Sorry voor mijn korte berichtje gisteren maar ik was zo kapot van verdriet dat ik niet meer kon neerschrijven. Rune zijn klep lekt dus terug heel erg. Dit wil zeggen dat de herstelling van 10/07 voor niets is geweest. Het is absoluut onverwacht en klote. We waren met verbazing geslagen toen we het nieuws hoorde. Professor Gewillig en dokter Cools hebben ons zeer goed opgevangen samen met onze favoriete dokter, dokter Breckpot. Ongelofelijk hoe die laatste zijn werk doet. Duidelijk met een hart voor kinderen. Ze vertelden ons dat er opnieuw en op zeer korte termijn (deze week of volgende week) een open hart operatie wordt gepland om eventueel de klep opnieuw te herstellen of te vervangen en deze operatie eventueel te combineren met de Glenn operatie die normaal op leeftijd van 6 maanden oud wordt uitgevoerd.

Om te bepalen hoe ze dit alles juist gaan doen moesten er nog een aantal zaken worden verduidelijkt. Ze zijn momenteel onder volledige narcose via een echo langs de slokdarm het hart aan het bekijken van onze kleine held. Zo kunnen ze zien wat er met die klep is misgelopen en waarom ze weer zo ernstig gaan lekken is op korte tijd (van vrijdag tot nu). Ze gaan ook de longbloedvaten bekijken en dan samen met de chirurg professor meyns bespreken of het mogelijk is om de Glenn en klepvervanging/herstel te combineren. Uiteraard hopen we dat dit in 1 stap kan gebeuren. Indien dit niet kan gebeuren gaan ze hem nu en dan binnen 2 a 3 maand opnieuw opereren.

We moeten dus alweer bang afwachten en hopen met heel ons hart dat ze een oplossing vinden voor ons kleine ventje. Het wordt stilaan allemaal teveel. Het is een hel die al 3 maand aansleept en ik heb toch best wat vragen voor professor Meyns. Mijn ventje is door al die hel voor niets gegaan en daarvoor verwacht ik een zeer goede uitleg. Ik vind dat ze klep moeten vervangen. Het is duidelijk gebleken dat herstellen niet heeft gewerkt. Wanneer ze beslissen van de klep opnieuw te herstellen wil dit zeggen dat de klep "lomp" gaat worden omdat ze eigen weefsel moeten gebruiken ter versteviging. Ze weten hoe dan ook dat die klep op termijn moet hersteld worden. Wanneer je bij een baby een nieuwe klep steekt (enkel biologische mogelijk, mechanische gaat niet wegens anti stollingsproblemen) groeit deze klep NIET mee... Dat wil zeggen dat ze goed zal functioneren voor 6 a 7 jaar en dat ze dan opnieuw zal moeten vervangen worden. Maar een klep die 2 keer hersteld wordt en "lomp" is kan gaan vernauwen en dan moet er ook operatie gebeuren. Door de echo via slokdarm gaan ze bepalen wat ze gaan doen. Herstellen of vervangen...

Via katherisatie gaan ze naar de longen om dan te kijken in welke conditie zijn longbloedvaten zijn. Aangezien hij nog heel klein is en ze geen risico willen nemen moeten ze dit gaan bekijken. Wanneer dit geschikt wordt bevonden kunnen ze deze beide ingrepen aan het hart combineren en zou hij normaal gezien hierna geen operatie meer nodig hebben tot hij 2 a 4 jaar is (Fontan). Wanneer de bloedvaten ongeschikt zijn moeten ze wachten maar gaan ze zowieso iets aan klep doen. Het valt dus nog af te wachten wat resultaat zal zijn van de katherisatie en echo die momenteel aan de gang is. Best heftig. We worden geleefd momenteel, net wanneer je denkt dat alles goed komt en het beter gaat krijg je dit op je boterham. Ik moet zeggen het valt zwaar op de maag en ik ben bang....doodsbang....

Dit is wat hij allemaal al heeft gehad: - koemelkallergie (nutrilon, nutramigen en nu neocate, maagsonde en nu darmsonde)

                                                       - 2x clostridium

                                                       - Rotavirus

                                                       - kroep

                                                       - AP banding (operatie) narcose

                                                       - Herstel borstbeen (reinigen borstbeen en herfixeren, operatie) narcose

                                                       -  Herstel mitralisklep (mislukt, open hart operatie) narcose, kunsthart

                                                       -  Stafilokokken

                                                       -  Streptokokken

                                                       - 2x intensieve (beademing)

                                                       - hartkatherisatie en echo via slokdarm

                                                        - Opnieuw zware operatie in aantocht deze week of volgende week.... narcose, kunsthart

Voor de mensen die de eerste maal deze blog lezen hierboven vind je een opsomming van Rune zijn problemen en doorgemaakte operaties en infecties.

Liefs

yentl