Jonas blijft met opstoten koorts doen, zelfs onder de antibiotica. Hij ligt de hele dag suf, futloos en doodmoe in bed. De dokter roept ons (mama en papa) apart. We wisten meteen dat dit mis was, dat dit geen goed nieuws was !!

We kregen te horen wat we al heel lang vreesden, maar ook allemaal aanvoelden en nooit uitspraken. Er was geen hoop meer…….

De behandeling heeft niet aangeslaan. Zelfs onder de chemo zet de leukemie in het bloed door ( van 10% naar 30%). De bedoeling is dat Jonas naar huis gaat en daar de antibiotica verder toegediend krijgt van een thuisverpleegster. Onze wereld stort voor de zoveelste keer in…. Jonas was voor velen één van de wereld, maar voor ons, zijn dichtste familie, was hij gewoonweg de hele wereld !!

Eénmaal terug op de kamer, wist Jonas onmiddellijk dat er geen goed nieuws kwam. Hij kreeg dezelfde uitleg van de dokter als wijzelf. Jonas’reactie was niet aan te zien. Hij huilde, was boos, was radeloos, kon het niet begrijpen,…. Op dit moment wou hij maar één ding : zo vlug mogelijk naar huis om alles te vergeten….

Jonas voelt zich goed. Hij heeft zelfs monopoly gespeeld op de playstation, met Sabine, zijn allerbeste speelmaatje. Jonas doet geen koorts, maar moet wel bloedplaatjes krijgen. Vandaag mag onze buurjongen, Arthur, naar huis…

Een nieuwe echo/cardio van het hart wijst uit dat het hart en de kleppen zuiver zijn en niet aangetast door de chemo. Helemaal gezond dus….

Jonas voelt zich prima, maar heeft zo nu en dan een dipje. Wij vrezen dat Jonas aanvoelt dat zijn lichaam “op” is, dat het niet meer verder kan blijven vechten.

De antibiotica doet zijn werk. De CRP-waarde is al gezakt tot op 11. Toch vrezen de dokters dat de bacterie eventueel op de catether zit. Ze willen wachten tot de witte bloedcellen en de neutrofielen gestegen zijn om dan een nieuwe beslissing te nemen.

Op dat moment zouden ze ook de punctie van het beenmerg uitvoeren. Jonas mag in elk geval niet naar huis voordat de bloedwaarden beter zijn.

Zijn CRP-waarde is doorgestegen tot 27. Uit de kweek van het bloed is een beestje voortgekomen : één of andere enterokock of stafylokock. We moeten de antibiotica zijn werk laten doen.

Ondertussen hebben we nog steeds maar 200 witte bloedcellen, maar zijn er ook al 6 neutrofielen geteld. Het begin van herstel…. ????

Jonas voelt zich slap en moe. Hij doet 37,9° koorts en heeft pijn bij het ademen. We nemen contact op met het UZ en krijgen de instructies om binnen te gaan voor bloedcontrole. De bloedplaatjes staan al op 26000, maar zijn CRP-waarde is sterk verhoogd en staat al op 19.

Het verdicht is “overnachten”.

Heel onverwacht mogen we vandaag naar huis vertrekken. Volgens de dokters moet het lukken. Tegen 14h00 waren we thuis. Tegen 16h00 was Jonas doodop en sliep hij beneden in het plooibed.

Vandaag heeft Jonas zijn bord kunnen leegeten zonder pijnstilling en zonder pijn !! Volgens de verpleegster en de doktersassistent is de kans groot dat we in het weekend naar huis kunnen.

Alles blijft zo’n beetje voort kabbelen. Nu zijn er nog de problemen met het plassen. Die moeten we verder opvolgen. De dokters weten nog niet wanneer Jonas naar huis mag, het blijft voorlopig afwachten.

Elk uur van de nacht zijn we wakker geweest. Jonas had vannacht ook weer 2 x diarree. Er was weer kiné rond 8h30 en daarna werd Jonas gewassen. Er werd pijnstilling opgestart om het mondzeer te verminderen tijdens het eten en ze kwamen Jonas z’n mond laseren. ’s Middags kon Jonas dan uiteindelijk redelijk wat eten : soep, vis met puree en een gervait voor dessert.

We hebben een goede nachtrust gehad. De witte bloedcellen staan alweer op 210 !! Het is een begin. Jonas z’n mond blijft echter wel heel veel pijn doen. De TPN (vloeibare voeding) wordt verminderd. Om 8h30 was de kiné er al en rond 9h00 hebben we Jonas kunnen wassen. Daarna was hij weer doodop en heeft hij weer geslapen. De dokter zei dat ze Jonas een beetje overschat hebben en vooral geschrokken waren van het feit dat hij weer zo diep is gegaan. Er zijn geen verdere prognoses, alleen eerst goed recupereren.

Jonas voelt zich goed. Hij blijft echter fameuze pijn hebben aan zijn tong, waardoor hij veel moeite heeft om deftig te kunnen eten. De zuurstoftoevoer werd vandaag ook stopgezet !!

Joepie, het is zover, de maagsonde mag er uit en alle andere infuusjes worden ook verwijderd. Jonas voelt zich beter, alleen zijn tong doet nog pijn.

En weer een onrustige nacht. Jonas is twee keer heel verward wakker gekomen. De eerste keer had hij een droom en de tweede keer was hij ongemakkelijk in zijn keel.

Bij de wasbeurt voelde Jonas zich goed. Beter dan gisteren. Kort na de middag mocht Jonas een beetje water drinken. Tegen de avond had hij 2 potjes yoghurt gegeten. Als alles binnen blijft en Jonas niet misselijk wordt, mag de maagsonde er morgen misschien uit.

Jonas had een heel onrustige nacht, last van veel diarree, en een grote nachtmerrie waaruit hij met veel moeite ontwaakte. Blijkwaar was dit alles een reactie op het stopzetten van de morfine. ’s Morgens na de wasbeurt was Jonas weer doodop. Hij heeft geslapen van 12 uur tot 17 uur, aan één stuk door. Hij wou geen bezoek, daardoor was meme een beetje ongelukkig. ’s Avonds heeft hij toch nog een beetje TV gekeken, maar tegen 21 uur zaten we alweer onder de wol.

Jonas heeft eindelijk een rustige nacht gehad. Dokter Ann zegt dat het de bedoeling is dat we rap weer naar 5K12 verhuizen. Jonas voelt zich redelijk goed.

Rond 16h00 is het dan zover. We verhuizen naar 5K12 naar kamer 56 op isolatie. Na de verhuis was Jonas doodop. Slapen was het enige wat hij wou. We kregen nog onverwacht bezoek van Francis en Alexander. Arthur, zoontje van zus van Alexander, lag op de kamer naast ons.

Dankzij een Temesta heeft Jonas uiteindelijk de slaap kunnen vatten. Hij heeft dan wel weer enorm veel geijld.

Dokter Ann zegt dat we moeten afwachten…

Professor Benoit komt op bezoek en zegt dat ze alles doen wat ze kunnen. Ze zijn aan het overleggen wat nu nog moet en kan gebeuren.

Tegen 4 uur in de namiddag voelt Jonas zich beter en kijkt weer een beetje TV.

Rond 21 uur krijgt Jonas dan weer een felle bloedneus. Het heeft zo’n goeie 20 minuten geduurd vooraleer te willen stoppen. Er worden pas trombocieten (bloedplaatjes) toegediend bij een eventuele tweede bloedneus.

’s Morgens voelde Jonas zich heel fit. Hij heeft zelfs een goeie 5 minuten in de zetel gezeten en een beetje TV gekeken. Een echo van de buik toont aan dat zijn darmen momenteel niet meer werken en dat er zich enorm veel vocht in opstapelt.

De pijnmedicatie wordt verhoogd en de lythican opgestart tegen de misselijkheid. ’s Nachts om 5 uur heeft Jonas dan uiteindelijk toch zijn bed volgebraakt (een groen, grijs vocht). Hierop hebben de dokters dan maar weer een maagsonde geplaatst. Tegen 6 uur had Jonas nog een ongelukje : hij plaste in bed.

Tegen 2u ’s nachts waren we alweer op PICU (Intensive Care) op 1K12D met dezelfde symptomen als in december vorig jaar : koorts, lage bloeddruk, verhoogde CRP-waarden en een tekort aan vocht. Dankzij de dokter van wacht waren we deze keer wel op tijd op PICU. Jonas krijgt een nieuwe cocktail van medicijnen : Dopamine voor zijn bloeddruk, morfine voor de pijn en Zantozin als breedspectrumantibiotica. Het is nu weer op hoop van zegen.