Afspraak bij dr. Mestdagh na de operatie. Deze is goed geslaagd en we kunnen met een gerust hart op vakantie vertrekken.

Na de afspraak rijden we dus onmiddellijk door naar Villa Pardoes, naast de Efteling in Nederland.

Dit is een éénmalig verblijf in een ‘vakantiecentrum’ dat speciaal werd opgericht voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. We kregen er bij aankomst een hele rondleiding op het domein, een welkomstdrankje en we mochten mee aanschuiven aan het buffet.

Jonas wordt vandaag opgenomen in het UZ : zijn port-a-cath mag verwijderd worden en terzelfdertijd wordt in zijn rechteroog een botox-injectie gespoten. Hopelijk verdwijnt het dubbelzicht. Ondertussen draagt Jonas een filter op het rechterglas van zijn bril.

Jonas vertrekt op kamp met 3K6 en de kankerliga. Het thema is ‘ridders’. Hij komt pas op terug op 27 juni.

Afspraak bij dr. Mestdagh in Ieper voor Jonas’oog. Later deze maand zal ze een ingreep doen en kijken of ze het dubbelzicht kan wegnemen.

Vaderdag  :  we gaan uit eten met oma en opa. Palingen !! Heerlijk lekker. En de lekkerste worden in Diksmuide opgediend.

Afspraak bij dr. Vandecruys. Nog niet alle resultaten zijn binnen, maar de nmr blijft rustig. Om de 6 weken moet Jonas neurologisch gecontroleerd worden. Dit mag bij dr. Roelens in Roeselare of anders in het UZ in Gent.

Nieuwe afspraak bij dr. Roelens voor Thomas. We krijgen de bevestiging dat de dosis Rilatine moet worden aangepast en dus verhoogd.

dag 15 van kuur 8  :  Jonas heeft de voorbije dagen buiten gespeeld en op de trampoline gezeten. Springen lukt nog niet hé. Hij heeft sinds een 3-tal dagen een rode uitslag op billen en enkele blaasjes op de buik. Dit lijkt het meest op zonneallergie of zweetreactie. Eline heeft ook diezelfde uitslag. Verder zijn er geen problemen.

Eerste Communie van Thomas. Het feest wordt deze keer thuis georganiseerd, zodat Jonas indien nodig op zijn ziekbed kan recupereren of rusten indien nodig.

Er werden 2 tenten in de tuin geplaatst en een springkasteel.

Traiteur ‘Alain’ zorgde voor de heerlijke barbecue.

Jonas had geen tijd om te rusten en wilde dit ook niet. Hij heeft de hele dag mee genoten van het feest voor Thomas.

Hij sprong samen met de andere kinderen op de trampoline en op het springkasteel. Zelfs opa is op het springkasteel geweest.

Het was een hele leuke dag !!  Eén om nooit meer te vergeten …

Achtste en laatste kuur. Joepie !!!!!!!    Jonas heeft last van misselijkheid. Hij kuurt onder Kytrill en Aacidexam.

bloedcontrole  :  Jonas zou volgens mama en papa iets meer mogen rusten. Verder zijn er geen klachten. Hij kreeg neulasta na de kuur, dit is tegen de vermindering van de witte bloedcellen. Ze  zijn momenteel aan de lage kant.

Mama en papa vertrekken vandaag op weekend naar Oostende. Eerst is er de musical Grease in het casino in Oostende, daarna gaan ze uit eten in het restaurant ‘De vistrap’ en dan hebben ze een overnachting geboekt in Hotel Louisa. Mama is heel de nacht zo ziek geweest. Ze zijn ons ’s morgens komen ophalen bij oma en opa en zijn onmiddellijk naar huis doorgereden. Daar is mama direct weer in haar bed geklommen om de rest van de dag te slapen. 

dag 15 van kuur 7  :  geen last van constipatie. Wel stapt Jonas de laatste weken iets onvaster. Deze ochtend is hij wat verward, hij voert bepaalde handelingen verkeerd uit. Klinisch-neurologisch onderzoek is geruststellend en normaal. Het voorbije weekend was vrij vermoeiend voor Jonas. De voorbij weken is Jonas ook +/- 2 kg afgevallen ondanks zijn goede eetlust. We plannen na deze laatste vincristine Neulasta.

dag 8 van kuur 7  :  geen last meer van constipatie en een normaal labo