Nieuwe afspraak bij dr. Roelens voor Thomas. We krijgen de bevestiging dat de dosis Rilatine moet worden aangepast en dus verhoogd.

dag 15 van kuur 8  :  Jonas heeft de voorbije dagen buiten gespeeld en op de trampoline gezeten. Springen lukt nog niet hé. Hij heeft sinds een 3-tal dagen een rode uitslag op billen en enkele blaasjes op de buik. Dit lijkt het meest op zonneallergie of zweetreactie. Eline heeft ook diezelfde uitslag. Verder zijn er geen problemen.

Eerste Communie van Thomas. Het feest wordt deze keer thuis georganiseerd, zodat Jonas indien nodig op zijn ziekbed kan recupereren of rusten indien nodig.

Er werden 2 tenten in de tuin geplaatst en een springkasteel.

Traiteur ‘Alain’ zorgde voor de heerlijke barbecue.

Jonas had geen tijd om te rusten en wilde dit ook niet. Hij heeft de hele dag mee genoten van het feest voor Thomas.

Hij sprong samen met de andere kinderen op de trampoline en op het springkasteel. Zelfs opa is op het springkasteel geweest.

Het was een hele leuke dag !!  Eén om nooit meer te vergeten …

Achtste en laatste kuur. Joepie !!!!!!!    Jonas heeft last van misselijkheid. Hij kuurt onder Kytrill en Aacidexam.

bloedcontrole  :  Jonas zou volgens mama en papa iets meer mogen rusten. Verder zijn er geen klachten. Hij kreeg neulasta na de kuur, dit is tegen de vermindering van de witte bloedcellen. Ze  zijn momenteel aan de lage kant.

Mama en papa vertrekken vandaag op weekend naar Oostende. Eerst is er de musical Grease in het casino in Oostende, daarna gaan ze uit eten in het restaurant ‘De vistrap’ en dan hebben ze een overnachting geboekt in Hotel Louisa. Mama is heel de nacht zo ziek geweest. Ze zijn ons ’s morgens komen ophalen bij oma en opa en zijn onmiddellijk naar huis doorgereden. Daar is mama direct weer in haar bed geklommen om de rest van de dag te slapen. 

dag 15 van kuur 7  :  geen last van constipatie. Wel stapt Jonas de laatste weken iets onvaster. Deze ochtend is hij wat verward, hij voert bepaalde handelingen verkeerd uit. Klinisch-neurologisch onderzoek is geruststellend en normaal. Het voorbije weekend was vrij vermoeiend voor Jonas. De voorbij weken is Jonas ook +/- 2 kg afgevallen ondanks zijn goede eetlust. We plannen na deze laatste vincristine Neulasta.

dag 8 van kuur 7  :  geen last meer van constipatie en een normaal labo

Start van de 7^de chemokuur. Er werd weer cisplatinum gebruikt ipv carboplatinum. Jonas heeft geen last meer van constipatie. Stappen begint steeds beter te lukken. Hij recupereert wel trager na de laatste kuren dan voordien. Gezien Jonas bij de vorige kuren telkens zeer misselijk was, werd nu Kytril gegeven ipv Novaban, samen met Aacidexam. De kuur werd hiermee goed verdragen.

Afspraak met Jef Hoornaert in het CLB in Ieper ivm Thomas’gedrag. Er waren klachten in de klas, Thomas kon niet stil zitten en zich niet zo goed concentreren op zijn taken. De resultaten van zijn oefeningen waren ook heel laag.

Vandaag werd Eline uitgeroepen tot laureaat van de basisschool in Nieuwkerke door het Davidsfonds. Ze had een filmscenario moeten uitschrijven en was hiermee de beste van de school. De winnaar was een leerling uit de school van Wijtschate. Eline kreeg een pakket leesboeken als cadeau. Wij zijn fier op onze Eline !!

onderzoeken in UZ  :  poli ORL + audio ( ogen en oren ), NMR-hersenen en RX van de schedel. Deze week was Jonas wat slapjes en vermoeid. Hij sliep meer dan anders. Geen koorts. Weinig eetlust. Gestopt met Movicol en de stoelgang blijft vlot. Goede labowaarden.

weer controle UZ  :  alles ok

controle UZ  :  goede labowaarden

dag 15 van kuur 6  :  alles ok