Jonas wordt vandaag 16 !! Toen we in het ziekenhuis aankwamen, waren er ballonnen aan Jonas’bed vastgemaakt voor zijn verjaardag. Hij kreeg een cadeau van het kinderkankerfonds, alsook van alle verplegend personeel. De dokters zijn zelfs komen zingen. Het was gewoon hilarisch… En weet je wat, Jonas’dokter is op dezelfde dag als hij jarig !!! Van het ziekenhuis ging het richting meme en pepe voor een stukje taart. Bij onze thuiskomst hingen er ballonnen aan de voordeur en aan de brievenbus. Metje Cindy had hiervoor gezorgd. Dat kon ze wel zwijgen hé….

Weer richting UZ. Jonas stelt het goed. Hij vermeldt geen klachten. Jonas werd opgenomen gedurende 1 nacht voor een 4^e Vidaza-kuur. De volgende dagen zullen ze de Vidaza via de dagkliniek toedienen. Hij stelde geen problemen.

Vandaag is er de babyborrel van Marcel. We begeven ons richting Lichtervelde. Aan het station ligt een zaaltje ‘De Stoasje’. We hebben er veel gegeten, gedronken, gelachen en plezier gemaakt. De foto’s spreken voor zich….

Jonas stelt het goed. Geen koorts, geen rhinitisklachten, geen hoesten. Gisteren heeft hij een mindere dag gehad (geen duidelijke oorzaak), maar vandaag gaat het goed. Een vlotte stoelgang. Geen pijnklachten. Geen transfusienood. Bij onze thuiskomst hield Jonas zich bezig met zijn Lego Technics. Dat is zijn passie….

We hebben een afspraak bij Karen, psycholog in De Klinker ivm de resultaten van de testing van Thomas. De dyslexie wordt bevestigd. Hiermee kunnen we nu aan de slag om Thomas in het bijzonder onderwijs te laten starten in september.

Jonas stelt het goed. Er is geen bloedingsneiging.

De KLJ-leiding op bezoek bij Jonas. Ze praatten over van alles en nog iets…

Gaan wandelen in Nieuwpoort, gecombineerd met een bezoek aan oma.

Jonas voelt zich algemeen goed. De zure oprispingen zijn beter na het verhogen van de Omeprazol naar 2x per dag. Er is geen bloedingsneiging. Geen transfusienood. Via Aviflora in Ingelmunster naar huis gekomen. Het was er tof.

Bijlagen:
http://www.aviflora.be/   

Jonas voelt zich algemeen goed. Hij is niet moe. Mama vermeldt dat hij af en toe last heeft van zure oprispingen onder zijn behandeling. Geen transfusie-nood.

Carnavalstoet in Oostduinkerke, het was heel warm en mooi weer. Er waren vele leuke groepen. Daarna gingen we op bezoek bij oma.

Jonas stelt het goed. Geen koorts, niet hoesten, geen pijnklachten, een goede eetlust. Jonas slaapt goed. Geen neus- of tandvleesbloedingen. Geen blauwe plekken. Verder geen bijzonderheden. Jonas werd opgenomen voor een KO en labo. Er is sprake van trombopenie waarvoor een plaatjestransfusie werd toegediend met een dosis solucortef preventief om reactie te voorkomen.

Een namiddag shoppen met de kids in Poperinge. We gingen naar de Zeeman, de Standaard boekhandel, het Kruidvat,…. Dat vonden ze super.

Jonas stelt het goed. Er zijn geen medische problemen. Het beenmerg toont nog 12% blasten = leukemiecellen waarvan nog 35% zieke beenmergcellen. Dus zeker nog een vierde kuur Vidaza en daarna weer een beenmergpunctie. Later zullen ze waarschijnlijk overgaan tot een tweede beenmergtransplantatie. De slaagkans is teruggedrongen tot 15%.

een bezoekje aan oma

Jonas heeft geen specifieke problemen. Hij ziet af en toe wazig, hetgeen misschien toegeschreven kan worden aan vermoeidheid. Geen andere problemen. De bloedwaarden zakken. Indien petechiën (= spontane kleine inwendige bloedvlekjes ) of neusbloedingen zich voordoen, dan nemen de ouders contact op met het ziekenhuis.

Thomas heeft vandaag zijn vierde en laatste afspraak in ‘De Klinker’ in Ieper. Vandaag staat het tweede deel van het onderzoek naar lezen, spelling, rekenen, taal, geheugen en audio op het programma.

Thomas heeft vandaag zijn derde afspraak in ‘De Klinker’ in Ieper. Onderzoek naar lezen, spelling, rekenen, taal, geheugen en audio (deel 1). Thomas blijft het leuk vinden.

Jonas is algemeen wat meer moe en heeft minder eetlust. Hij heeft een beetje zeer aan zijn tandvlees zonder dat er concrete letseltjes te zien zijn.

Dr. Dewaele kwam op bezoek. De dosis hydrocortisone moet tijdens de kuur worden aangepast en verhoogd.

Thomas heeft vandaag zijn tweede afspraak in ‘De Klinker’ in Ieper. Er stond nu een onderzoek naar visueel-ruimtelijk inzicht op het programma en de schrijfmotoriek.