en dagdagelijkse verhalen en beslommeringen uit ons leven
24-11-2012
Putte
De laatste week gaat het héél goed met Ruben. Het helemaal afbouwen van de Rilatine gaat niet zo vanzelfsprekend maar we blijven volhouden en zoals het spreekwoord zegt: de volhouder wint.
Hij zit nu op 10 mg. en ja, dat is nog TE veel maar toch al de helft. We proberen om het positief te bekijken. Thuis gaat het ontzettend goed, de laatste week was een plezante, fijne, rustige week met veel grapjes, met veel gelach, helemaal zoals het zou moeten zijn. Ook slaapt hij supergoed en eten is ook al beter (pas op, dit kan nog beter). Hierbij wil ik toch even een oproep doen om mij lekkere, gezonde gerechtjes te bezorgen die goed in de smaak vallen bij kinderen want mijn inspiratie is een beetje op.
Gisteren had ik terug een afspraak bij de pilletjes-dokter van Ruben (weer een dag sociaal verlof = onbetaald verlof).
Toch even een beetje uitleg over de medicatie. Ruben neemt dus Rilatine met verlengde werking, dwz dat dit dus ongeveer 8 à 9 uren werkt. De apoteker moet die Rilatine van 20 mg. dus speciaal draaien in pilletes van 10 mg. Een lagere dosis draaien wordt heel moeilijk omdat dit bestaat uit allemaal kleine korreltjes die de stof vrijgeven in de loop van de dag. Bij Rilatine houdt dit in dat 's morgens 70% wordt vrijgegeven en 's middag 30%.
Wel, in Nederland bestaat er een look-a-like medicijn ook met verlengde werking maar dat bestaat in 10 mg (moet dus niet speciaal gedraaid worden) en dat geeft 's morgens 50% vrij en 's middags ook 50% vrij. Dit zou dus betekenen dat de werking van dit medicijn over heel de dag identiek is. De dokter wou dat ik dit zo spoedig mogelijk zou gaan halen en dit uitprobeer omdat dit in combinatie met het andere medicijn dat in de toekomst de rilatine zou moeten vervangen, betere resultaten zou geven, zeker wat betreft de concentratie op school.
En het goede nieuws is dat dit medicijn ook bestaat in 5 mg. Zo kunnen we het afbouwen van het ene medicijn héél langzaam laten gebeuren en de opbouw van het andere medicijn héél langzaam opbouwen.
Het zal in kleine stapjes moeten gebeuren maar niet getreurd, langzaam maar zeker komen we er wel.
Ik had direct een héél goed gevoel bij deze uitleg en daarom zijn we vandaag op uitstap geweest naar Nederland. Ja, dankzij Ruben en zijn medicatie zijn we eens op verkenning geweest bij onze noorderburen. Nu niet dat Putte zo veel voorstelt MAAR ons doel is bereikt, vanaf morgen neemt Ruben GEEN rilatine meer maar een look-a-like medicijn.
Gevoelsmatig betekent dit voor mijzelf héél erg veel. Ik weet en besef wel dat het nu 'vervangen' word door iets anders maar als hij met dit anders en een andere dosis (hopelijk binnenkort de 5 mg.) goed functioneert en zich lekker voelt, dan is het voor mij OK.
Begrijp me niet verkeerd, geen enkele ouder geeft graag medicatie aan een kind maar sommige kinderen hebben toch een steuntje nodig in de vorm van medicatie. Ik heb mij hier héél lang slecht over gevoeld maar als het nodig is voor het welzijn van mijn zoon, dan zal ik mij er bij neerleggen, al zal ik wel blijven streven naar een minimum aan medicatie.
Morgen starten we dus met het look-a-like medicijn van 10 mg. + het in-de-toekomst-hoofd-medicijn tot aan de kerstvakantie. Op deze manier kunnen we Ruben zeer goed observeren en eventueel het in-de-toekomst-hoofd-medicijn nog een beetje aanpassen naar de juiste dosering en in de kerstvakantie zouden we graag de stap wagen naar de 5 mg. En als dat zou aanslaan, is dat al een schitterende start van het nieuwe jaar.
En nu naar bed, ik ben steendoodmoe en heb morgen héél wat huishoudelijke klusjes af te werken.
Reacties op bericht (3)
25-11-2012
receptjes
Mexicaanse schotel: bak gehakt met ui, rode paprika en mexicaanse kruiden, doe er een blik rode bonen (kidney beans) en tomatenpassata bij; doe 1/3 in een ovenschaal, leg er tortilla chips op, doe er gemalen cheddar over; en doe dat zo 3x; eindig met cheddar. hou nog wat chips over. zet in de oven tot de kaas gesmolten is. serveer met ijsbergsla de overgehouden chips en evt. zure room en guacamole (meng stukjes 1 tomaat, 2 avocados, knoflook, fijngesnipperde ui, korianderblaadjes en limoen)
verse lasagna met spinazie: week lasagnabladen in kokend water tot ze zacht zijn (laat ze er een voor een inglijden, of ze plakken aan elkaar), maak ondertussen tomatensaus (uitje stoven, evt. knoflook, passata, spaghettikruiden, en laten staan op een zacht vuurtje tot de passata is ingedikt), laat een zak spinazie slinken. meng potje ricotta met +/- 50g parmesan leg een heel dun laagje van de tomatensaus in een overschaal, leg er lasagnabladen op, smeer er ricotta op, leg de spinazie erop en doe dat zo in laagjes tot alles op is; bedek alles met gemalen kaas. zorg dat alles goed met kaas bedekt is, of het droogt uit. zet in de oven (20 min is genoeg)
halloumi met spinazie: snijd de halloumikaas (te koop in delhaize, ligt bij de mozarella)in blokjes, snijdt 2 tomaten in stukjes. bak de halloumi en de tomaten, doe er eventueel wat cayennepeper over (lekker, maar niet echt nodig). doe er de spinazie bij en roerbak tot die geslonken is (+/- 7 minuten). serveer met gekookte tarwe of rijst of nen dikke bruine boterham
25-11-2012 om 17:39
geschreven door Leentje
@ Leen
Ja, Leen, dat hopen wij ook. Het is tijd voor de 'vette' jaren nu. Ik voel het, ze komen er aan. xxx
25-11-2012 om 12:54
geschreven door Els
Super
Hoi Els,
Dit gaat echt wel de goeie kant op he! Ik duim dat alles rustig en goed verloopt en dat de komende weken en maanden en jaren nog veel meer wordt gelachen en plezier gemaakt en geslapen ten huize Els en Ruben
25-11-2012 om 12:21
geschreven door Leen
Leuke Anekdotes: Hij had tegen een Turks klasgenootje gezegd: 'jij bent een homo'. Toen hij ruzie kreeg van zijn juf, zei hij: 'juffrouw, ik heb wel al die vieze woorden van hem geleerd, hé'.
