Een hele slechte nacht achter de rug. Jonas schreeuwde het uit van de pijn. Na te hebben overlegd met Koester, hoe we de medicatie (Dafalgan + Brufen) het beste konden verdelen en hoeveel we mochten toedienen, hebben we ten einde raad toch onze huisarts uit bed gebeld. Hij kwam om 5u ’s ochtends bij ons langs en besliste om andere pijnmedicatie op te starten : de pijnpleister, Duragesic. We beginnen met 25µg en een prik Dipidalon !

Kort na de middag was er een bezoekje gepland van zijn allerbeste vriend, Eli. We mochten dit niet annuleren, hij keek er zo naar uit. Samen hebben ze een beetje op de playstation gespeeld, en vooral veel gebabbeld. Jonas kikkerde er toch een beetje van op. De pijn was nog niet helemaal weg, maar het voelde toch al iets beter.

’s Avonds kwamen meme, pepe, metje en nonkel Henk nog eens langs.

Een voormiddag voor ons alleen. Daar kon Jonas echt van genieten. Nadat Els de laatste dosis antibiotica had toegediend, kwamen Kelly, Kevin en tante Sylvie op bezoek. Het was een heel leuk weerzien.

Tegen de avond kwamen meme, pepe, metjes Cindy en nonkel Henk naar gewoonte nog eens langs. Tussendoor bleef Jonas rustig verder tekenen.

Een hele rustige dag vandaag. Pepe en meme kwamen kort na de middag langs, want op één november gaan de meeste familieleden langs bij hen nadat ze naar het kerkhof in Nieuwkerke zijn geweest. Rond 14h00 was Els er ook voor de voorlaatste dosis antibiotica. En tegen de avond kwamen metje Cindy, nonkel Henk, Sarina en Colin nog eens piepen.

’s Morgens was er een bezoekje gepland van Lies, Jonas’ gonbegeleidster, samen met Martine van het OLVI Poperinge. Helaas hebben we dit moeten afzeggen. Jonas had zoveel pijn aan zijn knieën, hij kon er met moeite op staan, dat hij vandaag veel liever geen bezoek kreeg. Dit werd door iedereen gerespecteerd.

Kort na de middag kwam Annemie van Koester langs met bloedplaatjes en bloed om toe te dienen. De bloedwaarden waren redelijk aan de lage kant. De dokters hebben beslist om de antibiotica stop te zetten op 02 november, dus moet Els vanaf dan slechts nog één keer per week langskomen om de catether te spoelen.

’s Avonds kwamen meme en pepe en metje Cindy met nonkel Henk, Sarina en Colin nog vlug ‘ns langs om te zien hoe het met Jonas wasDankzij het bloed, de bloedplaatjes en de inname van Dafalgan en Brufen was de pijn in zijn knieën al wat afgenomen. Nonkel Henk had een grote verrassing. Hij had een voetbaltrui weten te bemachtigen van Jonas zijn favoriete voetbalclub : de nummer 11 van Club Brugge op dat moment : Blondel. Jonas groeide van 2 meter, zooo content was hij. Deze T-shirt kreeg een ereplaats aan zijn statief waar normaal gezien de bloedplaatjes werden aangehangen.

Nu hopen op hele fijne dromen en dus ook een goede nachtrust.

Vandaag kwam Marie-Jeanne van Koester langs. Er was een bloedafname voorzien. De schrik zit er telkens weer eventjes in. Het is bang afwachten tot we de bloedresultaten kennen.

Kort na de middag was Els er voor de antibiotica. Rond 16h00 kwam tante Nancy op bezoek, met Kyano, Owen en Jessie. Er was onmiddellijk weer een gezellige drukte in huis. Dat had Jonas wel graag. ’s Avonds kwamen meme en pepe nog ‘ns langs en ook Metje Cindy, nonkel Henk, Sarina en Colin.

Lang geslapen. De wasbeurt een beetje uitgesteld tot einde voormiddag….

Kort na de middag was Els er voor de dagelijkse dosis antibiotica. Na 16h00 was er bezoek van peter Miguel, tante Sofie en kleine Marcel. Tegen de avond kwamen meme en pepe nog ’s langs en ook metje Cindy met Sarina.

Vandaag mochten Justine, Gilles en Niel op bezoek komen, samen met de klastitularis, mevrouw Anne-Lies. Jonas toonde zijn laatste bouwwerken van lego-technics. De vrienden hadden oprechte bewondering voor hetgeen Jonas had gemaakt. Kort na de middag kwam Christelle op bezoek. Ze vertrok op het moment dat Els binnenkwam. Tijd voor alweer een dosis antibiotica. Daarna kwam tante Lieve op bezoek. En metje Cindy. En nonkel Henk.

’s Avonds, heel onverwacht, kwam Alexander langs met zijn vrouwtje. Ze had verse ‘madeleintjes’ gebakken voor Jonas. Dat vond hij natuurlijk reuzefijn en heeeeel lekker !!!!

In de voormiddag was er een heel leuk weerzien gepland met Anke, Lieve, Sven en Tom van DSI Gits. Jonas kon zijn hartje ophalen. Na een kort middagdutje was Els er weer, samen met de huisarts, voor het toedienen van de antibiotica en een korte check-up.

In de namiddag kwamen er nog meer bezoekers : tante Monique, nonkel Jacques, meme en pepe, metje Cindy en nonkel Henk en Magdaline en Patricia.

’s Avonds was Jonas blij om op zijn gemak te kunnen eten en nog wat te spelen met Eline en Thomas. Daarna ging hij redelijk vroeg onder de wol.

Vandaag kwam heel onverwacht Juf Cindy langs van de basisschool in Nieuwkerke en daarna nog de mama van Arthur. Met Arthur ging alles prima. Ze had heel veel chocolade mee. Rond 14h00 kwam Els weer langs om de antibiotica toe te dienen. Tegen 15h00 kwamen Darlyne en Jolien. Meme en pepe rond 16h00. En om 18h00 was Francis, mama’s werkgever aan de beurt. En rond 20h00 kwam metje nog ‘ns piepen.

Onze tweede dag thuis. De huisarts kwam langs op te zien hoe de eerste nacht in onze ‘nieuwe’ situatie was verlopen en hoe we er mentaal aan toe waren. Het ziet er naar uit dat we deze week heel veel bezoek zullen krijgen. De telefoon staat roodgloeiend. Mama moet een agenda bijhouden zodat ze niet allemaal samen op hetzelfde moment langskomen en zodat Jonas nog genoeg rustpauzes heeft. Rond 14h00 kwam Els dan langs om de antibiotica toe te dienen via de catether. Daarna kwamen meme en pepe. Tegen de avond waren Kristel en Amandine aan de beurt. En daarna kwamen metje en nonkel nog langs met de kids. Jonas was blij om nadien in zijn bed te kunnen duiken. Mama sliep in de ‘nieuwe’ keuken in een plooibed. Zo was ze er onmiddellijk bij als Jonas iets voorhad, of iets nodig had.

De eerste dag thuis, heel onwennig, Jonas moest weer zijn plekje zoeken. En onverwacht kregen we hoog bezoek : Pol en Anne kwamen Jonas, Eline en Thomas een hart onder de riem steken en stiekem een beetje verwennen… Ze waren op de streek en vertrokken vandaag nog terug naar Amerika. Rond 14h00 hadden we een allereerste afspraak met Roos van Koester, met Els, de thuisverpleegster en met onze huisarts. Het was een hele nieuwe situatie, en alle partijen moesten op mekaar kunnen rekenen en op elkaar kunnen inspelen. Er werden telefoonnummers uitgewisseld tussen de verpleegkundigen en de huisarts. Iedereen moest op elk moment bereikbaar zijn; en ten allen tijde op mama’s vragen kunnen antwoorden. Ook ’s nachts indien nodig. Tegen de avond kwamen meme en pepe op bezoek en ook nog metje met nonkel, Sarina en Colin. Oma bleef inslapen om mama te helpen in het huishouden. Het zullen nog drukke dagen worden….

De hele nacht 37,6° en tegen de morgen toch wel weer 39,1° koorts zeker. Pfffff…..

Potverdorie… En op de koop toe een ontstoken arm op de plaats van de insteek van het infuus. Er wordt bijkomende antibiotica opgestart. Tegen 15 uur is de koorts volledig weg (36°). Jonas heeft ook nog plaatjes gekregen. Omstreeks 18 uur was het uiteindelijk richting Dranouter. Naar huis… waar het ontvangstcomité klaarstond om ons te verwelkomen : oma, mama, pepe, peter, metje, broer, zus,… Iedereen die er moest zijn, was er. Eline had nog vlug de laatste plekjes helpen wegschilderen, broer had tekeningen gemaakt voor Jonas. Het was goed thuiskomen…. We gaan er nog vele leuke momenten beleven, dat voelen we !!!

De koorts neemt heel traag af : van 38,2° naar 38,1°…

Koester maakt een afspraak met Els, de thuisverpleegster, zodat we morgen met een gerust hart naar huis kunnen vertrekken. Thuis wordt er nog dringend geschilderd. Dat is een werkje voor peter Miguel en zus Eline. Tegen de avond is de koorts dan toch gezakt tot op 37,7°.

Koorts, koorts en nog eens koorts. Eerst 38,1°, daarna 38,8° onder antibiotica. Deze wordt dan wel weer onmiddellijk afgeremd bij het toedienen van de Perfusalgan. De dokter maakt tijd om op alle vragen van mama te antwoorden ivm thuiszorg, verzorging en verpleging, voeding, bezoek,…. Maar op die ene vraag ‘hoelang nog’ krijgt ze geen antwoord.

Peter Miguel komt langs en neemt onmiddellijk de rest van de middag verlof om bij Jonas te kunnen zijn en om mama te steunen. Ondertussen maakt Jonas keuzes ivm de inrichting van zijn kamer beneden. Hij zal in de “oude keuken” verblijven en mag dit volledig naar zijn zin inrichten.

De mannen worden dus dringend aan het werk gezet op het thuisfront. Peter Miguel gaat deze avond via IKEA naar huis. Hij gaat daar tapijt, bureau en kast door Jonas gekozen ophalen. Papa moet dan weer richting Gamma voor de gekozen kleur verf en ook nog naar de zorgwinkel van het ziekenfonds om het ziekenbed op te halen. Nonkel Henk en pepe plaatsen in allerijl het nieuwe plafond en maken de elektriciteit gebruiksklaar… Lopen, rennen, vliegen,…. Tegen de tijd. Want Jonas komt spoedig naar huis !!!

Jonas blijft met opstoten koorts doen, zelfs onder de antibiotica. Hij ligt de hele dag suf, futloos en doodmoe in bed. De dokter roept ons (mama en papa) apart. We wisten meteen dat dit mis was, dat dit geen goed nieuws was !!

We kregen te horen wat we al heel lang vreesden, maar ook allemaal aanvoelden en nooit uitspraken. Er was geen hoop meer…….

De behandeling heeft niet aangeslaan. Zelfs onder de chemo zet de leukemie in het bloed door ( van 10% naar 30%). De bedoeling is dat Jonas naar huis gaat en daar de antibiotica verder toegediend krijgt van een thuisverpleegster. Onze wereld stort voor de zoveelste keer in…. Jonas was voor velen één van de wereld, maar voor ons, zijn dichtste familie, was hij gewoonweg de hele wereld !!

Eénmaal terug op de kamer, wist Jonas onmiddellijk dat er geen goed nieuws kwam. Hij kreeg dezelfde uitleg van de dokter als wijzelf. Jonas’reactie was niet aan te zien. Hij huilde, was boos, was radeloos, kon het niet begrijpen,…. Op dit moment wou hij maar één ding : zo vlug mogelijk naar huis om alles te vergeten….

Jonas voelt zich goed. Hij heeft zelfs monopoly gespeeld op de playstation, met Sabine, zijn allerbeste speelmaatje. Jonas doet geen koorts, maar moet wel bloedplaatjes krijgen. Vandaag mag onze buurjongen, Arthur, naar huis…

Een nieuwe echo/cardio van het hart wijst uit dat het hart en de kleppen zuiver zijn en niet aangetast door de chemo. Helemaal gezond dus….

Jonas voelt zich prima, maar heeft zo nu en dan een dipje. Wij vrezen dat Jonas aanvoelt dat zijn lichaam “op” is, dat het niet meer verder kan blijven vechten.

De antibiotica doet zijn werk. De CRP-waarde is al gezakt tot op 11. Toch vrezen de dokters dat de bacterie eventueel op de catether zit. Ze willen wachten tot de witte bloedcellen en de neutrofielen gestegen zijn om dan een nieuwe beslissing te nemen.

Op dat moment zouden ze ook de punctie van het beenmerg uitvoeren. Jonas mag in elk geval niet naar huis voordat de bloedwaarden beter zijn.

Zijn CRP-waarde is doorgestegen tot 27. Uit de kweek van het bloed is een beestje voortgekomen : één of andere enterokock of stafylokock. We moeten de antibiotica zijn werk laten doen.

Ondertussen hebben we nog steeds maar 200 witte bloedcellen, maar zijn er ook al 6 neutrofielen geteld. Het begin van herstel…. ????

Jonas voelt zich slap en moe. Hij doet 37,9° koorts en heeft pijn bij het ademen. We nemen contact op met het UZ en krijgen de instructies om binnen te gaan voor bloedcontrole. De bloedplaatjes staan al op 26000, maar zijn CRP-waarde is sterk verhoogd en staat al op 19.

Het verdicht is “overnachten”.