Ik ben yentl
Ik ben een vrouw en woon in (Belgie) en mijn beroep is kinderverzorgster.
Ik ben geboren op 29/06/1991 en ben nu dus 34 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Straks gaan we weer naar onze kleine prins... Gisteren had hij veel verdriet, hij wou niet eten, lag te braken en was echt ongelukkig. Zijn hart en longen zijn oke. Zijn zuurstof staat op 25% dus dat moet niet veel meer afgebouwd worden. Zijn eten blijft een groot probleem, ze gaan samen met gastro entero een oplossing zoeken. We zien wel wat er uit de bus valt, ik wil mijn ventje terug gelukkig zien. Mijn hart breekt als hij zo weent...
Vandaag had hij niets meer gekregen van eten en hij was rustig geworden af en toe wat kreunen maar toch al beter als gisteren. Zijn medicatie wordt verder afgebouwd..en zijn hart klopt nu ook op een goed ritme zonder stimulering via zijn pacemakerdraadjes... We hopen dat ze stapje per stapje zijn voedingsprobleem kunnen oplossen zodat hij zich weer goed voelt maar dat is voor later, nu eerst zien dat zijn hart het goed blijft doen. Het lijkt er op dat onze sterke beer zich goed voelt met de nieuwe situatie inzake zijn hart. Dat is toch wel al hele opluchting...
Straks zien we onze kleine man weer terug. Gisteravond was echt super, hij lag zo lief naar ons te kijken en wou mijn vinger niet meer lossen, het was te schattig...ik kreeg een krop in de keel van hem zonder buisje te zien, en wakker dat hij was. Zo vechten tegen zijn slaap tot hij uiteindelijk heeft opgegeven en zalig in dromenland beland is. Zijn zuurstof staat ondertussen maar op 35% meer, wat heel erg flink is. Hij maakt SPRONGEN vooruit en ik ben zo fier maar ook wel een beetje bang.
Gisteren heeft hij een beetje suikerwater gedronken maar melk daar heeft hij duidelijk nog geen zin, ze hebben al een aantal keren geprobeerd maar hij maakt zich heel erg boos. Via de sonde lukt het dan weer wel, en ze zit voorlopig nog in zijn maag...Ik had gebeld en ze vroegen welke melk hij thuis dronk. Ik schrok me een bult, hij is nog niet echt thuis geweest he. Ik heb toen heel vriendelijk gevraagd of ze de gastro enteroloog zouden bellen voor verdere opvolging naar zijn eten toe. Ze gaan dit gelukkig wel doen, forceren is ook geen optie. En hij verdraagt enkel maar Neo Cate...
Ik hoop echt dat hij zich snel weer beter voelt want de periode tussen de operatie van 10juli en 31juli was hij heel erg boos en steeds maar wenen, hij zat duidelijk met een probleem. Ik hoop dat het nu allemaal wat betert want ik verlang naar de moment dat onze flinke Rune weer heel lief naar ons lacht...
Wat een dag!!! Onze Rune heeft een serieuze maagbloeding gehad en ze hebben samen met de artsen van intensieve, kindercardiologie en gastro-enterologie gisteravond/nacht gezocht naar een oorzaak maar ze hebben deze niet gevonden. Deze ochtend heeft hij de laatste keer een maagbloeding gehad maar daarna was het allemaal oud bloed dat er via zijn sonde naar buiten kwam...
Een hele nacht niet goed geslapen natuurlijk en liggen piekeren. Deze ochtend stond zijn zuurstof nog op 70%, en lag hij nog steeds op Cpap.
Toen ik deze middag belde was ik stomverbaasd toen ze me vertelden dat Rune geextubeerd is.... Onze flinke vechter is van de beademing af en ligt nu met een neusbrilletje zalig te slapen. Zijn hartslag en saturatie is goed (hopen dat dit zo blijft) en hij geeft aan dat hij comfortabel is hiermee.
Zijn maag is sindsdien ook gestopt met bloeden en ze vermoeden dus dat hij een maagbloeding heeft gedaan van de stress in combinatie met medicijnen die heel zwaar zijn voor de maag. Maw hij was de tube beu dus hebben ze ze er maar uitgedaan en het lijkt te werken.
Ze zijn wel extra maagbeschermers opgestart en alle medicatie wordt nu afgebouwd. We moeten natuurlijk voorzichtig blijven en hopen dat hiermee zijn maagje wat rust krijgt. Ik kan niet wachten tot ik hem zie vanavond, wat ben ik ongelofelijk trots, een week geopereerd en al van de beademing....Sterke vent, je bent mama haar held....ben er niet goed van, de tranen rollen over mijn wangen van geluk dat hij van die tube is verlost.
Duimen jullie alstublieft allemaal mee dat dit zo blijft en dat zijn maagje ook niet meer begint te bloeden???
Dankuwel
fiere mama
yentl
Ps: ik heb berichtje van gisterenavond verwijderd er was iets misgelopen (de poes was heel erg lang op de enter knop gaan liggen ) toch bedankt aan joke en candy voor de lieve reactie, jullie zijn super
Vandaag nog niet bij rune gegaan, we gaan deze avond. Deze middag werd er gebeld, stond er een lieve man aan de deur die een pakje kwam bezorgen met een dekentje voor Rune in en een knuffel tesamen met een lief kaartje... heel erg mooi, ik was ontroerd, Dankjewel aan "Baby knuffeldekens" Vanavond leg ik het bij Rune.
Deze ochtend al gebeld en hij staat nog steeds op Cpap, zijn saturaties zijn goed en zijn hartritme is opnieuw genormaliseerd (pacemaker staat voorlopig uit). Stillaan vecht onze kleine held zich door alles door, mijn man werd gisteren zelf emotioneel wanneer Rune in zijn ogen keek en even lachtte. Het was aandoenlijk, ik moest zelf heel veel moeite doen om mijn tranen te bedwingen. Kan niet wachten tot vanavond dan zien we hem terug...
Ik had een uitgebreidere post beloofd maar we zijn eigenlijk heel erg moe. Was een drukke dag, we hebben de dokter gesproken en het ziet er wel goed uit. Juist zijn hartritme is aan de lage kant maar niet zorgwekkend. Zijn medicatie wordt stillaan afgebouwd en er kon even een lachje af.
Deze avond was hij wakker en lag hij dan weer te huilen, ons hart brak...
Hij staat op Cpap (hij ademt met nog beetje ondersteuning) en dat gaat goed, zijn NO(stikstof) is bijna afgebouwd maar de zuurstof staat nog op 70 percent en dat moet serieus zakken naar extubatie toe... Hij heeft al lange weg afgelegd maar er is nog een lange weg te gaan. Dat vinden we niet erg, we zijn zo trots op hem, wat een ventje!!!
Helemaal verliefd, elke dag meer en meer. Nu hopen we dat hij de kleine stapjes vooruit blijft nemen, dat doet ons zo een deugd. Chapeau ook voor mijn lieve man, elke dag gaan werken (opleiding bij de lijn) en de cursussen zijn echt niet van de poes, en dan nog naar leuven rijden en tot s avonds laat leren...
Mijn 2 ventjes zijn mijn helden ...Ze geven me kracht in deze moeilijke tijd, het is raar hoe je plotseling kan genieten van de allerkleinste dingen.
Ik kijk uit naar 20/08, dan zitten we samen met mevrouw van dienst Fondswerving van de Ku leuven, ons fonds wordt dan ook opgericht en we hebben wel een heel speciale meter en peter. Dat geeft ons moed om door te gaan..
Rune vandaag gezien en ik moet zeggen, hij heeft al betere dagen gehad. Zijn saturatie was fel gezakt en hij was aanzienlijk harder gezwollen. Hij had 38 temperatuur en ik was er niet gerust in. De dokter had even geen tijd om uitleg te geven vanwege een andere opname maar we mochten gelukkig wel bellen. Toen we belden was zijn saturatie naar 83 gegaan en was zijn temperatuur gezakt, alles was normaal, ook geen tekenen van infectie meer. Hij wil een beetje zelf kunnen ademen en daardoor zet hij heel veel kracht met als gevolg dat saturatie zakte. Wanneer zijn stikstof volledig weg is (wss morgen) mag hij zelf een beetje mee ademen.
Hij is soms al een beetje wakker en toont toch aan dat hij hier comfortabel mee is. Vanavond gaat marcel naar criterium want daar gaat iets leuk gebeuren. Morgen horen jullie hier meer van
Ik blijf in thuis in de buurt, moest er iets gebeuren dan kan ik onmiddellijk vertrekken. Morgen krijgen jullie een uitgebreidere update vandaag hebben we een hele drukke dag gehad
Ze hebben deze namiddag Rune zijn borstbeen gesloten en dat is zeer goed verlopen. Hij zelf gaf ook aan dat dit oke was. Zijn saturatie schommelt nu tussen de 75 en 80. Af en toe is hij al zeer goed wakker en dat laat hij duidelijk merken Hij is nog steeds kritiek maar stabiel.
Morgen gaan ze hem rustig laten wakker morgen. De adrenaline is ook al stop gezet. Ze gaan morgen ook nog eens echo van zijn hart maken en foto van de longen, op die basis gaan ze ook zien of hij klaar is om zelf een beetje bij te ademen. Spannende dag dus morgen, als die klep nog maar goed vast zit denk ik dan... We zien wel... Voorlopig is hij sterk en stabiel en dat maakt me blij...
Gisteren was zo een ontzettend drukke dag, zoveel mooie en lieve organisaties die ons contacteerden. Ik ga het nog als een verrassing houden hoe het fonds zal opgericht worden maar ik kan wel al melden dat er 1 zal komen. 20/08 hebben we een afspraak voor de juridische en praktische zaken te bespreken. We zijn werkelijk verbaasd van alle reacties... Het heeft ons zo een deugd gedaan. We gaan ook niet meer kijken naar alle negatieve reacties, we focussen ons op de positieve!!
Mijn man is vandaag de eerste dag terug gaan werken FANTASTISCH... een nieuwe start voor hem, hopelijk is het hem meegevallen
Hij begint zijn opleiding als buschauffeur bij de lijn, hij is graag op de baan en heeft heel graag sociaal contact dus dit is voor hem de ideale kans.
Een vast contract, (voorwaarde dat hij slaagt) maar daar ben ik van overtuigd. Het is zo een schatje die man van mij, altijd is hij er weer ondanks dat ik soms wel heel erg op de tippen van mijn tenen loop..
Rune zijn borstbeen wordt vandaag gesloten. Vind ik toch wel spannend, ik hoop dat er zich geen nieuwe problemen stellen, ben best wel wat bang. Zijn saturaties blijven tussen de 70 en 75 en verder is hij wel stabiel maar wel nog steeds kritiek. Gisteren was er een hele lieve verpleegster in de namiddag, ik vind ze echt super! Ze is fantastisch in wat ze doet, dat zijn ze eigenlijk allemaal maar toch, is wel toffe madam. Toen ik deze nacht nog eens belde zei de nachtverpleger me dat Rune wakker was geweest en gretig met zijn beentjes aan het trappelen was... Ze hebben hem dan natuurlijk onmiddellijk terug verdoofd... Hij is sterk die kleine man van ons!!!
Nu hopen dat dat sluiten van borstbeen goed komt....
) toch bedankt aan joke en candy voor de lieve reactie, jullie zijn super 
