Wat een ochtend!!! Ik kwam deze ochtend aan op zijn kamer en Rune was drijfnat. Bleek dat hij zijn hele voeding (die dan al inloopt aan 15ml/u) heeft uitgebraakt. Hij was weer helemaal over zijn toeren, huilen, pijn, met zijn hoofd slaan. Niets was goed. Mijn hart brak, de nieuwe melk (neocate) was dus ook geen succes. De professor zelf (prof hofman) is langs geweest. Wat een lieve vrouw, ze begreep echt wat we doormaakte en besloot van een aantal onderzoeken te doen. Want waardoor houdt hij zelf niks binnen via de sonde en heeft hij zoveel pijn??? dat is de vraag...Om werkelijk machteloos van te worden...

Hij heeft een zeer uitgebreide echo gehad van de maag en darmen. Vervolgens nog een foto ook. De resultaten waren "geruststellend" in die zin dat er geen anatomische afwijkingen zijn behalve een zeer wijde pilorusklep. Hierdoor heeft hij reflux in de ergste graad. Zijn hele maag en slokdarm zijn zeer zwaar ontstoken waardoor hij bijna stikte in zijn melk en zoveel pijn heeft. Ze gaan nu zijn maagje en slokdarm ontlasten voor 4 a 6 weken. Dit wil zeggen dat ze straks een sonde rechtstreeks in zijn dunne darm plaatsen waardoor zijn maag geen zwaar werk meer moet doen dus ook geen reflux meer aangezien de melk nu 2 kleppen moet passeren wilt ze omhoog komen. Dit gaat niet gebeuren volgens professo. Doordat de melk nu dus rechtstreeks in de darm zal worden gegeven zal hij een volcontinue voedingsschema hanteren (zoals hiervoor) van 2x 10uur aan 30ml/u...met als enige verschil dat het in de darm komt...

Best spannend allemaal, we hopen heel erg dat hij zich snel beter gaat voelen. Op deze manier is het helemaal niet leuk voor Rune, eigenlijk zelf ondraagbaar. Wat ons betreft, na 11 weken zijn we wel aant einde van ons latijn. Het is echt hartbrekend om telkens opnieuw tegenslag te hebben. Om depressief te worden...Vanavond plaats ik nog update hoe het met sonde gegaan is.... Laat de kaarsjes maar branden ....

Liefs

yentl