Met de moed der wanhoop vertrokken we op 13/07 op vakantie. Met het hele gezin richting Duitsland. We hadden een huisje gereserveerd in Landal Hochwald. We hebben ter plaatse vele uitstapjes met de auto gemaakt, gezwommen, gewandeld, een boottochtje op de Saar, een rondrit met het treintje in Saarburg, een reuze-ijs gegeten in Bernkastel-Kues, naar het wildpark in Kempfeld geweest, een wandeling rond het stuwmeer gemaakt, gebowld in de bowling. En uiteindelijk op 24/07 weer naar huis vertrokken. Vele activiteiten om onze gedachten af te leiden. Het is ons gelukt en we hebben nog genoten ook !!!

Bijlagen:
http://www.landal.be/   

Vandaag kwam Jonas terug thuis van kamp. Hij had al bij al toch een hele toffe week achter de rug. Met veel leuke activiteiten, maar ook veel leuke, nieuwe vrienden. Ondertussen kregen we bericht dat noch zus, noch broer Jonas kunnen helpen. De zoektocht naar een donor werd dus uitgebreid naar de internationale database van het Rode Kruis. Pas als daar geen match gevonden word, zal de familie worden aangesproken !!

En vandaag moeten ook Eline en Thomas naar het UZ om een bloedstaal te prikken; want noch mama noch papa kunnen Jonas helpen. Eline was flink, maar Thomas zette 3K6 helemaal op zijn kop. Hij tierde en brulde, zelfs de hoofdverpleger kwam langs om te zien wat er gebeurde. Uiteindelijk was het toch gelukt. Eén simpele prik, een klein beetje bloed,…

Vandaag vertrekt Jonas op kamp met de ADO’s naar Kasterlee, maar niet voordat we bij de oncologe zijn langs geweest. Het verdicht komt hard aan. We hebben geen keuze, Jonas MOET die beenmergtransplantatie ondergaan. Om 10h00 vertrekt Jonas met lood in zijn schoenen op kamp. Nadien gaan wij (= mama & papa) terug langs bij de oncologe om de nodige papieren en formaliteiten te regelen. Er wordt een bloedstaal genomen van mama en papa, in de hoop dat we donor kunnen zijn voor Jonas.

Vandaag was het dan weer richting UZ Gent. Een consultatie bij de oorarts, een lumbaalpunctie (= ruggenmerg), een controle van de aanmaak van de hormonen en ook de botleeftijd werd bepaald. De artsen vermoeden dat er toch weer iets mis is bij Jonas, maar kunnen nog niet specifiek zeggen wat. We zitten weer op hete kolen en verlegen om uitleg, veel uitleg. We hebben toch zoveel vragen. Jonas heeft blijkbaar de neiging om de aanmaak van “slechte” cellen toe te staan. Zijn afweersysteem laat het afweten. Omdat hij tekenen vertoont van pre-myelodysplasie (=leukemie), willen de dokters een preventieve beenmergtransplantatie uitvoeren. We moeten het even laten bezinken en bij de eerstvolgende afspraak gaan we er verder en dieper op in. We zien dan wel welke stappen we moeten ondernemen…

Vandaag werd de terugkeer van onze nicht Tine Overbergh gevierd. Ze was een jaar lang naar het buitenland geweest en kwam nu dus terug thuis. Joepie, feest !!

Een tweede gon-evaluatie in het OLVI in Poperinge, waar Jonas school loopt. Hier werd besproken en beslist dat Jonas volgend schooljaar zou starten in het DSI in Gits. Hij voelde zich daar beter in zijn vel dan in Poperinge.

Vandaag, maar ook op 10/06 en op 24/06 gaat Jonas weer zwemmen in het Dominik Savio Instituut.

Vandaag werd de verjaardag van Sarina en Colin gevierd. Het werd een leuke namiddag.

Vandaag en morgen was er het lentefeest in de Vrije Basisschool in Nieuwkerke. Het werd weer een musical. Thomas deed niet mee, maar Eine had een kleine rol als Thor (= de god van de donder). En tijdens de eerste helft van de musical zong ze mee in het koor !!

En weer een afspraak in het UZ in Gent. Er was weer een grote controle voorzien : nmr hersenen, rx schedel en een consultatie bij de oncologe. De resultaten waren ok en de volgende controle werd voorzien in september.

Vandaag hebben we thuis een fotoshoot gedaan van Jonas zijn nieuwe fiets. Hij had net voor zijn communie een spiksplinternieuwe driewielfiets gekregen. Zooooo coooool !!!

Feest !!!! Deel 2 !!!!! Vandaag was er ’s middags een tweede maaltijd voorzien in “Berg en Dal” in Westouter. Daar konden we uitgebreid familiefoto’s nemen in de grote tuin, en er was ook een minigolf. Binnen was er een kinderhoek voor de kleintjes, en er was een voetbaltafel en vele biljarttafels. Jonas en Eline vonden het tof en leuk. Er werd veel gegeten en gedronken, maar ook heel veel gelachen. Het was een zeer geslaagd weekend.

Bijlagen:
http://www.berg-en-dal.be/   

Op 25/04 was dan dé grote dag !! Jonas en Eline deden samen hun vormsel. Ze keken er echt naar uit !  Vooral omdat we er twee dagen feest hebben van gemaakt.

Bijlagen:
http://www.debralle.be/   

Op bezoek gegaan bij peter Miguel en tante Sofie. 

Afspraak bij Lina, onze huisfotografe, voor de fotoshoot voor het vormsel. Het was leuk, maar heel vermoeiend !

Vandaag is Jonas jarig, hij wordt 14 jaar ! Gelukkige verjaardag !!!!!!! 

Vandaag vertrekt Jonas op ADO-weekend met het Kinderkankerfonds, richting Zedelgem. Op vrijdagavond hebben we hem daar afgezet. Jorieke was er ook. Op zondag is meme mee geweest om hem weer op te halen. ( Zijn eerste reactie was dat hij nooit meer zou meegaan, maar in juli zou hij dan toch weer meegaan op kamp). Uiteindelijk was het toch leuk geweest. Hij had zelfs een eigen didgeridoo gemaakt !!

Vandaag hadden we dan weer een afspraak in het UZ in Gent. Dit keer met dr. Vanderlinden van het Kinderrevalidatiecentrum. Zij bezorgt ons een nieuw verslag voor dr. Strobbe.