De Tour de France is gepasseerd in Antwerpen en dat hebben we geweten. Twee drukke dagen achter de rug maar toch nog even tijd om te laten weten dat de operatie van Simon met twee dagen is uitgesteld.
Aanvankelijk zou hij op 19 juli binnen moeten om dan een dag later geopereerd te worden maar vrijdagnamiddag kregen we plots een telefoontje vanuit Leuven met de mededeling dat het niet kan op 20 juli en dat de operatie nu dus op 22 juli zal plaatsvinden.
Vandaag is het 2 juli, de verjaardag van mijn broer Philip en tevens peter van Simon. Een mooie dag met andere woorden om de draad opnieuw op te pikken.
Met Simon is alles in orde. Hij heeft momenteel wel erg veel last van de hitte (wie niet?) maar alles in ogenschouw genomen doet hij het erg goed.
Nog twee weken en half en dan volgt de hopelijk allerlaatste operatie. Op maandag 19 juli moet hij binnen in Leuven en op dinsdag 20 juli gaat hij onder het mes.
Als alles vlot verloopt, waar wij toch van uit gaan, dan zou hij tegen het weekend de afdeling intensieve zorgen mogen verlaten om naar een gewone kamer te verhuizen. Volgens de cardiologen moeten we een tweetal weken rekenen om hem te laten herstellen van de operatie zodat we ons voorlopg vastpinnen op het eerste weekend van augustus als datum om het ziekenhuis te verlaten.
Het beloven in elk geval weer enkele spannende dagen en weken te worden De voorbije weken zijn we nog een aantal keer op controle geweest en die controles wezen uit dat alles naar behoren functioneert. We merken ook aan Simon dat hij weinig of geen hinder ondervindt. Hij ademt nog wel altijd erg snel en bij het drinken van zijn pap parelen de zweetdruppeltjes op zijn voorhoofd en neusje maar die kleine ongemakjes buiten beschouwing gelaten, doet hij het erg goed.
Sinds enkele weken is hij trouwens gestart met het eten van groentepapjes al is dat nog niet meteen een groot succes. Maar dat zijn de gewone pappen ook niet. Hij drinkt erg weinig maar het voornaamste is dat hij bijkomt. Tegen de operatie zou hij minstens 6.500 kilogram moeten wegen en donderdagavond zaten we aan 6.480 dus die magische grens is bijna bereikt.
Jammer toch dat zo'n guitig kereltje binnenkort weer onder het mes moet. Simon is echt een prachtig kind. Slaapt goed, eet zonder problemen, altijd aan het lachen, genietend van de aandacht die hij krijgt van mama, papa en de grote broers. Sander en Jasper zijn enorm begaan met hun kleine broertje. Ze halen hem uit de kinderbox, lopen er mee rond op hun arm, geven hem pap, leggen hem op de speelmat en voeren ellenlange gesprekken met hem in een soort babytaal, echt aandoenlijk om te zien.
Het zal hard zijn om hem op 19 juli naar het ziekenhuis te brengen maar na zijn gedwongen verblijf daar zou alles in orde moeten zijn. Daar klampen we ons aan vast zodat we daarna hopelijk echt kunnen gaan genieten van onze kleine spruit.
Tijdens het weekend probeer ik de blog opnieuw aan te vullen maar zondag passeert de Tour de France door Antwerpen en dat betekent alle hens aan dek voor mij. Als ik geen tekstje geschreven krijg dan probeer ik op z'n minst enkele foto's te plaatsen.
Het is ondertussen al bijna zes weken geleden dat er nog iets op deze blog verschenen is dus het werd hoog tijd dat we nog iets van ons laten horen.
We hebben met heel ons gezinnetje erg drukke weken achter de rug waarbij het aanvullen van de blog niet meteen onze voornaamste prioriteit was. Eind maart zijn ze immers begonnen met de renovatie van onze eerste verdieping in Hoboken. Die werken zijn ondertussen zo goed als achter de rug. Sinds vorig weekend wonen we terug in Hoboken nadat we eind maart onze intrek hadden genomen bij mijn ouders in Schelle.
Voor Simon moet het ongetwijfeld een rare ervaring geweest zijn. Geboren in Sint-Augustinus, vervolgens meteen naar Leuven, opnieuw enkele dagen naar Sint-Augustinus en dan uiteindelijk naar huis om een paar weken daarna al meteen opnieuw te verhuizen.
Tijdens de paasvakantie zaten we dan ook nog een weekje in Landal Het Vennebos, een vakantiepark in Nederland zodat Simon zich nog niet echt heeft kunnen hechten aan een vaste thuis.
Vandaag wordt Simon drie maanden oud. Sinds 1 april is alles relatief rustig gebleven op medisch vlak maar dat vinden wij vanzelfsprekend niet erg.
Ondanks al dat heen-en-weer-gedoe bleef Simon altijd een vrolijk kereltje dat zich blijkbaar niet te veel aantrekt van alles wat er rond hem gebeurt en nog moet gebeuren. Het is opvallend hoe dikwijls hij lacht en dat is volgens de dokters een goed teken.
We zijn de voorbije weken nog geregeld op consultatie geweest bij de kinderarts en de kindercardiologen maar daar kregen we grotendeels positieve signalen. Even was er misschien sprake van een tussentijdse operatie omdat enerzijds het klemmetje rond de longslagader nog niet helemaal deed wat het moest doen en omdat er anderzijds littekenweefsel was gevormd zodat er opnieuw sprake kon zijn van een vernauwing van de hoofdslagader. Ons bezoek van afgelopen vrijdag bracht echter aan het licht dat het klemmetje nu helemaal goed zit en dat er geen bijkomend littekenweefsel is. Alles in orde dus in afwachting van de laatste operatie waarbij ze het gat in zijn hart zullen dichten.
Die operatie is gepland op dinsdag 20 juli. Maandag 19 juli moet Simon binnen in Leuven en na de operatie zal hij eerst een aantal dagen op intensieve moeten blijven om daarna te verhuizen naar een gewone kamer waar Katleen dag en nacht bij hem mag blijven. Als er geen complicaties optreden waar we vanzelfsprekend niet van uit gaan zou Simon na twee à drie weken het ziekenhuis mogen verlaten.
Omdat Katleen op 1 september opnieuw begint te werken en Simon vanaf dan eigenlijk naar de kinderkribbe zou gaan heb ik met mijn baas al geregeld dat ik de maand september niet of nauwelijks ga werken. De cardiologen raden ons af om hem al meteen naar de kinderkribbe te sturen omdat het risico op infecties te groot is en hij de eerste weken na de operatie voorzichtig moet opgetild worden. Afhankelijk van de vorderingen zou het kunnen dat ik ook in oktober nog thuis blijf.
Ik heb in de vorige bijdrage vermeld dat ik zou proberen om minstens één maal per week de blog aan te vullen. Door onze drukke agenda heb ik die belofte niet kunnen nakomen en ik ga me daar nu ook niet op laten vastpinnen. Ik ga weliswaar proberen om op geregelde tijdstippen nog iets te laten weten en naarmate juli er aan komt, hoop ik iets frequenter te kunnen schrijven.
Tenslotte hieronder nog een aantal fotos van Simon die de voorbije weken zijn genomen waaronder ook de traditionele foto in het streepjespak van de achterkleinkinderen Bellens.
1 april, een dag waarop al eens gelachen kan worden. Voor ons is het al enkele weken 1 april want het zal morgen exact drie weken zijn dat Simon thuis is, dat we er bij zijn als Simon zijn pap drinkt, dat we zelf zijn pampers kunnen verversen, dat we hem zonder draadjes of buisjes in zijn bed mogen leggen en dat we kunnen genieten van ons wondertje.
Hij doet het trouwens erg goed. Hij slaapt veel en drinkt zijn pappen met veel smaak en goesting. De momenten dat hij ontroostbaar huilt, zijn op één hand te tellen en de laatste dagen lacht hij opvallend veel. De ellendige dagen die we in februari hebben meegemaakt, zitten al een beetje in ons achterhoofd en momenteel genieten we van alle momenten dat we Simon bij ons hebben.
Vorige week zijn we nog op controle geweest bij de kinderarts in Sint-Augustinus en daar kregen we te horen dat alles naar wens verloopt. Half april hebben we een afspraak bij de kindercardioloog en hopelijk krijgen we dan ook goed nieuws. Dan zullen we ook een datum prikken voor de laatste operatie die Simon moet ondergaan. Meer dan waarschijnlijk zal dat in juli zijn.
Ondertussen zal ik jullie op de hoogte proberen te houden van de vorderingen. De voorbije weken is deze blog niet zo frequent aangevuld maar in de toekomst zal ik minstens één maal per week proberen om iets te laten horen van ons.
We zijn weeral enkele dagen verder dus vond ik het tijd om nog eens iets van ons te laten horen. Simon doet het uitstekend. Hij zit momenteel op een ritme van zes pappen per dag, ondertussen 100ml per pap, en die gaat telkens vlot binnen.
Slapen doet hij al bij al heel goed zodat we voorlopig niet klagen. Enkel tussen 19 en 21 uur doet Simon een beetje moeilijk maar daar slaan we ons wel door
Onze eerste dagen met Simon, ons eerste weekend met Simon zit er bijna op en of we er van genoten hebben?
Sander en Jasper hebben hem al doodgeknuffeld en vooral Sander is enorm begaan met zijn kleine broer. Jasper mocht zaterdag en zondag nog gaan spelen en slapen bij een vriendje zodat hij zijn schade nog moet inhalen maar dat zal ongetwijfeld nog gebeuren.
Simon doet het ondertussen erg goed. Hij heeft zich nog wat moeten aanpassen aan zijn nieuwe omgeving maar de eerste twee nachten zijn eigenlijk vlot verlopen. Soms werd hij wel eens wakker maar al bij al heeft hij goed geslapen. Ook zijn pappen gaan goed binnen. Hij is wel erg gulzig en dat leidt soms tot onrustige momenten na afloop van het drinken van zijn pap. Het gebeurt dan wel eens dat er een beetje pap wordt terug gegeven maar nogmaals, hij doet het heel goed.
Ook overdag is hij best te genieten. Als hij niet slaapt, ziet hij veel rond of laat hij zich de aandacht van mama, papa en de broers wel gevallen.
We hebben er meer dan een maand moeten op wachten maar het ziet er naar uit dat we de komende weken volop van ons klein wondertje kunnen gaan genieten. Het wordt nu aftellen tot juli en de laatste operatie maar daar willen we voorlopig even niet aan denken.
Nog één keer slapen en dan is het zo ver! In Hoboken wordt alles ondertussen in gereedheid gebracht om Simon te ontvangen. De box is in elkaar gezet, zijn bedje staat klaar, papflessen gesteriliseerd, ...
Ondertussen doet ons kleine wondertje het nog steeds erg goed. Geen klachten uit Sint-Augustinus!
Morgenmiddag gaan we hem voor de laatste keer in het ziekenhuis in bad zetten, om 13u nog een laatste maal zijn pap geven en dan brengen we hem mee naar Hoboken zodat hij thuis zal zijn wanneer Sander en Jasper van school komen.
Hiernaast nog een foto die we vandaag namen in het ziekenhuis. Simon is duidelijk blij dat hij morgen mee naar huis kan!
En wees gerust, de komende dagen blijf ik geregeld posten op deze blog en zal ik niet nalaten om foto's van Simon te posten!!!
Vandaag werd Simon één maand oud! Jaja, het is al vier weken lang dat Simon in het ziekenhuis vertoeft maar daar komt nu een einde aan want vrijdag mag hij eindelijk NAAR HUIS!!!
Vannacht was hij er nog maar eens in geslaagd om zijn sonde uit zijn neus te trekken waarop de verpleging besloot om niet opnieuw een sonde te steken. Met andere woorden, hij mag nu bewijzen dat hij al zijn pappen zelf kan drinken. Voorlopig doet hij dat goed zodat niets nog een terugkeer naar huis in de weg stond. Zeker niet omdat dokter Gewillig (kindercardioloog uit Leuven) vandaag nog een controle heeft uitgevoerd en ook hij het licht op groen heeft gezet.
Vrijdag 12 maart is het dus zo ver, nog twee keer slapen en dan komt Simon thuis! Langs deze weg willen wij iedereen nog eens heel hard bedanken voor alle steun die we de voorbije weken gekregen hebben. Alle mailtjes, berichten op facebook, sms, telefoontjes, babbeltjes, ... ze lieten ons telkens voelen dat we niet alleen waren in deze moeilijke tijden.
We zouden nog wel willen vragen om ons in de maand maart nog even op adem te laten komen. Het zijn hectische weken geweest en zowel Simon als de rest van het gezinnetje willen nu even in alle rust alles laten bezinken.
Vandaag opnieuw een goeie dag voor Simon. De pappen gaan goed binnen, hij rust voldoende en heeft blijkbaar niet veel last meer van alle ellendige dingen die hij de voorbije weken heeft moeten ondergaan.
De hoeveelheid pap is opgedreven naar 70ml en vanavond zal het patroon een beetje op zijn kop gezet worden zodat hij vanaf morgen naar een regime van 7 pappen per dag zal gaan. Bovendien gaan ze nog eens proberen om hem een gewone pap te geven in plaats van een hypo-allergene pap.
Morgen komt ook dokter Gewillig, de dokter die in Leuven voor Simon gezorgd heeft, in Sint-Augustinus langs. Hij zal Simon nog eens controleren op cardiologisch vlak. Als die controle positief uitdraait en als Simon goed blijft drinken - hij moet naar 6 pappen per etmaal gaan - dan is zijn verhuis naar Hoboken dichtbij. Dat zou goed nieuws zijn want morgen is het al een maand geleden dat Simon werd geboren en we tellen de dagen af tot wanneer hij in Polderstad arriveert.
Veel valt er vandaag niet te vertellen. De ziekenhuisbacterie blijkt nog steeds een beetje in het lichaam van Simon te zitten zodat hij voorlopig nog even in isolatie moet blijven. Buiten dit ongemak doet Simon het erg goed. Vandaag dronk hij bijna al zijn pappen volledig leeg en de verpleging gaat nu vragen om de hoeveelheid te verhogen.
Weinig nieuws dus maar dat mag al eens, nietwaar?
Langs deze weg wil ik al even laten weten dat de babyborrel die aanvankelijk voorzien was voor 5 april verschoven zal worden naar een latere datum.
