Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elke blog te krijgen.
agenda
Pijn is fijn...
28-01-2009
22 januari 2009
Weer de gebruikelijke controle in Pellenberg. Eerst gips af en lekker kletsen met die verpleegsters (ik zie hen vaker als mijn vriendinnen, verschrikkelijk), dan naar de dokter. Weer links en rechts duwen op die flap. Ze ziet er toch goed uit... ( Ja, hoor, ze ziet er geweldig uit, ik kan er direct mee in 1 of ander schoonheidsboekje, ik zou het niet meer kunnen missen, zo mooi, geweldig...) Het stoort me niet, die flap, dat litteken, dat misvormd hand maar doe gewoon, niet alsof het een prachtige bloem is.... Dan een serieuse opdoffer... De operatie die vorig jaar was vastgelegd voor januari 2009 was verzet naar februari, ok, dat wist ik en kon ik nog mee leven.... Nu krijg ik te horen dat de operatie pas gaat doorgaan EIND APRIL!!!!!! 3 maanden!!!!! Met de beste wil van de wereld, dat hou ik niet vol, ik ben compleet op en wil wat minder pijn hebben... Is dat nu zo onredelijk? Ben dan ook ingestort, beginnen wenen en heb gezegd dat ik geen 3 maanden meer kan wachten, het is teveel en heb gedreigd uit het leven te stappen.... Waar ik ook al vaak aan gedacht heb... Enfin, terug naar de gipskamer en mijn nieuw kleurtje is ZWART!!!! Nah
Er is eigenlijk niet veel te vertellen. Nog steeds ziek alhoewel iets beter maar zo moe.... Niet te doen... Moe gaan slapen en moe wakker worden en dan nog 's nachts nachtmerrie's. En het zijn er lelijke, zene....
Voor de rest kan ik weer moeilijk plassen en heb ik last van duizeligheid. Mijn hand is weer gezwollen, mijn gips drukt weer en heb ik al enkele dagen hoofdpijn.
Ik zou graag wat beter nieuws neerschrijven maar dat heb ik momenteel niet. Enfin, het zal wel beteren....
Vandaag had ik een afspraak bij de controle-arts van de verzekering. Omdat mijn hand-pols een gevolg is van een werkongeval moet ik ongeveer om de 6 maanden daar eens op onderzoek. Ik had er absoluut geen zin in, voelde me niks beter dan gisteren, integendeel.... Maar heb toch maar al mijn energie bij elkaar gesprokkeld om te gaan. Was weer hetzelfde als anders, geschiedenis overlopen, weer eens duidelijk zeggen dat mijn arm om zeep is , moeilijk doen omdat ik nog steeds in het gips zit want dan kan hij mijn pols niet onderzoeken (alsof hij er aan uit gaat kunnen ) Zeggen dat ik teveel medicatie neem.... Ik heb dan gezegd dat als mijn lichaam het zou toelaten, ik nog veel meer pijnstillers zou nemen . Daar wist hij niet direct iets op te zeggen en ineens was hij een heel pak menselijker. De arts die mijn huisarts gekozen heeft voor de 2de opinie en waar ik nu ook bij in behandeling ben, vindt hij maar niets . Deze zou ook snel opereren. Daar heb ik echter nog niets van gemerkt want die arts zei tegen mij dat ik de komende tijd absoluut niet meer mocht geopereerd worden.... Verder gaat de controle-arts een onderzoek aanvragen bij Dr. Kinnen. Voor mij doet het er niet toe. Arts nr 3 = behandeling nr 3, en wedden dat deze ook weer iets anders wil doen...
Ik denk dat ik gewoon bij Dr. Degreef en Dr. Desmedt ga blijven. Per slot van rekening staan zij tot buiten de EU bekend als vakmensen. Ok, bij mij is het goed mis gelopen maar dat kwam in de eerste plaats door die MRSA-infectie en niet door die eerste operatie. En uiteindelijk doet het er voor mij niet veel meer toe, als de pijn maar mindert....
Kan je dat nu geloven? Nu ben ik nog ziek ook.... Hoe kan je ziek worden als je bijna niet buiten komt, amper in contact komt met mensen,.... Volgens mij heb ik het opgeraapt in de kliniek ik zou niet weten waar anders. Soit, het begon al deze nacht, heel warm, daarna bevriezen, dan opnieuw stikken. Moeite om te slikken, moeite om te ademen.... Temperatuur genomen, ja, hoor, 38.3° Deze ochtend opnieuw genomen: 38.5°. En dan moet je weten dat ik nog steeds aan de antibiotica zat... Tja, er zat niets anders op.... Naar de huisarts... Keelontsteking en bronchitis... Tuurlijk weer een aantal medicijnen erbij (ocharme mijn nieren ) en antibiotica is voor 5 dagen vervangen door een andere. Daarna moet ik weer verder met de oude antibiotica. Hopen dat het snel wat betert want nu voel ik me echt belabberd......
Donderdag, 8 januari weer naar Pellenberg. Deze keer duurde het lang eer ik aan de beurt was. Dat ben ik niet gewoon . Eerst het gips eraf, dan naar de prof.... Zij had nieuws. Ze hadden weer eens overleg gepleegd en denken dat het wegnemen van mijn handwortelbeentjes DE oplossing kan zijn voor de pijn. Mijn pols ga ik toch nooit meer kunnen gebruiken zoals vroeger dus proberen ze nu om mijn pijn te reduceren. Ik ga wel niet meer kunnen gaan werken en zal er veel functieverlies aan overhouden. En dan moet de operatie nog gelukt zijn, hé... We hebben nieuwe plakken laten nemen van de pols en tevens van mijn nek???? In de week heb ik een moment gehad dat ik mijn arm niet meer kon bewegen en dat die ook tintelde dus daarmee ook foto's van de nek. Bizar. Dan opnieuw naar de gipskamer. Deze keer heb ik gekozen voor fluo-roze. Ik moet toch in het gips blijven tot aan de operatie en aangezien het gips er om de 2 weken af gaat, ga ik proberen om alle kleurtjes eens genomen te hebben . Een mens moet zich toch met iets bezig houden.... Dan opnieuw op gesprek (pre-anesthesie). De vorige was in Gasthuisberg en aangezien de operatie in Pellenberg gaat doorgaan, moest ik daar toch ook even op gesprek. Die vrouw verschoot nogal van mijn medicatielijstje .... Ik mag de dag van de operatie enkel de antibiotica nemen, voor de rest niets. Ik weet nog niet hoe ik dat moet gedaan krijgen zonder pijnstillers.... Desnoods steken ze maar direct een infuus als ik daar ben voor de pijnstillers.... De operatiedag staat nog niet vast. Ik moet eerst een tijdje doorbrengen zonder infectie's... Op hoop van zege...
Maar nu weet ik dus nog steeds niet wat ik moet doen en eerlijk gezegd word ik zot door erover na te denken. Volg ik de route die ik tot nu toe genomen heb of ga ik die andere dokter volgen? Als ik die andere dokter volg, moet ik niet meer naar Prof. Desmet terug keren. Terwijl hij en zijn team tot buiten de landsgrenzen bekend staan voor hun vakkundigheid... En Prof. Degreef doet echt wel haar best en al het mogelijke om me te helpen...
Die andere arts (die niets met GHB of Pellenberg te maken heeft) zei dan weer dat ik me absoluut niet meer mocht laten opereren... Hij wou nog verder onderzoek doen en somde enkele mogelijkheden op van 'stoornissen' die ik kon hebben
Maar wat nu? Ik kan echt niet kiezen. Ik weet helemaal niet meer wat doen... Kunnen ze me niet gewoon in een coma brengen tot alles voorbij is? Wat als ik een beslissing maak en dat die route me uiteindelijk niet helpt? Wat dan? Dat vergeef ik me nooit... Waarom is er gewoon geen simpele behandeling die ik kan volgen, zonder dat gissen en raden.. Wie ben ik om te kiezen tussen behandelingen? Ik weet het niet, ik weet het echt niet... Ik zou willen dat iemand me bij de hand nam en zou zeggen: Doe dit, dat is de juiste behandeling. Maar er is niemand dat een antwoord weet. Zot word ik, echt zot.....
Dit is het. Morgen weer naar Pellenberg. Gisteren heb ik die bijkomende onderzoeken laten doen, uitslag weet ik nog niet. Voorlopig heb ik besloten om beide pistes nog open te houden. Ik weet toch totaal niet wie/wat ik moet ik moet geloven, welke behandeling de juiste is....
Zaterdag ben ik naar Wezembeek-Oppem geweest voor een 2de opinie. De arts overliep de hele behandeling. Uiteindelijk onderzocht hij mijn hand en wat hij ontdekte, stemde hem niet happy. Hij kan gewoon in mijn vingers van mijn rechterhand prikken zonder dat ik dat merk terwijl dat links dus wel enorm veel pijn deed. Mijn elleboog is ook al aangetast. Als hij op een bepaald punt in mijn nek duwt, wordt mijn hand na 1 seconde blauw. Duwt hij ergens anders, dan verlamt mijn arm helemaal. Het onderzoek was enorm confronterend voor mij. Het gaat eigenlijk nog slechter dan ik dacht. Zijn voorlopige diagnose is dat de zenuwbanen helemaal ontregeld zijn, de bloedsomloop is door de infecties aangetast. Hierdoor is mijn hand binnenin aan het necrotiseren en krijg ik gevoel-, kracht-, en bewegingsverlies. Dit afsterven is zich ook aan het uitbreiden naar de vingers en schouders. Hij meldde dat dit ook gepaard gaat met onhoudbare pijnen (eindelijk een dokter die de pijn serieus neemt).
Morgen moet ik bijkomende onderzoeken laten uitvoeren, 3 in totaal... * RX cervicale wervelzuil, hand en pols met dynamische en stresstesten * echo van pols en arm * Echo-Doppler van hals en plexus brachialis rechts
Verder denkt die arts dat ik ondertussen chronische dystrofie ontwikkeld heb. Als dit zo is, zit ik voor de rest van mijn leven met de pijn...
Om 17u vandaag moet ik bij de huisarts zijn om copie van mijn dossier.
Het is allemaal overweldigend. Naar welke arts moet ik luisteren? Wie heeft het bij het rechte eind? Wat als ik de verkeerde keuze maak? Alleen maar vragen..... Wat moet ik in godsnaam doen.......
Vandaag naar de huisarts geweest om iets te vragen om te kalmeren. Natuurlijk kreeg ik daar een aanval van hyperventilatie. En nu neem ik nog meer pillen. Enfin, ik had vorig jaar reeds gebeld om een afspraak te maken en die was pas in Maart. De huisdokter (brave man) heeft vandaag echter geregeld dat ik morgen al kan gaan. Toch weer effe hoop voor mij.
De voorbije dagen zijn voorbij gegaan als alle andere, saaie dagen van de voorbije maanden. Ok, het is Kerstmis geweest maar eigenlijk heb ik daar niet veel van gemerkt. En eerlijk gezegd zal ik blij zijn als de feestdagen voorbij zijn. Ik heb echt amper kunnen genieten en voor mij hoeft die hele heisa momenteel niet. Ik ben wel mee naar de familie geweest, heb alle etentjes meegedaan, heb alles gedaan wat we normaal doen maar ondertussen verlangde ik echt naar rust. Ik kan echt niet meer tegen die drukte. Elk vrij moment heb ik dan ook geslapen en nog steeds ben ik zo moe. De pijnstillers en antibiotica zijn ook weer verhoogd , heb problemen om te plassen, elke dag hoofdpijn, regelmatig misselijk en natuurlijk die verdomde pijn. Wanneer stopt het nu eens? Ik ben enorm humeurig (leuk voor de familie ), en barst zonder reden telkens in een oncontroleerbare huilbui uit. Laat dat aub geen depressie zijn wat ik kan het er niet meer bij nemen. Dat zal dan op de wachtlijst moeten... In deze tijd van gezellig samen zijn, wil ik me het liefst in de een of andere kast wegsteken en wachten tot al die 'verplichtingen' voorbij zijn. Tja, normaal ben ik nooit geweest
Al even niets meer hier geschreven maar de 'ijver' ontbreekt me een beetje. De pijn ontneemt me meer en meer de 'zin van het leven'. Alles staat nu in het teken van die vervloekte arm. Zo actief als ik vroeger was, dat kan ik me nu enkel nog inbeelden. Zelfs voor een toiletbezoek moet ik alle moed verzamelen. Het gaat hoe langer, hoe slechter met me. De infectie is weer min of meer onder controle maar psychisch zie ik het echt totaal niet meer zitten. Het plezier dat ik nu af en toe nog maak, weegt niet meer op tegen de constante pijn. En het feit dat die arm met al zijn problemen, gedurende de rest van mijn leven een hoofdrol zal blijven spelen, werkt niet echt bemoedigend. Er komt gewoon geen einde aan.
En dan heb je natuurlijk die mensen die denken dat het allemaal niets is of erger, die zelfs jaloers zijn. Tuurlijk, in het gips zie je niets van die arm maar de pijn, het uitkijken naar de pijnstillers, het nemen van antibiotica (ondertussen al 5 maanden), de onderzoeken, de operaties, het functieverlies,... ze mogen het van mij direct overnemen. Ik zou zo graag mijn oude leven terug opnemen, het werk, de paarden, het plezier, vrienden, de grote plannen,... Dit heb/kan/mag allemaal niet meer.
Zo optimistisch als ik vroeger was, zo pessimistisch ben ik nu. Het kan me allemaal nog zo weinig schelen. Ik weet dat ik moet volhouden maar ik zou het zo graag opgeven. Gewoon pijnvrij zijn. Het lijkt zo simpel maar het is zo verschrikkelijk moeilijk.
En uiteindelijk verandert je karakter dan ook nog eens. Ik merk wel dat ik anders ben dan vroeger maar vooral mijn familie merkt het hard. En hoe hard je ook probeert om 'de oude' te blijven, stilletjes aan verdwijnen er karaktertrekjes en komen er nieuwe in de plaats. In mijn situatie moet ik echter toegeven dat het geen leuke, nieuwe karaktertrekjes zijn.
Ondertussen merk ik ook dat ik meer en meer niet meer bekeken wordt als Ulrike maar eerder als 'Ulrike met dat hand'. Tja, leuk...
Vandaag, exact 1 jaar geleden, ben ik zo stom en lomp geweest om te vallen. Die stommiteit bezorgt me reeds een heel jaar geweldig veel pijn, miserie, operaties, ziekenhuisopnames en infecties. Man, wat zou ik graag de tijd terugdraaien... En die val vermijden...
Het begon als een domme dag en het eindigde als een stomme dag ... Ik ben slecht gezind opgestaan omdat ik besefte dat er al een jaar voorbij was en natuurlijk overloop je dan wat je meegemaakt hebt. Doordat ik dit deed, kon ik echt niet overweg met mijn gevoelens. Ik weet nog goed dat men mij in het begin zei dat ik eind mei terug aan het werk zou zijn! Ja, niet dus.... Integendeel; nu zeggen ze dat ik er rekening mee moet houden dat ik niet meer kan werken . Maar dat moet ik nog niet in mijn hoofd steken, daar zijn we nog niet...
Deze dag stond weer in het teken van pijn. En dan komen de tranen weer boven omdat die operatie uitgesteld is. Ik keek er zo naar uit en dan zeker als de pijn weer verschrikkelijk is.
Uiteindelijk is de dag zoals alle andere dagen van het voorbije jaar verlopen. Zo weinig mogelijk bewegen, pijn verbijten en telkens uitkijken naar het moment waarop de volgende medicatie kan genomen worden....
Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er op 14 december om 19u een kaars aangestoken. Door dit te doen in verschillende tijdspannes gaat er in 24 uur een golf van licht om de wereld. Wij doen mee voor de vele lieve sterretjes... U toch ook?
Speciaal voor mama!!! en Voor iedereen die me steunt, voor iedereen die me helpt, voor iedereen die me begrijpt, voor iedereen die het moeilijk heeft, voor iedereen die pijn heeft, gewoon voor iedereen....
Vandaag bij de Post een brief van de mutualiteit. Ik krijg meer terugbetaald omdat ik nu zogezegd een 'chronische pijnpatiënt' ben. Dat wil ik helemaal niet zijn . Ik wil geen pijn meer, ik wil terug gaan werken, plezier maken, met de paarden bezig zijn, de vzw verder uitbouwen,... Ze moeten me oplappen, niet berusten. Ze moeten niet denken dat ik de rest van mijn leven zo blijf rondlopen... Grr
De rest van de dag kon ik mijn draai weer niet vinden. Veel pijn en veel om over na te denken. Ik weet het niet meer. Ik wacht gewoon tot ik kan gaan slapen, 's nachts wacht ik tot het ochtend is en dan is het weer wachten tot het avond is.
Verder moet ik echt gaan beslissen wat ik met mijn paarden ga doen. Ondertussen ben ik al een jaar aan het sukkelen en worden mijn paarden door mama en mijn vriendinnen verzorgd maar dit kan zo niet eeuwig doorgaan. Eigenlijk weet ik dat ik ze zou moeten verkopen maar dat is toch zo definitief.
Het ergste is dat ik er niet eens naartoe kan gaan. Ik zit weer in isolatie; geen mensenmassa's, geen paarden en vooral geen zieke mensen.....
Gisteren weer naar GHB geweest. De verpleegster die me naar het kabinetje bracht en het verband verwijderde zei ineens: Wat is er in godsnaam hier gebeurd? Zo'n hand had ze nog niet gezien en ze bleef lang babbelen, dat was wel leuk. Die verpleegster haar been lag in het gips, ik heb nog gevraagd of ze wou ruilen. Ik haar been, zij mijn hand maar ze bedankte me vlug....
De dokter bekeek mijn hand, het verslag van vorige vrijdag en begon aan het vonnis... Uit de echo van vrijdag is nu gebleken dat ik een infectie heb in het zachte weefsel. De antibiotica moet ik weer enkele maanden doornemen.
Blijkbaar heeft die MRSA-infectie het kraakbeen in mijn hand vernietigd waardoor de handwortelbeentjes constant tegen elkaar schuren. Dit geeft de geweldige pijn. Door dat schuren komen er scheurtjes en breken er kleine stukjes bot af. Door die stukjes bot en omdat het omliggende weefsel nog fragiel is, krijg ik steeds infecties...
Ze hadden eerder al gezegd dat ze de handwortelbeentjes gingen vastzetten maar gisteren spraken ze ervan om mijn pols ook vast te zetten. Dit was weer een slag, dan heb ik nog heel weinig mobiliteit en ga ik bijna niets meer kunnen doen met dat hand. Tot nu bleef ik steeds hopen dat mijn hand ooit weer vrij goed kon worden (ondanks verminderde beweeglijkheid) maar dit kan ik dus vergeten... Enfin, ze gingen er nog eens over vergaderen...
Wat mij gisteren de grootste klap gaf, was het feit dat de operatie minstens 2 maanden uitgesteld wordt omwille van die infectie. Op dat moment ben ik er onderdoor gegaan, huilen, hyperventileren... Ik keek echt uit naar die operatie want hierdoor zou de pijn iets minder worden. Dat was echt mijn ding waar ik naar uit keek. Nu moet ik nog langer met die verd*mde pijn rondlopen en het is al zo moeilijk. Ik weet dat de meeste mensen maar raar kijken als ik zeg dat ik uitkijk naar die operatie maar het is nu eenmaal zo. Ik verlang er echt naar om minder pijn te hebben... Dit is voorlopig mijn grootste doel in mijn leven....
Dan kwam de babbel-verpleegster om weer vampier te spelen... Mijn bloed was de vorige keer niet in orde dus nu opnieuw prikken EN ze moest maar 2 keer prikken eer ze bloed had (we gaan vooruit!!! ). De uitslag krijg ik nog te horen.
En dan opnieuw naar de gipskamer. Deze keer heb ik gekozen voor het kerstthema. Het is een groene gips met daarop sneeuwpoppen, kerstmannen en kerstbomen. Binnen 2 weken krijg ik weer een nieuwe...
Deze nacht was erg, ik geraakte maar niet in slaap door de pijn, verschillende keren opgestaan, verschillende pijnstillers genomen, mp3 geluisterd, weer proberen te slapen enzoverder....
Rond half 5 ben ik dan eindelijk in slaap gevallen en om 8 uur ging de wekker al. De ochtend ging voorbij en de middag kwam eraan. Ik functioneerde als een zombie. Rond 15 uur ben ik voor de laptop in slaap gevallen en ik heb geweldig goed geslapen. Echt zalig. Ik voel me nu eigenlijk gelukkig en dat door een paar uur goed door te kunnen slapen.... Zo besef ik weer eens wat een last het is als je 's nachts zoveel wakker wordt. Het nadeel van deze namiddag ga ik deze nacht mogen meemaken. Waarschijnlijk komt er nu weer zo'n rotnacht aan!
Morgen naar GHB en ik kijk er naar uit. De pijnmedicatie moet nu echt aangepast worden of ....Grrrrr
Dit was een moeilijk weekend, mijn hand blijft maar stilletjes opzwellen maar de pijn is geweldig... Sjeezes, ik ben eigenlijk blij dat het al zondagavond is want dinsdag mag ik terug naar GHB en ik hoop dat de medicatie aangepast wordt. Nu kom ik de zetel bijna niet uit en slapen... Verschrikkelijk.... Vooral de toekomst baart me zorgen. Gaat de situatie ooit nog beteren of wordt dit mijn leven? Ik zou echt niet zo pessimistisch mogen zijn maar blijkbaar blijven die negatieve gedachten in mijn hoofd rondspoken. En door de pijn word ik er voortdurend aan herinnerd. Het lijkt wel een negatieve vicieuse cirkel...
Voor de rest heb ik dit weekend veel aan Seppe* en Lotte* gedacht. Ik heb ze nooit ontmoet maar ze hebben zo'n onuitwisbare indruk nagelaten...
Vandaag is een slechte dag, weer veel pijn, naar Pellenberg geweest, echografie laten maken en zit nu weer aan de antibiotica. Er is weer een infectie. Dinsdag terug op controle.
Ik heb niet veel zin om iets te schrijven. Lotte (http://www.bloggen.be/hetlottedagboek/) is overleden. Haar strijd is gestreden. Ik leef intens mee met de ouders en wou dat ze dit niet moesten meemaken....
Waarom, waarom dit grote verdriet? Waarom juist zij, die ons verliet? Wij weten wel dat het zo beter is maar wij voelen gewoon zo'n groot gemis... Ze was toch nog maar klein, had veel te geven, en dat bracht vreugde in ons leven. Waarom, waarom dit grote verdriet? Misschien dat het slijt............... .......... maar vergeten doen we haar niet!!!!
Net gelezen dat ook onze sterke man Seppe (http://www.bloggen.be/hetseppedagboek/) de strijd verloren heeft. Seppe; het ga je goed hierboven. Ravot maar lekker. Ann, Jill en Serge: veel sterkte en moed in deze zware tijd....
Op een wolkje o zo hoog zit je lekker zacht Kijk je naar de regenboog de maan die naar je lacht Sterretjes blinken om je heen de zon verwarmt je huid Je bent daarboven niet alleen Je bent ons vast vooruit....
Ik ben Ulrike
Ik ben een vrouw en woon in Nieuwrode () en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 08/10/1980 en ben nu dus 44 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paarden.
Tja, mijn actief leven tussen de paarden is sinds 15/12/2007 helemaal veranderd. Lees mijn blog en ontdek waarom...
Ja, hoor, ze ziet er geweldig uit, ik kan er direct mee in 1 of ander schoonheidsboekje, ik zou het niet meer kunnen missen, zo mooi, geweldig...) 
, moeilijk doen omdat ik nog steeds in het gips zit 
want dan kan hij mijn pols niet onderzoeken (alsof hij er aan uit gaat kunnen 
)
.
. Deze zou ook snel opereren. Daar heb ik echter nog niets van gemerkt want die arts zei tegen mij dat ik de komende tijd absoluut niet meer mocht geopereerd worden....
.
....
. Maar dat moet ik nog niet in mijn hoofd steken, daar zijn we nog niet...
om weer vampier te spelen... Mijn bloed was de vorige keer niet in orde dus nu opnieuw prikken EN ze moest maar 2 keer prikken eer ze bloed had (we gaan vooruit!!! 
). De uitslag krijg ik nog te horen.
