Vandaag was het dan weer richting DSI in Gits. Jonas mocht een kijkje gaan nemen in de leefgroep waar hij zou eten en af en toe eens blijven slapen. Het waren kleine, maar aangenaam ingerichte kamers, er was een “keuken” en een “living”. Je kon er met de playstation spelen en er stond een computer. Hij zag het al helemaal zitten en keek er enorm naar uit !

Vandaag ging het dan weer richting OLVI in Poperinge. Daar werd Eline ingeschreven. Zij start dus op 01/09 in het 1^e STV (= Sociaal Technische Vorming).

Vandaag hadden mama, papa en Jonas een afspraak in het Dominik Savio Instituut in Gits. Eerst bij Lieve van de sociale dienst, daarna bij dr. Derammelaere. Jonas start dus op 01/09 in een nieuwe school, in een hele nieuwe omgeving, met allemaal nieuwe vrienden !!

Vandaag bleef Thomas een paar nachtjes bij oma slapen en wisselde op 23/08 af met Eline.

Vandaag werd opa begraven. We spraken allemaal samen af in het huis van oma. Daarna zijn we opa gaan ophalen in het funerarium. Samen zijn we dan richting Brugge vertrokken, naar het crematorium. Het was een mooie uitvaart, met mooie verhalen, maar het was emotioneel heel moeilijk voor iedereen. Er was veel verdriet. Er werd veel geweend. Na de viering was er een lichte broodmaaltijd. Toen alle genodigden vertrokken waren, gingen wij allemaal samen met oma naar huis. Tegen 18u00 waren de mensen van het funerarium ook terug. We gingen samen naar het kerkhof om opa in zijn grafmonumentje te zetten. We gaan er een hele mooie “laatste” rustplaats van maken. Rust zacht, lieve opa. We komen zeker geregeld op bezoek en brengen dan bloemen voor je mee.

Vandaag had Jonas nog een afspraak in het UZ van Gent. Dit keer met dr. Dewaele en ook met dr. Vandecruys ivm de aanmaak van hormonen. Door de behandeling met chemotherapie en de bestraling maakt Jonas zelf geen stresshormoon meer aan en zal hiervoor dus levenslang medicatie moeten innemen. Deze noemt ‘hydrocortisone’. Daarna gaat het richting oma’s huis. Samen met mama, papa en nonkel Miguel ging oma nog eens langs bij opa. Vanavond wordt opa in zijn kist gelegd. Vandaag ziet iedereen dus opa voor de laatste keer. Het is heel stil, iedereen weent en is heel emotioneel. Opa was een goeie vriend, een steunpilaar, een rots in de branding, een speelkameraad,… We zullen hem allen heel hard missen !!!

Vandaag moest mama haar werkgever en die van papa op de hoogte brengen van de situatie thuis. In de namiddag werd de uitvaartdienst besproken met de priester. Deze is hiervoor helemaal van Brugge naar Alveringem afgekomen om dat te doen. Mama en nonkel Miguel zorgden voor de teksten, papa moest zorgen voor de muziek. Het zou een mooie, serene, intieme dienst worden. Daarna zijn ze weer samen opa gaan groeten.

Vandaag werden de gedachtenisjes opgesteld, de bloemen gekozen voor op de begrafenis, ook een foto voor op de gedachtenis en voor op het graf van opa en daarna werd weer een bezoekje gebracht aan opa in het funerarium.

Vandaag moesten Eline en oma om 5u00 ’s morgens uit bed, want ze moesten op tijd op de rommelmarkt zijn om alles uit te stallen. Ze hadden beiden reuze pret en vonden het fijn om veel te kunnen verkopen.

Bijlagen:
http://www.tnonnebos.be/   

En vandaag was het dan weer richting UZ Gent voor de uitvoering van een botboor en het nemen van een staaltje beenmerg. Alles verliep vlotjes. Het was nu wachten op de uitslag.

Met de moed der wanhoop vertrokken we op 13/07 op vakantie. Met het hele gezin richting Duitsland. We hadden een huisje gereserveerd in Landal Hochwald. We hebben ter plaatse vele uitstapjes met de auto gemaakt, gezwommen, gewandeld, een boottochtje op de Saar, een rondrit met het treintje in Saarburg, een reuze-ijs gegeten in Bernkastel-Kues, naar het wildpark in Kempfeld geweest, een wandeling rond het stuwmeer gemaakt, gebowld in de bowling. En uiteindelijk op 24/07 weer naar huis vertrokken. Vele activiteiten om onze gedachten af te leiden. Het is ons gelukt en we hebben nog genoten ook !!!

Bijlagen:
http://www.landal.be/   

Vandaag kwam Jonas terug thuis van kamp. Hij had al bij al toch een hele toffe week achter de rug. Met veel leuke activiteiten, maar ook veel leuke, nieuwe vrienden. Ondertussen kregen we bericht dat noch zus, noch broer Jonas kunnen helpen. De zoektocht naar een donor werd dus uitgebreid naar de internationale database van het Rode Kruis. Pas als daar geen match gevonden word, zal de familie worden aangesproken !!

En vandaag moeten ook Eline en Thomas naar het UZ om een bloedstaal te prikken; want noch mama noch papa kunnen Jonas helpen. Eline was flink, maar Thomas zette 3K6 helemaal op zijn kop. Hij tierde en brulde, zelfs de hoofdverpleger kwam langs om te zien wat er gebeurde. Uiteindelijk was het toch gelukt. Eén simpele prik, een klein beetje bloed,…

Vandaag vertrekt Jonas op kamp met de ADO’s naar Kasterlee, maar niet voordat we bij de oncologe zijn langs geweest. Het verdicht komt hard aan. We hebben geen keuze, Jonas MOET die beenmergtransplantatie ondergaan. Om 10h00 vertrekt Jonas met lood in zijn schoenen op kamp. Nadien gaan wij (= mama & papa) terug langs bij de oncologe om de nodige papieren en formaliteiten te regelen. Er wordt een bloedstaal genomen van mama en papa, in de hoop dat we donor kunnen zijn voor Jonas.

Vandaag was het dan weer richting UZ Gent. Een consultatie bij de oorarts, een lumbaalpunctie (= ruggenmerg), een controle van de aanmaak van de hormonen en ook de botleeftijd werd bepaald. De artsen vermoeden dat er toch weer iets mis is bij Jonas, maar kunnen nog niet specifiek zeggen wat. We zitten weer op hete kolen en verlegen om uitleg, veel uitleg. We hebben toch zoveel vragen. Jonas heeft blijkbaar de neiging om de aanmaak van “slechte” cellen toe te staan. Zijn afweersysteem laat het afweten. Omdat hij tekenen vertoont van pre-myelodysplasie (=leukemie), willen de dokters een preventieve beenmergtransplantatie uitvoeren. We moeten het even laten bezinken en bij de eerstvolgende afspraak gaan we er verder en dieper op in. We zien dan wel welke stappen we moeten ondernemen…

Vandaag werd de terugkeer van onze nicht Tine Overbergh gevierd. Ze was een jaar lang naar het buitenland geweest en kwam nu dus terug thuis. Joepie, feest !!

Een tweede gon-evaluatie in het OLVI in Poperinge, waar Jonas school loopt. Hier werd besproken en beslist dat Jonas volgend schooljaar zou starten in het DSI in Gits. Hij voelde zich daar beter in zijn vel dan in Poperinge.

Vandaag, maar ook op 10/06 en op 24/06 gaat Jonas weer zwemmen in het Dominik Savio Instituut.