Vandaag werd een tweede katheter geplaatst, net boven Jonas z'n borst. Ter hoogte van
de vroegere port-a-cath werd nu een subclavia geplaatst. Terwijl Jonas onder
narcose was werd tezelfdertijd ook een beenmergpunctie uitgevoerd. Alles
verliep heel vlot, zodat we om 14h00 konden starten met de conditionering voor
de beenmergtransplantatie. Dit is een hele zware chemokuur. We starten met elke
6 uur 6 pillen ineens in te slikken.
11-11-2009
Vandaag is dé grote dag. Eerst kwam de Sint bij ons thuis. Jonas kreeg zijn
playstation 3 die hij eventueel kon gebruiken in het ziekenhuis. Daarna vertrokken
we weer richting UZ, dit keer voor een hele lange periode. Peter Miguel was
chauffeur van dienst, want papa moest DJ'en.
04-11-2009
Jonas heeft een afspraak in het UZ van Gent voor een tandheelkundige sanering :
controle op gaatjes en tandsteen alvorens te kunnen starten met de beenmergtransplantatie.
Thomas was mee en ging als een stoere bink ook eens in zon stoel zitten om
zijn tandjes te laten controleren.
28-10-2009
Vandaag werd Jonas weer in het UZ verwacht. Er werd pre-operatief een
plaatjestransfusie toegediend. Morgen wordt de Hickman katheter geplaatst.
Als alles heel vlotjes verloopt, dan kunnen we 30/10 terug naar huis. En alles verliep zoals gepland.
Terwijl Jonas in het ziekenhuis was, moest Eline op school zijn. Er was een eerste oudercontact voor de leerlingen van het eerste middelbaar. Papa ging er samen met meme naar toe. Eline moest er een optreden doen op het liedje 'Alle kleuren' van K3.
21-10-2009
Vandaag starten we aan de pre-BMT-onderzoeken met Jonas. Vandaag waren een echo
abdomen, hart, thorax, echo cardio + EKG, EEG hersenen en longfunctietesten
voorzien. Ook was er nog een consultatie op tandheelkunde. Het was een hele
zware dobber, en dus ook een hele vermoeiende dag !!
18-10-2009
Vandaag vierden we dan weer omas verjaardag. Het werd een moeilijke dag, de eerste
verjaardag zonder opa. Maar het was wel heel lekker eten in de Terminus in
Watou. En het werd uiteindelijk toch nog leuk ook. Oma was heel content met
haar cadeautjes.
17-10-2009
Afspraak in "Berg en Dal" met meme, pepe, metje Cindy, nonkel Henk, tante Nancy, nonkel Thierry en nicht en alle neven. Nog een laatste 'middagmaal samen' vooraleer Jonas weer voor lange tijd naar het ziekenhuis vertrekt. Het werd een leuke middag.
23-09-2009
Vandaag was er dan weer de grote controle voor Jonas in het UZ in Gent. Er stond een
onderzoek cortisol (=hormonen) op het
programma, een nmr hersenen, een rx schedel, een lumbaalpunctie en een
consultatie bij de oncologe. Er werd ook nog eens gesproken over de BMT en de
nodige onderzoeken die hier aan vastzaten.
22-09-2009
Thomas had vandaag een afspraak bij dr. Roelens in het H. Hartziekenhuis in Roeselare.
Dit is zijn jaarlijkse controle ivm adhd en relatine. Alles was goed en de
dosis mocht gelijk blijven.
14-09-2009
Vandaag kregen we bericht dat de beenmergtransplantatie zou voorzien zijn eind oktober,
begin november. Ze hadden echter nog geen contact gehad met de donor, maar ze
zouden in de eerstkomende weken al de nodige onderzoeken uitvoeren. Het echte werk kwam in zicht, en de onzekerheid sloeg toe....
12-09-2009
Vandaag werd nonkel Willy ( = nonkel koekebak ) begraven. Hij sukkelde al een hele tijd
met leukemie. Het mocht niet baten, de ziekte was veel sterker dan hijzelf. Weer een moment om eens stil te blijven staan bij ons dagelijks gevecht.
08-09-2009
Vandaag kregen we te horen dat er een donor was gevonden voor Jonas via de
internationale databank van het Rode Kruis. Het zou een Duitse persoon zijn. Nu
was het weer afwachten totdat ze die persoon konden bereiken en dan zouden er
concrete afspraken gemaakt worden....
06-09-2009
Vandaag maakte papa spontaan barbecue klaar om de start van het nieuwe
schooljaar te vieren. Hij had echter zoveel vlees klaargemaakt, dat hij meme en
pepe moest opbellen met de vraag of ze niet kwamen helpen opeten !!
04-09-2009
Vandaag werden mama en papa uitgenodigd in het DSI voor een hapje en een drankje. Er
was een reuze-verwelkoming voor de ouders van de nieuwe leerlingen, een
uiteenzetting van de manier van werken van de school en nadien mochten mama en
papa nog een bezoekje brengen aan Jonas in zijn klas. Hij had op dat moment les
Nederlands.
01-09-2009
Vandaag starten Jonas, Eline en Thomas elk in hun eigen school. Jonas in het 2e
beroep in DSI in Gits, Eline in het 1e STV in het OLVI in Poperinge
en Thomas voor de 2de keer in het 2e leerjaar in de Vrije
Basisschool in Nieuwkerke. Het wordt eventjes wennen....
28-08-2009
Vandaag was het dan weer richting DSI in Gits. Jonas mocht een kijkje gaan nemen in de
leefgroep waar hij
zou eten en af en toe eens blijven slapen. Het waren kleine, maar aangenaam
ingerichte kamers, er was een keuken en een living. Je kon er met de
playstation spelen en er stond een computer. Hij zag het al helemaal zitten en
keek er enorm naar uit !
27-08-2009
Vandaag ging het dan weer richting OLVI in Poperinge. Daar werd Eline ingeschreven. Zij
start dus op 01/09 in het 1e STV (= Sociaal Technische Vorming).
26-08-2009
Vandaag hadden mama, papa en Jonas een afspraak in het Dominik Savio Instituut in Gits.
Eerst bij Lieve van de sociale dienst, daarna bij dr. Derammelaere. Jonas start
dus op 01/09 in een nieuwe school, in een hele nieuwe omgeving, met allemaal
nieuwe vrienden !!
21-08-2009
Vandaag bleef Thomas een paar nachtjes bij oma slapen en wisselde op 23/08 af met Eline.
20-08-2009
Vandaag werd opa begraven. We spraken allemaal samen af in het huis van oma. Daarna
zijn we opa gaan ophalen in het funerarium. Samen zijn we dan richting Brugge
vertrokken, naar het crematorium. Het was een mooie uitvaart, met mooie
verhalen, maar het was emotioneel heel moeilijk voor iedereen. Er was veel
verdriet. Er werd veel geweend. Na de viering was er een lichte broodmaaltijd.
Toen alle genodigden vertrokken waren, gingen wij allemaal samen met oma naar
huis. Tegen 18u00 waren de mensen van het funerarium ook terug. We gingen samen
naar het kerkhof om opa in zijn grafmonumentje te zetten. We gaan er een hele
mooie laatste rustplaats van maken. Rust zacht, lieve opa. We komen zeker
geregeld op bezoek en brengen dan bloemen voor je mee.