Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
02-02-2016
02/02/16 : Bronchiolitis
Wegens een zeer snelle ademhaling, was ik toch maar
met Elise naar de huisarts geweest.Die
vertelde ons dat ze een bronchiolitis heeft en het was viraal, dus dat moet ze
uitzieken.Maar omdat de dokter toch een
beetje twijfelde, zei ze dat als het de dag nadien niet beter was, dat we terug
moesten komen om 15u.
Wegens aanhoudend krijsen gedurende de nachten,
hadden we toch maar eens een afspraak gemaakt bij de huisarts, wat blijkt, ze
heeft een oorontsteking.Amoxicilline
(antibiotica) werd opgestart.
Op 15/12 hebben we nog een controle in het ziekenhuis gehad en alles ging goed, we mogen stillekes beginnen 'proberen' op gebied van voeding. De longen waren ook volledig vrij. Enkel de losec moeten we nog blijven gebruiken, dit zorgt blijkbaar niet alleen voor de reflux, maar gaat ook tegen dat er littekenweefsel zou ontstaan. Maar daar kunnen we perfect mee leven, want dat is maar 1 spuitje van 3ml 's morgens en 's avonds voor haar fles.
Verder heeft ze nog 2 vaccins gekregen, waar ze tot 10 dagen koorts van kon maken. Natuurlijk 10 dagen later: koorts.
Eerst nog geen paniek bij de koorts, mits de 10 dagen...maar na een 4tal dagen nog steeds + hoesten + zeer slecht slapen (per uur)...en zijn we toch maar naar de dokter geweest. Ondertussen was Elise ook van de trap (14 treden) gevallen, omdat de broer het poortjes had open gekregen, maar volgens de dokter had ze buiten een paar blauw plekken verder geen klachten. Maar de andere klachten en na onderzoek wezen uit dat ze RSV heeft. Spijtig genoeg geen vaccinatie tegen, dus zeker 1 week verder uitzieken en indien ademhaling moeilijker werd, moesten we naar het ziekenhuis, alle geluk (nog) niet het geval. Ondertussen zijn de nachten toch al iets langer en is ze sinds oudejaarsnacht koorts vrij...
Consultatie + scan en uiteindelijk terug opname...(E343)
Op de rx werd vastgesteld dat er terug een vernauwing is en nogmaals werd bevestigd dat ze enorme reflux heeft, dus losec is noodzakelijk...
Op de consultatie werd dan ook beslist, omdat er geen beterschap was na spoed, om haar oneddellijk op te laten nemen.
Eerst uitzieken en dan dilateren.
Maar omdat het een zware virale infectie was, kon men geen antibiotica toedienen enkel aerosol.... Dat werden dus lange dagen en maar wachten en maar wachten...
Na 1 week en het steeds uitstellen van de dilatatie, mochten we naar huis verder uitzieken en werd ze na 1 week terug verwacht voor de dilatatie in de hoop dan ziekte vrij te zijn.
Na 2 doktersbezoeken werd het almaar erger met Elise. Weer slijm en weer moeilijk op te hoesten. Dus besloten we toch maar naar spoed te gaan. De dokter had een paar dagen geleden al een brief gemaakt. Maar omdat ze geen koorts had, hebben ze haar terug mee naar huis gegeven. Ze willen wel voor zekerheid een speciale scan (rxmd6) maken om te zien hoe ver de vernauwing is, maar daar moeten we in de week eens voor langsgaan, want dat moet gepland worden.
Elise had 39,6° graden koorts, ze gaf constant over, at ineens vele minder en sliep constant.....maw dat werd spoed.
Daar hebben ze voor de zekerheid antibiotica gestart, want eerste laboresultaten wezen al uit dat ze een infectie had en uit veiligheid (moest het baterieel zijn of kunnen worden) hebben ze dit opgestart. Wat maakte dat we zeker 3 dagen moesten blijven. Wel spannend wetende dat we op 12/5 binnen zijn gegaan, terwijl de 17de haar babyborrel is...
Elise werd opgenomen op E343 kamer 58 voor infectieziekten.
De dagen duurden lang en gingen dus traag voorbij, maar uiteindelijk op 15/5 rond 17u30 kwam de dokter vertellen dat de antibioticakuur er op zat en dat het nu afwachten was en we dus naar huis mochten.
Ergens was ik opgelucht, maar anderzijds ook onzeker, want ze at nog steeds niet zo veel en sliep nog veel.... maar volgens de dokter zou dit nog wel enkele dagen tot een week kunnen duren. En niets was minder waar, want het heeft nog een kleine week geduurd....
K&G vroeg wanneer we gingen beginnen met groentenpap. Volgens de Dr. van GHB liefst begin juni...
Elise heeft enorm veel last van openliggende billetjes, K&G raadt aan droge doekjes te gebruiken, indien toch natte enkel deppen en als zalf inotyol gebruiken (=dikke pasta die goed blijft kleven!)
Dinsdag mochten we nog eens op controle gaan. We zijn nu een 2-tal weken de nieuwe voeding aan het gebruiken en ik moet zeggen, amai wat een verschil! Ze is rustiger, eet beter, minder krampen...een gelukkiger kind. En als zij gelukkig is, wij ook natuurlijk.
In het ziekenhuis mochten we eerst de monitor gaan laten uitlezen, de resultaten waren super, geen alarmen (enkel als de sensoren los waren of op elkaar plakten, want dat kunnen zij allemaal zien!)! Met als gevolg, de grote verassing: de monitor mocht daar blijven!!!!
De dokter op de consultatie vroeg natuurlijk hoe het nu ging thuis. Ik zei dat het super ging (slaap toch al terug boven ), maar hoopte dat ze niet boos zou zijn. Waarom? Vroeg ze. Ik vertelde haar dan dat we sinds een kleine week haar laten drinken wat ze zelf wil en de rest dan bijgeven via sonde. Dat vond ze dus niet erg, integendeel ze wou weten wat ze dan zoal dronk en eigenlijk drinkt ze vrij goed, gemiddeld een 75 ml terwijl ze 85 ml mag drinken. Dus een grote vooruitgang.
De dokter kon eigenlijk amper geloven hoe goed ze vooruitgegaan was in die 2 weken! Laten we hopen dat we niet te fel terugvallen natuurlijk...
2 nachten voor deze controle-afspraak, heb ik wel een ongelukje met haar gehad....ik wou haar 's nachts verversen en doordat ik tegen de verzorgtafel leunde, is de sonde uit haar neus gekomen... 's morgens heb ik dan naar het wit-gele kruis gebeld die een paar uur later aan de deur stonden. Toen bleek dat ik enkel vrij dikke sondes in men bezit had, vele dikker dan die dat er in stak... de verpleegster heeft deze dan gestoken, maar vroeg me dit na te vragen in het ziekenhuis. Een geluk, want het geneerde haar, klopte het dat dit een te dikke sonde was voor haar. De dokter heeft dan de juiste voorgeschreven, ik ben die in de ziekenhuisapotheek gaan halen, zodat de verpleegster daar ze direct kon steken!
Verder heeft ze nog een paar vaccins gehad en qua paperassen heb ik het bundeltje van de FOD afgegeven, om in aanmerking te komen voor verhoogd kindergeld. De dokter verzekerde dat zij zeker in aanmerking zou komen. Het systeem werkt nu met punten en naar gelang het puntenaantal krijg je een bepaald bedrag bij. En zij komt in aanmerking met onder andere de beademing die ze gehad heeft, aandoening, sondevoeding, monitor mee naar huis,.... Zou goed zijn, dat compenseert dan misschien het bedrag van de voeding...
Een hele week wenen/krijsen, leuk is anders! Moeilijke stoelgang! Ik heb dit allemaal gemeld en de dokter stelde voor van voeding te veranderen.
Nu gebruikten we Nutrillon AR en zij stelt Novalac Allernova AR voor, het duurt wel even voor je weet of het resultaat geeft, ben benieuwd...
Verder doet ze het goed, drinkt 40 fles en 45 sonde.
In het naar huis rijden ben ik de nieuwe voeding gaan halen, want ik moest net een nieuwe bus beginnen... amai verschieten, die nieuwe voeding kost het dubbele van de vorige! voor een weekje voeding zou het 40 euro zijn...
De monitor heb ik ondertussen al vervloekt...ik zei het nog tegen de dokter dat het voelt als een enkelband, als ze er aan hangt in de living, geraak ik niet in de keuken of tot aan de voordeur...je moet het allemaal meesleuren + wanneer hij niet in het stopcontact steekt, gaat hij maar een half uur mee...dus wandelen gaat ook niet... De dokter zei dat ik dan ook weer te perfect wou doen, ze mag ontkoppeld worden voor bepaalde dingen en als het dan echt zo een opgave voor ons is en de volgende uitlezing is goed, dan moeten we ze enkel aanhangen als ze slaapt zonder toezicht (dus vooral 's nachts), zou al een grote vooruitgang zijn voor ons! Ik had er graag vanaf gewild, maar blijkbaar zouden ze graag hebben dat ze 3 maand dit doet... Wel lang he...hadden we dus zeker niet in gedachten!
Binnen een 2-tal weken terug op controle + uitlezing monitor. Ben benieuwd.
De eerste nacht is vrij vlot gegaan. Ze heeft doorgeslapen van ongeveer 21u tot 4u. Maar desondanks moest ik wel en wekker zetten rond 1u. om haar aan de sondevoeding te hangen en daar ben je toch wel gemakkeijk 1u voor wakker.
Voor de rest is alles vrij vlot verlopen. Wel 1x de medicatie na de voeding gegeven ipv er voor, omdat ik het vergeten was. Dus dat valt goed mee he.
Ik zie het redelijk goed zitten om naar huis te gaan.
Vandaag was het rally en omdat het de laatste dag voor de rooming-in was, ben ik vandaag niet naar het ziekenhuis geweest, maar ben ik met Mats naar zijn papa gaan kijken, want die was co-piloot. En Mats heeft genoten en dat deed mij ook even goed.
Ik heb dan wel even gebeld naar het ziekenhuis en alles was in orde.
Vanmorgen zijn ze de kangoeroepomp komen installeren. Amai dat brengt nogal wat materiaal met zich mee!Ik heb een wasmand vol spullen...
Nadien heb ik wat paperasssenwerk gedaan; oa: formulier terugbetaling sondevoeding mut, zaal voor babyborrel vastgelegd...
Vandaag is men de monitor komen brengen, amai dat is pas een lomp, zwaar geval! Het overviel me zelfs wat, dat ik er weer emotioneel van werd. We gaan dan wel naar huis, maar worden meer en meer beperkt...
De stagiair psycholoog is terug langsgeweest en ik zei dat ik al geholpen was en wou dus laten blijken dat ik graag had dat ze vertrok, maar nee integendeel, ze nam een stoel en bleef zitten zonder iets te zeggen (op het ongemakkelijke af...) Het was precies of ze wou dat ik zou wenen en ze bleef maar vragen stellen, tot ik brak.... maar ja, kan je nu zeggen: ga weg!?
Dag 77, gecorrig dag 20: resultaat wiegendoodtest, paperassenwerk
Gewicht 3,638 kg
Op een document heb ik gezien dat ze Elise op 20/2/15 gemeten hebben: 52cm.
Vanmorgen was ze zeer kwaad op de draadjes! Zo fel dat ze er losgetrokken had...! Maar dan moesten die draadjes (met lijm) er ineens vanaf....heel haar haar hangt ocharme vol met lijm en dat gaat er dus niet zomaar van af he...! Dus dat vond ze ook al niet leuk!
En dan kwam de kiné (haar ambeteren ) en dan moest ze nog in bad..... Gelukkig werd ze wat rustig van haar flesje...
In de namiddag heeft ze haar eerste vaccins gekregen en dat was ook geen lachertje!
Verder heb ik ook al een grote voorraad (spuitjes, leidingen, plakkers, ontsmetting, sonde, doekjes, ...) meegekregen voor de sondevoeding (alle geluk is deze voorraad geschonken door het Nicolas-fonds, die ik al eerder sponsorde met het kopen van hun boek). De diëtiste heeft ons ook een attest bezorgd voor de mutualiteit voor een hogere tegemoetkoming ifv de sondevoeding. Want zo een leiding kost iets meer dan 4 euro, maar je hebt dus om de 2 dagen een nieuwe nodig! Dus reken maar uit voor een maand he.... De pomp zelf komen ze morgenvroeg installeren en dan moet ik al een 130 euro betalen (de staander is gratis, en voor de pomp hoorde ik iets van een 40 euro huur per maand). En de voeding die ze krijgt is Nutrilon AR en betaal je rond de 20 euro per bus en ze raden aan een 2a3 bussen te hebben van voorraad...dus daar ook een 60 euro... pff ik word er mottig van als ik al die euro's hoor vliegen.
Ik heb ook gevraagd naar het resultaat van de wiegendoodtest, maar er was nog geen eindverslag van binnen. Wel zagen ze dat ze 4X een oppervlakkige (niet vanuit de hersenen) een hartsdaling heeft gehad, beter dit dan vanuit de hersenen, maar desondanks raad diegene die de test deed aan voor monitoring. Het is nu aan de arts(en) om hierover te beslissen.
Gisteren had de sociaal assistent ook nog laten weten dat de assistent de formulieren (medische bijstand, aanmoedigingspremie,...) verkeerd had ingevuld, dus ik heb ze opnieuw kunnen afdrukken... ik zal nu wel wachten op de prof!
Het wit-gele kruis heeft ook laten weten dat ze de zorg op hun nemen. Ze gaan wel voor de zekerheid nog eens even in 'de leer' in het ziekenhuis, want dit is geen alledaags gebeuren bij hun (sonde bij baby hersteken). En ze willen hun zeker genoeg voelen, geen probleem, ik heb het liever zo!
En 's avonds heb ik dan nog een mail gedaan naar het kinderbijslagfond voor aanvraag verhoogde bijslag, want volgens de prof zouden we hier in aanmerking voor komen.
Gisteren was ik ook nog op zoek gegaan naar een goede speen, want ze is constant de neonatospeen gewoon geweest en die kan je niet kopen in de winkel... en die van difrax en bibi vliegen constant uit haar mond, ze houdt die niet in. Ik heb er dan ook men tijd even voor genomen om elke tut te observeren in de winkel....staan die toch wel niet onderaan in de rek, dus zat ik daar op men knieën.... Ma bon het heeft toch zijn vruchten afgeworpen, want het ziet er naar uit dat ik een goede heb gekozen, nl een suavinex (komt van Spanje) en die blijft er voorlopig in...
Gisterenavond hebben ze haar om 20u laten doorslapen en dat hebben ze vannacht geweten! Een meisje met een karaktertje! Ik hoop alleen dat ze haar ritme zo niet in de war gaan brengen, want nu slaapt ze 's nachts....
Sinds vandaag slaapt ze in een spijlenbedje, ook als voorbereiding op mogelijke thuiskomst.
In de namiddag hebben ze haar beplakt met allerlei sensors voor de wiegendoodtest (dit vond ze ook niet zo leuk hoor...), wel een heel zielig zicht, heel haar bovenhoofd is ingewikkeld en gezicht plakt vol plakkertjes...maar morgenvroeg is het weg....
Vandaag liet de verpleging weten dat de diëtiste langs gaat komen, woensdag, voor verdere uitleg ivm de sondevoeding.
Verder was het bad en het uitkleden vindt ze dus echt niet leuk! Tot ze in het water zat en toen kalmeerde ze even, het aankleden was dan ook weer een ramp....
), maar hoopte dat ze niet boos zou zijn. Waarom? Vroeg ze. Ik vertelde haar dan dat we sinds een kleine week haar laten drinken wat ze zelf wil en de rest dan bijgeven via sonde. Dat vond ze dus niet erg, integendeel ze wou weten wat ze dan zoal dronk en eigenlijk drinkt ze vrij goed, gemiddeld een 75 ml terwijl ze 85 ml mag drinken. Dus een grote vooruitgang. 
) en dan moest ze nog in bad..... Gelukkig werd ze wat rustig van haar flesje...
