blij met het resultaat van gisteren: De tumormerker is weer gezakt! Van 335 naar 325! * Beetje blij ben ik echt wel, maar echt een beetje. Het lukt straks wel weer, ik zal dit niet gelaten ondergaan, edoch nieuwe wapens gaan hanteren en verder ten strijde trekken.
* Mijn normale waarde was altijd 14.
17-01-2012
Plakwerk
Meestal
nog in mijn zetel, genietend van het prachtige zonnetje nu, een dagelijks
wandelingetje van een halfuurtje zo breng ik momenteel mijn dagen door. De ene
dag rustig, zonder al teveel pijn, de andere dag voel ik me dan weer een vogelpikbord.
Al bij al gaat het redelijk goed.
De afgelopen weken hoor ik steeds vaker: het komt
allemaal wel weer goed. Goed bedoeld natuurlijk, maar op zon moment voel ik
me onbegrepen en alleen. Die zin illustreert zo goed het verschil tussen iemand
die ongeneeslijk ziek is en een gezond iemand.
Is het
ontkenning?? Bang van de waarheid? Of écht niet weten dat het nooit meer goed
komt? Als het dat laatste is, wel, daar heb ik de meeste moeite mee, want ik
probeer altijd zeer eerlijk te zijn. Duidelijk dus dat ze niet luisteren of
geen interesse hebben hoe de vork in de steel zit. Nu, misschien moet ik het
met een metafoor duidelijk maken, die steel is gebarsten en zit los. Met wat
degelijk herstelwerk zal die steel weer een tijdje vast staan en de vork weer prima
te gebruiken tot de volgende plakbeurt.
Maar
als de lijm niet pakt blijft de vork aan die steel waggelen en gaat
uiteindelijk helemaal breken. Dat is hoe ik me nu voel, er wordt geplakt maar
er is geen verbetering. De angst blijft dus, angst die andere
mensen gelukkig niet kennen. Die verdomde letsels moeten kleiner worden! Stabiel
is niet goed, de steel blijft waggelen!
Ik wil echt niet zagen, gewoon duidelijk zijn. Te
enthousiaste positieve reacties als er niet echt goed resultaat is maken me
echt niet vrolijker en een duidelijke mening als het er niet zo goed uitziet
maakt me zeker niet triest, integendeel, het schept verbondenheid, dat geeft me
het gevoel dat ik begrepen word.
Morgen
wordt er weer geplakt, nog steeds met dezelfde lijm, in de hoop dat het toch
nog zal pakken. Het wordt het driewekelijkse volledige dag arrangement. Gelukkig
kan ik me altijd goed ontspannen en onderga ik het allemaal zonder problemen,
afwisselend slapen en wat lezen.
We
strijden verder, met ups en downs, pakt de lijm uiteindelijk toch niet, tja,
dan zullen ze daar nog wel een ander potje tevoorschijn halen. Er is tenslotte
Pritt en er is Pattex en nog straffer spul ook.
Maar nogmaals, ik lees alle reacties hier heel graag
(hint ), alleen zeg nooit dat het ooit
weer goed komt, dat kwetst mijn rationele ik en geeft me een onbegrepen
gevoel. Dat jullie hopen dat het ooit weer
een tijd beter zal gaan daarentegen hoor ik graag en die hoop houdt me nog
steeds sterk.
12-01-2012
Blijven dromen
Even geleden alweer dat ik nog blogde.
Nee, niet omdat ik zit te kniezen of me te wentelen
in zelfmedelijden, mochten sommigen onder jullie dat gedacht hebben bij het
lezen van mijn vorig nogal negatief- postje. Ik maak zelfs dagelijks al een wandelingetje van een halfuurtje, zij het dan in seniorentempo. Wel was het weer even bijten en
slikken om de uitslag van mijn bloedanalyse te verwerken. Kreeg vorige week nl.
te horen dat de merkers weer stijgen en niet zon klein beetje. Dikke
tegenvaller dus.
Werkt de behandeling niet? Is er iets fout gelopen?
Een nieuwe scan moest uitmaken of de behandeling zou worden verdergezet.
Gisteren kreeg ik die scan en bleek dat de
uitzaaiingen alleszins niet zijn toegenomen. Vanwaar die stijgende merkers dan
weer? Voorlopig niet duidelijk. Gisteren terug bloed geprikt, maar ongeacht de
uitslag gaat de behandeling volgende week door. Omdat de letsels niet zijn
toegenomen gaan ze er van uit dat behandeling werkt.
De witte bloedlichaampjes staan zeer laag, dus weer
uiterst vatbaar voor allerlei ongedierte. Gelukkig moet ik niet in contact
komen met schoolgaande kinderen, de virus-overbrengertjes bij uitstek.Alleszins hoop ik dat de chemo volgende week
niet moet uitgesteld worden omwille van die daling of ten gevolge van een
verkoudheid, want ik ben nu echt aan t aftellen. Als alles op schema blijft
kan worden afgerond op 28 februari, deze eerste fase dan toch, het zwaarste
gedeelte.
Euforisch over de uitslag van de scan? Niet echt, beetje
opgelucht, dat wel. Stabiel blijven nà een behandeling is super, tíjdens de
behandeling moet er progressie zijn, dat is mijn mening. Dokters zijn al tevreden
met stabiel tijdens, ik niet. Ik wil zo graag eens een tijdje zonder behandeling,
dat lichaam de kans geven terug sterker te worden, me goed voelen .
Ik weet, dat is een utopie, maar dromen mag, heel soms komen ze zelfs uit .
03-01-2012
Annus horribilis
2011, het jaar dat met stip het slechtste jaar van mijn leven was, een jaar dat ik zo snel mogelijk wil vergeten.
Even het jaar op een rijtje .
Sinds begin 2010 wist ik dat de milde middelen om de ziekte te bestrijden opgebruikt waren. De chemo die ik dat jaar kreeg duurde tot april 2011 en was nog redelijk goed te verteren. Ik dacht dat ik daarna weer een tijd zonder behandeling zou kunnen. Helaas kwamen dan de 2 zware periodes met radiotherapie die me helemaal onderuit haalden, fysisch en psychisch stond ik wankel.
Onderwijl moest ik afscheid nemen van mijn beste vriendin Elly
, intens verdriet maakte het nog moeilijker om de moed erin te houden. Mijn elastiekje raakte helemaal uitgerekt.
Maar soms vind je nog een klein beetje moed en nieuwe hoop, verstopt in een of ander klein achterzakje . Voilà, en zo probeer ik nu weer alles in te zetten op deze behandeling.
De strijd gaat dus onverminderd voort in 2012, ook al is die ongelijk en weten we wie de uiteindelijke winnaar wordt. Dit is niet negatief, het is gewoon zo. Aan de dictatuur van positief denken doe ik niet mee, mijn roze bril ligt in de onderste schuif. Ik kijk liever door mijn kleurloze heldere glazen, face to face met de realiteit.
Veel mensen vinden dat je geen recht hebt op negatieve gevoelens, of die nu veroorzaakt zijn door ziekte, door ontslag, door maakt niet uit. Verdriet, angst, pijn, boosheid zijn gewoon een deel van het leven. We hebben wel het recht om die gevoelens toe te staan!
Helpt positief zijn echt? Voor mijn part niet en daar zijn ook geen bewijzen van. Een flinke dosis geluk en goede genen, dat heb je nodig. Je vooral niet wentelen in zelfmedelijden, je gevoel voor humor niet verliezen en wat relativeren helpt je wel om er beter tegenaan te kunnen, maar verhoogt het je genezingskansen? Ook daar geloof ik geen jota van, ik heb al teveel positieve mensen weten sterven aan die k#%!-ziekte.
En nu stop ik met het neerpennen van de hersenspinsels die deze dagen nog meer dan anders onvermijdelijk je hoofd bezetten. Maar meer dan ooit: "pluk de dag!!!", geniet van al het moois, laat ook het gevoel 'blijheid' toe, dat is niet zozeer een recht maar een absolute must!
Diegenen die mij wat negatief vinden mogen afhaken, ook dat is een recht .
Het is het verhaal van Valentino Achak Deng, een jongen die een
vluchteling wordt in het door oorlog verscheurde Zuid/Soedan.
"Wat is de Wat" biedt een onthullend en ontluisterend portret van een
land in staat van bloedige oorlog, en van een jongen die van de ene in de
andere onwerkelijke situatie wordt gekatapulteerd.