De Tour de France is gepasseerd in Antwerpen en dat hebben we geweten. Twee drukke dagen achter de rug maar toch nog even tijd om te laten weten dat de operatie van Simon met twee dagen is uitgesteld.
Aanvankelijk zou hij op 19 juli binnen moeten om dan een dag later geopereerd te worden maar vrijdagnamiddag kregen we plots een telefoontje vanuit Leuven met de mededeling dat het niet kan op 20 juli en dat de operatie nu dus op 22 juli zal plaatsvinden.
Vandaag is het 2 juli, de verjaardag van mijn broer Philip en tevens peter van Simon. Een mooie dag met andere woorden om de draad opnieuw op te pikken.
Met Simon is alles in orde. Hij heeft momenteel wel erg veel last van de hitte (wie niet?) maar alles in ogenschouw genomen doet hij het erg goed.
Nog twee weken en half en dan volgt de hopelijk allerlaatste operatie. Op maandag 19 juli moet hij binnen in Leuven en op dinsdag 20 juli gaat hij onder het mes.
Als alles vlot verloopt, waar wij toch van uit gaan, dan zou hij tegen het weekend de afdeling intensieve zorgen mogen verlaten om naar een gewone kamer te verhuizen. Volgens de cardiologen moeten we een tweetal weken rekenen om hem te laten herstellen van de operatie zodat we ons voorlopg vastpinnen op het eerste weekend van augustus als datum om het ziekenhuis te verlaten.
Het beloven in elk geval weer enkele spannende dagen en weken te worden De voorbije weken zijn we nog een aantal keer op controle geweest en die controles wezen uit dat alles naar behoren functioneert. We merken ook aan Simon dat hij weinig of geen hinder ondervindt. Hij ademt nog wel altijd erg snel en bij het drinken van zijn pap parelen de zweetdruppeltjes op zijn voorhoofd en neusje maar die kleine ongemakjes buiten beschouwing gelaten, doet hij het erg goed.
Sinds enkele weken is hij trouwens gestart met het eten van groentepapjes al is dat nog niet meteen een groot succes. Maar dat zijn de gewone pappen ook niet. Hij drinkt erg weinig maar het voornaamste is dat hij bijkomt. Tegen de operatie zou hij minstens 6.500 kilogram moeten wegen en donderdagavond zaten we aan 6.480 dus die magische grens is bijna bereikt.
Jammer toch dat zo'n guitig kereltje binnenkort weer onder het mes moet. Simon is echt een prachtig kind. Slaapt goed, eet zonder problemen, altijd aan het lachen, genietend van de aandacht die hij krijgt van mama, papa en de grote broers. Sander en Jasper zijn enorm begaan met hun kleine broertje. Ze halen hem uit de kinderbox, lopen er mee rond op hun arm, geven hem pap, leggen hem op de speelmat en voeren ellenlange gesprekken met hem in een soort babytaal, echt aandoenlijk om te zien.
Het zal hard zijn om hem op 19 juli naar het ziekenhuis te brengen maar na zijn gedwongen verblijf daar zou alles in orde moeten zijn. Daar klampen we ons aan vast zodat we daarna hopelijk echt kunnen gaan genieten van onze kleine spruit.
Tijdens het weekend probeer ik de blog opnieuw aan te vullen maar zondag passeert de Tour de France door Antwerpen en dat betekent alle hens aan dek voor mij. Als ik geen tekstje geschreven krijg dan probeer ik op z'n minst enkele foto's te plaatsen.
Het is ondertussen al bijna zes weken geleden dat er nog iets op deze blog verschenen is dus het werd hoog tijd dat we nog iets van ons laten horen.
We hebben met heel ons gezinnetje erg drukke weken achter de rug waarbij het aanvullen van de blog niet meteen onze voornaamste prioriteit was. Eind maart zijn ze immers begonnen met de renovatie van onze eerste verdieping in Hoboken. Die werken zijn ondertussen zo goed als achter de rug. Sinds vorig weekend wonen we terug in Hoboken nadat we eind maart onze intrek hadden genomen bij mijn ouders in Schelle.
Voor Simon moet het ongetwijfeld een rare ervaring geweest zijn. Geboren in Sint-Augustinus, vervolgens meteen naar Leuven, opnieuw enkele dagen naar Sint-Augustinus en dan uiteindelijk naar huis om een paar weken daarna al meteen opnieuw te verhuizen.
Tijdens de paasvakantie zaten we dan ook nog een weekje in Landal Het Vennebos, een vakantiepark in Nederland zodat Simon zich nog niet echt heeft kunnen hechten aan een vaste thuis.
Vandaag wordt Simon drie maanden oud. Sinds 1 april is alles relatief rustig gebleven op medisch vlak maar dat vinden wij vanzelfsprekend niet erg.
Ondanks al dat heen-en-weer-gedoe bleef Simon altijd een vrolijk kereltje dat zich blijkbaar niet te veel aantrekt van alles wat er rond hem gebeurt en nog moet gebeuren. Het is opvallend hoe dikwijls hij lacht en dat is volgens de dokters een goed teken.
We zijn de voorbije weken nog geregeld op consultatie geweest bij de kinderarts en de kindercardiologen maar daar kregen we grotendeels positieve signalen. Even was er misschien sprake van een tussentijdse operatie omdat enerzijds het klemmetje rond de longslagader nog niet helemaal deed wat het moest doen en omdat er anderzijds littekenweefsel was gevormd zodat er opnieuw sprake kon zijn van een vernauwing van de hoofdslagader. Ons bezoek van afgelopen vrijdag bracht echter aan het licht dat het klemmetje nu helemaal goed zit en dat er geen bijkomend littekenweefsel is. Alles in orde dus in afwachting van de laatste operatie waarbij ze het gat in zijn hart zullen dichten.
Die operatie is gepland op dinsdag 20 juli. Maandag 19 juli moet Simon binnen in Leuven en na de operatie zal hij eerst een aantal dagen op intensieve moeten blijven om daarna te verhuizen naar een gewone kamer waar Katleen dag en nacht bij hem mag blijven. Als er geen complicaties optreden waar we vanzelfsprekend niet van uit gaan zou Simon na twee à drie weken het ziekenhuis mogen verlaten.
Omdat Katleen op 1 september opnieuw begint te werken en Simon vanaf dan eigenlijk naar de kinderkribbe zou gaan heb ik met mijn baas al geregeld dat ik de maand september niet of nauwelijks ga werken. De cardiologen raden ons af om hem al meteen naar de kinderkribbe te sturen omdat het risico op infecties te groot is en hij de eerste weken na de operatie voorzichtig moet opgetild worden. Afhankelijk van de vorderingen zou het kunnen dat ik ook in oktober nog thuis blijf.
Ik heb in de vorige bijdrage vermeld dat ik zou proberen om minstens één maal per week de blog aan te vullen. Door onze drukke agenda heb ik die belofte niet kunnen nakomen en ik ga me daar nu ook niet op laten vastpinnen. Ik ga weliswaar proberen om op geregelde tijdstippen nog iets te laten weten en naarmate juli er aan komt, hoop ik iets frequenter te kunnen schrijven.
Tenslotte hieronder nog een aantal fotos van Simon die de voorbije weken zijn genomen waaronder ook de traditionele foto in het streepjespak van de achterkleinkinderen Bellens.
1 april, een dag waarop al eens gelachen kan worden. Voor ons is het al enkele weken 1 april want het zal morgen exact drie weken zijn dat Simon thuis is, dat we er bij zijn als Simon zijn pap drinkt, dat we zelf zijn pampers kunnen verversen, dat we hem zonder draadjes of buisjes in zijn bed mogen leggen en dat we kunnen genieten van ons wondertje.
Hij doet het trouwens erg goed. Hij slaapt veel en drinkt zijn pappen met veel smaak en goesting. De momenten dat hij ontroostbaar huilt, zijn op één hand te tellen en de laatste dagen lacht hij opvallend veel. De ellendige dagen die we in februari hebben meegemaakt, zitten al een beetje in ons achterhoofd en momenteel genieten we van alle momenten dat we Simon bij ons hebben.
Vorige week zijn we nog op controle geweest bij de kinderarts in Sint-Augustinus en daar kregen we te horen dat alles naar wens verloopt. Half april hebben we een afspraak bij de kindercardioloog en hopelijk krijgen we dan ook goed nieuws. Dan zullen we ook een datum prikken voor de laatste operatie die Simon moet ondergaan. Meer dan waarschijnlijk zal dat in juli zijn.
Ondertussen zal ik jullie op de hoogte proberen te houden van de vorderingen. De voorbije weken is deze blog niet zo frequent aangevuld maar in de toekomst zal ik minstens één maal per week proberen om iets te laten horen van ons.
