Deze diagnostische centra in de universitaire medische centra beschikken over actuele kennis op het gebied van neuromusculaire ziekten. Men kan hier terecht voor het stellen van een diagnose en voor een eventuele second opinion.
• Behandeling en begeleiding
Neuromusculaire diagnostische centra*.
Men kan hier terecht voor de (medicamenteuze) behandeling.
Revalidatie-instellingen met ervaring met neuro-musculaire aandoeningen*.
Deze revalidatieinstellingen beschikken over een multidisciplinair revalidatie-team dat aangestuurd wordt door een –in neuromusculaire ziekten gespecialiseerde- revalidatiearts.
Men heeft veel kennis van en ervaring met de behandeling en begeleiding van mensen met een neuromusculaire ziekte.
• Patiëntenvereniging
Bij de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is veel kennis over neuromusculaire ziekten beschikbaar. De VSN biedt informatie (voor MGpatiënten en hulpverleners) en lotgenotencontact.
Ook kan de VSN advies geven over het zorgtraject en kent ze de in neuromusculaire ziekten gespecialiseerde (para)medici in Nederland. Voor meer informatie: zie www.vsn.nl.
• MEE MEE geeft informatie, advies en/of praktische ondersteuning aan mensen met een verstandelijke, lichamelijke handicap of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook voor volwassenen. Landelijk informatienummer 0900 - 999 8888 (lokaal tarief) of website: www.mee.nl.
• Welder Welder
Voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk- geeft als landelijk onafhankelijk kenniscentrum informatie over werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Het onderdeel VraagWelder is bereikbaar via telefoon: 0900-4800300 (30 cent/minuut) of website: www.weldergroep.nl.
Zie Adressenlijst.
Actuele adresgegevens zijn beschikbaar via www.vsn.nl/hulpverleners.
• Achtergrondinformatie
- Algemene website met informatie over spierziekten: www.vsn.nl.
Een(recente) versie van dee brochure en andere brochures zijn te downloaden van de website: www.vsn.nl/hulpverleners, o.a.:
- Brochure “Myasthenieën, Diagnose en behandeling” (2008), VSN (uitgave nummer D010). De brochure behandelt de verschillende myasthenieën, de diagnose en prognose, behandelmethoden en belangrijke aandachtspunten bij myastenie;
- Brochure “Myasthenieën, Omgaan met de ziekte” (2008), VSN(uitgavenummer D010A).
De brochure, bedoeld voor patiënten en direct betrokkenen, bevat ervaringsverhalen. Aandacht voor het wisselende ziektebeeld, medicatie, verwerkingsproces en zwangerschap;
- Brochure “Myasthenia gravis (ACh-MG)” (1999), VSN (uitgavenummer K004). Brochure voor patiënten en direct betrokkenen met beknopte informatie over de aandoening en de behandelmogelijkheden.
- Website van het samenwerkingsverband tussen de in neuromusculaire ziekten gespecialiseerde medisch specialisten en de gespecialiseerde academische onderzoekscentra: www.isno.nl.
