Juist onze rune in bed gelegd voor zijn middagdutje, nu heb ik weer even tijd om iets neer te schrijven. Het doet deugd dat ik weer even kan schrijven. Vorig jaar deze tijd, zaten we bang te wachten in de wachtzaal in leuven om te horen of onze prins wel levensvatbaar was. En terwijl ik dit neerschrijf bollen er nog steeds tranen over mijn wangen. Je mag niet omkijken naar het verleden maar het lijkt wel gisteren. Het is zo 1 van die dagen waarbij ik naar rune kijk en zo blij maar ook bang ben. Blij om te zien hoe flink hij is en trots over hoe sterk hij is maar ook ontzettend verdrietig en getekend voor de rest van ons leven. 

Straks moet ik naar dokter Eyskens bellen over zijn vorderingen over het weekend. Het gaat heel moeizaam en hij eet amper maar is wel beetje bijgekomen. Hij slaapt wel zeer veel maar verder kan ik niets nieuws zeggen. Hoe raar het ook mag klinken, ik ben blij dat ik ze even kan horen. Ze stelt me weer gerust en dan kan ik er weer met hernieuwde moed tegen aan. Het is steeds zo dubbel allemaal. Naar leuven gaan of bellen. Ze zijn daar familie geworden. Ik ben zo fier op ons fonds, ik hoop echt dat we een verschil kunnen maken. Er zijn zoveel mensen/kinderen, dokters en wetenschappelijk onderzoek dat hiermee kan ondersteund worden. Ik schrik ervan dat we dit gerealiseerd hebben. Ben er zo trots op. Het brengt wat verlichting in soms zeer donkere dagen. Ik put kracht uit het fonds, ermee bezig zijn vind ik fantastisch. Dat en deze blog zorgen ervoor dat sommige wonden wat geheeld worden.

Vandaag bezoek gehad van de tondeldoos. Dat is een vzw dat zich inzet voor ouders en kinderen die problemen hebben zoals ziekte ect. Ben blij dat ze ons ook gaan ondersteunen. Mooi initiatief...

Hopelijk keert de rust wat weer de komende dagen. Ik wil niet negatief denken maar heb het beetje lastig vandaag. Kan niet elke dag goed gaan.... Ik durf sinds kort aan "later" denken en dat bezorgd me wat kopzorgen. Ik ben bang dat rune niet gelukkig gaat zijn of vragen gaat hebben waar ik echt geen raad mee weet. Ach ja, er zijn zo van die dagen...Morgen is er een nieuwe dag. Gelukkig

liefs