Vandaag heeft rune rustig liggen slapen. Hij had wel nog veel krampen maar de oorzaak leek constipatie te zijn. Hij had al 2 dagen telkens maar een heel klein beetje diarree gehad. Verder niets. Ze hebben hem suppo gegeven en het zou beter zijn. We hebben er wel van genoten van vandaag maar hij was weer erger gezwollen en heeft een verkoudheid. Heel veel slijmpjes in zijn neus en keel waardoor saturatie zakte en zuurstof weer is opgedreven. Ondanks dat zijn we toch best tevreden, hij komt van ver en lijkt wel weer redelijk tevreden. 

Morgen een nieuwe dag, hopelijk dan alleen maar goed nieuws...

Liefs

De clostridium test is tegen mijn grote verbazing in negatief. (de sneltest) ze hebben wel nog kweken genomen en de uitslag daarvan is maar binnen enkele dagen gekend. Hij heeft ook veel slijmpjes heb ik de indruk en veel snottebellen. Ik  hoop echt dat er een reden gevonden wordt waardoor hij niet wil slapen en redelijk onrustig is. Hij wil wel drinken maar hij weet duidelijk niet meer hoe het moet. Vandaag ben ik niet met gerust hart naar huis gegaan, het is een feestdag en dan worden er geen bijkomende dringende onderzoeken uitgevoerd.

We zullen zien, ik voel gewoon dat er iets is wat hem weer ongelukkig maakt. Tis anders zo een vrolijk bazeke...

slaapwel

yentl

Vandaag moet ik eerlijk waar zeggen dat het me al tegen gevallen is. De testen van clostridium kunnen nog paar dagen op zich laten wachten. Als het dan effectief prijs is, zal hij tegen maandag wel al goed ziek zijn. Wat zijn eten betreft, hij staat op 20ml en verdraagt dit zeer goed, hij kan ze soms zelf volledig uitdrinken maar je ziet duidelijk dat hij niet goed weet hoe hij moet drinken, hij wil wel maar kan niet. Dat is echt het toppunt van frustratie.

Vind het echt niet leuk hem zo te zien en ik vind dat wanneer hij honger heeft extra mag krijgen. Zelf aangeven van eetlust lijkt me een goed teken. Na aandringen heeft hij dan toch extra gekregen en hij heeft 10ml binnen gekregen maar wou nog maar kon gewoon niet drinken. Ik vind dat echt erg, gedacht alleen dat hij echt honger heeft en niet verzadigd is raakt me echt. 

Hij is dan super moe ook maar kan niet slapen omdat hij nog hongerig is. Hopelijk wordt dat eten snel opgedreven want je merkt dat hij meer wilt. We wachten nu al meer dan een week op gastro entero maar we hebben ze nog niet gezien. Dat vind ik wel jammer maar daar kunnen we niet veel aan doen he. De logo zal ons misschien meer kunnen helpen met Rune te leren drinken want je ziet duidelijk dat hij wil.

Zijn krampen vallen nogal mee, maar hij heeft nog steeds diarree dus wordt die testen afwachten. Ze hebben ook veel slijmen weggehaald uit zijn neus.

Ben echt niet tevreden vandaag, baaldag... Gelukkig kon hij tussendoor nog eens lief lachen naar ons, wat het dan meteen toch een stukje aangenamer maakt...

Groetjes

Sorry voor de heel erg late update maar terwijl mijn ventje zijn eerste examens ging afleggen (waarop hij geslaagd is) heb ik een zalige mama zoon dag gehad. Hij was wakker, lag lief te lachen en verdroeg zijn eten. Enige nadeel...Rune heeft weer diarree... vandaag 6x gehad en het rook alsof zijn darmvriend clostridium weer de kop op steekt. Er zijn stalen genomen maar aan de bewegingen ter hoogte van buik en benen te zien weet ik genoeg. De 3de maal zou het zijn. We wachten de testresultaten af maar mijn gevoel zegt dat ik ook deze keer clostridium heb geroken. Laten we hopen van niet maar dan is er een vies ander beest huis aant houden. Er is zowieso iets mis ter hoogte van zijn darmen, dat voel ik gewoon.

Morgen weten we hopelijk meer en starten ze vancko (antbiotica) voor hij terug heel ziek wordt en niets meer wil. Zou zonde zijn dat hij terug zo ongelukkig wordt. Hebben er zo van genoten, van zijn lach en van de goede indruk die hij ons gaf...

Mijn lief ventje toch, dat stom clostridium beest is echt een hardnekkig ding en mijn neus zal me niet bedrogen hebben vrees ik...

Slaaplekker

Rune ligt sinds vandaag weer op de dienst zuigelingen. Hij heeft nog maar een heel klein beetje zuurstof nodig en mag binnenkort zonder neusbril. Dat zal hij geweldig vinden want hij trekt deze altijd uit

Over het algemeen is hij veel rustiger, hij verdraagt voorlopig zijn eten nog goed. Ze gaan nu zachtjes beginnen opdrijven en zien wat het geeft. Hij geeft ook al duidelijke signalen dat hij zijn tut wil en zuigt er al flink op.

Vandaag een mama gezien van wiens kindje ook hartpatientje is... Wat een knapperd!!! En hij en Rune zijn op dezelfde dag geboren.

Ben blij dat Rune het goed stelt. We hopen dat dit zo blijft...

Liefs

yentl

Vandaag hebben we samen met pepe franky de website verder uitgewerkt. Het is al een mooi begin. Dankuwel pepe ga zeker eens kijken. www.runesverhaal.be

Rune is zo ongelofelijk flink en wij zijn zo trots. Hij drinkt nog niet zelf maar hij verdraagt wel melk in zijn maag (8x10ml) dat is niet veel maar hij is op de goede weg! We gaan stilletjes aan vooruit en de dokters zeiden dat hij misschien morgen of overmorgen naar een gewone kamer mag op de dienst zuigelingen. Wat zijn we de mensen van intensieve dankbaar, zo goed gezorgd voor onze kleine prins. Dat verdiend een woordje van dank. We hopen dat hij zo blijft verder doen. Het zal nog een aantal weken afwachten worden welke weg hij opgaat voor te eten maar we zien wel. Zijn hartje doet het goed en hij ziet er ook veel beter uit als hiervoor...

We blijven duimen

yentl

Gisteren eigenlijk een moeilijke dag gehad. Rune heeft moeten afkicken van een aantal verslavende medicijnen en wat was hij boos, werkelijk ontroostbaar. Slaan met armen en benen, zijn hoofd ging ook alle kanten uit, uiteindelijk hebben ze hem een suppo met chloral gegeven zodat hij wat rustiger werd.

Vandaag belde ik en hij was rustiger. Ik dacht dat moet ik nu toch eerst een zien voor ik dat geloof (na zijn episode van gisteren)  

Gelukkig kwam ik toe en zag ik onmiddellijk dat hij zich oke voelde. Hij kon zelf lachen naar mij en mijn beste vriendin die meegegaan was. Merci daarvoor Candy sjoe <3 Het gaat de goede richting uit, toch zijn hart en longen. Wat een opluchting!!

Zijn eten, dat is een ander paar mouwen... Via zijn mond wil hij niets, zelf zijn tutje weigert hij. Dan zet hij de boel op stelten tot hij niet meer kan.

Vandaag hebben ze wel al 3x 5ml melk via zijn maagsonde gegeven en dat leek hij te verdragen... Ik hoop dat het zo zal blijven, rune kennende...Je zag wel dat hij enorm veel moest slikken om ze in zijn maag te houden en af en toe kokhalzen maar ze bleef binnen. Het is niet ideaal maar wel al een verbetering. Hopelijk komt dat voedingsprobleem inorde, dat is best wel slopend...machteloos sta je omdat je niets kan doen..

We zijn ook bij Professor Eyskens (kindercardioloog) geweest voor een gesprek ivm zijn hart. Wat een schat van een vrouw is dat. Het is ongelofelijk, ze zag me en onmiddellijk kwam ze langs om dan te beginnen met, "mevrouw, ik heb u gemist". Ik kon niet anders als breed lachen om dan te zeggen dat ik dat alleen maar kan beamen. Wat een goede lieve dokter is dat. 1 uit de duizend. En ik heb ze zo ontzettend gemist, ze is er altijd voor ons maar ze was in verlof toen Rune zo ziek geworden is en opnieuw geopereerd is. Ik denk dat ze behalve een uitmuntende dokter ook gewoon weg een leuke vrouw is. Ze heeft ons een goede uitleg gegeven en ons gerustgesteld dat rune op de goede weg is. Dat is nu de reden waarom ik een fonds wil oprichten. Kindercardiologie verdient echt die hulp en steun, zowel voor onderzoek en apperatuur als voor de kinderen zelf, want ze zijn kleine vechters die zo sterk in het leven staan, je staat er werkelijk elke dag van versteld...

Over het fonds gesproken, vorige week, is er op het na-tourcriterium 1500euro ingezameld voor ons fonds van kindercardiologie, dankzij niels albert en de sponsors van het na tourcriterium.... 20/08 hebben we een afspraak voor de oprichting ervan. We kijken er echt naar uit. Niels albert en zijn vrouw willen zich ook verder engageren voor ons fonds en dat vinden we fantastisch!!! Deze kinderen en dokters verdienen echt een hart onder de riem... Ze hebben een hart van goud, ze werken dag en nacht om deze kinderen een goede behandeling te kunnen geven en de kinderen verdienen iets waar ze naar kunnen uitkijken. Iets dat hun kracht geeft om door te gaan en dat al die vervelende beestjes en operaties even doet vergeten. Daarom doen we het, we willen deze vechters zien lachen!!! Breder, mooier en groter dan ooit tevoren

Fiere mama

yentl