Sinister

Ons Liese is een bijzonder actieve baby. De calorieën vliegen er dan ook rapper af dan ze er kan opnemen, zelfs al schrokt ze gigantische hoeveelheden voedsel naar binnen.

(Het is algemeen geweten dat de evolutie van het gewicht van een baby een bepalende factor is voor het latere gewicht als volwassene: dikke baby's hebben een grotere kans om later obesitas te ontwikkelen. Dus dat zit bij Liese in elk geval wel snor.)

Dat calorieverbruik is nog groter geworden sinds ze, kort voor ze tien maanden geworden is, de techniek van het kruipen heeft ontdekt. Er is sedertdien helemaal geen houden meer aan: ze verkent de gehele woonkamer en keuken aan een bijna supersonische snelheid. Dat betekent voor ons, de grootouders, dat we geen seconde rust meer kennen als Liese een dag bij ons is. Wat uiteindelijk ook goed is voor ons calorieverbruik. En dus voor onze lijn.

Gelukkig voor ons, heeft Liese ondertussen ook al het woordje "Nee" leren begrijpen. Bij een streng "Nee" stokt dan ook de beweging die ze aan het maken is als ze nog maar eens iets wil pakken waar ze zou moeten van afblijven. Al is ze dat twee seconden later opnieuw vergeten, en probeert ze het opnieuw. Waarna een nieuw "Nee" volgt. En zo gaat dat een hele dag door. Liese blijkt zich trouwens bijzonder aangetrokken te voelen tot mijn tijdschriften en puzzelboeken. Al vermoed ik dat ze nog niet direct rekening zal houden met de adviezen van Test-Aankoop, of dat ze nu al kruiswoordraadsels of sudoku's zal oplossen.

Maar daarmee is ons Liese eigenlijk een "normale" baby van 10 maanden. Wie geïnteresseerd is in de evolutie van een "gemiddelde" baby, moet maar eens gaan zien op https://www.24baby.nl, een leuke site over zwangerschap en de ontwikkeling van een kindje. Al kan dat allemaal uiteraard nogal verschillen van kind tot kind: geen twee mensen zijn gelijk, en dus ook geen twee baby's.

Na een dag Liese zijn wij, de grootouders, dus compleet afgepeigerd. Maar nee, daar zijn we niet kwaad om, en dat vinden we niet erg. Wel integendeel: erg zou het zijn als we niet de hele dag achter Liese zouden moeten aan lopen. Als Liese al die vaardigheden (nog) niet zou ontwikkeld hebben.

En jammer genoeg zijn er baby's bij wie de ontwikkeling zwaar achter loopt, of zelfs helemaal stil lijkt te vallen. Ik herinner me de heisa rond "Baby Pia", in 2019. Baby Pia lijdt aan "SMA 1" (Spinaire Musculaire Atrofie, type 1). Dat is een genetische afwijking waardoor de spieren niet of nauwelijks functioneren; ook de long- of hartspieren niet. Baby Pia kon dus op tien maanden niet kruipen, ze kon zelfs niet zelfstandig zitten of haar hoofdje recht houden.

Er was nogal wat verontwaardiging omdat de ouders via een fundraising actie 1,9 miljoen euro hadden ingezameld voor een peperduur medicijn dat (misschien) redding, of in elk geval verbetering, kon brengen.

Ik had trouwens ook mijn bedenkingen, moet ik eerlijk toegeven. Ik had mijn bedenkingen bij het idee dat die ouders wél de mogelijkheid en de kans gezien hadden, en hadden aangegrepen, om die fondsen in te zamelen. Terwijl heel veel andere ouders van kinderen met gelijkaardige genetische afwijkingen, die mogelijkheid niet hadden, en lijdzaam moesten accepteren hoe ze hun kind na al te korte tijd zagen aftakelen en sterven. En ik had mijn bedenkingen bij de extravagante prijs van de behandeling. Ik weet het wel, dat is de commerciële logica: als een medicijn maar héél zelden verkocht wordt, dan moet de prijs hoog genoeg zijn om de kosten van onderzoek en ontwikkeling te dekken. (Bij het Covid-vaccin is dat bijvoorbeeld niet zo: daarvan worden er miljarden verkocht, en dus is een kleine winstmarge ruim voldoende. Al heeft dat Pfizer of Moderna niet belet om hun vaccin duur te verkopen.)

Maar los van al die bedenkingen: ik begrijp de ouders van Baby Pia wel. Als (groot)ouder zou je nu eenmaal alles doen voor je (klein)kind. Als Liese een dure behandeling zou nodig hebben, dan zou ik ook geen seconde aarzelen.

Al ben je natuurlijk nooit helemaal zeker. Want er kan zó veel mis gaan in de ontwikkeling van een kind. Als je bedenkt hoe complex het ontstaan van het leven en de ontwikkeling van ons lichaam wel is, dan is het eigenlijk iedere keer opnieuw noch min noch meer een wonder als het wél goed gaat. Het (menselijk) lichaam is een ultra ingewikkeld geheel van cellen die op de juiste manier moeten delen, en van kwetsbare chromosomen die allemaal perfect moeten afgesteld zijn. Er zijn talloze, gelukkig eerder zeldzame, ziektes die te maken hebben met een foutje in één of ander chromosoom. Al dan niet overgeërfd van de ouders.

We hebben, normaal gezien, allemaal cellen met 46 chromosomen (die uit lange strengen DNA bestaan, en die ons "erfelijk materiaal" bevatten): 23 van de vader, en 23 van de moeder. Als je bedenkt dat elk chromosoom zowat 30.000 genen bevat, dan is het niet zó verwonderlijk dat er bij elk van die chromosomen iets fout kan gaan, bijvoorbeeld bij de celdeling. In het geval van Baby Pia (SMA) gaat het vermoedelijk om een "foutje" in Chromosoom 5. Bij het Downsyndroom blijkt er dan weer iets mis te zijn met Chromosoom 21: daar zijn er drie van in plaats van twee. Ook Mucoviscidose is een voorbeeld: die ziekte wordt veroorzaakt door een gendefect op Chromosoom 7 bij de beide ouders. De lijst van mogelijke genetische afwijkingen is, helaas, ontmoedigend lang.

Om maar te zeggen: de kans dat er iets serieus fout loopt bij de ontwikkeling en groei van een baby (in de baarmoeder, of daarna), is gigantisch groot. Zoals ik gisteren al aangegeven heb in mijn blog: het leven is een bijzonder complex gegeven, en door die complexiteit is het dan ook bijzonder kwetsbaar.

En dan kan een mens eigenlijk alléén maar in immense bewondering staan als alles tóch goed loopt. En (vooral) ontzettend dankbaar zijn voor het wonder van het leven als zijn/haar (klein)kind gezond is...