Vorige week liep ik nog even het Thaise winkeltje binnen. Thuisgekomen zag ik dat ze een receptje in de tas hadden gestopt en dat interesseert me altijd wel. Deze keer denk ik niet dat ik me aan het gerechtje ga wagen, maar heb er heerlijk van genoten zonder mijn smaakpapillen te gebruiken. Mijn lachspieren daarentegen..., schitterend!

En mochten jullie interesse hebben, ik voeg het hier even bij, want zelfs iemand die niet kookt zal het kunnen smaken! Enjoy!

Ik betrap me erop dat ik loop te zingen in de supermarkt…, ik sta al lachend te strijken voor het open raam…, ik zigzag met mijn fiets weer overal tussen en door, ik kook, bak, draai pasta…. Ik hou het allemaal niet lang vol, sta slapjes op mijn benen en ben pokkemoe, RUST staat nog helemaal bovenaan de lijst van ‘bezigheden’. Maar het gaat allemaal zonder pijn of ongemak.
Ik herleef! De chaos in mijn lijf is weg.
Wat een goed gevoel is dit!
Er is terug leven buiten het ziekenhuis!

Natuurlijk bekruipt mij nog regelmatig de onzekerheid, de angst van hoe lang blijft dit duren? Ik weet dat ik daar nu niet mag mee bezig zijn en ongegeneerd moet genieten, maar soms zijn die angsten sterker aanwezig dan ik zou willen.

Eind deze maand heeft W een weekje verlof, afhankelijk van wat Frank en Sabine ons dan vertellen blijven we hier wat rondhangen of stappen we in de auto richting Frankrijk. Voor eind juni hebben we een heuse cruise geboekt en varen we langsheen de Noorse fjorden.  Ik zit nu al te popelen van ongeduld, 8 dagen op een boot, weet echt niet wat het zal geven, dit soort reizen hebben we nog nooit gedaan, ik vond het altijd zo’n beetje chichi en voor oudjes. Maar ik ben zeker dat het super zal zijn.

Voor alle zekerheid namen we toch maar een annuleringsverzekering en zijn we goed ingedekt tegen onvoorziene omstandigheden. Dat deden we voorheen nooit. Ben ik nu een schijtertje of een doemdenkertje? Duimen jullie maar dat de verzekering helemaal niet nodig zal zijn!

Ben volop op zoek naar een reisje voor juni, ik zie het helemaal terug zitten. Het moet iets zijn zonder al teveel zon en niet vermoeiend, waar ik op eigen tempo kan doen wat me zint en lukt, én kan rusten als ik het nodig heb.

Het herstel is ingezet. Mijn haartjes groeien, wimpers en wenkbrauwen zijn ook al zichtbaar, mijn nagels doen geen pijn meer en zitten al bijna helemaal weer vast, sporadisch nog wat tintelingen aan handen en voeten. De vingertoppen spelen me nog parten, zijn nog gevoelloos aan mijn linkerhand, de slokdarm is nog lichtjes gevoelig. Ik ben nog zeer snel moe en mijn conditie is nul, maar dat komt wel terug.  Allemaal pietluttigheden dus. Niks van dat alles kan een vakantie in de weg staan.

De brandwonden op de rug hebben nog even tijd nodig. Niet dat het hier aan verzorging ontbreekt. Mijn eigen privé-dokter Mc Dreamy doet er alles aan om ook dit euvel zo snel mogelijk van de baan te helpen. Eerst hebben we de zachte middelen geprobeerd, crèmes, lotions…. Zelfs mijn Aloe vera plant moest er aan geloven, het sap uit de bladen werd rijkelijk uitgesmeerd op mijn rugske.  Ondertussen proberen we weer een andere brandwondenzalf uit,  dikke lagen overdekt met een kompres en nadien helemaal omzwachteld zodat alles goed blijft zitten. Geen zicht! Ik merkte op dat ik niet zou misstaan in Grey’s Anatomy*. W vind zelfs dat ik daar rustig al een aantal afleveringen in had kunnen meedraaien J.

Voor de rest voel ik me echt wel herboren, na weken in een tunnel te hebben vertoefd is mijn blik terug open en de begrafenisstemming het huis uit. Ik besefte eigenlijk zelf niet hoe eng mijn wereldje wel was, hoe diep ik zat, het is nu pas dat ik het me realiseer.

Tijd om terug op te bouwen nu!

*We zijn echte fans van die serie. Een paar jaar geleden werd ik erdoor aangestoken door een blog- en lotgenootje die er zo verzot op was. Sindsdien zijn we eraan verslaafd, zo erg dus dat we nu thuis onze eigen versie spelen J.

Niet alleen om een beetje in de trend mee te gaan, maar ook omdat het gisteren spontaan in me opkwam, zal ik ook maar eens een Latijns gezegde gebruiken: ‘Luctor et emergo’ (ik worstel en kom boven). En voilà, ik heb geworsteld en ben boven, bijna toch.

Het was verdomd hard de laatste weken, hier is wat af geworsteld. Nu gaat het echt al in de goede richting, mits ik voorzorgen neem. Ik weet ondertussen goed wat, wanneer en hoeveel ik kan eten. De nodige medicatie nemen op het juiste tijdstip is heel belangrijk.

En dat de behandeling nog nawerkt is zeker een feit want sinds een paar dagen dook er nog een bijkomend probleem op, nl. mijn huid die begint te reageren op de stralen, rood, geïrriteerd en jeuk. Vervelend en pijnlijk, maar tegelijkertijd geeft het me een veilig gevoel te weten dat de slechte cellen ondertussen binnen in mijn lijf nog steeds zwaar bekogeld worden.

Gisteren begon Culinaria in de gebouwen van Tour & Taxis in Brussel, en dat tot zondag 8 mei. Vier dagen die volledig aan culinaire kunst gewijd zijn. Met heimwee denk ik terug aan vorig jaar, wat heb ik daar genoten! Dit jaar zou ik zeker teruggaan, het stond al lang in mijn agenda. Al sinds een tijdje echter vreesde ik dat het maar een kort bezoekje zou zijn, want de chemo had er behoorlijk ingehakt. Maar gaan zou ik….

Nu moet ik afhaken natuurlijk, want als er nu iets is wat ik beter niet doe deze dagen is het wel proberen te ‘genieten’ van eten.

Dus Culinaria, ’t zal voor volgend jaar zijn. Maar het idee in juni wat vakantie te nemen daarentegen, dat wordt steeds realistischer.   

 
Vorig jaar op Culinaria, mét haar en 5 kilo meer

Dit postje moest er eigenlijk eentje zijn met vakantieplannen. Daar waren we volop mee bezig nadat ik het goede nieuws kreeg. Noorwegen stond helemaal bovenaan, want een zonvakantie werd afgeraden.

Maar ze staken weer stokken in de wielen. Dit weekend kreeg ik pijn in de slokdarm. Het verergerde met de dag, ik kreeg geen brokje meer door mijn keel, zelfs drinken lukte tenslotte niet meer. Ja ik weet het, het wordt hier echt wel een drama-blog.

In plaats van blij te zijn met dat extra dagje vrij van paasmaandag, zat ik te popelen om dinsdag naar het ziekenhuis te kunnen en een dokter te zien. Deze bijwerking, een verbrande slokdarm, lag blijkbaar 100% in de verwachtingen vermits ik ook bestraald word op de klieren achter het sternum (borstbeen), dus vlakbij de slokdarm.

Ik neem ondertussen medicijnen, die verlichten het tijdelijk wel een beetje, zodat ik even nadien wat kan eten en drinken, want dat is echt heel belangrijk. Een groot aantal patiënten met deze klachten eindigt in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen en komt aan een baxter te liggen. Dat wil ik ten alle koste voorkomen, dus doe ik echt mijn best om wat door die keel te krijgen. Zelfs spreken gaat moeizaam.

Deze week krijg ik mijn laatste behandeling, maar volgens de dokter werken die stralen nog minstens een 3-tal weken verder en mag ik pas vanaf dan stilaan verbetering verwachten.

Maar voilà, zoals ik al zei, een verwittigd man is er 2 waard, dus zal ik maar geduld uitoefenen en de vakantieplannen niet afschrijven, alleen wat uitstellen. Ik blijf me optrekken aan het goede nieuws van vorige week, dat maakt het nu een stuk makkelijker om nog even vol te houden.

Eerste week radiotherapie zit erop.

In ’88 werd ik al een keertje bestraald, ik flitste er door als was het niks, rappekes  ’s morgens vroeg naar Jette, nadien een hele dag werken, dat ging vlotjes. Nauwelijks bijwerkingen.

De volgende keer dat ik weer in de prijzen viel was in ’99. Toen kreeg ik radiotherapie samen met chemo. Door de combinatie wordt het toxisch effect nog verhoogd, en dat heb ik geweten, het was niet van de poes, maar toch te doen.

Ik dacht gewoon dat het nu een beetje gelijkaardig zou verlopen. Niets is minder waar, want de behandeling en de nevenwerkingen zijn totaal anders.

Een goed uur na de eerste behandeling stak een flitsende pijn op in de rug, dat ging in crescendo door.  ’s Anderendaags was de ergste pijn voorbij en stapte ik weer gezwind naar Jette. Omdat ik de eerste keer nogal krampachtig op de tafel gelegen had, en dat gedurende 35min, dacht ik dat de verkeerde houding de oorzaak was. Ik zou me nu wat beter installeren.

Helaas, zelfde scenario. Nadat ik goed en wel thuis was stak de pijn weer op, de volgende dag idem dito.

De hele week bracht ik horizontaal door L.

Vrijdagavond meldde ik het aan de verpleging en er werd direct een dokter bijgehaald, zij wist waar het schoentje knelde. De straling veroorzaakt ontstekingen die uitstralen. Ze schreef medicatie voor en sindsdien gaat het beter. De maag is niet zo gelukkig met al die pilletjes, maar die wordt dan weer gesust met andere pilletjes. Onvoorstelbaar dat die vele verschillende pilletjes precies weten wat ze moeten doen en waar ze naartoe moeten J.  

Altijd wil ik vooraf weten wat zeker zál en eventueel kán gebeuren. Dit keer vroeg ik niets, ging zelfs niets opzoeken, daar heb ik spijt van want ben behoorlijk teleurgesteld. Controlefreak als ik ben.

In de toekomst toch maar terug naar mijn 'standaard-strategie', altijd voorbereid en gewapend ten strijde trekken, dan heb je minder kans om voor dit soort onvoorziene situaties te staan. Een verwittigd man is er 2 waard, een verwittigde vrouw....

Straks stap ik weer naar Jette en hopelijk blijft de pijn de komende 2 weken wat onder controle. De voorbije week wil ik liefst zo snel mogelijk vergeten.

Bestralen dus vanaf vandaag en ondertussen heb ik wat antwoorden op mijn vele vragen en weet ook waarom ‘het multidisciplinair team’ de beslissing zo lang in beraad hield.

Als ik het goed begrijp moet ik de prof heel dankbaar zijn. Ik verfoei hem nochtans regelmatig, bedenk hem met alle mogelijke namen, als: de grote manitou, het opperhoofd, de boss, Jaakske, le moustachu… en zit soms schoolmeisjesachtigs te gniffelen als hij weer eens door de gang stapt met zijn hemd uit zijn broek…. Wat moet een mens al doen om het lange wachten wat te verlichten?

Maar die man heeft blijkbaar hard voor mij gelobbyd. Dr. F vertelde mij eens dat hij een boontje voor me heeft, nu moet ik het straks nog geloven ook, want de bedoeling van deze experimentele behandeling is te trachten alle uitzaaiingen volledig de kop in te drukken. Daarom wordt ze alleen toegepast in gevallen waar die uitzaaiingen goed afgelijnd en beperkt zijn tot hoogstens een paar verschillende plaatsen, niet als de kanker te zeer verspreid is.

En laat het bij mij nu net omgekeerd zijn, de metastasen zijn niet groot, maar net wél fel verspreid. Dus kom ik eigenlijk niet in aanmerking. Maar dankzij Jaakske krijg ik nu toch die nieuwe behandeling. Het te bestralen gebied zal in mijn geval beperkt blijven tot enkel de grootste vlekken die goed bereikbaar zijn om zodoende de schade toch wat te beperken.

Gedurende 3 weken dagelijks een bundel radioactieve energie door mijn body laten jagen dus en heel hard hopen dat de kleinere onbehandelde meta’s zich nog lange tijd gedeisd zullen houden. Op die manier zou ik dan een hele tijd behandelingsvrij kunnen zijn (cross fingers).

Deze week redelijk wat tijd doorgebracht in Jette en ondertussen is de beslissing ook al gevallen, het wordt dagelijks radiotherapie de komende 3 weken.

Eerder deze week zag ik het even niet meer zitten, daarom dat ik niet postte. Ik was echt in een neerslachtige bui en wou jullie er niet mee besmetten. Hier in huis hing een dikke grijze wolk.

De aanleiding daarvan was dat ik dinsdag op radiotherapie iemand tegenkwam met wie ik de vorige maanden wekelijks een babbeltje sloeg in de wachtzaal, zij onderging zo’n beetje een gelijkaardige behandeling als ik. Anders dan ik bruiste zij altijd van energie, maakte lange wandelingen en fietste een paar keer per week 60km, terwijl ik al kreun na een paar kilometer, ze had eigenlijk nauwelijks nevenwerkingen. Nu had ik haar al een paar weken niet gezien, dacht dat zij mogelijk van dag gewisseld had en stelde me er niet teveel vragen bij.
Dinsdag strompelde ze buiten op radiotherapie terwijl ik daar zat te wachten. Het was een schim van de vrouw van een paar weken geleden, een gezicht vertrokken van de pijn, blik op oneindig. Ze vertelde dat de behandeling niet meer werkt, dat ze ondertussen gedurende 2 weken opgenomen geweest was voor ernstige ademhalingsproblemen en zat nu zwaar onder de morfine.

Zo snel kan het dus gaan….

Ik kreeg daar een mokerslag en zag het ineens allemaal niet meer zitten. Compleet van de kaart was ik, ik werd overvallen door een tristesse zoals me nog maar zelden overkomen is.
Ondertussen gaat het weer beter, zit ik terug op de rails. Niet dat de gedachte aan dinsdag gewist is, zeker niet, maar heb toch weer mijn schenen ingesmeerd en dinsdag begin ik aan de volgende ronde.

Snoodaards, u weze gewaarschuwd!

Over de behandeling en de te verwachten resultaten vertel ik volgende keer meer.

Gisteren dus naar Jette. Zoals verwacht werd ik door de prof gezien, dat is altijd zo als er veranderingen in zicht zijn.

Maar het was de weinig spraakzame man zijn dagje weer niet, als een sfinx zat hij voor zijn scherm en maar klikken en maar klikken…, tot na meer dan 5 minuten van ijzige stilte eindelijk zijn mond openging en zei: ‘En?’.
En!!!??? Korte stilte tot ik zei: ‘En??? Dat is míjn vraag professor!’’.

Geen verrassing, de merkers waren weer gestegen, zij het zeker niet dramatisch, dus ‘vermoedelijk’ werkt de chemo nog een klein beetje. Maar zoals ik eerder al zei, een beetje is niet genoeg.

Dan kwam ik maar direct terzake en zei dat ik de behandeling kotsbeu ben, dat ik na 10 maand graag even een break wil, dat het me zoveel moeite kost me te motiveren om ermee verder te gaan. Daar had hij gelukkig alle begrip voor, of was het makkelijker niet te argumenteren omdat hij geen zin had in uitleg geven? Wat hij wel zei was dat er dan toch wat anders moet worden opgestart. Er zitten zeker nog een aantal behandelingen in de pipeline, telkens met de nodige bijwerkingen (zei hij er snel bij) of ik kan in een experiment stappen met radiotherapie, ook niet zonder risico. Een paar vragen die direct in me opkwamen bleven onbeantwoord, meer dan wat gemompel kwam er weer niet uit.

Desondanks koos ik toch voor de radiotherapie, de vragen zal ik binnenkort dan aan de radioloog wel stellen voor ik beslis want eerst moet sowieso onderzocht worden of ik wel in aanmerking kom, of de schade aan de longen niet groter zal zijn dan het voordeel van deze behandeling.

Als ik al hoopte even weg te blijven bij de witjassen heb ik het dik mis. Deze donderdag heb ik al een afspraak, volgende week dinsdag 3 onderzoeken en woensdag nog eentje. Ze houden me wel aan de waggel.

Wanneer en of de behandeling zal doorgaan, dat weet ik pas op 18 april. Ondertussen heb ik wat ademruimte en tijd om mijn vragen op een rijtje te zetten.

Na het maken van de beslissing ging het een stuk beter en jullie steunreacties en begrip heeft het de voorbije dagen wat makkelijker gemaakt. Zo had ik het gevoel dat ik er niet alleen voorstond.

Maandag was ik blij dat ik niet naar het ziekenhuis moest, maar nu ben ik al blij dat ik volgende week wél kan gaan en ben zeer benieuwd naar hoe het verder moet… even afwachten dus. Vandaag ging ik voor een bloedafname en maandag bespreken we dan wel wat er nog allemaal in de pijplijn zit.

Ondertussen doe ik de statistiekjes voor deze behandeling toch weer mooi wankelen, want zit alweer ver boven het gemiddelde met mijn 30 toedieningen. Ik pols regelmatig eens in de wachtzaal, nog niemand die zo lang resultaat had dan ik of hun bijwerkingen waren zo erg dat het niet vol te houden was.  

Mijn conditie is niet echt goed te noemen, een halfuurtje wandelen of fietsen en de pijp is uit. Dus duik ik regelmatig de keuken in. Dat is mijn vluchtoord maar tevens ook mijn grote hobby. Sinds een paar maanden maak ik zelf mijn pasta. Het heeft even geduurd voor ik het echt goed onder knie had, maar nu maak ik perfecte slierten.

Waar sommige lotgenootjes hun toevlucht zoeken in spiritualisme -wat mij niet lukt- en zich richten tot die lieve kaalgeschoren wezens op sandalen, vind ik rust in deze geestdodende, monotone bezigheid in de keuken. Mijn manier om de geest leeg te maken. Spaghettiwestern bestond al, dit zal spaghettispiritualisme zijn zeker?
En iedereen die ook maar zijn beentjes onder mijn tafel durft te schuiven krijgt steevast pasta voorgeschoteld. 

Nummer 30 zit er in en ik heb besloten dat ik ermee stop, wat de uitslag over 2 weken ook  zal zijn. Punt. Ik heb het (momenteel toch) gehad, genoeg van dat spul. Alles in mijn lijf begint te protesteren en ’t kopke wil helemaal niet meer mee. Ik heb een break nodig, ik wil weer opbouwen, hoewel dubbel, want tegelijkertijd ben ik doodsbang dat de venijnige snoodaards ondertussen lentekriebels krijgen en ongecontroleerd beginnen te paren.

Aanstaande maandag is sowieso rustdag. Met dokter F (mijn préféreke) heb ik afgesproken om midden volgende week bloed te laten prikken (dus toch eventjes naar Jette-les-Bains in mijn rustweek) en maandag nadien zal een evaluatie gemaakt worden. Vindt zij dat ik moet doorgaan, dan bedank ik. Voilà. Dikke punt achter deze behandeling.

Ik doe nu wel stoer en zie bij een paar lezers dikke fronsen verschijnen zo van ‘geeft ze het nu al op?’. Maar ik kan deze beslissing nemen omdat –nu toch al sinds een paar maand- blijkt dat de werking fel verminderd is. Mocht ik mooi resultaat hebben zou ik mezelf waarschijnlijk nog wat kunnen motiveren, maar met dit resultaat, nee, het lukt niet. Ik ga ervan uit dat de schade mogelijk groter is dan het nut*.

En nu schijnt het zonnetje en ga ik mijn kruidenbakken prepareren, de grond wat omwoelen en al mijn twijfels en kronkels spit ik er voor minstens 2 weken helemaal onderaan in.

*voor alle duidelijkheid, aan opgeven denk ik nog lang niet, het is deze behandeling waar ik niet meer in geloof.

Deze week een logeetje gehad, mijn vierjarig petekindje B.

Niet dat ik in volle vorm zit en nog veel extra aankan momenteel, maar ik vind dat het manneke al zo weinig aan zijn meter heeft in tegenstelling tot mijn ander petekind. Toen hij die leeftijd had deden we leuke dingen samen en kon ik volop van hem genieten en hij van mij.

Ik zou B-tje zo graag vaker bij me hebben, maar na 2 dagen ben ik helemaal uitgeteld, zo is dat vandaag het geval. Hij is zo’n schatje en geeft zoveel liefde dat die vermoeidheid gelukkig niet al te zwaar doorweegt.
Ik geniet nog na van zijn uitspraken als: je bent de allerliefste meter van de hele wereld, ik wil liever 10 keer blijven slapen…. Dan smelt ik helemaal weg. Daartegenover staat dat hij ook wel eens serieus uithaalt: je bent mijn vriend niet, ik ben heel boos op jou!  En dat vergeet ik dan weer gauw.

De waarheid komt uit kindermond wordt wel eens gezegd. Zo vindt hij mijn haar niet echt mooi en die pet die ik draag is een oudemensenpet. Dat vindt hij. Ook: achteraan en opzij is het haar tamelijk OK, maar bovenaan moet ik het best toch nog wat laten groeien. Ziezo, dat weet ik ook weer. Zal daar meteen eens werk van maken….

Ik merk het al een paar weken: de lente komt eraan! In mijn droge kruidenbakken met verdorde plantjes komen spontaan jonge groene scheutjes te voorschijn: dragon, munt, salie, hysop…. Vogeltjes vliegen af en aan, krokusjes brengen kleur in het gras,  eenden zitten op de daken…. Nu weet ik niet zeker of dit laatste, ik merkte het nooit eerder, te maken heeft met het feit dat het lente wordt of eerder omdat het water te koud is, of omdat ze ‘het’ misschien liever doen op een dak…. Maar feit is: de lente is in zicht.  

Een signaal dus dat ik tomaten moet zaaien. Vorig jaar kreeg ik altijd tomaten uit de tuin van mijn schoonzus en die waren zo lekker dat ik de zaadjes droogde en haar beloofde dat ik de plantjes wel zou opkweken tot ze bij haar in volle grond konden. Nee, zij moest geen zaadjes bewaren, ik zou dat wel doen, ze kon op me rekenen!

En nu is de tijd daar, het zaad dient gezaaid! 3 verschillende soorten in 3 verschillende pakjes, samen in 1 doosje, dat bewaarde ik sinds vorig jaar in mijn grote lade in de keuken. Met een rode stift had ik ieder pakje gemarkeerd, kerstomaatjes, tomaten C (die vorig jaar welig tierden in de tuin van mijn schoonzus en superlekker waren) en tomaten G (van mijn goeie vriend in de US, die tomaten bracht uit de tuin van zijn ma. Daar had ik zaadjes van meegebracht en vorig jaar groeiden ze al bij mijn schoonzus en bij een vriendin in hun tuin. Dikke, lekkere, Californische tomaten).

Ik haal dus vorige week mijn potjes boven, de potgrond, serretje, schopje…, alles staat klaar, nu nog het doosje met  de gedroogde tomatenpitjes…, maar het kleinood blijkt onvindbaar. Ik zoek in alle kasten, lades, op de meest onmogelijke plekken…, het zaad is spoorloos.

Sinds meer dan een week ondertussen keer ik regelmatig het hele appartement om, tevergeefs. Mijn moeder zou gezegd hebben: ik vraag het even aan Sint-Antonius…, maar mijn moeder is niet meer en ik ken die man niet zo goed en vrees dat hij mij toch niet zou aanhoren.

Dus pijnig ik mijn hersenen nog even verder en zoek….

In een vorig postje zei ik wat meer uitleg te zullen geven over het verdere verloop van de behandeling….

Wel, ik had op dat moment te horen gekregen dat de tumormerkers niet meer gezakt waren in januari. De dokter vermoedde dat de chemo was uitgewerkt maar vond dat we nog een keertje zouden proberen, een fout in de meting kan altijd (!??!). Toen ze daarenboven nadien vergaten de merkers te meten was het zeer moeilijk nog eens mijn moed bijeen te rapen voor de mogelijk onnodige behandeling. Zeer tegen mijn zin dus liet ik het gif er vorige week toch nog maar eens indruppelen.

Spannend uitkijken naar de uitslag van vorige week was het dus. Ik kon mijn teleurstelling niet verbergen toen een groen doktertje me gisteren binnenriep en niet een van mijn vertrouwde dokters. Uiteraard merkte hij het op (mijn onderlip hing bijna tot mijn tenen), maar verzekerde me nadien te zullen overleggen met de prof. Tja, het was dát of kiezen voor mijn dokter en dus terug de wachtzaal in voor een paar uurtjes natuurlijk.

Mijn merkers waren weer een beetje gezakt, maar ik voelde geen opluchting, heb er wat mixed feelings bij. Voor de dokters is ‘een beetje' zakken of zelfs stabiel blijven al een goed resultaat. Bij een lichte stijging zeggen ze dat je niet moet panikeren, dat het te verwaarlozen is, een lichte daling is dan weer wel belangrijk. Begrijpen wie begrijpen kan. Ik wil natuurlijk geen lichte daling, ik wil meer, ik wil dat ze significant dalen om van succes te spreken.

Ik blijf me afvragen waarom ik er toch niet –al was het maar een ietsepietsie- blij om kon zijn. Was het omdat ik stiekem had gehoopt te kunnen stoppen met de behandeling? Toch moet ik op dat laatste beter niet zitten wachten want dan volgt er óf een andere therapie (met mogelijk meer bijwerkingen) óf geven ze mijn lichaam even rust en hebben de kwaadaardige cellen ondertussen weer vrij spel lekker om verder te woekeren.

Terwijl ik dit zat neer te schrijven kreeg ik een telefoontje van een goede vriendin, zo eentje die écht wil weten hoe het gaat en hoe ik me voel, die alles op de voet volgt ook. Ze heeft de volle lading gekregen en zodoende staat mijn humeurpeil terug wat hoger en geniet ik al volop van het feit dat ik volgende week niet moet gaan en ik dus 2 volle weken ziekenhuisvrij ben!

 
Ik stond vandaag zelf versteld hoe weinig er nodig is om me op een chemo-maandag blij te maken. De autorit vlotte goed, halfuurtje voor tijd arrveerde ik in Jette. Vandaag was behandeling 2 van de 9^e cyclus, ofte behandeling nr. 26.

Ik zie de dokter bij behandeling 1 en 3, niet bij de 2^e. Deze keer echter was het voor mij belangrijk te weten hoeveel mijn tumormerkers zouden staan om te beslissen of we al dan niet verder zouden behandelen (daarover een andere keer meer) dus wou ik wel een dokter zien maar had geen zin om aan te schuiven. Dr. F was al in haar box toen ik aankwam, ik klopte op de open deur en vroeg of ze snel eens wou nakijken hoeveel de merkers stonden. Ze zou het me komen zeggen zodra haar PC opgestart was. Ik ging dus netjes in het rijtje (lange RIJ eigenlijk) zitten voor de bloedafname. 5 minuten later kwam ze zeggen dat ze de merkers vorige week niet gemeten hadden (reden? daar had ik het raden naar) maar ze zouden ze vandaag prikken. Zodoende had ik geen maatstaf om te beslissen of ik al dan niet doorging, dus nam ik het zekere voor het onzekere en zou nog maar eens een behandeling ondergaan. Balen!

Geen 2 minuten later werd mijn naam afgeroepen, dit is niet de normale* procedure. Ik mocht dadelijk naar mijn kamer en de behandeling werd opgestart. Ik was zo blij, op die manier had ik al minstens een uur (en in de meeste gevallen 2 uur) uitgespaard.

Ik kon het niet verstoppen, de verpleegkundigen werden er zelf vrolijk van. Ik huppelde rond de middag al naar buiten, het uur dat de behandeling vaak nog moet starten. Of hoe een mens blij kan zijn na een portie chemo, zelfs al hadden die klojo’s van dokters iets belangrijks over het hoofd gezien en dus mogelijk deze behandeling meer kwaad dan goed deed.

*normale procedure: eerst inschrijven, dan wachten voor de bloedafname, daarna terug de wachtzaal in en wachten tot de dokter je naam roept, dan heb je een gesprek, manueel onderzoek en aan de hand van het voorlopige bloedresultaat wordt beslist of je sterk genoeg bent voor de volgende lading, tot slot ga je naar je kamer voor de behandeling. Dat is zo voor behandeling 1 en 3, bij behandeling 2 valt het doktersbezoekje er dus vantussen.

Ook de terugreis verliep probleemloos. Het was een zeer mooie vakantie, maar tevens zeer confronterend. Het koste heel veel energie, misschien moet ik de volgende keer maar mee met de bus van de gepensioneerden of een weekje naar zee met het VLK*. Laatste skivakantie? Klinkt ik nu cynisch of pessimistisch? Mogelijk wel voor een gezonde mens, maar ik denk dat ieder lotgenootje dit gevoel kent.

Ik ben me nu zeer bewust van mijn beperkingen, we hebben ons aangepast door veel minder lang op de pistes te blijven en eens vaker een koffie- of warme chocostop in te lassen, wat ook genieten is natuurlijk.

Het was ontzettend koud, ik die anders zo goed kou verdraag moest nu verschillende warme lagen boven mekaar aantrekken, net een mummie. Gelukkig was het zonnetje elke dag van de partij. Ik heb al een paar keer de reactie gekregen dat ik dan toch wat kleur heb in mijn gezicht, maar nee, het is nog steeds even kleurloos als voorheen, bekijk de foto maar eens. Elk millimetertje huid was bedekt. Op de foto niet zichtbaar, maar onder die lange witte anorak draag ik zelfs nog een kortere –eveneens gewatteerde- versie.

De mummie genoot van het skiën, maar het mocht echt wat warmer geweest zijn, ook de sneeuw was niet van goede kwaliteit, maar dat kon het skiplezier niet bederven.

Ons appartementje was comfortabel en aan eetgelegenheden in de buurt was er ook geen gebrek. Geslaagd dus zeker.
Ondertussen zitten we hier ook alweer in het ritme, W begon maandag te werken en ik kreeg dosis nummer 25.

*Het VLK organiseert vakanties aan zee voor kankerpatiënten. Ik vind het een zeer mooi initiatief dat ze zieke mensen op die manier verwennen, maar zelf ben ik er (nog) niet aan toe om samen met lotgenoten op vakantie te gaan.