Ik ben yentl
Ik ben een vrouw en woon in (Belgie) en mijn beroep is kinderverzorgster.
Ik ben geboren op 29/06/1991 en ben nu dus 34 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Het is alweer een tijdje geleden. De maand april is heel turbulent en emotioneel verlopen. Begin april werd er bij een controle van onze tweede zoon een klein gaatje in zijn hart vastgesteld. Het is amper 1.5mm groot en volgens de dokters niets om ons grote zorgen over te maken maar we waren even heel erg geschrokken. Onmiddellijk gingen er 10.000 alarmbellen af in ons hoofd, de angst, de pijn en zorgen die we reeds meemaakten met rune kwamen plots weer boven. Totaal onverwacht, want onze tweede zoon lijkt het heel flink te doen en het vsd zal hopelijk van zelf toegroeien maar ja, je kan niet zomaar een trein aan emoties stopzetten. Het voelde heel even alsof we alles herbeleefden. Dankzij onze fantastische cardiolgen is de angst weer even gaan liggen maar ik zal toch pas gerust zijn wanneer we dit kleine mannetje veilig en zonder al te veel problemen in onze armen kunnen sluiten. Dinsdag gaat de gyneacoloog samen met de cardioloog nog eens kijken naar zijn hartje, om zeker te zijn dat we ons aan geen grote problemen mogen verwachten.
Onze rune heeft een moeilijke maand achter de rug. Zijn nieuwe puffers werken heel goed en zijn hartje doet het prima. Toch gaan ze aanstaande woensdag een scanner maken van zijn longen en bloed trekken om zijn afweer te testen aangezien hij zeer veel ziek wordt. Deze maand werd hij geveld door een dubbele oorontsteking. Het was verschrikkelijk om hem zo te zien, hij lag te rollen van de pijn en na een bezoek aan de neus keel en oorarts is de pijn gelukkig geminderd en de infectie weggegaan. Sindsdien is hij opnieuw de lieve, vrolijke peuter waar we zo ontzettend van houden.... Aanstaande zaterdag wordt hij 2 jaar. Ik kan het amper geloven... wat een fantastisch kereltje is hij toch. Elke dag met hem is een geschenk en we houden zeer veel van hem. Het leert je genieten van de allerkleinste dingen.
We duimen dus dat we enkel positief nieuws krijgen over onze beide kinderen volgende week. Duimen jullie mee?
Nu de drukte van afgelopen weken wat gaan liggen is kan ik opnieuw even bloggen. Ons spaghetti festijn was weer een succes. Het was een toffe bende vrijwilligers bij elkaar die ik stuk voor stuk heel graag zie. De geschatte opbrengst schommelt rond de 2000 euro.
Onze rune is niet zo goed, hij heeft het heel moeilijk... infectie na infectie, een ontzettend blauwe kleur en hij hangt heel veel rond mij en marcel. hopelijk vinden we dinsdag wat antwoorden op onze vragen bij de pneumoloog en cardioloog...
Tis dus weer een paar dagen bang afwachten en hopen op het beste. Zo kan het in ieder geval niet verder...
Wat een helse periode hebben wij achter de rug... Ik kan het bijna niet meer bijhouden hoeveel doktersbezoeken, medicijnen en uren slaap hier de voorbije maand zijn gepasseerd... Van griep, tot keelontstekingen, tot sinusontsteking...
Op de kop toe had ik het gevoel dat ik nooit meer uitgeslapen zou geraken. Dus ik liet men bloed trekken. Het resultaat was er naar. Serieuze infectie, ijzertekort, bloedarmoede, vitamines te kort... BAH... Ik hoop dat de winter en die bacterien snel voorbij zijn want voorlopig kan ik er niets meer bij hebben.
Uiteindelijk is iedereen verbeterd en stellen we het redelijk goed, verre van optimaal maar er is verbetering en dat zien we als een positieve vooruitgang.
Rune doet het relatief goed, ook weer luchtweginfectie maar toch, we mogen niet klagen. Hij is deugeniet op en top en tettert voortdurend. A Blessing from heaven...
We hebben het dus rustig aan gehouden de voorbije weken. Toch wil ik graag eens een oproep doen. Op 13/3 organiseren we ons tweede spaghetti festijn ten voordele van het Rune fonds. Dit gaat door in het gildenhuis van grembergen (dendermonde) van 11u30 tot 15u. De prijs is 9 euro voor een volwassene en 6 euro voor een kind. Alles is vers gemaakt en het beloofd een leuke namiddag te worden.
Wie interesse heeft of een steunkaart wil kopen van 5 euro mag me steeds een mailtje sturen..
Vorige week gingen we naar UZ leuven voor Rune zijn spuitje tegen RSV. Hij heeft heel flink geweest en na extra check up bleek zijn saturatie weer helemaal oke te zijn. Voorlopig geen operaties voor Rune, joepie!!!
Ook heeft hij zijn EERSTE STAPJES gezet, we kunnen ons geluk niet op. Ook met baby zoon 2 gaat alles goed. Zijn nu 24 weken ver en gisteren is het nog eens bevestigd, alles ziet er prima uit!!!!
Als we nu allemaal snel beter worden is het compleet. Rune heeft griep en een luchtweginfectie. Helaas werd marcel ook goed ziek op valentijn en sinds gisteren heb ik het ook zitten. Geen bacterien te kort dus, bah....
Graag wil ik jullie allemaal uitnodigen voor ons spaghetti festijn ten voordele van het rune fonds op 13/03/2016. We hopen op een massale opkomst en het succes van vorig jaar te evenaren...
Wie graag de facebook pagina van het evenement eens bekijkt, hieronder vinden jullie de link.. Je kan deze kopieren en plakken in de adresbalk. Kaarten kunnen jullie kopen via www.runesverhaal.be of bij ons thuis, ons mama thuis of ons meme thuis. Je kan ons gerust mailtje sturen voor de adresgegevens of voor vragen.
Hopelijk stellen jullie het allemaal goed. Rune is een echte vedette. Hij is duidelijk beter want hij slaapt niet meer zoveel en heeft energie met hopen. Hij heeft bij de kinesist 2 stapjes alleen gezet en ook die heeft bevestigd dat rune het wel degelijk kan maar dat hij zijn angst moet overwinnen. Jammer genoeg heeft hij wel vele angsten, vooral naar ziekenhuizen en witte schorten toe. Dat is heel begrijpelijk denk ik dan, na alles wat dat bazeke al overwonnen heeft. Er komen al verschillende woorden en zelfs kleine zinnen uit zen schattige mond. Zoals auto tuut tuut of koek eten... Hij doet het goed, we zijn tevreden. Mijn rug betert ook en de baby begint af en toe is te schoppen, niet veel maar toch dat stelt toch enigszins gerust. We hebben besloten van eens op reis te gaan. We vertrekken aanstaande maandag voor een midweekje centerparcs. Er is wifi dus ik probeer jullie wat op de hoogte te houden en ik bekijk eens of ik mijn foto formaten wat kan verkleinen zodat ik er een paar kan bij voegen.
Vandaag is een leuke dag. Rune is een peuter en I love it... Hij kan zich zo vol overgave in iets storten en dat zorgt voor hilariteit alom.
Jammer genoeg is er iets grondig mis met mijn rug. Ik geraak maar niet uit het sukkelstraatje. Zitten gaat heel erg moeilijk, liggen is de enige optie om mezelf niet door de plafond te doen springen. Ik kan me niet voorstellen dat ik zo een erge rugpijn heb gehad bij de zwangerschap van Rune. Ik vrees dat er niks anders op zit als te rusten en dokter te bezoeken want de pijn is toch wel zeer dominant.
Rune doet het goed, je zou amper geloven dat hij een katheterisatie onderging, en hoewel zijn kleur een beetje beter is ben ik er niet van overtuigd dat dit nu de beste oplossing was voor Rune. Gelukkig zullen onze fantastische artsen wel een plan B bedenken en ondertussen gaan wij weer 3 maand genieten van elkaar... Het leven is zo ontzettend kostbaar en ik wil er alles uithalen, samen met de mensen die ik liefheb en die ons liefhebben...
Het is zeer lang geleden nu dat ik nog geblogd heb. De nood was niet zo groot meer om alles neer te pennen maar hier ben ik om een update te geven.
Het concert van scala dat plaats vond was jammer genoeg geen succes. We hebben aanzienlijk wat verlies gemaakt door de teleurstellende opkomst. Jammer want het was een zeer leuke fijne avond en echt de moeite waard. We hebben er allesinds heel erg van genoten.
Op 3/10/2015 kondigde zich een onverwachte verrassing aan in de vorm van een positieve zwangerschapstest. En met verrassing bedoel ik echt wel verrassing. We hebben bij Rune hemel en aarde verzet om toch maar zwanger te geraken en nu was het zo plots, zo onverwacht maar wel zeer welkom. Mijn zwangerschap (ondertussen 20 weken) verliep niet zonder zorgen. Ik had net een nieuwe job en moest die noodgedwongen stop zetten, ik was heel moe en ziek maar het grootste obstakel is/was de angst voor een baby met opnieuw serieuze hartafwijking. (Gisteren is gelukkig bevestigd dat zoon nummer 2 het uitstekend doet, geen afwijkingen te bespeuren...)
Dit in combinatie met rune die opgenomen geweest is met RSV en longontsteking en eigenlijk zeer moeizaam herstelde heeft er voor gezorgd dat het emotioneel niet zo simpel was. Het is een hele moeilijke periode geweest waarbij ik me vaak heel erg afzonderde omdat de druk die ik voelde bijna ondragelijk werd. De tijd die het gekost heeft eer mijn ziekte uitkering in orde was zette daarboven op ook nog een financiele druk en ik moest eerst weer op mijn plooi komen alvorens weer te beginnen bloggen.
Gelukkig werd alles beetje beter in december. We stonden 10 dagen op de leuvense kerstmarkt en dat heeft me zo deugd gedaan. Al die lieve medelevende woorden. We hebben een groot bedrag bijeen gekregen ten voordele van het fonds. Het was een zalige afsluiter van ons eerste jaar als fonds. Eind december werd ik dan plots weer ziek. Ik verloor bloed en dacht meteen het ergste. Zowel in dendermonde als uz leuven konden ze niks speciaal vinden. Op oudjaar kon ik niet meer ademen, en op nieuwjaar werd vastgesteld dat ik een serieuze longontsteking had opgelopen. Uiteraard heeft Rune ook deze microbe te pakken gekregen. In tegenstelling tot de RSV miserie is hij hiervan vlot hersteld.
Aangezien hij maar 1 vorm van RSV heeft doorgemaakt en er nog vele andere vormen zijn besloten ze toch maar elke maand zijn synagis verder te zetten. Dit is een spuit met antistoffen tegen RSV. Helaas was na zijn infecties zijn saturatie en kleur laag en blauw. De cardiologen besloten onverwacht een katheterisatie te doen deze week. Het was even schrikken en we zijn weer even met de voeten op de grond gezet. Het was toch wel een hevige confrontatie en ook Rune was er emotioneel helemaal van zen melk van. Hij is nu 20 maand en ondanks het de kleinste ingreep van allemaal was, was het de moeilijkste om hem te laten slapen en hem "af te geven".
Na de katheterisatie bleek zijn stent te klein te zijn en professor gewillig heeft deze tijdens de ingreep vergroot. Ook bleek er een kink in een ader te zitten naar zijn linkerlong. Hierdoor ontwikkeld zijn linkerlong niet hoe het zou moeten. Is nu ook niet dramatisch slecht maar moet wel in oog gehouden worden. Plan A is om binnen paar maanden, indien saturatie niet betert, daar ook een stent te plaatsen. Het nadeel is dat hij dan automatisch wel meerdere katheterisaties zal ondergaan om deze open te zetten naarmate hij groeit. Plan B is het rekken tot de fontan en dan de chirurg deze kink te laten wegnemen aangezien tijdens deze operatie de onderste holle ader op deze ader wordt geplaatst, dus technisch gezien moet hij er dan toch zijn.... Dat bespaart hem de extra katheterisaties... We gaan zien wat Rune zelf aangeeft waar hij het meeste comfortabel mee is.
Ondertussen zijn we terug thuis en is hij in zijn "normale" doen.. Eten spelen en deugeniet zijn. Qua fijne motoriek en spraak is hij heel begaafd. De grove motoriek gaat iets minder maar daar wordt hij ondersteund door de kinesist.
Vanaf nu ga ik jullie wat meer op de hoogte proberen houden. Het heeft me toch deugd gedaan hier even te schrijven over ons leven.
We hebben er een heel drukke periode op zitten. Sinds ik weer aan het werk ben, was het even zoeken en aanpassen maar het is ons goed gelukt en ik ben er fier op. We hebben een leuk weekend gehad. Donderdag was rune zijn eerste verjaardag en ik moet toegeven dat bracht heel wat emoties los omdat er momenten geweest zijn waar ik dacht dat rune nooit zo flink en goed zou zijn. Je kan amper nog zien dat er iets mis is met zijn hartje. Hij doet het echt goed. We zijn ontzettend fier en blij. Vrijdag was dan zijn verjaardagsfeestje en vergadering voor het fonds. Een zeer leuke kerngroep en steeds weer een aangename sfeer. Zaterdag naar het vince- benefiet gegaan. Zeer mooi en super georganiseerd. Om dan deze ochtend thuis ons huisje proper op te ruimen en morgen weer klaar voor een nieuwe werkweek! Mei is een drukke maand, maar we vinden dat gezellig.
Rune ontwikkeld zeer goed, hij zit, staat stevig op zijn benen, is ontzettend deugeniet en babbelt de hele dag. Steeds vrolijk maar af en toe ook eens een hevige driftbui. Zijn favoriete speelgoed is het tv bakje en een gsm. Zijn park ligt vol met speelgoed maar van het tv bakje wordt hij helemaal gek. Ondertussen heeft hij 4 tandjes. Het gaat snel....
Het is alweer een tijdje geleden. Rune is in het ziekenhuis beland met zeer hoge koorts en een serieuze infectie op zijn luchtwegen. Hij heeft er van maandag tot gisteren verbleven. Vorig weekend hebben we ook in ziekenhuis gezeten omdat hij dan al ziek was. We hadden allemaal gehoopt dat het zou beteren, maar dat is jammer genoeg niet gebeurd vandaar de ziekenhuis opname. Nu is hij opnieuw thuis en is hij al veel beter. We hebben dus een lastige week achter de rug. Zelf ben ik opnieuw aan het werk. Het bevalt me heel erg. Het doet deugd terug bezig zijn, al vraagt het wel wat organisatorisch werk qua opvang voor Rune. Het zijn een paar zeer zware en lange weken geweest maar nu gaat alles beter. Ik ga dan ook vanaf nu meer schrijven, ik denk elke week 2 a 3 keer. Nu alles weer wat op zijn plooi gevallen is, heb ik er meer tijd voor.
Rune krijgt vanaf heden ook kiné, voor zijn ontwikkeling te stimuleren, al is deze volgens de dokters en kiné al zeer goed, alleen is hij een beetje lui
Het is alweer even geleden. Laat het ons zo zeggen, ik zelf heb een hele moeilijke periode achter de rug. Waarom weet ik zelf niet maar dat ik ze ervaren heb, dat kan ik wel zeggen. Ik denk dat alles me plotseling teveel werd, daarom heb ik de laatste 2 weten niet meer geschreven. De woorden ontglipten me telkens weer opnieuw en men verdriet moest verwerkt worden. Ik heb nu allesinds erkend dat ik wel degelijk veel verdriet heb en dat ervan weg lopen geen zin heeft. Als mama van een baby met een afwijking, raar verwoord misschien, ervaar je een ongelofelijke druk. Bijna onbeschrijfelijk hoog in mijn geval, door alle emoties te proberen controleren heb ik net het omgekeerde bereikt waardoor ik echt een time-out nodig had. Het klinkt misschien crue, maar ik had een time-out nodig voor mezelf, voor rune en voor mijn man. Ik moest er echt tussen uit, ik moest alles op een rijtje zetten om er dan met volle moed tegen aan te gaan. Moet eerlijk toegeven, ik heb dieper gezeten als ik zelf dacht en realiseerde. Ik ben dan ook helemaal alleen gaan uitwaaien aan zee voor 3 dagen. Nu heb ik een nieuwe uitdaging. Maandag begin ik op mijn nieuwe job en ik kijk er echt naar uit. Ik hoop dat me dat nog een extra tikkeltje meer hoop kan geven en een duw in de goede richting dat ook voor mij de zon weer gaat schijnen. Helaas moet ik zeggen dat Rune nog steeds ziek is. Sinds vandaag staat hij vol met rode vlekken, heeft hoge koorts gehad ook, dikke verkoudheid, afvallen. Morgen weer naar de dokter.
Liefs en hopelijk begrijpen jullie nu waarom ik zo lang niets laten horen heb.
Het spaghetti festijn was een groot succes. Zaterdagavond om 19u zijn we begonnen met de saus te make, non stop tot zondagochtend 05u. We hadden natuurlijk veel te veel maar beter te veel als te weinig. 150l/kg saus was er. Om 09u kwamen dan de vrijwilligers toe, liefst 30. Het heeft ons bloed zweet en tranen (van het lachen) gekost maar het was meer dan de moeite waard. Na aftrek van onkosten zal er rond de 3000euro overblijven dat we kunnen overmaken aan het fonds. Fantastisch is het!
De medewerkers zijn ontzettend lieve, bekwame en warme mensen met een hart van goud. Wat een top team! Ook de mensen die kwamen eten waren zeer tevreden vooral over de vlotte bediening en over de lekkere spaghetti. We hebben reeds meerdere mooie lovende woorden mogen ontvangen.
Het was zo leuk, voor het eerst in lange tijd (na het overlijden van men tante) ben ik weer gelukkig op gestaan. Het fonds oprichten was 1 van de beste ideeen die ik ooit heb gehad. De vriendschap die je creeert met de mensen rondom, dat is echt ongelofelijk. Ik ben nog aan het na genieten. Het is leuk te weten dat zoveel mensen hun schouders en hart hiermee onder zetten. We zijn ontzettend fier op wat we al bereikt hebben en we gaan ongetwijfeld nog een aantal mooie jaren/projecten tegemoet.
Hier komt de volgende primeur: Op zaterdag 19/09/2015 geeft scala een concert ten voordele van het rune fonds in de concertzaal van campus gasthuisberg, Kaarten kosten 25 euro, binnenkort meer info hieromtrent.
Rune stelt het ondertussen ook goed, nog wat op de sukkel met zijn voeding en gewicht maar niet echt problematisch. Al zijn we natuurlijk wel op onze hoede met onze kleine prins!
Nog eens een welgemeende dankjewel team Runefonds!!!
Even een update van uit dendermonde. Het zijn drukke tijden, zondag spaghetti festijn en we verwachten 200 man en dan nog 30 vrijwilligers die van onschatbare waarde zijn. Het doet me enorm veel plezier te zien dat zoveel mensen dit fonds een warm hart toe dragen. Het is ook zeer fijn om alles te organiseren.
Rune stelt het goed, alleen ontwikkeld hij niet zoals ik had gehoopt. Meneertje is soms echt lui, hij weigert om te zitten. In zijn eetstoel wil hij ook niet en kruipen is eerder sluipen. Maar hij maakt wel de intentie tot...Het is echt genieten. Ik koester al deze mooie momenten, zijn lach is echt de allerliefste!!!
We zijn goed thuis gekomen van reis. Het heeft ons heel erg deugd gedaan. Precies wat we nodig hadden. We hebben er van genoten.
Zaterdag werd mijn tante uitgestrooid op zee. Het was heel mooi en aangrijpend. We hebben haar laatste wens in vervulling kunnen laten gaan en dat geeft toch een zekere troost. Vandaag is rune gedoopt. Hij is zeer flink geweest. Verder stelt hij het ook goed. Tandje nummer 3 dient zich aan maar verder geen problemen. T'is een vrolijk en lief kereltje.
Even een berichtje van op vakantie. Het is hier super tof. Echt de max. Een zalige bungalow en het zwembad is ook zeer fijn. Mooi park in het midden van de natuur. Heel even weg van al de zorgen en proberen genieten. Het lukt goed, is echt wel zalig. Rune stelt het ook redelijk, heeft wel wat aanpassingsmoeilijkheden gehad in die zin dat hij amper geslapen heeft deze nacht. Hij had hevige krampen maar de oorzaak hebben we aangepakt (constipatie) en nu is hij veel rustiger. Zijn eerste zwemervaring is ook een feit. Hij is zelf niet blauw geworden alleen vond hij het zwembad water veel te lekker naar onze zin, even drinken dacht de man. Hebben hem zo een gele zwemband gekocht en een wetsuit waardoor hij toch nog "droog" uit het water kwam, behalve zijn armen en benen dan. Het was zeer geslaagd. Nu gaan we nog wat verder genieten... We hebben hier zo naar verlangd.
Mag ik even jullie aandacht vragen voor ons spaghetti festijn ten voordele van het fonds? Op zondag 29/03 organiseren we een spaghetti festijn in het gildenhuis te grembergen (dendermonde). We hopen op een massale opkomst. Het gaat door tussen 11u30 en 15u. De prijs is 9euro voor volwassen en 6 euro voor kinderen. Er is keuze uit gewone spaghetti en vegetarische. Wie kaarten wil kan ze bij ons verkrijgen. (je kan me ook mailen dan stuur ik er op via de post).
Met rune ging alles goed, alleen maakt hij sinds daarjuist hoge koorts (38.9). De oorzaak ik me onbekend. Hij eet nog steeds goed maar is wel wat korter gaan ademen. Niet abnormaal kort dus ik denk niet dat de oorzaak daar ligt. Alleen vind ik het wel genoeg, is toch redelijk hoog. Ik ga het wat afkijken de komende dagen en eventueel bij de dokter gaan. Maak me nu wel wat zorgen...
Met trots kan ik zeggen dat het nog steeds zeer goed gaat met Rune. Over een honger en groei spurt gesproken, hij weegt meer als 7.200 en eet per dag 950ml/gr! Dat had ik nooit verwacht. Je ziet hem groeien. Daar ben ik heel blij om maar ik zie ook dat doordat hij zo veel eet, hij meer vocht vasthoudt. Ik hoor het jullie al denken, eet hij niet, het is niet goed en eet hij veel, het is niet goed. Ik vind het fantastisch maar wil dat hij comfortabel is. Soms is hij zeer kort op zijn adem, vooral s'avonds. Maar we mogen niet klagen, zo lang hij nog lacht en speelt ben ik gelukkig. Sinds een paar dagen begint hij te brabbelen. Hij kan hele conversaties voeren met zijn knuffel modest of tegen ons. Dan kijkt hij mij zo aan van "ahle versta je nu niet wat ik wil zeggen". Zijn eigen willetje wordt ook meer en meer duidelijk. Elke dag gaat hij in bad en hij wordt ontzettend boos als je hem er uit haalt en hem wil aankleden. Hij maakt de hele badkamer nat en vindt dat geweldig. Ik geniet er dan ook van, van deze ontzettend leuke tijd. En Rune die geniet zichtbaar mee met ons...
Juist onze rune in bed gelegd voor zijn middagdutje, nu heb ik weer even tijd om iets neer te schrijven. Het doet deugd dat ik weer even kan schrijven. Vorig jaar deze tijd, zaten we bang te wachten in de wachtzaal in leuven om te horen of onze prins wel levensvatbaar was. En terwijl ik dit neerschrijf bollen er nog steeds tranen over mijn wangen. Je mag niet omkijken naar het verleden maar het lijkt wel gisteren. Het is zo 1 van die dagen waarbij ik naar rune kijk en zo blij maar ook bang ben. Blij om te zien hoe flink hij is en trots over hoe sterk hij is maar ook ontzettend verdrietig en getekend voor de rest van ons leven.
Straks moet ik naar dokter Eyskens bellen over zijn vorderingen over het weekend. Het gaat heel moeizaam en hij eet amper maar is wel beetje bijgekomen. Hij slaapt wel zeer veel maar verder kan ik niets nieuws zeggen. Hoe raar het ook mag klinken, ik ben blij dat ik ze even kan horen. Ze stelt me weer gerust en dan kan ik er weer met hernieuwde moed tegen aan. Het is steeds zo dubbel allemaal. Naar leuven gaan of bellen. Ze zijn daar familie geworden. Ik ben zo fier op ons fonds, ik hoop echt dat we een verschil kunnen maken. Er zijn zoveel mensen/kinderen, dokters en wetenschappelijk onderzoek dat hiermee kan ondersteund worden. Ik schrik ervan dat we dit gerealiseerd hebben. Ben er zo trots op. Het brengt wat verlichting in soms zeer donkere dagen. Ik put kracht uit het fonds, ermee bezig zijn vind ik fantastisch. Dat en deze blog zorgen ervoor dat sommige wonden wat geheeld worden.
Vandaag bezoek gehad van de tondeldoos. Dat is een vzw dat zich inzet voor ouders en kinderen die problemen hebben zoals ziekte ect. Ben blij dat ze ons ook gaan ondersteunen. Mooi initiatief...
Hopelijk keert de rust wat weer de komende dagen. Ik wil niet negatief denken maar heb het beetje lastig vandaag. Kan niet elke dag goed gaan.... Ik durf sinds kort aan "later" denken en dat bezorgd me wat kopzorgen. Ik ben bang dat rune niet gelukkig gaat zijn of vragen gaat hebben waar ik echt geen raad mee weet. Ach ja, er zijn zo van die dagen...Morgen is er een nieuwe dag. Gelukkig
Ik had deze namiddag een uitgebreidere post beloofd en die krijgen jullie zeker en vast. Rune was sinds 15/01 opgenomen in Uz leuven. Aanvankelijk was dit met een serieuze bronchit maar daarbovenop heeft hij heel vies maag darm beestje gehad. Het gevolg was ook niet te overzien. Dinsdag avond was mijn echtgenoot zo ziek, ook buikgriep. Na een bezoek aan leuven naar de dokter gesneld waar dit ook bevestigd werd. Diezelfde avond kreeg ik ontzettend veel pijn in mijn onderrug en buik. Ik kon niet meer plassen. De eerder gegeven antibiotica die ik nam, werkte niet dus ben ik zeer ziek het ziekenhuis in dendermonde binnen gebracht. Daar bleek dat mijn blaas helemaal in spasme was gegaan door de ontsteking/infectie. Dinsdag was me het dagje wel! De spoedarts kwam me vertellen dat ik aantal dagen zou moeten blijven aangezien ik serieuze infectie op nieren, urineweg en blaas had. Echt verschrikkelijk was het. Ik vertelde haar dat blijven geen optie was omdat mijn man ziek was geworden en onze zoon in leuven was. Ze hebben me aan een infuus gehangen met een aantal gram antibiotica en pijnstillers en woensdag ochtend ben ik tegen beter weten in naar huis gegaan. Helaas had het maag darm beest me dan ook te pakken met alle gevolgen van dien. Zowel een nierinfectie als buikgriep. Wij lagen hier beiden heel erg ziek in ons bed. Na een dag goed uitzieken, was het donderdag de officiele inhuldiging van het fonds. Hieronder deel ik mijn speech met jullie. Het is een beetje ons hele verhaal tot nu toe. Rune is sinds deze avond thuis maar hij is 600 gram afgevallen en is nog zeer zwak. Maandag moeten we naar dokter eyskens terug bellen ivm zijn vorderingen qua eten en gewicht gedurende dit weekend. We zijn dus nog niet uit de gevaren zone. De inhuldiging was een zeer emotioneel moment. Ik kon mijn speech niet afmaken omdat ik zo emotioneel werd, marcel heeft het dan overgenomen. Het overviel me allemaal, ik ben toch wel fier op wat we allemaal al hebben bereikt. Ik draag kindercardiologie zo een warm hart toe, ze zijn fantastisch!
hieronder mijn speech ( lees hem gerust eens door en laat me eens weten wat jullie ervan vinden!)
Vandaag is het exact een jaar geleden dat mijn
echtgenoot en ik nog eens een nacht rustig geslapen hebben want op 23 januari
2014, veranderde ons leven plotseling en voorgoed. na een zwangerschap van 24
weken kregen we op een routinecontrole te horen dat ons klein ventje een
serieuze hartafwijking heeft, genaamd een hypoplastisch rechter hart. De gyneacoloog kon ons geen prognose geven en
ze kon ons ook niet met zekerheid zeggen of rune levensvatbaar was of niet. Ik
voelde de grond van onder mijn voeten wegzakken. We kregen een afspraak in
brussel maar ik wou een aantal dokters spreken en mailde op een zondagavond
naar Professor gewillig. Nog geen 10 minuten later had ik al een antwoord terug
met een afspraak voor de daaropvolgende dinsdag. Ik ben naar beide afspraken
gegaan. Het contrast kon niet groter zijn. Ze waren hier in leuven allemaal zo
ontzettend lief en behulpzaam. Er is uitgebreid tijd genomen om rune te
bekijken, ze hebben ons een prognose gegeven, ze hebben onze vragen beantwoord
eerlijk en begripvol. Want vragen die waren er wel. Eerst is er verdriet, ontzettend veel
verdriet, dan komt er onmacht, gevolgd door zoveel woede, die in mijn geval nog
niet weg is. Ik ben altijd naar de dokter geweest, heb niet gedronken, geen
dingen gedaan die je niet mag doen als je zwanger bent. En toch, toch zou onze
kleine vent een strijd moeten leveren waar veel volwassenen zelf de kracht niet
voor hebben. Het is een strijd geworden. Ik zette mijn zwangerschap verder maar
alles wat baby-gerelateerd was verween uit mijn gezichtsveld. Ik kocht niets
nieuws meer en de kinderkamer werd niet inorde gezet. Het bleven lege muren, ik
dacht dat ik me zo kon beschermen tegen wat kwam. Helaas, achteraf bekeken kan
je je niet beschermen. Rune zou normaal geboren worden op 12 mei. Ik zou worden
ingeleid. Rune heeft hier echter anders over beslist. Op 30 april werden wij
mama en papa van onze kleine held. Liefde op het eerste zicht. Hij was zo volmaakt,
je kon amper zien dat er iets grondig mis was. Tien teentjes, tien vingertjes
en de allerschattigste snoet. Wat waren we zo fier. Je mag je nog voorbereiden
en proberen jezelf te beschermen, er is niets dat boven dit gevoel gaat.
Plotseling heb je een verantwoordelijkheid, een engagement voor het leven, de
meest pure en intense vorm van liefde, en dat zit allemaal samen gepakt in 1
klein wezen. De dagen, weken/maanden die daarop volgden waren niet zoals we ze
ons ooit voorgesteld hadden. Na rune zijn geboorte bleken er nog problemen te
zijn aan de linkerkant van zijn hartje. Dokter eyskens kwam met ons praten. Ze
was zo rustig en lief. Rune zou aanvankelijk 3 operaties moeten ondergaan. Een
bandje rond zijn longslagader, de glenn shunt en de fontan voltooiing. Het
eerste jaar zou zwaar zijn. Helaas veel zwaarder als gedacht en voorzien. Rune
was 3 weken oud toen hij een bandje rond zijn longslagader kreeg. Na de
operatie verbleef hij 1 week op intensieve. Hij kreeg plotseling koorts, na
verder onderzoek bleek zijn borstbeen scheef te groeien waardoor ze dit moeten
herfixeren hebben, en bleek hij een stafylokokken infectie te hebben. Hij
herstelde redelijk en mocht naar huis. Helaas na 2 dagen waren we terug. Hij
had clostridium en rotavirus opgelopen. Hij was zeer kortademig dus na
uitgebreide echo van zijn hart was het tijd om opnieuw te opereren. Op 10 juli
kreeg hij een openhart operatie. Ze hebben toen zijn mitralisklep hersteld. Na
10 dagen intensieve was hij weer op de dienst zuigelingen. Alleen toen begon de
hel pas echt. Wat we vreesden gebeurde ook. Na alweer een clostridium infectie,
een voedingssonde tot in de darm en extreme kortademigheid en voortdurend
hoesten werd zijn hart nog eens grondig bekeken en wat we vreesden werd
werkelijkheid. De druk in rune zijn hart was zo groot dat de klep die amper 14
dagen daarvoor hersteld was opnieuw heel erg gaan lekken was. Die dag was de
dag dat ik de moed, vertrouwen en hoop verloor.
Professor gewillig heeft een katherisatie gedaan om alles eens te bekijken
en op 31 juli werd Rune alweer geopereerd aan zijn hartje. Het was de zwaarste operatie, ze hebben toen
alles hersteld wat ze maar konden. Die ochtend heb ik rune op de operatietafel
gelegd en ben ik weggelopen met het gedacht dat dit de laatste moment was dat
ik hem levend zou terugzien. Ik dacht, alles wat mis kon gaan is mis gegaan dus
dit gaat ook mis. Dit was het moeilijkste wat ik ooit hebben moeten doen. We
zijn naar huis gereden, ik kon niet stoppen met huilen, er was een stuk in mij
gebroken op een manier dat het nog nooit gebroken geweest was. Het was de
eerste maal dat ik mijn vertrouwen kwijt was. Ik kon het niet meer vatten, het
verdriet, de boosheid, de onmacht, het werd me allemaal teveel. We kregen na 6
lange uren wachten te horen dat rune de operatie maar net doorsparteld had en
zeer kritiek was. We konden hem zien op intensieve... Helemaal blauw,saturaties
van 48, vastgebonden, borstbeen nog geopend. Ze zeiden ons dat het niet zo goed
ging, helemaal niet goed. Die nacht hebben mijn man en ik afwisselend
telefoonpermanentie gehouden. S ochtends belde professor gewillig met de
mededeling dat hij opnieuw een katheterisatie ging doen omdat het niet goed
ging. Na een uur belde hij al terug, ik heb het probleem gevonden, is nog
kritiek maar het gaat al iets beter. Sinsdien is Rune beter geworden. Elke dag
nam hij een stapje vooruit. Na 2 weken is hij van intensieve gegaan en na 1week
op de dienst zuigelingen is hij op 22 augustus naar huis gekomen. Hij heeft nog veel infecties gehad en ligt regelmatig
in ziekenhuis maar hij is zo een ontzettend lief sterk kindje. Super koppig,
maar zo grappig. Hij weet wat hij wil en hoe hij het wil. Hij zit, klapt in zijn handen, prutst graag
aan alles en is altijd in de stemming voor deugenieterij en knuffels.
Toen ik gezien heb hoe goed ze hier zijn voor deze
kinderen begonnen mijn man en ik met het idee te spelen om een fonds op te
richten voor de dienst kindercardiologie. Mijn echtgenoot besloot een artikel
te plaatsen in de regio geboorte katern van het laatste nieuws met een
verwijzing naar mijn blog. Helemaal onverwacht contacteerde een journaliste ons
met de vraag of ze op 1 augustus een artikel mochten plaatsen over Rune en over
onze doelstellingen. We hebben toen rune net geopereerd is, een intervieuw
gegeven. Wat er toen gebeurde, was bijna onverstelbaar. Van over het hele land
kregen we lieve mailtjes en gelijkaardige verhalen te horen. Zoveel liefde,
zoveel solidariteit en samenhorigheid. In de donkerste dagen hebben zovele
mensen ons hoop gegeven, hoop en vriendschap, liefde en genegenheid, daar waar
wij het nodig hadden. iedereen moedigde ons aan om door te gaan, elke dag kwam
ik thuis met een hoofd vol onzekerheid en vragen, elke dag had ik honderden
mails van mensen die voor ons wilden koken, poetsen, ons wouden knuffelen,
cadeautjes opstuurden, kaartjes...woorden van hoop en troosst Het waren die
mensen die ons dagelijks de moed gaven om door te gaan. Sindsdien is alles in een sneltrein vooruit gegaan. Isabel
contacteerde ons, en zij en haar collega's zetten hun ongelofelijk in om dit
waar te maken, waarvoor onze oprechte dank. Via nathalie obbers van het
natourcriterium kwamen we in contact met niels albert, die ons samen met zijn
vrouw chantal onvoorwaardelijk steunt en zich inzet voor het fonds. Samen met
zijn supportersclub hebben ze reeds een bedrag van 2500 euro ingezameld voor
het fonds! Ook heel veel dank aan hun.
Graag willen we een aantal mensen bedanken. Dankuwel professor meyns om rune succesvol te
opereren. Dankjewel aan de maatschappelijk werkster liesbeth en psychologe ilse
voor de steun en hulp waar nodig. Dankjewel aan alle kindercardiologen om mijn
gezaag telkens weer rustig te aanhoren. Een speciale dank aan professor
gewillig die ik het al meermaals zo ontzettend moeilijk heb gemaakt daar waar
hij dit zeker niet verdiende en aan professor Eyskens, ze is steeds lief, ze
luistert telkens en is zo een ontzettende steun. Het zijn niet alleen
uitstekende dokters maar ook zeer lieve mensen met een hart voor kinderen en
een hart op de juiste plaats. Dagelijks verrichten ze wonderen, door hun kennis
en gedrevenheid worden dagelijks kinderen
gered. Elke keer zit de wachtzaal vol en
telkens zie ik kinderen lachen wanneer ze de dokters zien, alsof ze geen schrik
hebben, alsof ze beseffen dat ze op de best mogelijke plaats zitten. Uz leuven
is onze tweede thuis geworden, en ondanks de angst en het besef dat ons leven
voorgoed verandert is, dragen we dit ziekenhuis een enorm warm hart toe. Daarom
wouden we dit fonds oprichten.
Er zijn zeer veel kinderen die geboren worden met een
hartafwijking. En onderzoek en behandelingen kosten ontzettend veel geld. Als we met dit fonds ouders, kinderen dokters
en wetenschappelijk onderzoek kunnen steunen waar nodig dan is dit zeer
geslaagd. Ik hoop dat rune later, wanneer hij het moeilijk heeft ziet dat
zoveel mensen achter hem staan. De belangrijkste les die ik geleerd heb is dat
hoe moeilijk het ook is, hoeveel bergen we ook over moeten en hoe donker de
dagen soms zijn, er is steeds iets positiefs dat alles even minder zwaar
maakt...Er is altijd hoop. En hoop doet leven!
Bedankt en hopelijk kunnen we op jullie steun rekenen..
Hallo allemaal,
