Juli 2008 verhuisden we met ons hele hebben en houwen van Mechelen naar California. Uiteraard is die beslissing niet over een nacht ijs gegaan. Enerzijds familie en vrienden moeten achterlaten, mijn wankele gezondheidstoestand…. Anderzijds was dit laatste dan ook weer een extra reden om deze mooie kans niet zomaar links te laten liggen, vooral omdat ik de laatste 2 jaar van mijn leven als een extra bonus beschouwde. Al 2 keer was ik aan die verdomde sluipmoordenaar (kanker) kunnen ontsnappen, tot ik 5 jaar geleden te horen kreeg dat hij bleek uitgezaaid te zijn.
Gedurende lange tijd leefde ik zo’n beetje van dag tot dag, elke dag een nieuw geschenk, maar dankzij de medicatie die zo wonderwel goed en lang werkte bij mij, durfde ik weer plannen op een iets langere termijn en trokken we naar de USA.
Bedoeling van dit blog was een goede band te houden met vrienden en familie en onze avonturen te delen.
Dat was toen... ---------------------------------
Ondertussen zijn we sinds eind januari 2010 terug in Mechelen. Het afscheid van vrienden in de US was veel moeilijker dan destijds hier, omdat je weet dat het dit keer definitief is. Alleszins zullen we altijd met een goed gevoel terugdenken aan die mooie tijd die we daar hadden.
En nog even een update over mijn gezondheid . Eind juni 2010 terug met een chemobehandeling gestart, Taxol., tot maart 2011. Een consolidatie radiotherapie volgde in mei. Eind juli 2 nieuwe meta's op de nekwervels, waarvoor weer tomotherapie, 15 keer. Een nieuwe behandeling drong zich echter op gezien de stijgende tumormerkers, vocht op de pleura en nieuwe meta's op sacrale wervels. Midden oktober 2011 hiervoor in trial gestapt, terug chemo (taxol en carboplatine) + olaparib . Ben ondertussen volledig uitgeput van de therapie, maar het schijnt nu toch eindelijk te werken.
Jammer genoeg is daarmee de toon van mijn blog veranderd, van wat als een avontuurlijk plezierig blogje begon blijft niet veel meer over. Maar opgeven is nog lang niet aan de orde.
Going back to the corner where I first saw you. Going to camp in my sleeping bag I'm not going move. Got some words on cardboard, got your picture in my hand. Saying, "If you see this girl can you tell her where I am?"
Some try to hand me money, they don't understand. I'm not broke I'm just a broken-hearted man. I know it makes no sense but what else can I do? How can I move on when I'm still in love with you?
Cause if one day you wake up and find that you're missing me. And your heart starts to wonder where on this earth I could be. Thinking maybe you'll come back here to the place that we'd meet. And you'll see me waiting for you on the corner of the street.
So I'm not moving, I'm not moving,
Policeman says, "Son, you can't stay here." I said, "There's someone I'm waiting for if it's a day, a month, a year. I have got to stand my ground even if it rains or snows. If she changes her mind this is the first place she will go."
Cause if one day you wake up and find that you're missing me. And your heart starts to wonder where on this earth I could be. Thinking maybe you'll come back here to the place that we'd meet. And you'll see me waiting for you on the corner of the street. So I'm not moving, I'm not moving,
People talk about the guy that's waiting on a girl. There are no holes in his shoes but a big hole in his world. And maybe I'll get famous as the man who can't be moved. Maybe you won't mean to but you'll see me on the news. And you'll come running to the corner. 'Cause you'll know it's just for you
Cause if one day you wake up and find that you're missing me. And your heart starts to wonder where on this earth I could be. Thinking maybe you'll come back here to the place that we'd meet. And you'll see me waiting for you on the corner of the street. So I'm not moving, I'm not moving,
I'm the man who can't be moved. Going back to the corner where I first saw you. Going to camp in my sleeping bag, I'm not going to move.
Afscheid2
Muziek"Borrowed Time"- Augustana
Standing in the doorway of forgiveness. Just like a sinner in the sun. But the sky above her, she hard lover. She dont know which way to run.
Were only here, were only here, were only here on borrowed time.
If I took too much for granted, if the dark must come before the light, like the years have followed, leaves me hollow. God knows I need you by my side.
Were only here, were only here, were only here on borrowed time.
I know my days with you are numbered. When the dust around is clear. You discover a hard lover. You got nothing left to fear.
Were only here, were only here.
Tekst geleend van haar maatje Elly
Tijd voor mij om jou te verlaten. Geen verdriet meer en geen pijn. Kijk naar de regenboog en weet, ik zal er altijd zijn.
Het zal niet eeuwig duren. Eens komt er een moment, dat ik je weer zal vasthouden, dat je weer bij ons bent.
Tijd voor ons om afscheid te nemen. Droog je tranen. Kijk s avonds naar de sterren. Weet dat ik van je hou.
Denk aan mij en wens mij, altijd heel dicht bij. Praat met mij, verdring de pijn, ik zal er altijd voor je zijn.
Als je momenten hebt, dat jij je eenzaam en verlaten voelt. Denk dan altijd dat ik bij je ben, hoe ver ik ook ben.
Zolang je mij niet vergeet, zal ik er altijd zijn. In de lucht die je ademt, in de aarde waarop je loopt, in het water waarvan je drinkt.
Ik ben bij je, waar je ook bent met mijn lichaam of gedachten, ik zal er altijd voor je zijn, lachend of huilend, blij of verdrietig, levend of dood.
Ik zal er altijd zijn, vergeet dat nooit
Afscheid
Rita Van de Voorde
Introductie
Rita, is zaterdagnamiddag 27 april 2013 overleden in het universitaire ziekenhuis in Jette. In haar eigen unieke stijl; een perfecte mix van humor, kennis, lef en veel realiteitszin heeft zij tot het laatst de controle behouden en voor zichzelf de beslissing genomen dat verdere behandeling niet wenselijk was.
Mentale kracht nog steeds op overschot, maar haar lichaam wilde niet meer luisteren en geheel in de stijl van haar tomeloze levenslust was haar laatste raad voor Wim, terug blij worden!!
Rita of moeten we zeggen Rit, Kikker, Tankie, Meto, Rikkert of Babe, wilde liever geen uitvaart, dat was niet haar stijl, maar we hebben het toch een kleine omkadering gegeven op een manier die Wim denk dat ze zou goed vinden.
We leenden een tekst van haar vriendin, een tekst die ze juist vond. Wim heeft aan Peter en Jo, twee collegas die dierbare vrienden werden, gevraagd een paar woorden te spreken en we spelen een paarnummers die ze voor de gelegenheid OK zou vinden.
Na deze uitvaart, gaan we samen met vrienden iets eten en drinken, niet om samen verdrietig te zijn, maar om samen de eerste stappen te zetten om terug blij te worden.
14-05-2013
Dit is een laatste postje op deze blog.Een blog die eens begonnen is als een verslag voor vrienden en familie tijdens de 2 jaar die we in Californië woonden. Ondertussen evolueerde deze blog de laatste tijd tot een uitlaatklep voor Rita (Rikkert) om lief en leed over haar gezondheidsproblemen te ventileren.
Rita is zaterdag namiddag 27 april overleden in het universitaire ziekenhuis in Jette. In haar eigen unieke stijl; een perfecte mix van humor, kennis, lef en staalharde realiteitszin heeft zij tot het laatst de controle behouden en voor zichzelf alle beslissingen genomen, en geheel in de stijl van haar tomeloze levenslust was haar laatste raad voor mij, terug blij worden!
Ik weet dat de contacten die zij via deze weg opbouwde en onderhield veel voor haar betekenden. Zij putte energie en plezier uit de vele relaties die zij onderhield via dit en andere media. Ik ken velen niet persoonlijk maar mijn dank in naam van Rita voor de steun en de vriendschap die haar dit bracht.
Wim
15-04-2013
Horner*
Nieuwe behandeling (Caelyx) is
vorige woensdag gestart. Het duurde veel langer dan verwacht en daarbij liepen
de wachttijden nog hoog op ook, het werd dus een ganse dag ziekenhuis.
De eerste keer laten ze het
cytostaticum trager inlopen omdat ze dan rapper kunnen anticiperen op een
eventueel allergische reactie. Die bleef gelukkig uit, dus volgende keer zal
het vlotter gaan. Ik ben zon beetje al fluitend aan de behandeling begonnen.
En ja, de eerste dag ging het behoorlijk goed. Ik was de volgende dagen dus
heel teleurgesteld omdat ik misselijk was, me ziek voelde en veel pijn had. Toch
weer zwaarder dan verwacht. Zucht. Vandaag gaat het ietsje beter. Oef. Ook krijg
ik met regelmaat van de klok zweetaanvallen, zal waarschijnlijk van de medicatie
zijn, want ik zweet normaal nooit, zelfs niet als ik het veel te warm heb blijft
mijn huid kurkdroog.
Wat nog? Sinds een paar maanden heb
ik last van mijn rechteroog, het ooglid zakt en de pupil is kleiner. Het stoort
enorm bij het lezen. Ik durfde er niet over te spreken met de dokter, vreesde dat
het iets in de hersenen was. En als er nu iets is waar ik heel bang van ben, dan
is het van uitzaaiingen in de hersenen. Ik wou het dan maar liever niet weten
en wou er ook niet op tijd bij zijn om nog te kunnen behandelen. Dokter F zag
het al van achter haar bureau, ja, je ooglid hangt lager en je pupil is
kleiner, dat kan een gevolg zijn van de uitzaaiingen in je longen.
Ik kon wel een gat in de lucht
springen. Te zeer verwonderd en opgewonden vroeg ik zelfs niet naar details of
behandeling, het was zon opluchting.
Thuis gekomen begon ik me natuurlijk
wel vragen te stellen en was een beetje kwaad op mezelf omdat ik er niet verder
op ingegaan was. Dan maar mijn vriendje Google geraadpleegd en ja, het kind
heeft zelfs een naam: syndroom van Horner.
Klik er maar eens op.
En zo zie je maar, hoe een vervelend
iets je toch kan opmonteren.
Foto van het internet.
*Nee, An, niet Chris Horner
08-04-2013
Aftellen
Nog 2 dagen en ik begin aan de volgende kuur.
Het lijkt jullie waarschijnlijk heel vreemd, maar ik
tracht er naar, want ik voel echt dat er hier ergens vanbinnen cellen zijn die
zich niet aan de wapenstilstand houden, die blijven aanvallen. Maar eerlijk, de
verdedigers houden er zich ook niet helemaal aan want mijn handen en voeten zijn
echt wel aan de beterhand (en betervoet ). Smeren blijft echter de
boodschap.
De kloofjes zijn dicht, de neuropathie blijft, de vingertjes
blijven super gevoelig, maar dat weet ik, dat herstelt zich niet meer. Voor
alles en nog wat doe ik handschoenen aan: latex voor alles wat nat is (groenten
kuisen, fruit schillen ), wit katoenen voor de droge bezigheden (vaatwasser
leegmaken, was plooien ) en lederen als ik buitenkom. Ik lijk soms wel een
butler met mijn witte katoenen handschoentjes.
De laatste weken heb ik wel wat leuke bezoekjes
gekregen, die me uitputten maar tegelijk enorm plezieren. Zo kwam er vrijdag
een vriendin aan met een grote ontbijtmand, waar werkelijk alles in zat:
thermos koffie, heet water voor thee, fles melk, suiker, boter, corn flakes,
fruit macedoine, koffiekoeken, pistolets, sandwiches, confituur, choco
(huisgemaakt), eitjes, zalm, charcuterie, kaas, champagne, versgeperst
fruitsap, Bru, yoghurt . Dan ben je niet zomaar na een halfuurtje van tafel!
In de namiddag was er niet veel beweging in huis!
30-03-2013
Vallen en opstaan
Ik krabbel terug recht, kan alweer wat
relativeren.
Omdat de merker zo gestegen was en
de pijn weer helemaal terug ook, stelde doc voor de CT die gepland stond voor
17 april- te vervroegen.
Woensdag moest ik dus terug naar
Jette. Resultaat van CT: onveranderde letsels aan de rechterkant vergeleken met
de scan van december, maar vocht nu ook in de linkerlong, niet veel.
De Xeloda heeft vermoedelijk heel
goed werk verricht tijdens een heel korte periode en de letsels doen krimpen en
toen dat liedje uit was hebben de snoodaards weer toegeslagen. In de periode
dat ik me zo goed voelde is er gaan scan gedaan, dus dit is maar een
veronderstelling.
De verhoogde merker betekent dat de
Xeloda niet meer werkt, dus we schakelen over op iets anders, Caelyx (infuus om
de 4 weken). Momenteel moeilijk
verkrijgbaar, maar via een achterpoortje zou het wel lukken zei doc. De
behandeling zal pas over 2 weken van start gaan (10 april), omdat het dezelfde
bijwerkingen geeft als Xeloda en zodoende mijn lichaam de tijd te geven terug
te herstellen (hand- foot-syndroom, pijnlijke mond ). Deze chemo is zowat de
laatste die geen haarverlies geeft.
Ik kijk er niet naar uit, maar toch
liever een infuus om de 4 weken dan alle dagen zon dosis pillen. Ik vond het
redelijk confronterend. Het moeilijkste is te weten dat er nooit meer een
periode komt van niet-behandelen.
Tja, wat gezegd al met al nog te
doen zeker?
21-03-2013
Smak!
Ik zal hier maar direct met de deur in huis
vallen, mijn vermoeden is jammer genoeg bevestigd, het is niet de verkoudheid
die aanhoudt. Het beter voelen, de metamorfose,
was meer dan waarschijnlijk het gevolg van het stoppen met de vorige
behandeling, die meer slecht deed dan goed. Zoals ik al zei, er werden heel wat
cellen vernietigd, maar vooral de goede, niet de kankercellen.
De eerste weken na het stoppen van
vorige behandeling voelde ik me echt herboren en was ik zeker dat de huidige
behandeling (Xeloda) goed bezig was de boosdoeners te vernietigen. Gedurende een paar
weken kon ik dat gevoel vasthouden, toen werd ik ineens verkouden zoals zovelen trouwens- dus
geen paniek. Na 3 weken van hoesten en snuiten stak de twijfel net als de pijn-
weer de kop op, de pijnstillers werden weer uit de lade gehaald.
Gisteren was ik in Jette, deze keer
met zeer gemengde gevoelens, de euforie van vorige keer was er niet, nochtans
voel ik me nog steeds sterker en beter dan een paar maanden geleden. Ik sprak
mijn ongerustheid niet echt uit, maar doc voelde natuurlijk wel dat ik niet zo
optimistisch was als vorige keer, ze probeerde me te sussen met het feit dat ik
kilootjes bij won en mijn bloedwaarden ook steeds maar verbeteren. Maar mijn gevoel bedriegt me zelden. Aan
W had ik natuurlijk wel gezegd dat de pijn me verontrustte maar verder probeerde ik de schijn nog op te houden, wou
niet de pessimist uithangen.
Vandaag mocht ik bellen voor het
resultaat van de merker. Goed voorbereid nochtans om een slecht resultaat te incasseren werd ik weer tegen de grond gesmakt. Een mokerslag. De zoveelste.
Hoe moet het nu weer verder? Ik weet
het nog niet, de voorzichtige plannen die ik maakte berg ik weer op. De rolstoel dicht geplooid, Tante Paula startensklaar met opgeladen batterijen
. Vol nieuwe moed was ik bezig mijn batterijen op te laden ineens voel ik ze weer leeglopen.
Het spijt me dat ik
momenteel niet vrolijk kan zijn, niets positiefs kan schrijven, mogelijk had ik
beter een dagje gewacht om hier te posten, mogelijk zie ik het morgen wel weer
wat zitten . Maar vandaag lukt het me even niet de waterkraan dicht te zetten,
ze blijft lekken.
12-03-2013
Mijmeren
Ik kan het zelf niet goed vatten, het is raar. Raar, het gevoel dat ik
heb. Natuurlijk heel blij met de gewonnen tijd die ik nu krijg, maar
ondertussen flitsen gedachten die ik een paar maanden geleden had hier nog
regelmatig de revue, hoe slecht ik me voelde, hoe zwak en ziek ik was, hoe
uitzichtloos de situatie. Ik begrijp nu zelf niet goed hoe ik me eigenlijk kon verzoenen
met het einde dat zo voelbaar dichterbij kwam.
Vechten tegen kanker, kanker overwinnen, de strijd verliezen, de strijd
winnen ze gebruiken die termen alsof je dat zelf in de hand hebt. Want wat is
dat: vechten tegen kanker? Is dat volhouden en alle mogelijke behandelingen nog
uitproberen, zelfs al levert het je geen kwaliteit op en kost het hopen geld
aan de maatschappij? Of is het de kracht hebben net op tijd te zeggen tot hier
en niet verder?
En als je dan tenslotte dood gaat, tja, dan heb je de strijd verloren.
Zo wordt gezegd. Betekent dat dan dat je niet hard genoeg gevochten hebt? Dat
je gefaald hebt? Ben je dan een loser?
Ik weet het allemaal niet. Nu ik weer een tijdje geproefd heb van een
leven naast mijn zetel, eens buiten kwam, weer meer kracht had heb ik het
moeilijk omdat ik nu weer kwakkel met die verdomde verkoudheid en me al afvraag
of het nog wel die verkoudheid is die me parten speelt of dat het eerder weer
een herval is. Het lijkt wel de processie van Echternach, een paar daagjes goed
en dan weer achteruit, dan moet ik weer mijn zetel in om weer op kracht te
komen. En daar kan ik me momenteel niet goed mee verzoenen hoewel het nog
altijd stúúúkken beter gaat dan een paar maanden geleden. Ook de chemotherapie
verdraag ik redelijk, de voorspelde bijwerkingen zijn er wel, zij het niet
extreem.
Bon, volgende week wordt er weer geëvalueerd en ben ik misschien weer even
gerustgesteld, maar het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt. Ik leef nu al
bijna een decennium met uitgezaaide kanker, heb veel dingen moeten loslaten,
soms voel ik me heel alleen op een eiland, maar vaker geniet ik van de steun van
vrienden, of lotgenoten. Soms wentel ik me in zelfmedelijden, soms doe ik stoer
alsof er niets aan de had is .
Bijna 10 jaar dus sinds ik het verdict kreeg. Vieren zal ik dat tinnen
jubileum niet doen, al zou ik toen gezwind getekend hebben voor nog 5 jaar
een redelijk normaal leven. De mooie beuk hier aan de
overkant is voor mij een symbool, ik dacht toen dat het de laatste keer zou
zijn dat ik de boom in bloei kon zien en hoopte dat
ik er nog zou zijn als hij weer zijn bladeren ging verliezen .
En straks krijgt hij voor de zoveelste keer weer verse botjes en
bladeren en zal ik er weer van genieten en ben ik weer blij dat ik er nog ben
en mogelijk stop ik dan zelfs met klagen, want al klonk dit postje misschien
pessimistisch, ik voel me zeker niet ongelukkig, er is nog genoeg om wel van te
genieten.
25-02-2013
Stil???
Stil hier op de blog maar niet in huis. Ik hoest dat het gebouw ervan
davert!
Begin vorige week werd ik wat verkouden. Niet erg, ik was ervan
overtuigd dat het snel zou beter gaan. Dat was toch naast die hardnekkige
virusjes gerekend die almaar meer terrein begonnen te winnen.
Beetje k&§#! want vorige donderdag begon mijn chemovrije week en ik
hoopte in die week weer wat aan kracht te winnen, wat sterker op mijn poten te
staan..., nougatbollen zouden ze in Antwerpen zeggen! Noppes! Niets van dat! Iedere dag ging
het tot op de dag van vandaag nog- wat achteruit. Mijn zieke longetjes hebben het
weer erg te verduren. Ok, dit is tijdelijk en ik ben niet alleen, ons landje
wordt overspoeld door griep en verkoudheid. Niet verwonderlijke dus dat die beestjes ook
aan mijn deurtje kwamen kloppen. Bristol-Myers Squibb doet weer gouden zaakjes,
de Dafalgan vliegt de deur uit in de apotheken.
Maar nu hoop ik echt dat ik het gehad heb, want mijn dagen zijn weer
goed gevuld met... rusten! Grrrr.
Ik wil er eindelijk eens uit, eens buitenkomen, al is het maar om een
koffietje te gaan drinken, zonder hulp, zonder dat ik moet afgeleverd worden
voor de deur. Gewoon, mijn jas aantrekken en een warme sjaal en naar buiten. Hupsakee!
15-02-2013
Silver lining
Every cloud has a silver lining.
En ik, ik kan het eindelijk terug zien, dat
zilveren randje!
08-02-2013
Tamtam
Deze week moest ik terug naar Jette voor een bezoekje aan doc, bloedcontrole en om een nieuwe voorraad pillen
op te slaan.
In de lange gang, allemaal naast mekaar op een stoeltje, wachtend voor
de bloedafname, passeert één van de verpleegkundigen, ziet mij en vraagt me hoe
het gaat, ondertussen een mooie glimlach op haar gezicht en duidelijk wachtend
op een positief antwoord. Ik: supergoed. Zij: wel ik zag dat je er totaal
anders uitziet dan de voorbije maanden. Duidelijk ook blij met mijn reactie supergoed
gaat ze verder.
Na heel lang wachten, maar dat kon me deze keer niet veel schelen, roept
doc me binnen, eveneens met een brede glimlach begroet ze mij: je ziet er goed
uit en ik hoorde dat het ook goed met je gaat?.
De tamtam had al gewerkt.
De voorlopige bloedresultaten bevestigden mijn gevoel, duidelijke
verbetering van alle waarden. Op de merker moest nog gewacht worden, daar mocht
ik in de namiddag voor bellen.
De prof kwam toevallig binnen en vroeg ook direct hoe het ging, ik had
hem al lang niet meer gezien. Nu ja, gezien wel, maar sinds ik nu steeds de woensdag ga kan
ik niet meer bij hem op consultatie, die dag houdt hij zich voornamelijk bezig
met patiënten die zich laten testen op familiale kanker. Toen hij hoorde dat ik
zo goed reageerde op deze behandeling, terwijl de vorige me bijna kopke onder
duwde, zei hij met een zucht: hadden we ook maar een glazen bol .
Ten stelligste overtuigd dat ook de merker flink gezakt zou zijn was ik
toch een beetje teleurgesteld s anderendaags te horen dat de waarde ongeveer
stabiel gebleven was.
Stabiel is niet slecht, maar, ik zei het eerder al, voor mij niet goed
genoeg. Edoch, liever slechte cijfers op papier dan me slecht te voelen. Gisteren
hoopvol begonnen met de 3e cyclus. Na 4 cycli wordt weer geëvalueerd
en hopelijk krijg ik dan ook op papier bevestigd dat het legertje venijnige
boosdoeners grote verliezen lijdt.
Cross fingers!
03-02-2013
Bonusweken
Het beter voelen was (is) geen momentopname,
het gaat nog steeds goed, maarmijn lichaam blijft bijzonder gulzig naar rust en
slaap, sputtert tegen als ik een beetje gewoon doe. Ik ben natuurlijk heel blij dat er
de voorbije weken terug levenskwaliteit was, al ben ik lang niet sterk genoeg
om eens alleen buiten te komen, echt iets te doen.
Er was ineens die ommekeer en dan wou ik
natuurlijk dat het stilletjes aan alsmaar beter zou gaan, maar dat is jammer
genoeg niet het geval. Ik probeer mijn conditie terug wat op te krikken, zonder
al teveel succes, de minste inspanning vraagt een lange recuperatietijd.
Maar goed, het is een heel mooie bonus
die ik nu krijg.
Sinds donderdag zit ik weer in mijn
chemovrije week, ik ondervind dat het niet echt veel verschil maakt met de 2
chemoweken, alleen dat ik veel minder misselijk ben. De andere ongemakken
blijven, maar zijn goed te verdragen.
Deze week wordt mijn bloed
gecontroleerd. Echt benieuwd ben ik niet, ik heb er alle vertrouwen in dat het
beter voelen zal af te lezen zijn in de bloedwaarden.
Eind vorig jaar had ik heel graag de
handdoek in de ring gegooid, nu heb ik het gevoel weer een overwinning te
hebben geboekt, ondanks het feit dat de oorlog voortduurt. t Is misschien een beetje pathetisch, maar de wil om
er terug bij te horen en de vastberadenheid om te overleven zijn weer terug, toch
zo lang ik het kan vasthouden. Hoe lang dat is
20-01-2013
Metamorfose
Gaan skiën zit er nog niet in (waarschijnlijk nooit meer), maar al meer dan een week voel ik me
veel beter en fitter. Het was dus niet even een momentopname. Een hele metamorfose
heb ik ondergaan, ongelooflijk eigenlijk op zon korte tijd, ik ben zelfs 2
kilo bijgekomen, heb veel minder pijn en minder hoestbuien.
Ik hoop zo dat het betekent dat deze chemo goed zijn werk doet. Het
schema is een cyclus van 3 weken: telkens 2 weken slikken en dan een week rust.
Mijn beste dagen waren wel in de week dat ik geen medicatie nam. Sinds donderdag
ben ik weer herbegonnen (2e cyclus dus) en natuurlijk voel ik wel lichte
bijwerkingen, zoals misselijkheid, pijnlijke handen en voeten, diarree , maar
tot nu toe heel goed te verdragen.
Ondertussen heb ik lekker genoten van de herwonnen kracht, iedere dag dat
het goed gaat is een geschenk. Woensdagmiddag zijn we met vrienden iets gaan
eten en ik ben 2 u aan tafel blijven zitten, zonder pijn en ongemak. Gisteren
ging ik mee naar de supermarkt, zonder rolstoel, maar dat was wat hoog
gegrepen, daar moest ik al snel ondervinden dat ik nog slapjes op mijn poten sta.
Vandaag zit ik voor het raam in mijn luie zetel en
geniet van de ongerepte witte sneeuw, dit is wat ik zie:
Alleen jammer dat het bezoekje van mijn
petekind vandaag niet kon doorgaan wegens het slechte weer. PS en dat hetzelfde boek hier maar blijft staan in de rechterkolom is niet omdat ik geen zin heb in lezen, wel omdat het mogelijk wel het slechtste boek is dat ik al ooit gelezen heb. Maar het moet helemaal uit vooraleer ik een nieuw begin, W denkt dat het te maken heeft met mijn autistisch trekje
12-01-2013
Voorzichtig beter...
En omdat ik altijd op jullie schouder kom uithuilen als het slecht
gaat, wil ik het nu ook niet laten jullie te zeggen dat het al een aantal dagen
wat beter met me gaat.
De voorbije periode was heel moeilijk. Het had niks
met de feestdagen te maken, ik voelde me fysiek gewoon slecht, veel pijn en ongemakken,
dat resulteerde natuurlijk ook in een moraal ver beneden nul. De vorige
behandeling had me flink genekt, ik zag het helemaal niet meer zitten, ik besef nu pas echt wat het met me gedaan heeft, nu het weer wat beter gaat. De kankercellen
lachten om de massa pilletjes die ik op hen afvuurde en wisten dan blijkbaar niet
beter dan het restantje goede celletjes te lijf te gaan.
Zoiets weet je nooit vooraf, elke behandeling is
een gokje, qua duur en qua efficiëntie.
Sinds een 2-tal dagen hoest ik wat minder en heb
minder pijn. Gewoon toeval? Of werkt deze chemo zo snel zo goed? Of heb ik de
pijnmedicatie wat beter in de hand?
Ik weet het niet en misschien is het veel te snel
om victorie te kraaien, maar ik denk echt dat het wat beter gaat in dat lijf
van mij en hoop dat het de chemo is die aanslaat. Het is echter nog te vroeg om
dat te meten. Momenteel zijn de bijwerkingen nog te verdragen, maar doc garandeerde
me dat die er vast wel zitten aan te komen. Ik kreeg meteen nog een zeer
kleurrijk foldertje, voor t geval e.e.a. niet duidelijk zou zijn. Heb hard moeten lachen om die folder, chemotherapy for dummies .
Maar dat zijn zorgen voor morgen, even opzij zetten
nu en proberen eens buiten te komen.
Over 4 weken wordt de merker onderzocht en dan zal
ik weten of mijn gevoel juist is.
Ik dacht gisteren dat het misschien wel goed zou
zijn meteen mijn conditie wat op te krikken. Van de nood een deugd makend, pakte
ik mijn Swiffer en wandelde er het huis eens mee rond. Nu ja, het was eerder
sloffen, niet direct de zwierige manier zoals in de reclamespotjes. Maar dat
blijft zeer ontmoedigend, totaal uitgeput na amper een paar minuten. Pff.
Wat een slapjanus ben ik geworden!
08-01-2013
L.O.M.P.
Sinds we nu bijna 3 jaar geleden- terugkwamen uit de US is mijn
gezondheid steeds maar achteruit gegaan. Van 2003 tot 2010 heb ik alle
mogelijke anti-hormoonbehandelingen gekregen, met groot succes trouwens, maar
dan was de bron helaas uitgeput. Dr.
Alleskomtchoet*(zie post van 12-9-2008) had voor ons vertrek al gezegd dat ik terug aan de chemo
moest, hier opteerde de prof om nog even door te gaan met Faslodex. Al snel bleek dat
het inderdaad niet meer werkte.
Omdat de vooruitzichten er niet zo fraai uitzagen en ik niet wist wat
me te wachten stond ben ik bij onze terugkeer bewust niet beginnen bellen of
mailen om onze nieuwe telefoonnummers, e-mailadres door te geven. Bewust zeg
ik, want in dit stadium van de ziekte zou ons leven grondig veranderen, ik wou
mijn gezonde vriendenkring daar liever niet mee belasten.
Natuurlijk zijn er wel aantal mensen die zelf contact namen en die
we de voorbije 3 jaar nog vaak gezien hebben. Maar door de vele zware
behandelingen was het toch niet meer als voordien. Ik hield de boot af, want
mijn ritme was niet meer het ritme van mijn vrienden. Ik weet vandaag niet hoe
ik me morgen zal voelen. Iedereen heeft het zo druk, alles moet ook liefst zo
laat mogelijk en afspraken moeten weken (maanden soms) van tevoren gemaakt
worden . Logisch en begrijpelijk: werk, hobbys, familie .
De voorbije weken echter heb ik een paar bezoekjes gekregen van mensen
die ik al lang niet meer gezien had, dat deed me veel plezier. Zo hoorde ik ook
dat het voornamelijk kwam omdat ze niet goed wisten welke houding aan te nemen,
wat te zeggen . Raar toch, in deze tijd, waarin mensen mondig zijn, waarin we
in de media met kanker rond onze oren gekletst worden , en toch, ja, er is nog
steeds een zekere schroom als ze oog in oog staan met de realiteit.
Ik kan gelukkig het ijs rap doen barsten, want praat er zelf vrij
makkelijk over en voel tevens snel aan als mensen dat liever niet doen
ofkunnen. Tja, dat mag natuurlijk, al
veeg je het nooit helemaal onder de mat.
Maar 1 bezoekje ligt me heel zwaar op de maag en dat moet er nu
eindelijk af, want dagelijks spookt het door mijn hoofd en ik hoop dat ik het
nu kwijtraak door het aan mijn blogje toe te vertrouwen .
Ik kreeg bezoek van een 80-plusser, die mens stort hier zijn hart uit omdat hij het toch zo
moeilijk heeft nu hij 2 weken thuis zou moeten blijven wegens verhoogde
alcoholcontroles, zo triest, ik moest eens weten, 2 weken thuisblijven!!! Kon
ik me dat voorstellen??!!! Dat zegt hij tegen iemand die al 2 jaar thuiszit!?! Wel, dan zakt mijn broek af! Ik kan het maar niet
verwerken, ik kan er maar niet inkomen dat iemand zo weinig inlevingsvermogen
heeft, ik weet wel dat het niet slecht bedoeld was, maar het zit me diep. Gewoonlijk
probeer ik dergelijke lompigheden zo snel mogelijk te vergeten maar dit
ging te ver.
En nu het eraf is hoop ik dat ik het stilaan zal kunnen relativeren.
*mijn oncoloog in de US dus.
01-01-2013
Gelukkig nieuwjaar
27-12-2012
Uitslag
Een bloedafname en schadelijke scan had ik er eigenlijk niet voor nodig,
ik ging bijna met de dag wat achteruit. Dus moeilijk was het niet daaruit te
besluiten dat de behandeling niet aansloeg, ik wist het wel, maar je klinkt al
direct pessimistisch als je dat aan iemand zegt.
Gisteren kreeg ik de bevestiging: toename van de letsels en bijgevolg
ook sterk verhoogde merker. Zucht.
Vanaf vandaag terug aan de chemo. Terug een zucht.
Doc besprak alles grondig en uitvoerig, de ongeïnteresseerde stagiair
die er bijzat kon een paar keer een diepe geeuw niet onderdrukken en werd na
een tijdje gered door het signaal van zijn mobieltje, zo kon hij de
kamer verlaten. Iedereen zichtbaar opgelucht, hijzelf, doc en wij
Deze chemo zijn pilletjes die gewoon na het eten moeten worden geslikt.
Is dat een voordeel? Ik weet het niet, van lotgenootjes hoorde ik dat het dat
niet is, we zien wel. In pillenslikken is deze tegenstander van veel
medicatie ondertussen wel heel bedreven geworden.
Dit was de buit die ik meebracht: een reeks voorschriften voor
medicatie tegen van alles en nog wat, de chemopillen, een kit met hulpmiddeltjes
zoals een zachte tandenborstel en tandpasta, een spoelmiddel voor de mond tegen
aften, een huid crème, een thermometer, pillendoosje .
De kerstdagen zijn ondertussen alweer voorbij, het was rustig en
gezellig, lekker gegeten, mijn petekindje die zijn nieuwjaarsbrief al kwam
voorlezen . Jaja, voor t eerst echt lezen, hij was heel fier.
Iemand heeft me de voorbij dagen heel blij gemaakt. Amper 10 minuten na
het verschijnen van mijn vorig postje kreeg ik een telefoontje van een lieve
dame uit Jette die me een kussen aanbood voor mijn rolstoel, zij zou het me
maandag bezorgen als ik naar het ziekenhuis kwam. Ik kreeg niet alleen een
spiksplinternieuw aangepast kussen maar ook een echt schapenvachtje dat de
pijnlijke plekken op mijn rug grotendeels opvangt. Ze wou er geen vergoeding
voor, zei gewoon blij te zijn iets voor mij te kunnen doen.
Nu, dat iets heeft me bijzonder geraakt, ik vond het zon mooi gebaar.
Is dit geen mooi kerstverhaal?
24-12-2012
Mooie kerstdagen
17-12-2012
kedoenk, kedoenk, kedoenk...
Niet echt ideaal weer om in kerststemming te komen. Vandaag miezert het
hier.
Maar ik heb groot nieuws: eindelijk heb ik de stap gezet, ik heb me een
rolstoel aangeschaft. Niet dat daarmee al mijn problemen van de baan zijn, maar op
die manier kon ik toch eens door de mooi versierde straten van Mechelen
wandelen, enfin, me laten duwen door de straten.
Echt praktisch is het niet, na amper 2 dagen begrijp ik al veel beter
de wrevel van rolstoelpatiënten. Eerst gingen we in de bank langs en die
automaten staan natuurlijk veel te hoog. Dan kedoenk kedoenk kedoenk over de hobbelige
Mechelse kasseien tot bij Inno, waar ik parfum wou kopen, speciale aanbieding
dit weekend: 30% korting. We raakten amper binnen en daar vonden we dan net
genoeg ruimte om de rolstoel te draaien en zo gauw mogelijk weer de straat op
te rijden, want plaats voor zon kar was er niet.
Kedoek kedoenk kedoenk dan maar naar Paris XL. Daar raakten we zelfs
niet voorbij de ingang. Een massa volk in de winkel en bovendien Wim is even
alleen binnen geweest- was de doorgang heel smal omdat ze nu extra
feestartikelen moeten uitstallen.
Kedoenk kedoenk kedoenk wij verder tot de kerstmarkt , ook veel te
smal natuurlijk en vanuit kikkerperspectief zie je weinig van wat er in de
stalletjes te verkrijgen is. Maar goed, het deed me deugd na al die maanden van
binnen zitten en auto in en auto uit, eindelijk eens een tijdje buiten te zijn. En wat je wel veel ziet zijn lachende kindergezichtjes, want je zit ongeveer op dezelfde hoogte als zij hun 'rollende stoeltjes'.
Daar word je dan weer wel vrolijk van.
Toen we thuiskwamen was ik helemaal geradbraakt, nochtans had ik me
voorzien van een goede pijnstiller voor we vertrokken, maar zon stoel is echt
wel heel hard. Kasseien mogen dan wel mooi zijn, praktisch is anders, dat
ondervond ik vroeger ook al met mijn fiets, maar die had ik dan laten aanpassen
met een verende voorvork.
Vandaag nog blijven de pijnstillers mijn beste vriendjes, alles doet
pijn, maar het was het meer dan waard en hopelijk kunnen we de komende dagen
nog eens vaker een wandelingetje maken, maar dan wat korter en misschien moet ik eerst maar eens naar een Assist winkel en mezelf een goed kussen cadeau doen voor de kerst .
Het is het verhaal van Valentino Achak Deng, een jongen die een
vluchteling wordt in het door oorlog verscheurde Zuid/Soedan.
"Wat is de Wat" biedt een onthullend en ontluisterend portret van een
land in staat van bloedige oorlog, en van een jongen die van de ene in de
andere onwerkelijke situatie wordt gekatapulteerd.