Ik heb een goede eerste nacht en dag gehad

hier enkele foto's...

Rune is deze avond thuis gekomen. We zijn net geinstalleerd, hij heeft gegeten en nu slaapt hij in zijn park. Wat een heftige dag, vol emoties. Het is leuk hem thuis te hebben maar ik ben toch ook wel een beetje bang.

De angst voor het onbekende? niet weten wat er nog op ons afkomt? Het is spannend.... We gaan volgende week naar kinderarts, de week erna bij kindercardioloog in aalst en dan einde van september pas terug naar leuven. Het voelt raar, dit  hoofdstuk afsluiten, ik ben heel blij dat hij thuis is maar ik ga al die verpleegsters, dokters en andere mensen rondom ons in de voorbije maanden missen...Ze waren een echte steun en nu val je ondanks de vreugde een beetje in een "leeg gat" op dat vlak. Gelukkig is Rune oke en zal hij wel voor genoeg leven in de brouwerij zorgen

Heel dubbel dus. Nu gaan we zelf ook wat slapen. 

Groetjes

yentl

Gisteren hebben we een fantastische dag gehad. Hij krijgt zijn volledige voeding en lijkt dit goed te verdragen. Lachen en komen knuffelen vond hij geweldig. Vandaag een minder leuke dag. Hij heeft een hele dag gehuild, de reden is mij nog altijd onbekend. Hij was moe en kon niet slapen, had een beetje krampen. Rune is ook van zijn zuurstof verlost. Dat ambetante brilletje is eindelijk weg. We hebben nog meer goed nieuws. In plaats van maandag komt hij morgenavond naar huis. SPANNEND... dubbele gevoelens. Het is druk druk om alles inorde te krijgen en we hopen dat deze keer alles goed blijft gaan. Heel gelukkig maar ook ontzettend bang. Morgenvroeg nog snel een afspraak bij dokter maken (controle cardioloog in aalst) en zorgen dat we aan zijn melk geraken. 

Morgenavond volgt een update van de grote thuiskomst....

Liefs

Mijn dag is toch weer goed gemaakt nadat we te horen kregen dat,wanneer alles goed blijft gaan, Rune maandag naar huis mag...

Wat ben ik blij. Hij verdraagt zijn eten (voorlopig) nog goed. We duimen dat dit zo blijft en dat onze kleine schat maandag eindelijk naar huis toe mag.

Liefs

Rune doet het goed. Hij verdraagt zijn melk goed (7x60ml) en als dit zo blijft mag zijn infuus straks weg. Alweer een stapje dichter bij huis.

Er is wel iets wat me gekwetst heeft. Ik ging naar bond moyson alweer ziekenhuisrekeningen binnen steken en vroeg me af waarom de sondevoeding (daarmee bedoel ik de pomp, leidingen, de stetoscoop en toebehoren) nog niet terug betaald was. (ik heb nl in totaal al 240euro betaald hiervoor).

Ik had de goedkeuring van de adviserende geneesheer hiervoor en alles was inorde. Nu ik na 7 weken nog niets had terug gezien, ben ik dus, aangezien ik er toch moest zijn, eens gaan vragen hoe dit zat. Het was een hele lieve mevrouw maar ze kon alleen maar "orders" opvolgen van die van gent. En die van gent besloten dat hij hiervan niets terugkrijgt. Ik was echt aan de grond genageld. De uitleg was, ja mevrouw hij heeft dat niet nodig gehad want hij is nog niet thuis geweest. Ik viel ver van dat stoeltje... Oke hij is niet thuis geweest maar ik krijg alles terugbetaald van leidingen en huurprijs en ik heb ze binnenkort toch nodig. Pech he, die leidingen zijn dan op datum van levering betaald en dan is hij maar een week thuis geweest dus u krijgt hiervoor niets terug. Ale wat maakt dat nu uit of ik die leidingen nu gebruik of ik die in het verleden had gebruikt??? Kon ik weten dat Rune opnieuw opgenomen werd??? Moest ik nu zeggen, neen ik betaal het ziekenhuis niet want ja er waren zoveel onvoorziene omstandigheden...

Ik heb geen glazen bol he zeg, jezus, ik ben echt boos, kon ik het weten dat hij opnieuw terug opgenomen ging worden...

Had het ook liever anders gezien ze, nu is mijn dag echt om zeep!!!! Met dank aan de belgische wetgeving... Ze zouden beter eens wat meer investeren in zieke kinderen in plaats van in hun eigen zakken alles te steken. Dju ik ben boos nu...

groetjes 

Rune doet het goed. Zijn kaka zag er redelijk normaal uit vandaag en hij krijgt nu 45ml melk. Vanavond gaan ze dit nog opdrijven tot 55ml. (de bedoeling is uiteindelijk 7x80ml). Hij stond wel wat gezwollen maar verder was hij redelijk flink. Er kon af en toe een lach af en hij lijkt toch best tevreden te zijn. Soms heeft hij wel nog veel last van krampen en dan kan hij niet slapen. Vandaag dan toch suppo gekregen en daarvan heeft hij toch beetje stoelgang gemaakt. Gelukkig, niemand is graag geconstipeerd.

Stilletjes aan gaan we vooruit! We blijven voorzichtig optimistisch. Misschien geraakt onze mooie wieg binnenkort gevuld met onze prachtige zoon!!!

liefs

Even kort berichtje over gisteren. Ik ben heel erg moe in slaap gevallen en ben nu pas opgestaan (foei foei )

Rune doet het op zich heel flink maar hij had weer slijmen in zijn kaka die er ook echt wel weer vies uit zag. De krampen zijn er nog maar in mindere mate. Hij krijgt nu 35ml melk en verdraagt dit goed. Hij drinkt al beetje zelf maar moet nog leren hoe het moet.

Hart-longen is nog steeds oke maar cardioloog bevestigde gisteren nog eens dat die klep toch opletten en hopen op het beste blijft...

Groetjes