Terwijl thuis alles op zijn plaatst wordt gemonteerd en vastgezet, chauffages in de living en in de keuken, rolluiken aan de vensters in de keuken, gingen we met Jonas terug naar het UZ voor het spoelen van de catheter. De controles wezen uit dat Jonas het eigenlijk redelijk goed stelde. Hij voelt zich echter moe, en stapt ook moeilijker omwille van de vermoeidheid. Zijn eetlust heeft hij wel goed bewaard. Zijn bloedplaatjes waren echter weeral gezakt naar 40000.

En alles komt altijd samen en loopt altijd door mekaar. Vandaag worden niet alleen de chauffages geleverd, maar komen ze ook met de rolluiken.

Ondertussen gaan thuis de verbouwingen nog steeds verder. Vandaag komt IKEA de onderdelen voor de keuken leveren (kasten, toestellen….).

Vandaag stond er nog een NMR-hersenen en een RX-schedel op het programma.

Dankzij de transfusie stegen de bloedplaatjes vandaag tot zo’n 112000.

Vandaag was het weer richting UZ. Er werd opnieuw een Hickmann catheder geplaatst (voor de 3e keer al). Er werd ook een lumbaalpunctie, een beenmergonderzoek in combinatie van botboor voorzien, het bloedbeeld werd bekeken en er werd een transfusie van bloedplaatjes toegediend, gezien Jonas er maar 43000 had.

Dankzij Carine en Christiane konden we voor een lang weekend vertrekken naar het Franse Groffliers met de hele familie (grootouders, tantes, nonkels, meters, peters en alle neven en nichten…ja, zelfs Nestor was mee) We kregen 3 vakantiehuisjes ter onze beschikking en bij aankomst was er een speciale koude schotel ‘fruits de mer’ voorzien. Dit was de specialiteit van de regio. Helaas was het het hele weekend nat, koud en vies weer. Maar we hebben ons toch heel goed geamuseerd in de huisjes en op restaurant en natuurlijk in het zwembad. ’s Morgens zaten we allemaal samen in één huisje aan de ontbijttafel. Daarna gingen we tussen de regendruppels door een beetje het park verkennen. ’s Middags gingen we naar het restaurant ietsje verderop. De werknemers sloten Jonas in hun hart en droegen hem op handen als een koning te rijk. In de namiddag gingen we zwemmen. En ’s avonds kwamen we weer samen in één huisje om het avondmaal te nuttigen, maar ook om tv te kijken, te spelen met de nintendo’s of een gezelschapspel te spelen. En Nestor, die vond het allemaal ok, hij kreeg dan ook heel veel aandacht van alle aanwezigen…. De namiddag dat Jonas moe was, gingen de grotere kids met de nonkels en tantes naar een subtropisch zwembad in een nabijgelegen stadje. Dat vonden ze zooo cooool. De laatste dag was het afscheid zwaar. Iedereen wist dat er nu een hele moeilijke periode kwam. Na nog een laatste middagmaal samen in het restaurant, ging ieder weer zijn eigen weg naar huis. We hadden leuke herinneringen opgebouwd om in de moeilijke momenten op te kunnen teren.

Alle controle-ondezoeken stonden vandaag gepland : echo cardio + ekg, echo abdomen en echo hartvaten. Alles was in orde en goedgekeurd om op het einde van de maand te kunnen starten met de Vidazakuur.

Dr Vandecruys bevestigde vandaag een herval in leukemie AML (high-grade myelodysplasie). Jonas heeft na lang beraad gekozen voor de behandeling met Vidaza, een experimenteel medicijn met een slaagkans van 3/20. De zware chemo die ze normaal toedienen kon nog niet worden toegepast, gezien het herval te kort op de beenmergtransplantie volgde. En niets doen was geen optie…. Dus we duimen volop dat het medicijn zal aanslaan en goede resultaten zal geven.    

Op bezoek bij oma voor de Halloweenstoet. We hebben deze bekeken vanop het balkon.

Vandaag kreeg Jonas een plaatjestransfusie en alles goed gaat mag hij morgen weer naar huis komen.

En terug richting UZ Gent met Eline. Op controle na de operatie. Er werd een ontsteking vastgesteld op de wondjes en dus moet ze antibiotica slikken. 

Met Jonas op consult in UZ Gent bij dr. Vandecruys en dr. Dewaele. Er werd een onregelmatigheid vastgesteld in het aanmaken van het groeihormoon bij Jonas. Hiervoor zal later medicatie worden toegediend.

Eline heeft vandaag sportdag op school.

Eline moet vandaag op bezoek bij dr. Boens voor haar vaccin tegen baarmoederhalskanker. Het was een pijnlijke prik met een stijve arm tot gevolg.

Stabiel binnenvoeren in keuken om te vloeren. Dat was heel zwaar. En papa had heel veel pijn aan zijn knie. Ondertussen werd terzelfdetijd de vloer gelegd. En Thomas mocht in de garage de gemaakte greppels van de leidingen dichtmetselen...