Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
04-05-2016
Allergietesten
Ondertussen heeft Elise allergietesten ondergaan die duidelijk aanwezen dat ze allergisch is aan alles van ei (geel + wit) én daarenboven noten (specifiek hazelnoten, maar om zeker te zijn, vroeg de dokter ons alles van noten te mijden).
Niet gemakkelijk dat kan ik je verzekeren, want in heeeeel veeel (lekkere) dingen zitten eieren (koekjes, taartdegen, pizzadeeg, spaghetti, noem maar op). Het was dus een ware zoektocht om iets te vinden dat ze wel mocht, want ook elke keer dat er 'kan sporen van ei/noten bevatten' op de verpakking staat, mogen we het niet geven... 1 ding wisten we snel en dat is dat er in Oreo-koekjes geen eieren of noten zitten, toch al 1 ding :) .
Verder heb ik een recept gevonden om cakejes te maken zonder eieren. Gewoon de eieren (bij quatre-quart) vervangen door een banaan. Best wel lekker vind ik zelf! Ideaal om te maken bij feestgelegenheden, zodat ze niet het gevoel krijgt echt niets te mogen!
Elise haar uitslagen van allergietesten waren binnen en ze reageert niet op melk, aardappelen, huisdieren!
De medicatie Losec gaan we volledig afbouwen, dus dit flesje nog en dan gedaan :)
Elise had vorige week woensdag haar linkerpinkje verbrand door tegen de kachel te komen bij de oma. We hebben dit zelf wel pas opgemerkt in het weekend...nog snel flamigel aangedaan in de hoop dat dit nog zou helpen en blijkbaar is het toch mooi aan het herstellen.
De longen klonken goed, maar de flixotide moeten we wel nog blijven gebruiken tot de volgende longcontrole in juli.
Omdat alles zo goed is, moeten we pas in oktober terug bij de opvolgdokter zijn, joepie!
Wat ook leuk om te horen was van de dokter: van alle kindjes (met deze aandoening) had zij de slechtste papieren, maar komt ze er nu al beste uit!
Het eerstvolgende afspraak is nu in mei: de allergietesten en dan in juli nog eens voor de longen.
En binnen 2 weken start ze met de crèche, ben benieuwd hoelang we virusvrij gaan kunnen blijven....
4 weken na de opname moesten we terug op controle ifv de longontsteking. Er werd een longfoto gemaakt en daaruit bleek dat de longen dus totaal nog niet in orde waren. Elise was ook gewicht verloren van 8,200kg (2weken geleden) naar 7,700kg vandaag.
We moeten dus terug 2 weken antibiotica Amoclane nemen. Hopelijk komt het hier mee in orde, want na de paasvakantie 11/4 gaat ze voor het eerst naar de crèche.
De dokter vond ook dat haar eczeem zo extreem was. 2 weken geleden hebben ze haar getest op eieren-allergie en deze dokter denkt dat ze op meer reageerde... Dus opnieuw bloedname om terug andere mogelijke bronnen te testen, want ze kunnen maar 6 dingen per keer onderzoeken.... Ben benieuwd, want ze denken aan melk, aardappelen, huisdieren,....
03/02/16: spoed -> opname intensieve met longontsteking!
Omdat de nacht erger en erger werd voor Elise
(ademhaling super snel + Elise gaf weinig reactie en zag grauw), had ik
besloten s morgens toch al maar even terug te bellen naar de huisarts.Die besliste dan dat we door mochten naar
spoed.Op spoed kon men al vrij snel
vaststellen dat ze pneumonie (longontsteking) had.Haar saturatie (zuurstof in het bloed) was op
dat moment maar 82, wat vrij laag is en waarom ze grauw zag.Ze hebben haar dan zo snel mogelijk een
zuurstof masker gegeven en zagen dat ze er geniet van had.
De professor van de longen kwam op vraag van de
spoedarts even langs en besliste dat Elise opgenomen moest worden op
intensieve.Dit omdat ze in 24u enorm
snel achteruit is gegaan, en stel dat dit nog zou gebeuren, zouden ze haar
moeten intuberen en intensieve is daar het best voor uitgerust + daar is ook
continu controle door de verpleegsters.
En zo werd Elise opgenomen op intensieve, een
beetje déjà vu van vorig jaar, 1 nadeel, op deze intensieve mag je als ouder
maar 3x/dag bij je kindje (van 13u15-14u15, 16u-17u en van 19u-20u45).Dus de dagen gingen maar traag voorbij.
Op 8/2 werd Elise overgebracht van intensieve naar
E343 K55, omdat ze het goed deed.Daar
bleef ze nog 1 nachtje en op 9/2 mocht ze dan mee naar huis.
Wegens een zeer snelle ademhaling, was ik toch maar
met Elise naar de huisarts geweest.Die
vertelde ons dat ze een bronchiolitis heeft en het was viraal, dus dat moet ze
uitzieken.Maar omdat de dokter toch een
beetje twijfelde, zei ze dat als het de dag nadien niet beter was, dat we terug
moesten komen om 15u.
Wegens aanhoudend krijsen gedurende de nachten,
hadden we toch maar eens een afspraak gemaakt bij de huisarts, wat blijkt, ze
heeft een oorontsteking.Amoxicilline
(antibiotica) werd opgestart.
Op 15/12 hebben we nog een controle in het ziekenhuis gehad en alles ging goed, we mogen stillekes beginnen 'proberen' op gebied van voeding. De longen waren ook volledig vrij. Enkel de losec moeten we nog blijven gebruiken, dit zorgt blijkbaar niet alleen voor de reflux, maar gaat ook tegen dat er littekenweefsel zou ontstaan. Maar daar kunnen we perfect mee leven, want dat is maar 1 spuitje van 3ml 's morgens en 's avonds voor haar fles.
Verder heeft ze nog 2 vaccins gekregen, waar ze tot 10 dagen koorts van kon maken. Natuurlijk 10 dagen later: koorts.
Eerst nog geen paniek bij de koorts, mits de 10 dagen...maar na een 4tal dagen nog steeds + hoesten + zeer slecht slapen (per uur)...en zijn we toch maar naar de dokter geweest. Ondertussen was Elise ook van de trap (14 treden) gevallen, omdat de broer het poortjes had open gekregen, maar volgens de dokter had ze buiten een paar blauw plekken verder geen klachten. Maar de andere klachten en na onderzoek wezen uit dat ze RSV heeft. Spijtig genoeg geen vaccinatie tegen, dus zeker 1 week verder uitzieken en indien ademhaling moeilijker werd, moesten we naar het ziekenhuis, alle geluk (nog) niet het geval. Ondertussen zijn de nachten toch al iets langer en is ze sinds oudejaarsnacht koorts vrij...
Consultatie + scan en uiteindelijk terug opname...(E343)
Op de rx werd vastgesteld dat er terug een vernauwing is en nogmaals werd bevestigd dat ze enorme reflux heeft, dus losec is noodzakelijk...
Op de consultatie werd dan ook beslist, omdat er geen beterschap was na spoed, om haar oneddellijk op te laten nemen.
Eerst uitzieken en dan dilateren.
Maar omdat het een zware virale infectie was, kon men geen antibiotica toedienen enkel aerosol.... Dat werden dus lange dagen en maar wachten en maar wachten...
Na 1 week en het steeds uitstellen van de dilatatie, mochten we naar huis verder uitzieken en werd ze na 1 week terug verwacht voor de dilatatie in de hoop dan ziekte vrij te zijn.
Na 2 doktersbezoeken werd het almaar erger met Elise. Weer slijm en weer moeilijk op te hoesten. Dus besloten we toch maar naar spoed te gaan. De dokter had een paar dagen geleden al een brief gemaakt. Maar omdat ze geen koorts had, hebben ze haar terug mee naar huis gegeven. Ze willen wel voor zekerheid een speciale scan (rxmd6) maken om te zien hoe ver de vernauwing is, maar daar moeten we in de week eens voor langsgaan, want dat moet gepland worden.
Elise had 39,6° graden koorts, ze gaf constant over, at ineens vele minder en sliep constant.....maw dat werd spoed.
Daar hebben ze voor de zekerheid antibiotica gestart, want eerste laboresultaten wezen al uit dat ze een infectie had en uit veiligheid (moest het baterieel zijn of kunnen worden) hebben ze dit opgestart. Wat maakte dat we zeker 3 dagen moesten blijven. Wel spannend wetende dat we op 12/5 binnen zijn gegaan, terwijl de 17de haar babyborrel is...
Elise werd opgenomen op E343 kamer 58 voor infectieziekten.
De dagen duurden lang en gingen dus traag voorbij, maar uiteindelijk op 15/5 rond 17u30 kwam de dokter vertellen dat de antibioticakuur er op zat en dat het nu afwachten was en we dus naar huis mochten.
Ergens was ik opgelucht, maar anderzijds ook onzeker, want ze at nog steeds niet zo veel en sliep nog veel.... maar volgens de dokter zou dit nog wel enkele dagen tot een week kunnen duren. En niets was minder waar, want het heeft nog een kleine week geduurd....
K&G vroeg wanneer we gingen beginnen met groentenpap. Volgens de Dr. van GHB liefst begin juni...
Elise heeft enorm veel last van openliggende billetjes, K&G raadt aan droge doekjes te gebruiken, indien toch natte enkel deppen en als zalf inotyol gebruiken (=dikke pasta die goed blijft kleven!)
Dinsdag mochten we nog eens op controle gaan. We zijn nu een 2-tal weken de nieuwe voeding aan het gebruiken en ik moet zeggen, amai wat een verschil! Ze is rustiger, eet beter, minder krampen...een gelukkiger kind. En als zij gelukkig is, wij ook natuurlijk.
In het ziekenhuis mochten we eerst de monitor gaan laten uitlezen, de resultaten waren super, geen alarmen (enkel als de sensoren los waren of op elkaar plakten, want dat kunnen zij allemaal zien!)! Met als gevolg, de grote verassing: de monitor mocht daar blijven!!!!
De dokter op de consultatie vroeg natuurlijk hoe het nu ging thuis. Ik zei dat het super ging (slaap toch al terug boven ), maar hoopte dat ze niet boos zou zijn. Waarom? Vroeg ze. Ik vertelde haar dan dat we sinds een kleine week haar laten drinken wat ze zelf wil en de rest dan bijgeven via sonde. Dat vond ze dus niet erg, integendeel ze wou weten wat ze dan zoal dronk en eigenlijk drinkt ze vrij goed, gemiddeld een 75 ml terwijl ze 85 ml mag drinken. Dus een grote vooruitgang.
De dokter kon eigenlijk amper geloven hoe goed ze vooruitgegaan was in die 2 weken! Laten we hopen dat we niet te fel terugvallen natuurlijk...
2 nachten voor deze controle-afspraak, heb ik wel een ongelukje met haar gehad....ik wou haar 's nachts verversen en doordat ik tegen de verzorgtafel leunde, is de sonde uit haar neus gekomen... 's morgens heb ik dan naar het wit-gele kruis gebeld die een paar uur later aan de deur stonden. Toen bleek dat ik enkel vrij dikke sondes in men bezit had, vele dikker dan die dat er in stak... de verpleegster heeft deze dan gestoken, maar vroeg me dit na te vragen in het ziekenhuis. Een geluk, want het geneerde haar, klopte het dat dit een te dikke sonde was voor haar. De dokter heeft dan de juiste voorgeschreven, ik ben die in de ziekenhuisapotheek gaan halen, zodat de verpleegster daar ze direct kon steken!
Verder heeft ze nog een paar vaccins gehad en qua paperassen heb ik het bundeltje van de FOD afgegeven, om in aanmerking te komen voor verhoogd kindergeld. De dokter verzekerde dat zij zeker in aanmerking zou komen. Het systeem werkt nu met punten en naar gelang het puntenaantal krijg je een bepaald bedrag bij. En zij komt in aanmerking met onder andere de beademing die ze gehad heeft, aandoening, sondevoeding, monitor mee naar huis,.... Zou goed zijn, dat compenseert dan misschien het bedrag van de voeding...
Een hele week wenen/krijsen, leuk is anders! Moeilijke stoelgang! Ik heb dit allemaal gemeld en de dokter stelde voor van voeding te veranderen.
Nu gebruikten we Nutrillon AR en zij stelt Novalac Allernova AR voor, het duurt wel even voor je weet of het resultaat geeft, ben benieuwd...
Verder doet ze het goed, drinkt 40 fles en 45 sonde.
In het naar huis rijden ben ik de nieuwe voeding gaan halen, want ik moest net een nieuwe bus beginnen... amai verschieten, die nieuwe voeding kost het dubbele van de vorige! voor een weekje voeding zou het 40 euro zijn...
De monitor heb ik ondertussen al vervloekt...ik zei het nog tegen de dokter dat het voelt als een enkelband, als ze er aan hangt in de living, geraak ik niet in de keuken of tot aan de voordeur...je moet het allemaal meesleuren + wanneer hij niet in het stopcontact steekt, gaat hij maar een half uur mee...dus wandelen gaat ook niet... De dokter zei dat ik dan ook weer te perfect wou doen, ze mag ontkoppeld worden voor bepaalde dingen en als het dan echt zo een opgave voor ons is en de volgende uitlezing is goed, dan moeten we ze enkel aanhangen als ze slaapt zonder toezicht (dus vooral 's nachts), zou al een grote vooruitgang zijn voor ons! Ik had er graag vanaf gewild, maar blijkbaar zouden ze graag hebben dat ze 3 maand dit doet... Wel lang he...hadden we dus zeker niet in gedachten!
Binnen een 2-tal weken terug op controle + uitlezing monitor. Ben benieuwd.
De eerste nacht is vrij vlot gegaan. Ze heeft doorgeslapen van ongeveer 21u tot 4u. Maar desondanks moest ik wel en wekker zetten rond 1u. om haar aan de sondevoeding te hangen en daar ben je toch wel gemakkeijk 1u voor wakker.
Voor de rest is alles vrij vlot verlopen. Wel 1x de medicatie na de voeding gegeven ipv er voor, omdat ik het vergeten was. Dus dat valt goed mee he.
Ik zie het redelijk goed zitten om naar huis te gaan.
Vandaag was het rally en omdat het de laatste dag voor de rooming-in was, ben ik vandaag niet naar het ziekenhuis geweest, maar ben ik met Mats naar zijn papa gaan kijken, want die was co-piloot. En Mats heeft genoten en dat deed mij ook even goed.
Ik heb dan wel even gebeld naar het ziekenhuis en alles was in orde.
), maar hoopte dat ze niet boos zou zijn. Waarom? Vroeg ze. Ik vertelde haar dan dat we sinds een kleine week haar laten drinken wat ze zelf wil en de rest dan bijgeven via sonde. Dat vond ze dus niet erg, integendeel ze wou weten wat ze dan zoal dronk en eigenlijk drinkt ze vrij goed, gemiddeld een 75 ml terwijl ze 85 ml mag drinken. Dus een grote vooruitgang. 
