En weer een onrustige nacht. Jonas is twee keer heel verward wakker gekomen. De eerste keer had hij een droom en de tweede keer was hij ongemakkelijk in zijn keel.

Bij de wasbeurt voelde Jonas zich goed. Beter dan gisteren. Kort na de middag mocht Jonas een beetje water drinken. Tegen de avond had hij 2 potjes yoghurt gegeten. Als alles binnen blijft en Jonas niet misselijk wordt, mag de maagsonde er morgen misschien uit.

Jonas had een heel onrustige nacht, last van veel diarree, en een grote nachtmerrie waaruit hij met veel moeite ontwaakte. Blijkwaar was dit alles een reactie op het stopzetten van de morfine. ’s Morgens na de wasbeurt was Jonas weer doodop. Hij heeft geslapen van 12 uur tot 17 uur, aan één stuk door. Hij wou geen bezoek, daardoor was meme een beetje ongelukkig. ’s Avonds heeft hij toch nog een beetje TV gekeken, maar tegen 21 uur zaten we alweer onder de wol.

Jonas heeft eindelijk een rustige nacht gehad. Dokter Ann zegt dat het de bedoeling is dat we rap weer naar 5K12 verhuizen. Jonas voelt zich redelijk goed.

Rond 16h00 is het dan zover. We verhuizen naar 5K12 naar kamer 56 op isolatie. Na de verhuis was Jonas doodop. Slapen was het enige wat hij wou. We kregen nog onverwacht bezoek van Francis en Alexander. Arthur, zoontje van zus van Alexander, lag op de kamer naast ons.

Dankzij een Temesta heeft Jonas uiteindelijk de slaap kunnen vatten. Hij heeft dan wel weer enorm veel geijld.

Dokter Ann zegt dat we moeten afwachten…

Professor Benoit komt op bezoek en zegt dat ze alles doen wat ze kunnen. Ze zijn aan het overleggen wat nu nog moet en kan gebeuren.

Tegen 4 uur in de namiddag voelt Jonas zich beter en kijkt weer een beetje TV.

Rond 21 uur krijgt Jonas dan weer een felle bloedneus. Het heeft zo’n goeie 20 minuten geduurd vooraleer te willen stoppen. Er worden pas trombocieten (bloedplaatjes) toegediend bij een eventuele tweede bloedneus.

’s Morgens voelde Jonas zich heel fit. Hij heeft zelfs een goeie 5 minuten in de zetel gezeten en een beetje TV gekeken. Een echo van de buik toont aan dat zijn darmen momenteel niet meer werken en dat er zich enorm veel vocht in opstapelt.

De pijnmedicatie wordt verhoogd en de lythican opgestart tegen de misselijkheid. ’s Nachts om 5 uur heeft Jonas dan uiteindelijk toch zijn bed volgebraakt (een groen, grijs vocht). Hierop hebben de dokters dan maar weer een maagsonde geplaatst. Tegen 6 uur had Jonas nog een ongelukje : hij plaste in bed.

Tegen 2u ’s nachts waren we alweer op PICU (Intensive Care) op 1K12D met dezelfde symptomen als in december vorig jaar : koorts, lage bloeddruk, verhoogde CRP-waarden en een tekort aan vocht. Dankzij de dokter van wacht waren we deze keer wel op tijd op PICU. Jonas krijgt een nieuwe cocktail van medicijnen : Dopamine voor zijn bloeddruk, morfine voor de pijn en Zantozin als breedspectrumantibiotica. Het is nu weer op hoop van zegen.

We hebben een hele slechte nacht achter de rug. De bloedcontrole was dan wel OK, maar Jonas blijft wel in neutropenie. Zijn neutrofielen stonden maar op 77. Hij kreeg eerst nog bloedplaatjes toegediend en daarna mocht hij toch meer naar huis.

Eénmaal thuis was Jonas heel ongemakkelijk. Hevige buikpijn en het gevoel niet weten waar goed zijn. Hij deed geen koorts, maar moest tijdens de nacht toch zo’n 4 keer uit bed om zijn stoelgang te maken.

Het einde van deze zware kuur is in zich. Jonas moet nog een dag en een nacht spoeling krijgen. Als alles goed blijft tijdens de nacht, zou Jonas morgen mee naar huis mogen. Tot de maandag. Dan zou er een nieuwe bloedcontrole zijn.

Jonas voelde zich vandaag veel minder. Hij heeft zelfs een middagdutje gedaan. Tegen de avond kreeg Jonas enorme buikkrampen en moest hij uiteindelijk toch weer een hele grote hoeveelheid overgeven. Hij kreeg Perfusalgan toegediend voor de buikpijn, zodat hij toch een rustige nacht kon hebben.

Mama moest vandaag langs bij Thomas op school voor een eerste oudercontact. Volgens de juf lag hij goed in de groep en was goed geïntegreerd op school. Zijn niveau werd bepaald op 4L8 voor taal ( = midden 2^e leerjaar) en 5L8 voor rekenen (= begin 3^e leerjaar).

Ondertussen was Jonas, door toedoen van papa, in bad geweest. In een super-de-luxe nagelnieuw kantelbad. Verpleegster Nele vergat echter de deur te vergrendelen en dus kwam de badkamer onder water te staan. Hilariteit alom !!!! Na dit avontuur was Jonas geheel vermoeid en doodop..

De dokter kwam ons zeggen dat Jonas het heel goed deed. Er was geen allergische reactie, zijn bloedplaatjes stonden boven de 100.000, zijn hemoglobine was 9,5. Zijn neutrofielen waren gestegen tot 600 en ook de witte bloedcellen waren gestegen. Zijn rode wangen waren dan weer een reactie op de cortisone die hij kreeg.

Het resultaat van de lumbaalpunctie was goed. Dwz er waren nog geen leukemiecellen in de hersenen doorgedrongen. Er werd wel een extra bloedafname gedaan.

Bij aankomst in het UZ werd Jonas onmiddellijk opgenomen in een ‘flow’-kamer. De uitleg was als volgt : één chemokuur duurt 6 dagen; waarvan 4 dagen 2 pillen en om de andere dag een rode vloeistof (die kon werken op het hart). De transfusie van plaatjes was o ‘negatief’ ipv o ‘positief’. De bloedbank was helemaal uitverkocht. Gelukkig deed Jonas hier geen reactie op. ’s Avonds was er nog een lumbaalpunctie.

We kregen vandaag een verontrustend telefoontje van de oncologe. De resultaten van het beenmerg waren niet zo goed. Er waren 30% blasten in het beenmerg en 10% in het bloed. De leukemiecellen waren in opmars en Jonas moest dringend zware chemo krijgen. De vidaza heeft gefaald… We moeten morgen onmiddellijk in allerijl naar het UZ voor dringende opname….

Gezien het morgen Thomas'verjaardag is, hebben we vandaag al zijn cadeautje gegeven. We weten immers niet wanneer we terug zullen thuis zijn van het ziekenhuis...

Thomas doet vandaag een wandeling met school. En de firma van PVC kwam bij ons de achterdeur herstellen.

Oma naar huis gebracht.

Vandaag is er de Tupperware demonstratie door Juf Cindy. Het werd een leuke en leutige namiddag. ’s Avonds gaan mama en papa eten in de Bralle om hun huwelijksverjaardag te vieren.