Juli 2008 verhuisden we met ons hele hebben en houwen van Mechelen naar California. Uiteraard is die beslissing niet over een nacht ijs gegaan. Enerzijds familie en vrienden moeten achterlaten, mijn wankele gezondheidstoestand…. Anderzijds was dit laatste dan ook weer een extra reden om deze mooie kans niet zomaar links te laten liggen, vooral omdat ik de laatste 2 jaar van mijn leven als een extra bonus beschouwde. Al 2 keer was ik aan die verdomde sluipmoordenaar (kanker) kunnen ontsnappen, tot ik 5 jaar geleden te horen kreeg dat hij bleek uitgezaaid te zijn.
Gedurende lange tijd leefde ik zo’n beetje van dag tot dag, elke dag een nieuw geschenk, maar dankzij de medicatie die zo wonderwel goed en lang werkte bij mij, durfde ik weer plannen op een iets langere termijn en trokken we naar de USA.
Bedoeling van dit blog was een goede band te houden met vrienden en familie en onze avonturen te delen.
Dat was toen... ---------------------------------
Ondertussen zijn we sinds eind januari 2010 terug in Mechelen. Het afscheid van vrienden in de US was veel moeilijker dan destijds hier, omdat je weet dat het dit keer definitief is. Alleszins zullen we altijd met een goed gevoel terugdenken aan die mooie tijd die we daar hadden.
En nog even een update over mijn gezondheid . Eind juni 2010 terug met een chemobehandeling gestart, Taxol., tot maart 2011. Een consolidatie radiotherapie volgde in mei. Eind juli 2 nieuwe meta's op de nekwervels, waarvoor weer tomotherapie, 15 keer. Een nieuwe behandeling drong zich echter op gezien de stijgende tumormerkers, vocht op de pleura en nieuwe meta's op sacrale wervels. Midden oktober 2011 hiervoor in trial gestapt, terug chemo (taxol en carboplatine) + olaparib . Ben ondertussen volledig uitgeput van de therapie, maar het schijnt nu toch eindelijk te werken.
Jammer genoeg is daarmee de toon van mijn blog veranderd, van wat als een avontuurlijk plezierig blogje begon blijft niet veel meer over. Maar opgeven is nog lang niet aan de orde.
De heremiet is weer vertrokken, hopelijk voor heel lang dit keer.
De nieuwe bewoner is er een die alle dagen eens buiten komt, een klein wandelingetje maakt of eens door de stad fietst, een bezoekje ontvangt, die zelfs al eens uit eten ging en een koffietje ging drinken met een vriendin . Het lijkt wel of ik ontwaak uit mijn 'zomerslaap'. Hêhê, doet goed.
Het prachtige weer geeft waarschijnlijk mede deze extra boost en ook al ben ik zeker geen zonneklopper, dit septemberzonnetje doet deugd.
Ik wil eigenlijk graag nog zoveel meer doen, maar wordt dan toch dagelijks een aantal keer teruggefloten, dat heb ik er voor over, dan duik ik weer voor een paar uurtjes in de zetel en kan ik er weer tegen.
Dit gevoel wil ik nog even vasthouden voor ik vrijdag weer op appel moet verschijnen in Jette bij de grote manitou.
Wordt vervolgd dus .
26-09-2011
Vandaag in De Standaard
BRUSSEL - Als een Trojaans paard smokkelt een nieuw kankermedicijn gifbommetjes bij tumoren naar binnen. Het houdt borstkanker veel langer tegen dan de klassieke therapie, en dat zonder dat vrouwen hun haar verliezen.
'Het is een doorbraak', zegt de Leuvense oncoloog Hans Wildiers, 'absoluut een doorbraak.' De borstkankerexpert van het Gasthuisbergziekenhuis steekt zijn enthousiasme over een nieuwe, revolutionaire behandelwijze van borstkanker niet weg.
Vrouwen met een agressieve, uitgezaaide vorm van de ziekte leven beduidend langer als ze worden behandeld met een experimenteel 'bewapend antilichaam' van het Zwitserse bedrijf Roche/Genentech. Dat hebben onderzoekers gisteren bekendgemaaktin Stockholm. Tussentijdse resultaten van een studie onder 137 vrouwen naar de werking van T-DM1 (een combinatie van een doelzoekend eiwit dat recht op tumorcellen afgaat en een eraan vastgehaakte kankerdodende stof) leert dat vrouwen met een ongeneeslijke vorm van borstkanker gemiddeld vijf maanden langer respijt krijgen vooraleer hun ziekte verergert dan wanneer ze met de standaardtherapie worden behandeld. Hun tumor stopt ruim veertien maanden lang met groeien, of krimpt zelfs.
De klassieke aanpak, de op zich al succesvolle chemotherapie met docetaxel (een gif van de venijnboom) samen met een behandeling met herceptine, geeft slechts negen maanden respijt, en beduidend meer nevenwerkingen.
Kraantjeswater
T-DM1 is een revolutionair nieuw concept in de strijd tegen borstkanker. Het combineert het doelzoekende potentieel van herceptine (een bestaand borstkankermedicijnvan Roche, dat cellen van de immuunafweer op tumorcellen afstuurt) met emtansine, een uiterst krachtig chemotherapiemiddel.
Apart is die laatste stof zo giftig dat geen mens ze verdraagt als ze via een infuus wordt toegediend. Maar vastgehaakt aan herceptine reist ze door het hele lichaam zonder onderweg ook maar enige schade aan te richten. Pas als ze door herceptine bij een borstkankercel is afgeleverd en naar binnen is gesluisd, geeft ze haar gif vrij. Bijgevolg gaat alleen de kankercel eraan dood, en niet de gezonde cellen die eveneens gevoelig zijn voor het gif (zoals haarwortelcellen of immuuncellen). Nevenwerkingen zijn daarmee een schijntje vergeleken bij de waslijst van klachten waarmee vrouwen op standaardtherapie te maken krijgen, zegt Wildiers, die het medicijn daarom weleens met kraantjeswater heeft horen vergelijken. 'Vrouwen worden er écht niet meer ziek van.'
Geen haaruitval
Uit de in Stockholm voorgestelde studie blijkt dat slechts vier procent van de met T-DM1 behandelde vrouwen zijn haar verloor, tegen bijna zeventig procent met de klassieke therapie. Ook andere klassieke nevenverschijnselen als infecties, diarree, bloedarmoede of gezwollen ledematen kwamen nauwelijks nog voor.
Ongeveer een op de vijf borsttumoren is gevoelig voor behandeling met herceptine en dus met T-DM1 - in Vlaanderen gaat het jaarlijks om 1.500 tot 2.000 nieuwe patiëntes. Herceptinegevoelige tumoren zijn doorgaans lastiger te behandelen dan andere vormen van borstkanker, 'maar met dit medicijn worden de vooruitzichtenweer een stuk beter', aldus Wildiers.
Het nieuwe middel is nog niet op de markt. Daarvoor zijn eerst vervolgstudies nodig die de huidige resultaten bevestigen. Onder meer ziekenhuizen in Antwerpen en Leuven doen mee aanexperimentele studies met T-DM1, bij patiëntes bij wie de klassieke behandeling onvoldoende heeft gewerkt en die instemmen met deelname. Als alles goed gaat, kunnen de medicijnen in 2012 of 2013 in de ziekenhuisapotheek liggen.
Voor longkanker, huidkanker en bloedkanker zijn proeven aan de gang met andere combinaties van doelzoekende en chemotherapeutische middelen.
Altijd blij met zon hoopvol nieuws, ook al
is dit medicijn niet geschikt voor de vorm die ik heb.
22-09-2011
Dubbel
Veel valt er hier momenteel
niet te melden, laat het me zo zeggen, het is zon beetje status quo, geen
gestoef, geen geklaag, een goed dagje wisselt af met een slecht dagje .
Mijn volgende bezoekje op
oncologie staat gepland voor volgende week vrijdag. Deze periode van niets
doen, niet ingrijpen geeft me wat rust, echter met een beetje dubbel gevoel:
enerzijds heel blij alles nog even op de lange baan te kunnen schuiven, mijn
lichaam wat ademruimte te geven, geen witjassen zien, geen wachtzalen, geen
behandelingen die me ziek maken, genieten van kleine dingen zoals een bezoekje,
een telefoontje, een mailtje, een reactie op mijn blog, een kwartiertje op mijn
plooifietsje door de stad rijden . Anderzijds maakt het me bang, wetend dat de
sluipschutters ondertussen vrij spel hebben, hun pijlen afvuren op de goede
cellen, bang dat de aanhoudende hoest
niet veel fraais voorspelt, dat de pijn in de rechterlong wijst op een nieuw
probleem, bang van wat de volgende behandeling zal brengen .
Maar zoals ik al een paar keer zei, is mijn humeur een goede meter van hoe ik me fysiek voel, zodoende klauter ik
langzaam maar zeker weer uit mijn put(je).
Ondertussen blijf ik het
toch moeilijk hebben met het verlies van Elly en lukt het me niet echt de
leegte op te vullen, ik mis haar meer en meer en zou er alles voor geven nog
eens een echte babbel te kunnen doen met haar, ongeremd, samen lachen, samen
huilen. Vandaar dit postje nog eens in jouw kleur, Elly, de kleur die je zo
flatteerde, de kleur die je deed stralen ook al was er binnenin zoveel onrust
en pijn.
15-09-2011
Punctie
Stem is (bijna) terug, strot gaat ook stilaan open, hoest is beter,
ik kan terug ademen, mijn nek jeukt en vervelt , dat is het goede nieuws. Blij.
Iedere keer ik weer eens uit een diep dal kruip verwonder ik me erover hoe snel
je humeur ook weer beter wordt.
Het ging echter niet zonder slag of stoot, ik voelde al even dat er
iets niet klopte: ik kon mijn zetel niet uit, ik hoestte me te pletter, was
hondsmoe, zat de ganse nacht rechtop in bed te happen naar wat lucht, was al
uitgeput na mijn ochtendtoilet....
Maandag kreeg ik te horen dat er vlekken zaten op de rechterlong en
vocht. Van dat vocht wist ik al even, niet dat het zo was toegenomen. Er moest dringend gepuncteerd
worden. Dat was dan meteen de uitleg voor mijn klachten. Gisteren al kon ik op
pneumologie terecht. Daar haalden ze het vocht eruit, ik kon mijn ogen niet
geloven toen ik zag wat eraf kwam. Nu gaat een deel daarvan voor onderzoek naar
het lab. Weer wachten dus.
De ingreep verliep probleemloos, de arts was super. Ik kreeg de nodige
duidelijk uitleg (love it!). Mijn longen zouden wat later pijn gaan doen, dat
was normaal, gewone pijnstillers zouden uitstekend werken voor dat soort pijn.
Na een paar uur stak de pijn inderdaad op, maar zo snel en hevig ze kwam
opzetten, zo vlug ook kwam mijn lichaam weer tot rust na het nemen van dat
pilletje.
Ik sliep 2 ½ uur aan een stuk door, eindelijk al liggend nota bene! Zalig
gewoon dat slaapje, ik voelde me herboren. Deze nacht was nog moeilijk, maar
momenteel gaat het weer beter.
Het was dan wel geen 3 weken ziekenhuisvrij, maar ik kan toch weer beter
ademen. Oef.
12-09-2011
Confronterend
Een aantal weken geleden,
mijn petekindje was op bezoek, ik wou hem iets tonen aan de hand van fotos,
omdat ik over iets praatte dat hij zich niet kon herinneren, ik dacht op die manier zijn
geheugen wat op te frissen. De fotos waren van anderhalf jaar geleden, voor de chemo,
voor de radiotherapie .
B: Kijk meter, dat ben jij! Toen was je nog
jong!
Ik : slik , euh ja, en
nu B? Wat ben ik nu?
B: Oud! (ziet
mijn teleurstelling). Toch ?
Ik : slik ja schat. Zo
is het.
Confronterend. Pfff.
Ondertussen kabbelt het
hier rustig verder, mijn stem is nog steeds niet terug, ik rust veel, eet en
drink weinig en fantaseer er op los wat het eerste zal zijn dat ik straks zal
eten en drinken welk restaurantje we zullen uitkiezen wanneer ik weer van mijn koffietje zal kunnen slurpen.... Vanaf nu zou het in
stijgende lijn moeten gaan, daar ga ik van uit, nog even volhouden dus.
3 weken rust heb ik nu gekregen
vooraleer met de volgende behandeling te beginnen, weet nog niet wat het zal
worden. Nu moet ik eerst terug wat sterker worden, jammer genoeg krijgen dan
ook die geniepigaards weer vrij spel om zich te herstellen.
Het blijft dus dubbel,
blij weer een tijdje uit het ziekenhuis weg te kunnen blijven en me weer wat
beter te zullen voelen en bang dat het woekeren ondertussen ongecontroleerd verder
gaat.
Deze namiddag bel ik naar
de oncoloog voor de resultaten van de onderzoeken van vrijdag . Het is hier niet
allemaal somber, ik kan met een vrolijke noot afsluiten want kijk maar eens wat kleurrijk bezoek ik vorige week kreeg.
07-09-2011
't Zit er weer eens op
Mijn serie bestralingen
is afgerond, vandaag laatste dosis. Oef. Afgelopen. Gedaan. Vette punt erachter. Het masker, waar ik eigenlijk nog vrij snel aan gewend raakte, werd prompt de vuilbak in gegooid.
Gisteren kreeg ik het zeer moeilijk tijdens de behandeling, ik zag ineens Elly voor mij die me toelachte,
toastend met haar glaasje in de hand, 'niet opgeven maatje...', dikke tranen stroomden overvloedig en bleven plakken onder het masker. Ik stortte helemaal in.
Morgen ziekenhuisvrij dagje
en vrijdag staan er weer 2 onderzoeken gepland: een MRI en een CT thorax. De
voorbije weken voelde ik steeds verbetering in mijn nek, ook mijn linkerhand en
voet tintelden niet meer en het gevoel was helemaal terug. Ik moest niet meer
horizontaal J. Succesvolle
behandeling, zo vertaalde ik het, dok beaamde. Wel had ik aanhoudend, dag en nacht, hevige hoofdpijn.
Dat vond hij dan weer zeer verontrustend, vandaar die MRI, maar ik kan er meteen
bijzeggen dat die hoofdpijn de laatste dagen veel beter is, goed teken dus.
Hopelijk vinden de venijnige sluipers de weg naar boven niet.
Mijn strot is een ander
verhaal, dat gaat steeds slechter, de kilootjes vliegen er dan ook af en vandaag
beloofde ik de arts op mijn communie-zieltje de pijnmedicatie toch op te
drijven en te zullen eten en drinken, dok dreigde er namelijk mee me aan een
infuus te leggen. Tot overmaat kreeg ik sinds het weekend nog een longontsteking
en zit dus ook nog eens aan de antibiotica.
Mijn stem is praktisch
volledig weg, is het ten gevolge van de bestraling of van het hoesten weet
niet, maar t is hier stillekes drie hoog.
Aan iedereen die me
steunde, dank! k Had het nodig.
05-09-2011
Lamartine
Le livre de la vie est le livre suprême,
Quon ne peut ni fermer ni rouvrir à son choix :
Le passage attachant ne sy lit pas deux fois,
Mais le feuillet fatal se tourne de lui-même ;
On voudrait revenir à la page où lon aime,
Et la page où lon meurt est déjà sous nos doigts.
Lamartine
02-09-2011
Elly
Elly
is niet meer, de moedige strijder is geveld, maar hoe heeft ze gevochten, met
wat een kracht, met wat een moed, hoe waardig.
Hoeveel
steun heb ik toch altijd aan haar gehad, wat zal ik haar missen! We zaten
altijd op dezelfde lijn, vulden mekaars leemtes wat in, of eerder, zij vulde
bijna altijd mijn leemtes. Ze was zo perfect geïnformeerd wat betreft borstkankerbehandelingen en deelde dat dan ook, niet alleen met mij, ze was een bron van informatie en steun voor iedereen. Prachtige gesprekken hadden we, we deden er geen doekjes om, geen loze woorden van het
komt wel goed, nee, we zeiden mekaar wat we dachten, hoe het echt zat.
Hoe slecht het soms ook ging, hoeveel pijn ze had, hoe ziek ze was, ze vroeg steeds hoe het met mij ging, of ik het wel redde, ze bleef een grote steun voor mij en ik weet wel zeker dat ze dit was voor velen.
De
manier waarop ze met de ziekte omging, zo waardig, optimistisch steeds, ik vloek
en schop vaak wat om me heen, zij was veel bedaarder, meer zen. Diepe bewondering.
Ik haat deze ziekte, ik vervloek ze!
Nooit
ontmoette ik iemand met zon stamina.
Lieve Elly, wat mis ik je .
31-08-2011
Bloggen
Sinds vorig weekend laten de gevolgen van de behandeling zich weer goed voelen. Mijn slokdarm is weer helemaal verbrand. Bijgevolg geen uitstapjes of bezoekjes thans, behalve dan het dagelijkse ritje naar Jette. Mijn wereldje is klein geworden, bijgevolg vertoef ik steeds vaker in de zetel in gezelschap van mijn beste vrienden iPad en notebook. Al moet ik zeggen dat ik vorige week super blij was met het korte bezoekje van mijn broer en schoonzus die vers geplukte bramen brachten en schoongemaakte groenten uit de tuin. En toen smaakte het nog heerlijk. Niet dat het nu niet meer smaakt, alleen dat het zo'n gvd-se pijn doet als het door mijn keel moet.
Daarmee wil ik zeker het zielenpietje niet uithangen, want eenzaam voel ik me nooit en verveling ken ik ook niet, het is gewoon anders geworden. Het eerste wat ik s ochtends doe is kijken of er hier een reactie staat, het is een automatisme geworden, al is het maar een woordje, het voelt goed en voelt als gezelschap, als vriendschap, ook al heb ik de meesten onder jullie nooit ontmoet.
Ik weet wel dat veel mensen het een beetje voyeurisme vinden, je leven te grabbel gooien op je blog, maar voor mij voelt dit schrijven zon beetje als verdrijven, ik schrijf erover en daardoor gaat het voorbij en tegelijk is het ook een vorm van bewaren, van vastleggen.
Ik denk dus dat ik er nog even mee doorga!
25-08-2011
Gesloten tijdens weekend
Kreeg vandaag een belletje van UZ Jette, dat de machine in panne lag, dat ze niet wisten wanneer ze hersteld zou zijn, dat ze me nog zouden bellen . Ze belden inderdaad nog: dat het apparaat niet hersteld was en dat ik vandaag niet moest komen. Dus nee, zit nog niet in de helft van de behandeling.
Hopelijk krijgen ze dat ding tegen morgen aan de praat, want daarna is het weekend en vallen er weer 2 dagen weg. Volgende week vrijdag geen behandeling wegens onderhoud van de machine en daarna weer weekend . Bij mijn vorige behandeling viel dat ding ook al in panne, 2 dagen!!! Zucht.
Vaak zijn de reacties dan: ah, dat is goed dan kan je wat rusten, kan je weer wat recupereren . Een beetje simpel is dat, want dan krijgen de snoodaards ondertussen ook vrij spel. Een studie heeft aangeduid dat 7 op 7 dagen bestraling 10% meer overlevingskansen zou geven dan 5 op 7. Maar blijkbaar behoort de dienst radiotherapie tot de ambulante geneeskunde en daar geldt een 5-dagenweek, dat heeft een of andere idioot ooit eens beslist. Die perperdure machines krijgen wekelijks 2 dagen vrijaf.
Toen Herman de Croo een paar jaar geleden zelf slachtoffer werd van kanker en hiermee geconfronteerd werd schreeuwde hij van de daken dat hij hier wat zou aan doen, maar ondertussen is er blijkbaar nog niet zoveel veranderd en mogen mijn kankercellen -die geen 5-dagenweek hebben- rustig voort woekeren tijdens het weekend (en als er een panne is), zonder dat een machine hen doodschiet.
Uit HBVL van 31-07-2009
PS En laat me duidelijk zijn, hiermee wil ik zeker niet minister H. De Croo aanvallen, mogelijk heeft die man er ondertussen al veel voor gedaan om e.e.a. te veranderen.
21-08-2011
Ondertussen aan het thuisfront....
Het thuisfront, daar verblijf ik dus, meestal toch, of beter, eigenlijk altijd en dan nog liefst horizontaal. Niet dat ik me slecht voel, het gaat wel, maar het moet horizontaal, dan voel ik me best OK. Wim stuurde ik net naar de winkel, hij haalt kamillethee, heb ergens gelezen dat het de slokdarm verzacht. Echt pijn doet het (nog) niet, het is net of er een hard brokje, of een botje ofzo, is blijven steken. Zo begon het vorige keer ook, nu zit het hoger. Sinds gisteren dan maar begonnen met de verdovende siroopjes. Eten lukt nog prima, dus vreet ik nog gretig mijn buikje vol als een beer voor zijn winterslaap.
De pijnmedicatie is ook wat opgedreven, de dokter raadde me aan niet te wachten tot ik me in alle mogelijke bochten moet wringen, maar de medicatie gewoon nemen, op regelmatige tijdstippen. Ze heeft gelijk, het gaat veel beter.
Dagelijks word ik naar het ziekenhuis gereden, wat een luxe! W heeft het zo geregeld dat hij me kan rijden. De voorbije week verliep alles probleemloos: weinig verkeer en iedere keer was ik al voor tijd aan de beurt. Het moet gezegd, zo slecht de afspraken op oncologie geregeld zijn, zo vlotjes verloopt het op radiotherapie. Chapeau.
Nu ga ik weer horizontaal, genieten van de rust, stilte voor de storm van straks, dan davert Mechelen weer op zijn grondvesten tot een stuk in de nacht. Gisteren vielen we in slaap op de muziek van Arbeid Adelt!, die verondersteld werden de Vismarkt op zijn kop te zetten, vandaag worden dat de jongens van Steak Number Eight (who ever those guys may be, nooit van gehoord, gat in mijn 'rock-cultuur' of kennen jullie ze ook niet?).
11-08-2011
De Keizer aller Ziektes
Ik heb me er door geworsteld, niet door de behandeling, door mijn boek. Regelmatig heb ik de Keizer opzij gelegd en een aantal andere boeken gelezen, t was toch wel zware kost, maar op een manier ook best spannend.
Het gaat deels over de ontwikkeling van de behandeling van kanker door de jaren heen, zowel over chirurgie, bestraling als chemotherapie en vooral ook over het onderzoek naar het wezen van kanker. Wel heel vaak over de manier waarop in de VS het gevecht tegen kanker werd aangepakt, over de strijd van een aantal echt gedreven mensen, die de American Cancer Society omvormden van een oudeherenclub tot een dynamische fondsenmagneet. Het is een verslag van decennia van ontdekkingen, tegenslagen en overwinningen tot en met de razendsnelle hoopvolle ontwikkelingen van de laatste jaren.
Uit dit boek heb ik begrepen dat voor kanker nog lang geen zicht is op een simpele, universele of definitieve geneeswijze en dat die er waarschijnlijk ook nooit zal komen. Veel is nog onzeker omdat er geen biologische verklaring is voor de vele verschillende scenarios, waarom bijvoorbeeld pancreaskanker zo anders is dan borstkanker . Zeker is dat het niet mogelijk is deze ziekte voorgoed uit te roeien, dat het veeleer gericht is op het verlengen van leven, dat de oorlog tegen kanker winnen een utopie is.
Ben ik nu somber? Neen, er zijn al heel veel successen geboekt: -ter voorkoming van kanker, een aantal carcinogenen zijn ondertussen gekend, dat zijn stoffen die kanker kunnen veroorzaken -veel kankers ook zijn al heel goed te behandelen en de meeste mensen genezen van kanker dankzij doelgerichte therapieën (ongeveer 2 op 3) -als genezing niet meer mogelijk is maar de periode van behandelen, relaps en weer behandelen steeds langer kan worden gerekt en we met kanker zullen leren leven in plaats van eraan te sterven...
Dit boek is een aanrader, voor iedereen. Ik ben er alleszins een stukje wijzer van geworden.
08-08-2011
Masker
Eerst iets rechtzetten dat ik zelf fout begrepen had, nl. dat masker voor mijn hoofd. Het is niet de bedoeling mijn hoofd te beschermen, het dient om mijn hoofd en schouders stevig te fixeren zodat ik geen millimeter zou bewegen tijdens de behandeling.
Het wordt gemaakt van een soort materiaal dat in aanraking met warm water erg flexibel wordt en zodoende gemakkelijk gevormd kan worden. De plaat lijkt op harde plastiek met gaatjes, er is een soort metalen kader omheen. Dit wordt in een bak met warm water gelegd tot het helemaal flexibel wordt, dan werd het over mijn gezicht getrokken, even schrikken was het. Ik werd gevraagd heel stil te liggen en niet diep te ademen, maar met kleine haaltjes, het voelde heel warm aan. Dan begon de technicus overal te duwen zodat het de vorm van mijn gezicht en schouders kreeg. Ik was bang dat het in mijn wimpers en wenkbrauwen zou plakken, maar kon niets zeggen. Het duurde zon 15 minuten. Eenmaal afgekoeld was het beenhard en behoudt nu zijn verkregen vorm.
Het was best wel eng, want tijdens het hard worden krimpt het een beetje zodat je echt geen vin meer kan verroeren, zelfs niet met je ogen knipperen of diep ademen*.
Claustrofobisch mag je in geen geval zijn. Het voordeel is dat ze deze keer geen lijntjes getrokken hebben op mijn huid, die staan op het harde masker, dat telkens zal worden vastgeklemd op de behandeltafel. Dus de positie is echt wel iedere keer exact dezelfde op de millimeter na. Een hele geruststelling is dat.
De slokdarm zal niet gevrijwaard blijven L, dat is een zekerheid, zo zei de radioloog. De bestraalde plek zal meer pijn geven al vanaf de eerste keer tot een aantal weken na de behandeling, maar verder zou de schade aan het gezonde weefsel beperkt blijven. Het bestralingsveld is alleszins veel kleiner dan vorige keer.
Nog een weekje en dan kunnen we de snoodaards beginnen afschieten. Ik tel af, raar maar waar.
*op het internet las ik dat mond en neus open blijven, dat was hier niet het geval, hopelijk maken ze die openingen nog. Je krijgt uiteraard wel lucht genoeg want het is helemaal geperforeerd.
03-08-2011
Ondertussen
Ondertussen is beslist dat het bestralen wordt en is het wachten tot de behandeling kan beginnen. Terug tomotherapie omdat het bestralingsgebied vlakbij de slokdarm ligt en de tumor bij deze methode vanuit alle invalshoeken bestraald kan worden; hierdoor is de dosisafgifte in de tumor maximaal en wordt nabijgelegen gezond weefsel minder aangetast. Voor wie er meer wil van weten: http://www.careflash.com/video/tomotherapy?lc=nl
En nog meer ondertussen , pff, heb ik me al behoorlijk ongerust gemaakt. De hoofdpijn wordt stilaan erger, edoch zeker niet dramatisch. Maar dit weekend zat mijn nek en rug helemaal geblokkeerd en was ik serieus in paniek. Ik vreesde dat het in dat tempo verder achteruit zou gaan, en belde daarom maandag met de radiologe, ik kreeg te horen dat het de normale evolutie (S#%!) is en ze raadde ze me aan met zwaardere medicatie te beginnen.
Dit is dik tegen mijn zin, maar heb niet veel keuze. Pilletjes om symptomen te onderdrukken, ik blijf het er moeilijk mee hebben, hoewel het waarschijnlijk peulschillen zijn vergeleken met al de vuiligheid die er al jaren door mijn aderen gejaagd werd. Maar, eerlijk, sindsdien gaat het alle dagen een ietsepietsie beter, dus hier is er weer wat leven in de barak na mijn rotstemming van de voorbije dagen.
Morgen naar Jette, voor de simulatie met CT. Er zal ook een afdruk gemaakt worden van mijn hoofd als voorbereiding voor het maken van een masker dat zal dienen om het hoofd te beschermen. Dan is het nog tot 16 augustus wachten vooraleer kan gestart worden met de behandeling van 15 beurten.
Waarom het zo lang duurt? Ik vrees dat ze daar een beetje het slachtoffer zijn van hun succes met al hun moderne apparatuur en dat ik zeker niet de enige ben die het beste wil. En ja, dringend , dringend is het zeker, maar is het dat niet voor iedereen?
Verder was er een nieuw letsel zichtbaar op de halswervels, volgende week moet een MRI uitsluitsel geven dat het al dan niet een nieuwe metastase is schreef ik in vorig postje tussen het goede nieuws.
Toen ik dit schreef wist ik wel dat het een nieuwe uitzaaiing was. De andere mogelijkheid, artrose, zou op vorige scan ook te zien zijn geweest. Waarom ik dan weer de stoere optimist uithang en dit luchtig tussen de lijntjes schrijf, ik weet het ook niet, zeker niet om mezelf moed in te spreken, ik ben altijd liever een beetje 'voorbereid'. Mogelijk omdat ik vond dat ik hier al zoveel drama geschreven had de laatste tijd.
De nieuwe scan (MRI) was vorige woensdag, vrijdag zou ik bellen voor het resultaat, 'voorbereid' dus. Het telefoontje met dr. F bevestigde mijn vermoeden. Zij begint ook graag met het goede nieuws: het is niet zo groot oef , maar het zijn er wel 2 oei , en ze zitten op een delicate plek ai , er moet snel ingegrepen worden of je kan verlamd raken slik. Heb je hoofdpijn? Kan je je armen en benen goed bewegen? Heb je tintelingen of een dood gevoel in handen en voeten, armen, benen ? en meer van dat terwijl het steeds moeilijker slikken wordt. Maar blijf aan de lijn, ik ga direct met mijn collega van radiotherapie bekijken of ze je maandag kan zien, het is wel dringend.
Godver!! Voorbereid , dat dacht ik toch, niet dus, helemaal niet, niet op dit. Voorbereid... ben je dat ooit echt? Godver! Godver!
In de living zit mijn petekindje nog rustig te spelen met zijn lego-blokjes als ik terugkom uit de kamer waar ik me had teruggetrokken voor het telefoontje. Met zijn lieve stemmetje vraagt hij: speel je met me mee meter?. Ja lieveke, ik speel met je mee . Ik forceer een lachje, slik nog een paar keer en dan bouwen we samen verder aan het fort .
12-07-2011
over aanvallers en verdedigers...
Vermits Jaakske de ganse maand juli ergens onder de palmbomen ligt werd ik gisteren gezien door dr. F. Eigenlijk stond ik op de lijst bij dr. Melkmuil, maar dat heb ik pertinent geweigerd. Niettegenstaande het feit dat ik altijd wel stoer doe en blaas dat ik me niet meer zo ongerust maak en mij er allemaal niet meer zo over opwind, begonnen de knieën toch weer te knikken toen ik in Jette uit de auto stapte. Het gezelschap van mijn vriendin, die in het ziekenhuis werkt als sociaalverpleegkundige, maakte me al snel wat rustiger tijdens het lange wachten. Thanks voor de babbel C!
En wat wist dr. F te vertellen? Eerst het goede nieuws, nl. dat de bestraalde letsels zich nog steeds gedeisd houden. De tumormerkers waren helaas niet gezakt, maar toch niet gestegen.
Het zware kruit heeft zijn doel dus niet gemist, de vijand is weerloos, helaas zijn er ook een aantal verdedigers gevallen in de strijd. Zowel de slechte conditie als de pijn zijn het gevolg van de behandeling. De schade aan de longen en luchtwegen is jammer genoeg onomkeerbaar, ik hoop toch dat het nog wat betert. Tja, je kan nu eenmaal geen omelet bakken zonder eieren te breken.
Verder was er een nieuw letsel zichtbaar op de halswervels, volgende week moet een MRI uitsluitsel geven of het al dan niet om een nieuwe metastase gaat.
Tot zover dan mijn lichamelijke gesteldheid, niet zo slecht dus. Mijn geestelijke gesteldheid daarentegen staat nog steeds onder zero, heb het off-knopje nog niet gevonden om aan wat anders te denken dan pff.... Gelukkig kan de Tour me wat verstrooien, al krijgen ze daar ook harde klappen. De tweets van de renners amuseren me wel, vooral die van Fabian Cancellara in zijn sappige Fabianese brengen me altijd aan het lachen. Go Spartacus, go!
08-07-2011
Egon
Mijn hoofd staat momenteel niet echt naar het schrijven van de rest van mijn reisverhaal.
Maar ik had jullie al gezegd een postje te zullen schrijven over Egon, onze tafelgenoot. En waarom ik nu behoefte heb om daarover te schrijven , wel, de man is 94 jaar, fit, gezond van lijf en leden en niet dat ik het hem niet gun, ik weet niet goed hoe ik het moet verwoorden, ik hoop dat hij 100 mag worden, maar het blijft maar steeds door mijn hoofd malen waarom Elly en zoveel andere jonge mensen zo moeten lijden, veel te vroeg moeten sterven . Het is zo oneerlijk.
Ik moet zeggen dat het aangenaam was hem te hebben ontmoet. Hij vond zich nog te jong om naar een bejaardenhuis of serviceflat te gaan, verkocht zijn hebben en houwen en boekte een cruise voor een jaar. Een rijk man? Nee, echt niet, financieel niet, rijkelijk bedeeld met goede genen, dat wel.
Hij schafte zich een vederlicht elektrisch scootertje aan, waarmee hij in iedere haven van boord gaat op zoek naar gratis internet. Meestal is dat een McDonalds waar hij niets hoeft te gebruiken, want hij moet zuinig omspringen met zijn centen, dat zei hij en die indruk hadden we ook echt wel. Zijn kajuit is in de middenbeuk van het schip, zonder ook maar een raampje. Als VIP-gast, omdat hij boekte voor een jaar, krijgt hij dagelijks een fles water en wekelijks een fles champagne, die hij aan tafel moet drinken, niet in zijn kajuit.
Hij schrijft rapporten van zijn belevenissen op en naast het schip. Die stuurt hij naar een paar vrienden van vroeger, maar dat zijn er weinig, I survived them all en naar een steeds langer wordende mailinglijst van mensen die hij leert kennen op deze cruise. Zo lees ik nu over onze ontmoeting: I postponed the Champagne to tomorrow, because in Copenhagen we'll get new tablemates besides the very nice ones who came today, Andrea and Wim from Belgium.
Hij had nl. mijn naam verkeerd begrepen. De volgende dag gaat hij verder: And in the evening there are, besides the ones from Belgium, two women from South Africa and a couple from Ireland who do not drink any alcohol and shunned the champagne which was enjoyed by everyone else, especially Rita (who doesn't like her name and didn't mind when I called her "Andrea" by mistake).
Een paar keer per week speelt hij in de lobby op de vleugelpiano en dat doet hij echt met verve en volle overgave, soepel en snel dansen zijn vingers over de toetsen. Daar geniet hij duidelijk van. Ik weet niet of hij ook geniet als hij naar een van de shows gaat, in zn eentje , of van zijn glaasje zit te nippen in een overvolle zaal die avond dat er gratis cocktails aangeboden worden, in zijn eentje , dan naar zijn kajuit trekt, in zijn eentje .
Zijn reis eindigt in oktober, wat hij daarna gaat doen, dat weet hij niet. Al met al vonden we het toch een beetje zielig, ondanks het feit dat hij zeker niet het zielenpietje uithangt en steeds gretig vertelt over het verloop van zijn dag. Tussen de lijntjes echter meende ik te lezen dat hij ondanks de vele ontmoetingen een eenzaam man is, geen familie meer, geen vrienden meer, geen thuis .
Misschien is dat de reden dat ik het nog oneerlijker vind dat jonge mensen veel te vroeg moeten gaan. Het spijt me dat ik ineens weer zo somber doe er zitten weer eens te veel muizenissen in mijn hoofd.
05-07-2011
Droef
Gisteren kreeg ik heel triest nieuws van mijn goede vriendin Elly : uitbehandeld, artsen kunnen niks meer doen om de snel evoluerende kanker de kop in te drukken. Al heel lang waren we bang van dat bericht, al heel lang ook weten we dat dit onvermijdelijk was, dat dit er zat aan te komen, in wonderen geloven we niet. Maar het is gvd k%&!!!
Vandaag moest ik naar Jette voor een paar onderzoeken, bij mijn thuiskomst zag ik dat ze het bericht ook op haar blog zette, dus kan ik mijn verdriet hier ook even kwijt, ik ben zo droef, ik loop er bij als een zombie. Geen dikke regendruppels in dit postje, wel dikke bittere tranen.
Alles wat ik nu nog hoop voor mijn beste maatje, is dat ze zonder pijn en angst mag heengaan.
04-07-2011
At sea / Olden
Con te partirò , vertrek uit Kopenhagen, koers zettend naar Olden, we zullen 1 dag en 2 nachten varen. Meestal wordt er s nachts gevaren en meer je tegen de ochtend aan. Overdag zijn er uitstappen gepland.
Ontbijt kan je nemen in 1 van de 2 à la carte restaurants of in 1 van de 2 zelfbedieningsrestaurants. Die laatste blijven de ganse dag open, s middags is er altijd een groot saladebuffet, verschillende warme gerechten en een dessertbuffet. De ganse dag door kan je daar koffie, thee, water, snuisterijen krijgen. Je kan s middags ook in de à la carte restaurants eten.
Voor het avondeten krijg je voor de hele week een vaste plaats toegewezen in 1 van de 2 à la carte restaurants, of je kan weer naar de zelfbediening gaan waar pizzas en grill-gerechten geserveerd worden. Ook is er nog een sushi-bar en een wat chiquer restaurant aan de achterkant van het schip waar je een prachtig panoramisch zicht hebt maar wel 20 extra betaalt.
Dagelijks krijgen we een programma onder de deur geschoven, voor 27 juni stond er o.a.: AT SEA, dress for the evening FORMAL, culinary demonstration at 10:30, bingo, gala cocktail etc. etc. en een koppel dikke grijze wolken.
Die kook demo stond me wel aan, dus ik naar de Zebra-bar. Het was daar een kakofonie van jewelste. Op het schip zaten nl. 600 Italianen en dat hadden we niet alleen gezien aan de fraaie kledij en het paraderen in Gucci, Prada, Armani, Hogan , maar vooral gehoord! Wat een getetter en gekletter! Vermits die dag niemand van het schip kon en zonnen ook geen optie was bleef iedereen binnen. Op de luidruchtige culinaire demonstratie hield ik het na 5 minuten voor bekeken en trok met een grote mok dampende thee naar onze rustige kajuit.
Dinsdag kwamen we dan aan in Olden, een heel mooi plaatsje ten noorden van Bergen, met zeer weinig inwoners die leven van het toerisme. Veel hebben we niet gezien, want, om het met de woorden van Egon, een van onze tafelgenoten dus, te zeggen: it was raining cats and dogs!!! Met bakken viel het uit de lucht, net of we onder een waterval stonden. We maakten een toertje met zon beestig toeristentreintje en stapten een uurtje later alweer op het schip, zeiknat tot op ons vel.
Wordt vervolgd.
03-07-2011
Kiel / Kopenhagen
We arriveerden zaterdag in Kiel onder een mooie blauwe hemel. De autorit was goed verlopen en zodoende stapten we al om 14u onze mooie kajuit binnen. We genoten van het af- en aanvaren van mooie boten in de haven en vertrokken om 19u richting Kopenhagen. Dat was echt impressionant! We kregen er zowaar de kriebels van. Door de luidsprekers klonk Con te partirò, paesi che non ho mai .
's Avonds aan tafel maakten we kennis met Egon, een man die al sinds oktober op dat schip reist. Maar hij verdient hier een postje apart, een zeer merkwaardig man. Na het eten was het nog licht en door het open raam konden we vanuit ons bed genieten van de ondergaande zon op het water. Anderendaags hoorde ik W al heel vroeg uit bed, hij installeerde zich in het zonnetje op ons terrasje terwijl ik nog op een oor lag. Om 9u klokslag meerden we aan in Kopenhagen, waar met een hop-on hop-off bus de stad verkenden. Tegen de middag keerden we terug naar het schip, de kleur van de lucht was inmiddels van blauw in lichtgrijs veranderd. Toen we uit ons schoonheidsslaapje ontwaakten vielen de eerste regendruppels.
Kijk vooral naar de laatste foto, dat is meteen het laatste streepje blauw dat we zagen , verder zullen de tinten variëren van donkergrijs, naar nog donkerder grijs naar zwart . Wordt vervolgd .
Het is het verhaal van Valentino Achak Deng, een jongen die een
vluchteling wordt in het door oorlog verscheurde Zuid/Soedan.
"Wat is de Wat" biedt een onthullend en ontluisterend portret van een
land in staat van bloedige oorlog, en van een jongen die van de ene in de
andere onwerkelijke situatie wordt gekatapulteerd.