Voila, voor het eerst een berichtje mét chemo in mijn lijf / Voel er nog niks van, zie er ook niet anders uit en alhoewel ik hoop dat dat zo blijft zal ik me maar een beetje voorbereiden op teen en tander. Maar we zijn ondertussen al wel teen en tander gewoon zoduuuus...
Gisteren was het me nogal een dagje...de wekker die afging om te beginnen, die hadden we al effe niet meer gehoord en dankzij de spuitsels waarop Mark de huisarts me de avond voordien nog getrakteerd had was ik nog ferm aan't maffen. Och, morgenstond brengt goud in de mond en zelfs de Ring was 'met ons' dus zonder al te veel kalamiteiten en per 'karreke' op mijn eerste post geraakt ; CT-scan ! Aansluitend bloedafname om te checken of mijn bloed voldeed aan alle gestelde eisen (genoeg van dit, niet te veel van dat...) en nadat dat het geval bleek te zijn (Jeuj !! moet enkel spuitjes krijgen tegen 'tflubit' ) mocht ik mij neervlijen in kamertje nummer 4 bed 1. Ik had gedacht dat het nogal een emotioneel moment zou worden, die eerste keer DE chemo door mijn lijfke maar eigenlijk heb ik er niet te veel bij stilgestaan. Ik vermoed dat de schoonheidsspecialiste die in passant mijn voetjes en beentjes kwam masseren daar misschien wel voor iets tussenzat . Maar zelfs dan nog, heb gewoon naar de zakjes gekeken en gedacht 'mannen, doe waarvoor ge betaald wordt, please' en verder vooral ook nog liggen doezelen. In de mate van het mogelijk welliswaar want naast mij lag ne SNURKER !! Gelukkig werd zijn madam even ambetant van zijn geproduceerd lawijt want ik zag ze met een half oog een paar keer over hem staan hangen om hem bij de schouders te rammelen. Topmadam !!
Tussen de 'bedrijven' door trekken we meestal naar de 'lounge', een zaaltje waar je best gezellig kan zitten, koffie, thee en water kan drinken en waar voornamelijk 'lotgenoten' zitten in allerlei 'stadia'. Wederom confronterend enerzijds, maar de begripvolle blikken maken veel goed en af en toe ontstaat er een spontane babbel...Over kwaaltjes, over pruiken, sjaaltjes, grappige ervaringen...
Om 15hrs werd ik verwacht in de pijnkliniek waar ik een afspraak had met dokter Baheera, moest direct aan Jungle Book denken . Met hem heel de historiek overlopen ; waar pijn, wanneer pijn...een half uur aan een stuk. Ben buitengegaan met een gans nieuw programma dat over vier weken geevalueerd zal worden. Ondertussen kan ik wel nog een en ander aanpassen. Heb nog eens gepolst naar infiltratie van de zenuwen omdat dat me een ideale oplossing leek tegen de pijn (het 'dood'spuiten) van zenuwen maar daar is het letsel waaruit de pijn onsttaat te complex voor.
Om 16.30 hrs had ik mijn laatste afspraak, met het zowat meest lawijtmakende toestel op de héééle wereld ; de MRI-scan. Een sessie van uiteindelijk meer dan een uur (de nurse had op 'n verkeerd knoppeke geduwd....grrrr) maar buiten veel lawaai maken doet dat ding niet echt iets en ik ben er redelijk in geslaagd om me er voor af te sluiten, mede dankzij een koptelefoon. Heb ook niet waanzinnig lang mijn adem moeten inhouden ofzo en was eigenlijk te moe om er mij echt druk in te maken. Eric in tegenstelling, die zat maar te wachten ocharme, moet gedacht hebben dat dat machien mij had opgevreten !
Zelden zo blij geweest dat ik thuis was...zo moe ! En als je bedenkt eigenlijk gewoon van te liggen en te zitten, schandalig eh . Was in elke geval geen sol meer waard gisteravond, heb enkel Waes vs Wouters overleefd en dan nog de vroege versie.
De nieuwe medicatie heeft duidelijk zijn job gedaan want ik heb best wel goed geslapen. 'n Keertje wakker geweest, iets bijgenomen, en dan toch tot na acht uur geslapen. Voor de middag heb ik een beetje kunnen oprommelen hier en na de middag flink een siëstake gedaan.
Ook afgesproken met Nina dat we morgen (tenzij mijn toestand het ni toelaat) op schok gaan, op sjallekesjacht. Heb een afspraak bij Sanké in Kapellen om 10.30 hrs en kijk er écht naar uit. Twijfel nog altijd of ik, in geval van haarverlies, ook een pruik zou nemen maar ik wacht het advies wel af van de 'kenners'. Voorlopig hou ik het in elk geval bij een paar sjaaltjes zodat ik ze zeker in huis heb voor 'in geval van', een pruik is daar iets te kostelijk voor lijkt me. Als ik me goed blijf voelen gaan we nog een koffietje drinken en daarna mus van school halen.
Die sukkelt trouwens ook weer met haar rug ; ontsteking op haar groeischijven, iets wat regelmatig terugkomt. Ontstekingsremmers brengen soelaas maar vind het wel jammer voor haar. Ze doet zo flink haar best om het mij naar mijn zin te maken ; theetjes zetten, blauwe spuit-plekken inwrijven met Hirudoid (ik lijk mij momenten wel een zwaar drugmens), lieve smsjes en daarbij nog zo flink haar best doen op school. Ik blijf waanzinnig trots op haar. Op Eric ook hoor, ik probeer me er niet slecht bij te voelen als ik hem hier het huis zie doorbriesen om alles netjes aan kant te houden. Daarom ben ik blij dat we morgen een afspraak hebben met Landelijke Thuiszorg ; zou heel graag hebben dat deze mensen toch een paar uurtjes per week mee komen helpen om het huishouden hier te doen, vooral de kuis dan. Wassen is geen probleem en voor de strijk wordt ook gezorgd, maar toch...zo het fijner vinden moest mijn ventje op een iets vroeger uur mee in de zetel kunnen ploffen. Uiteindelijk is hij ook niet meer 'piep' (al wil hij dat natuurlijk niet horen ) en ook hij heeft recht op/behoefte aan voldoende rust...anders hou je dat ook gewoon niet vol, hoe vanzelfsprekend je dat mag vinden.
Nu duik ik effe mee in de keuken...heb ongelofelijk veel zin in de shitaki's met pasta die speciaal voor mij op het menu staan !
Weekendje isweeral voorbij ...huisarts is juist buiten en heeft deudgddoende prikjes gegeven ; tegen de pijn en jawel, ook tegen de misselijkheid. Ben er eigenlijk nooit goed 'door' geraakt, door die ampetantigheden maar daarstraks liep het de spuigaten uit. Geen haar op mijn kop had er anders ook aan gedacht om dien brave mens uit zijn luie zetel te halen.
Dat ik toch een topmoment van jewelste heb mogen beleven zullen de meesten onder jullie al wel begrepen hebben : musje en haar team hebben zich geplaatst voor de Belgische Bekerfinale na een té zotte macht gisteren. Het deed enorm veel deugd om iedereen terug te zien en ik heb ook met veel plezier (en traantjes van ontroering) een prachtig boeket in ontvangst mogen nemen uit de handen van mijn miekes. Magnifieke rozen, telkens met een kaartje met lieve wensen.... Heb mee de tribune flink heel gelaten, geroepen, gesakkerd en toen het eindsignaal klonk en ik mijn madammekes in ekaars armen zag duiken was het voor mij ook een heel emotioneel moment. EINDELIJK gewonnen van het zwarte beest Gentse en gelijk ook de Bekerfinale mogen spelen ! Wordt voor mij ook weer een doel om naar toe te leven : 29 maart..dan willen we toch wel héél graag in goeie doen zijn en al een eindje verder in de strijd tegen ons persoonlijke zwarte beest !
Oei ! Spuiten beginnen hun werk te doen en ik typ meer fout dan goed dus ga ik het hier maar bij laten voor ik écht onzin begin uit te kramen
Weer een dagje overgeslagen...zitten we met een writer's block ?? Ik had me in elk geval van in het begin voorgenomen om in eerste instantie voor mezelf te schrijven en alhoewel ik ondertussen wel door heb dat er toch 'een paar mensjes' mijn blog volgen wil ik het liever niet forceren.
En dat lijkt dan anderzijds weer een beetje ondankbaar, omdat ik weet dat die mensen die met me meeleven dan ook weten hoe het me afgaat, of net niet.
Het zou beter kunnen, zoveel is zeker. Heb wel enorm uitgekeken naar de tweede sessie vochtkwijtraking en terwijl de specialist dacht dat het deze keer zo'n vaart niet zou lopen is er toch weer een kleine 4 liter verschwunden. Maf eh ? Deze keer lag ik op de kamer met een leeftijdsgenote die chemo na borstsparende operatie van doen had. Het was haar tweede chemo en ze deelde met 'plezier' haar wedervaren, haar angsten en bezorgheid. Gesprekjes waar ik best wel wat aan heb. Eric ook eigenlijk, die heeft meer met haar echtgenoot zitten praten en ook hij heeft wel een beetje nood aan iets meer concretere babbels heb ik de indruk. Uiteindelijk wordt het ook voor hem een avontuur waar hij enerzijds midden inzit maar ook bij momenten te veel naar zijn zin aan de zijlijn moet blijven.
Gisteravond lekker chinees gegeten trouwens..zonder misselijk te zijn, wat een succes ! Wel de rest van de avond de pijn niet onder controle gekregen...begint echt mijn voeten uit te hangen en ik zal blij zijn als ik maandag bij de pijnkliniek kan langsgaan. Die beperkt me immers nog het meest aangezien ze altijd in één of andere vorm aanwezig is waardoor het ook serieus in mijn kopke begint te spelen en ik extra emotioneel ben. Bij het minste sla ik aan het snotteren....soms moet ik er zelfs mee lachen, maar toch... Kaartje met lieve wensjes krijgen van één van de andere afdelingen op het werk ; snif ! Manlief die hier net binnenkwam met een grote bus badschuim vers van de Rituals ; snotter ! Bezorgde 'en hoe is het met mijn mamatje' van de dochter ; slik ! Een blik op één van mijn poezebeesten die dan prompt begint te spinnen : vaneir snif !
Ondertussen kijk ik met een half oog naar de OS. Momenteel de biathlon voor mannen. Nog iemand die dit maar een bizarre discipline vindt ? Ik vind' langlaufen' zowiezo maar al iets 'raars', een beetje zoals snelwandelen, en dan dat schieten ertussen...ik zie echt het verband ni ! Maar ik ben dan ook niet bepaald een kenner en als ik naar wintertaferelen krijg mag het er van mij zo ruig en zo snel en gevaarlijk en zo spectaculair mogelijk aan toe gaan. Anderzijds, ik begin curling ook best wel interessant te vinden...is er dan toch iets mis met mij ?
Zometeen duik ik in mijn Rituals-badje. Bedoeling is om er relaxed uit te komen en een twee uurtjes te kunnen doorbrengen op de Groenenhoektribune. Ik ga er te veel spijt van hebben als ik het niét ge proberen denk ik. Misschien eerst nog een klein dutje, kwestie van niks aan het toeval over te laten ! En dan maar hopen dat de meisjes er eindelijk in slagen om Gentse te verslaan....dan zou het zeker allemaal de moeite waard geweest zijn !
Ondanks dat gisteren 'a day to forget' was toch maar even meegeven waarom...een 'blog' is immers iets wat je deelt in goede en kwade dagen niwaar...
Zowiezo al met een slecht gevoel opgestaan...pijn, misselijk...en eigenlijk zijn die mij heel de dag heel trouw gebleven. Véél te trouw ! Had 's middags gehoopt op een date met een paar collegaatjes hier in de buurt maar heb het niet verder gebracht dan wat ellendig zitten wezen in mijn zeteltje, moeite doend om mijn eten binnen te houden en aftellend naar een acceptabel moment om nog maar eens een pijnstiller in te nemen.
Ondertussen leek het alsof buik het weer nodig vond om dezelfde proporties aan te nemen als dinsdag en alhoewel het zover nog niet was heb ik toch maar een afspraak gemaakt voor deze namiddag ; een extra ontwaterlating dient zich aan wil ik het weekend iets of wat deftig doorkomen.
Denk niet dat ik ooit al zoveel medelijden had met mijneigenzelve...zat hier net zoals in de film te midden volgesnotterde Kleenexjes...ik zou op dat moment echt een pact met de duivel gesloten hebben. Weet je, ik had zoiets van 'mijn god, ik ben nog niet met chemo begonnen en ik zie het nu al niet meer zitten !!' Manlief heeft me gelukkig kunnen troosten en het idee dat ik vandaag terugkon naar UZA was toch ook wel geruststellend. Heb op de duur wel naar huisarts Mark gebeld want ik moest op één of andere manier de pijn wel onder controle zien te krijgen zonder mezelf te vergiftigen. In afwachting van Mark is vriendin Christel mijn handjes komen verzorgen met toeters en bellen en vooral parrafine. Werkte perfect als afleidingsmanoeuvre ! Ga trouwens op een 'goei' moment mijn venteke ook eens trakteren op een paraffinebadje (allez, zijn handjes eh), zooo'n zachte handjes da je daar aan overhoudt en da's voor mijn handenarbeidertje niet echt een overbodige luxe.
Mark heeft in elk geval deskundig ingegegrepen ; spuit tegen de pijn links en spuit tegen de misselijkheid rechts ! Was direct zo woezie als wat maar liever woezie dan al de rest. Heeft ook nog iets voorgeschreven om te slapen, wat Eric dan prompt is gaan halen, maar dat heb ik zelfs niet nodig gehad. Ben vanmorgen in redelijke doen wakker geworden rond 9.45 hrs.
Niet veel later klonk de stem van schoonbroerlief al door de foon, die zit maar te popelen om zich nuttig te kunnen maken, zo schattig! Heb hem dan ook gelijk twee taxi-ritten aan de hand gedaan ! Heb immers mijn chemo-schema doorgekregen waardoor ik nu het een en ander kan plannen. De eerste keer wordt het een druk dagje ! Beginnen met CT scan, dan bloedafname, dan toediening van de chemo zelf, ondertussen een voetmassageke (ook gelijk geboekt, of wat had je gedacht !), daarna een afspraak op de pijnkliniek om dan af te sluiten met een MRIscan.
Eric neemt die 'eerste keer' zeker vrij om mee overal het fijne van te weten. Zoo blij dat dat allemaal kan op zijn werk. Hij overweegt trouwens om tijdskrediet op te nemen (4/5e) om toch een dagje in de week meer thuis te zijn. Liefst het dagje dat ik het meest last heb van de chemo dan is dat ook weer makkelijker overbrugbaar. Ben ook nog aan het wachten op een foontje van de Landelijke Thuiszorg, het is niet uitgesloten dat we een paar uurtjes per week iemand gaan laten komen om een handje toe te steken met de kuis bijvoorbeeld. Eric probeert het wel wat bij te houden maar door al die onverwachte sortiekes blijft er meer liggen dan goed is en alhoewel we zelf wel weten dat het niet uit luiaarderij is is het toch fijner in een proper kotteke.
Ik ga het houden bij wat rommelen links en rechts, dan ziet het er gelijk ook al een beetje beter uit. Maar eerst mijn toastjes !!
Dagje geskipt gisteren maar het was me het dagje dan ook wel...
Nog in redelijke doen opgestaan maar daarna ging het snel bergaf. Of bergop, zoals je wil...lokaal dan toch, aangezien mijn belly zo stilaan op de K2 begon te lijken. Het was echt aftellen naar '15hrs' en ik had het gevoel dat al wie we tegenkwamen op weg van parking UZA naar consultatielokaal spontaan begon te puffen of toch op z'n minst tegen elkaar fluisterde dat ik de zwangergerechtigde leeftijd toch al wel effe gepasseerd was. Maar ik voelde me zo slecht dat dat me zelfs geen bal kon schelen. Gelukkig was dr Van den Brande het meteen met me eens 'dit is geen doen'. Ik werd direct opgenomen op daghospitaal en mocht daar op de verlossende 'punctie' wachten.
Ik had op mijn kamer het gezelschap van Gerard (Zjeraar) die er sinds oktober wekelijks komt voor zijn chemo. Zo'n optimisische mijnheer ! Hij lijdt aan longkanker, 'niet meer te genezen - dus ik ben terminaal maar eigenlijk doe dankzij de chemo nog bijna alles zoals voordien, alleen wat trager'. We hebben serieus wat afgelachen, hij is het op de afdeling best wel gezellig gaan vinden omdat je vaak dezelfde mensen tegenkomt en aangezien iedereen in min of meer hetzelfde schuitje zit creëert dat toch een andere band dan met mensen die het goed met je menen maar eigenlijk niet echt 'mee' zijn. Nu kan ik me voorstellen dat niet iedereen niet zo positief ingesteld is als de Zjeraar maar ik overweeg toch om niet persé op een éénpersoonskamer te staan voor mijn dagje UZA per week. Denk dat het voor mezelf niet slecht is om met 'lotgenoten' om te gaan, wat mss soms wel confronterend kan zijn maar daarom niet verkeerd.
Maakt in elk geval dat twee mannen met argusorgen mijn 'zakken' in't oog hielden die zich traag maar héél zeker vulden met een rose-achtig vocht...op de duur telden we ruim 7 liter !! 'Mooor kinneke toch !!' aldus Zjeraar. Mijn buik was nog niet echt flatlinerig toen het catheter begon te zeuren maar het moest er op dat moment wel uit. Jammer, want ik had er nog graag een literke bijgedaan maar bon...het resultaat tot dan was echt al pure waanzin ! Na controle door de dokter mocht ik naar huis. In principe zou ik het moeten kunnen trekken tot maandag (dan moet ik zowiezo terug op post zijn) maar als het echt niet gaat mag ik nog binnen voor een vluggertje. Het is inderdaad zo dat het in principe wel terugkomt dat vocht, eigenlijk is het tumorvocht dat zich automatisch ontwikkelt, maar chemo zou het onderdrukken dus op termijn is er alvast hoop.
Logisch gevolg van dit exhuberant vochtverlies : een zalige nachtrust ! Daardoor zelfs een beetje nuttig kunnen wezen in huis, al hebben we voor de goede orde maar niet overdreven. Voor deze namiddag staat er vooral 'rust' op het programma. Vriendin Inez komt een beetje vroeger om Mayenne op te halen, dan kunnen we wat bijkletsen. Mayenne gaat naar goede gewoonte eerst les geven aan de petotterkes en aansluitend zelf trainen. Is nu belangrijker dan ooit met het oog op de nakende bekerwedstrijd !
Tot zover het laatste nieuws my dear friends...rest van de dag staat ook in het teken van mijn jarig ventje !
Deze namiddag kreeg ik een telefoontje van Valerie (de studie coordinatrice) met het verlossende nieuws !
Maandag om 9hrs sta ik gepland voor een CT scan, aansluitend krijg ik die chemococktail toegediend waar ik zo hard op hoopte. Er is verder nog een consultatie gepland, een bloedafname en een MRI dus ik ga me die dag niet echt vervelen. Manlief neemt vrij om toch zeker de eerste keer alles van een beetje dichtbij mee te maken. Heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om mijn hoofdongemak (waterbuik of zoiets) op tafel te gooien (zou nogal een tafel moeten zijn in't echt) en heb voor morgen ineens een afspraak gekregen om 15hrs. Is echt nodig want ik loop de muren op van ampetantigheid . Het is niet zeker dat ze er meteen iets aan kunnen doen, het meest voor de hand liggend is een punctie, maar dat zien we dan wel. Het idee dat er 'verlossing' komt lucht toch al een beetje op.
Veel heb ik niet uitgestoken vandaag...veel geslapen eigenlijk maar dat was op zich een succes omdat Stippel zich eindelijk vanuit zijn hogere regionen naar de bewoonde wereld begeven heeft en eindelijk in de mood lijkt voor een gedoogbeleid. Dat maakt dat ik heb liggen knorren met Stippel in mijn knieholte en Musti ergens ter hoogte van mijn hoofd, gedeeltelijk erop. Ik denk echt dat we vertrokken zijn voor een redelijk vredige verderzetting van onze kattengemeenschap.
Eens mijn familielidjes thuis heb ik me in bad gehesen voor een deugddoend baadfestijn ; een maskertje op de haartjes (misschien het laaste voor een lange tijd ?) en Mayenne heeft mijn voetjes en rug komen scrubben met de zalige Dode Zee korrels van Obey Your Body (nee, ik heb geen aandelen maar als je de kans hebt om deze produkten tegen lagere prijzen aan te kopen ; DOEN, ze zijn echt super !)
Eric heeft een perfect gebakken visje met spinaziepuree op tafel weten toveren en heeft me voor zometeen nog een voet-en beenmassage beloofd. Zal deugd doen want ik lijk gewoon helemaal verzuurd...begrijpe wie kan !
Voila, tot zover het laatste nieuws...zij die voort gaan doen met vooral niks te doen wensen u nog een prettige avond !