Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
04-06-2014
Nog steeds in Malle
We zitten nog steeds in het ziekenhuis. Ze willen Lukas pas laten gaan als hij volledig genezen is en ze hebben gelijk, maar ondertussen vervelen we ons hier steendood. Lukas heeft de vorige dagen een paar keer zuurstof bijgekregen, 2 soorten antibiotica en hij moet regelmatig aan de aerosol. Ze hebben tot nu toe wel geen bacterie in zijn bloed gevonden, dus het was waarschijnlijk een virale infectie. Hij krijgt ook nog Nasonex neusspray die hij een maand zal moeten gebruiken om eindelijk volledig van zijn ontstoken neusslijmvliezen vanaf te geraken en het begint te werken. 'Hej mama, ik kan door mijn neus ademen!' Hij is er zelf blij mee.
Er is een kans dat we vanmiddag wel naar huis mogen, dus iedereen de duimen in de lucht!
Vandaag ook een verjaardagsknipoogje en zoentje voor opa Guy ;) x
Lukas had dus al een paar weken last van slijmerige hoest, verstopte neus en kortademigheid. Hij bleef maar vechten tegen de verkoudheid. De antibiotica van 3 weken geleden had een beetje geholpen, maar het is nooit volledig weggeweest. Gisteren was hij heel moe, had hij geen eetlust en begon hij 's middags koorts te maken. Zijn lichaam had de strijd verloren. We konden gelukkig onmiddellijk bij de kinderarts in AZ Malle terecht. Ze namen bloed, staken voor de zekerheid al een infuus en ze namen nog eens een longfoto. Conclusie: bronchitis en sinusitis. Het CRP in zijn bloed was goed gestegen en zijn WBC waren ook heel erg omhoog. Dit wijst duidelijk op een infectie. Na een telefoontje met Gent beslisten ze dat als de koorts niet boven de 38,5 was, dat hij naar huis mocht met de nodige medicatie (zware antibiotica, aerosol,...). We namen nog een keer zijn temperatuur voor hij mocht vertrekken. Pech.... zijn temperatuur was goed gestegen met een opname als gevolg. Ze gaven dan toch de voorkeur aan antibiotica via baxter, omdat dit sneller zijn werk doet. Vergeleken met dit ziekenhuis is UZ Gent een 5-sterrenhotel, maar we zijn toch blij dat we iets dichter bij huis zitten zodat we gemakkelijker kunnen afwisselen en de zus ook eens een bezoekje kan brengen. Al ben ik toch wel meer op mijn gemak in Gent. Hopelijk is hij snel volledig in orde zodat hij nog kan genieten van een paar dagen school. De laatste week gaat hij ook al missen omdat er dan een kuur is gepland. En in juni is er nog gepland dat hij de cheque van Yokamo mee aan het Kinderkankerfonds mag overhandigen en de diploma-uitreiking van de kleuters wil hij natuurlijk ook niet missen. Zijn juf heeft ervoor gezorgd dat dit de voorlaatste week gebeurt voor alle kleuters die naar het 1e leerjaar gaan, zodat hij deel kan uitmaken van deze toch wel belangrijke gebeurtenis.
Wij hebben het toch ook weer een beetje lastig hoor. Al weken ons toch zorgen blijven maken over de kortademigheid en nu ligt hij hier in AZ Malle. De geschiedenis herhaalt zich een beetje, maar hopelijk blijft het vervolg deze keer uit. We hebben het al dikwijls gezegd, leren leven met die onzekerheid en angst is geen makkie...
Woensdag moesten we nog eens op controle bij de oncoloog op de polikliniek in UZ Gent. We waren nog steeds ongerust over zijn kortademigheid. Zijn hoest was beter, maar 's morgens kwam hij nog steeds kortademig uit bed. En we begonnen ook overal dikkere kliertjes te zien (die er eigenlijk niet waren). Bij Dr Laureys toch even onze bezorgdheid gemeld. Zij voelde of hoorde niets, maar zei om toch maar snel even een thoraxfoto laten nemen. Waarschijnlijk gewoon om de mama en de papa gerust te stellen. En ik was blij dat ze dat wou laten doen. Resultaat: alles dik in orde, enkel wat slijmpjes te zien vanwege de bronchitis die hij gehad heeft en genezende is. We gaan dan maar terug starten met Montelukast. Dit is een medicijn dat hij neemt omdat hij erg allergisch is voor huisstofmijt en daardoor zijn longen sneller reageren op infecties. Normaal neemt hij dit in de herfst en winter omdat er dan meer kans is op een infectie en we waren er eind april mee gestopt. Vanaf toen is hij terug meer beginnen hoesten en moeilijker ademen soms, dus hij zal het toch nog nodig hebben om zijn longen sterker te maken.
Gisteren avond zijn papa en Lukas gaan inschrijven bij KFC Zwarte Leeuw. Jaja, hij mag eindelijk gaan voetballen volgend seizoen. Iets waar hij al lang naar uitkijkt. Hij zal niet bij de snelste zijn, maar hij is heel gemotiveerd, dus dat komt wel goed. Toch weer een klein mijlpaaltje, een stapje dichter naar terug een normaal leven. Hij mag al heel veel, alleen nog niet zwemmen in een publiek zwembad wegens het hoge infectiegevaar en dat vindt Lukas wel spijtig. Zeker nu hij weet dat hij dat in het 1e leerjaar nog niet mee zal mogen doen. Hij heeft nog 3 hospitalisaties met zwaardere kuren te ondergaan (laatste in november dit jaar) en hij moet nog chemo-pilletjes nemen tot eind maart 2015. Het lijkt nog vrij lang, maar het aftellen kan toch een klein beetje beginnen... In ons hoofd zijn we al plannen aan het maken voor de 'super deluxe vakantie met het vliegtuig naar een poepchique hotel met belachelijk veel zwembaden en glijbanen' voor de zomer van 2015.
Maandag voelde Lukas zich bij het opstaan niet goed, hij zag ook lijkbleek en stond wat slapjes op zijn benen. Hij is dan maar een dagje thuis gebleven om wat te rusten. In de loop van de voormiddag kwam zijn kleur terug en begon hij zich gelukkig al wat beter te voelen. Waarschijnlijk een appelflauwte omdat het vechten tegen zijn verkoudheid veel energie van hem vraagt. Hij had wel meer en meer last van zijn verkoudheid. Hij werd wat kortademig omdat het virus een beetje naar zijn longen aan het zakken was. Kortademigheid brengt bij papa en mij altijd wat ongerustheid. Met dit symptoom is heel de bal meer dan een jaar geleden aan het rollen gegaan. We betrappen ons er dan op dat we extra alert zijn en in zijn hals beginnen voelen of hij geen opgezwollen klieren heeft. Die angst gaat nog heel lang blijven vrees ik. Bij de wekelijkse controle op woensdag besliste de kinderarts in overleg met Gent om toch voor de zekerheid antibiotica op te starten omdat het inderdaad wat kraakte op beide longen, en ze willen erger voorkomen. Ook is hij nog getest op mycoplasma, maar dat was gelukkig negatief. Hopelijk doet de antibiotica snel zijn werk.
Het is week 2 na kuur en dan zitten de waarden het laagst. Gelukkig nog wel net genoeg om naar school te mogen blijven gaan, want hij wil liefst geen enkele dag missen. We merken wel dat hij af en toe een dipje heeft, hij is sneller moe en weent gemakkelijk. Maar nu zou het bloed zich terug moeten beginnen herstellen, dus hij gaat zich hopelijk snel weer helemaal oké voelen. Hij is ondertussen wel verkouden, dus duimen omhoog dat hij de verkoudheid kan overwinnen met zijn weinige weerstand. We zijn deze week ook nog te weten gekomen dat Lukas gedeeltelijk kleurenblind is. We hadden al langer een vermoeden. Juf Nancy had er nu voor gezorgd dat er bij hem een kleurentest werd afgenomen en hij heeft duidelijk een probleem met bepaalde kleurschakeringen, maar op deze leeftijd is het nog moeilijk om juist te bepalen. In de toekomst wordt hij opnieuw getest. Maar dat is nu het minste hé... Het is maar kleurenblindheid. Wij en de school weten nu gewoon dat we daar rekening mee moeten houden. Ik heb gisteren ook oudercontact gehad van Lukas. De 3e kleuterklas is toch wel een belangrijke voorbereiding op het eerste leerjaar en hij heeft daar toch wel een groot stuk van gemist. Maar hij doet het dus super! Zo trots! Hij is flink, sociaal, begrijpt alles goed, een aangenaam kind om in de klas te hebben en hij heeft een enorme wilskracht. De kleine dingen waar hij het soms nog lastig mee heeft, zullen daardoor vanzelf wel goedkomen. De stap naar het eerste leerjaar zou geen probleem mogen zijn. De juf en zijn klasgenootjes verdienen hiervoor ook wel een pluim! Hij is direct heel goed opgenomen in de groep en dat heeft ervoor gezorgd dat hij zich goed voelt op school en dat is natuurlijk het belangrijkst.
Het gaat goed hier. Lukas krijgt de afgelopen kuur (voorlopig) goed verteerd. Zaterdag mocht hij in de late namiddag naar huis komen. Zijn chemospiegel was voldoende gezakt. Hij was blij dat hij terug thuis was en naar gewoonte smaakte de frietjes hem beter dan de ziekenhuismaaltijden. Zondag stond hij nog wel wat slap op zijn benen en klaagde hij van hoofdpijn. Maandag nog een dagje rust, maar ik merkte toen al dat hij al beter was. Hij was druk binnen en buiten aan het spelen. We besloten om hem dinsdag en vandaag naar school te laten gaan, omdat hij met het lange weekend toch weer 4 dagen extra kon rusten. Het ging goed. Hij had weer veel te vertellen toen hij thuis kwam. Toen hij vandaag van school kwam was hij wel prikkelbaar en moe, dus een volledige week had nog wel teveel geweest. En we moesten nog naar de kiné en op controle bij kinderarts. Na de boterhammetjes kikkerde hij wel op. We zijn in de late namiddag zelfs nog een bezoekje gaan brengen aan een jarige vriendin van mama en hij heeft zich daar nog goed geamuseerd. Ondertussen weten we ook al zijn bloedresultaat, alle waarden zijn wat gedaald maar nog steeds heel goed. We kunnen dus lekker genieten van ons lang weekend!
Dag 2 is altijd de zwaarste. In de voormiddag ging het nog goed. Moeke kwam even op bezoek en hij was toen nog best vrolijk. Gisteren namiddag was hij misselijk en moe. Na zijn ruggeprik was hij zo misselijk dat hij moest braken. En daarna moest hij zijn bewaakte kuur nog krijgen, waar hij gelukkig wel weer niet allergisch op reageerde. 's Avonds ging het beter en heeft hij wel een beetje gegeten en tussen de plasjes door ook goed geslapen. Vandaag weer geen eetlust, maar voor de rest alles oké. De Dr kwam ons al zeggen dat ze geen slechte cellen hebben gevonden in zijn hersenvocht. Nu is het enkel nog spoelen, spoelen, spoelen en duimen dat de chemospiegel snel zakt zodat hij morgen gewoon naar huis kan komen.
Sinds gisteren zijn we terug in Gent. Eerst ons zus nog naar school gebracht en dan zijn Lukas en ik vertrokken. Het ging hier vlot. Direct een infuus geprikt en daarna ben ik zelf het bloed naar het labo gaan brengen, omdat ze dan sneller resultaat hebben. Zijn waarden waren hoog genoeg (zelfs weer te hoog) om aan de kuur te kunnen beginnen. Om 15u zijn ze gestart. Eerst een klein zakje en dan de grote fluo-gele zak die 24u moet inlopen. Veel plassen en weinig eetlust als gevolg, maar dat kennen we ondertussen al. We zijn al blij dat hij er niet echt heel ziek van is. Gisteren kwam de kleuterjuf nog langs en vandaag ook weer, maar tussendoor slaat de verveling natuurlijk weer toe. Hij moet nu nuchter blijven tot aan zijn ruggeprik van deze namiddag, maar daar heeft hij dus nu geen probleem mee. Na de intrathecale chemo weer 4u plat liggen en dan krijgt hij ondertussen de bewaakte kuur waar hij hopelijk ook weer niet allergisch op reageert. Rond 18u vanavond zijn er in ons ventje weer 4 soorten chemo gepompt. Leuk is wel dat we deze keer eens een 'suite-kamer' hebben, dat is een grote hoekkamer met een gigantisch raam. Ons verblijf heeft zo net iets meer 'vakantiegevoel', zullen we dan maar positief denken ;).
Er staat deze week nog een belangrijke gebeurtenis op het programma. Dinsdagavond zijn papa en ik nog naar de info van de Wegwijzer (lagere school) geweest en zaterdag ga ik hem daar inschrijven. Het gaat ineens wel heel snel. Amper kleuter geweest en nu al bijna naar het eerste leerjaar. Dankzij de ziekenhuisjuffen, juf Kathleen en juf Nancy heeft hij gelukkig niet te veel achterstand opgelopen. Hij heeft na de bezoekjes aan de lagere school al heel veel zin om te gaan, maar hij moet nu nog maar 2 maanden ten volle genieten van het kleuter zijn.
Via deze weg ook nog eens een bedankje voor Yokamo (het project van het Moleke, zie hun facebookpagina). Ook de kunstwerken hebben een mooi bedrag voor het Kinderkankerfonds en Yolo opgeleverd. Merci!
Met Lukas gaat het nog steeds heel goed. De uitstap met school naar Pirateneiland was een succes. Bij vertrek al een glimlach tot achter zijn oren en toen we hem gingen ophalen in school kon je zijn pretoogjes al van ver zien. Juf Nancy zei dat hij zijn hartje nogal had kunnen ophalen. Geweldig! En als kers op de taart vertrokken we na school op vakantie: een weekje Villa Pardoes. Dit is een domein naast de Efteling met 8 huisjes waar elke week 8 gezinnen met een ernstig ziek kind mogen komen logeren. Hun doel is om de gezinnen een weekje het ziek zijn te doen vergeten en daar zijn ze ongelofelijk in geslaagd. Iedereen kan genieten van de privacy van zijn eigen huisje, maar er wordt ook vrijblijvend heel wat georganiseerd. Knutselen, dansen, Bingo, goochelshow, pannenkoekenfeest.... je kan dagelijks gratis naar de Efteling en je hebt een privé-ingang naar het park, je kan een dagje naar Toverland, Beekse Bergen... In de Villa zelf is binnen een glijbaan, zandbak, whirlpool, bergen speelgoed en buiten in de tuin ook een groot veilig domein met speeltuigen, fietsjes, steps, go carts... De huisjes hebben allemaal een verschillend thema, wij hadden het Ridderhuisje. Tante Lore kwam een paar daagjes op bezoek en dat vonden Lukas en Bo natuurlijk ook heel leuk. Het was zo een fantastische week! Enorm veel respect voor alle medewerkers en vrijwilligers van Villa Pardoes, DANKJEWEL!
Nu nog een weekje thuis van de vakantie genieten, want volgende week woensdag is het weeral zover. Zijn volgende 4-daagse kuur in Gent...
Het gaat goed hier. Lukas geniet enorm! In de klas met zijn vriendjes, buiten spelen met de kindjes uit de buurt... hij geniet zo van het sociaal contact dat hij lang heeft moeten missen, echt mooi om zien. Donderdag is de wekelijkse controle in Gent gebeurd. Om de 5 weken moeten we naar de polikliniek in Gent voor een controle bij de behandelende oncoloog. Toch altijd wel spannend. 'Herval' blijft steeds in ons achterhoofd spoken. Maar gelukkig was alles oké. De chemo-Kaspertjes doen nog steeds goed hun werk. Zijn WBC waren lichtjes verhoogd, maar dit kan aan zijn lichte verkoudheid liggen, want de vorige weken was dit altijd binnen de gewenste waarden. Vrijdagnacht is hij wel weer ziek geweest. We vermoeden van de 6 pilletjes Ledertrexaat die hij moet nemen op vrijdag. Zaterdag was hij gelukkig al wat beter en zondag konden we dan naar de Halfvastenstoet hier in Rijkevorsel. Dat vond hij natuurlijk ook weer super. Het was de eerste keer dat hij dat zag. Eerst vond ik hem nog te klein en vorig jaar was hij ziek en mocht/kon het niet. Maar hij heeft nu dubbel genoten :). Volgende vrijdag mag hij op uitstap met de school. Hij heeft normaal zijn rustmomentje 's middags nog wel nodig, maar hij was zo in de wolken over de uitstap naar Pirateneiland met de bus, dat we hem dat wel willen gunnen. Ik verwacht een moe, maar voldane kleuter vrijdag na school!
Stemmen jullie nog even mee op de facebookpagina van Yokamo. Breng je stem uit voor het kunstwerk dat je het mooist vindt. Dinsdagavond worden de eerste kunstwerken van de kleuters verkocht via facebook en de opbrengst gaat ook weer naar het Kinderkankerfonds en Yolo. Merci!
Het goede weer had er ook wel iets mee te maken, maar het was een zalige schoolweek voor Lukas en ook voor Bo. Hij bloeide weer helemaal open en genoot zichtbaar. We hebben weer een vrolijke kleuter in huis. Na school had hij zelfs nog wat energie over om in de tuin te spelen. De resultaten van de bloedafname van donderdag waren goed. Hij heeft 2700 WBC wat perfect is. Hopelijk volgen er nu nog zo een aantal weken tot aan de volgende kuur.
Woensdag was er terug een controle van Lukas zijn bloed. Hij heeft het toch elke keer weer een beetje lastig als hij geprikt moet worden. Zijn adertjes zien blauw en het is soms moeilijk om een geschikte ader te vinden, maar de artsen doen hun best om hem telkens maar 1 keer te moeten prikken. Zijn zus was erbij en zij snapt heel goed dat hij op dat moment een beetje afleiding kan gebruiken, en daar zorgt ze dan ook voor... heel lief! We kregen goed nieuws: zijn bloedwaarden zijn in stijgende lijn, dus hij is aan het herstellen van de afgelopen zware kuur. Zijn hemoglobine en trombocyten waren oké en zijn 'wittekes' stonden zelfs op 3100, wat net iets te hoog is eigenlijk. Zijn neutrofielen stijgen ook, maar iets langzamer. Als (over)bezorgde mama toch maar een telefoontje naar Gent. Dr Laureys stelde mij gerust. Hij is al een tijdje in het onderhoud en dan moeten we ons niet meer zo focussen op de neutrofielen. Toch nog moeilijk om het een beetje los te laten. Tijdens de intensieve fase moesten we zo erg oppassen dat hij zo weinig mogelijk ziek werd. Ten eerste omdat hij heel zwak was en ten tweede omdat deze fase zo weinig mogelijk onderbroken mocht worden, want ze moesten de kanker eerst volledig klein krijgen. Tijdens het onderhoud zijn ze al terug wat sterker en is ziek worden niet zo een ramp en af en toe wat uitstel is dan ook niet zo erg... maar we willen dit natuurlijk ook zo snel mogelijk achter de rug: 2 jaar is sowieso al een eeuwigheid. Maar soit, nu weten we dus dat hij met meer dan 2000 wbc normaal alles mag behalve zwemmen. We hebben daar donderdag ineens van geprofiteerd: eerst een gezellig ontbijtje met oma en tante Lore en daarna met ons 4-tjes naar de Dino Expo in Antwerpen en naar de Zoo. Genieten ze!! En maandag mag hij terug naar school. We gaan hem proberen zoveel mogelijk volledige dagen te laten gaan, wel met een uurtje rust thuis tijdens de middag. Ben benieuwd of dit gaat lukken?! Hij moet vanaf volgende week ook nog maar één keer per week naar de kiné. Zijn spierkracht is nog niet 100%, maar een actieve kleuter werkt daar sowieso ook aan.
Lukas is ondertussen nog steeds niet naar school geweest. Vorige week woensdag had hij ineens terug erge oorpijn en voelde hij zich helemaal niet lekker. Na controle bij de kinderarts bleek dat zijn CRP (ontstekingswaarde) in het bloed verhoogd was. Hij heeft opnieuw antibiotica gekregen voor een oorontsteking. Deze keer iets zwaardere. Op dat moment stonden zijn neutrofielen nog goed, zelfs vrij hoog. Maar dat kan ook omdat zijn CRP verhoogd was. Als je ziek wordt gaat het aantal WBC in je bloed soms ook ineens omhoog. Gisteren nog eens op controle. Zijn CRP was terug normaal, maar zijn neutrofielen waren ook terug flink gezakt. Van 3000 vorige week naar 300. En we hebben er graag minstens 1000 om hem 'veilig' naar school te sturen. Een zware teleurstelling. Hij had zo graag nog 2 voormiddagen naar school gegaan voor de krokusvakantie. We hadden ook al heel wat plannen gemaakt voor tijdens de vakantie en die vallen ook weer in duigen. We moeten weer even voorzichtig zijn zodat hij niet ziek wordt. Lukas zelf blijft meestal positief, maar vorige week vroeg hij zich toch weer af of we zeker waren dat hij niet zou sterven. Ocharme. Hij heeft even kunnen proeven van een vrij normaal kleuterleven en nu is dat sinds een paar weken weeral gedaan.
Half dagje school gisteren ging goed, we dachten/hoopten dat hij ineens terug vertrokken was. Maar vanmorgen was hij wat misselijk en duizelig, dus niet naar school. Hij had vandaag regelmatig last van duizeligheid en ook wat hoofdpijn. We gaan hem voor de zekerheid toch maar een paar dagen thuis houden. Zijn lichaam heeft veel energie nodig om de kuur te verwerken en we willen hem niet ziek. Liever een paar dagen thuis, dan een extra ziekenhuisverblijf. Donderdag op controle bij de kinderarts in Malle. Ben wel benieuwd hoe zijn bloedjes het doen, want de vorige keer heeft hij een serieuze dip gehad na de kuur.
Geloof het of niet... we waren gisteren letterlijk 2 minuten thuis toen ik telefoon kreeg van de doktersassistente. De laatste resultaten waren binnen en de chemo-spiegel in zijn bloed was onverwacht terug abnormaal hoog. Ofwel was het een meetfout van het labo of soms zien ze het gebeuren dat de spiegel echt terug stijgt. Er zat niets anders op dan onmiddellijk terug naar Gent te vertrekken. Als de spiegel effectief gestegen was, moest hij terug medicatie krijgen en hyperhydratatie om de spiegel zo snel mogelijk terug naar beneden te krijgen. Anders dan worden Lukas zijn organen blijvend aangetast en dat is niet de bedoeling. Nog maar eens werd bewezen wat voor een flinke vent wij hebben. Na de uitleg van wat en waarom terug naar Gent ging hij zonder morren akkoord, als hij eerst zijn pakje friet nog maar mocht opeten ;). De zus was wel overstuur :(. Eventjes lastig om haar terug te moeten achterlaten, maar wat moet dat moet. Terug in Gent aangekomen, moest hij opnieuw een infuus. Ze namen bloed, hij kreeg al een eerste keer medicatie en het spoelen kon ook weer beginnen. Hij is daarna als een blok in slaap gevallen. Om 23u kwam de assistente met het resultaat. Het was inderdaad een meetfout van het labo, zijn bloedwaarden waren perfect in orde. We waren onnodig terug in het UZ, maar ze mochten echt geen risico's nemen. Ze heeft zich een aantal keren verontschuldigd, maar ik vond dat niet nodig. Ik ben nog maar eens gerustgesteld dat ze daar geen risico's nemen. We mochten naar huis wanneer we zelf wilden. Ik heb besloten om Lukas maar te laten slapen en dan zijn we vanmorgen na het ontbijt terug vertrokken. Ik kan ondertussen bijna met mijn ogen dicht van Gent naar Rijkevorsel rijden ;).
Goed nieuws is dat Lukas zich kiplekker voelt. Zijn neutrofielen stonden nog hoog genoeg om toch halve daagjes naar school te gaan vanaf morgen en hij heeft er zin in. Zijn weerstand gaat deze week nog wel wat dalen, maar hij heeft nog wat reserve. De controle van donderdag zal uitwijzen of hij verder naar school kan blijven gaan.
En na 3 gebroken nachten kijk ik ernaar uit om deze nacht zonder al te veel onderbrekingen in mijn eigen bedje te slapen.
Donderdag verliep volgens plan. Zijn grote zak MTX was rond 17u volledig ingelopen. Daarna werden we naar het labo gebracht voor zijn intrathecale chemo. Hij keek er weer naar uit om gedrogeerd te worden. Tijdens de ruggeprik zelf moet ik naar buiten, maar de verpleegsters vertelden mij dat het grote onderwerp van hun gesprek met Lukas 'olifantenpoep' was??!! Daarna naar de kamer om 4u plat te liggen en nog een soort chemo toegediend te krijgen. Een bewaakte kuur en hij reageerde gelukkig niet allergisch. Hij kuchte af en toe wel en de verpleegsters stonden eerst al paraat om in te grijpen, maar het bleek maar een onschuldig hoestje te zijn. Alle nodige chemo-Kaspertjes zaten nu in zijn lichaampje en kunnen nog eens laten zien dat de slechte kankercellen daar niet meer welkom zijn... Nah! Nu alleen nog maar spoelen, spoelen, spoelen om de chemospiegel in zijn bloed terug naar beneden te krijgen.
Gisteren was het hier de 'goednieuws-show'. Eerst kwam de dokter ons vertellen dat de uitslag van de punctie prima was, nog steeds geen slechte cellen! Dan hadden we door dat hier vanalles aan het gebeuren was. Er was veel heen en weer geloop in de gang. We zagen mensen met speelgoed passeren. En dan klopte er iemand op de deur: Mama, dat is Niels van de 'Move tegen Pesten'! Jaja, Niels van Ketnet kwam ons persoonlijk 2 zakken vol speelgoed en cadeautjes bezorgen. En de mama kreeg pralines, speciaal voor Valentijn. Lukas heeft hem heel de tijd zitten aankijken alsof hij aan het dromen was en achteraf vroeg hij ook nog of het wel echt was :). Voor deze actie moeten we www.valentijn4kids.be bedanken. Dit wordt georganiseerd door de ouders van een meisje dat zelf ondertussen genezen is van Leukemie. Zij organiseren elk jaar met Valentijn dat een kinderidool de afdeling bezoekt en elk kind krijgt een zak speelgoed zodat ze zich niet te veel hoeven te vervelen. Heel lief van deze mensen dat ze zich nog elk jaar zo inzetten voor de afdeling.
's Avonds kregen we na zijn bloedafname het goede nieuws dat zijn spiegel al voldoende gedaald was, zodat we vandaag niet moeten wachten op het resultaat van het bloed en dat we rond 16u sowieso naar huis mogen. En hier zitten we dan nu... aan het aftellen... Verlangend naar het weerzien van papa en Bo.
We zijn dus in Gent. Lukas had er gisteren enorm veel zin in. Hij had zelf zijn Mega-Toby koffertje volgeladen met speelgoed en kon niet wachten om te vertrekken. Vanmorgen liep hij vrolijk met zijn koffertje aan de hand het ziekenhuis binnen, helemaal klaar om eraan te beginnen. Het ging vlot. We kregen onmiddellijk onze kamer en ze kwamen Lukas direct halen om onder Kalinox zijn infuusje te steken en een bloedafname te doen. Het middeltje deed weer goed zijn werk: hij vond zijn 'discovinger' (klemmetje met rood lichtje op vinger om hartslag te meten) geweldig grappig en zwaaide hem vrolijk in het rond :). Hij had gelukkig weer niet door dat hij geprikt werd. Daarna kwam de kleuterjuf langs en ze vond dat hij super zijn best deed. Tegen de middag had Lukas het hier gezien en was de lol eraf, pfff het gaan hier nog lange dagen worden... Deze namiddag kwam er nog een leuke afleiding: een man met een accordeon die hele gekke liedjes zong. Ondertussen loopt de grote fluo gele zak chemo al een paar uur in en is het plasmarathon ook weer begonnen. Hij is nu heel moe en ik verwacht dat hij elke moment in dromenland is.
Lukas had maandagnacht last van oorpijn. Dinsdagochtend heb ik dan contact genomen met Gent om te vragen wat er moest gebeuren, omdat er vanaf woensdag een kuur stond gepland. Ze zeiden dat ik naar de kinderarts in Malle mocht gaan om hem te controleren en een bloedafname te doen. Hij had dus een beginnende oorontsteking, maar zijn bloed stond goed genoeg om gewoon thuis per os antibiotica te mogen nemen. Hij vond het wel erg om weer extra school te moeten missen. De kuur wordt ook een weekje uitgesteld. Een hoge dosis chemo bovenop de oorontsteking zou te belastend zijn voor zijn lichaampje. Dus mama en zoon mogen volgende week Valentijn gaan vieren in UZ Gent.
We kregen ook nog een mailtje van Make-a-Wish. Zij hebben een fotoboek gemaakt van zijn wensdag en ze zouden graag nog eens langskomen om het aan Lukas te overhandigen. We zijn benieuwd!
Het gaat goed hier. Sinds vorige dinsdag zijn ze terug halve dagen naar school aan het gaan. Kleenex verdient nog steeds goed aan ons, maar voor de rest voelen ze zich super. Lukas zijn witte bloedcellen stonden tijdens de vorige controle zelfs op 6000 en dit mag tijdens het onderhoud eigenlijk maar tussen de 2000 en de 3000 zijn. Dus ik vrees dat ze volgende week in Gent de dosis zullen verhogen. Hopelijk heeft hij dan nog steeds niet te veel last van zijn medicatie. Nu zaterdag 01/02 is het precies 1 jaar geleden dat we te horen kregen dat Lukas kanker had. De eerste weken zijn heel wazig, maar die eerste dag staat voor altijd tot in detail in ons geheugen gegrift. En deze week er toch ook weer dikwijls aan gedacht hoe blij we zijn dat we voor zijn behandeling in Gent zijn terecht gekomen. Heb het hier waarschijnlijk al tot vervelens toe neergeschreven, maar het is echt zo... We hadden het liever niet willen meemaken, maar als het dan toch moest zijn we wel in de juiste omgeving terecht gekomen. Gisteren avond aan tafel zelfs nog 'leuke' herinneringen' opgehaald aan onze eerste weken op 5K12D. We werden er verwend met Valentijn, met Carnaval deden de doktersassistenten een super-grappig dansje en was het feest met versgebakken wafels... Tussen het verdriet en het ongeloof door spelen ze het daar toch altijd klaar om af en toe heel even alle miserie te vergeten en het allerbelangrijkste: regelmatig een glimlach te toveren op onze kleine held zijn knappe snoetje!
Het gaat goed hier. Lukas geniet enorm! In de klas met zijn vriendjes, buiten spelen met de kindjes uit de buurt... hij geniet zo van het sociaal contact dat hij lang heeft moeten missen, echt mooi om zien. Donderdag is de wekelijkse controle in Gent gebeurd. Om de 5 weken moeten we naar de polikliniek in Gent voor een controle bij de behandelende oncoloog. Toch altijd wel spannend. 'Herval' blijft steeds in ons achterhoofd spoken. Maar gelukkig was alles oké. De chemo-Kaspertjes doen nog steeds goed hun werk. Zijn WBC waren lichtjes verhoogd, maar dit kan aan zijn lichte verkoudheid liggen, want de vorige weken was dit altijd binnen de gewenste waarden. Vrijdagnacht is hij wel weer ziek geweest. We vermoeden van de 6 pilletjes Ledertrexaat die hij moet nemen op vrijdag. Zaterdag was hij gelukkig al wat beter en zondag konden we dan naar de Halfvastenstoet hier in Rijkevorsel. Dat vond hij natuurlijk ook weer super. Het was de eerste keer dat hij dat zag. Eerst vond ik hem nog te klein en vorig jaar was hij ziek en mocht/kon het niet. Maar hij heeft nu dubbel genoten :). Volgende vrijdag mag hij op uitstap met de school. Hij heeft normaal zijn rustmomentje 's middags nog wel nodig, maar hij was zo in de wolken over de uitstap naar Pirateneiland met de bus, dat we hem dat wel willen gunnen. Ik verwacht een moe, maar voldane kleuter vrijdag na school!
Woensdag was er terug een controle van Lukas zijn bloed. Hij heeft het toch elke keer weer een beetje lastig als hij geprikt moet worden. Zijn adertjes zien blauw en het is soms moeilijk om een geschikte ader te vinden, maar de artsen doen hun best om hem telkens maar 1 keer te moeten prikken. Zijn zus was erbij en zij snapt heel goed dat hij op dat moment een beetje afleiding kan gebruiken, en daar zorgt ze dan ook voor... heel lief! We kregen goed nieuws: zijn bloedwaarden zijn in stijgende lijn, dus hij is aan het herstellen van de afgelopen zware kuur. Zijn hemoglobine en trombocyten waren oké en zijn 'wittekes' stonden zelfs op 3100, wat net iets te hoog is eigenlijk. Zijn neutrofielen stijgen ook, maar iets langzamer. Als (over)bezorgde mama toch maar een telefoontje naar Gent. Dr Laureys stelde mij gerust. Hij is al een tijdje in het onderhoud en dan moeten we ons niet meer zo focussen op de neutrofielen. Toch nog moeilijk om het een beetje los te laten. Tijdens de intensieve fase moesten we zo erg oppassen dat hij zo weinig mogelijk ziek werd. Ten eerste omdat hij heel zwak was en ten tweede omdat deze fase zo weinig mogelijk onderbroken mocht worden, want ze moesten de kanker eerst volledig klein krijgen. Tijdens het onderhoud zijn ze al terug wat sterker en is ziek worden niet zo een ramp en af en toe wat uitstel is dan ook niet zo erg... maar we willen dit natuurlijk ook zo snel mogelijk achter de rug: 2 jaar is sowieso al een eeuwigheid. Maar soit, nu weten we dus dat hij met meer dan 2000 wbc normaal alles mag behalve zwemmen. We hebben daar donderdag ineens van geprofiteerd: eerst een gezellig ontbijtje met oma en tante Lore en daarna met ons 4-tjes naar de Dino Expo in Antwerpen en naar de Zoo. Genieten ze!! En maandag mag hij terug naar school. We gaan hem proberen zoveel mogelijk volledige dagen te laten gaan, wel met een uurtje rust thuis tijdens de middag. Ben benieuwd of dit gaat lukken?! Hij moet vanaf volgende week ook nog maar één keer per week naar de kiné. Zijn spierkracht is nog niet 100%, maar een actieve kleuter werkt daar sowieso ook aan.
