Onder mijn voeten en handen.

Het zwaardere werk werd gisteren geleverd met de beklimming van twee hoge heuvels. Vandaag de lichtere soort van deze wandelinspanningen. Het was woensdag te intensief geweest om het vandaag al die pelgrims nog eens zo zwaar te maken. Tussen de twee heuvels gisteren was er weinig plaats voor opvulling. De stukken tussenin waren ofwel vals plat ofwel heuveltjes van tweede categorie. Vlakke stukken waren er echt niet bij. Vandaag dus wat rustiger aan. Het mocht wel. Ik had mijn wederhelft beloofd om op tijd met haar naar het stadscentrum van Bilbao te gaan en zeker een paar afbeeldingen van het Guggenheim huis te maken, om daarna de match van de rode duivels te kunnen zien. De grote koperen spin die achter het museum staat, had via afbeeldingen in de boekjes op mij wel wat indruk gemaakt. Ze bleek van dichtbij ook wel best indrukwekkend. Ook de grote dikke poes bekleed met allerlei kleurige bloemen was een snapshot waard. Rond het gebouw heerst een gezellige drukte met wat straatanimatie onder de vorm van een man die zich zilver had geverfd en bewegingsloos zijn centen stond te verdienen. Twee muzikanten die ferme Jazz van Orléans speelden op trompet en klarinet. Het luisteren waard. Er warren ook drie jonge kunstenaars die met klapperende tanden en een stuk zeil over hun lichaam met een stok naar voor het hoofd van een hond simuleerden. Dat deden ze met twee stukken hout die ze via een touw en veer tegen elkaar lieten klepperen. Het kastanjetterig geluid was gelijktijdig en in cadans met verschillende ritmische zinnen die ze allen mooi van buiten hadden geleerd. Het was een heel tof schouwspel. Telkens iemand wat in de geldschaal wierp, maakten de drie hondenhoofden een diepe buiging tot tegen de grond. We hebben ons vermaakt en de busreis naar het centrum was ook een animatie op zichzelf. Bilbao is een stad die diep in het dal ligt tegen de Rio Barbadum Ibea. Een waterloop die uitmondt in de zee maar die voor deze stad in de loop der eeuwen altijd een belangrijke haven en uitvalsbasis is geweest. In de stad zelf merkte ik niet 1 fietser. Niet zo eigenaardig als je observeert hoe die Spanjolen hier rond dollen met hun vierwielers. Je kan fietsen in deze stad gelijkstellen met een suïcidale poging. Voetgangers respecteren zelfs de voetgangerslichten niet. De camping waar we onze boontjes hadden op te week gelegd was dit weekend volledig voor caravans, tenten, motorhomes en enige andere eventuele over-nachter gesloten. Vanaf morgenavond gaat hier een internationaal muziekfestival plaats hebben (rock Werchter allures) en overal in de stad zie je reuze grote podia van wel meer dan 20 meter hoog die opgebouwd worden door honderden vaklui. Het lijkt wel een menselijke mierennest. De bierstandjes, ik telde ze en kwam uit op 54 op het ene terrein en 38 op het tweede, zijn een aanéénschakeling van groene vierkante tenten. Elk met complete tapinstallatie voor 4 kranen die geleverd worden door de brouwerij Heineken. Gelukkig dat de Spanjaard in de keuze van dorstlessing niet kieskeurig is. Wanneer we terug huiswaarts keren kopen we eerst nog een goed warm vers Baskisch brood en wat regionale hesp. De verkoopster wil voor ons zelfs nog poseren terwijl ze een hammetje in fijne reepjes snijdt. We eten deze avond dus boterhammetjes met eendenpastei, kaas en gerookt rundsvlees. Deze middag aten we warme kalfslapjes, met champignons en gekookte patatjes. Lekker. Morgen een tochtje van 26 kilometer dat vlak is als de zee en meestal langs veldpaadjes. Bij aankomst zijn we terug heel kort bij de kust. Geniet van de fotos met het splinternieuw kodakske.

Het is me niet zo dikwijls overkomen dat een patiënt het begrip palliatieve sedatie over zijn lippen krijgt. Een emotionele vermenging van hopeloosheid en afwezigheid van perspectief enerzijds. Anderzijds een eigen initiatief dat een horizon biedt op een stopzetten van een uitzichtloze medische behandeling met potentiële degeneratie van het eigen lichaam als gevolg. Danny besloot na ettelijke jaren herhaaldelijk lichamelijk verval en revalidatie, het recht op palliatieve sedatie te gebruiken. Veel tegenwind heeft hij niet gekregen in deze beslissing. Als vader van een tienjarige dochter en echtgenoot van een haast onvermoeibare en nooit opgevende partner, was het voorwaar geen sinecure om deze nog maatschappelijk vreemde overweging te bewandelen. Het waren meerdere jaren van (soms letterlijk) vallen en terug opstaan, van neerslachtigheid omwille van de melding van opnieuw een andere aanstormende pathologie. De vicieuze cirkel bleef en het cruciale uitzicht op de mogelijke positieve ontwikkeling of afwikkeling bleef maar uit. Het was een heel lange periode, getekend door isolatie in een ziekenhuiskamer en vervreemding van de intieme huiselijke sfeer. Een hectische fase van praktische en logistieke organisatie en afsprakenbeheer bij allerlei medische diensten en afdelingen. Maanden na elkaar was er geen sociale noch fysieke communicatie met de omgevende wereld. Een lange periode waarin de stress zich opstapelde en uitzicht op volledig fysiek herstel uitbleef. Het gemis van zijn vroegere professionele leven met de daaraan verbonden waardering en achting van opdrachtgevers betreffende je realisaties en inzet. Danny had het emotioneel niet zo eenvoudig en veel te dikwijls gingen wij er van uit dat zijn onuitputtelijk lijkende emmer van moed en overgave echt bodemloos was. We hebben ons allen als zorgverstrekker wellicht daarin vergist. Al onze goede bedoelingen ten spijt (en wellicht een geluk dat we de man zo konden blijven motiveren), maar ik heb aan den lijve ondervonden dat een mensenkarakter sommige dingen niet accepteren kan. Dat er grenzen zijn. Het verhaal: Danny is een zelfstandige aannemer met twee metsende ploegen die vrijwel gelijktijdig elk een werf afwerken. Hij levert goed werk en vrijwel alle opdrachtgevers spreken met lof over de realisaties van deze bouwondernemer. Danny is reeds vanaf zijn achtste levensjaar diabeet Type 1. Op zijn dertigste levensjaar wordt hij in behandeling genomen voor een ernstige kwaadaardige kanker. Ongeveer zes maanden verblijft Danny permanent op een ziekenkamer. Op zekere avond gaat Danny één van de bouwwerven inspecteren. Hij valt van een betonnen trap in de kelder. Hij belandt in het ziekenhuis met een open enkelfractuur. Op liefst zes plaatsen is deze enkel verbrijzeld en dient die te worden gefixeerd via operatieve weg. De operatie verloopt goed maar post-operatief zijn er complicaties. Een herseninfarct belemmert een terugkeer naar huis. Er wordt een revalidatieprogramma voorgesteld in Pellenberg vanwege de halfzijdige paralyse. Daar wordt ernstig werk gemaakt van de gangrevalidatie. De laatste resten van de voetwonde willen echter niet helen en de open wonde blijft een acuut gevaar voor infectie. Daarenboven ontwikkelt zich daar een doorligwonde ter hoogte van de hiel. Bij labo-proeven wordt opgemerkt dat de bloedspiegel van Danny een hoger glucosegehalte aangeeft. Elke dag enkele keren insuline inspuiten, leven met een regelmaat van een klok en zeer aandachtig omspringen met voeding en dieet, zijn het volgende verdict. Niet echt een prettig vooruitzicht. Er wordt enige tijd na de ingreep opgemerkt dat één van beide nieren blokkeert. Nierdialyses dringen zich op. Ondertussen merkt de dienst oncologie ook nog een kwaadaardige tumor op die op zijn beurt langere nabehandeling vereist. Op dat ogenblik zijn we reeds een viertal jaren verder. Hartklachten met uiteindelijk een ernstig infarct dienen zich aan en creëren een nieuw medisch dossier. Op de dienst nefrologie wordt opgemerkt dat de nieren van de patiënt het niet meer autonoom aankunnen. Drie maal per week aan de kunstnier is het verdict. Een zeer ernstige inbreuk op zijn sociaal en privéleven. Ook de hele organisatie rond het transport, het verloop, en de thuisbezorging heeft ons als zorgverstrekker geïmpressioneerd. In een tijdspanne van zes jaar zijn er 28 volledige narcoses uitgevoerd en 15 plaatselijke verdovingen! Het is in die periode dat wij kennis maken met Danny, zijn toegewijde echtgenote, zijn dochtertje en het huisdier, Zita, de onafscheidelijke dwergsnowsher. Een thuisbehandeling na langere tijd in het revalidatieoord was een zegen en de reünie met het ganse gezin was een weldaad voor éénieder. Ons gevoel bij deze revalidatie was vanaf dag één een tasten naar coöperatie, pogen naar meer potentiële fysieke functionaliteit in het gezin, een wil van beide kanten om hier nog 100 % aan mogelijkheden uit te halen. Danny wou de kom aan uitzichten en mogelijkheden die hem nog restten tot op een doorgewreven bodem leegschrapen. Te weinig hielden we rekening dat door het herseninfarct ook de eigen lichaamsperceptie was aangetast. Te veel spoorden we de man in die periode aan om tijdens de rustige dode momenten ook zelf te oefenen, maar dit bleef heel dikwijls, (tot ongenoegen van ons en de omringende mantelhulp) een dode letter omdat de patiënt gevangen zat in de neerwaartse spiraal van de zo broodnodige maar onvoldoende aanwezige proprioceptie of andere vaardigheden. Ook de mentale cognitieve functie herstelde niet zoals de lichaamstaal van de man zou laten vermoeden. Achteraf beschouwd moeten we correct zijn en durven erkennen dat we als zorgverstrekker en mantelhelper licht in de fout gingen. Te veel aanmoedigen en te veel druk leggen op een fysiek en mentaal herstel van een zieke kan soms wel eens contraproductief uitdraaien. Althans die evaluatie heb ik helemaal alleen voor mezelf gemaakt achteraf. Juist of niet juist, maakt voor de patiënt hier niet veel uit, ikzelf kan daar echter wel mijn les uit trekken. Ik voorzie hierover achteraf nog een gesprek te voeren met de weduwe. Het oefenen en herstellen in de thuisfase verliep zowat parallel met de herstelgrafiek in het revalidatieoord. Regelmatig gingen we met grote sprongen vooruit. Geregeld waren er perioden dat er geen progressie gemaakt werd en dat de toestand stagneerde. Soms waren er tijdspannes waar we opmerkten dat er mogelijkheden moesten prijsgegeven worden. Ernstiger was het gesteld met de hielwonde die maar niet wou helen of toegroeien. Allerlei technieken, zalven, bloedgels, infiltraties en of medicatie bleken onvoldoende resultaat te bieden. Een normale voetplaatsing tijdens de steunfase van de gang bleef onmogelijk. Omwille van een speciaal ontwikkelde schoen in de orthopedische werkplaats kon Danny dan toch wel enkele tientallen meters wandelen met één kruk. Een wondermooi resultaat vonden we allen. In die tijd kwamen we in een zeer beslissende fase. Artsen stelden vast dat de bloedsomloop in het onderste lidmaat links onvoldoende was. Bovendien had een scan uitleg verschaft omtrent een mysterieuze pijn in het rechter kniegewricht en bovenbeen: Een vergeten voerdraad was na de plaatsing van een stent, achtergebleven en vastgegroeid met de omliggende zachte weefsels. Hij werd nog verwijderd begin september 2017. Niets, geen enkele ingreep of medicatie kon de manke bloedsomloop in het onderbeen ter plaatse saneren. Er zou maar één uitweg zijn om het leven van de patiënt draaglijk te maken. Een amputatie van het linkeronderbeen werd voorgesteld. Na twee dagen werd deze beslissing reeds herzien en aangepast naar een nog erger verdikt. De amputatie van het ganse linkerbeen tot boven de dij zou moeten gebeuren. Het was na die mededeling aan Danny dat het ganse proces over zijn persoonlijke beslissing in een stroomversnelling kwam. Midden in de nacht van dinsdag op woensdag om 02.45 rinkelde mijn GSM. Danny aan de lijn. Het integrale gesprek letterlijk weergeven kan ik niet meer, maar het gesprek was meer een monoloog van opluchting en verzuchting. Danny maakte me bekend dat hij alle behandelingen zou stopzetten. Hier was het einde van de rit. Geen verdere ingrepen, wel sterven zonder pijn. Wat mijn houding was? Intens luisteren en melden dat ik de situatie zeer goed begreep en niets anders wou doen dan dit in zijn juiste context te plaatsen. Danny : Of hij niet stoorde. Ik heb reeds een drietal mensen gebeld. Mijn vrouw, mijn broer, een vriend en nu jij. Ik voel me zo opgelucht. Geloof me of niet, maar ik voel me zo verblijd nu ik deze beslissing nam. Ik besluit mijn leven en mijn dood in eigen handen te nemen. Ik verkies te sterven ! Zoveel jaren heeft de geneeskunde mijn leven bepaald, zo lange tijd heb ik het uiterste van mijn mentaal en fysiek aankunnen gespendeerd aan een herstel. Zoveel jaren heb ik mijn vrouw en dochtertje belast met mijn gezondheidsproblemen. Ik wil echt niet meer in het middelpunt van een georganiseerde help- en zorgorganisatie staan. Ik wil niemand meer ten laste zijn. Financieel heeft dit mij al een fortuin gekost. Mijn vrouw is door mijn gezondheidsproblemen haar job kwijt geraakt. Ik wil bewust dat hier een einde aan komt. Nu de uitzichten werkelijk hopeloos worden en dit herstel gegarandeerd nooit meer wordt zoals het voorheen was, nu is alles plots veel eenvoudiger. Ik neem het besluit er een einde aan te laten maken. Wat volgde was een veelzeggende secondenlange stilte aan weerszijden van de telefoon. Ik stamelde respect te hebben voor zijn besluit en in de context van dit gesprek zijn beslissing bij allen die het ter sprake brachten volledig bij te treden en desnoods het met zijn eigen woorden te argumenteren. We spraken nog af dat ik overmorgen namiddag in het ziekenhuis samen met Joke een laatste bezoek zou brengen op donderdag. Het bezoek verliep veel aangenamer dan we allebei hadden durven denken. Er werd Cava geschonken en uitbundig gegrapt en gesold. De dochter en de echtgenote waren erbij. De sfeer was er eentje van openheid. Er werd gemeld dat Danny vrijdag daaropvolgend zijn laatste nierdialyse zou ondergaan. De plekken van gemis aan doorbloeding op zijn been waren toen al zichtbaar. Hijzelf was goed gehumeurd en lachte veel mee. Niet altijd. We hebben zoveel dingen aangehaald en blijkbaar verlopen sommige onderwerpen veel vlotter wanneer de druk van lukken of mislukken, presteren of niet presteren wegvalt. Die laatste keer dat ik Danny samen met Joke in zijn kamer opzocht was de echte Danny: toffe kerel met zin voor humor en verblijd tot en met. Danny : Wanneer je bewust in je laatste fase komt, ontbreekt de angst om te sterven. Deze bevrijdende sensatie maakt dat je in blijheid afscheid kan nemen. Ook al heb ik het leven zo lief gehad.