Jonas werd opgenomen voor evaluatie transfusienood. Hij kreeg een plaatjestransfusie. En voor de eerste keer reageerde Jonas hierop. Hij kreeg, zomaar uit het niets, grote jeukende bubbels (= papels). Het waren precies hele grote muggenbeten. Hij kreeg Fenistil tegen de jeuk en daarna trokken de papels vanzelf terug weg. De rixapen en de bactrim werden ook weer opgestart.

Vandaag kreeg Jonas een nieuwe computer cadeau van meme en pepe.

De zesde dag van de tweede kuur. Jonas voelt zich niet misselijk en eet vrij goed. Gisteren had hij stoelgang, vast, geen pijn. Hij verslikt zich steeds minder. De Vidaza werd zonder problemen toegediend.

Vandaag kwam Dr. Dewaele uitleg geven ivm het stresshormoon = hydrocortisone. Bij ziekte moeten we de basisdosis verhogen maal 3 en bij zware ziekte maal 5, maar dan moeten we ook binnenkomen in het ziekenhuis voor een shot ‘solucortef’ (= intraveneuse hydrocortisone).

Er was vandaag een consult voorzien bij de specialist NKO (neus-keel-oor) wegens klachten van verminderd gehoor en een dof gevoel van het rechter oor. Er werd een klein beetje bloed opgemerkt in het trommelvlies. De klachten zullen geleidelijk spontaan beteren bij het verdwijnen van deze bloeding en zouden binnen de 2 weken volledig moeten weg zijn. De stembanden en de neus waren ok. ’s Avonds vierden we de goede afloop onder ons met een gezellige gourmet.

Jonas voelt zich kiplekker en staat ook een beetje hyper, zegt hij zelf. Te veel gerust ? Hij heeft vandaag vooral veel gespeeld met de Lego !!

Vandaag naar huis !! Eerst was er de belofte voor op zaterdag, dan werd het vervroegd naar vrijdag tegen de avond en uiteindelijk mochten we dan toch rond 15h00 richting Dranouter vertrekken. Jonas kreeg dan toch nog 2x een spontane bloedneus vooraleer we naar huis vertrokken. Eline is vandaag jarig !! Home sweet home, here we come….

De parameters blijven goed. De Antibiotica werd verder afgebouwd. De volgende dagen verlopen een beetje hetzelfde als deze.

    Jonas is klaar wakker en ademt weer helemaal zelfstandig. De tube werd in de voormiddag verwijderd. ’s Middags mocht de blaassonde eruit, alsook het infuus in de arm. Rond 15h00 waren we terug op de kamer op 3K6. Content, maar doodmoe. Rond 17h00 startte het oudejaarsfeest op het verdiep. De grootouders zaten op de gang om te eten, want Jonas was gewoon doodmoe. Niemand van ons had grote honger…. 

    Bij mama kwamen de traantjes van emoties los en de verpleegsters kwamen haar troosten. 's Nachts om 24h00 was er vuurwerk en kwamen de verpleegsters het bed van Jonas draaien zodat hij ernaar kon kijken. Daarna vielen we in een hele diepe slaap.... Alles komt goed, we hebben weer hoop....

    Jonas is nu zo goed als wakker en ademt redelijk zelfstandig. Hij is wel nog gebonden in bed om te voorkomen dat hij een infuus of de tube eruit zou trekken. ’s Middags mocht de thoraxdrain eruit. ’s Avonds werd ook de maagsonde verwijderd.

    Jonas ademt nog steeds niet zelfstandig. Tegen de middag deed hij voor de eerste keer zijn ogen open en tegen de avond was er lichte reactie met ja en neen op bepaalde vragen.

     Jonas ademt nog niet zelfstandig. En voelt heel koud aan. Hiervoor blazen ze warme lucht tussen laken en denken (zo’n 35°). Zijn hart klopt heel traag. De Amukin werd stopgezet. Sofie Soetaert van het OLVI kwam op bezoek.In de vooravond begon Jonas lichtjes te hoesten en te schokken. Volgens de verpleger was dat het eerste teken van leven en zou hij morgen wakker zijn.

    Er was geen koorts meer. Alle parameters waren stabiel en ze konden beginnen afbouwen van verdoving en stimulerende bloeddrukmiddelen.

    Jonas werd wel heel kort van adem. We werden in spoed (lees : in vliegende looppas, via de ondergronds gang) naar PICU(= Pediatrische Intensive Care Unit) gebracht omdat Jonas in een septische shock (=is een distributieve shock die ontstaat als er bacteriën in de bloedbaan komen en aanleiding geven tot prikkeling van de vaatwand) verkeerde. Onmiddellijk moest Jonas in een kunstmatige coma gebracht worden. Er was geen tijd voor overleg. De dokter van dienst bracht een  thoraxdrain in de rechterlong aan (deze was voor 2/3 gevuld met vocht), een blaassonde en 2 centrale infusen (één in de arm en één in de lies). Wij stonden erbij en keken ernaar. Er was geen contact meer met Jonas… afwachten was de boodschap.

In de voormiddag werd er gestart met een neusbril met zuurstof. Vandaag kwamen metje Cindy en nonkel Henk langs. Ze hadden zelfs een kersttaart mee. Helaas hadden we allen niet zo’n zin in taart want Jonas had veel pijn. Het ging van kwaad naar erger. ’s Nachts zijn dan overgegaan op het masker. Jonas had heel veel pijn in de rug bij het inademen  !!

Kerstavond vieren in 3K6 !!!

Rond 17h30 begon het “feest” samen met Thomas, Eline, meme, pepe en oma. Papa moest vroeg naar huis want hij moest DJ'en. Het aperitief en de soep waren reeds gepasseerd toen Jonas ineens een spontane bloedneus kreeg, gevolgd door een enorme koortsopstoot (echt rillen van de kou). Ook begon Jonas hevige rugpijn te krijgen. Hierop werd weer nieuwe antifungica (antischimmel-middel = Cansidaz) aan de reeds lopende therapie toegevoegd. Volgens de dokter deed Jonas een reactie op de medicatie. De rest van de maaltijd werd ons nog opgediend, maar we hadden allemaal niet zoveel honger meer en de grootouders vertrokken met Thomas en Eline. Iedereen was flink geschrokken. Mama bleeft ontredderd achter bij Jonas. Ze maakte de kamer weer in orde en deed vlug de afwas, zodat ook zij en Jonas konden gaan slapen….