Jonas Caignie

° 25/03/1995 Poperinge

+ 17/03/2012 Dranouter

Foto
medisch
  • vermoeidheid bij kanker
  • boekje chemo kasper
  • medulloblastoom
  • beenmergtransplantatie
  • acute myeloïde leukemie
  • Foto
    Rouwen
  • Manu Keirse
  • kinderen in rouw
  • Rouwzorg Vlaanderen
  • Claire Vanden Abbeele
  • Foto

    Sterrenvriendjes :

    Seppe*

    Dorien*

    Soetkin* en Willem*

    Stephanie*

    Jolien*

    Roy*

    Zoeken in blog

    Archief per maand
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 01-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 02-2007
  • 01-2007
  • 12-2006
  • 11-2006
  • 10-2006
    Jonas' dagboek

    29-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

        Jonas ademt nog steeds niet zelfstandig. Tegen de middag deed hij voor de eerste keer zijn ogen open en tegen de avond was er lichte reactie met ja en neen op bepaalde vragen.






    28-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

         Jonas ademt nog niet zelfstandig. En voelt heel koud aan. Hiervoor blazen ze warme lucht tussen laken en denken (zo’n 35°). Zijn hart klopt heel traag. De Amukin werd stopgezet. Sofie Soetaert van het OLVI kwam op bezoek.In de vooravond begon Jonas lichtjes te hoesten en te schokken. Volgens de verpleger was dat het eerste teken van leven en zou hij morgen wakker zijn.


    27-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

        Er was geen koorts meer. Alle parameters waren stabiel en ze konden beginnen afbouwen van verdoving en stimulerende bloeddrukmiddelen.


    26-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

        Jonas werd wel heel kort van adem. We werden in spoed (lees : in vliegende looppas, via de ondergronds gang) naar PICU(= Pediatrische Intensive Care Unit) gebracht omdat Jonas in een septische shock (=is een distributieve shock die ontstaat als er bacteriën in de bloedbaan komen en aanleiding geven tot prikkeling van de vaatwand) verkeerde. Onmiddellijk moest Jonas in een kunstmatige coma gebracht worden. Er was geen tijd voor overleg. De dokter van dienst bracht een  thoraxdrain in de rechterlong aan (deze was voor 2/3 gevuld met vocht), een blaassonde en 2 centrale infusen (één in de arm en één in de lies). Wij stonden erbij en keken ernaar. Er was geen contact meer met Jonas… afwachten was de boodschap.








    25-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    In de voormiddag werd er gestart met een neusbril met zuurstof. Vandaag kwamen metje Cindy en nonkel Henk langs. Ze hadden zelfs een kersttaart mee. Helaas hadden we allen niet zo’n zin in taart want Jonas had veel pijn. Het ging van kwaad naar erger. ’s Nachts zijn dan overgegaan op het masker. Jonas had heel veel pijn in de rug bij het inademen  !!






    24-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Kerstavond vieren in 3K6 !!!

    Rond 17h30 begon het “feest” samen met Thomas, Eline, meme, pepe en oma. Papa moest vroeg naar huis want hij moest DJ'en. Het aperitief en de soep waren reeds gepasseerd toen Jonas ineens een spontane bloedneus kreeg, gevolgd door een enorme koortsopstoot (echt rillen van de kou). Ook begon Jonas hevige rugpijn te krijgen. Hierop werd weer nieuwe antifungica (antischimmel-middel = Cansidaz) aan de reeds lopende therapie toegevoegd. Volgens de dokter deed Jonas een reactie op de medicatie. De rest van de maaltijd werd ons nog opgediend, maar we hadden allemaal niet zoveel honger meer en de grootouders vertrokken met Thomas en Eline. Iedereen was flink geschrokken. Mama bleeft ontredderd achter bij Jonas. Ze maakte de kamer weer in orde en deed vlug de afwas, zodat ook zij en Jonas konden gaan slapen….












    23-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Er werd een CT-thorax (= foto van de longen) genomen. Er werd in eerste instantie geen vocht gezien, maar toch een lichte ontsteking van de longblaasjes (= interstitiële pneumonie). Toch bleef Jonas koorts doen en was hij heel moe. Hij kreeg bloed toegediend. Mama wisselde vandaag af met papa. Mama kwam naar huis, papa bleef bij Jonas. Mama ging thuis alles in gereedheid brengen voor het kerstfeest dat we in het ziekenhuis gaan vieren omdat Jonas niet thuis kon zijn. 


    22-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Na een spontane bloedneus werd onmiddellijk een plaatjestransfusie toegediend. Er werd ook nog een 3e antibiotica opgestart, nl. Venco.

    Vandaag kreeg Jonas bezoek van zus Eline, maar ook van de clowns die regelmatig op de afdeling op bezoek kwamen. Hij vond het tof.






    21-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Omwille van de aanwezigheid van 2 grote koortsblaren werd Zovirax toegevoegd aan de behandeling.

    Jonas kreeg onverwacht bezoek van de kerstman en kreeg natuurlijk weer cadeautjes.








    En tussen het werk door hadden de verpleegkundigen wel nog even de tijd voor een foto. Het zijn allemaal zo'n lievekes....


    20-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Nog steeds geen verandering. De koorts blijft aanhouden. Daarom werd er Amukin toegevoegd aan de behandeling.


    18-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Rond 21h30 vertrokken richting UZ. Jonas had 38,4° koorts. Sinds gisteren verkouden. Het is als het ware op hem gesmeten. Vandaag dus matig koortsig, en last van neusloop en een niet-productieve hoest. Volgens de artsen heeft Jonas last van neutropene koorts. Er werd onmiddellijk breedspectrumantibiotica opgestart. 

    15-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Jonas eet reeds iets beter. Hij heeft geen last meer van misselijkheid of braken. De stapproblemen zijn niet verbeterd, integendeel, mama heeft de indruk dat het steeds moeilijker gaat. Jonas werd opgenomen op de dagkliniek voor labo en KO. Omwille van een laag plaatjesaantal kreeg hij weer een transfusie. Mama moest deze nog eerst even schudden. Dit verliep probleemloos. Hij heeft eveneens een gesprek gehad met Dr. Vandecruys.

    En we kregen onverwacht bezoek van Jommeke. Jonas kreeg een getekend exemplaarLaughing








    12-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Met het hele gezin op uitstap naar Ikea en nog een paar kleine keukenbenodigdheden aangekocht, zoals houten snijplank, vergiet…


    09-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Ikea kwam met de nalevering van de keuken. Er waren bij de eerste levering een paar stukken tekort geleverd…


    08-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Jonas is niet meer misselijk. Hij stapt wel minder goed. Het eten lukt minder goed. Hij begint gretig te eten, maar moet stoppen omwille van een verzadigingsgevoel. Jonas werd opgenomen op de dagkliniek voor een klinisch onderzoek en een bloedafname. Er werd een plaatjestransfusie toegediend omwille van trombopenie (22000 plaatjes).


    02-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Eerste kuur / 4e dag. Jonas voelt zich algemeen wat minder. Hij eet minder, voelt zich algemeen misselijk maar heeft niet meer moeten overgeven. Hij voelt zich voornamelijk echt algemeen zwak. Terwijl Jonas op de dagzaal lag, kwam de Sint eraan met voor ieder kind hele leuke cadeautjes. Ook Jonas viel in de prijzen : een grote doos legoblokken zat in de zak van Zwarte Piet.






    30-11-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Vandaag kreeg Jonas een plaatjestransfusie.

    29-11-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Jonas werd opgenomen op de dagkliniek voor het opstarten van de Vidaza-kuur. Deze kuur bestaat uit 1x per maand het 7 dagen na mekaar toedienen van de Vidaza-chemo en daarna wekelijkse bloedcontrole. De eerste 2 dagen werden zonder problemen toegediend. Hij stelt het redelijk goed. De vermoeidheid valt mee. Jonas heeft het weekend veel gerust. Hij heeft geen koorts gemaakt. Wel heeft hij een bolletje opgemerkt hoog in de hals rechts.




    24-11-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Richting Pizzahut in Kortrijk met de kids. Jonas had zin in pizza’s.






    23-11-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Terwijl thuis alles op zijn plaatst wordt gemonteerd en vastgezet, chauffages in de living en in de keuken, rolluiken aan de vensters in de keuken, gingen we met Jonas terug naar het UZ voor het spoelen van de catheter. De controles wezen uit dat Jonas het eigenlijk redelijk goed stelde. Hij voelt zich echter moe, en stapt ook moeilijker omwille van de vermoeidheid. Zijn eetlust heeft hij wel goed bewaard. Zijn bloedplaatjes waren echter weeral gezakt naar 40000.




    Foto

    UZ GENT
  • kinderkankerfonds
  • de lieving, opvang
  • ouders van overleden kind
  • onco kamp
  • Make A Wish
  • Beyond The Moon
  • Villa Pardoes

  • Foto

    Blog als favoriet !

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Foto

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Laatste commentaren
  • Meelevend (josiane)
        op
  • Moed (Olivia)
        op
  • Jonas (Baron)
        op
  • Fantastische blopg (greet huyghe)
        op
  • blog (Beuntje)
        op

  • Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs