Ik ben yentl
Ik ben een vrouw en woon in (Belgie) en mijn beroep is kinderverzorgster.
Ik ben geboren op 29/06/1991 en ben nu dus 34 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ze hebben deze namiddag Rune zijn borstbeen gesloten en dat is zeer goed verlopen. Hij zelf gaf ook aan dat dit oke was. Zijn saturatie schommelt nu tussen de 75 en 80. Af en toe is hij al zeer goed wakker en dat laat hij duidelijk merken Hij is nog steeds kritiek maar stabiel.
Morgen gaan ze hem rustig laten wakker morgen. De adrenaline is ook al stop gezet. Ze gaan morgen ook nog eens echo van zijn hart maken en foto van de longen, op die basis gaan ze ook zien of hij klaar is om zelf een beetje bij te ademen. Spannende dag dus morgen, als die klep nog maar goed vast zit denk ik dan... We zien wel... Voorlopig is hij sterk en stabiel en dat maakt me blij...
Gisteren was zo een ontzettend drukke dag, zoveel mooie en lieve organisaties die ons contacteerden. Ik ga het nog als een verrassing houden hoe het fonds zal opgericht worden maar ik kan wel al melden dat er 1 zal komen. 20/08 hebben we een afspraak voor de juridische en praktische zaken te bespreken. We zijn werkelijk verbaasd van alle reacties... Het heeft ons zo een deugd gedaan. We gaan ook niet meer kijken naar alle negatieve reacties, we focussen ons op de positieve!!
Mijn man is vandaag de eerste dag terug gaan werken FANTASTISCH... een nieuwe start voor hem, hopelijk is het hem meegevallen
Hij begint zijn opleiding als buschauffeur bij de lijn, hij is graag op de baan en heeft heel graag sociaal contact dus dit is voor hem de ideale kans.
Een vast contract, (voorwaarde dat hij slaagt) maar daar ben ik van overtuigd. Het is zo een schatje die man van mij, altijd is hij er weer ondanks dat ik soms wel heel erg op de tippen van mijn tenen loop..
Rune zijn borstbeen wordt vandaag gesloten. Vind ik toch wel spannend, ik hoop dat er zich geen nieuwe problemen stellen, ben best wel wat bang. Zijn saturaties blijven tussen de 70 en 75 en verder is hij wel stabiel maar wel nog steeds kritiek. Gisteren was er een hele lieve verpleegster in de namiddag, ik vind ze echt super! Ze is fantastisch in wat ze doet, dat zijn ze eigenlijk allemaal maar toch, is wel toffe madam. Toen ik deze nacht nog eens belde zei de nachtverpleger me dat Rune wakker was geweest en gretig met zijn beentjes aan het trappelen was... Ze hebben hem dan natuurlijk onmiddellijk terug verdoofd... Hij is sterk die kleine man van ons!!!
Nu hopen dat dat sluiten van borstbeen goed komt....
We hebben er een goede nacht op zitten in die zin dat zowel mijn echtgenoot als ik een aantal uren zeer vast geslapen hebben. Vanochtend natuurlijk onmiddellijk gebeld hoe het met SuperRune (zijn bijnaam die hij gekregen heeft van mijn beste vriendin candy) gaat. Zijn saturatie tussen de 70 en 75, wat goed is, zijn zwelling is verminderd en hij zou heel goed plassen. Dat laatste vind ik toch ook wel zeer belangrijk, tussen zijn operatie van 10/07 (zijn mitralisklepherstel) en zijn operatie van 31/07 (de Glenn, DKV en opnieuw mitralisklepherstel) heeft hij bijzonder weinig geplast. Hij hoestte ook voortdurend alsof hij aan het verdrinken was in zijn eigen longen. Dat was ook wel de realiteit, toen we aan de chirurg (werkelijk een prachtmens) vroegen wat er zou gebeuren als er niet onmiddellijk zou ingegrepen worden antwoordde hij dat Rune zou verdrinken in zijn eigen longen. Hij heeft daar een wetenschappelijke naam aangegeven maar die ben ik vergeten. Denk dat ik daar zelf niet meer wou bij stilstaan.
Ik heb hier al heel veel reacties gekregen van mensen wiens kindje ook ernstig ziek is. Mijn hart breekt als ik sommige verhalen lees maar het vult zich ook met hoop als ik lees wat voor een flinke en lieve kinderen het geworden zijn, zoveel jaar later. ECHTE VECHTERS!!!
We hebben ook met de journaliste gesproken die ons artikel geschreven heeft, de titel is blijkbaar op het laatste moment nog veranderd geweest, door iemand. We hadden zelf gekozen voor "Rune, klein maar dapper" of iets positievers maar je kan ook gewoon niet ontkennen dat hij een ontzettende pechvogel is, jammer genoeg... Ik wil dat artikel en deze blog bijhouden voor hem voor later en zou niet willen dat hij zichzelf als pechvogel ziet...Maar als een mirakel en dat hij moet blijven geloven want "Miracles does happen everyday" en hij is er 1 van...
Omdat hij al zoveel infecties heeft gehad zijn ze toch maar augmentin (antibiotica) opgestart. Dat doen ze nu al om infecties te voorkomen of ze te onderdrukken moest er toch een of ander vies beest aan het broeden zijn. (waar het niet op lijkt maar je weet toch nooit). Waarschijnlijk zullen ze morgen zijn borstbeen sluiten en proberen zuurstofgehalte wat te minderen want dat staat nog steeds op 80. Bij een mens zoals u en ik is dat 21...
We zullen zien wat morgen brengt, ik heb geen zin om me daar vandaag zorgen in te maken. Vandaag is nu de realiteit en die ziet er voorlopig best wel oke uit. Duimen dat dit zo blijft...
Ik betrap mezelf er op dat ik het wel heel moeilijk heb om te gaan slapen. Het was een dag vol emoties....Rune is deze avond gelukkig stabiel gebleven maar zijn saturatie is toch weer wat gezakt. Je merkt duidelijk dat hij het moeilijk heeft, vooral zijn longen dan. Maar jammer genoeg was dat te verwachten. Hopelijk sluiten ze snel zijn borstbeen en kan hij stilletjes aan, op zijn eigen tempo wakker worden.
De reacties op het artikel blijven binnen stromen, sommige hebben ons deugd gedaan andere hebben ons ontzettend veel pijn gedaan... Zelf vinden wij Rune eerder een vechter als een pechvogel,ons ventje heeft veel pech maar ik doe mijn hoedje af voor hem en alle andere kinderen die hele zware operaties moeten ondergaan. Je staat er werkelijk elke dag van versteld van hun recuperatievermogen en doorzettingsvermogen...Dat raakt me diep, als mama maar ook als buitenstaander bij andere kids... Ik krijg spontaan een warm gevoel als ik kinderen zie die ondanks hun lange tijd in ziekenhuizen en vele prikjes toch blijven lachen en elke dag weer de moed bijeen rapen... Gaan toch eens grondig nadenken over de realisatie van zo een fonds, het kan alleen maar anderen helpen, al is het maar om een klein stukje de onzekerheid weg te nemen...
Heel erg bedankt voor de talrijke berichten die wij mogen ontvangen. Aan alle mensen die positief reageren en ons oprecht een hart onder de riem willen steken... DANKJEWEL... het is echt hartverwarmend. Aan alle mensen die negatieve commentaar hebben over onder andere de titel van het artikel, wij hebben deze niet gekozen en ik wil me nu echt niet moeten druk maken hierin. Iedereen mag zijn mening hebben en wij vinden het knap dat het laatste nieuws ons gecontacteerd heeft ondanks de "twijfelachtige" titel. Ik wil dan ook vragen onze blog of website niet te gaan besmeuren. Kortzichtige titel of niet zorgen hebben we reeds genoeg en ik wil die discussie niet moeten voeren, het draait uiteindelijk allemaal om Rune en ouders die ook een kindje hebben dat ziek is en geloof me dat is niet evident. Aan iedereen die ons een mailtje gestuurd heeft, heel erg bedankt, mijn man en ik gaan zeker elke mail persoonlijk beantwoorden maar dit kan even duren aangezien we heel erg veel in leuven bij Rune zijn.
Over onze held gesproken, hij heeft ons even heel erg laten schrikken toen plotseling zijn saturatie daalde... Het was even grote paniek... een aantal dokters en verpleegsters er rond en we kregen een krop in de keel, ik werd zelf onwel. Ze hebben onmiddellijk foto van longen genomen en daaruit bleek dat hij geen infectie of andere ernstige problemen heeft ter hoogte van de longen. Wel was zijn beademingstube iets te diep geschoven, daardoor zakte zijn saturatie heel fel en kregen ze ze moeilijk op peil... Het was even schrikken...
We hebben juist nog eens contact gehad met leuven en ze vertelden ons dat het onder controle was en zijn saturatie terug tussen de 70 en 80 zat. Een "opluchting"... We hebben nog een lange weg te gaan en wat de toekomst brengt is nog onduidelijk maar voorlopig staat onze flinke kerel zijn mannetje.... En dat is wat telt....
Al snel even gebeld naar leuven en blijkt dat rune het redelijk goed doet. Hij heeft een saturatie tussen de 70 en 75 en dat blijkt toch wel goed te zijn. Nu hopen dat dit zo blijft en dat de druk in zijn longen nog een beetje zakt.
We hebben al een krant gekocht en het artikel over Rune staat er in Ik ben zo fier op ons klein mannetje. Wat een sterke kerel. Woorden schieten te kort... Ik kan alleen maar hopen dat het zo blijft verder gaan... Deze namiddag zien we hem weer, best wel confronterend maar ik tel de uren af. Liefst van al zou ik hem willen knuffelen en kussen en hem nooit meer loslaten maar dat is voor later. Voorlopig kunnen we alleen maar afwachten en hopen dat het de goede richting uit blijft gaan...
Hieronder vind je het artikel over Rune in het laatste nieuws regio dendermonde
OUDERS VAN BABY MET HARTAFWIJKING ZOEKEN LOTGENOTEN OM FONDS OP TE RICHTEN
"Rune is de grootste pechvogel ooit"
Marcel en Yentl gaan al drie maanden elke dag naar het ziekenhuis om bij Rune te zijn. - Marc Goossens
De drie maanden oude Rune werd deze week voor de vierde keer aan zijn hart geopereerd. De komende week zal bepalend zijn voor het leven van de kleine vechter. Zijn ouders zijn op zoek naar mensen die samen met hen een fonds willen oprichten om geld in te zamelen voor de afdeling kindercardiologie. "Maar vooral om lotgenoten te vinden waarmee we ons verhaal kunnen delen."
KATRIJN DE BLESER
Deze foto werd door Rune's vader op onze site geplaatst om mensen te zoeken met hetzelfde verhaal. - Elien Dewulf
Rune werd geboren op 30 april en verbleef sindsdien vier dagen bij zijn ouders thuis in Sint-Gillis-Dendermonde. "De rest van de tijd verbleef hij in het Universitair ziekenhuis in Leuven, waar ook ons leven zich de voorbije drie maanden afspeelde," zegt de 23-jarige Yentl De Bock, mama van Rune. "Toen ik 24 weken zwanger was, vertelde de dokter dat Rune het hypoplastisch rechterhartsyndroom had. Omdat dat met drie operaties verspreid over drie jaar kon opgelost worden, beslisten we om honderd procent voor Rune te gaan." Maar dat liep niet zoals gepland.
Pechvogel
"Na zijn geboorte bleken er complicaties te zijn. Behalve de problemen met de rechterhelft van zijn hart, bleek dat er ook een lek was in de linkerhartklep", zegt Yentl. Al snel bleek Rune een grote pechvogel te zijn. "De voorbije drie maanden kreeg Rune af te rekenen met de ene ziekte na de andere: streptokokken, een koemelkallergie, infecties op zijn litteken na de eerste operatie, een borstbeen dat scheef groeide, stafylokokken, een zware vorm van reflux, een infectie met rotavirus, later het clostridiumvirus. Rune werkte de hele reeks infecties af op nog geen drie maanden tijd, maar hij blijft vechten."
Deze week werd Rune voor de vierde keer geopereerd aan zijn hart. "De laatste operatie was een dubbeltje op zijn kant, het blijft nog een week afwachten hoe hij op de operatie reageert. Slechter kan het nu niet meer, het kan alleen maar beter worden", zegt Yentl.
15.000 kilometer
Yentl en Rune's vader Marcel Schaillie (38) rijden intussen al drie maanden elke dag naar het UZ Leuven. "Ik heb een nieuwe auto sinds begin april en er staat 15.000 kilometer op de teller, enkel van naar het ziekenhuis in Leuven te rijden", zegt Marcel. "Maar we moeten hem gewoon elke dag zien. 'Nu een dagje niet' is geen optie. Na die drie maanden geraak je emotioneel best wel uitgeput want je bent er constant mee bezig. Het is niet altijd een fraai zicht om je eigen vlees en bloed zo te zien liggen en het went ook helemaal niet. Maar als we zien hoe Rune blijft vechten, geeft dat moed om ervoor te blijven gaan. Je verschiet wat je zelf aankan en we verleggen elke dag opnieuw onze grenzen."
Blog
Marcel en Yentl pakken de problemen dag per dag aan. "Dat is de beste manier want langetermijndenken is nu onmogelijk. Elke dag is een raadsel. We vertrekken thuis en onze gemoedstoestand wordt bepaald door Rune", zegt Yentl. "Maar toch proberen we ook te genieten en dat kunnen we in de hele kleine dingen waar andere mensen niet bij stilstaan. Rune zien lachen of hem een milliliter melk zien drinken, daar halen we ons geluk nu uit. Ook elk uur dat we geen telefoon krijgen van het ziekenhuis, is een uurtje goed nieuws."
Voor het koppel is het moeilijk dat ze alleen staan met hun verhaal. "Ik heb een blog waarop ik elke dag post wat er die dag gebeurd is, dat is een uitlaatklep. Maar het zou zo fijn zijn als ik iemand vond met hetzelfde verhaal", zegt Yentl. "Zo kwamen we op het idee om een fonds op te richten, maar we kennen niets over het wettelijk kader. Daarom zou het leuk zijn als we mensen vinden die ons hierbij willen helpen", zegt Marcel. "Met zo'n fonds willen we geld inzamelen voor de afdeling kindercardiologie. Dat geld kan dan gebruikt worden om het ziekenhuisverblijf aangenamer te maken voor de kinderen. Maar misschien nog belangrijker is om mensen te vinden die in dezelfde situatie zitten, mensen die begrijpen wat we doormaken." De ouders van Rune krijgen graag veel kaartjes om Rune een hart onder de riem te steken. Hun thuisadres kan opgevraagd worden via marcel.schaillie@mail.be. De blog van Yentl en het verhaal van Rune is te volgen via www.runesverhaal.be.
Rune is vandaag opnieuw onder volledige narcose gegaan om katheterisatie te ondergaan. Zijn saturatie was veel te laag en dan zijn ze naar de oorzaak gaan kijken en hebben ze dit probleem kunnen verhelpen. Nu is zijn saturatie nog steeds niet ideaal maar wel al stukje hoger. Hij heeft moeilijke nacht gehad maar is wel stabiel gebleven. Je merkt wel dat hij af en toe al wil wakker worden maar dat mag hij uiteraard nog niet. Morgen verschijnt er een artikel in de regio katern van het laatste nieuws (regio dendermonde) ik zal het ook uploaden op mijn blog en je kan het ook lezen op hln.be/regio en dan doorklikken naar dendermonde.
Hopelijk bereiken we zo nog meer mensen... Nu kruip ik zelf in mijn bedje, ik ben ontzettend moe en er heeft me 1 of ander vies beest te pakken dus opletten geblazen naar Rune toe. Laatste wat hij nu wel kan gebruiken is een infectie...
De sterke kleine held van ons doet het voorlopig flink, er is nog een lange weg te gaan maar samen met de steun van iedereen lukt het hopelijk wel.
Onze rune is geopereerd vandaag. We hebben enkele uren doodsbang doorstaan... Tot het telefoontje kwam van professor gewillig zelf (kindercardioloog). De operatie is voorbij... Qua "technische uitvoering" is ze goed gelukt. De klep hebben ze kunnen herstellen maar ze lekt nog steeds een beetje, de DKS is goed gelukt en de Glenn ook. We hebben hem om 18u deze avond terug gezien op intensieve. Het grote probleem is de Glenn, er is een reden waarom ze deze pas op 6 maanden doen en zoals gedacht hebben zijn longen het heel erg hard te verduren. Zijn saturatie was maar 48 net na de operatie en is nu toch zeer geleidelijk aan gestegen tot 65.... Nu is het nog bang afwachten of deze blijft stijgen (wanneer ze 70 a 75 is, is dit goed). Wanneer hij aangeeft dat het te zwaar wordt voor zijn longen of wanneer zijn hartje heel fel gaat reageren gaan ze zijn longen laten "rusten en recupereren" en aansluiten op ECMO. Dit is een kunsthart die longen en/of hart overneemt om dit rust te geven en tijd om te herstellen. Zijn hartje doet het voorlopig goed dus we kunnen enkel hopen dat zijn longen dit ook gaan doen... Wanneer het deze nacht toch te zwaar wordt, gaan ze zijn longen ontlasten door hem aan ECMO te plaatsen. Zijn hartje blijft dan wel zelf kloppen en werken. We moeten dus nog even heel spannend afwachten. Zijn borstbeentje is nog steeds geopend om de druk op zijn hart en longen gedeeltelijk weg te nemen. Dit gaan ze sluiten wanneer de druk zakt, waarschijnlijk ergens volgende week. Het was een heftige, emotioneel geladen dag, er gaan vele gevoelens door je heen. Je bent bang, verdrietig hopeloos,opgelucht dan weer bang... Ik hoop dat we op jullie steun kunnen blijven rekenen de komende weken en dat zijn hartklep deze maal niet weer verergert met lekken....
Het is bijzonder moeilijk om in slaap te vallen. Eigenlijk praktisch onmogelijk. De pijn en verdriet overheerst, de angst domineert mijn voortdurende gevoel van moeheid. Vooral mentale moeheid. Het is nauwelijks te bevatten wat er de voorbije dagen is gebeurd. Vrijdag was alles wat "genormaliseerd" en we hadden er terug goede hoop in dat alles goed ging. Tot maandag dat pijnlijke nieuws ivm zijn hart kwam. Na katheterisatie en slokdarmecho hebben ze beslist om toch te opereren.
Blijkbaar heeft Rune een vernauwing ter hoogte van de uitgang van het hart aan de aorta. Dat zou verklaren waarom de klep opnieuw gaan lekken is. Straks gaan ze 3 ingrepen uitvoeren. 1. klepherstel of vervanging. (moeten ze op moment bekijken) 2. De Glenn.. 3.Een DKS ingreep (de vernauwing aanpakken door verbinding te maken met pulmonaalklep en zo te zorgen voor goede outflow van het hart). Dit is een zeer zware en agressieve operatie. We hebben de chirurg gesproken en hij heeft ons alles goed uitgelegd wat hij gaat doen. Het zal een hele dag duren en ze moeten de ingreep in 1 stuk doen omdat alles in verbinding staat met elkaar.
Laten we dus hopen, bidden en smeken dat alles goed afloopt. Na de operatie is er nog kritieke periode van 1 a 2 weken. Hij zal heel lang moeten revalideren ....
Vandaag de harde realiteit te horen gekregen. Rune zijn hartje is helemaal niet goed. Ze gaan hem morgen opereren. Ze gaan de klein combineren met de Glenn operatie en een DKS uitvoeren. Een soort van verbinding tussen pulmonaal en aorta klep. Een "brugje" waarbij ze beiden aansluiten op grote aders. Best heftig, is hele zware operatie die lange zal duren en waarvan de uitkomst zal afhangen van wat ze verder aantreffen vanbinnen.
Er is een reele kans dat Rune dit niet overleefd. Het gedacht alleen al maakt me ziek, indien hij het wel overleeft, wat onze vurigste wens is, staat hem lange revalidatie te wachten...
Morgen is D day.....Ik wil aan iedereen vragen kaarsjes te branden, duimen in de lucht te houden en te denken aan onze kleine vechter. Die positieve energie kan hem alleen maar ten goede komen...
Sorry voor mijn korte berichtje gisteren maar ik was zo kapot van verdriet dat ik niet meer kon neerschrijven. Rune zijn klep lekt dus terug heel erg. Dit wil zeggen dat de herstelling van 10/07 voor niets is geweest. Het is absoluut onverwacht en klote. We waren met verbazing geslagen toen we het nieuws hoorde. Professor Gewillig en dokter Cools hebben ons zeer goed opgevangen samen met onze favoriete dokter, dokter Breckpot. Ongelofelijk hoe die laatste zijn werk doet. Duidelijk met een hart voor kinderen. Ze vertelden ons dat er opnieuw en op zeer korte termijn (deze week of volgende week) een open hart operatie wordt gepland om eventueel de klep opnieuw te herstellen of te vervangen en deze operatie eventueel te combineren met de Glenn operatie die normaal op leeftijd van 6 maanden oud wordt uitgevoerd.
Om te bepalen hoe ze dit alles juist gaan doen moesten er nog een aantal zaken worden verduidelijkt. Ze zijn momenteel onder volledige narcose via een echo langs de slokdarm het hart aan het bekijken van onze kleine held. Zo kunnen ze zien wat er met die klep is misgelopen en waarom ze weer zo ernstig gaan lekken is op korte tijd (van vrijdag tot nu). Ze gaan ook de longbloedvaten bekijken en dan samen met de chirurg professor meyns bespreken of het mogelijk is om de Glenn en klepvervanging/herstel te combineren. Uiteraard hopen we dat dit in 1 stap kan gebeuren. Indien dit niet kan gebeuren gaan ze hem nu en dan binnen 2 a 3 maand opnieuw opereren.
We moeten dus alweer bang afwachten en hopen met heel ons hart dat ze een oplossing vinden voor ons kleine ventje. Het wordt stilaan allemaal teveel. Het is een hel die al 3 maand aansleept en ik heb toch best wat vragen voor professor Meyns. Mijn ventje is door al die hel voor niets gegaan en daarvoor verwacht ik een zeer goede uitleg. Ik vind dat ze klep moeten vervangen. Het is duidelijk gebleken dat herstellen niet heeft gewerkt. Wanneer ze beslissen van de klep opnieuw te herstellen wil dit zeggen dat de klep "lomp" gaat worden omdat ze eigen weefsel moeten gebruiken ter versteviging. Ze weten hoe dan ook dat die klep op termijn moet hersteld worden. Wanneer je bij een baby een nieuwe klep steekt (enkel biologische mogelijk, mechanische gaat niet wegens anti stollingsproblemen) groeit deze klep NIET mee... Dat wil zeggen dat ze goed zal functioneren voor 6 a 7 jaar en dat ze dan opnieuw zal moeten vervangen worden. Maar een klep die 2 keer hersteld wordt en "lomp" is kan gaan vernauwen en dan moet er ook operatie gebeuren. Door de echo via slokdarm gaan ze bepalen wat ze gaan doen. Herstellen of vervangen...
Via katherisatie gaan ze naar de longen om dan te kijken in welke conditie zijn longbloedvaten zijn. Aangezien hij nog heel klein is en ze geen risico willen nemen moeten ze dit gaan bekijken. Wanneer dit geschikt wordt bevonden kunnen ze deze beide ingrepen aan het hart combineren en zou hij normaal gezien hierna geen operatie meer nodig hebben tot hij 2 a 4 jaar is (Fontan). Wanneer de bloedvaten ongeschikt zijn moeten ze wachten maar gaan ze zowieso iets aan klep doen. Het valt dus nog af te wachten wat resultaat zal zijn van de katherisatie en echo die momenteel aan de gang is. Best heftig. We worden geleefd momenteel, net wanneer je denkt dat alles goed komt en het beter gaat krijg je dit op je boterham. Ik moet zeggen het valt zwaar op de maag en ik ben bang....doodsbang....
Dit is wat hij allemaal al heeft gehad: - koemelkallergie (nutrilon, nutramigen en nu neocate, maagsonde en nu darmsonde)
- 2x clostridium
- Rotavirus
- kroep
- AP banding (operatie) narcose
- Herstel borstbeen (reinigen borstbeen en herfixeren, operatie) narcose
- Herstel mitralisklep (mislukt, open hart operatie) narcose, kunsthart
- Stafilokokken
- Streptokokken
- 2x intensieve (beademing)
- hartkatherisatie en echo via slokdarm
- Opnieuw zware operatie in aantocht deze week of volgende week.... narcose, kunsthart
Voor de mensen die de eerste maal deze blog lezen hierboven vind je een opsomming van Rune zijn problemen en doorgemaakte operaties en infecties.
Vandaag was een aangename dag. We zijn samen met mijn grootmoeder, Rune zijn overgrootmoeder op bezoek geweest bij ons ventje. Aanvankelijk lag hij wat te kreunen en hij hoest nog steeds maar wat een verrassing was het toen hij na lang en heel hevig te zuigen een beetje melk heeft opgedronken zonder problemen. Iedereen stond met open mond te kijken naar de manier waarop hij het zonder veel problemen naar binnen slokte. Het was zelf om je vingers van af te likken. Het had duidelijk gesmaakt.... Iedereen was verbaasd en in de positieve zin. Een gevoel van fierheid en en stiekem traantje overviel mij. Ze hebben onmiddellijk gastro enteroloog gebeld die ook verbaasd leek. Vervolgens hebben ze beslist dat wanneer hij er echt zin in heeft hij tussendoor eens mag drinken. Niet teveel, want zijn maag en slokdarm moet nog steeds genezen.
Hij was goed ontzwollen vandaag. Zijn vocht trekt geleidelijk aan weg maar hij plast nog steeds niet genoeg. Dat moeten ze nog steeds in het oog houden. Gelukkig kon er toch al een lachje vanaf vandaag en meme heeft hem ook betrapt op een goddelijke glimlach in zijn slaap. Tante tabitha is ook langs geweest en samen met mijn man heeft ze Rune even verfrist en geknuffeld. Je merkte duidelijk dat hij genoot van al de aandacht en van de verfrissing....
Nu hopen we dat hij niet weer opzwelt, genoeg plast en dat zijn maagje goed geneest. Ik hoop vooral ook dat die stoute kriebelhoest snel verdwijnt zodat hij wat meer lacht en zich gelukkig voelt...
Vandaag een "goed" begin van de dag. Hij heeft tot nu de voeding in zijn dunne darm goed verdragen en heeft niet meer overgegeven of gebraakt. Het stikken in voeding is ook weg. Wel zie je duidelijk dat hij nog niet helemaal oke is, dat kan ook niet anders want het zal allemaal nog erg gevoelig zijn.
Zijn dosis losec is verhoogd om te peristaltiek van de darmen te bevorderen en het zuur dat zijn maag nog aanmaakt te neutraliseren. Hopelijk zien we hem dagelijks vooruit gaan en hebben ze nu ECHT de oorzaak van het probleem gevonden.
Mijn mama is meegegaan naar Leuven en de body's die ze mee had passen perfect. Maat 62/68... Ik kon het bijna niet geloven, ze groeien toch zo snel. Zijn ademhaling is nog steeds versneld maar dat komt omdat de klep langs de linkerkant nog steeds beetje lekt maar vooral ook omdat hij nog teveel vocht vasthoudt rond zijn hart en longen. De lassex heeft wel goed geholpen en hij heeft goed geplast maar nog steeds niet de hoeveelheid die hij zou moeten plassen.
We hopen dat hij in de loop van de week comfortabel is met zijn nieuw eetpatroon en zijn ademhaling wat verbetert en dat het vocht weggaat....
Even een kleine update na het plaatsen van zijn nieuwe sonde. Ze hebben heel veel moeite gehad met de plaatsing. Mijn echtgenoot en ik mochten er beiden bij zijn. Het is namelijk een heel lastig werkje om de sonde voorbij de maag te krijgen in de juiste positie. Ze moeten daarvoor bij volle bewustzijn zijn aangezien ze moeten slikken. Bij Rune was dit niet anders. Alleen is het zeer moeilijk gegaan. Na een half uur proberen ben ik buiten gegaan want ik kon het niet meer aanzien. Het werd me teveel en heb een zeer goede babbel gehad met een mama wiens kindje ook in leuven ligt. Het is zo aangrijpend als je al die verhalen hoort en het kruipt onder je vel. Je draagt het mee, iedereen heeft een kruis te dragen, de ene een al wat groter als de ander maar het is en blijft verschrikkelijk...Ik wou dat ik een toverstokje had waarmee ik alle zieke kinderen kon genezen.
Na de babbel vervoegde mijn man me waar we even konden uitblazen. Het plaatsen was zeer moeilijk gegaan en Rune was uitgeteld in slaap gevallen. Ze zijn onmiddellijk gestart met voeding te geven in zijn dunne darm en het lijkt (we blijven heel voorzichtig) alsof hij het verdraagt voorlopig.
Ik heb deze avond nog 2x gebeld en de verpleging vertelde me "mevrouw hij slaapt als een prins"... Goed begin lijkt me.
Hij begint stilletjes aan wat meer te plassen, wat ook een goed teken is...
Wat me elke dag weer aangrijpt is de manier waarop deze kinderen in het algemeen vechten, ze hebben kracht om door te gaan, ze zijn sterk en flink,goedlachs en steeds weer moedig. Dat is iets waar volwassenen iets van kunnen leren. Daarom ben ik vastbesloten een fonds op te richten om de kinderen in het ziekenhuis met kleine dingen, die ze zo waarderen op te vrolijken in het moeilijkste gevecht van hun leven namelijk elke dag weer vechten voor hun leven. Ik ben ongelofelijk trots op onze kleine vechter maar ook op alle kinderen die dagelijks vechten met een lach en een traan samen kunnen we er tegen aan!!!
Wat een ochtend!!! Ik kwam deze ochtend aan op zijn kamer en Rune was drijfnat. Bleek dat hij zijn hele voeding (die dan al inloopt aan 15ml/u) heeft uitgebraakt. Hij was weer helemaal over zijn toeren, huilen, pijn, met zijn hoofd slaan. Niets was goed. Mijn hart brak, de nieuwe melk (neocate) was dus ook geen succes. De professor zelf (prof hofman) is langs geweest. Wat een lieve vrouw, ze begreep echt wat we doormaakte en besloot van een aantal onderzoeken te doen. Want waardoor houdt hij zelf niks binnen via de sonde en heeft hij zoveel pijn??? dat is de vraag...Om werkelijk machteloos van te worden...
Hij heeft een zeer uitgebreide echo gehad van de maag en darmen. Vervolgens nog een foto ook. De resultaten waren "geruststellend" in die zin dat er geen anatomische afwijkingen zijn behalve een zeer wijde pilorusklep. Hierdoor heeft hij reflux in de ergste graad. Zijn hele maag en slokdarm zijn zeer zwaar ontstoken waardoor hij bijna stikte in zijn melk en zoveel pijn heeft. Ze gaan nu zijn maagje en slokdarm ontlasten voor 4 a 6 weken. Dit wil zeggen dat ze straks een sonde rechtstreeks in zijn dunne darm plaatsen waardoor zijn maag geen zwaar werk meer moet doen dus ook geen reflux meer aangezien de melk nu 2 kleppen moet passeren wilt ze omhoog komen. Dit gaat niet gebeuren volgens professo. Doordat de melk nu dus rechtstreeks in de darm zal worden gegeven zal hij een volcontinue voedingsschema hanteren (zoals hiervoor) van 2x 10uur aan 30ml/u...met als enige verschil dat het in de darm komt...
Best spannend allemaal, we hopen heel erg dat hij zich snel beter gaat voelen. Op deze manier is het helemaal niet leuk voor Rune, eigenlijk zelf ondraagbaar. Wat ons betreft, na 11 weken zijn we wel aant einde van ons latijn. Het is echt hartbrekend om telkens opnieuw tegenslag te hebben. Om depressief te worden...Vanavond plaats ik nog update hoe het met sonde gegaan is.... Laat de kaarsjes maar branden ....
Wat een dag en geloof me niet in de positieve zin... Toen we toekwamen lag rune heel erg te wenen. Hij is nog steeds heel erg onrustig en je merkt duidelijk dat er iets grondig mis is. Om 11u zijn ze gestart met hem via zijn sonde Neo Cate melk toe te dienen. Dit is de allerlichtste vorm van melk en we hadden gehoopt dat dit zou aanslaan. Ik zeg het goed, gehoopt... Toen er amper 8ml was doorgelopen (snelheid 17ml/u) begon hij heel erg luid te braken, het was precies of hij ging stikken waarop vervolgens de Neo Cate terugkwam en hij dus overgaf tot hij uitgeput en huilend terug in slaap viel, om dan 5minuten later weer over te geven.
Het is te zielig om aan te zien, de gastro-enteroloog is lang geweest en ze gingen in team een oplossing bespreken. Dit wordt dus hoogstwaarschijnlijk gastroscopie. Morgenochtend komen ze langs en gaan ze alles bespreken. Rune plast ook niet goed meer, amper 2ml op 8uur tijd, ondanks de lassex (plasmedicatie). Het was dus een heel moeilijke en emotionele dag. Het is echt te pijnlijk om je kindje zo te zien. Weten wat er scheelt en daarover bezorgd zijn is 1 ding. Hoe erg het ook is, je weet wat er is en je weet wat ze gaan doen. Maar van niks weten is een ander, je ziet je kind dagelijks het moeilijker en moeilijker krijgen. Het is gewoon hartbrekend. Mijn telefoon wijkt geen seconde meer van mijn zijde, je weet maar nooit dat ze bellen met meer nieuws... De bezorgdheid over het niet weten van hoe of wat er nog zal gebeuren is bijna ondragelijk.
Het mag al eens gaan keren, ook ik wil eens goed nieuws krijgen want de dag dat Rune lacht, zal ook de dag zijn dat ik terug lach...
Zou ik jullie allereerst nog eens mogen vragen om deze blog zoveel mogelijk te delen? Zo bereiken we veel meer mensen en vinden we dus hopelijk ouders die in dezelfde situatie zitten.
Vandaag heeft Rune een moeilijke dag achter de rug. Hij was ontroostbaar en had veel last van krampen en lag te kokhalzen. Hij verdraagt zijn voeding nu 2 weken na operatie nog steeds niet en we maken ons serieuze zorgen.
De dokter heeft nogmaals een echo van zijn hartje gedaan maar dit is gelukkig stabiel gebleven. Morgen komt de gastro enteroloog langs. Ze moeten echt een oplossing vinden voor zijn voedingsprobleem en gaan onderzoeken waardoor hij niet wilt eten. Dit is echt niet fijn, ik ben zo bezorgd. De manier waarop hij lag te kronkelen van de pijn was hartverscheurend. Ze spraken van eventueel gastroscopie uit te voeren. Misschien is dit wel het beste want op deze manier lukt het ook niet meer...
Ik hoop dat hij zich snel beter voelt. Hij houdt ook nog veel vocht vast maar daarvoor geven ze een extra dosis plasmedicatie. Gelukkig slaat dit aan. Hopen dat het zo blijft. Vanavond kruipen we vroeg onder de wol, is weer heel emotioneel gevulde dag geweest. We kunnen alleen maar bang afwachten wat er morgen uit te bus valt. Hopelijk toveren we snel weer een lach op zijn lieve snoet....
Hij is nog steeds kritiek maar stabiel.
en geloof me niet in de positieve zin... Toen we toekwamen lag rune heel erg te wenen. Hij is nog steeds heel erg onrustig en je merkt duidelijk dat er iets grondig mis is. Om 11u zijn ze gestart met hem via zijn sonde Neo Cate melk toe te dienen. Dit is de allerlichtste vorm van melk en we hadden gehoopt dat dit zou aanslaan. Ik zeg het goed, gehoopt... Toen er amper 8ml was doorgelopen (snelheid 17ml/u) begon hij heel erg luid te braken, het was precies of hij ging stikken waarop vervolgens de Neo Cate terugkwam en hij dus overgaf tot hij uitgeput en huilend terug in slaap viel, om dan 5minuten later weer over te geven.
