Even een kleine update na het plaatsen van zijn nieuwe sonde. Ze hebben heel veel moeite gehad met de plaatsing. Mijn echtgenoot en ik mochten er beiden bij zijn. Het is namelijk een heel lastig werkje om de sonde voorbij de maag te krijgen in de juiste positie. Ze moeten daarvoor bij volle bewustzijn zijn aangezien ze moeten slikken. Bij Rune was dit niet anders. Alleen is het zeer moeilijk gegaan. Na een half uur proberen ben ik buiten gegaan want ik kon het niet meer aanzien. Het werd me teveel en heb een zeer goede babbel gehad met een mama wiens kindje ook in leuven ligt. Het is zo aangrijpend als je al die verhalen hoort en het kruipt onder je vel. Je draagt het mee, iedereen heeft een kruis te dragen, de ene een al wat groter als de ander maar het is en blijft verschrikkelijk...Ik wou dat ik een toverstokje had waarmee ik alle zieke kinderen kon genezen.

Na de babbel vervoegde mijn man me waar we even konden uitblazen. Het plaatsen was zeer moeilijk gegaan en Rune was uitgeteld in slaap gevallen. Ze zijn onmiddellijk gestart met voeding te geven in zijn dunne darm en het lijkt (we blijven heel voorzichtig) alsof hij het verdraagt voorlopig.

Ik heb deze avond nog 2x gebeld en de verpleging vertelde me "mevrouw hij slaapt als een prins"... Goed begin lijkt me. 

Hij begint stilletjes aan wat meer te plassen, wat ook een goed teken is...

Wat me elke dag weer aangrijpt is de manier waarop deze kinderen in het algemeen vechten, ze hebben kracht om door te gaan, ze zijn sterk en flink,goedlachs en steeds weer moedig. Dat is iets waar volwassenen iets van kunnen leren. Daarom ben ik vastbesloten een fonds op te richten om de kinderen in het ziekenhuis met kleine dingen, die ze zo waarderen op te vrolijken in het moeilijkste gevecht van hun leven namelijk elke dag weer vechten voor hun leven. Ik ben ongelofelijk trots op onze kleine vechter maar ook op alle kinderen die dagelijks vechten met een lach en een traan samen kunnen we er tegen aan!!!

Een trotse bezorgde en vastbesloten mama :-)

yentl