ondertussen geraak ik op mijn plooi, een middagdutje is wel een must; pijn heb ik niet, ik kan alleen niet op mijn buik slapen, maar dat is 't minste;
St Ceciliafeest was tof, heb zelf beetje gedanst - wat was dat lang geleden zeg; het was fijn, toffe compagnie, lekker eten, leuke muziek hoewel die wat laat op gang raakte.
Op naar een de volgende feestmaand ... mijn verjaardag, kerstmis en nieuwjaar en dan zit 2016 er ook alweer op.
wat ben ik nerveus geweest hiervoor, ze zijn me rond 13u komen halen, lag om 14u in het operatiekwartier F4, en tegen 16u terug op de kamer. Ik was wel nog heel suf toen ze binnenreden op de kamer en mijn man en dochter op me zaten te wachten. Het heeft toch nog een twee tal uur geduurd eer ik enkele minuten mijn ogen kon openhouden. Ik mocht naar huis de avond zelf nog, maar om 19u zag ik dat nog niet echt zitten. Maar een mens recupereert snel eens hij wat mag drinken, infuus kwijt en een beschuitje knabbelen. Na bezoek van de dokters mocht ik om 21u30 het ziekenhuis verlaten. Tijdens de rit naar huis durfde ik mijn ogen niet opendoen, 't was nochtans kalm op de weg, maar toch voor mij nog teveel auto's. Was toch blij dat ik in mijn eigen bedje kon slapen, in 't ziekenhuis is er veel lawaai 's nachts ...
Danitza zat heel laat in haar bed, zal een beetje moe zijn in de klas vandaag, maar allé, de juf weet van de situatie en zal het hopelijk wel begrijpen. Zaterdag St Cecilia - laatste episode in het muziekverhaal van deze maand. We mogen onze beentjes onder tafel schuiven om lekker te eten, ervoor zorgen de speelveugels voor het aperitief concert.
toedeloe'kes - ga nog wat rusten want die verdoving zit precies toch nog in mijn systeem
Eindelijk concrete info: na wat heen en weer getelefoneer staat mij 't volgende te wachten:
dinsdag (morgen) binnen tegen 18u30 ; operatie woensdagmorgen ongeveer rond 8u30; in de loop van namiddag terug naar huis;
men had mij eerst ingepland op chirurgisch dagcentrum ; moest daar om 7u 's morgens zijn, tot ze vastgesteld hebben dat ik van west-vlaanderen kom en toch wel 2 uur nodig heb om in Leuven te geraken; vandaar vlug nog een extra bed gezocht - chapeau aan een Hilde die voor morgen maar liefst 5 extra bedden moest vinden ... 't is haar toch maar gelukt.
Hoe meer de dagen vorderen, hoe nerveuzer ik wordt, er is net ietsje teveel tijd tussen het weten en de operatie zelf. Gisteren mijn werk gaan overbriefen aan mijn leidinggevende, opnieuw iets om even door te slikken; is nu al de 5e keer dat ik dit mag/moet doen en dat is echt niet plezant.
Nu vandaag is het wel iets wat ik nu kan laten rusten, ik hoef me voorlopig geen zorgen te maken in mijn dossiers, die zijn in goede handen. Aan de andere kant ben ik ook soms bang dat ik dit werk, wat ik zo graag doe, niet meer zal mogen doen door mijn gezondheidstoestand, maar daar is voorlopig nog geen sprake van - maar toch speelt het in mijn achterhoofd.
Ben vanmorgen op prospectie in St Jozefskliniek van Izegem geweest voor de VZW, het gesprek was positief en heeft me ook op een of andere manier deugd gedaan.
Morgen sfeerconcert op 't programma waar dochterlief het beste van zichzelf zal geven met de hoorn en haar nieuw zwart gala kleedje, amai, net een echte dame ! Ik kijk ernaar uit, 't zal mooi zijn, vanavond generale repetitie.
Deze namiddag bellen ze nog om exact uur en dag door te geven, volgens telefoon gisteren zou het woensdag worden maar dit was nog niet definitief. Deze namiddag ga ik ook naar moeder om het haar te vertellen, wellicht ook een last die van mijn schouders zal vallen.
Ik heb mijn ringen (trouw- en verlovingsring) moeten laten doorknippen door de juwelier, moeten eraf voor de operatie en kreeg er die langs geen kanten af, na drie dagen staan de afdruk van de ringen nog in mijn vingers.
Als je denkt dat alles super is - vergeet het. Het feit dat ik me weer top voelde was blijkbaar een teken dat mijn gezwel terug aan het groeien is.
Bij de scan van vorige week stelde men vast dat het gezwel alweer een halve centimeter toegenomen is, van 14 mm in maart tot 21 mm nu. Men had al gezien dat er in juli en september een lichte toename was, maw studiemedicatie heeft niet veel gedaan behalve de groei min of meer geremd. Volgens de prof mag ik van geluk spreken dat het een traag groeiende variant is van synoviaal sarcoom. Moest dus terug naar de prof op consultatie om te bespreken hoe het nu verder moet, ik was heel heel bang dat ik weer chemo zou moeten krijgen. Nu de bespreking viel in die zin mee dat ik nog 2 andere opties had behalve chemo, nl operatief verwijderen of bestraling. Gezien ik weet wat een operatie inhoud heb ik voor dit gekozen. Aan de ene kant was ik ergens beetje opgelucht, stom, maar joepi enkel operatie. Het herstel na operatie is veel korter en beter dan na chemo; zou dezelfde geweest zijn van de laatste keer met telkens 5 dagen ziekenhuis. Aan de andere kant maak ik me heel veel zorgen, dit wordt nu de derde keer dat ze een sarcoom weghalen, het is steeds teruggekeerd binnen het jaar, dus blijft mijn grote zorg what's next ? Het stomme van heel de zaak is dat je niet eens voelt, je leven gaat zijn gangetje, je werkt, doet je huishouden, probeert hier en daar iets ontspannends mee te pikken, na zo'n nieuws staat heel je wereld weer voor enkele weken op z'n kop, je voelt vanalles maar weet niet wat, loopt als een kieken zonder kop rond. Het drukt je opnieuw op het feit dat mijn soort niet te genezen is, vroeg of laat zijn er geen opties meer ... Ik moet dringend eens werk maken van een bezoek aan de psycholoog, denk dat dit geen overbodige luxe meer is. Ik vind ook één iets heel moeilijk nu, het vertellen aan mijn moeder. Die sukkelt momenteel met hoge bloeddruk, als ik 't haar vertel zal ze weer helemaal over haar toeren zijn en da's echt niet positief als haar bloeddruk zo hoog staat, zal de huisarts inschakelen denk ik. Ik hou niet van al die aandacht om mijn persoontje, het liefst trek ik me terug nu in 't gezelschap van man en dochter, maar aan de andere kant moet ik erover praten volgens deskundigen ...
Volgende week dinsdag (21/11) ga ik onder 't mes, één iets positiefs, het kan onder de vorm van dagopname, 's morgens binnen en 's avonds terug naar huis. Het zal waarschijnlijk niet zo evident zijn om 's avonds na de operatie een kleine 2 uur in de wagen te zitten, maar allé, 't zal wel moeten.
Vandaag naar Leuven voor echo van mijn hart - moet in Leuven omdat dit ook voor de studie moet gebeuren - deze maand gaan we 5 keer op en neer geweest zijn naar Leuven, onze auto zijn kilometers tellen hoor en de benzine ook.
Het is nu wel heel lang geleden dat ik iets op de blog gepost heb, een teken dat het goed gaat met me.
Ik neem nu ondertussen al 7 maand de medicatie en alles lijkt ok. Het gezwel blijft onder controle en qua bijwerkingen valt het heel goed mee. Mijn haar is wat beginnen uitdunnen , eventjes lichte paniek, maar nu groeit het terug - raar fenomeen maar het komt gelukkig wel weer goed. Ik zou toch niet graag voor een derde keer mijn haardos verliezen, want deze keer is het voor altijd vrees ik - zolang ik de medicatie neem zou dit zo blijven. Ik moet wel één keer per maand naar Leuven, de ene keer voor enkel bloedafname, de andere keer voor scanner, door de drukke ochtendspits en als we geluk hebben kunnen we daar rond 14u terug vertrekken zodat we voor de avondspits thuis zijn. Het blijft toch een hele opgave, soms heel vroeg opstaan om rond 9u in 't ziekenhuis te geraken. Maar we zijn in goede handen.
Ondertussen is onze viervoeter flink gegroeid, hij brengt ambi in huis. Ik ga praktisch iedere dag met mijn hond'je gaan wandelen, goed voor haar en goed voor mij. Het is een flinke, soms heeft ze nog wel eens haar puppy, ondertussen puber kuren maar het is een lieve hond. Soms doen we zot, kunnen we haar laten rennen met een onnozel beentje.
Deze zomer op vakantie in de Ardennen was ze ook heel flink, we logeerden in een huisje op een groot terrein, ze mocht los rondlopen want hoewel ze weg kon is ze altijd mooi bij ons gebleven. Dit was een grote meevaller. Ik heb echt genoten van twee weekjes Ardennen, tussen het groen, rustig, lekker chillen, 's avonds de duizenden sterren bewonderen - wij samen op een rij en Raina naast ons op het terras - ZALIG !
Dit wakkert onze/mijn droom om een huisje in de Ardennen te hebben alleen nog maar aan. Ooit komt het er nog wel van ...
Sedert september ga ik terug halftijds werken. Heel blij dat ik weer in route ben, en tot nu toe gaat het beter dan in het begin van 't jaar. Ik ben volop mijn nieuw ambtsgebied aan het verkennen, heel leuke regio met Ieper, Poperinge, Heuvelland, Zonnebeke, Koekelare - zo mooi en leuk om te cruisen van 't ene huis naar 't andere, in kleine dorpjes en midden de velden. Ik heb wel veel werk, moet echt wel voortdoen om mee te kunnen, de 'taken' komen vlot binnen. Maar ik heb voorlopig alles onder controle. Ik hoop van harte dat ik het nu voor heel lange termijn volhoudt, dat ik niet opnieuw sneuvel en 2 of 3 maanden thuiszit. Dat zal voor een groot deel aan mezelf liggen, op tijd rust nemen is de boodschap.
Ondertussen ben ik mijn belofte aan het waarmaken; als ik genees wil ik andere kankerpatiënten helpen; ik sport nog altijd 2 x per week met een groepje mensen die ooit kanker hadden of die er nog tegen vechten. Ik help mee met de VZW die deze sport aanbiedt, verkoop organiseren, uitstap plannen voor de afdeling Izegem. Heel leuk en je krijgt er heel veel voor terug, wij zijn blij dat we kunnen en mogen sporten op maat, regelmatig 'koffieklets' houden hoort er natuurlijk ook bij. Een toffe bende bij OK Izegem!
Ben dit jaar ook begonnen met mijn moestuin en ik ben wel fier op mezelf; zo hebben we bio radijsjes, salade, tomaten, reuze komkommers, aardbeien, 2 frambozen, misvormde wortelen, tuinkruiden mogen oogsten. Is eigenlijk niet zo moeilijk, alleen tijdig bijsnoeien, oogsten en herzaaien. Raina heeft wel af en toe mijn kweek gesaboteerd, zo kon ze het niet hebben dat de wortelplantjes groeiden, tomaten lustte ze ook wel. Volgend seizoen ga ik een hoge serre kopen die netjes dicht kan zodat ze er niet meer aan kan en mijn tomaten en komkommers beter kunnen groeien. Mijn kweeksels ga ik afschermen met bekaert draad.
Ik ben sedert vrijdag effectief gestart met de medicatie van de studie, 4 pillekes 's morgens en 4 's avonds, het uur noteren waarop ik ze inneem en de bijwerkingen die ik voel noteren. Voorlopig vallen deze laatste vrij goed mee. Soms wat duizelig, maar daar blijft het bij, dus dat is toch al iets heel positiefs.
Alleen mijn gemoed is in een neerwaartse spiraal aan 't draaien, me neerleggen bij het feit dat het nooit meer wordt als vroeger, dat ik fysiek nooit maar dan ook nooit meer de oude zal zijn is iets waar ik me heel moeilijk kan bij neerleggen. Ergens blijft je hopen van tot dan eindigt het en wordt alles terug beter. Helaas is het niet zo, ik blijf moe, mijn spieren voelen soms zo loom aan, springen is nog bijlange niet aan de orde. Na een uur fysieke inspanning moet ik rusten, misschien wil ik te vlug dat alles min of meer terug normaal draait, er zijn tenslotte pas drie maanden gepasseerd na mijn laatste behandeling. Mijn dochter wil spelen maar ik kan het gewoon nog niet zoals zij het zou willen, 't is allemaal nog met mate. Ik geraak ook niet af van de spuitjes bloedverdunner, en ik hoorde vrijdag in Leuven dat dat ook nog niet voor direct zal zijn, de bloedklonter is amper vermindert en met mijn ziekte zou mijn bloed dikker zijn, het risico als ze stoppen met de spuiten op een nieuwe bloedklonter is te groot, dus m.a.w de regelmaat van iedere dag een prik in mijn buik blijft behouden en ik begin ze echt wel beu te worden.
Wanneer ik dan in Leuven ben en ik zie al die andere gevallen denk ik bij mezelf dat het voor mij nog wel allemaal meevalt, er zijn er die er stukken slechter aan toe zijn. Maar aan de andere kant ben ik het 'getjool' heen en terug naar de kliniek moe aan 't worden, 't is een supergoeie plaats om de kanker die ik heb te behandelen maar 't is potverdorie ver, tussen anderhalf en drie uur rijden per rit is lang, dan zitten we daar soms nog een vijftal uur, je dag is om zonder dat je het goed en wel beseft.
Afgelopen vrijdag voelde mijn dochter zich niet goed, ze was al drie dagen aan het hoesten, op de middag belden ze van school dat Danitza zich echt niet goed voelde, of ze naar huis kon of bij een familielid - ik was 't liefst van al thuis geweest om haar op te vangen - maar we zaten helaas vast in Leuven en konden binnen de vier uur nog thuis geraken; het was voor ons allemaal een lange dag; ben er mee naar de dokter geweest rond 20u, daarna apotheker, daarna eindelijk naar huis.
Ze noemen me allemaal 'Miss optimist' maar ik laat ook af en toe eens mijn oren hangen - dringend tijd voor wat 'opkrik' gedoe.
Ik ben stilletjes aan in mijn taak aan 't rollen bij de VZW Ontmoeting & Ontspanning na Kanker, een iniatief om kanker en ex kankerpatiënten iets aan te bieden waarbij ze eventjes hun zorgen en hun ziekte kunnen vergeten.
het doet deugd om terug aan 't werk te zijn, met alle goede voornemens om het rustig aan te doen, niet te stressen en niet te veel hooi op mijn vork te nemen; tot nu toe lukt dit aardig. Het is thuis nu wel ietsje drukker maar ik kan het aan.
Vorige week kreeg ik een vraag van de prof in Leuven om in te stappen in een studie van een nieuw geneesmiddel die misschien mijn soort aandoening volledig zou kunnen genezen. Het blijft misschien, het gaat om een pil die je oraal moet innemen, een fase II studie, de bijwerkingen zouden heel goed meevallen, de studie loopt zo'n 10 maanden. Weet je, wie niet waagt niet wint, ik kan het maar proberen, het kan maar helpen. Mijn grootste troeven op gebied van behandeling zijn uitgespeeld, als de ziekte terug opflakkert kunnen ze enkel een lichtere chemo geven die slechts heel tijdelijk de ziekte onder controle houdt, daarna komt ze in de meeste gevallen agressiever terug. Volgende week moet ik voor screeningsonderzoeken naar Leuven en dan weten ze of ik wel degelijk voldoe om in de studie te stappen. De prof denkt normaal gezien wel. Ik heb weer alle hoop in dit medicijn, het zou geen echte chemo zijn, een synthetisch medicament die de genetische misvorming die kankercellen creëert rechtzetten. We zullen zien.
Eventjes berichtje posten op deze Valentijnsdag; voor ons bijzonder want ondertussen weten we heel goed hoeveel we elkaar nodig hebben en we niet zonder kunnen. Vandaag doet me beseffen hoe goed ik het eigenlijk heb in zo'n warm nest.
Ondertussen flakkert een oude droom opnieuw op, onze chalet in de Ardennen. Er moet een manier te vinden zijn om voor een redelijke prijs een vakantiehuisje neer te poten op de grond die we hebben. We blijven zoeken naar mogelijkheden, gaan nu eens informeren bij een firma die containerwoningen bouwt, misschien vinden we daar de oplossing voor ons budgettair probleem; in een eerste fase waren we genoodzaakt om een bijkomende lening aan te gaan om te kunnen bouwen. De grond hebben we te koop gezet sedert ik vorig jaar opnieuw ziek geworden ben, maar ik zal toch met heel veel pijn in mijn hart een verkoopovereenkomst ondertekenen; hetgeen me in mijn eerste chemokuur rechthield was de droom van ons huisje in de Ardennen, deze droom heb ik nooit helemaal laten varen. Ergens blijf ik op zoek naar mogelijkheden, misschien vinden we er wel ooit ene en hoeven de grond helemaal niet te verkopen omwille van die stomme ziekte. Het blijft een duur kostenplaatje en in Wallonië vallen ze horen we heel streng op vlaamse bouwaanvragen, maar wie niet waagt niet wint hé.
Volgende week terug aan de slag, vind ik wel spannend, terug bij de collega's, doen waar ik goed in ben en ik graag doe, de draad terug opnemen waar ik in juni vorig jaar gestrand ben. Het zal ook financiële voordelen opleveren, terug maaltijdcheques, da's toch al iets hé.
