Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
15-08-2011
11 tot 13 augustus - Laparoscopie, verwijderen eierstokweefsel
Donderdag werd ik om tien uur in het ziekenhuis verwacht. Begeleid door de mama en broer, kreeg ik uiteindelijk een kamer toegewezen met een wel leuke kamergenote. In 't begin was het wat stilletjes tussen ons, je durft zo niet direct veel vragen of zeggen, en zij had de ganse dag door bezoek.
Ondertussen kreeg ik de gebruikelijke pre-op-onderzoeken: testen van bloed en urine, electrocardiogram en foto's van de borstkas.
Wel leuk om merken dat qua voeding mijn dossier gevolgd wordt in het ziekenhuis: kreeg alles flink gepureerd en gemalen Momenteel eigenlijk overbodig, heb vandaag zelfs in een taverne een kippebrochette met frietjes gegeten, ik slaag er in niet meer op te vallen met mijn eetgewoontes!
Doordat mijn tandvlees al harder geworden is, kan ik dat gebruiken om zachte dingen te kauwen, en zo eet ik toch nog lekker mee met iedereen. Geeft me het excuus kip en zo te eten, waar ik dol op ben
Soit, 's avonds toch wel een leuke avond gehad daar op de kamer, eerst ontsmettende douche genomen, en dan aangenaam gesprek gehad, natuurlijk voornamelijk over de kanker, maar ze heeft me ook wat tips mee gegeven die ik kan gebruiken.
Oh ja, in de namiddag zo'n viertal dokters nog gezien ook, die me eigenlijk niet zo veel nieuws wisten te vertellen, maar toch wel aangenaam te zien wie er allemaal aan je buik gaat zitten prutsen!
's Ochtends weer die douche, anti-trombose-kousen aan, en operatieschortje, en tegen kwart na tien kon ik naar de operatiekamer. Was eigenlijk heel kalm, heb me eerlijk gezegd geen seconde nerveus gemaakt in deze ingreep... Deze maal duurde het wat langer dan de vorige keer alvorens ik in slaap gebracht werd, ze namen hun tijd voor de voorbereidingen. Maar uiteindelijk ging toch het licht uit, en toen ik wakker werd, leek het alsof ik gewoon een dutje van enkele uren gedaan had. Ik was redelijk bij met de tijd, daar schrok ik zelf wat van. Bewegen in dat bed was niet direct een optie, maar toen ik een uurtje later op de kamer terug kwam, was het alsof ik een adrenaline-shot gekregen had. Het was toen rond half vier, heb aan leerling-verpleegster m'n gsm en computer gevraagd, die heeft dat braaf voor me klaar gezet De verpleger zelf maande me aan tot neerliggen, maar ik moest echt heel dringend het sanitair bezoeken. Kreeg uiteindelijk toch toestemming (zo'n pan is echt niet alles hé). Dat ging goed, voelde me opgelucht dat ik niet echt last had van de narcose. De buik, dat was natuurlijk één en al getrek vanbinnen, maar daar is een ziekenhuisbed wel handig voor: kan je perfect afstellen zodat alles draaglijker is!
Na een tijdje heb ik mezelf toch verlost van die operatieschort, en gewoon terug m'n pyama aangetrokken, toch een lichte berisping van de verpleger gekregen. Maar uiteindelijk dacht ik: ik ben toch degene die mijn lichaam aanvoelt? Heb het niet overdreven natuurlijk, maar comfort mag ook wel...
Was blij dat ik om vijf uur ook gewoon al eten kreeg, want die maag plakte tegen mekaar van de honger. Alles mooi opgegeten, en twee uur later toch nog maar een schoteltje gevraagd En 's avonds een paar brownies als tractatie...
Ik had wel enorme pijn in mijn schouders, maar langs de voorzijde, ik begreep niet goed van waar dat kwam. Later legde de dokter me uit dat men de buik vult met koolstofmonoxide, en als ze dat terug leegmaken, blijft er toch wat gas achter tussen de lever en het middenrif. Doordat het middenrif weinig gevoelszenuwen heeft (hm, heb er toch een paar ontdekt, hoor!), zet de pijn zich door naar de schouders. En dat was eigenlijk hetgene dat in eerste instantie de meeste hinder gaf...
Maar alles ging goed, en er was geen bezwaar dat ik zaterdag naar huis mocht, op voorwaarde dat alles goed bleef gaan.
Goede nachtrust gehad, had een comfortabele manier van liggen gevonden in dat leuke bed, en kreeg regelmatig wat nieuwe pijnmedicatie aan mijn infuus gehangen.
Dag nadien, reeds 's ochtends, bezoek van de dokter. Paar vragen gesteld, paar dingen uitgelegd die ik niet mag doen (buikspieroefeningen, een volle emmer dragen, zware dingen tillen, ...) omdat men enkele gaatjes gemaakt heeft in de buikspieren, en die zich eerst moeten herstellen. Zou zo'n twee weken duren... Voelde wel zelf dat er mee gerommeld was, wist echter niet dat er gaatjes in zaten. Wordt dus opletten, want verder scheuren zou me nu niet goed uitkomen!
Gyneacologisch gezien ook wat opletten uiteraard, kon nog een tijdje bloedverlies hebben, maar eerlijk gezegd was dat heel miniem. Geen bad nemen, niet gaan zwemmen, zo'n dingen...
Kreeg groen licht om naar huis te gaan, enkel nog afstemmen met de verpleging. Die hebben enkel nog mijn verbandjes veranderd (heb dus een sneetje in mijn navel, en dan links en rechts ervan nog eentje van ong. anderhalve cm). In mijn arm heb ik ook een draadje, komt voort van het inbrengen van het Implanon-staafje.
Was dus gisteren al kort na de middag thuis, leuke verrassing, had verwacht ergens in de loop van de namiddag te mogen vertrekken.
Was wel de dag doorbrengen in de zetel, rondlopen was als een 80-jarige, en alle beweging was traag en onaangenaam. Maar ik merkte er wel verbetering in komen. In de namiddag dutje gedaan, constructie gemaakt in bed zodat ik wat rechtop en wat gebogen lag, en dan lukte inslapen vlot.
En vandaag ben ik eigenlijk de ganse namiddag 'op stap' geweest. Niet letterlijk uiteraard, want heb veel neergezeten, maar kon wel aanwezig zijn op het verjaardagsfeestje voor de verjaardag van m'n oma, en daarna nog een hapje gaan eten met David z'n ouders en kinderen. Was een heel leuke dag, heb genoten van nog eens onder de mensen te zijn (zelfs cadeautje gekregen ook), het ongemak kon er niet tegenop!
Leuk te merken dat ik toch weer redelijk snel recupereer, want het was gisteren al vrij lastig dat ik niet mobiel was en veel aan David moest vragen.
Nu nog twee daagjes genieten van terug thuis-zijn, alvorens we weer inchecken in het ziekenhuis, maar ditmaal toch met veel zenuwen en angst.
Heb het gevoel dat de dagen in realiteit sneller gaan dan in mijn hoofd, het is rusteloos en droevig vanbinnen, maar probeer er toch nog het beste van te maken!
2e simulatie gisteren, het aftekenen van het masker, zodat men zich op de juiste plaatsen kan richten tijdens de bestralingen.
Duurde op zich niet echt lang, moest op de tafel gaan liggen, masker erop (leek minder strak dan de vorige keer), en dan begonnen ze de machine te verdraaien, tot ze de juiste punten gevonden hadden. Het komt er eigenlijk op neer dat ze herkenningspunten aangeduid hebben, niet echt de plaatsen waar ze effectief gaan bestralen. Heb op mijn borstkas een 'tattoo' gekregen: hierop staat afgetekend waar het masker moet aansluiten op mijn borstkas, met een dunne alcoholstift. Deze aanmerking moet blijven staan tot het einde van de bestralingen, er hangt wel een beschermend plastiekje op zodat ik kan douchen en zo, maar weken in een warm bad zit er niet echt meer in. Ik mag, indien de aantekening vervaagt, deze zelf terug markeren met een stift, maar 't moet dan wel op exact dezelfde plaats zijn
Heb ook de radiotherapeute gezien. Had de vorige keer al de indruk dat ze toch wat opener stond tegenover mij, maar gisteren was 't verrassend aangenaam om met haar te spreken. Denk dat de frank daar wel gevallen is na een gesprekje met mijn chirurge.
We hebben besproken of die tong nu moet bestraald worden of niet (wou het toch stilaan wel gaan weten), en ze liet blijken dat ze dit met me wou overleggen. Ze legde me uit dat de marge van het snijvlak dat kankervrij was; 8mm dik was, en dat dit toch wel al een vrij grote oppervlakte is. Daarom twijfelde ze zo hard of ze nog wel specifiek daar ging bestralen, of het effectief nodig was om me die extra hinder en problemen er bij te laten nemen. En indien het nodig zou blijken, kan er achteraf nog altijd bestraald worden op die tong. Daar ging ik wel mee akkoord, vond de marge ook ruim genoeg, en het spookte zelf al weken in mijn hoofd of dat effectief nodig was. Bij de klieren is er reden genoeg om het te doen, bij de tong niet echt. Toen zei ze dat ze het wel goed vond dat we er hetzelfde over dachten, want dat het toch ook belangrijk is dat de patiënt akkoord gaat met wat er met hem gebeurt. Viel bijna van mijne stoel
Ze vroeg me ook welke mondspoeling en crème ik had, apotheek staat voor dinsdag op de agenda, dus heb nog geen stock, en ze heeft me van beide een verpakking mee gegeven van een product waar zij wel tevreden over zijn. En, zo zei ze: er zijn er nog, hé!
Vervolgens wou ze me meenemen naar de computer-kamer, om de beelden te kunnen bekijken waarop ze zich baseren om te beslissen waar en waarom ze bestralen. Maar het was daar een komen en gaan van dokters en verpleging, nogal druk op dat moment om dat rustig kunnen uit te leggen. Maar staat op de agenda voor één dezer...
Tijdens de bestralingen zelf, zie ik in het begin van de week altijd mijn behandelende radiotherapeute, en de vrijdag altijd haar collega. Er is dus twee keer in de week opvolging sowieso, en indien nodig dat ik een arts spreek, moet ik het direct melden als dit op andere dagen zou zijn.
Tijdens de ganse uitleg heeft ze zeker vier keer gevraagd of ik nog vragen had of meer uitleg wou
Deze manier van communiceren vind ik veel aangenamer, ik ben van dat knagende gevoel verlost, en heb nu de indruk dat mijn vragen welkom zijn en niet genegeerd worden. En dat doet toch ook al veel!
09 augustus 2011 - Consultatie Gyneacologie Erasmus
Gisteren afspraak gehad op de dienst Gyneacologie van het
Erasmus-ziekenhuis in Anderlecht.
Ben er meer dan anderhalf uur mee zoet geweest, maar ja,
de uitleg die ik kreeg was dan ook redelijk uitgebreid.Mocht me aanmelden bij een vriendelijke
vrouwelijke arts, met een Griekse naam die wel een uitdaging was om
uitgesproken te krijgen
Wat de fertiliteit betreft, ligt het grootste gevaar bij
het product Endoxan, die ik ook toegediend zal krijgen. Dit product werkt de
celdeling van kankercellen tegen, maar werkt ook hard in op de eierstokken. Het
komt er in feite op neer dat de eicellen zich niet meer kunnen ontwikkelen,
daardoor de eisprong verstoord wordt en er geen menstruatie meer optreedt. Gyneacologe
sprak dat tot 60% van de patiënten hier steriel van wordt, al dan niet
tijdelijk. Heb het wel voor cijfertjes om me kunnen op te baseren, maar dit had
ik liever lager gezien En de bijsluiter van dit product heb ik ook even
uitgepluisd, ook qua andere nevenwerkingen niet echt iets om enthousiast van te
worden
Ma soit, het gaat er dus nu om wat dingen proberen veilig
te stellen, dus toch maar goed opgelet bij de hele uitleg.De operatie zal ongeveer een uurtje duren, en begint bij
het maken van een kleine insnede (max 2cm) net onder navel. Hier gaat de camera
door (prefereer het wel dat men ziet wat men doet), en wordt mijn buik
opgeblazen door er zon 3 liter lucht in te pompen. Dan worden er, tegen de
liesplooi aan, links en rechts, nog twee kleine incisies gemaakt van ong. 1cm,
eventueel nog eentje in t midden net boven de schaamstreek, waardoor ze hun
andere instrumenten kunnen gebruiken. De eerste dagen zou ik last hebben van een gezwollen
buik, maar de pijn zou meevallen
Er wordt dus ong.
een derde van beide eierstokken weg genomen. Deze worden direct over gebracht
naar het Erasmus ziekenhuis, waar ze dat weefsel in kleinere stukjes snijden,
meestal hebben ze dan zon 20 stukjes weefsel met onontwikkelde eicellen erin.
Hopelijk vinden ze ook cellen die wél al in ontwikkeling zijn (deze zijn
makkelijker te gebruiken indien nodig, en geven iets meer slaagkansen) De
ontwikkeling van een eicel duurt ongeveer vijf maand, voor ze ev. bevrucht kan
worden en/of in menstruatie eindigt. Dat wil zeggen dat de kans erin zit dat ze
max. 5 van deze eicellen kunnen terugvinden. Deze eicellen kunnen ofwel gewoon puur
ingevroren worden, ofwel kunnen ze na 24 tot 48 uur bevrucht worden, en de
embryos dan laten invriezen.
Alles wordt ingevroren, aan een temperatuur van -196°c,
behalve één stukje, waarop men direct testen doet. Testen in de zin van
kwaliteit van de eicellen, of ze goed reageren op de stimulatie tot
ontwikkeling, zon dingen. Ook wordt er op dat moment grondig getest (ook via
bloedafname) of er in mijn lichaam geen HIV-cellen, of hepatitis, of dergelijke
dingen, aanwezig zijn. Dit heeft twee redenen: Indien wel, brengt dit grondige
bezwaren op om effectief het weefsel terug te gebruiken om een zwangerschap op
te wekken. En in die containers waarin alles bewaard wordt, zit natuurlijk niet
alleen mijn weefsel, ze willen ook zeker zijn dat er geen enkel risico is voor
de bewaring van het weefsel van anderen. Kan ik mee leven
Nu, op het moment dat ik steriel zou zijn en zwanger wens
te worden, gaat het als volgt:
Ofwel, in het geval ze eicellen in ontwikkeling vinden,
stimuleren ze eerste deze eicellen, en kunnen deze bevrucht en ingeplant worden
via in-vitro behandeling. Dat resulteert in een zwangerschap in ong. 30% van de
gevallen.
Ofwel, indien geen losse eitjes gevonden zijn of
opgebruikt zijn, komt het eierstokweefsel er aan te pas. Via een operatie wordt
er van dat weefsel teruggeplaatst in de eierstok. Vanaf dat moment heb je
ongeveer zes maand de tijd om zwanger te geraken. Het kan gebeuren dat je op
natuurlijke manier zwanger geraakt (wel met stimulatie door hormonen), het kan
ook gebeuren dat in-vitro tussenkomst nodig is. De feitelijke details hier
allemaal over hebben we nog niet erg besproken, omdat dit hopelijk allemaal
niet nodig is, en dit proces pas over een paar jaar besproken moet worden, en
de ontwikkeling in de tussentijd niet stil staat
Mijn weefsel wordt tien jaar bewaard, daarna zou alles
herbekeken moeten worden, maar in mijn geval ben ik dan 45 jaar, en op 45 stopt
het sowieso Dan wordt er niets meer ingeplant en geprobeerd
De slaagkansen van dit hele gebeuren?
Nu komt de aap uit de mouw: dit is effectief nog in
experimentele fase, en percentages zijn moeilijk te maken, gewoon omwille van
het feit dat het nog niet echt veel toegepast is. De dokter had de cijfers van
enkele weken geleden: op dat moment was er, wereldwijd, bij 35 patiënten
weefsel terug ingeplant, wat tot 15 geboortes geleid heeft. De hindernissen
onderweg heeft ze er niet bij verteld In het Erasmus zelf hadden ze bij 4 vrouwen terug weefsel
ingeplant, en leidde dit tot 2 geboortes.
Weet niet of ik er blij moet om zijn of niet Maar er is
weinig andere keuze: het enige alternatief op dit moment zou zijn dat er
eicellen gestimuleerd worden met hormonen, deze weggenomen worden en ingevroren
worden, om dan per in vitro te kunnen gebruiken. Dit geeft hogere slaagkansen,
maar is wel een proces dat minstens een maand in beslag neemt, en die tijd is
er nu eenmaal niet
Financieel gezien heb ik geluk, zei ze (Jaja, heb echt
geluk, niet?) Gezien het feit dat ons land nog steeds geen regering heeft
(man, man, man, nu komt ineens de nationale politiek er bij kijken!) , is deze
procedure nog niet uit de experimentele fase geraakt (ergens dingen die te
maken hebben met goedkeuringen en handtekeningen en zo), en vallen de kosten
voor deze interventie en bewaring van het weefsel op het Erasmus-ziekenhuis. Heb
haar gevraagd of, als alles wel goedgekeurd geraakt, ik hier dan achteraf geen
rekening mag van verwachten, maar ze zei dat ze dat niet verwacht. Wel, ik hoop
het Als er sprake komt van alles beginnen te gebruiken, komen
de kosten natuurlijk wél op eigen rekening.
Tijdens de behandeling en de eerste periode er na, mag in
zéker niet zwanger worden (nogal logisch). De foetus zou heel ernstige
problemen hebben en ofwel zou de zwangerschap in een miskraam eindigen, ofwel
onderbroken moeten worden. Heb gevraagd om me tijdens de ingreep een
Implanon-staafje te plaatsen. Deze anticonceptie hoef ik niet te slikken (zou moeilijk kunnen
worden), kan ik niet vergeten, en geeft evenveel zekerheid als de gewone pil. En moet sowieso na de behandeling twee tot drie jaar
wachten alvorens te proberen. Tegen dan, als ik vruchtbaar blijf, is de kust
veilig en heeft de chemo geen nadelige gevolgen meer op de eicellen en de
ontwikkeling van de baby.
En dan kwam het papierwerk. Toestemming geven voor de
hele procedure, om regelmatig opgevolgd te worden de komende jaren, voor het
onderzoek dat gedaan wordt, en voor wat er met mijn weefsel moet gebeuren op
het moment dat ik zou overlijden, zou afzien van gebruik er van, of als na tien
jaar de bewaringstermijn verloopt. Ofwel het weefsel laten gebruiken voor
medische research, ofwel om anderen te helpen zwanger te worden, of alles
vernietigen. Deze keuze kan ik op elk moment veranderen, hang er niet aan
vast voor de rest van mijn leven. Wel goed zo, want het overviel me toch
allemaal wel wat. Voorlopig is de keuze naar medisch onderzoek gegaan, wil geen
kinderen van me bij anderen zien rondlopen zolang ik leef, om het zo cru te
stellen
Er volgde ook nog een bloedafname en een inwendige echo,
waarop te zien was dat ik mooie eierstokken had, en nog genoeg cellen in
reserve had. Dat zag er allemaal heel goed uit Hoop dat ze zo blijven
Pff, t was me wel wat je hebt tongkanker, ze halen de
tumor weg en een deel klieren in je nek, waar je in eerste instantie niet aan
denkt als het over je tong gaat. En ondertussen zit ik in gesprekken over
eierstokken, eicellen, invriezen, in vitro-behandelingen, En lees en hoor je
ook alle andere bijwerkingen van de chemische brol die binnenkort door je
lichaam gejaagd wordt. Het is al lang niet enkel die tong meer, maar mijn hele
lichaam die er gevolgen van draagt En dat werkt toch wat deprimerend, er is
niets meer waar je écht de focus kan op leggen.
En het frustreert me enorm dat, qua fertiliteit, geen
enkele arts zélf tegen me begonnen is hierover. Ik heb zelf de stap naar de
dokters moeten zetten om hier info over te vragen. Had ik dit van in het begin besproken,
had ik misschien wél de optie van eicelstimulatie gehad?? En wat met mensen die
niet wéten dat dit zon impact op hun leven kan hebben, die blijven mooi bedot
achter Weet nu al dat bij het volgende bezoek aan mijn
behandelende arts, ze dit te horen zal krijgen. Misschien lijkt het voor hen
allemaal evident en vanzelfsprekend, voor een patiënt is dit helemaal niet zo!
En gisteravond had ik zoiets van: pfff, why bother?
Misschien, als het ooit allemaal zoveel moeite moet kosten om een baby te
kunnen krijgen, ligt het voor mij gewoon niet in mijn kaarten? Heb ik het er
voor over om terug operaties te ondergaan om weefsel te laten inplanten, de
hormonen door mijn lijf te laten jagen, terug die hele medische molen op? Ik begin
te twijfelen aan mezelf, tijd speelt ook niet echt in mijn voordeel, tegen dat
ik màg denken aan kinderen, ben ik al vlot 37, 38 En moet ik nog bekijken of
het verstandig is mijn lichaam dit allemaal te laten ondergaan, na wat het nu
allemaal te verduren gaat krijgen. Die vragen horen me nu niet bezig te houden,
maar je kan ze moeilijk uitschakelen als je er zo hard ingeduwd wordt
Maar misschien heeft iemand hierboven toch wat mededogen
en mag ik toch niet zo gehavend uit de strijd komen? Well see 40% kans?
Heb ondertussen ook telefoon gekregen van het Erasmus-ziekenhuis, afdeling Gyneacologie. Maandagmiddag word ik verwacht op consultatie, dan krijg ik alle dingen ivm dat eierstokweefsel wat uitgebreider uitgelegd. En de ingreep kunnen ze vrijdag doen, maar die gebeurt wel in Bordet. Donderdag dus even aanmelden voor overnachting daar. Het weefsel zélf wordt gestockeerd in het Erasmus. Weet nog niet hoe lang ik in 't ziekenhuis blijf, maar ik hoop dat ik vrijdagavond terug naar huis kan. Ben eigenlijk wel opgelucht nu het wat concreter is: voel me redelijk 'luxueus' nu in plaats van 'bedot'. Misschien gebeurt er helemaal niets verkeerd met de eierstokken die er uiteindelijk toch in blijven zitten, en ik heb een stok achter de deur indien dit niet het geval is. Brengt me toch wat meer rust daaromtrent!
En
toen was het tijd om naar de afdeling Radiotherapie te gaan, om mijn masker te
laten maken.
Dat
viel eigenlijk wel goed mee: ik moest op een tafel gaan liggen, en dan begon
men mij in de juiste positie te leggen. Zelf mocht ik niet bewegen, zelfs als mijn
heupen of schouders een beetje moesten opschuiven, doen zij dat voor mij. Dat
zal tijdens de sessies ook zo zijn, het is soms millimeter-werk. Ineens stonden
er vijf mensen rond die tafel: de radiotherapeute en verpleging, om de juiste
plaats van het masker te bepalen en het goed aan te drukken. Er
werd wat op mijn lichaam getekend, en de lap plastiek werd over mijn hoofd
gelegd en vast gemaakt. Voelde eerder aan als een soort siliconen gaas, was nat
gemaakt en voelde warm aan, en naarmate het afkoelde werd het harder en harder.
Er was genoeg ruimte om te kunnen ademen en te kijken, en toen ze het er na een
vijftal minuten af haalden, had ik de indruk dat dat nog heel doenbaar was, qua
druk en zo. Ze maakten tijdens het drogen ook al wat voorlopige aantekeningen, die
gebaseerd waren op stralen die ik zelf ook kon zien in de weerspiegeling van de
machine.
Toen
ik buiten zat te wachten op het vervolg, kwam een verpleegster buiten met dat
masker in de hand. David zijne commentaar: amai, heb jij zo een dikke kop en ne
dikke nek? Schoot er echt van in de lach, sarcastische humor is zo een beetje
onze manier geworden om er mee om te gaan. In t begin schrok hij soms van mijn
opmerkingen, maar hij is het ondertussen al goed gewoon, en begint nu zelf ook, leuk!
Even
later moest er een scan gemaakt worden, met het masker aan uiteraard. Toen
merkte ik wel dat het al meer uitgehard was, de druk was opmerkelijk hoger. Ik
had wel een heel leuke verpleegster, zo eentje die hard haar best deed
nederlands te spreken, met wel een grappige manier van uitleggen en handelen.
Soms vroeg ze me dingen waar ik antwoord op moest geven. Knikken of schudden
ging niet, en probeer maar eens ja of nee te mompelen als je mond zo hard
vastgedrukt wordt! Maar ze begreep mijn gekreun wel, had ik de indruk, alleen
zei ze eens: je moet wel antwoorden hoor mevrouw, terwijl ik daar al een poging
toe gedaan had
Na
afloop van de scan, als ze me aan het losklikken was, legde ze een aantal
dingen uit die ik tijdens de sessies zelf kan horen of merken. Want, zo zei ze:
de dokter legt niet veel uit, en wij weten hoe alles werkt, maar de patiënt
weet dat niet, hé! Groot gelijk
Er
werden twee scans gemaakt: eentje zonder contrastvloeistof en eentje mét. Er
werd dus eerst een infuusje gestoken, en dan konden we van start. Na de eerste
scan kwam de verpleegster de vloeistof toedienen, en dekte me toe met een
dekentje. Dat was zeer welkom, want de kamer werd koel gehouden voor het
degelijk functioneren van de machine, en als je dan zo halfnaakt op die tafel
ligt, begint het wel frisjes te worden Bij het buiten gaan van de kamer, wreef
ze eventjes over mijn been, een onderbeen-klopje om maar te zeggen. Kijk, zon
kleine dingen brengen bij mij redelijk wat appreciatie naar boven!
Toen
ik me terug aankleedde, merkte ik een bobbeltje op mijn gezicht, precies alsof
er ineens een puistje ging doorkomen. Ik keek in de spiegel, en zag er zon
stuk of vijf op mn gezicht pronken. Ik dacht dat dit door de druk van het
masker kwam, dus vroeg haar of ik dit vaker ging hebben? Ze duwde me direct een
pilletje in de hand Allergie aan de contrastvloeistof. Heb
de laatste tijd wel meer van die vloeistof gehad, heb het steeds goed
verdragen, maar t lichaam heeft er nu blijkbaar genoeg van gehad. In het
vervolg altijd steeds even melden, dan krijg ik drie dagen op voorhand medicatie
die de reacties moeten tegen gaan. Voor alle zekerheid vroeg ze ons nog een
uurtje in het ziekenhuis te blijven, en direct te melden als ik merkte dat het
erger zou worden. Maar
na een half uurtje was alles zo goed als verdwenen en mochten we beschikken
Ik dacht dat de afspraak bij de diëtiste ging gaan over
hoe het eten liep, of ik terug op gewicht was, zon dingen Dat is wel allemaal aan bod gekomen, maar het gesprek
draaide eerder een onverwachte richting uit.
Ze vertelde spontaan over statistieken, dat had ik nog
nooit meegemaakt dat men zelf met cijfers begint te gooien. Over hoeveel mensen
er na een week of twee, drie te maken krijgen met ernstige problemen om te
eten, ze sprak over 98% (!). En dat dat eten en drinken moeilijk zou blijven
gaan tot zeker zes weken na de behandeling. De kans op ontwikkelen van aften en infecties
in de mond is zeer groot, zelfs als ze niet specifiek de tong bestralen, en dit
is een heel pijnlijke affaire als je wil eten, drinken, praten, Ze willen vermijden dat ik te veel gewicht zou
verliezen, omdat dit ook invloed heeft op de loop van de behandeling. Ik weeg
nu 67 kilo, onder de 60 gaan is zeer af te raden
We hebben het even over nutri-drinks gehad, maar ook dat
gaat weer via de mond, en is weer heel moeizaam. Dus begon ze te vertellen over
maagsondes, die via de neus of rechtstreeks in de maag werden gebracht, om je
zo extra te kunnen voeden. Nu, de verhalen die ik tot nu toe gelezen en gehoord
heb, spreken er bijna allemaal over Dus kwam het niet echt aan als een
verrassing.
Men wil dit graag inbrengen vóór de problemen beginnen,
gezien je op dat moment al pijn en hinder genoeg hebt, en ze je lichaam niet
extra willen belasten dan. Ik had er zelf ook al serieus over nagedacht, wist dat
dit voorstel eraan ging komen, alleen had ik het niet zo vroeg verwacht... Ik zie het niet zitten om weken aan een stuk met een
buisje uit mijn neus rond te lopen, plus: zon sonde moet vaker vervangen
worden dan een sonde die door je buikwand gaat, rechtstreeks je maag in. Het
vraagt een simpele verzorging die je gewoon zelf kan doen, ook het aansluiten
van de voeding en zo kan je thuis zelf doen, het wordt je zelfs aan huis
bezorgd. Ook douchen kan makkelijk, een bad is minder evident, om begrijpelijke
redenen. Het is een heel klein litteken achteraf.
Leek me bij momenten een beetje een reclame-spot, maar
dan wel eentje voor een product dat met redelijke zekerheid niet te vermijden
is.
Als men dit wil installeren, moet ik een paar dagen in
het ziekenhuis blijven. Ik hoef niet onder narcose, maar men wil het toch
enkele dagen in t oog houden. Nu, bij de toediening van de chemo verblijf ik sowieso
paar dagen daar, dus kan dit er nog wel bij, dacht ik zo. Gezien de tweede chemo-sessie
pas na drie weken behandelen is, vond ze dit redelijk laat, dus gaan we er maar
direct voor Als ik op 18 augustus
opgenomen word, wordt ook de gastrostomie gedaan (zo heet zon ding), misschien
dat ik wel een dagje later naar huis kan dan, maar soit Het moment dat het dan
tijd wordt de boel gaan te gebruiken, heb ik wel alles bij de hand é.
Net even een tussenstop thuis gemaakt, na de consultatie bij de chemotherapeute. Het komt er op neer dat ik drie maal chemo krijg, met een tussenperiode van drie weken. Dan word ik wel telkens drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. De eerste dag krijg ik medicatie tegen de misselijkheid en de braakneigingen toegediend, de tweede dag de chemo zelf, en daarna veeeeel vocht om mijn nieren te reinigen. Na dag drie mag ik terug huiswaarts keren. Wat de chemo eigenlijk doet, is de werking van de radiotherapie versterken, en men doet dit met het middel Cisplatine. Dit is geen 'lichte' chemo zoals je soms hoort, maar een redelijk stevig middeltje... De voornaamste bijwerkingen zijn misselijkheid en het verstoren van de nierwerking, alsook beenmergdepressie (het verminderen van aanmaak van witte en rode bloedcellen) , vermoeidheid, soms hoorstoornissen (doofheid) en haaruitval is moeilijk te voorspellen. En uiteraard werkt het ook op de vruchtbaarheid. De bloedcellen worden heel nauwkeurig in de gaten gehouden, immers met te weinig van de witte soort, ben je heel vatbaar voor infecties. Dat wordt dan tegen gewerkt door gebruik van antibiotica, al dan niet met opname in het ziekenhuis.
Wat die vruchtbaarheid betreft, wacht ik nu op een telefoontje van het Erasmus-ziekenhuis. Men werkt samen met Bordet hiervoor, en is beter gespecialiseerd in vruchtbaarheidsproblematiek en de gevolgen van chemo hierbij. Wat er dus eigenlijk zou gebeuren, is niet het volledige wegnemen van de eierstokken (ow, dit is héél ander nieuws!!), maar men neemt ongeveer een derde ervan weg. Op die manier blijft de optie open om op natuurlijke wijze nog zwanger te kunnen worden als de behandeling er niet te hard mee knoeit. En als het dan toch niet zou lukken, zijn er eitjes genoeg 'in stock' om het dan op de alternatieve manier te proberen. Dit klinkt me nu eerder als heel positief: zo zijn beide opties mogelijk. Wel nog even wachten op de consultatie voor ik me er echt gerust ga in voelen, maar die zou al begin volgende week zijn, en er is mogelijkheid om de kijkoperatie al in de loop van de week te doen. Voel me wel al wat beter in 't hoofdje, gisteravond bij het slapengaan merkte ik wat begin van de menstruatie op, en dat duwde me ineens wel hard op de feiten dat dat minder evident kan worden. Was ineens heel erg over mijn toeren, anderhalf uur gehuild als een klein kind, en uiteindelijk toch nog in slaap gevallen. Al kon ik de nachtrust niet echt verkwikkend noemen...
Wat de eerste chemo-sessie betreft: het wordt kermis hoor de 19e augustus. Men plant de eerste bestralingen en de eerste chemo op dezelfde dag... Nog 16 dagen 'normaal' zijn dus. Nu me klaarmaken voor de volgende grote stap vandaag: het laten maken van mijn 'masker' en scannertje doen, voorafgegaand door een afspraak bij de diëtiste...
Gisteren op consultatie bij de chirurge:
De littekens zien er heel mooi uit, de tong geneest mooi, en heeft nog een
kleine weg te gaan. Zij zei me dat de vorm die de tumor maakte in mijn tong,
zich aan het herstellen is, en dat dat dus veel minder gaat opvallen. Het zal
zichtbaar blijven dat men daar een stuk uitgehaald heeft, maar dat zal
uiteindelijk heel goed meevallen. Had ik eigenlijk ook wel al verwacht, als ik
zelf zie hoe het geneest, kan ik er me best in vinden.
Ze heeft ook de draadjes verwijderd die er nog in zaten van het kiezen-trekken,
dat ziet er ook al redelijk genezen uit.
Maar we hebben het voornamelijk gehad over de consultatie die ik vrijdag had
met de radiotherapeute. Ze begreep mijn opmerkingen, vertelde me dat die arts
voornamelijk technisch werkt en qua sociale vaardigheden toch nog wat training
kan gebruiken
Maar ze zei me wel dat ze heel goede resultaten levert, en het feit dat ik met
haar in het nederlands kan communiceren, vind ik toch wel een pluspunt.
Ik mocht gerust opteren voor een andere radiotherapeut als ik dat wou. Maar heb
vandaag ook telefoon gekregen van de chirurge, ze vertelde me dat ze haar laten
weten had dat ik eerder voor een 'rechttoe-rechtaan' uitleg kies, hoop dat de
boodschap door gekomen is. En heb ineens zo'n gevoel van: als ik merk dat ik
niet te horen krijg wat ik wil, laat ik het voortaan gewoon zélf weten, opkomen
voor jezelf is geen misdaad é. Hoop dat dit werkt, en anders is er nog steeds
de optie om te veranderen van radiotherapeut.
Ik had haar het voorbeeld gegeven van het antwoord op mijn vraag over de
vruchtbaarheid. Ze begreep dat ik hongerig was naar inlichtingen, en is me zelf
het een en ander beginnen uitleggen. Bestralingen kunnen inderdaad rommelen met
de eierstokken. Ze kunnen dit proberen te vermijden door je buik te beschermen
met een loden schort.
Maar wat uiteraard het grootste risico inhoudt, is de chemo. Dat wist ik wel
al, maar de afspraak met de chemotherapeut/oncoloog is pas morgen, tot dan kan
ik weinig dingen tegen mekaar gaan afwegen.
Ze zei me dat ik kon opteren om mijn eierstokken te laten verwijderen en
invriezen, zodat ik later nog kon proberen zwanger te worden via in-vitro
behandeling. Het verwijderen hiervan gebeurt met een kijkoperatie, en hoeft
mijn behandeling niet uit te stellen, maar mocht er uiteraard ook niet te lang
mee wachten. Ow, dit was effe heftig, het gesprek sloeg op twee minuten tijd
naar een wel erg drastische stap.
Ik wist allemaal wel dat ik me toch eens moest gaan bezig houden met deze
vraag, maar had dit voor mezelf uitgesteld tot na de consultaties bij de
specialisten. Zei haar dat is wel wist dat ze niet gul was met cijfers, maar of
ze me toch enige richtlijn qua percentage kon meegeven? Ze antwoordde dat ze
daar geen antwoord op had, maar dat de kans zeker reëel is dat ik steriel zou
kunnen worden.
Gisteravond had ik zoiets van: misschien toch maar de boel eruit halen, in
plaats van het lot te laten beslissen. Misschien is het ook wel goed dat ik dan
eicellen heb die niet verprutst kunnen zijn door chemo? Anderzijds is het toch
een heel technisch en duur gedoe indien je aan kinderen wil beginnen, neemt
veel van de 'pret' weg, maar tegelijk bedenk ik dan dat die factor niet echt
mag meespelen.
Zoals ik het nu bekijk, wil ik afgaan op 'kansberekening', en zo rationeel
mogelijk de boel bekijken. Het is moeilijk in te schatten welke actie de meeste
'spijt' kan naar boven brengen...
Ga morgen ook eens bevragen of ik snel een afspraak met een gynaecoloog kan
krijgen, en eens horen wat men mij daar te vertellen heeft.
Ze was ook niet echt te spreken over het feit dat de bestralingen langer op
zich laten wachten. Ze heeft me uiteraard niet duidelijk gezegd dat het wel
naar de late kant ging, maar ik merkte wel dat ze er niet akkoord mee was. Ze
beloofde me contact op te nemen met de radiotherapeute om te zien of het toch
niet vroeger kon...
Vroeg haar ook meer inlichtingen over die twijfel over het bestralen van de
tong. Bleek dat ik de vorige uitleg die ze me na de operatie gegeven had, niet
ten volle begrepen had. Wat wil je, je hoofd is nog niet helemaal helder op
zo'n moment... Er waren dus degelijk nog aangetaste deeltjes gevonden op het
snijvlak, maar dat bleek om het éérste snijvlak te gaan. Daarna hebben ze er
nog een 'rondje' rond gesneden, en op dat weefsel is uiteindelijk niets meer
gevonden. En ze zei me dat ze toen de marge redelijk ruim genomen hadden.
Toen ik vanmiddag de kine buiten stapte, had ik bericht op mijn mailbox van
de chirurge. Er was een patiënt 'vantussen' gevallen voor de radiotherapie, en
men wou mij dus eerder inplannen. Morgen al eerste simulatie (masker maken en
scanner), volgende woensdag tweede simulatie, en start van de bestralingen op
vrijdag 19 augustus. Of ik haar zo snel mogelijk kon terugbellen voor
bevestiging?
Uiteraard, heb haar even van haar middagmaal gehouden
Ze herhaalde nog even de uitleg, heb uiteraard bevestigd, en ze zei me ook
dat de tong hoogstwaarschijnlijk niet gericht bestraald gaat worden, maar dat
er wel invloed zal op zijn. Grotendeels omdat de marge toch wel redelijk ruim
is. Ze drukte me ook op het hart me morgen heel goed te informeren bij de
oncoloog, want als die eierstokken eruit gaan, moet het nu wel heel snel
gebeuren
Heb een uur met kippevel rondgelopen, over mijn hele lichaam had ik het koud
en voelde letterlijk mijn bloed door mijn aderen stromen. David zit hier te
zweten van de warmte, ik doe het met koude rillingen
t is weer even een knop omdraaien, hoop dat de data nu niet meer
veranderen, heb toch nood aan één zekerheid waarop ik me kan richten
Morgen spannende dag: Oncoloog, diëtiste en eerste simulatie. Hoop dat ik
toch een degelijke nachtrust krijg
Ziek zijn kost geld. Veel geld.... En is een hele papierwinkel! Om het voor mezelf wat bij te houden, heb ik al twee fardes waarin ik alles klasseer en bij mekaar hou. Om het voor ev. lotgenoten wat duidelijk te maken, geef ik hier een overzichtje van wat mijn courante uitgaven momenteel zijn... Want ik lees zelden dingen over het prijskaartje, en dit vind ik toch ook belangrijk om mee te geven, zodat je een beetje kan inschatten waar je je mag aan verwachten.
Wat de operatie en hospitalisatie gekost heeft, weet ik momenteel nog niet. Dit wordt uiteraard gedekt door de hospitalisatieverzekering, alsook de medische kosten die één maand vooraf en drie maand achteraf gemaakt worden. Dit houdt in: de onderzoeken, consultaties, de bestralingen, kine en logopedie (de laatste twee enkel indien het nomenclatuurnummer vermeld is op het briefje voor de mutualiteit!) Chemo wordt gezien als telkens een opname, en valt dus automatisch onder de verzekering. Om de termijn van terugbetalingen te kunnen verlengen, heb ik documenten die ingevuld moeten worden door de chirurg, ofwel een medisch verslag, die aan hen bezorgd moeten worden. Op basis hiervan kan een 'zwaar ziekte'-dossier geopend worden, mits goedkeuring van hun arts, waardoor deze termijnen langer gelden. De kosten van alle scans en onderzoeken ken ik ook nog niet, facturen hiervan worden blijkbaar niet erg snel opgestuurd. Kosten voor patiëntenvervoer en ev. gezinshulp komen ze niet in tussen. Even ter info: er zijn verzekeringen die dit wel doen, dus best effe laten checken! Indien ik verdere info krijg over de kosten die ik nog niet ken, vul ik deze post hiermee even aan.
Als er kosten gemaakt worden voor patiëntenvervoer of thuiszorg of dergelijke, kan er bij de mutualiteit een aanvraag ingediend worden om aanspraak te maken op de zorgverzekering. (Dat is de verplichte jaarlijkse bijdrage van 25 euro die je betaalt). Dat wordt ook weer voorgelegd aan een arts, en indien je goedkeuring verkrijgt, ontvang je maandelijks 130 om deze extra kosten deels te compenseren. Je kan ook aanspraak maken op de 'Mantelzorg'-uitkering, die je partner of familielied kan ontvangen gezien die extra zorg voor je heeft. Weet niet of die overal gelijk is, maar hier in de gemeente krijg je dan 50 per maand, in dit geval is dat voor David. Deze wordt niet direct gestort, men rekent op het eind van het jaar af, en dan krijg je paar weken nadien alles in één keer vergoed.
Nu even wat bedragen: - Consultaties in hartje Brussel : parkingplaatsen vinden is onbegonnen werk. Er is een betaalparking aan het ziekenhuis, wat me telkens 6.60 aan parkeergeld kost, uiteraard voor eigen rekening. - Consultaties bij de chirurg: telkens 20 euro, remgeld: 8, terugbetaald door verzekering. - Consultatie stomatoloog en foto van de tanden: 63, remgeld: XX, terugbetaald door verzekering. - Trekken van de tanden: samen 60, remgeld: XX, terugbetaald door verzekering. - Maken van plaatje voor fluorbehandelingen: Consultaties: samen 72, remgeld: XX, terugbetaald door verzekering. Kostprijs plaatje: ? - Consultatie radiotherapeut: 23, remgeld: XX, terugbetaald door verzekering. - Logopedie: 21 per sessie (tweemaal per week), remgeld: XX, terugbetaald door verzekering. - Kinesitherapie: XX per sessie (tweemaal per week), remgeld: XX, terugbetaald door verzekering. 5 euro persoonlijk aandeel ( is manueel therapeut, en dat gedeelte wordt niet terugbetaald) - Medicatie: moeilijk bij te houden en te schatten, maar ik weet nu van de hospitaliesatieverzekering dat, als de naam van de patiënt, de naam van de arts die voorschrijft, en uiteraard de naam van de medicatie op het kassaticket staan, zij dit ook terugbetalen. - Calorierijke versterkende nutri-dranken: kosten ong 3.50 per drankje, maar je behandelend arts kan je een voorschrift hiervoor geven, wat je kan indienen bij de mutualiteit. Indien zij de kosten goedkeuren, krijg je hier ook een tussenkomst voor. Weet momenteel nog niet hoeveel die bedraagt, de aanvraag is binnen. Zelfde procedure geldt voor Nicotine-pleisters en andere hulpmiddelen bij het stoppen met roken. Zo'n pleisters kosten iets meer dan 30 per pakje van 21 pleisters.
Dit zijn bijna allemaal zaken die op zich grotendeels terugbetaald worden, maar ik geef ze even mee, omdat je toch alles zelf moet betalen alvorens je het terug krijgt.
Heb dus ook geïnformeerd naar sociale diensten, in geval die nodig blijken: - Patiëntenvervoer: Zowel bij OCMW, CM als DAV (Dienst aangepast vervoer) komt de vergoeding op 0.30 per km. In mijn geval: 20km enkele rit = 40km per rit = 12 per dag = 360 voor de hele behandeling. Misschien vermindert dit nog door opnames bij chemo, maar dit is een kost waar ik moeilijk onderuit kan. - Thuiszorg en/of gezinszorg, poetsdienst, klusjesdienst: bij OCMW wordt dit berekend op basis van je inkomsten en uitgaven voor huishuur. Voor mij komt dit op 14 per uur. Best duur hé! - Verpleging aan huis: heb ik nog niet naar geïnformeerd, hoop dit écht niet nodig te hebben... Al deze kosten vallen voor eigen rekening. Wordt dus zorgvuldig overwegen! Vrees op voorhand dat het financieel niet haalbaar is om gezinszorg in te schakelen. Het vervoer van en naar het ziekenhuis ben ik eigenlijk zo goed als toe verplicht, de andere dingen hoop ik zelf te kunnen redden met hulp van David, familie, vrienden, ... Als mensen zich tijdens de behandeling en later, geroepen voelen hier eens binnen te springen, voor of na het werk, of als men in de buurt is, hou ik hen niet tegen! Ik vraag het niet graag persoonlijk, wil niemand verplichten met een zieke mens om te gaan, maar een handje af en toe zal denk ik wel bruikbaar zijn. Niet voor huishoudelijk werk-toestanden, eerder om me te helpen met simpele dingen, waar een mens op voorhand niet altijd bij stil staat. Zoals de OCMW-medewerkster me zei: het is een enorme verademing als er eens iemand is om je te helpen als je bv. eens zin hebt om de straat eens op en af te gaan wandelen, de trappen op te gaan, of een beetje buiten wil gaan zitten, ev. helpen met wat eten op te warmen of je een drankje te maken. Of voor een babbel of om mijn blog voor me te schrijven David is de hele dag weg werken, en familie woont uit de buurt... Ik weet dat men hun uiterste best gaat doen me bij te staan, maar ik kan van hen niet verwachten alle dagen een uur onderweg te zijn om me even een handje bij te steken. Het vreemde aan gans de zaak is dat je ook niet goed kan inschatten hoe het zijn zal, is het nodig, overdrijf ik in mijn voorbereiding? Of zal ik later blij zijn om nu al dingen proberen geregeld te krijgen? Heb er geen flauw idee van!
Donderdag op appèl geweest bij de radiotherapeute. Zoals ik al zei, was ik toch lichtjes ontgoocheld. Niet alleen omwille van het uitstellen van de bestralingen (is een dubbel gevoel hoor, je wil uiteraard niet dat ze je beginnen kapot te maken, maar je wil wel dat die kanker er volledig uitgaat é), maar ze was ook niet echt gul met duidelijke antwoorden op mijn vragen...
Ze zei dat ze nog twijfelde of ze de tong ging 'meenemen' in de bestralingen, en indien ja, in welke mate. De chirurge had me verteld dat ze op de rand van het weefsel dat ze aan de tong verwijderd hadden, heel minuscule aangetaste deeltjes hadden gevonden. Als men dat vindt op de snijrand, dan zit er toch veel kans in dat er aan de andere kant van die snede, toch ook deeltjes overblijven? Of is mijn technisch inzicht hier verkeerd in? Ze moest er nog eens over nadenken... Deuh!!
Vroeg haar naar de bijwerkingen uiteraard, misschien zei ze iets dat ik nog niet wist? Kreeg volgende antwoorden: - In de eerste plaats de enorme vermoeidheid, zeker in combinatie met de chemo. - Invloed op de slijmvliezen, dikker speeksel en daardoor moeilijker slikken - Smaakverlies - Rode huid, die later bruin zou worden - Brandwondes Na wat verder vragen zei ze dat dit 'tijdelijke' bijwerkingen waren, en deze terug zouden normaliseren. En een periode plakte ze er ook niet op. Heb ik wel erg mijn twijfels over, ik lees en hoor vele verhalen, ben een beetje opstandig over het feit dat ze naar mijn gevoel niet echt rechtuit was. Ze vertelde dat, op de plaatsen waar gezond weefsel geraakt wordt, harde plekken kunnen ontstaan, en dat die blijvend zijn. Heb zelf ook wat dingen gevraagd waar ik over gelezen of gehoord had, en wat ongerust over was. - Vruchtbaarheid? Ze antwoordde hierop dat ze 'ging vragen' zo ver mogelijk uit de buurt van de eierstokken te blijven. En dat was het... Ikke nog wat lastiger aan 't worden... - Haarverlies? Door het bestralen van de keel, kan het zijn dat ik aan de onderkant van mijn hoofd haar verlies. Zeker gezien de hals langs de beide kanten bestraald wordt. Maar dat zou een kleine oppervlakte zijn, en terug groeien. - Stem? Er wordt niet bestraald op het middelpunt van de stembanden. Hm, en wat rond het middelpunt? Vroeg haar of ik problemen zou kunnen krijgen qua heesheid of zo? Kreeg als antwoord dat ze zich niet kon herinneren dat haar laatste patiënten die ze behandeld had, die problemen hadden. Toen dacht ik: Nee, misschien konden ze gewoonweg helemaal niét meer praten... Ik werd redelijk boos vanbinnen, ik kreeg antwoorden die volgens mij niet echt professioneel waren. Ben er buiten gegaan met een heel 'wringerig' gevoel vanbinnen, maandag ga ik er toch een duchtig woordje over praten met m'n chirurge, en eventueel de coördinatrice.
Praktisch gezien gebeuren nog volgende dingen: 17 augustus wordt het masker gemaakt. Dat is een soort van plastieke 'lap' die nat gemaakt wordt en daardoor soepel wordt. Wordt over je gezicht gelegd en zo wordt de vorm gemaakt. Daarna nemen ze nog een scanner, daar moet ik nuchter voor zijn, want dat gebeurt met contrastvloeistof. 24 augustus wordt het masker op mijn gezicht en hals gelegd, en worden de te bestralen gebieden hierop afgetekend. En dan volgt een testsessie. 25 augustus beginnen de effectieve bestralingen. Door het uitstellen van het bestralen, wordt ook de chemo mee uitgesteld. Afspraak met de chemotherapeut is woensdag, hopelijk verloopt die consultatie vlotter...
Heb haar uiteindelijk nog gevraagd hoe lang na de behandeling ze kunnen weten of het effectief effect gehad heeft. Toen zei ze: dat wordt afwachten... Afwachten of de kanker terug komt of niet. Gezien het feit dat alles reeds weggesneden is, is het niet meer zichtbaar. Bij een tumor die verkleind moet worden of zo, kan je met testen zien of de boel gaat zoals het moet. In dit geval niet... Dat levert ook weer een dubbel gevoel op: er is niets 'tastbaars' meer dat te behandelen is, het is een beetje een abstract gedoe naar mijn gevoel. Wat er nog zou kunnen zitten, is zodanig klein nu dat het niet te controleren valt. Ben de kanker'stukken' grotendeels kwijt, en ben er goed doorgekomen. En nu, nu ik me goed voel en soms 'genezen' voel, ga ik pas echt ziek worden, terwijl je niet goed meer voor ogen kunt houden of het een 'verbeterend' effect heeft. Word er bij momenten een beetje moedeloos van...
Ben er ook in geslaagd een kinesist te vinden die me kan helpen met de kaak-kine. Of eerder: dat heeft mijn vorige kine voor me geregeld. En is zelfs dicht in de buurt ook, alleen doet hij geen huisbezoeken. En deze neemt het helemaal anders aan: in plaats van te masseren, is dit eerder trek- en duw-werk, maar naar mijn gevoel wel efficiënt!
Om de kaken te behandelen, doet hij twee dingen: Eerst begint hij de kaakspieren te masseren. Hierbij zet hij z'n duim in je mond, tegen de binnenkant van de spier aan. Z'n andere vingers aan de buitenkant, en dan duwt hij z'n duim en vingers tegen mekaar. Alleen: die spier zit daar wel tussen hé. Ik zweer het je: dit doet GEEN deugd!! Als hij daaraan begint, springt het water in de ogen en heb ik het gevoel dat ik het plafond korterbij zie komen van de pijn. Gelukkig duurt dit slechts enkele minuten, en begint hij rechts, waar het het pijnlijkst is, dus ik weet dat het na die rechterkant wat minder erg wordt. Gisteren begon hij een verhaal te vertellen over een gemeenschappelijke kennis, wel lastig dat je niet kan antwoorden, maar het leidde me wel wat af Na dat masseren, trekt hij de kaakgewrichten lichtjes uit mekaar, om deze meer beweeglijkheid te geven. (Heb hem wel verteld van de problemen met mijn gewrichten, wou toch zeker zijn dat dit geen kwaad kon). Daarbij zet hij z'n duim op de plaats waar m'n onderste kiezen zaten, en duwt een beetje. Langs de buitenkant voelt hij gewoon hoe het gewricht zich beweegt. Hij vraagt altijd of dit doenbaar is, maar eerlijk gezegd voel ik daar bijna niets van. Misschien omdat ik dan nog aan het bekomen ben van de eerste martelingen
Dan zet hij m'n nek en schouders en rug los, door me in allerlei posities te wringen waar je op natuurlijke wijze niet echt toe komt... Maar dat is niet echt pijnlijk, alleen hoor je het wat kraken. Achteraf is het wel een hele verlichting, zowel mijn nek en schouders als mijn kaken voelen een pak 'lichter' aan als ik bij hem buiten stap. Nu ik dit schrijf, heb ik al spijt dat ik tot maandag moet wachten op de volgende sessie
Even wat meer uitleg over hoe de logopedie-sessies eruit zien... Momenteel wordt er eigenlijk nog niet echt op spraak gewerkt, eerder op het oefenen van het slikken, en het versterken van alle spieren die ik daar voor nodig heb. En daar komt wel wat bij kijken: mijn nekspieren worden verstevigd, en het gedeelte achteraan in de mond, zo ongeveer waar je tong eindigt en je keel begint
Voor de nekspieren heb ik eigenlijk heel eenvoudige oefeningen (en ze zijn nog goed voor je buikspieren ook!) Je legt je neer op een matje, en dan hef je je hoofd op (enkel het hoofd), blijt en die positie en probeer je dat zo lang mogelijk vol te houden. De bedoeling is dat ik een minuut haal, was deze week al blij dat ik de 30 seconden afgeklokt kreeg Maar het gaat vlotter en vlotter, pijnlijk is het niet echt, je moet enkel wat rekening houden met de spanning in je hoofd, want door die focus om dat hoofd recht te houden, begin je soms sterretjes te zien. Tweede oefening is soortgelijk: terug je hoofd opheffen, maar telkens met je hoofd weer naar beneden en naar boven gaan. Raken van de mat mag, maar is niet noodzakelijk, je mag ook gewoon telkens 'knikken', wel proberen je kin zo dicht mogelijk tegen je ribben te krijgen. Momenteel staat de score op 25 keer, mag ook nog verdubbeld worden
En dan is het oefenen op 'ng'-klanken. Zoals in bang, jongen, lang, en ook fictieve woorden die beginnen met ng... Het is de bedoeling de ng-klank aan te houden, je voelt dan het achterste van je tong wat omhoog gaan, en dat is ook een beweging die je maakt als je slikt. Omdat deze oefening redelijk vermoeiend is voor je tong (probeer maar eens een paar minuten ;-) ), wordt dit afgewisseld met een andere beweging: het nabootsen van het begin van een geeuw. Net voor je je mond open doet als je geeuwt, maakt je mond een beweging waarbij je wat inademt, en de mond zich al open strekt zonder dat hij open gaat. Is wel even zoeken voor je de 'truc' vindt, maar bij deze oefening voel je wel dat het achterste van de tong naar beneden gaat, en de spanning van de vorige oefening vermindert. En op de duur begin je er effectief wel van te geeuwen
Voor de rest zijn het oefeningen geweest om te zien wat die tong eigenlijk allemaal nog kan. Bij momenten mag ik het me permitteren de tong uit te steken naar de logopediste, en ze zegt dan nog: goed zo! ook De meeste van die bewegingen gaan heel vlot, al voel ik er soms zelf weinig van, van wat die tong nu eigenlijk doet. Enkel het naar boven richten van de tong verloopt niet zoals het hoort, ik denk dat dit ook te maken heeft omdat ik bij die bewegingen veel minder 'voel' wat ik doe. Maar komt wel goed hoor
Het is een zware week geweest kwestie van afspraken en rondhollen... Maar op dat gebied is het ergste nu achter de rug Donderdag was een 'topdag' op dat gebied: kine, logopedie, afdruk laten nemen voor het fluor-plaatje, afspraak radiotherapeut, en tussendoor nog langs OCMW, mutualiteit en gemeente om meer info op te vragen over patiëntenvervoer en ev. gezinszorg of iets dergelijks. Maw: veel gepruts in mijn mond, oefeningen met die tong, en veeeeeel praten. Amai, ik heb er van afgezien... Heb sinds donderdagavond tot nu op pijnstillers geleefd, het was niet te houden van de pijn in mijn kaakspieren vooral. Maandag heb ik afspraak met mijn chirurge, toch wel effe informeren of dit normaal is, en of ik ev. geen spierontspanner of zo mag nemen. Heb het gevoel dat de pijn van de problemen die ik al had met mijn kaakgewrichten (andere aandoening, was er al lang voor die kanker...) nu heel snel toeneemt, en ook die gewrichten veel sneller achteruit gaan. Niet leuk, want ik herinner me klaar en duidelijk dat de chirurg destijds me verwittigd heeft dat deze problemen gingen terug komen, en ik wederom een operatie zou nodig hebben dan, waarbij mijn kaakgewrichten zouden vervangen worden door 'plastieke wisselstukken'. Dus had ik dat al even gecheckt bij de stomatoloog, of die mogelijke operatie voor problemen zou zorgen, en kreeg toen als antwoord: uiteraard, mevrouw, maar dit gaat even voor é.... Dus probeer ik het nu wat rustiger te houden in die mond, niet te veel gepraat en gepruts op één dag plannen, en geen onnozele dingen uithalen bij het eten.
Had donderdag dus ook afspraak bij de radiotherapeute. Was een beetje ontgoocheld na dat bezoek eigenlijk... Er zijn twee redenen om de bestralingen uit te stellen tot eind augustus. Ten eerste: er is simpelweg geen plaats momenteel in het Bordet ziekenhuis om vroeger met de stralen te beginnen. Ik kan deze ev. in een ander ziekenhuis laten doen, maar daar heb ik zo mijn twijfels over. Mijn volledig dossier is in Bordet, als er problemen zijn hebben ze daar alle scans en testen en info bij de hand. En dan nog, wat met de chemo? Dat in Bordet, de bestralingen elders, klinkt me niet zo goed. Weer extra geregel, en als er complicaties zijn, of een opname dringt zich op, waar dan heen? Ten tweede, de wonden van het tanten-trekken zijn nog te vers, ze prefereert minstens drie weken na het verwijderen van de kiezen te wachten. Want, alles moet genezen zijn, eenmaal bestraald gebied, geneest het zo goed als niet meer. Toen ik vroeg of zo lang wachten geen kwaad kon, heeft ze geen ja en geen nee gezegd. Kwam er op neer dat ze het een aanvaardbare termijn vond. Ik had natuurlijk op 'zes weken na de operatie' gerekend, plannetje zat uitgewerkt in mijn hoofd, en ben toch bezorgd of langer wachten wel verstandig is. Maandag ook nog eens checken met de chirurge... Heb in elk geval wel mijn afspraken al gemaakt: als alles blijft zoals het nu is, wordt op 17 aug het masker gemaakt, 24 aug testsessie, en 25 aug beginnen met de effectieve stralen...
De meeste afspraken zijn nu verminderd, heb er nog één of twee per dag, en wat rustdagen tussen. Het meeste 'voorbereidend werk' zit er op. Ben ik blij om, geeft meer rust en wat meer tijd voor contact met familie en vrienden. Dus spring gerust maar binnen é, ge moet ulle ni inhouden Zelf lange tijd op uitstap zijn zie ik wat minder zitten, het blijft toch een inspanning en achteraf betaal ik de prijs met spierpijnen en sneller moe te zijn. Maar ik mis jullie allemaal! De collega's, kameraden, de familie... Is alsof er ineens een honger naar liefde van mijn medemensen naar boven gesprongen is
Wat heb je het druk als je ziek bent, zeg... Heb deze week heel veel rondgereden, gesurft en gebeld, op zoek naar informatie over mogelijk te ontvangen zorg en dergelijke, en mag volgende week nog wat verder zoeken. Wil NU zoveel mogelijk informatie op doen, zodanig dat, als de behandelingen te zwaar zouden worden, ik direct weet waarheen te bellen om hulp in te schakelen. Ik lees ook terug meer en meer de verhalen van lotgenoten, wil me op het zwaarste kunnen voorbereiden, dan kan het misschien beter meevallen dan verwacht? Misschien ijdele hoop, maar het stelt me wat meer gerust te weten wat er allemaal kan bijkomen als gevolg van die behandelingen. Dus poging tot voorbereiding, alhoewel ik vrees dat je niet echt kan inschatten hoe het allemaal nog wordt... Ben ondertussen ook begonnen met logopedie en kine, was zoeken hoor. Mensen in verlof, of die niet de specialisatie hebben die ik nodig heb. En wil die mensen ook kort bij mij in de buurt, zodat verplaatsingen miniem zijn, of men eventueel aan huis kan komen indien nodig. En voor de kine ben ik nog steeds niet bij iemand die me met alles kan helpen, zal denk ik nog een tweede moeten inschakelen. De kinesiste die ik nu heb, is wel een heel lieve dame, ongeveer mijn eigen leeftijd, die zelf ook op zoek gaat om iemand te vinden die me kan helpen bij de kine voor het gezicht: de kaken en zo. Voorlopig logopedie twee keer per week, kine drie keer per week. De kine had ik wat verkeerd ingeschat, dacht dat dat eerder overbodig was momenteel. Maar ik merk toch, eenmaal ze masseert en erna, dat er heel veel spanning op mijn spieren staat, van de nek tot de onderrug. De enige verplichte 'bezoekjes' waar ik naar uit kijk! Ze leert me ook ademhalingstechnieken die mijn halsspieren versterken, of me kunnen ontspannen indien nodig. Als ze dan beginnen uitleggen waarom bepaalde dingen echt nodig zijn, merk je toch dat er in het bovenste gedeelte van je lichaam heel wat dingen op mekaar inspelen en invloed hebben, en ja, alles moet die smalle nek door, dus toch best braaf zijn en doen wat men zegt
Maandag had ik normaal gezien afspraak om mijn plaatjes van de tanden te maken voor de fluorbehandelingen. Maar gezien het feit dat ik het tanden-trekken moeten uitstellen heb wegens het loskomen van die tong, zijn nog niet alle kiezen getrokken, en was dit nog niet mogelijk. Dus volgende week teruggaan... Er zijn nu twee kiezen uit, aan de linkerkant boven en beneden, en was er daar al een paar verloren. Links eten zit er niet meer in. Maandag gaan de twee onderste rechts eruit. Vanaf dan wordt het weer meer aanpassen van het menu... Het eten verloopt nu schitterend eigenlijk, heb deze week zelfs frietjes gegeten, met lekker veel saus over zodat ze goed slap waren, en fijner gesneden. Maar wat heeft dat gesmaakt, was bijna een maand geleden, had zo'n spijt als de maag vol zat!! Gisteren naar een barbecue geweest, en zelfs daar kon ik mijn maagje vullen. Het doet deugd dat mensen er toch rekening mee houden, en eigenlijk viel ik niet zo hard op tussen de rest: mijn bord was even snel leeg... Toch nog paar dagen egoïstisch zijn en eten waar ik écht zin in heb!
Volgende week weer een ganse week de baan op: er staat alle dagen wel minstens één afspraak op het programma. Het wordt weer drukker en drukker op dat vlak, ik begin te merken dat de spanning ook weer verhoogt. Ik zie met tegenzin het einde van de maand naderen, want begin volgende maand wordt het startsein gegeven. Het is ook wat dubbel: eind volgende week afspraak met de radiotherapeut, enerzijds wil ik dat zo snel mogelijk: dan weet ik tenminste wat meer wat/hoe/wanneer/... Maar voor mijn part mag het nog lang duren eer het zover is ook. Momenteel voel ik me goed, merk nog alle dagen dat ik beter en beter recupereer. Maar ook dat ik niet mag overdrijven: de terugslag is er snel, in de vorm van vermoeidheid en stramme spieren. De kracht in de arm is al verbeterd, de auto in vijfde versnelling zetten is geen zware opdracht meer, en ik slaag er in een zak met boodschappen naar boven te dragen, als hij niet te vol zit! Raar te weten dat je eigenlijk ziek bent, en daar 'weinig' van merkt. En dat men je effectief zieker gaat maken om je beter te krijgen... Wie in godsnaam kwam ooit op zo'n idee? Mensen vol rotzooi steken en de boel gaan wegbranden? Lijkt me iemand waar ik het niet echt zou mee vinden... ;-)
Het leven wordt meer en meer normaler voor een tijdje. Ik schrik zelf de laatste twee dagen van hoe vlot alles geneest vanbinnen in die mond! Woensdag was het nog puree en gemalen vlees eten, ondertussen eet ik aardappelen geplet, groenten en vlees gewoon fijn gesneden. En veel saus om het minder droog te maken, wat makkelijker slikt. En soms betrap ik me er op dat ik wat kauw, wat goed lukt, alleen raakt het voedsel dan een beetje 'de weg kwijt' in mijn mond, en dan is het wel vaak moeite doen om het in te slikken... Ben echt blij dat ik weer even met de normale mensen mee kan qua eten! Stokbrood en zo is er uiteraard niet bij, boterhammen is met smeerbeleg en koffie, maar qua warm eten mag ik echt niet klagen! Praten is nog min of meer hetzelfde, zal stilaan wat beteren denk ik, en soms kan er ook een kusje voor David aan af. En de tong geneest vlot: gisteren had ik een hele tijd het gevoel alsof er een stukje voedsel aan mijn tong plakte, en als ik voelde, voelde ik niks dat er niet hoefde te zijn. Dacht dat ik het me inbeeldde... Ben dan toch in de spiegel gaan kijken (sta niet continu naar mijn tong te loeren é!), en toen zag ik dat er toch een stukje aan mekaar gegroeid was, en dat het dat was waar ik weer even aan moet wennen. Raar hoor, heb me nog al betrapt op dat gevoel, dat je ineens merkt dat er 'iets' anders is. Alsof het op een paar seconden tijd aan mekaar gaan hangen is Het masseren van het litteken ging vandaag ook vlotter, minder pijnlijk dan de vorige dagen. Doet uiteraard nog wel pijn als ik dat masseer, maar het is niet meer dat ik het gevoel heb dat ik het zou kunnen beschadigen of zo. Heb gisteren tegen David gezegd dat het voelt alsof ik een leiband rond de nek heb Regelmatig voel ik, in dat volledig verdoofde gebied, de littekens zitten, en voelt echt alsof er een dikke band of sjaal rond m'n nek zit, eentje die net iets te hard gespannen staat. Maar pijnlijk is dat niet, hoor. De vermoeidheid betert ook alle dagen een beetje, ben vandaag de ganse dag bezig geweest, uiteraard wel rustig aan, maar doet deugd dat ik me weer nuttig begin te voelen! Ik geniet nu weer terug, en ga dat zo lang mogelijk proberen te doen, want ik weet dat er een limiet op de tijd dat het nog kan, staat. Maar door nu een paar dagen er praktisch gezien niet zo hard mee bezig te moeten zijn, voel ik me weer min of meer de oude Ilse, en verdwijnt het regelmatig naar de achtergrond. En dat is heel leuk!
Heb niet zo heel veel te melden, want de volgende ziekenhuisafspraak is pas maandag, gelukkig. Maar ben vandaag naar de logopediste geweest, om eens te 'testen' wat ik uitgesproken krijg en zo. Heb voornamelijk problemen met de klanken die met het topje van de tong gevormd worden, dat wist ik eigenlijk al... De S, Z, T, R, B, P, L zijn de grootste obstakels. Mij vallen voornamelijk de S en de T-klanken op, zal al blij zijn als ik die wat beter onder controle krijg. Zit nu vast aan een jaar logopedie, twee keer per week een half uur... Word al moe op voorhand De rechterarm wordt soms slechter, heb ik de indruk. Heb er echt geen kracht meer in, en dat is heel lastig als je gewoon bent om alles met de rechterkant te doen. Weet ondertussen dat dat ook door zenuwen komt die doorgeknipt zijn, maar dat motorische zenuwen wel sneller herstellen dan gevoelszenuwen. We zullen zien wat het wordt, ondertussen train ik de linkerarm om gewichten mee te verzetten. Gisteren wou ik drie borden uit de kast nemen, en rechts lukte dat niet. Het is soms zo belachelijk mezelf bezig te zien dat het grappig wordt Ik wist dat het mogelijk was dat er een paar zenuwen moesten doogeknipt worden, ik wist enkel de gevolgen niet. Maar anderzijds: hadden ze me op voorhand verwittigd, had ik misschien erger gedacht dan wat het is, mezelf kennende had ik scenario's van een halflamme arm in m'n hoofd gehad. Bewegen is geen probleem, 't is enkel als er kracht komt bij kijken dat het lastig is. Maar al bij al wel leefbaar, een mens wordt inventiever op vele vlakken. Het masseren van de littekens is niet zo leuk, het is redelijk pijnlijk nog. De huid is natuurlijk heel stroef, en de spieren die eronder zitten ook. Ik doe het in verschillende keren: een minuutje of twee, kwartiertje nadien nog even, en zo verder.
Geestelijk voel ik me sinds gisteren wat beter. Het zijn lastige dagen geweest, de dagen ervoor... Het vooruitzicht van de chemo en de bestralingen doemden steeds voor mijn ogen, en het haalde me neer. Ik had er echt de pest in, zie dat compleet NIET zitten. De operatie heb ik min of meer ingeschat zoals het is en was, toch grotendeels. Als dat met de volgende behandelingen ook zo is, staat er nog een heel zware periode te wachten, en dat demotiveerde me enorm. Waarom de moeite doen alles zo goed mogelijk te laten genezen en opnieuw truukjes vinden om te eten en zo, als er binnen een paar weken heel hard werk van gemaakt wordt om dat allemaal weer kapot te maken? Heb soms het gevoel dat de deuren van de hel op een kier staan, en steeds verder open gaan. En ik moet er volledig door stappen om terug op de gewone wereld terecht te komen. En als ik 'de plattegrond van de hel' bekijk, is dat een verdomd lange, moeilijke weg... Denk dat het daarom niet slecht is dat ik een paar dagen vrij van ziekenhuis ben, het kalmeert me wat, en ik merk van mezelf dat ik weer wat leuker gezelschap ben. Want het is soms enorm moeilijk om die dingen naar de achtergrond van je gedachten proberen te zetten en ook nog eens aan iets anders te denken! Ben altijd positief geweest, en over het eindresultaat heb ik nog steeds een goed gevoel, alleen de weg ernaartoe kan me enorm van mijn stuk brengen. En dan storen positieve commentaren me soms, heb soms het gevoel dat er geen ruimte is voor de negatieve emoties en gedachten. Misschien komt dat omdat mensen niet willen toegeven dat het gewoon rot is, of het niet ten volle kunnen inschatten, wat ik heel goed kan begrijpen. Of om mij niet te bevestigen in een slecht gevoel. Ofwel, wat heel goed kan, wil ik het gewoon van mezelf niet toelaten en ben ik weer in conflict met mijn innerlijke criticus... Krijg het er alleen, op zo'n momenten, enorm van op de heupen. Vind dat erg van mezelf, want alles is uiteraard goedbedoeld, alleen is het vanbinnen zo'n mix van emoties dat ik er soms zelf niet wijs uit raak, en een beetje gek van word. Ben wel blij dat ik de laatste tijd heel sterk geworden ben in het sneller herkennen van gevoelens, en er bewust mee bezig te zijn. Want daar wil ik alert in blijven, het laatste wat ik wil, is terug verzinken in een depressie, en zeker en vast niet door de kanker, dat maakt al genoeg kapot! Momenteel staat het hoofdje weer wat meer omhoog gericht, en dat doet me deugd.
Vandaag mocht ik langs de chirurg passeren om de draadjes uit mijn incisies in de hals te halen. En heb ik dus voor het eerst de littekens gezien... Moet zeggen: ziet er redelijk uit. Uiteraard is het nog gezwollen en zo, en de huid is redelijk stram. Maar denk wel dat het gaat wennen, en kan er wel mee leven. Er zijn horizontale incisies gemaakt, of eerder: volgen een beetje de lijnen van huidplooien mee. Normaal gezien moest men diagonaal snijden om makkelijk alles te kunnen bereiken, maar mijn huid bleek soepel genoeg om het op deze manier te kunnen doen. Volgens de chirurg zeggen de instructieboeken: diagonale incisie, maar ze konden op deze manier ook alle klieren bereiken, en ze vond dit toch beter ogen. En ik ook! Voordelen van het jong-zijn in dit geval... Om je een idee te vormen: de grootste snede loopt ongeveer in het midden van de hals, horizontaal gezien. Als je diagonaal een lijn zou trekken van het kaakbot op het punt dat het van je kaak een hoek maakt naar je kin toe, begint en eindigt daar de snede. Heb ze gemeten: ze is 13cm lang. 3 centimeter daaronder, lopen twee kleinere incisies: links eentje van drie centimer, rechts eentje van vijf, beginnen op dezelfde breedte als de lange incisie, naar het midden toe. Het naaiwerk is mooi gedaan: geen visgraat- of prikkeldraad-tekening zoals ik aanvankelijk dacht, alles is onderhuids genaaid, wat maakt dat alles vast hing met één draad, dus drie draden eruit halen en 't was gepiept. En zo lijkt het ook als je het bekijkt: alsof je een broek hersteld hebt langs de binnenkant, en dan de boel weer binnenstebuiten draait Mag nu ook douchen (oef!), nog niet in bad gaan weken (had ik wel gedacht ) en beginnen met het litteken te masseren, en na verloop van tijd zelfs 'kneden', de huid tussen je vingers nemen en zo zachter maken. Dit tweemaal per dag, met behulp van gewone Nivea-crème, waar ik niet te zuinig moet mee zijn... Wat betreft mijn 'opengevallen' tong, heeft ze bevestigd wat de chirurg op de spoed vrijdagavond gezegd had. Zaterdag had ik nog redelijk wat problemen met eten en praten, het klonk erger dan ervoor, maar zondag voelde het al meer 'naturel' en was praten en eten minder een probleem, en begon het praten ook weer beter te klinken. Nu is het iets slechter dan voor vrijdag, maar redelijk vergelijkbaar. Blij dat dat weer wat beter is!
Ook in het eten worden David en ik wat inventiever: ik gooi alles naar binnen waar niet moet op gekauwd worden, wat klein en makkelijk genoeg is om zomaar binnen te slikken. Hebben de afgelopen dagen geëxperimenteerd met heel kleine pasta en risotto, wat heel goed lukte. Kwestie van iets anders te kunnen eten dan puree Denk dat ik deze week eens spaghetti op het menu ga zetten, in kleine stukjes gesneden zoals de kinderen dat eten, zie ik dat ook wel lukken. Het probleem is niet zodanig dat ik het niet kan slikken, ik voel dat de keel minder pijnlijk en gezwollen wordt, maar te grote stukken lukken niet goed, en de maag moet het ook verteerd zien te krijgen. Plus dat eten veel sneller gaat als je gewoon kan nemen en slikken zonder bij na te denken, als je niet eerst moet kijken: is dit stukje wel klein genoeg? Op deze manier doe ik ongeveer even lang over mijn bord als David, wat het toch gezelliger maakt dan nog een half uur verder te ploeteren als hij z'n eten al op heeft. Plus, ik mag die tong nog niet te veel forceren, dus kies ik voorlopig voor het comfort van zachte, klein gemaakte voeding.
Kwestie van verdoofd gevoel in de tong en hals: dat is normaal dat ik dat nog heb, en chirurg zei dat dat nog wel een tijd kon duren... Toen ik vroeg of ze effectief een spanne op die tijd kon plakken, zei ze: tot anderhalf jaar. Toen moest ik toch even slikken... Tijdens de operatie hebben ze zoveel mogelijk zenuwen e.d. proberen te behouden, maar sommige hebben ze toch moeten doorsnijden om hun doelen te bereiken. Vandaar dat verdoofde gevoel... En gezien zenuwen heeeel traag herstellen, kan het dus nog lange tijd duren. Maar ze zei dat het even goed kon zijn dat ik binnen een tweetal weken al verbetering voelde. Lijkt me toch een serieus verschil: twee weken tot anderhalf jaar, zal er voorlopig maar aan wennen! Wat ik wel heb: ik voel dat die spieren gespannen staan, en ik voel wel dat die littekens nog wat tegen trekken en zo, als ik erover wrijf... En soms lijkt het alsof het wat wakker wordt: dan voelt het precies alsof er een vliegje over kruipt, zo een licht irritant gevoel Is best te vergelijken met het verdoofd-bij-de-tandarts-gevoel: je voelt ook wel alles, maar veel minder precies, en alles lijkt dubbel zo dik. Bij de tong zal het denk ik sneller verbeteren: daar heb ik al redelijk wat meer gevoel dan pakweg een week geleden. Dus dat gaat de goede kant op. Soms vraag ik me af of dat verdoofd gevoel geen zegen is: zou het kunnen dat het misschien een beetje de pijn tegen houdt als ik de bestralingen krijg? Misschien ijdele hoop, misschien ook niet, we'll see... Mocht het wel zo zijn, ga ik er niet over klagen! Voor de rest werd me nog bevestigd dat alles goed aan het genezen is, en ze was enthousiast over het feit dat ik ook het topje van mijn tong vlot kon bewegen... Ze verwacht een bijna volledig-lijkende tong als alles genezen is, enkel aan de rechterkant zal je wel zien dat er een stukje weg is. Dus vandaag medisch gezien toch een positieve dag, mag ook eens!
De vermoeidheid is beter, ik slaap niet meer overdag, maar ik doseer ook mijn krachten beter gedurende de dag, ik zeg sneller 'stop'. Laat ons zeggen dat ik ongeveer een halve dag tot drie vierde van de dag dingen doe, die niet te vermoeiend zijn, en dan er de rem op zet. Bv. boodschappen doen en de afwas, nog wat opruimen of zo, en tussendoor rust nemen. Gaat goed op deze manier! En dit weekend hebben we echt overdreven in het lui-zijn: goed en lang geslapen, en dan voor de tv filmpjes kijken. Maar wat was dat leuk!! Kracht heb ik nog niet echt terug, de eerste dagen na de operatie kon ik nauwelijks een grote fles frisdrank heffen, dat lukt nu wel al goed, maar vanaf vier, vijf kilo moet ik passen... Vooral rechts voel ik dat enorm, links gaat beter, terwijl ik eigenlijk wel rechtshandig ben. Gelukkig is er de sterke man in huis om mij daar bij te helpen En de kine die dat hopelijk gaat oplossen. Woensdag ga ik de eerste keer naar de logopediste, en kine vinden die niet nu of de komende weken in verlof is, is minder gemakkelijk. Maar ook dat zal zich wel oplossen! En, normaal gezien geen ziekenhuis meer tot komende maandag, dus toch een klein beetje verlof
's Morgens opgestaan en drie sneden brood gegeten, met smeerbeleg. Dat ging heel goed! Bij het eten 's middags zegt David ineens tegen mij: je hebt een sneetje in je tong... Ik ga kijken in de spiegel, en inderdaad, de bovenkant van de tong was lichtjes ingescheurd, ongeveer een centimeter, deed helemaal geen pijn , voelde dat niet, en bloedde niet. Heb voor alle zekerheid naar mijn chirurg gebeld: zij verzekerde me dat dit niet erg was, ze had woensdag al gezien dat het lichtjes ingescheurd was, maar dat geneest weer vrij vlot. Ze was dus niet verrast dat ik haar belde hierover. De tong geneest, zoals alle wondes, van binnenuit naar buiten toe, wil gewoon zeggen dat het buiten nog niet ten volle genezen was toen het draadje loskwam. En ik mag me er aan verwachten dat er meer en meer draadjes gaan los komen... Dus ik weer gerustgesteld en nog wat verder gegeten. In de namiddag wat boodschappen gedaan voor 't weekend, maar ging al veel beter fysiek gezien, heb gisteren geen nood gehad aan slaap overdag, hoera!
Bij het eten 's avonds was het al redelijk laat, we begonnen te eten rond acht uur. Na twee beten zegt David tegen me dat ik een draadje op mijn tong liggen heb. Tja, heb nog steeds niet echt gevoel in het geopereerde stuk van mijn tong, evenals mijn hals, dus voel ik zo'n dingen niet... Ik haal het uit mijn mond en zie een draadje van zo'n 2.5cm lang. Gezien de mededeling van de chirurg denk ik er niet echt bij na en begin verder te eten. Maar terug twee beten later zegt David: laat je tong eens zien. Hij vertelt me dat de onderste kant van de tong volledig 'open gescheurd' is. In de spiegel zie ik een niet zo fraai beeld: is alsof de tong 'opengeklapt' is, je ziet dus echt de volledige binnenkant, waar ze gesneden hebben. Wederom bloedde het niet, en deed het geen pijn. Maar ik voelde wel dat mijn tong 'anders' was. Ik durfde zeker niet verder te eten, en spreken durfde ik ook moeilijk. Hebben twee minuten nagedacht en dan naar ziekenhuis gebeld, situatie uitgelegd, en ze vroegen ons om langs te komen, er was nog een chirurg aanwezig die er kon naar kijken, maar ze vroegen ons wel niet te lang te wachten (waarschijnlijk had die chirurg nog andere plannen ) Had snel een zak meegenomen met pyama en ondergoed, was toch bang dat ze me opnieuw in slaap gingen brengen om die boel te naaien. Aangekomen op de spoedafdeling was het even wachten op de chirurg. David vertelde tegen de verpleegster de situatie van dat tand-trekken gisteren, en zij was redelijk verontwaardigd dat men dit zo snel na de operatie al gedaan had. (Is in een ander ziekenhuis, Bordet heeft geen tandart-dienst, maar de chirurg die me daar gezien heeft, doet ook voornamelijk mondkankers. Dacht dat men wel wist wat men deed...)
Even later kwam de chirurg kijken, en die stelde me vrij snel gerust. Het had geen zin dit opnieuw te naaien, het zou alleen maar terug open komen. Bij het loskomen van de draad, is gebleken dat het vasthechten binnenin wat trager verloopt, en daardoor is dat gedeelte 'open gevallen'. Maar, dit zou vanzelf moeten genezen, al duurt het dan wel langer. Dus uiteindelijk zou het terug moeten dichtgroeien. Het zal misschien wel minder esthetisch zijn, maar er is geen andere oplossing dan afwachten. Kwaad kan het niet, niet om te eten en praten, al moet ik wel voorzichtig zijn, en ook niet voor de bestralingen die komen. Narcose en naaien zou het geen stap verder helpen, vooral omdat hij zag dat de boel eigenlijk al goed genezen is, waar men gesneden heeft en zo, en er geen bloedingen zijn e.d. Ook hij zegt dat dat tand-trekken best nog een week te vermijden is, was zeker niet verstandig dat nu al te doen. Dus mocht ik terug naar huis vertrekken. Eigenlijk wel opgelucht, al moest ik toch wennen aan dat 'nieuwe' gevoel in mijn mond. En heb het gevoel dat ik minder goed spreek, maar denk dat dat beetje subjectief is, had daarnet vriendin aan de lijn, die zei dat ik wel goed klonk... Waren terug thuis al na tienen, eten zat er niet meer in, had toch wel honger, maar moe en toch wat bang om te eten. Vrij snel gaan slapen, en tot elf uur deze ochtend in dromenland gelegen. Amai, dat is superlang geleden dat ik nog zooo lang geslapen heb! Ga nu proberen hoe het eten gaat, ben benieuwd!
Thuis sinds gisteren late namiddag. Maar 't is toch vermoeiend... Gisteren gans de ochtend in het ziekenhuis nog een komen en gaan van allerlei assistenten. Toen naar huis, nog wat ditjes en datjes, en tegen 18u was ik gewoon op. Echt óp... Heb proberen te slapen, maar dat lukte niet, lichaam was doodmoe maar hoofdje zat vol. 's Morgens had ik succesvol drie sneetjes brood gegeten (gesopt in koffie) en 's middags wat puree met gemalen vis. Lukte heel goed! Maar 's avonds was er geen beginnen aan: er zat teveel spanning op mijn kaakspieren, en de tong en mond waren moe... Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis ben ik bijna drie kilo vermagerd. Ieder ander zou hier blij mee zijn, ik normaal gezien ook, maar ik moet nu terug op gewicht zien te raken. Ik moet op krachten zijn tegen dat de bestralingen en chemo beginnen. Want dan gaat het nog een veel grotere uitdaging worden om te eten... Daarom heb ik vanuit het ziekenhuis voorschriften mee gekregen voor calorierijke dranken, om tussendoor te gebruiken. Ook moet ik logopedie volgen (begrijpelijk) en kinesitherapie. De kine vond ik eerst nogal overbodig, had nergens last van. Maar nu thuis voel ik toch dat het nuttig zal zijn. Want ik beweeg nu veel meer, alleen ben ik beperkt aan mijn hals, waardoor ik spanning krijg in mijn nek, schouders en rug.
En had gehoopt wat minder het ziekenhuis te frequenteren de komende weken, niets is minder waar. Heb ondertussen al een acht-tal afspraken lopen, voor vanalles en nog wat. En dan moet ik nog kine en logopedie zien te regelen... Vanochtend al werd ik terug in het ziekenhuis verwacht, nl. bij de stomatoloog, om te zien welke en hoeveel tanden er moeten verdwijnen. Al bij al valt het nog mee: er moeten vier kiezen uit. Reden: Deze zijn gevuld met metalen vullingen, wat niet mag als je bestraald wordt. Want, die stralen blijven 'hangen' in dat metaal, wat maakt dat je mond eigenlijk continu bestraald blijft. Ook wordt er een plastieken plaatje gemaakt, zowel voor de onderste als bovenste tanden, zodat ik mijn tanden kan behandelen met fluor, om de overblijvende tanden sterker te maken. Immers, tot tien jaar na bestralingen, mogen er geen tanden getrokken worden, om problemen te vermijden. Ook moet ik binnenkort aan kine voor de kaakspieren en zo beginnen. Tijdens bestralingen in de mond, krijg je problemen om je mond te openen en te sluiten. Zeker in mijn geval, daar ik een veertien jaar geleden al kaakchirurgie ondergaan heb, aan beide gewrichten.
'Gelukkig' was er een tandarts vrij deze ochtend, zodat er direct twee kiezen konden getrokken worden. Dat was het plan toch... Ben niet bang van de tandarts, dus ik ging de tandartsstoel in. Er waren problemen om mijn tanden volledig verdoofd te krijgen, ik bleef pijn voelen als ze 'testte'. Achteraf wist ik dat dit kwam omdat ze minder sterke verdoving had gebruikt, omdat ik een week geleden zo lang onder narcose geweest was. Uieindelijk was de onderste kies genoeg verdoofd om getrokken te worden. Halverwege het trekken brak de kies, en toen begon het... Boren, trekken, bijverdoven, vanalles en nog wat. Na een half uur begon het redelijk op mijn zenuwen te werken, het lukte maar niet om die domme tand eruit te krijgen! Toen ben ik gekraakt... Ik begon ineens zomaar out of the blue te huilen, en kon moeilijk stoppen... Het werd te veel: altijd gepruts aan mijn mond en hoofd, te veel ziekenhuistoestanden, en had het gevoel alsof de hemel op mijn hoofd viel. Stel je voor: 35 jaar en huilen in de stoel van de tandarts... Toen na een uur gepruts en getrek die tand er eindelijk volledig uit was, heeft ze besloten de tweede kies te laten voor wat het was. Had zelf ook al twee keer aangegeven dat het voldoende was geweest. Ik begon regelmatig terug te huilen, kon het gewoon niet tegenhouden... Gelukkig was David bij me, dat kalmeerde me wel wat, en wou het hem ook niet al te moeilijk maken. De chirurg had me verwittigd dat mensen meestal een terugslag krijgen van de operatie, denk dat dit me wel gebeurd is... Het moe zijn, de hinder en spierpijn, de frustraties,... Had eigenlijk spijt dat ik niet ineens alles in één keer er kon uit huilen... Eenmaal terug thuis ben ik direct ik bed gekropen en heb twee uur geslapen... Nu gaat het wat beter, maar de emoties hangen er toch nog in.
Goede noot van vandaag: het eten liep vlot, zelfs vanavond, want had terug problemen verwacht: voel de spanning aan mijn kaken, en heb toch nog pijn van het verwijderen van die tand. Straks toch nog proberen een tasje soep binnen te lepelen
Pf, wat een dag vandaag seg! Ook in het ziekenhuis kan je stress opdoen blijkbaar... Vanmorgen eerst geruststelling: een van de chirurgen was langs geweest om te kijken naar mijn mond, omdat dat gisteren een beetje gebloed had. Heeft me direct gerustgesteld dat er niks aan de hand is, is eigenlijk zelfs een goed teken: tong wordt flexibeler, en dan kan er wel eens wat bloed vrijkomen dat nog ergens weggestopt zit van tijdens de operatie. Andere chirurg deze namiddag vertelde min of meer hetzelfde, dus zal er wel iets van aan zijn, zeker. Vanochtend dan toch vlot de yoghurt en de pudding leeg gelepeld, en keek echt uit naar de soep en puree van deze middag. Dat zou me verlossen van de maagsonde! En ik had gewoonweg ook enorme honger Maar toen het eten geserveerd werd, zag ik voor mij een plateautje verschijnen met... plattekaas, pudding, en een appelmoesje... Ik vraag dus of er niets warm voorzien is voor mij, soep? puree? Men gaat kijken, niks... Ik naar de hoofdverpleegster, situatie uitgelegd, zij naar de keuken gebeld: er was geen verandering in mijn eten door gegeven in de keuken. Dus de communicatie loopt hier, zoals overal eigenlijk, niet altijd even vlot. Ik moest het houden bij mijn crème-kes. Man, wat was ik ge-irriteerd! Ik had er zo naar uit gekeken, en zag ineens ook mijn ontslag op de helling staan. Geen eten = geen verwijdering van die sonde, en wat dan morgen? Was dus enorm blij toen ik deze avond mijn chirurg zag binnen komen, en toen ze vroeg: hoe is het deze middag gegaan? kreeg ze als antwoord: vrij irritant... Ze was niet echt te spreken over wat er gebeurd was, maar ja, kon er niet veel meer aan veranderen é. Maar ik vroeg haar direct of dit mijn ontslag voor morgen ging beïnvloeden, en ze zei: nee hoor, ik denk wel dat je morgen kan vertrekken. OEF! En toen nog wat verdere uitleg gekregen over wat ze over me beslist hadden in de teamvergadering. Dus zoals gedacht: zowel chemo als bestralingen. En ja, ook bestralingen in de mond. De tumor is wel volledig weg daar, maar in de boordjes van het weefsel zijn heel minuscule kankerdeeltjes gevonden, dus toch nog best even aanpakken. Sowieso ook bestralingen aan de keel, voor de klieren. En de chemo, die komt er doordat de kanker toch al redelijk ver gaan 'wandelen' was. Eén van de klieren die slecht was, zat linksonder, achteraan de hals. Is toch al eindje verwijderd van de tumor zelf. Maar vandaag wou ze er wel een cijfertje opplakken: ze geeft me 75 tot 80%, en ze zegt dat ze het gevoel heeft dat ik de goeie kant van die percentages zit. Hoop dat ze juist voelt Nog minder leuk nieuws is, dat een deel van mijn tanden er waarschijnlijk uit gaan. Ze moeten nagekeken worden door een tandarts/stomatoloog, maar wat niet zo gezond is, gaat eruit. Omdat, een gebied dat bestraald geweest is, veel minder doorbloeding heeft, wat maakt dat, mocht ik een ontsteking krijgen, dit zich veel sneller verspreid naar het bot. Wat uiteindelijk voor akelige dingen zoals een kaakbreuk en zo kan zorgen. Plus dat het simpelweg heel moeilijk geneest ook als er iets aan mijn tanden gebeurt achteraf. Hier vreesde ik al voor, collega die amandelkanker gehad heeft, had me hier al voor gewaarschuwd. En mensen tegen wie ik het zei, reageerden nogal laconiek, maar ik wist wel dat het goed waarheid kon worden. Hij kan nu, na twee jaar, nog steeds geen vals gebit verdragen. Jeezes, dit er ook nog bij, dat vind ik moeilijk te slikken op 't moment. Ik was een (al zeg ik het zelf) niet onfraaie, jonge vrouw, ik keek graag in de spiegel de laatste tijd... Wat gaat daar nu van over blijven? Ik weet dat dat niet het belangrijkste is, maar ik herken mezelf wel graag als ik in de spiegel kijk... Ga er mij nu de eerste dagen niet te hard op concentreren, morgen naar huis, wat bekomen, recupereren, en genieten van het thuis-zijn. Moet te doen zijn!
Momenteel eigenlijk overbodig, heb vandaag zelfs in een taverne een kippebrochette met frietjes gegeten, ik slaag er in niet meer op te vallen met mijn eetgewoontes!
 "Confused"){kind=icon}
){kind=link}