Ik ben vanmorgen eigenlijk wakker geworden omdat ik honger had. Papa zei dat hij de kar met de plateaus al had horen rammelen in de gang. Ze konden elk moment binnenkomen.

Mijn programma zat goed vol. En dat voor een donderdag. De lastigste dag van de week. Na mijn chemokuur zitten mijn beenspieren altijd wat vast. Niettemin ben ik toch met veel goede moed aan mijn dagtaak begonnen.

Om 9h00 logo, daarna psycho en nog ergo. Om 13h00 les en daarna kiné ( i.p.v. om 16h00 ). Ik was net vertrokken naar ergo toen mama, meme en pepe arriveerden. We zijn allemaal samen vertrokken naar P 7 voor mijn straaltjes. Meme en pepe zijn komen piepen in de controlekamer. Zo konden ze ook eens zien waar ik lag en wat ik moest doen.

Ik had goesting op een taartje. Pepe trakteerde. Daarna zijn we via de grote boog, naar de parkeertoren, naar K 12 gegaan om brood te halen voor mama. En vandaar terug naar mijn kamer. Ik was moe en had last van de warmte. Meme en pepe zijn rond 17h00 vertrokken.

Net op het moment dat ik aan het eten was, kwam dr. Astrid binnen met de uitprint van de bloeduitslagen. De verklaring waarom ik steeds meer moe werd : gedaalde bloedplaatjes.

Nog niets alarmerend, maar wel in de gaten te houden. Papa maande mij steeds aan om mijn rechterhand te gebruiken bij het eten, maar het enige resultaat is dat ik zat te wenen gelijk een klein kind. Ik ga steeds weer bewust de confrontatie uit de weg, maar daar wil papa niet langer meer van weten. Ik moet en ik zal die hand weer leren gebruiken. Er is nog heel veel werk aan de winkel. Papa is vandaag redelijk lang bij ons gebleven. Ik was moe, maar kon de slaap niet echt vatten.

Vandaag hebben we een redelijk rustig programma. De voormiddag zat goed vol. Om 9h00 les, om 10h00 logo en om 11h00 kiné. Weer tussen de baren gewandeld. Het gaat goed. Om 8h00 hadden ze al mijn port-a-cath aangeprikt en bloed afgenomen. Deze keer hadden ze een langere naald gebruikt. Het ging beter, ze kregen onmiddellijk bloed. Maar het was minder aangenaam, want tijdens de bestraling voelde ik de naald prikken. Enfin, we zullen het wel doorstaan. Nog twee keer na vandaag en de kuur zit er dan op. Sabine kwam vanmorgen met de uitnodiging voor het kamp. Ik ben er nog niet uit of ik zal meegaan. Misschien als Jorieke meegaat. Maar het is juist die week dat mijn zware kuren starten. We zullen er nog ‘ns over nadenken. We hebben nog tijd tot +/- 15 mei om ons in te schrijven. Rond 16h30 kwamen meme, pepe en Eline de kamer binnen. Eline had honger en ging mee met papa naar K 12 om iets te eten. Alhoewel, iets, 4 boterhammen heeft ze gegeten. Ze had blijkbaar reuzehonger. En net op het moment dat ze naar K 12 waren, kwam Pol van 3K6 binnen met mijn vincristine. Hij had een stageaire mee. Ook dr. Vandercruys was mee. Ze was blij mij nog ‘ns te zien. Ze was al hele lange tijd niet meer van wacht geweest. Ze hoorde elke week op de stafvergadering hoe goed het met me ging en welke vooruitgang ik maakte. Ze zei dat ze fier was op mij. Toen mama vroeg hoe het mogelijk was dat ik gewicht verloor terwijl ik zo veel at, zei dr. Vandercruys dat we heel content mochten zijn dat ik zo goed kon eten. De meeste kindjes die deze kuren krijgen, gaan over op sonde-voeding omdat ze niet kunnen eten en meer als 10 % van hun gewicht verliezen. Mama moest even slikken. Eens te meer bleek dat ik een sterke beer was. Na het bezoek van dr. Vandercruys en nadat de vincristine en de spoeling waren doorgelopen, is mama naar huis vertrokken met Eline, meme en pepe. Eline was moe en had hoofdpijn van de warmte. Onderweg naar huis kreeg mama ook hoofdpijn. Zo erg dat wanneer ze thuis kwam, ze moest overgeven. Migraine. Pepe is Thomas nog gaan ophalen, zodat hij ook thuis bij mama kon slapen. Ze waren nog geen kwartier vertrokken, of daar hadden papa en ik bezoek. Carine en Greta waren gearriveerd zonder te verwittigen. Ze hadden weer zo’n 5 zakken snoep mee. Ze zijn een groot half uur gebleven. Ze waren blij dat ze mij gezien hadden en zouden ’s anderendaags wel bellen naar mama. Na hun bezoek ben ik prompt in slaap gevallen. Papa is nog wat gaan afkoelen buiten. Het was veel te warm in de kamer. Precies een sauna. Tijdens de nacht moest ik plassen en mijn pyjama was helemaal nat van het zweet.

Papa heeft mij gewassen en een nieuwe pyjama aangedaan. We hebben verder geslapen tot 7h30.

Vandaag is metje Cindy jarig. Ze wordt 32 jaar. Om 9h00 begon mijn heel drukke programma. Eerst kiné. Rond 10h00 kwamen die van psycho mij zoeken in de kamer. Mama zei dat ik op het R.C. was. Wat ze niet wist, was dat ik met kiné op verplaatsing was naar de sporthal. We mochten daar enkele circusactiviteiten doen. Ik was één van de onderste stenen van de pyramide en een schakel van de rups. Ik mocht vandaag voor de tweede keer tussen de baren lopen. Annik van kiné was zo aangenaam verrast van mijn macht en kracht, dat ik vanaf nu elke dag tussen de baren mag stappen.

Mama kon het bijna niet geloven. Daarna was het tijd voor de logo. Gaby zei dat ik nog steeds evengoed mijn best doe. Om 13h00 had ik les van juf Ilse. Mama en papa gingen in de keuken zitten om te eten. Toen de les bijna over was, kwamen oma en opa al aan. Ik moest echter nog eerst naar ergo; maar dat vonden ze niet erg. Ze hadden alle tijd. Met ergo zijn we naar een toneeltje gaan kijken ( door leerlingen van de hoge school). Het ging over de 7 geitjes. Dat was leuk en ik moest niet werken. Daarna was het tijd voor de straaltjes. Opa en oma gingen mee naar P 7 om in de wachtzaal te zitten. Het was heel druk. We stonden met 3 te wachten in de doorgang. Maar het ging redelijk vlug. Daarna zijn we met opa en oma nar de cafetaria gegaan in K 1. Dat was leuk. Ik had vooral dorst en heb Sprite gedronken. Nadien, terug in de kamer, was ik blij dat ik weer in mijn bed kon liggen. Weer was ik heel moe. Opa en oma zijn vertrokken nadat ik mijn avondeten op had. Papa is iets later vertrokken. Tot morgen allemaal.

Amai. Dat was vroeg opstaan. Mama wekte mij om 6h45. Plassen, wassen, eten, de auto laden en wegwezen richting Gent. In Kruishoutem zaten we al in de file. Er was een ongeval gebeurd en we konden zeker niet meer op tijd zijn. Mama verwittigde per GSM dat we in de file stonden. We waren blijkbaar niet de enigen.

Mama moest zodanig plassen, dat papa eerst nog moest de afrit nemen aan de Makro. Ondertussen heeft papa de auto volgetankt.

Rond 9h45 zijn we uiteindelijk op het R.C. aangekomen. Psycho heb ik dus gemist. Onmiddellijk logo en daarna ergo. Mijn programma zit goed vol. Om 13h00 les van de juf en om 14h00 kiné.

Daar nog straaltjes en dan uiteindelijk mijn bed. Doodmoe was ik. Op en top versleten. Papa is ook redelijk vroeg vertrokken. Morgen wordt het weer een drukke dag.

Nog langer geslapen dan gisteren. Tot 10h00 in bed blijven liggen. Een kort ontbijt. De routinewas en –plas.

’s Middags hebben we buiten op terras gegeten. Daarna zijn we weer richting zee vertrokken : Koksijde, Ster der Zee.

Het was laaiend warm. Veel warmer als bij ons thuis. In Dranouter zat een koele wind. Aan zee een warme bries. Van Koksijde ging het richting opa en oma. Ze zitten zonder auto, dus moeten we zelf langs gaan op visite. Ze verwachten ons voor het avondeten. Oma had haar weeral eens uitgesloofd en koude schotel gemaakt met gebakken patatjes. Hmmm… lekker… Van daar ging het richting Dranouter om de schooltassen en kleren op te halen van Thomas en Eline. En daarna richting Nieuwkerke. Metje Cindy verjaart komende dinsdag en wou perse vandaag nog tracteren met taart. Eline en Thomas bleven daar achter. Wij zijn rond 20h00 weer naar huis gegaan. Hoogtijd voor mij om te slapen. Ik was echt doodop en morgen is vroeg dag. Slaapwel.

Lekker lang uitgeslapen. Mama moest naar de kapper. Dus moest papa op ons passen. Hij zat met ons aan de ontbijttafel en heeft Thomas gewassen en gekleed.

Tegen de middag was mama terug thuis en dan heeft zij mij gewassen en gekleed. Na het middageten heb ik een dutje gedaan. Ik was nogal moe.

Toen ik wakker werd, wilde ik gaan wandelen. Terwijl ik sliep, had mama al iedereen aangemaand zich klaar te maken. Zo moesten we dus alleen de auto inspringen en vertrekken. Richting Nieuwpoort.

De auto konden we parkeren aan de Floréal; en dan ging het richting zeedijk. Het was redelijk fris aan de zeedijk, dus besloten we om via de winkelstraat terug te keren. Bijna aan het einde van de wandeling kocht papa nog voor iedereen een ijsje. Zàààààààlig…  Daarna ging het weer huiswaarts. Een beetje te vroeg naar mijn gedacht, maar papa moest ’s avonds nog warm eten afhalen in ’t Seultje. Er was warme beenhesp t.v.v. het voetbal. Pepe betaalde de maaltijd. Het was lekker.

Oh ja, bijna vergeten. Toen we thuiskwamen, had ik danig veel krampen in mijn buik, met als gevolg serieuze diarree. Dat heb je dan als je ijsjes eet !!

Na onze warme beenhesp hebben we allemaal samen naar TV gekeken. Alleen Thomas was te moe en wou gaan slapen. Tegen 24h00 zat iedereen in bed. Doodmoe. Slaapwel. Tot morgen.

Een hele rustige nacht. Na de was en de plas, moest ik nog een heel druk schema afwerken.

Om 9h00 ergo en daarna logo. Dan had ik een beetje rust tot aan de middag.

Na de middag volgde er nog een uur les en een uur kiné. Daarna nog de straaltjes en dan naar huis.

Ja maar, dr. Astrid moest mij nog neurologisch onderzoeken vooraleer ik naar huis vertrok. Nu bleek dr. Astrid ziek te zijn. De vervangende dokter, Marieke, ging het nodige doen i.v.m. de ontslagpapieren. Na een half uur was papa het wachten moe en ging zelf naar 3K6 om die op te halen. Hij kwam echter van een kale reis terug. Ze zou die papieren wel klaarmaken en met de buizenpost opsturen naar 4K6 als ze eens een beetje tijd had. Na 3 kwartier hadden we uiteindelijk de papieren. Zonder enig onderzoek zijn we dan maar naar huis vertrokken. Eerst naar Dranouter om de valies en de bloemen uit te laden. Daarna onmiddellijk naar Nieuwkerke om Eline en Thomas op te halen. We hebben bij meme gegeten. Het was redelijk laat als we thuis kwamen en we zijn allemaal direct gaan slapen. We waren moe.

Secretaressedag. Mama belde papa op om te zeggen dat hij mijn medicatie niet mocht vergeten. Ze zat aan de ontbijttafel met Eline. Thomas wou niet thuis slapen.

Mama kreeg om 08h00 zelf een telefoontje van haar werkgever om haar proficiat te wensen. Daarna is ze Thomas en Sarina gaan ophalen om ze samen met Eline aan school af te zetten. Nadien is mama weer naar huis gegaan om een beetje te poetsen, te wassen en te strijken.

Ondertussen ging mijn programma zijn normale gangetje. Papa moest mij deze morgen wassen en kleden. We hebben nogal wat afgelachen. Om 9h00 had ik logo. Daarna rust op de kamer, want ik had maar om 11h00 ergo. Na het middagmaal had ik een uur les. Daarna weer een beetje platte rust. Rond 14h30 kwamen mama, pepe en metje Cindy toe. Pepe en metje zijn nog meegegaan naar P 7, de locatie van de bestraling en ze zijn een beetje blijven zitten in de wachtzaal. Omdat ik om 16h00 kiné had, hebben we afscheid genomen aan de lift van K 5, het revalidatiecentrum. Na de kiné, was er weer rust.

Mijn programma zat er op. Omstreeks 18h00 kwam Francis van Fleur binnengewandeld met een boeket bloemen voor mama.

Net op dat moment was dr. Sara bij ons om mij te onderzoeken. Francis zei dat hij mama niet vergeten was, en dat hij zijn secretaresse eigenlijk wel een beetje miste. Mama was ervan aangedaan en ze weende. Zij mist Fleur ook. Er werd wat over en weer gepraat over werk en gezondheid. En nadat Francis vertrokken was, is ook papa naar huis gegaan. Nog één nachtje slapen en we mogen naar huis. Joepie. Slaapwel. Tot morgen.

Een hele rustige nacht achter de rug. Ik heb maar 2 x moeten plassen en heb mama maar 1 x wakker gemaakt. Ik moet toegeven dat mama gelijk had. Van het zovele eten heb ik last gehad van reflux. Ik zal in het vervolg wat minder moeten eten. Na mijn ontbijt en mijn wasbeurt kwam Johan goedemorgen zeggen. En net op dat moment kwam Mieke binnen om mijn temperatuur op te nemen. Ze legde ook een beetje emla  op mijn port-a-cath zodat ze straks zonder problemen kan prikken. Ondertussen was het tijd voor mijn les. Vandaag was het begrijpend lezen. Het ging over communicatie en hoe men vroeger met mekaar communiceerde. Het ging over de prehistorie, hiërogliefen en Egypte, muurtekeningen, enz…

Het was een leuke les. Op het einde van de les kwam Mieke zeggen dat alles klaarlag in het labo om mijn port-a-cath aan te prikken. Ondertussen was dr. Astrid bij ons langsgekomen. Ze zei dat ik er goed uitzag en was trots op mijn prestatie van gisteren. Morgen heeft ze een dag verlof, dus zal ze pas vrijdag weer langskomen. Ook Gaby was al paraat voor de les logo. Mama zei dat we moesten schuiven in het schema. Dat was niet erg, zei Gaby, ze zou mij dan om 13h00 ophalen en dan een vol uur les geven. Het zou haar wel lukken om te schuiven. Dus na het aanprikken van mijn catheder kon ik nog een goed half uur rusten.

Om 11h15 kwam ergo mij halen. Ik dacht al dat ze mij vergeten waren. En ik knutsel zo graag. In de namiddag had ik nog logo en kiné. Daarna nog de straaltjes en rond 18h00 de chemo. Mama vertrok samen met meme en pepe naar huis. Papa bleef hier slapen.

Vannacht heb ik heel rustig geslapen en mama is maar 2 x moeten opstaan om mij op het toilet te zetten. Na ons ochtendritueel ( ontbijt, wassen en plassen ) is Johan, de hoofdverpleger, bij ons binnengekomen.

Hij was blij te zien dat mijn haar uiteindelijk toch kortgeschoren is en stelde voor om mij eventueel ‘ns te wassen in de ligdouche. Hij vond het aangenaam om bij mij op bezoek te komen. Ik was altijd welgezind en had altijd een grote lach op mijn gezicht. Hij zei dat wanneer hij een moeilijke lastige dag had, hij dan bij langskwam en zijn dag dan weer goed was. Na zijn bezoekje, kwam Veerle, de verpleegster, binnen met mijn medicatie. Zij stelde voor aan mama om zelf de medicatie bij te houden, gezien mama er toch altijd was. Mama vond dat ook een goed idee. Zo gezegd, zo gedaan.

Veerle bracht daarna de medicatie voor de rest van de week. Gezien kiné en ergo vergeten zijn dat het schema werd aangepast, heb ik van de nood een deugd gemaakt. Ik heb gerust en geslapen tot het tijd was om naar de logo te gaan. Gaby vond het al even jammer als mama dat ze hun afspraken niet zijn nagekomen. Ze gaat het in elk geval doorspreken. Ze ging proberen haar tijd te delen met kiné want na 4 dagen zullen mijn spieren volgens haar wel weer verkrampen. En daar had ze wel een beetje gelijk in. Gaby was nog geen 5 vertrokken met mij of daar ging de telefoon bij Monique, de hoofdverpleegster.

Monique kwam zeggen aan mama dat ze dringend naar de kinézaal moest. Mama dacht al dat er iets mis was met mij, maar niets is minder waar. Ze mocht komen kijken hoe ik voor de eerste keer probeerde om tussen de baren te lopen. Dat was hét moment waarop we hebben gewacht. Hét moment waar ik zo naar trachtte. Toen mama binnenkwam was Nathalie mij aan het uitleggen dat ik nog een hele weg heb af te leggen op de mat om de kracht en de stabiliteit op te bouwen die nodig is om weer zelfstandig te kunnen stappen. Dan kwam het moment. Ik mocht alleen rechtkomen van de stoel en mij opduwen aan de baren. Ik moest eerst rechtstaan en volop mijn evenwicht zoeken. Daarna heb ik zo’n 4 x weg en weer gestapt. Toen ik terug op de stoel ging zitten, was ik zo blij dat ik ervan moest beginnen wenen. Tranen van vreugde en overwinning !! Nathalie beloofde dat ik zo nu en dan tussen de baren zal mogen lopen. Van zodra ik er behoefte aan heb, moet ik het haar vragen. Ze zei ook dat ze steeds moeilijkere combinaties zal gebruiken : eerst van een gewone stoel en daarna vanuit mijn rolstoel. Mama was zo fier op mij. Ook zij moest wenen van vreugde. Toen ze terug in de kamer was, belde ze onmiddellijk naar papa ( die bij meme was ) en naar oma en opa. Iedereen was blij en trots. Wanneer ik rond 12h00 terug in de kamer was, had ik reuzehonger. Gaby vertelde nog dat ik het in de logo ook heel goed had gedaan, dat ik na mijn wandeling nog adem genoeg over had om mijn oefeningen juist uit te spreken. Rond 13h00 kwam de juf om les wiskunde te geven. Het ging over breuken, en deel- en maaltafels. Dat doe ik graag. Ik kan het ook redelijk goed. Tijdens de les is papa aangekomen. Om 13h45 was het tijd om te vertrekken naar radiologie. Van daar ging het dan naar de oogarts in P 6. Daar moesten we een half uurtje in de wachtzaal zitten. Dan mochten we bij de assistente gaan. Volgens haar metingen zijn mijn ogen iets achteruit gegaan in vergelijking bij vorige maand. Ik zou nu ook een beetje bijziend zijn, wat wil zeggen dat ik heel goed kan zien van dichtbij, maar niet op verre afstand. Toen we bij de dokter ( oogarts ) kwamen, stelde ze voor om nog een maand af te wachten. Ze wou nu nog geen bril voorschrijven. Als blijkt dat het volgende maand nog slechter is, dan zal ze wel opteren om een brilletje te dragen. Het was 16h30 toen we weer in de kamer waren. Papa had pannenkoeken mee van thuis. Ik heb er twee opgegeten en ook mijn vieruurtje. Kort daarna kwamen ze met mijn avondeten. Ook dat heb ik opgegeten. Mama zei dat ik vannacht niet zal moeten slapen omdat ik weer veel te veel eet. Papa en mama hadden nog niets gegeten en omdat ik vandaag tussen de baren heb gestapt, mocht ik mee naar het restaurant op 14 K 12. Daar heb ik natuurlijk ook nog een grote wafel gegeten.

Terug op de kamer moest ik dringend naar het toilet. Mama lachte. Dat komt er dan van, zei ze, als je zoveel eet. Enfin, papa is rond 20h30 huiswaarts vertrokken en mama en ik zijn gaan slapen. Slaapwel. Tot morgen.

Mama en papa hebben een onrustige nacht achter de rug. Papa sukkelt al een tijdje met pijn aan de linkerarm, waardoor hij vannacht nogal wat gewoeld en gewroet heeft in bed.

Om 6h00 ging de wekker. Wassen, plassen, eten, de auto laden en om 7h55 vertrekken richting Gent. We hadden file in Ieper, in Kortrijk en natuurlijk ook in Gent. Daardoor kwamen we een kwartier te laat op het R.C. Ik was ingeschreven voor het paasontbijt en moest daar stipt om 9h00 zijn. Mislukt dus. Iedereen stond op mij te wachten. Mama heeft haar verontschuldigd bij de therapeuten en bij dr. Vanderlinden. Maar ze vonden het niet erg. Het belangrijkste was dat we er geraakt waren. Nele van de psycho gaf het startschot. Alvorens aan het ontbijt te beginnen, moesten we eerst paaseieren zoeken en rapen. Gaby duwde mijn rolstoel voort. Mijn pakketje stond verstopt in de ergo-ruimte. Als iedereen zijn pakketje gevonden had, mochten we aanschuiven aan het ontbijt. We kregen koffiekoeken en chocolademelk. Het was zeer leuk. We waren met 11 kindjes van de  17 die uitgenodigd waren. Om 10h00 begon mijn programma : eerst logo en daarna ergo.

Op ergo heb ik mijn tekening afgewerkt. Ik mocht deze meenemen naar de kamer. Ook mijn bonsaiboom gemaakt van play-maïs mocht ik meenemen. Mama en papa vonden mijn knutselwerken mooi. Na de lunch was juf Ilse er met stagiaire Mareine. Zij zit in dezelfde klas als juf Eline. Het ging over de 7 emoties i.v.m. wero. Het was leuk. Tijdens mijn les wero zijn mama en papa gaan lunchen. Rond 14h00 waren ze terug. Ik was net rare “movements” aan het uithalen in mijn bed toen ze de kamer binnenkwamen. Ik moest hoogdringend naar het toilet en kon niet bij de bel komen. Wat was ik blij dat mama en papa terug waren. De kiné kwam mij niet ophalen, dus profiteerde ik ervan om een beetje te rusten want ik was moe en had barstende hoofdpijn.

Rond 15h15 vertrokken we richting radiologie voor mijn stralen. En na de stralen op visite bij de dokter van radiologie. Zij schreef een middel voor om op mijn kaal hoofd te smeren zodat de huis een beetje soepel blijft en niet uitdroogt. Het was ondertussen al goed over 16h30 toen we terug in de kamer waren. Tijd voor mijn vieruurtje. Ik had grote dorst want het was weeral veel te warm in de kamer. Kort daarna kwam dr. Astrid op bezoek. Ze vroeg hoe het met me was en wat we zoal gedaan hadden in het week-end. Toen mama vertelde over mijn dipjes kwam het hier ook weer over. Dr. Astrid zei dat ze zou contact opnemen met de psycho en de sessies zou opstarten om mij te helpen bij het verwerken van alle letsels en trauma’s. Ze zegt dat mama en papa het tot nu toe helemaal alleen opvingen en het heel goed deden, maar dat we vanaf nu alle hulp zullen kunnen gebruiken. Ook mama moet worden opgevolgd, want ook zij is zo nu en dan eens het noorden kwijt. Onze moraal moet nodig worden opgekrikt. Ik denk alleen nog maar aan hetgeen ik nog niet kan en mama begint dan weer te twijfelen aan de mogelijkheid van volledig herstel.

Papa hangt daar dan weer tussen te bengelen en meent dat alles wel weer zal goed komen. Hij zegt dat het geen zin heeft daarover te piekeren, we moeten er door en we moeten het nemen zoals het komt. Enfin, tijd zal raad geven, maar ondertussen laten we ons zo nu en dan eens goed gaan. Eens goed wenen kan ook een grote opluchting zijn. Na mijn avondeten zijn papa en mama samen gaan eten in de keuken voorzien voor de ouders. Ze hadden het restje spaghetti mee van thuis. Daarna hebben we nog wat TV gekeken, maar ik was vlug moe. Nadat de verpleegster mijn medicatie bracht en mijn temperatuur genomen had, probeerde ik te slapen. Papa is rond 20h00 naar huis vertrokken. Hij heeft mij nog eerst geplaagd door te zeggen dat hij mama ging meenemen naar huis, maar dat mag niet. Hij zei dan dat hij morgen zal blijven slapen en dat mama naar huis moet. Daar kan ik wel al vrede mee nemen. Allez, we zien we wat het wordt. Slaapwel en tot morgen.

We zijn allemaal in bed blijven liggen tot 10h00. Slaapkoppen !! Na het ontbijt, de wasbeurt, de plasbeurt, nog een beetje rusten. Want ik ben nog moe van gisteren. Het was vandaag weer heel warm. Warm genoeg om buiten op terras te eten. De rest van gisteren of spaghetti. We mochten kiezen. Het was heerlijk om buiten te zitten. Nadien hebben we nog koffie gedronken. Daarna moest ik toch terug in mijn bed, want mijn poep deed weer eens zeer. Eline en Thomas waren druk met zand aan het spelen. Ik kon helaas weer eens niet meespelen. Gekluisterd aan bed en rolstoel.

Terwijl ik aan het rusten was, kwamen tante Nancy en nonkel Thierry met hun kids op bezoek. Ze kwamen de wisseling van de paaskleren brengen voor Eline en Thomas. Ook zij hebben de terrasstoelen geprobeerd en goedgekeurd. Ook zij vroegen wanneer ze mochten komen BBQ’en. Hahaha …

Toen ze vertrokken waren, is mama beginnen met valiezen klaarmaken : één voor Thomas, één voor Eline en één voor mama en mij. Daarna had ze geen zin meer op te gaan stappen. Dus zijn we allen aan tafel gaan zitten om nog eens gezellig samen te eten. Nadien zijn we bij meme en pepe langsgeweest om Eline en Thomas daar achter te laten. Ik heb in de keuken gezeten en getekend en geschreven. Maar na een tijdje was ik moe en moest ik in de zetel gaan liggen. Het sein voor papa en mama dat het hoogtijd was om naar huis te gaan. Eenmaal terug thuis; dan deed mama alles klaar om morgen vroeg zonder enige problemen te kunnen vertrekken. Dan zijn we gaan slapen, want het wordt weer vroeg opstaan. Tot morgen. Slaapwel.

Thomas heeft geslapen tot 8h30 en is nadien gaan ravotten bij papa en mama in bed. Uiteindelijk is iedereen naar beneden gekomen rond 9h30. We hebben allemaal samen ontbeten. Heel gezellig. Papa zorgde voor het middageten, terwijl mama de was van het ziekenhuis deed. Papa heeft vol-au-vent gemaakt met rijst. We hebben allemaal heel veel en heel smakelijk gegeten. Daarna was er platte rust. Tegen 15h00 zijn we naar zee vertrokken. Mama had beloofd dat we een ijsje gingen eten en belofte maakt schuld. Richting Koksijde gereden. Nog net een parkeerplaatsje gevonden aan de Ster der Zee. We wandelden tussen Sint-Idesbald en Koksijde. Eerst hadden we tegenwind. En dat voelde nogal fris aan. Op de terugweg hadden we volop zon en dat was zalig. Halverwege de terugweg hielden we halt om een ijsje te eten. Hmmm… Lekker. Gewoonweg genieten. Thomas heeft zelfs 2 bollen aardbeienijs gegeten. Ikzelf heb slechts één bol mokka-ijs gegeten. Daarna hadden we een probleem. Koud ijs eten = plasje doen. Waar in hemelsnaam in Koksijde kun je op gelijkvloers gaan plassen ? Overal moet je de kelder naar beneden om te plassen. En als er iets is dat ik nog niet kan, zijn het trappen afdalen !! Dus zijn we weer naar oma en opa gereden om te plassen. Ik heb daar nog een boterham gegeten. Eéntje maar, want we gingen vanavond nog frietjes eten van de frituur. Na een uurtje zijn we weer vertrokken richting Dranouter. Onderweg kregen we telefoon van meme. Ze stond bij ons aan de deur en vond niemand thuis. Dat vond ze raar. Ze is blijven wachten aan de deur totdat we thuis waren. Ze had twee korte broeken gekocht, maar jammergenoeg een maatje te klein. Na zo’n 10 min zijn ze weer vertrokken. Daarna hebben we nog een hamburger met frietjes gegeten en nadien heb ik mij in mijn bed genesteld. Ik was doodop, maar heel tevreden. Slaapwel. Tot morgen.

Een hele onrustige nacht gehad. Ik heb mama zo’n 4 x uit bed gehaald omdat ik weer ‘ns moest plassen. We waren allebei nog moe toen ze mijn ontbijt binnenbrachten. Om 9h00 kwamen ze mij halen voor ergo. Daarna had ik nog logo en kiné.

Terwijl ik mijn programma aan het afwerken was, hadden ze van radiologie gebeld om te zeggen dat ik pas om 13h30 mocht langsgaan. Ik had dus een beetje langer de tijd om van mijn lunch te genieten. Rond 13h15 vertrokken we te voet en via de straat naar radiologie. Vandaag begon het tweede deel van de bestraling ( enkel nog de plaats waar de tumor zat ) en dus moesten alle veldjes weer juist worden aangepast. Zowel op de machine, als op mijn hoofd. Er werden ook weer foto’s genomen van mijn hoofd. Daarna was het in looppas weer naar de kamer, want mama had om 14h00 vergadering op het revalidatiecentrum.

Alle therapeuten waren aanwezig : Nele van de psycho, Gaby van de logo, Ilse van de ergo, Nathalie van de kiné en natuurlijk dr. Vanderlinden. Zij was de voorzitster en nam notities. Iedereen sprak vol lof over mij en mijn wilskracht en mijn doorzettingsvermogen. Er werd gepraat over mijn dipjes, mijn probleem bij het aanvaarden van mijn tekorten en gebreken ( vooral het feit dat ik niet kan stappen).

Mama heeft een overeenkomst met de kiné en de psycho dat ik ‘ns tussen de baren mag stappen; zodat ik voel waar ik nog krachten tekort kom. Ze hebben beloofd dat ze dat allemaal ‘ns zullen bekijken . Toen mama terugkwam in de kamer, was peter Miguel ook juist aangekomen. Hij was onze taxi, want papa moest draaien voor de grabbelpas van Heuvelland.

Dokter Sarah was al langsgeweest met de ontslagpapieren. We hadden alles wat we nodig hadden om te vertrekken. Daar gaan we dan. Richting Dranouter maar met een tussenstop bij oma en opa. Mama wou nog perse Thomas gaan ophalen. Rond 17h00 zijn we in Fortem aangekomen. In de rapte een boterham gegeten en vertrokken richting Dranouter met Thomas. Toen we thuis arriveerden, waren papa en Eline er al. Dat vond ik tof. We hebben met zijn allen de tuinset uitgeprobeerd die ze vandaag hebben geleverd. Peter Miguel vroeg wanneer de BBQ voorzien was. Hahaha… Opeens begon ik het koud te krijgen en dan zijn we met zijn alleen naar binnen verhuisd.

Nadat peter Miguel al vertrokken was, zijn we nog met zijn allen naar meme en pepe gereden. Ze waren verrast om ons te zien. Ik heb eerst een beetje in de zetel in de living gelegen en daarna in de keuken. Toen ik moe begon te worden, zijn we terug naar huis vertrokken en zijn we allemaal gaan slapen. Slaapwel. Tot Morgen.

Een nacht nat van het zweet. Altijd de nacht nà mijn chemo lig ik te slapen in een zwembad. Ik maak geen koorts, maar zweet me te pletter en lig net als de sardientjes te baden in mijn eigen nat. En mijn haar… met hele pakken valt het uit mijn hoofd. Johan kon het heel mooi beschrijven : mijn kussen zag er uit als een nestje dat een vogel aan het maken was. Zo veel haar lag er op dat kussen. Hij zou zorgen voor een goede tondeuze en een verpleegster met een beetje tijd. Om 11h00 was het tijd voor de logo. Mijn haar was nog niet af. Bij mijn terugkeer zei Gaby tegen mama dat het vandaag niet zo goed ging, dat ik rap moe was. Mama zei dat het te maken had met mijn chemo. Ook mijn benen wilden niet mee. Veel tijd om te rusten was er niet, want om 13h00 was Sandra er al om mij mee te nemen naar ergo. We hebben de tekening die ik bezig was volledig afgewerkt en nadien gespeeld met “play-maïs”. Wij hebben dat thuis nog gehad van Carine van Fleur. Daarna was er kiné. We hebben verder getraind op evenwicht met behulp van de “pinda” ( dat zijn twee ballen aan mekaar).  

Nadien moest ik terug naar mijn kamer, want het was tijd voor mijn straaltjes. Maar ik ging eerst nog pannekoeken eten in de keuken van het R.C. Ondertussen gingen papa en mama naar mij op zoek, want het was al bijna 15h30 !!  Op het R.C. hadden we de grootste pret. Ik was mij helemaal niet bewust van de tijd en vond het reuzeleuk. Nu moest ik wel met een volle maag op mijn buik op die machine gaan liggen. Eigen schuld, zie mama, daar had ik maar eerder moeten aan denken.

Op radiologie vonden ze het niet fijn dat ik er geen had meegebracht voor hen; maar ze vonden het niet zo erg dat ik een beetje te laat was. Na deze escapade en mijn straaltjes was het weer richting kamer. Mama werd er zo langzaam gek van om tussen die 4 muren te zitten, terwijl het thuisfront over van alles en nog wat zit te vitten. Vooral om veel futiliteiten, pietluttigheden !! Rond 18h00 kwam dr. Sarah nog eens langs om mij te checken. Ze vond mij gezond en goedgehumeurd ! Ze zei dat ik altijd een grote lach op mijn gezicht had.

Oh ja, bijna vergeten. Terwijl ik mijn programma aan het afwerken was, kregen mama en papa bezoek. Eerst van Jorieke en Brenda, daarna van Sabine. Sabine had nog een paasgeschenk bij van ‘la fondation Delphine’. Er zaten 3 grote pluchen dieren in en een siertas. Mama zegt dat ik een verwend konijn ben. Zoveel cadeaus !!

Papa is weer redelijk vroeg vertrokken vandaag. Er was geen bezoek want Sarina en Eline waren naar Bellewaerde getrokken. Enfin, de verpleegster had nog ‘ns beloofd om mijn haar kort te scheren. Rond 21h00 was dit echter nog steeds niet gebeurd en had ik eigenlijk wel zin om te slapen. Ik had het vooral heel warm en was toch wel een beetje moe. Morgen wordt het nog een zware dag en dan komt mijn peter mij ophalen om naar huis te gaan.

Slaapwel. Tot morgen.

We hebben een hele goede nachtrust achter de rug. Mama heeft zelfs de nachtverpleegster niet horen binnenkomen.

Rond 7h00 kwam de verpleegster mijn ontbijt brengen. Tegen 8h30 heeft Karen emla-zalf op de plaats van de port-a-cath gelegd en rond 9h00 is ze die samen met Greet komen aansluiten. Ze hebben het in 2 keer moeten doen. De eerste keer zat de naald te dicht op het randje van het doosje waardoor ze geen bloed kregen. Ondertussen is de hoofdverpleger, Johan, zich komen voorstellen. Hij ziet er een toffe gast uit en een echte Gentenaar. Hij maakt graag grapjes. Door het aanprikken van de port-a-cath  viel ik natuurlijk door mijn schema. Gaby was al aan de deur geweest en kwam melden dat ze mij om 10h00 ging meenemen naar het R.C. Zo kon ik daar ter plaatse blijven voor de kiné.

We hebben vandaag onze logoles opgenomen op cassette. Deze zal mama mogen beluisteren op de vergadering.

Tijdens de kiné hebben we weer gewerkt aan evenwicht en stabiliteit.

Na het middageten was het tijd voor ergo. Ondertussen waren papa en Eline ook al aangekomen. Er was vandaag een speciale dag voor broers en zussen in ‘de lieving’ : brussendag. Dit is een namiddag vol spelletjes. Eline heeft een map aangelegd met foto’s en schrijfsels i.v.m. mijn ziekte en hoe zij deze verwerkt. Ze vond het tof en zal zeker nog terugkomen. Terwijl Eline in “de lieving” was, had ik een druk programma af te werken. Er stond zowel simulatie als bestraling geboekt. Op de simulatie moesten de velden op mijn hoofd verder worden bijgekleurd. Vanaf aanstaande vrijdag wordt er niet meer op mijn rug en op de bovenkant van mijn hoofd bestraald, maar enkel nog op de plaats in mijn nek waar de tumor zat. Terwijl ik in de wachtzaal zat, kwam dr. Boterberg met ons praten. Hij was uitermate tevreden over mijn vooruitgang en zei dat alles goed en zeer vlot verliep.

Tegen de avond zijn meme en pepe nog op bezoek gekomen. Mama is samen met pepe naar de kelder gegaan van het R.C. om koude frisdrank te halen. Nadien zijn meme en pepe naar huis gegaan. Eline is meegegaan met papa. Ze zijn nog naar de frituur “De Platse” gegaan om een hamburger te halen. Tot morgen. Slaapwel.

Nadat ik mama 2 x heb opgeroepen om te plassen, zijn we uiteindelijk rond 6h00 opgestaan. Ook papa was vroeg van de partij. Mama heeft nog vlug de betalingen doorgevoerd via internet, en daarna zijn we vertrokken.

We zijn rond 8h45 in het UZ aangekomen. De check-in ging veel vlotter dan vorige week; zodat ik kop om 9h00 in het revalidatiecentrum aanwezig was. Ik moest beginnen met kiné en aansluitend logo. Ondertussen brachten mama en papa de bagage naar boven en deden de rest van de papieren in orde. Papa is terwijl hij wachtte in slaap gevallen op mama’s bed. De snurker !  Gaby bracht mij terug naar de kamer. We hebben vooral “toetjes” gemaakt en terwijl de eu-, uu-, en oe-klank geoefend.

In de kiné moest ik vooral evenwichtsoefeningen doen. Kruipen op handen en knieën. Dat lukte mij al zonder vallen. En ook op mijn knieën zitten om evenwicht te bewaren. Dat gaat al beter maar nog niet helemaal zoals het hoort. Nathalie van de kiné zei dat de loopbaren niet meer zo ver uit mijn bereik zijn. Het is alleen nog een kwestie van evenwicht houden. Misschien zal ik binnenkort met behulp van een looprekje kunnen stappen. Ze zullen dat allemaal uitleggen aan mama in de vergadering komende vrijdag. Toen ik dit allemaal aan mama vertelde, zei ze dat ik blonk in mijn vel. Ik had pretlichtjes in mijn ogen. Maar ja, wat wil je, ik wil ook zo heel graag weer kunnen stappen.

De verpleegster is de menu komen opnemen voor de rest van de week. Ze bracht ook mijn lunch mee. Kip met frietjes. Lekker. En allemaal op.

Rond 13h15 is Eline mij komen halen voor de ergo. We zijn aan het schrijven en aan het tekenen. In de psycho zijn we nog steeds bezig met ons boek. Een boek over mezelf en mijn ziekte. Dat is leuk. Want ik kan daar ook in tekenen en schrijven. Daarna was het tijd voor mijn straaltjes. En na de straaltjes volgt een afspraak bij de dokter van radiologie. Mijn haar begint fameus in plukken uit te vallen. De radiologie zegt dat het misschien beter is om het kort te scheren. Ze vindt dat ik anders heel goeie vorderingen maak en dat ik heel flink ben. We hebben de afspraak wel heel kort moeten houden, want ik moest weer dringend plassen. Op de terugweg naar de kamer is papa gestopt bij de speelkamer. We hebben enkele strips meegenomen van de Simpsons. Deze gaan heel goed om te lezen. Er is vandaag niemand op bezoek gekomen. Het was heel rustig; dus kon ik vroeg gaan slapen. Oh ja, bijna vergeten. We zijn van de radiologie nog eerst naar de cafetaria gegaan in K 1. Ik mocht een stuk taart eten van papa. Mmmm lekker hoor. En nu ga ik slapen. Tot morgen.

Paasmaandag. Een extra dagje thuis. Vandaag geen revalidatie of radiotherapie, maar een dag lekker lang genieten. Thuis, in de living, in mijn bed. We hebben lekker lang geslapen. Mama heeft vers brood gehaald bij de bakker. Thomas heeft de tafel helpen dekken. Eline smeert boterhammen dat het een lieve lust is, voor mij, voor Thomas en voor haarzelf. Na het middageten kwam metje weer op bezoek. Opeens stonden enkele meisjes  van de chiro Brugge aan de deur. Of ze mochten plassen. Mama was net bezig met mij, dus papa heeft hem maar ontfermt over de bezoekers. Rond 15h30 waren oma en opa er al. Ze hadden een windscherm mee om aan de rand van het terras te zetten. Mama had dat gevraagd. Ongeveer een uurtje later waren peter Miguel en tante Sofie aangekomen. Ik kreeg een enveloppe voor mijn verjaardag en chocolade voor mijn Pasen. Mama stak de enveloppe in mijn spaarpot. Omdat Nestor zo onrustig was, zijn ze redelijk vroeg vertrokken, zo tegen 18h00.

Ook opa en oma zijn dan vertrokken met Thomas. Hij ging weer voor een 3-tal nachtjes mee op vakantie. Ze zullen hem donderdag weer terug naar huis brengen, omdat ze vrijdag geen auto hebben. Hij moet binnen voor reparatie.

Daarna hebben papa, mama, Eline en ik samen aan tafel gezeten en gegeten. Net op het moment dat meme en pepe aankwamen, was mama de valiezen aan het klaar maken.

Omdat pepe plots begon te bloeden aan zijn been moesten ze rap en dringend naar huis. Eline ging met hen mee. Mama ging vroeg slapen. Papa keek nog naar TV. Morgen was het weer vroeg dag, want morgen moeten we weer naar Gent. Slaapwel. Tot morgen.

Joepie. De paashaas is geweest. Chocolade en dat dekbed van Club Brugge. Vroeg en vlug eten is de boodschap, want er komt vandaag weer veel volk. We waren net klaar toen metje Cindy, nonkel Henk, Sarina en Colin arriveerden. Sarina kreeg een aankoopbon van de Fun van papa. Net zoals ze gevraagd had. Ik kreeg een nieuw spelletje voor mijn PSP van metje. Ik heb het onmiddellijk getest. Eline en Sarina ook. Daarna kwamen tante Nancy, nonkel Thierry, Jessie, Owen en Kyano. Zij hadden de paashaas mee voor Eline en Thomas : een T-shirt en een beetje chocolade. Kyano kreeg een bumbapop en kleertjes van mama. Daarna kwamen tante Nathalie, peter Guy en Thomas binnen. Thomas had kleertjes gekregen en chocolade en een auto van cars en “messen” van op de kermis. Eline kreeg een pennenzak van K3 en ik heb een pet gekregen van Club Brugge en hopen chocolade.

Ze hadden ook een uurwerk mee van Club, maar gezien ik er al een had, mocht Thomas hem hebben. We hebben nu alletwee dezelfde horloge. Nadat tante Nathalie en peter Guy vertrokken waren, hebben we samen gegeten. Papa was echter al vertrokken. Hij moest draaien op het carnavalsbal in Mesen. Net nadat we gegeten hadden, kwamen meme en pepe nog binnen. Daarna zijn we gaan slapen . We waren allemaal moe van het vele bezoek.

Paaszaterdag. Heel lang geslapen. Eline is samen met papa nog enkele “paasboodschappen” gaan doen, want papa kon gisteren niet kiezen. Toen ze terugkeerden, had ze nieuwe kleren mee. Mama zei dat ze al iets had voor mij. Ik kreeg een donsovertrek van Club Brugge cadeau. Ik was heel blij. We hebben niets speciaals gedaan vandaag. Ik was nogal moe en was blij in mijn bed te kunnen rusten en slapen. Het was vooral heel stil omdat Thomas er niet was. Vanmorgen had hij gebeld van bij peter Guy. Hij stelde het goed en zei dat het leuk was. Ze gingen vanavond nog naar de kermis in Diksmuide. Net toen we ’s avonds aan tafel wilden gaan, kwam metje Cindy binnen. Ze had Colin mee en kwam kijken hoe het met me ging. Uiteindelijk is ze naar huis vertrokken zodat we op ons gemak konden eten. We zijn allemaal redelijk vroeg gaan slapen, want we waren moe. Ik denk dat we zo’n beetje last hebben van voorjaarsvermoeidheid. Enfin. Slaapwel. Tot morgen.