Hoe raar het ook mag klinken,  maar ik tracht naar de ingreep van volgende week. De conditie gaat nog steeds achteruit, ook al dacht ik dat dat niet meer kon. Ik begin er nu echt wel moedeloos van te worden. De punch is er even uit.

Deze week nog in het ziekenhuis geweest, mijn wekelijkse uitstapje op woensdag. De witte soldaatjes hebben al zware verliezen geleden, ze zijn al meer dan gehalveerd. Ik hoop dat dit ook zo is voor de aanvallers, maar die laten nog niet in hun kaarten kijken.

Naast mijn bezoekje op oncologie zag ik ook de anesthesist, zodoende mag ik volgende week de dag van de ingreep zelf binnen in plaats van de avond voordien. Je kan die nacht toch maar beter in je eigen bedje slapen, zo vond ik. Hoe lang ze me in het ziekenhuis zullen houden is af te wachten.

Zodra het me lukt zien jullie me hier wel weer opduiken.

Toevallig liep ik ook nog de grote manitou tegen ’t lijf, nu ja, niet echt letterlijk op te nemen natuurlijk. Hij stond aan de balie toen ik me aanmeldde op onco en schrok zichtbaar van de toestand waarin ik daar aankwam. Ik had hem al een tijdje niet meer gezien, trouwens treffen de andere dokters me ook nooit in die toestand, ze zien me pas als ik daar al een tijd gezeten heb en weer op adem ben en gezwind volg naar hun kabinet. Hij vond het ongehoord dat ze me zo lang lieten wachten voor de ingreep, probeerde nog iets te forceren, maar dat lukte hem blijkbaar ook niet meer.

Mogelijk had ik toch naar W moeten luisteren die vond dat ik beter nog eens op consultatie bij de prof ging om zijn mening te horen over de toestand van mijn longen en de ingreep.  Zelf voel ik me niet zo goed bij het vragen van die privileges, ik vrees dat het bij de andere dokters een beetje overkomt als een kind dat bij moeder geen gehoor krijgt en dan maar gaat wenen in de armen van haar papa.

In ieder geval is het nu niet lang meer wachten en reken ik op jullie duimen voor een geslaagde ingreep.

Uit al de mooie, maar vooral veel empathische, reacties hier op mijn blogje leid ik af dat ik misschien wel wat overdreven heb.

Nu wil ik het ook niet ineens minimaliseren of zo, want het is ellendig die problemen op mijn longvlies en het feit dat ik geen sikkepitje energie heb, maar ziek voel ik me helemaal niet. Als ik hier rustig in mijn zetel lig voel ik me best, de pijn is dan ook minimaal.

Het is natuurlijk vervelend dat ik niet eerder kan geholpen worden in het ziekenhuis, want ondanks het feit dat ze me geen succes verzekeren blijf ik er toch van uitgaan dat het wel zal lukken en ik weer ‘ademruimte’ zal krijgen.

Mijn Nederlandse blogvolgers zullen dat misschien niet zo goed begrijpen, maar in België ligt alles plat als er een of andere heilige gevierd wordt, en daar hebben we hier een hele resem van. Morgen is het hier Allerheiligen en dat is in de scholen meteen een hele week vrij. In ziekenhuizen, waar personeel vaak deeltijds werkt, hebben ze dan echt wel personeelstekort. Iedereen die kindjes heeft wil natuurlijk graag zijn verlofdagen nemen als het vakantie is.

Voor mij was het ‘indertijd’ altijd een plezier om in die weken te gaan werken, geen files onderweg, bijna ongestoord werken, weinig telefoon- en mailverkeer. Zalig om wat achterstand in te halen. Goh, wat mis ik mijn job nog steeds!

Ondertussen is de herfst voor mijn haar aangebroken, het valt met bosjes en ik heb niet de moed het al helemaal te scheren. Uitstel tot executie, ik weet het, niet zo hygiënisch ook,  bovendien is het wel zeker dat ik nog voor het einde van de week helemaal kaal zal zijn. Alleen, het is een moeilijke stap weer, echt wennen doet het niet.
Deze keer ga ik toch maar voor een pruik, misschien is het wel handiger dan sjaaltjes die je altijd moet aanpassen aan je kledij en is het daarenboven minder confronterend, voor mijn omgeving dan toch. 

het werd gisteren dan toch weer een lang dagje ziekenhuis.

’s Morgens belde ik en vroeg de longdokter te kunnen spreken die mijn punctie deed in september. Uiteraard was hij op de hoogte van maandag en zei dat het inderdaad nodig was eerst een echo te laten doen om te exacte plaats van de prik te bepalen. Mogelijk hadden mijn aanvallers ondertussen de boel daarbinnen zo overhoop gehaald dat de toestand volledig veranderd was en dan zou het hém ook niet lukken, evenmin als zijn collega.

Tijdens de echo vertelde de radioloog dat er zich pockets gevormd hadden, die allemaal vol vocht zaten maar dat die niet elk afzonderlijk kunnen gedraineerd worden. Hij vond nog een ruimte die relatief groot was en waar ‘mogelijk’ een punctie wat soelaas zou kunnen bieden. Later bij de ingreep bleek dat een illusie te zijn, het lukte weer niet en slechts een heel kleine hoeveelheid vocht liep langzaam in de bokaal.

De dokter stelde voor zo spoedig mogelijk een pleurodese uit te voeren. Hiervoor is ziekenhuisopname nodig. Garanties op slagen zijn er niet, maar het zou ook geen nadelige gevolgen hebben indien het mislukt.  

Later had ik dus afspraak op oncologie. Ondertussen was er al overlegd tussen de 2 artsen en ook de oncoloog vond het raadzaam de ingreep te laten uitvoeren, gezien de levenskwaliteit L die ik momenteel heb. Mijn behandelschema wordt nu wat gewijzigd, maar blijkbaar is dit geen probleem voor de opdrachtgevers van de trial.  

Verder werden mijn bloedwaarden besproken, kreeg ik een griepvaccin toegediend en na het infuusje voor de botten van 45 minuten kon ik huiswaarts keren.    

Mijn excuses dus aan de jonge dokter van maandag, die niet knoeide maar eerder hardnekkig volhield en zo hoopte mij toch te kunnen helpen. Sorry doc….

De misselijkheid na de behandeling viel nog mee, wel liep ik 2 dagen met een dikke rooie kop en toen alle pilletjes en infuusjes waren uitgewerkt voelde ik me heel zwak en energieloos. Mijn ingewanden doen nog steeds raar, maar dat kan ik ze niet kwalijk nemen met al die rotzooi die ze moeten wegwerken.  

Vorige woensdag kreeg ik te horen dat er weer veel vocht zat op mijn longvlies, meer dan voor de punctie in september. Ik had er niet zoveel last van als toen, waarschijnlijk omdat het dan gepaard ging met een longontsteking en hardnekkige hoest die me ook nog eens uitputte.

Het voorstel was dus nog even afwachten, mogelijk zou het stilaan verminderen door de chemo. Dat vond ik zelf een goed idee.

Zaterdag echter voelde ik geen greintje energie meer, een boterham eten was een uitputtingsslag, 10 stapjes en mijn tikker sloeg compleet tilt. Gisterennamiddag belde ik de onco, ze drong erop aan direct naar het ziekenhuis te komen, het vocht was waarschijnlijk zo toegenomen dat het dringend moest worden weggehaald. Ineens was het alle hens aan dek, nog 2 dagen wachten was niet aan te raden want woensdag (morgen dus) zouden mogelijk mijn witte bloedlichaampjes al te laag staan en gezien het hoge infectiegevaar is een pleurapunctie dan niet aan te raden.

In het ziekenhuis aangekomen zag ik de dokter die me vorige keer zo accuraat behandelde net vertrekken. Pech. Een jonge blonde deerne kwam de kamer binnen, vergezeld van een nog jongere stagiair. Ze zouden de klus eens direct klaren. Easy peasy.

Prik 1 mislukte, of ze nog eens mocht prikken, of ik het nog aankon, of ik niet te nerveus was… blablabla….
‘Ben helemaal niet nerveus doc, dus ga je gang!’.
Prik 2 mislukte weer! Ondertussen voelde ik dat ze nerveus werden, hoorde wat gemompel en voelde een onzeker ‘gefoefel’.
‘Lukt het nog mevrouw? Niet te zenuwachtig…?’.
‘Nee, ben helemaal niet nerveus of bang, wel curieus, dus spreek maar wat luider en zeg me a.u.b. waarmee jullie bezig zijn’.

Ik probeerde W in mijn vizier te krijgen, hij zag mijn blik en schudde ‘nee’, ik vertaalde het als ‘geklungel ten top’.
Bij prik nummer 5 kwam er eindelijk wat vocht uitgedruppeld, zo langzaam echter dat ze al de pijp aan Maarten gaven nog voor de eerste druppels de bodem van de pot bereikten.

Onverrichter zake keerden we huiswaarts. Nu lig ik hier dus nog steeds uitgeteld, naar adem snakkend bij de minste inspanning met daarenboven een rug die murw geprikt is en aanvoelt alsof ik tegenover een gladiator in de arena heb gestaan. Hmmm, maar dan wat minder allemaal J.

Vervolg morgen dus, dan zie ik een dokter en krijg een kort IV-tje en mogelijk alsnog een nieuwe poging tot punctie. Maar dat zal afhangen van mijn bloedwaarden en zijn die OK dan hoop ik terug de arts te hebben die vorige keer de punctie deed en niet het jonge blondje.
Thumbs up please.

Gisteren was het dan zover, start van de nieuwe behandeling. De aanval is ingezet en het zal nodig zijn, want de resultaten van de onderzoeken waren allesbehalve.

De dag verliep probleemloos, dinsdag was ik ook al in het ziekenhuis voor een paar onderzoeken en kreeg het uitdrukkelijk verzoek woensdag vroeger te komen dan de geplande afspraak, dat het een lange behandeling zou worden. Dat werd het inderdaad, een ganse dag nam het in beslag en er was deze keer geen wachttijd.

Ik verdenk de verpleegkundigen een beetje dat zij stiekem de planning een beetje naar hun hand zetten. Patiënten met een lange behandeling schuiven ze naar voren zodat zij ’s avonds niet langer hoeven te blijven en als je een korte of helemaal geen behandeling hebt zetten ze je achteraan de lijst zodat je heel lang moet wachten op de dokter. Enfin, gisteren was dat eens een keertje in mijn voordeel.

Alles was minutieus geregeld, alles werd tot in het kleinste detail genoteerd, daarenboven werd ik flink in de watten gelegd. De dag ging snel voorbij, ik sliep veel want een bepaald product moest over 4u inlopen, tijd genoeg dus voor een stevige dut.

Kreeg ook bezoek van een diëtiste die vroeg naar mijn eetgewoontes. Ik kreeg felicitaties, zei dat ze zelden tegenkwam dat iemand zo een gebalanceerd eetpatroon had, maar… dikke MAAR!!! Ik moest nu toch tijdelijk compleet van eet stijl veranderen omdat mijn gewicht kantje boordje is. Volle melkproducten, meer vetten, wit brood eten, meer suikers…. Alles wat ik al jaren mijd moet nu ineens. Nee, niet omdat het gezond is, nee, dat is het niet, zei ze nadrukkelijk, gewoon om een reservelaagje te leggen mocht het nodig zijn in de toekomst. Of ik haar raad zal volgen, dat weet ik zo niet, ‘eigen wijs’ als ik ben. Nu mijn slokdarm genezen is zal mijn gewicht vanzelf wel weer op peil komen, er is trouwens al 2 kilo bij.  

De bijwerkingen vallen voorlopig goed mee. Vandaag loopt hier weer dat blozend Duracell-konijn rond. Meest bang ben ik dat mijn vingertoppen en tenen weer helemaal zullen ontsteken, die pijnlijke bedoening van vorige keer zal ik niet gauw vergeten. OK, het zou te verhelpen zijn met ijshandschoenen aan voeten en handen, maar laat de dader nu net dat goedje zijn dat 4u moet indruppelen, zo lang houd ik het echt niet uit met die ondingen aan. Misschien –en ik denk het zelfs- krijg ik daar over een paar maanden wel spijt van.

Soms zou een mens nog vergeten dat er nog leven is naast dat k&% kankergedoe, ons sociaal leven viel de laatste maanden helemaal stil.

Vorig weekend echter kregen we bezoek van onze vriend George uit de US. Hij moest maandag in Madrid zijn voor zijn job, maakte een ommetje via Brussel en was hier van zaterdag tot zondagavond. Eigenlijk zag ik er een beetje tegenop, maar algauw bleek dat onze goede relatie nog niets verwaterd was en dat alles nog steeds kon maar niets moést.

G is een aangename man, zijn verhalenbron is onuitputtelijk, interessant en met de nodige humor, alles op een rustige manier. Zijn absolute dada echter is voeding, werkelijk alles wat met eten te maken heeft kan hem interesseren, ingrediënten, oorsprong, winkels afschuimen, benamingen, combinaties die kunnen, die niet kunnen, recepten.... Het ‘nuttigen van al dat eten’ is uiteraard de apotheose.

Wim nam hem zaterdag mee naar de markt, hij glunderde als een kind in Disneyland, zoiets had hij nog nooit gezien, en de bakker… en de kaaswinkel… daar kwam hij niet van bij. Uiteraard kwamen ze afgeladen vol thuis, waar we samen genoten van al dat lekkers. Voor zondag had ik simpelweg ‘Vlaamse stoverij’ met frietjes en daar een slaatje van witloof-muizenoortjes bij. De stoofpot had ik vrijdag al klaargemaakt, zodat ik genoeg energie had om samen te tafelen.

Maar dat was naast de eetlust en –stijl van G gerekend, hij bleef maar doorgaan, rustig genietend van iedere beet. Voor mij duurde het iets te lang en net als de dag voordien moest ik halverwege afhaken en genoot vanuit mijn zeteltje verder mee van dit culinaire gebeuren.

Zie, dit zou ik dus niet durven met andere gasten, maar G reageerde direct van ‘dat doet mij nu eens plezier, dat je zomaar in je zetel gaat liggen, zonder pardon, zonder excuus… wat voel ik me goed bij jullie’.

Oh ja, zo zou ik nog wat vergeten, zijn vrouwtje had een presentje meegegeven: een mooi truitje in kasjmier en prachtige zijden sjaal. Super! Zie maar op de foto hoe fier ik ben! Kijk meteen ook maar eens goed naar mijn haar, wimpers en wenkbrauwen, want de herfst voor mijn haar breekt weer aan, nog een paar weken en…. Pff.

Voor een kind van 4 jaar, in dit geval mijn kleinste petekindje, is het niet altijd makkelijk te begrijpen dat meter hem niet zomaar kan oppakken als hij moe is tijdens een wandelingetje of ik niet lang met hem kan spelen, dat hj niet zo vaak kan komen slapen als hij wel zo willen.... ‘Meter is een beetje ziek’ gebruik ik wel eens, maar ik heb dan geen diarree of koorts of zware verkoudheid of… dus ben ik niet ziek in zijn ogen. Tja, en 'ben wat moe' is ook al geen excuus want als je zo veel in de zetel ligt kan je niet moe zijn.

Ik probeerde dan maar een verhaal over slechte celletjes die goede celletjes kapot maakten en hij vroeg of het misschien ‘microbekes’  waren? En of die groen waren met een zwart stipje? Ik wist niet waar hij dat vandaan haalde maar alleszins vond ik dat ik hiermee iets kon doen en zei dan maar dat het inderdaad een soort microbekes die eigenlijk helemaal zwart zijn, zo stout zijn ze, nog stouter dan die groene. Later hoorde ik dat hij een tijdje geleden een uitleg gekregen had van zijn papa over ziekteoverbrengers e.d. toen hij een dode duif in zijn handjes  wou houden. Enfin, tot daar het verhaal.
Mijn ander petekind is 14 jaar en snapt het gelukkig allemaal wel, hij is zeer begripvol.

Sinds zaterdag begon de spanning hier met de minuut te stijgen omdat ik vandaag zou horen of ik mee in de trial kon. Ik wist dat ik enorm teleurgesteld zou zijn mocht het niet lukken.

Ik was dan ook zeer ontgoocheld te horen deze morgen dat de farmaceutische firma nog geen consensus had bereikt betreffende de dosis en dat de behandeling vrijdag zeker niet kon doorgaan, dat er nu eerst overlegd moest worden met de prof.

Het 2^e telefoontje bracht gelukkig meer duidelijkheid, mijn rekkertje was ondertussen helemaal aan het eind. De prof vond het blijkbaar belangrijker de microbekes wat langere speeltijd te geven en toch in de studie te stappen met een week uitstel eerder dan deze week ten aanval te gaan met slechtere wapens.

Tot dusver kan ik mee in de trial (cross fingers dat er niets verandert) edoch met 5 dagen uitstel. Oef.

Hier gaat het goed, nu ja, ik voel me fysiek sterker. De zetel is niet meer de drukbezochtste plek in huis. Ondanks het feit dat ik gisteren geen al te fraai nieuws kreeg kan ik er toch van genieten.
Dat minder fraaie nieuws is dat de tumormerkers in 3 weken tijd zo maar eventjes gestegen zijn van 111 naar 230! De snoodaards maken van de wapenstilstand gebruik om hun legertje serieus te versterken nu ze niet meer aangevallen worden.

Maar daar komt verandering in, we gaan weer in de aanval! Ik heb namelijk mijn akkoord gegeven in de studie te stappen, het is echter nog tot maandag afwachten of ik aan alle criteria voldoe. Sowieso  wordt volgende week een nieuwe chemo opgestart, al dan niet in studieverband.

Verder staan er ook nog een hele resem onderzoeken gepland, want dat is een van de consequenties van een studie, onderzoeken, onderzoeken, onderzoeken…. Het voordeel is dan weer dat je heel nauwgezet wordt opgevolgd. Mocht maandag blijken dat ik niet kan deelnemen aan de trial vallen die bijkomende onderzoeken allemaal weg en start ik eind van de week met chemo. In dat geval weet ik nog niet welke cocktail ze voor mij in petto hebben.

Ik sprak in mijn vorig postje over een onverwacht resultaat van een vorig onderzoek, ondertussen kan ik dat wel kwijt, namelijk dat ik bij de 5-10% van de gevallen behoor waar borstkanker en eierstokkanker veroorzaakt wordt door een erfelijke aanleg. Vooraleer dit op mijn blog te gooien wou ik er uiteraard met een aantal familieleden over praten en dat was allesbehalve makkelijk.

Harde noten….  

Deze morgen ben ik dus voor de grote manitou verschenen, het werd een lang gesprek, een dikke boterham, zwaarder dan verwacht. Ik zou de uitslag krijgen van de pleuravochtpunctie en een nieuwe behandeling zou worden opgestart.

Bleek dat er inderdaad kankercellen gevonden werden in dat vocht. Tevens kreeg ik onverwacht de uitslag van een eerder onderzoek, ook positief*. Hierdoor kom ik mogelijk in aanmerking om in een belangrijke studie te stappen. Ik kreeg een 20 pagina’s dik protocol mee naar huis en woensdag verwacht hij mijn antwoord. Dat wordt nog een moeilijke beslissing, niet alleen omdat het nog een fase I studie is, mede ook omdat het mij weer een zware behandeling lijkt. 
Als ik instem moet ook nog e.e.a. nagekeken worden door het farmaceutisch bedrijf dat de studie financiert om te zien of ik aan alle vereisten voldoe. Pas dan kan van start worden gegaan. Spannend dus weer.

Los daarvan werd een behandeling opgestart met Zometa, dit om verdere uitzaaiingen in het bot wat af te remmen en het bot te verstevigen. Na een voorzichtige knuffel van de prof kon ik naar de kamer voor mijn behandeling, waar ik ook nog eens een deuggddoend gesprek had met een van de meisjes van de verpleging.

Ondertussen lig ik weer in mijn zetel en werk ik me koortsig door het protocol. Neem ‘koortsig’ maar heel letterlijk. Dat grieperig gevoel (koorts, koude rillingen,  bot-, gewrichtspijn), is nl. een veelvoorkomende bijwerking van de Zometa. Als het hierbij  blijft ben ik al dik tevreden, de rest van de hele resem ‘mogelijke’ bijwerkingen bespaar ik jullie en ga ervan uit dat ze ook mij bespaard zullen blijven.  

Hopelijk morgen weer beter.   

*positief bij kanker betekent helaas niet veel goeds, maar daarover een andere keer meer.

De heremiet is weer vertrokken, hopelijk voor heel lang dit keer.
De nieuwe bewoner is er een die alle dagen eens buiten komt, een klein wandelingetje maakt of eens door de stad fietst, een bezoekje ontvangt, die zelfs al eens uit eten ging en een koffietje ging drinken met een vriendin…. Het lijkt wel of ik ontwaak uit mijn 'zomerslaap'.
Hêhê, doet goed.

Het prachtige weer geeft waarschijnlijk mede deze extra boost en ook al ben ik zeker geen zonneklopper, dit septemberzonnetje doet deugd.
Ik wil eigenlijk graag nog zoveel meer doen, maar wordt dan toch dagelijks een aantal keer teruggefloten, dat heb ik er voor over, dan duik ik weer voor een paar uurtjes in de zetel en kan ik er weer tegen.

Dit gevoel wil ik nog even vasthouden voor ik vrijdag weer op appel moet verschijnen in Jette bij de grote manitou.
Wordt vervolgd dus….

BRUSSEL - Als een Trojaans paard smokkelt een nieuw kankermedicijn gifbommetjes bij tumoren naar binnen. Het houdt borstkanker veel langer tegen dan de klassieke therapie, en dat zonder dat vrouwen hun haar verliezen.

'Het is een doorbraak', zegt de Leuvense oncoloog Hans Wildiers, 'absoluut een doorbraak.' De borstkankerexpert van het Gasthuisbergziekenhuis steekt zijn enthousiasme over een nieuwe, revolutionaire behandelwijze van borstkanker niet weg.

Vrouwen met een agressieve, uitgezaaide vorm van de ziekte leven beduidend langer als ze worden behandeld met een experimenteel 'bewapend antilichaam' van het Zwitserse bedrijf Roche/Genentech. Dat hebben onderzoekers gisteren bekendgemaaktin Stockholm. Tussentijdse resultaten van een studie onder 137 vrouwen naar de werking van T-DM1 (een combinatie van een doelzoekend eiwit dat recht op tumorcellen afgaat en een eraan vastgehaakte kankerdodende stof) leert dat vrouwen met een ongeneeslijke vorm van borstkanker gemiddeld vijf maanden langer respijt krijgen vooraleer hun ziekte verergert dan wanneer ze met de standaardtherapie worden behandeld. Hun tumor stopt ruim veertien maanden lang met groeien, of krimpt zelfs.

De klassieke aanpak, de op zich al succesvolle chemotherapie met docetaxel (een gif van de venijnboom) samen met een behandeling met herceptine, geeft slechts negen maanden respijt, en beduidend meer nevenwerkingen.

Kraantjeswater

T-DM1 is een revolutionair nieuw concept in de strijd tegen borstkanker. Het combineert het doelzoekende potentieel van herceptine (een bestaand borstkankermedicijnvan Roche, dat cellen van de immuunafweer op tumorcellen afstuurt) met emtansine, een uiterst krachtig chemotherapiemiddel.

Apart is die laatste stof zo giftig dat geen mens ze verdraagt als ze via een infuus wordt toegediend. Maar vastgehaakt aan herceptine reist ze door het hele lichaam zonder onderweg ook maar enige schade aan te richten. Pas als ze door herceptine bij een borstkankercel is afgeleverd en naar binnen is gesluisd, geeft ze haar gif vrij. Bijgevolg gaat alleen de kankercel eraan dood, en niet de gezonde cellen die eveneens gevoelig zijn voor het gif (zoals haarwortelcellen of immuuncellen). Nevenwerkingen zijn daarmee een schijntje vergeleken bij de waslijst van klachten waarmee vrouwen op standaardtherapie te maken krijgen, zegt Wildiers, die het medicijn daarom weleens met kraantjeswater heeft horen vergelijken. 'Vrouwen worden er écht niet meer ziek van.'

Geen haaruitval

Uit de in Stockholm voorgestelde studie blijkt dat slechts vier procent van de met T-DM1 behandelde vrouwen zijn haar verloor, tegen bijna zeventig procent met de klassieke therapie. Ook andere klassieke nevenverschijnselen als infecties, diarree, bloedarmoede of gezwollen ledematen kwamen nauwelijks nog voor.

Ongeveer een op de vijf borsttumoren is gevoelig voor behandeling met herceptine en dus met T-DM1 - in Vlaanderen gaat het jaarlijks om 1.500 tot 2.000 nieuwe patiëntes. Herceptinegevoelige tumoren zijn doorgaans lastiger te behandelen dan andere vormen van borstkanker, 'maar met dit medicijn worden de vooruitzichtenweer een stuk beter', aldus Wildiers.

Het nieuwe middel is nog niet op de markt. Daarvoor zijn eerst vervolgstudies nodig die de huidige resultaten bevestigen. Onder meer ziekenhuizen in Antwerpen en Leuven doen mee aanexperimentele studies met T-DM1, bij patiëntes bij wie de klassieke behandeling onvoldoende heeft gewerkt en die instemmen met deelname. Als alles goed gaat, kunnen de medicijnen in 2012 of 2013 in de ziekenhuisapotheek liggen.

Voor longkanker, huidkanker en bloedkanker zijn proeven aan de gang met andere combinaties van doelzoekende en chemotherapeutische middelen.

http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=2C3G5G1I

Veel valt er hier momenteel niet te melden, laat het me zo zeggen, het is zo’n beetje status quo, geen gestoef, geen geklaag, een goed dagje wisselt af met een slecht dagje….

Mijn volgende bezoekje op oncologie staat gepland voor volgende week vrijdag. Deze periode van ‘niets doen, niet ingrijpen’ geeft me wat rust, echter met een beetje dubbel gevoel: enerzijds heel blij alles nog even op de lange baan te kunnen schuiven, mijn lichaam wat ademruimte te geven, geen witjassen zien, geen wachtzalen, geen behandelingen die me ziek maken, genieten van kleine dingen zoals een bezoekje, een telefoontje, een mailtje, een reactie op mijn blog, een kwartiertje op mijn plooifietsje door de stad rijden ….
Anderzijds maakt het me bang, wetend dat de sluipschutters ondertussen vrij spel hebben, hun pijlen afvuren op de goede cellen,  bang dat de aanhoudende hoest niet veel fraais voorspelt, dat de pijn in de rechterlong wijst op een nieuw probleem, bang van wat de volgende behandeling zal brengen….

Maar zoals ik al een paar keer zei, is mijn humeur een goede meter van hoe ik me fysiek voel, zodoende klauter ik langzaam maar zeker weer uit mijn put(je).

Ondertussen blijf ik het toch moeilijk hebben met het verlies van Elly en lukt het me niet echt de leegte op te vullen, ik mis haar meer en meer en zou er alles voor geven nog eens een ‘echte’ babbel te kunnen doen met haar, ongeremd, samen lachen, samen huilen.
Vandaar dit postje nog eens in jouw kleur, Elly, de kleur die je zo flatteerde, de kleur die je deed stralen ook al was er binnenin zoveel onrust en pijn.
 

Stem is (bijna) terug, strot gaat ook stilaan open, hoest is beter, ik kan terug ademen, mijn nek jeukt en vervelt…, dat is het goede nieuws. Blij. Iedere keer ik weer eens uit een diep dal kruip verwonder ik me erover hoe snel je humeur ook weer beter wordt.

Het ging echter niet zonder slag of stoot, ik voelde al even dat er iets niet klopte: ik kon mijn zetel niet uit, ik hoestte me te pletter, was hondsmoe, zat de ganse nacht rechtop in bed te happen naar wat lucht, was al uitgeput na mijn ochtendtoilet....

Maandag kreeg ik te horen dat er vlekken zaten op de rechterlong en vocht. Van dat vocht wist ik al even, niet dat het zo was toegenomen. Er moest dringend gepuncteerd worden. Dat was dan meteen de uitleg voor mijn klachten. Gisteren al kon ik op pneumologie terecht. Daar haalden ze het vocht eruit, ik kon mijn ogen niet geloven toen ik zag wat eraf kwam. Nu gaat een deel daarvan voor onderzoek naar het lab. Weer wachten dus. 

De ingreep verliep probleemloos, de arts was super. Ik kreeg de nodige duidelijk uitleg (love it!). Mijn longen zouden wat later pijn gaan doen, dat was normaal, gewone pijnstillers zouden uitstekend werken voor dat soort pijn. Na een paar uur stak de pijn inderdaad op, maar zo snel en hevig ze kwam opzetten, zo vlug ook kwam mijn lichaam weer tot rust na het nemen van dat pilletje.

Ik sliep 2 ½ uur aan een stuk door, eindelijk al liggend nota bene! Zalig gewoon dat slaapje, ik voelde me herboren. Deze nacht was nog moeilijk, maar momenteel gaat het weer beter.

Het was dan wel geen 3 weken ziekenhuisvrij, maar ik kan toch weer beter ademen. Oef.

Een aantal weken geleden, mijn petekindje was op bezoek, ik wou hem iets tonen aan de hand van foto’s, omdat ik over iets praatte dat hij zich niet kon herinneren, ik dacht op die manier zijn geheugen wat op te frissen. De foto’s waren  van anderhalf jaar geleden, voor de chemo, voor de radiotherapie….

B  : Kijk meter, dat ben jij! Toen was je nog jong!

Ik : …slik…, euh ja, en nu B? Wat ben ik nu?

B  : Oud! (ziet mijn teleurstelling). Toch…?

Ik : …slik… ja schat. Zo is het.

Confronterend. Pfff.  

Ondertussen kabbelt het hier rustig verder, mijn stem is nog steeds niet terug, ik rust veel, eet en drink weinig en fantaseer er op los wat het eerste zal zijn dat ik straks zal eten… en drinken… welk restaurantje we zullen uitkiezen… wanneer ik weer van mijn koffietje zal kunnen slurpen.... Vanaf nu zou het in stijgende lijn moeten gaan, daar ga ik van uit, nog even volhouden dus.

3 weken rust heb ik nu gekregen vooraleer met de volgende behandeling te beginnen, weet nog niet wat het zal worden. Nu moet ik eerst terug wat sterker worden, jammer genoeg krijgen dan ook die geniepigaards weer vrij spel om zich te herstellen.

Het blijft dus dubbel, blij weer een tijdje uit het ziekenhuis weg te kunnen blijven en me weer wat beter te zullen voelen en bang dat het woekeren ondertussen ongecontroleerd verder gaat.

Deze namiddag bel ik naar de oncoloog voor de resultaten van de onderzoeken van vrijdag….

Het is hier niet allemaal somber, ik kan met een vrolijke noot afsluiten want kijk maar eens wat kleurrijk bezoek ik vorige week kreeg.

Mijn serie bestralingen is afgerond, vandaag laatste dosis. Oef. Afgelopen. Gedaan. Vette punt erachter. Het masker, waar ik eigenlijk nog vrij snel aan gewend raakte, werd prompt de vuilbak in gegooid.

Gisteren kreeg ik het zeer moeilijk tijdens de behandeling, ik zag ineens Elly voor mij die me toelachte, toastend met haar glaasje in de hand, 'niet opgeven maatje...', dikke tranen stroomden overvloedig en bleven plakken onder het masker. Ik stortte helemaal in.

Morgen ziekenhuisvrij dagje en vrijdag staan er weer 2 onderzoeken gepland: een MRI en een CT thorax. De voorbije weken voelde ik steeds verbetering in mijn nek, ook mijn linkerhand en –voet tintelden niet meer en het gevoel was helemaal terug. Ik moest niet meer horizontaal J. Succesvolle behandeling, zo vertaalde ik het, dok beaamde. Wel had ik aanhoudend, dag en nacht, hevige hoofdpijn. Dat vond hij dan weer zeer verontrustend, vandaar die MRI, maar ik kan er meteen bijzeggen dat die hoofdpijn de laatste dagen veel beter is, goed teken dus. Hopelijk vinden de venijnige sluipers de weg naar boven niet.

Mijn strot is een ander verhaal, dat gaat steeds slechter, de kilootjes vliegen er dan ook af en vandaag beloofde ik de arts op mijn communie-zieltje de pijnmedicatie toch op te drijven en te zullen eten en drinken, dok dreigde er namelijk mee me aan een infuus te leggen. Tot overmaat kreeg ik sinds het weekend nog een longontsteking en zit dus ook nog eens aan de antibiotica.

Mijn stem is praktisch volledig weg, is het ten gevolge van de bestraling of van het hoesten… weet niet, maar ’t is hier stillekes drie hoog.

Aan iedereen die me steunde, dank! ‘k Had het nodig.

Le livre de la vie est le livre suprême,

Qu’on ne peut ni fermer ni rouvrir à son choix :

Le passage attachant ne s’y lit pas deux fois,

Mais le feuillet fatal se tourne de lui-même ;

On voudrait revenir à la page où l’on aime,

Et la page où l’on meurt est déjà sous nos doigts.

Lamartine

Elly is niet meer, de moedige strijder is geveld, maar hoe heeft ze gevochten, met wat een kracht, met wat een moed, hoe waardig.

Hoeveel steun heb ik toch altijd aan haar gehad, wat zal ik haar missen! We zaten altijd op dezelfde lijn, vulden mekaars leemtes wat in, of eerder, zij vulde bijna altijd mijn leemtes. Ze was zo perfect geïnformeerd wat betreft borstkankerbehandelingen en deelde dat dan ook, niet alleen met mij, ze was een bron van informatie en steun voor iedereen.
Prachtige gesprekken hadden we, we deden er geen doekjes om, geen loze woorden van ‘het komt wel goed’, nee, we zeiden mekaar wat we dachten, hoe het echt zat.
 
Hoe slecht het soms ook ging, hoeveel pijn ze had, hoe ziek ze was, ze vroeg steeds hoe het met mij ging, of ik het wel redde, ze bleef een grote steun voor mij en ik weet wel zeker dat ze dit was voor velen.  

De manier waarop ze met de ziekte omging, zo waardig, optimistisch steeds, ik vloek en schop vaak wat om me heen, zij was veel bedaarder, meer zen. Diepe bewondering.

Ik haat deze ziekte, ik vervloek ze!

Nooit ontmoette ik iemand met zo’n stamina.

Sinds vorig weekend laten de gevolgen van de behandeling zich weer goed voelen. Mijn slokdarm is weer helemaal verbrand. Bijgevolg geen uitstapjes of bezoekjes thans, behalve dan het dagelijkse ritje naar Jette. Mijn wereldje is klein geworden, bijgevolg vertoef ik steeds vaker in de zetel in gezelschap van mijn beste vrienden iPad en notebook. Al moet ik zeggen dat ik vorige week super blij was met het korte bezoekje van mijn broer en schoonzus die vers geplukte bramen brachten en schoongemaakte groenten uit de tuin. En toen smaakte het nog heerlijk. Niet dat het nu niet meer smaakt, alleen dat het zo'n gvd-se pijn doet als het door mijn keel moet.

Daarmee wil ik zeker het zielenpietje niet uithangen, want eenzaam voel ik me nooit en verveling ken ik ook niet, het is gewoon anders geworden. Het eerste wat ik ’s ochtends doe is kijken of er hier een reactie staat, het is een automatisme geworden, al is het maar een woordje, het voelt goed en voelt als gezelschap, als vriendschap, ook al heb ik de meesten onder jullie nooit ontmoet.

Ik weet wel dat veel mensen het een beetje voyeurisme vinden, je leven te grabbel gooien op je blog, maar voor mij voelt dit schrijven zo’n beetje als verdrijven, ik schrijf erover en daardoor gaat het voorbij en tegelijk is het ook een vorm van bewaren, van vastleggen.

Ik denk dus dat ik er nog even mee doorga!

Kreeg vandaag een belletje van UZ Jette, dat de machine in panne lag, dat ze niet wisten wanneer ze hersteld zou zijn, dat ze me nog zouden bellen…. Ze belden inderdaad nog: dat het apparaat niet hersteld was en dat ik vandaag niet moest komen. Dus nee, zit nog niet in de helft van de behandeling.

Hopelijk krijgen ze dat ding tegen morgen aan de praat, want daarna is het weekend en vallen er weer 2 dagen weg. Volgende week vrijdag geen behandeling wegens onderhoud van de machine en daarna weer weekend…. Bij mijn vorige behandeling viel dat ding ook al in panne, 2 dagen!!! Zucht.

Vaak zijn de reacties dan: ah, dat is goed dan kan je wat rusten, kan je weer wat recupereren…. Een beetje simpel is dat, want dan krijgen de snoodaards ondertussen ook vrij spel. Een studie heeft aangeduid dat 7 op 7 dagen bestraling 10% meer overlevingskansen zou geven dan 5 op 7. Maar blijkbaar behoort de dienst radiotherapie tot de ambulante geneeskunde en daar geldt een 5-dagenweek, dat heeft een of andere idioot ooit eens beslist. Die perperdure machines krijgen wekelijks 2 dagen vrijaf.

Het thuisfront, daar verblijf ik dus, meestal toch, of beter, eigenlijk altijd en dan nog liefst horizontaal.
Niet dat ik me slecht voel, het gaat wel, maar… het moet horizontaal, dan voel ik me best OK. Wim stuurde ik net naar de winkel, hij haalt kamillethee, heb ergens gelezen dat het de slokdarm verzacht. Echt pijn doet het (nog) niet, het is net of er een hard brokje, of een botje ofzo, is blijven steken. Zo begon het vorige keer ook, nu zit het hoger. Sinds gisteren dan maar begonnen met de verdovende siroopjes. Eten lukt nog prima, dus vreet ik nog gretig mijn buikje vol als een beer voor zijn winterslaap.

De pijnmedicatie is ook wat opgedreven, de dokter raadde me aan niet te wachten tot ik me in alle mogelijke bochten moet wringen, maar de medicatie gewoon nemen, op regelmatige tijdstippen. Ze heeft gelijk, het gaat veel beter. 

Dagelijks word ik naar het ziekenhuis gereden, wat een luxe! W heeft het zo geregeld dat hij me kan rijden. De voorbije week verliep alles probleemloos: weinig verkeer en iedere keer was ik al voor tijd aan de beurt. Het moet gezegd, zo slecht de afspraken op oncologie geregeld zijn, zo vlotjes verloopt het op radiotherapie. Chapeau.

Nu ga ik weer horizontaal, genieten van de rust, stilte voor de storm van straks, dan davert Mechelen weer op zijn grondvesten tot een stuk in de nacht. Gisteren vielen we in slaap op de muziek van Arbeid Adelt!, die verondersteld werden de Vismarkt op zijn kop te zetten, vandaag worden dat de jongens van Steak Number Eight (who ever those guys may be, nooit van gehoord, gat in mijn 'rock-cultuur' of kennen jullie ze ook niet?).