Vandaag even een uitgebreidere update. Onze kleine patat ligt gezellig te slapen in zijn bedje dus heeft mama even tijd om te bloggen.

Rune heeft dus alweer een infectie. Deze maal op zijn luchtwegen. Zo snotteren dat hij doet, amai . Gelukkig verminderd de koorts wel en de slijmen verdwijnen ook elke dag een beetje meer. Hij krijgt ook nog vanckomycine tegen dat vuil clostridium beest. Ik heb hier thuis een hele apotheek staan aan medicatie voor dat lieve ventje. Hij krijgt nu 5 voedingen op een dag. Is veel beter zo. Hij slaapt dan door van 23u tot 5uur. Hij krijgt nu wel 130ml en dan nog eens fruitpap en patatten. En lekker dat hij dat vindt. Hij eet toch ruim de helft op en dan nog wat melk erachter, ik mag niet klagen. Ik ga dat nu proberen opdrijven tot 150ml. Dat gaat hij wel verdragen denk ik, hij geeft zelden terug, enkel door de slijmen. Wanneer hij hoest en kracht zet gebeurd het wel eens dat ik een kwak terug krijg maar dat is verwaarloosbaar. Je merkt dat het hem goed doet dat hij kan doorslapen snachts. Hij is dan ook veel beter gezind wanneer hij wakker wordt en kan al eens wat langer wakker blijven overdag en dan spelen we. Quality time. Wat heb ik hier zo naar verlangd.

We hebben het zo ontzettend moeilijk met alles wat er gebeurd is de laatste tijd. We bleven echt maar tegenslag hebben en weet je een mens is maar een mens he. We hebben dat gelukkig op tijd beseft dat we af en toe tijd voor ons zelf moeten nemen en we proberen dat ook te doen. Gisterenavond is Rune bij zijn oma gaan slapen, we hebben het eerst in lange tijd goed geslapen en zijn serieus opgeschoten in de kinderkamer. Die durven we nu eindelijk afmaken omdat we wel het gevoel hebben dat we op de goede weg zijn. Wat hebben marcel en ik gisteren gelachen, we hebben er een boeltje van gemaakt. Het ging appelblauwzeegroen worden, het is blauw met handgemaakte "dingen" geworden die eigenlijk wolken moesten voorstellen maar er toch net iets anders uitzien. We hebben ons een breuk gelachen. De rune zijn creatieve geest zal nogal geprikkeld worden. Ik heb mijne was kunnen inhalen en gepoetst, zijn eten staat allemaal klaar, zijn medicatie is allemaal inorde...behalve neocate dan. Ze hebben per ongeluk het medisch verslag van rune kwijt gespeeld bij de aanvraag tot terugbetaling van neacate dus nu moest ik dat opnieuw opvragen. wat een cinema, dat spelletje is al een maand en half bezig. Je moet niet vragen hoe gefrustreerd ik hierop loop

Morgenvroeg gaat de papa naar de bond voor wat tekst en uitleg met het volledige medische dossier van Rune. Ik heb het gelezen en moet toegeven, dat had ik nu eens beter niet gedaan. Ik schrok als ik alles las en het confronteerde mij met de harde realiteit. Nu alles wat op zijn plooi valt ben ik bang voor wat er ons nog te wachten staat. Ik kan onze Rune niet verliezen, is zo een schattige dot dat ventje. En een slim mannetje, diene babytv amai wat een ontdekking. Ik laat hem veel spelen op zijn speelmat en hij weet al goed wat zijn handen en voeten zijn en dat die o zo lekker zijn in zijn mond. Dan steekt hij die soms zo diep dat hij bijna braakt, gevolgd door een brede glimlach met gebrabbel en gekwijl over gans zijn trui Is leuk hem zo te zien. Ik moet wel toegeven dat ik de dokters in leuven en de verpleegsters mis... Ze waren zo lief voor ons, en ik met mijne grote mond ze altijd op hun paard zetten . Was niet slecht bedoeld maar we hebben zoveel meegemaakt dat ik verbitterd was en dat ik dacht dat ik zwak was als ik mijn emoties zou tonen, dus was ik maar boos. Beetje dom maar hopelijk begrijpelijk. Ik draag iedereen oprecht een warm hart toe. Wat ze gedaan hebben en dagelijks doen is onbetaalbaar....

Ik kan alleen maar zeggen BEDANKT uz leuven met speciale dank voor Liesbeth (maatschappelijk werkster), en Ilse (psychologe) die al mijn gezaag heeft moeten aanhoren ;-) en die er waren met oplossingen en adviezen om alles beetje dragelijker te maken...

in bijlage foto van rune in bad bij de papa en leuk dat hij dat vindt.

Dikke zoen