Carnavalstoet in Oostduinkerke, het was heel warm en mooi weer. Er waren vele leuke groepen. Daarna gingen we op bezoek bij oma.

Jonas stelt het goed. Geen koorts, niet hoesten, geen pijnklachten, een goede eetlust. Jonas slaapt goed. Geen neus- of tandvleesbloedingen. Geen blauwe plekken. Verder geen bijzonderheden. Jonas werd opgenomen voor een KO en labo. Er is sprake van trombopenie waarvoor een plaatjestransfusie werd toegediend met een dosis solucortef preventief om reactie te voorkomen.

Een namiddag shoppen met de kids in Poperinge. We gingen naar de Zeeman, de Standaard boekhandel, het Kruidvat,…. Dat vonden ze super.

Jonas stelt het goed. Er zijn geen medische problemen. Het beenmerg toont nog 12% blasten = leukemiecellen waarvan nog 35% zieke beenmergcellen. Dus zeker nog een vierde kuur Vidaza en daarna weer een beenmergpunctie. Later zullen ze waarschijnlijk overgaan tot een tweede beenmergtransplantatie. De slaagkans is teruggedrongen tot 15%.

een bezoekje aan oma

Jonas heeft geen specifieke problemen. Hij ziet af en toe wazig, hetgeen misschien toegeschreven kan worden aan vermoeidheid. Geen andere problemen. De bloedwaarden zakken. Indien petechiën (= spontane kleine inwendige bloedvlekjes ) of neusbloedingen zich voordoen, dan nemen de ouders contact op met het ziekenhuis.

Thomas heeft vandaag zijn vierde en laatste afspraak in ‘De Klinker’ in Ieper. Vandaag staat het tweede deel van het onderzoek naar lezen, spelling, rekenen, taal, geheugen en audio op het programma.

Thomas heeft vandaag zijn derde afspraak in ‘De Klinker’ in Ieper. Onderzoek naar lezen, spelling, rekenen, taal, geheugen en audio (deel 1). Thomas blijft het leuk vinden.

Jonas is algemeen wat meer moe en heeft minder eetlust. Hij heeft een beetje zeer aan zijn tandvlees zonder dat er concrete letseltjes te zien zijn.

Dr. Dewaele kwam op bezoek. De dosis hydrocortisone moet tijdens de kuur worden aangepast en verhoogd.

Thomas heeft vandaag zijn tweede afspraak in ‘De Klinker’ in Ieper. Er stond nu een onderzoek naar visueel-ruimtelijk inzicht op het programma en de schrijfmotoriek.

Jonas stelt het algemeen goed. Hij heeft geen rash meer, geen koorts gehad en de klierzwelling is volledig verdwenen. Jonas werd opgenomen voor het opstarten van de derde Vidaza-kuur. Deze werd goed verdragen. De verdere toediening verloopt via de dagkliniek.

Thomas heeft vandaag een afspraak in het revalidatiecentrum ‘De Klinker’ in Ieper. Vandaag start het onderzoek naar zijn intelligentie, aandacht en concentratie. Thomas vond het leuk.

Sedert zaterdagavond heeft Jonas last van een huiduitslag. Vrijdag werd telefonisch, in samenspraak met de dokter, de Rixapen weer opgestart. Zondag werd deze dan weer, in overleg met de artsen, stopgezet. Er is een vermoeden van een toxisch erytheem (= reactie = rode huiduitslag) op de combinatie van Rixapen en Dalacin. ’s Ochtends hadden we de laatste dosis gegeven. Mama en papa merken echter geen verbetering van de rash (= acute vluchtige huiduitslag), integendeel, eerder nog een toename sedert gisteren. Verder waren er geen bijzonderheden. Wegens deze mogelijke virale huiduitslag werd de start van de Vidaza-kuur nogmaals uitgesteld. Donderdag is er een nieuwe opname voorzien voor herevaluatie. 

Tegen de middag gingen we de kids (Jonas, Eline en Thomas) ophalen bij meme en pepe. Rond 14h00 waren we in de cinema in Koksijde voor de film ‘Yogy Bear’. Het was een hele leuke film. Daarna gingen we nog op bezoek bij oma. Jonas heeft weer last van rode uitslag, maar geen koorts en geen jeuk. Volgens de dokter is dit een reactie op de medicatie.

Eline heeft haar eerste fuif in school in Poperinge. Ondertussen gaan mama en papa, samen met metje Cindy en nonkel Henk valentijn vieren in de Bralle in Dranouter. Jonas en Thomas bleven bij meme en pepe. Het was er aangenaam gezellig en iedereen had veel plezier.

Vandaag mochten we bellen met de oncologe. De leukemiecellen zijn gezakt van 19% naar 11 à 12%. Ze denkt er eventueel aan om het bloed van de donor op te halen om de witte bloedcellen te laten aansterken en te proberen zijn weerstand te verbeteren. Jonas is nog lang niet genezen. Er volgt zeker nog een derde en een vierde kuur.

Jonas is sinds deze morgen algemeen minder goed. Hangerig. Pijn in de keel, pijn ter hoogte van de opgezette lymfeklier, twee koortsblazen op de lippen. Hij heeft geen koorts, moet niet hoesten, maar heeft toch een waterige neusloop. Een vlotte stoelgang. Geen buikpijn. Jonas wordt opgenomen voor labo, beenmergpunctie en de start van de derde Vidaza-kuur. Gezien de algemene malaise en een onvoldoende hematologische recuperatie werd de kuur uitgesteld. Er werd wel een beenmergpunctie uitgevoerd. Omwille van de aanhoudende CRP-stijging werd een echografie van de halsklier uitgevoerd. Deze kon geen abcedatie (=toenemende zwelling) aantonen. Hetzelfde antibioticabeleid werd aangehouden. We kregen onverwacht, maar leuk bezoek van Jorieke !!

Jonas stelt het goed. De eetlust is niet veranderd. Hij heeft geen koorts gemaakt. De opname van Jonas stelde geen problemen. Omwille van een rand positieve urinekweek, werd deze herhaald. Er was geen transfusie nodig, maar de antibiotica moet hij wel blijven doornemen.

Nog een laatste bezoekje aan het moederhuis in Torhout. Daarna mogen tante Sofie en Marcel ook naar huis, bij nonkel Miguel.