Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
29-05-2013
Dagje thuis
Vorige nacht is Lukas nog een paar keer ziek geweest. Vanmorgen was hij niet echt uitgeslapen, maar voor de rest alles oké. Eerst al een bezoekje van oma die voor ons naar de apotheker ging. En in de voormiddag kwam juf Kathleen en kinesiste Sofie nog langs. Daar heeft hij weer enorm van genoten. De rest van de dag verliep alles normaal, wel wat pijnstillers moeten geven voor zijn mondje. Goed gegeten al ging het bijten soms moeilijk met de draadjes, met Bo gespeeld, een dutje gedaan, Tante Lore is ook nog even komen spelen zodat ik even naar de winkel kon en 's avonds nog het zotteke uitgehangen met papa.
Vanmorgen om kwart na 6 in de auto richting Gent. Moeke ook nog even oppikken, want die ging ons vandaag gezelschap houden en Bo mocht weer een dagje gaan spelen bij tante Griet. Bij het UZ helemaal op het dak geparkeerd. Dat vindt Lukas leuk, want dan kunnen we met de glazen lift naar beneden. Op de dagkliniek snel eerst een bloedname ter controle. Ik was net terug van het labo met de resultaten toen ze vanuit het operatiekwartier belden dat we verwacht werden. Lukas is de laatste maanden al een paar keer onder narcose geweest, maar ik vind het toch nog altijd even spannend. Maar hij was weer zoooo flink. Ze geven hem een beetje 'slaapmelk' langs zijn katheter en in een paar seconden slaapt hij. Tandchirurg zei dat het ongeveer een uurtje zou duren. Ben toen met moeke even buiten in het zonneke gaan zitten. Daar passeerde er een zwarte kat achter mij. Ben normaal niet bijgelovig, maar toen kreeg ik het toch even benauwd. Daarna terug naar de wachtkamer waar het dan toch net iets te lang duurde naar mijn zin. Uiteindelijk hoorde ik gekrijs en was bijna zeker dat het onze Lukas was. Chirurg kwam ons dan onmiddellijk vertellen dat ze hem langer dan verwacht in slaap hadden moeten houden. Tijdens de operatie zagen ze dat 3 kiezen al te erg waren aangetast en om in de toekomst infectie te vermijden (kankerpatiënten zijn dikwijls te zwak om te kunnen vechten tegen een zelfs onschuldige infectie) besloten ze om deze maar ineens te trekken. Doordat hij dagelijks bloedverdunner krijgt owv zijn trombose begon hij heel hevig te bloeden en ze kregen de bloeding niet direct gestopt. Er is dan een andere dokter bij moeten komen om de bloeding gestelpt te krijgen. Daardoor duurde het allemaal langer dan verwacht. Ze hebben de wondjes ook dichtgenaaid zodat ze snel kunnen genezen. Dus een kleine ingreep werd een hele operatie met complicaties en onze kleine vriend zit nu met vervelende draadjes in zijn mond. In de ontwaakruimte was hij helemaal over zijn toeren en moeilijk te kalmeren, dat heeft hij altijd als hij onder narcose geweest is. Terug aangekomen op de dagkliniek waarschuwde de verpleegster ons dat hij heel veel bloed had ingeslokken en dat bloed niet verteerd, dus dat hij waarschijnlijk dat oude bloed nog terug zou uitbraken. De volgende uren was hij nog wat over zijn toeren en moe en heeft hij uiteindelijk een dutje gedaan. De verpleegster kwam toen zijn katheter afsluiten en inpakken om naar huis te gaan. Maar dan was het zover: hij begon te roepen dat hij misselijk was en we waren nog net op tijd bij het toilet. Hem dan nog even laten bekomen op bed en dan toch besloten om naar huis te vertrekken. In de auto helaas nog een paar keer ziek geweest. Ik heb echt moeten slikken. Je kan alleen maar machteloos toekijken hoe hij dit weer allemaal moest doorstaan en ondergaan. Toen we bijna thuis waren begon hij zich beter te voelen. Een grote glimlach en 2 dikke duimen: 'Mama, ik voel me zo!' Ongelofelijk! Fier, fier, fier op onze dappere zoon! Thuis kreeg hij nog een ijsje. Echt eten mocht en kon hij nog niet, maar dat ging er wel in. En de zus genoot mee!
Volgende maandag worden we weer voor 4 dagen in Gent verwacht, maar nu eerst een paar dagen thuis genieten. Hopelijk heeft hij niet te veel last of pijn van zijn draadjes.
Vandaag lekker van het zonnetje genoten. Een toertje op de fiets en spelen in de tuin... Zo mogen er nog meer dagen komen! Morgen weer een dagje Gent, dus het zal weer vroeg dag zijn.
Gisteren ook weer een vrolijke Lukas. Nergens last van. Weer de nodige bezoekjes van verpleegsters, dokters, kinesiste en kleuterjuf. En oma kwam na de middag met de trein naar Gent om dan samen met ons met de auto mee terug naar huis te rijden. Voor de zekerheid hadden we dit zo voorzien, je weet nooit dat hij toch eens misselijk wordt in de wagen of zo. In de loop van de namiddag kwamen ze nog bloed nemen, als dit oké was konden we naar huis. Daarna kwam ook de tandarts nog langs. Onze Lukas zijn melkkiezen zijn doorgekomen zonder glazuur, een ontwikkelingsprobleem zei de tandarts, maar dit heeft gelukkig geen invloed op het echte gebit. Maar daardoor maakt hij nu heel snel gaatjes en de medicatie die hij nu neemt doet daar ook geen goed aan. Dus nu hebben ze besloten om volgende dinsdag onder narcose omhulseltjes op zijn kiezen te zetten zodat er geen gaatjes meer in kunnen komen. Dan is dat probleem ook ineens opgelost. Ze kwamen ons dan vertellen dat de bloeduitslagen oké waren en dat we zonder problemen naar huis mochten (met een lijstje medicatie voor thuis dan wel, maar dat zijn we ondertussen ook al gewoon). Terugrit naar huis verliep redelijk vlot, natuurlijk met Studio 100 en een meezingende Lukas naast mij ! Nog net op tijd thuis om zelf ons Bo in haar bedje te kunnen stoppen. Lukas was in zijn eigen bedje ook snel in dromenland. En dan papa en mama in de zetel met een pak friet en een film. Home sweet home! Vanavond gaan we naar het trouwfeest van An en Michiel. Net aan het gemeentehuis al een bloemetje gaan afgeven met ons Bo en ze zagen er stralend uit. Voor de eerste keer durven we het aan om onze Lukas even aan iemand anders over te laten. Hij is nu nog even met de papa naar de kinesiste en straks gaat hij bij moeke slapen en ons Bo bij oma. Hopelijk kunnen we een beetje genieten van het feest, maar weet nu al dat ik blij zal zijn als we morgenvroeg onze kids weer terug kunnen gaan halen.
Er is ook weer een sterretje meer aan de hemel. Een kindje op de afdeling heeft helaas het gevecht verloren. Veel sterkte voor de mama en de papa.
Vandaag weer een goede dag! Toen hij wakker werd, was hij onmiddellijk het zonnetje in huis. Dus dan wist ik direct dat hij nergens last van had... oef! Om te kunnen racen op zijn Nintendo, moest zijn Cars racepak aan en dat mocht de rest van de dag niet meer uit . In de voormiddag kwam de ziekenhuisjuf langs en ook iemand van spelbegeleiding. Ik ben toen even buiten geweest (eerste keer frisse lucht sinds we hier zijn) om een broodje te gaan kopen. Daarna kwam moeke op bezoek en ondertussen kwam de secretaresse weer de post brengen, nogmaals merci aan iedereen!!! De kamer is al mooi versierd met briefjes, kaartjes en tekeningen. Hanne kwam zijn spiertjes trainen en voetballen. Daarna wat spelletjes gespeeld met mama en filmpjes gekeken... Dokter kwam ook nog zeggen dat de ruggemergpunctie oké was... geen slechte cellen in het hersenvocht... jihaaa! Deze avond is nonkel Robin nog geweest en hebben we gepraat met papa en Bo op skype. Nu hopelijk een goede nacht zonder al te veel plasjes! Eigenlijk niets spectaculairs te vertellen vandaag, maar dat wil alleen maar zeggen dat het goed gaat !
Gisteren heb ik hem uiteindelijk om 21u45 in slaap gekregen. Wel 's nachts minstens 1 keer per uur uit ons bed, want wat erin gaat moet er natuurlijk ook terug uit...
Vanmorgen wou hij eerst niet eten, maar toen het medicijntje tegen de misselijkheid zijn werk begon te doen heeft hij toch met smaak 2 boterhammen met choco opgegeten. Daarna eerst mama in de douche en dan Lukas in bad, in zijn fantasie was dat de duikschuit van Piet Piraat?! In de voormiddag kwam er iemand van spelbegeleiding langs om een spel te spelen en Hanne kwam ook langs om hem acrobatenkunstjes te leren. Hij is heel de voormiddag super actief geweest, lopen en voetballen in de kamer en hij zat daardoor constant in de knoop met de draad van zijn infuus. Heb met momenten gedacht dat ze hem Red Bull in de plaats van chemo aan het geven waren (het had in ieder geval dezelfde kleur). De secretaresse kwam ook nog de post brengen... geweldig! Bedankt al aan iedereen die de moeite gedaan heeft en ook voor de fijne berichtjes en reacties. Deze positieve steun doet ons en Lukas telkens deugd! 's Middags mocht hij niet eten want hij moest nuchter blijven voor de ruggeprik. Als de MTX is ingelopen doen ze een ruggeprik om het hersenvocht te kunnen controleren en wordt er langs daar ook nog een soort chemo toegediend. Dit gebeurt weer met Kalinox (lachgas). De dietiste van de afdeling kwam ons zeggen dat er om 14u nog een kookworkshop was voor de kinderen die niet te ziek waren en Lukas mocht meedoen van de dokter. Hij kon ocharme wel niet proeven, want hij moest nuchter blijven. Maar hij vond het toch wel leuk en hij kreeg een bordje mee voor na de punctie.
Daarna kwamen oma en opa op bezoek, ze kregen wel een beetje een boze Lukas te zien want hij was moe en kreeg honger. Uiteindelijk kwamen ze hem tegen 17u halen voor de ruggeprik. Met het gasje brachten ze hem weer naar een fantasiewereld, dit keer het raceparcours van Cars... Hij was natuurlijk Bliksem en hij deed er de nodige gas- en remgeluidjes bij, super grappig! Na de prik moet hij 4 uur plat liggen om barstende hoofdpijn te vermijden. Ben nog snel een pannenkoek voor hem gaan opwarmen. Die heeft hij liggend opgegeten en dan is hij in slaap gevallen. Wel goed dat hij nu slaapt, want zo gaan de 4 uur voor hem sneller voorbij. Hopelijk gunt hij mama dan straks toch ook nog wel haar nachtrust.
Vanmorgen weer een hel op de weg, maar we zijn hier toch min of meer op het afgesproken uur geraakt.
We liggen op isolatie omdat op de 'gewone' afdeling alles vol was en er liggen er meer op isolatie die hier eigenlijk niet moeten liggen. Dat wil dus zeggen dat er weer veel te veel kindjes zijn met een levensbedreigende ziekte. Je moet het gezien hebben om het te geloven. Pffff... Op de gewone afdeling is het wel gezelliger, maar iedereen is goed op de hoogte dat wij hier eigenlijk niet moeten liggen dus ze zijn ons niet vergeten.
Eerst bloedje controleren of de waarden om de één of andere reden niet gezakt waren, maar alles was oké en zelfs nog gestegen. Dan konden ze de chemo bestellen. Dat doen ze niet op voorhand omdat ze zeker willen zijn dat ze het kunnen gebruiken, veel te duur medicijn. Dokter Sofie kwam hem dan nog even controleren en zag dat het goed was . Het muziekmeisje kwam langs met een mand vol instrumenten en daar heeft hij weer van genoten. Samen met haar muziek maken en liedjes zingen. Zij doet dit trouwens vrijwillig, dus dat is wel chapeau. Daarna kwam Charlotte van spelbegeleiding een spel met hem spelen en nog eens praten. Zij komt ook van begin af aan elke keer langs als wij hier zijn om de mama en papa een beetje adempauze te geven. In het begin was het contact moeizaam en rolde hij soms heel duidelijk met zijn ogen als ze binnen kwam. Maar ze hield vol en ondertussen heeft ze zijn vertrouwen gewonnen. Ze zitten samen te grappen en onnozel te doen. Alleen de taal is hier soms een probleem en niet enkel bij haar. Ze doen hun best, maar mama moet soms tolk zijn voor de Oost-Vlaamse dames hier . Daarna kwam Hanne (onze vaste kinesiste hier) langs om wat oefeningetjes met hem te doen. Ondertussen waren ze ook gestart met de chemo. Eerst een zakje dat een uurtje moest inlopen en dan kwamen ze met een joekel van een zak die 23 uur moet inlopen, als dat maar goedkomt. Ze hebben hem op voorhand wel een goed medicijn tegen misselijkheid gegeven en voorlopig is er nog niks aan de hand, dus hopelijk blijft de misselijkheid zoveel mogelijk weg. Net nog even met papa en Bo geskyped en nu ligt hij nog klaarwakker op zijn bed tv te kijken... Normaal is hij nu al in dromenland, maar dat gaat voorlopig nog niet lukken denk. Heeft nog energie voor 10. Subiet toch maar zijn tandjes poetsen en een poging doen om aan zijn nacht te beginnen.
De laatste dagen liep alles zijn 'normale' gangetje. Lukas heeft gelukkig nog geen bijwerkingen van de chemo-pilletjes die hij momenteel neemt. Hij is fit en vrolijk en zijn eetlust is ook normaal.
Zondag was de leukste dag van het weekend. Ook de enige dag dat het zonnetje er eens doorkwam. Eerst samen met mama en de zus op bezoek bij oma en opa. Daarna is hij buiten gaan fietsen met de papa (voor ons heel fijn om te zien als je weet dat hij zijn spierkracht en evenwichtsgevoel nog niet zo lang geleden volledig kwijt was). En daarna met zijn zus in de tuin gespeeld. Mega Toby en boef is dan hun favoriete spel . Moeke en vake kwamen even langs en ook Erik en Lore (zus van mama en haar vriend, dus tante maar ze zeggen gewoon Lore, of Bo zegt Lolo ) Erik en Lore zijn momenteel toch wel zijn favoriete speelkameraadjes. Ons Lore is 17 jaar en volgt verzorging op school, ze doet stages in kleuterscholen en creches en ze is super met kinderen en Erik ook en met hun jonge leeftijd zijn ze momenteel zowat de beste vervanging voor de vriendjes die hij moet missen.
Deze morgen hadden we dan nog een afspraak met Sofie (kinesiste). Omdat er op Pinkstermaandag geen andere kindjes in de praktijk waren (De Toverstok in Oostmalle), kon Lukas eens een keertje naar daar komen. Anders komt ze altijd thuis, maar in de praktijk heeft ze wel meer attributen om leuke oefeningen mee te doen. Dus Lukas was helemaal in zijn nopjes, hij had er deugd van. Terug thuisgekomen kwam zijn beste vriend Simon en buurmeisje Liv even over de omheining gluren. Dit doen ze regelmatig, dan klimmen ze naar boven langs de houten latten en dan kunnen ze toch een beetje contact hebben zonder te dicht bij te komen. Grappig om te zien en heel leuk voor Lukas. Simon blijft soms staan tot hij krampen in zijn tenen heeft . De rest van de dag een beetje ingepakt voor ons verblijf in Gent vanaf morgen en genoten van het gezelschap van papa en de zus, want die zullen we een paar daagjes moeten missen. Toch wel weer een beetje stress voor morgen. Nieuwe medicatie is altijd afwachten welke bijwerkingen hij gaat hebben. Volgens de dokter werkt deze medicatie erg op de slijmvliezen, dus veel kans op wondjes in de poep en aften in de mond. Hopelijk blijft hij een beetje gespaard!
Vandaag nog een beetje woezie van het slechte nieuws van gisteren, maar we geven de moed niet op!
Lukas en ik hadden het rijk weer voor ons tweetjes. In de voormiddag ganzenbord gespeeld. Daarna kwam juf Kathleen langs. Deze dame verdient het ook om eens virtueel in de bloemetjes te worden gezet en ik weet zeker dat we heel ons verdere leven regelmatig met een glimlach aan haar terug zullen denken. Het is zijn eigen klasjuf en ze komt regelmatig langs om hem een beetje thuisschool te geven. Van zo snel het mogelijk was, speelt ook zij een belangrijke rol in deze weg naar genezing. Zij brengt elke keer het klasje een beetje tot bij onze Lukas met een tafelkleedje net als in de klas en klaspop Padje komt ook telkens mee. En dan doen ze oefeningetjes, of knutselen ze, of leest ze een verhaal, dit allemaal in hetzelfde thema waar ze op dat moment in de klas mee bezig zijn. Een héél leuke afleiding voor Lukas, die o zo graag naar school ging. Ze zorgt ervoor dat hij niet al te veel mist zodat hij volgend schooljaar, bij groen licht van de dokter, gewoon klaar is voor de 3e kleuterklas. Tijdens de paasvakantie had ze het geweldige idee om hem mee naar de klas te nemen. Ze hadden dan de school en het klasje helemaal voor hun alleen en onze man heeft daar enorm van genoten. En zo had ik thuis ook een beetje adempauze of kon ik even naar de winkel. Haar bezoekjes zijn echt lichtpuntjes in deze soms moeilijke tijd, Lukas kijkt er altijd erg naar uit! Na de juf kwam Katrien (onze andere kinesiste) langs. Zij bouwde een hindernissenparcours voor onze Lukas en dat vond hij ook weer super. Na de middag hebben we samen naar een Mega Toby film gekeken, gezellig onder een dekentje met een potje chips. En daarna heeft hij een dutje gedaan. Annick kwam ook nog een kadootje brengen van al zijn vriendjes... een piratenvlag om aan zijn speeltoren in de tuin te hangen. Merci iedereen! Hij was er super blij mee. En ook met de kunstwerkjes met foto's die Lars, Stig en Simon voor hem gemaakt hadden. Ook nonkel Robin, zijn peter, is nog even met hem komen spelen. Lukas krijgt dan alle aandacht en dat was voor hem een leuk einde van deze dag.
Heb vandaag al iets geschreven, maar dit moest ik toch ook nog even van me afschrijven...
De dag begon met goed nieuws, maar eindigt slecht. Bij Guy (stiefvader) zijn er ook slechte cellen gevonden. Was er anders vrij gerust in. Ik dacht dat ze ons nu wel even met rust zouden laten, maar niet dus... ook kwaadaardig: darmkanker... Het kankermonster heeft ons om de één of andere reden in zijn vizier. Maar nu moet je eens goed naar mij luisteren hé vies monster: Jij bent deze oorlog gestart, maar je zal hem niet winnen!
Vanmorgen van zo snel het kon contact opgenomen met Dr Van Bogaert en zij wist me te vertellen dat het goed zat met het beenmerg , geen slechte celletjes... Eat this , kankermonster, jij krijgt onze vent niet klein hoor!
Vandaag thuis met Lukas en Bo. Ze zetten hier héél het huis op stelten en I love it Vanmorgen is ook Sofie al geweest om oefeningetjes met hem te komen doen, ze heeft hem leren basketten en hij vond het geweldig. Ook nog even vermelden dat we telkens weer ondersteboven zijn van hoe iedereen zijn steentje wil bijdragen. Ik zeg vanmorgen tegen Sofie dat de kiné volgende week niet zal kunnen doorgaan, want dat we van dinsdag tot vrijdag in het UZ Gent zijn (waar hij op de afdeling ook wel kiné zal krijgen) en maandag is het een feestdag. Ze reageert... oh geen probleem, zit er niets mee in om op Pinkstermaandag even met hem te komen oefenen en dan kom ik toch ook gewoon op zaterdag!? Geweldig toch
Wil bij deze ook een oproep doen. We gaan de komende weken regelmatig in Gent moeten slapen. Telkens van dinsdag tot vrijdag en dan een week thuis en dan weer van dinsdag tot vrijdag en zo 4 keer. Gent is niet bij de deur om een bezoekje te brengen en er mogen ook telkens maar 2 personen tegelijk op bezoek komen en ook geen kinderen. We weten dat het niet evident is om van hieruit eens even naar Gent te komen voor een kort bezoekje. Maar om Lukas dan op een andere manier toch wat aandacht en afleiding te willen bezorgen, zou ik willen vragen of jullie hem wat post (tekeningen, briefjes, kaartjes.. ) zouden willen sturen de momenten dat hij in Gent verblijft. Je zal hem daarmee telkens een glimlach op zijn gezicht bezorgen, daar ben ik zeker van. Als het toch per ongeluk op een dag aankomt dat we er niet zijn, houden ze dat zeker ook bij daar en dan bezorgen ze ons dat bij de volgende opname. Alvast bedankt!
Je kan dit sturen naar: Lukas Van Den Broeck UZ Gent - Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth Afdeling 5K12D De Pintelaan 185 9000 Gent
Vandaag om 05u00 uit mijn bed om om iets na 6 met oma naar Gent te vertrekken. Papa ging Bo naar tante Griet brengen. Dat vindt ze super, dus daar moest ik mij ook geen zorgen over maken. Lukas werd al goedgezind wakker. Raar maar waar vindt hij het ondertussen zelfs leuk om naar het ziekenhuis in Gent te gaan. Eén van de weinige uitstapjes die we momenteel mogen maken. Onderweg luisteren we dan altijd naar zijn cd'tjes. Ik ken ondertussen het hele oeuvre van Studio 100 al uit mijn hoofd . De dokters en de verpleegsters zijn daar altijd super lief voor hem en meestal komt één van de ziekenhuisjuffen zich ook altijd even met hem bezig houden.
Als we op de dagkliniek aan zijn gekomen, doen ze onmiddellijk de bloedname. Daarna wandel ik zoals gewoonlijk met het bloedje naar het labo. Dit gaat sneller dan dat ze het moeten opsturen met de interne buizenpost. Na 10 minuten wachten in het labo krijg ik het resultaat mee in een enveloppe. Ondertussen ken ik ook al een beetje hospitaals en zoals alle mama's en papa's begin ik onderweg zelf al de enveloppe open te peuteren om het resultaat te ontcijferen. Ziet er goed uit: witte bloedcellen 4600 en neutrofielen 660, hij moest er 500 hebben om de start te mogen maken. Op de dagkliniek bevestigt de dokter dat het mag doorgaan. Dus om te beginnen gaan ze de beenmergpunctie doen. We moeten nog een half uurtje wachten, dus op dat moment maakt de juf even tijd voor hem. Daarna naar de behandelkamer voor de punctie. Ze hadden al verdovende zalf (Emla of toverzalf voor de kids) gesmeerd en vlak voor en tijdens de punctie laten ze hem Kalinox (lachgas) inademen Daardoor geraken ze een beetje van de wereld. Ondertussen staat er iemand van spelbegeleiding naast hem om samen met de verpleegsters op hem in te praten en hem naar een fantasiewereld te brengen. Deze keer was het Plopsaland, hij begon dan heel grappig te wauwelen over Piet Piraat en Plop en was dan precies plezant zat . Als de mama dan heeft kunnen zien dat hij er niet veel van weet, word ik naar buiten gestuurd zodat de dokter de punctie kan uitvoeren. Achteraf is hij dit ook gewoon vergeten, zodat hij bij de volgende punctie niet op voorhand al in paniek schiet. Daarna kregen we 56 chemopilletjes die hij in deze fase dagelijks moet nemen, fase 3 duurt ongeveer 9 weken, en toen mochten we naar huis. Afspraak volgende week dinsdag voor een hospitalisatie van 4 dagen.
Morgen mogen we bellen voor het resultaat van de beenmergpunctie... ik hou jullie op de hoogte!
En ja, ik moet jullie ook nog vragen om weer een extra kaarsje te branden. Guy, mijn stiefvader, krijgt morgen ook nog de definitieve uitslag van een biopsie. Alsof één gezwel per gezin nog niet genoeg is. We hopen op een positief resultaat, want genoeg is genoeg!
P.S.: Wil bij deze toch ook even moeke (mama Kevin) en oma (mama Tine) extra bedanken. Zij zijn allebei minder gaan werken om er voor ons te kunnen zijn. Ze zorgen ervoor dat er altijd iemand meerijdt naar het ziekenhuis. In het begin dacht ik van: Oooh... dit lukt me wel alleen, geen probleem... Maar na een tijdje krijg je kloppen en dan is het geen overbodige luxe om iemand bij te hebben die voor wat afleiding en gezelschap kan zorgen. Ook voor Lukas is het leuker om niet elke dag alleen op mama haar snoet te moeten kijken . En op de momenten dat hij misselijk is, kan er iemand het zakje vasthouden in de auto, want alleen is dat dus echt niet te doen en veel te zielig voor hem. Ze zorgen ook mee voor de opvang van ons Bo en vooral moeke (zij heeft iets meer tijd) kan ik altijd lastig vallen als ik eens een boodschapje moet gaan doen of voor eender wat (want door Lukas zijn lage weerstand mag hij niet mee naar de winkel of zo) Iedereen uit onze omgeving is er voor ons in de mate van het mogelijke. Maar zij doen net dat beetje extra en daarom bij deze: DANK U!
Bo naar de creche en papa gaan werken. Omdat we veel naar het ziekenhuis moeten en Lukas zijn rust ook nodig heeft, hebben we besloten om ons Bo nog wel zoals gewoonlijk 3 daagjes naar Het Bijenkorfje te laten gaan. En ze doet het gewoon ook heel graag, naar hartelust spelen en knutselen met de andere kindjes. Thuis is het momenteel ook niet altijd even leuk als Lukas is een slechte dag heeft, dus dit is dan gewoon de beste oplossing.
Lukas heeft de laatste dagen last van een stijve nek. De leiding van de katheter loopt onder de huid van zijn hals, ze voelen dat zitten en hij beweegt daar onbewust wat moeilijker door met zijn nek waardoor zijn spieren nu verkrampt zijn. Hij heeft er vandaag echt veel last van gehad, veel pijn en kon zijn hoofd niet meer draaien. Dat zijn zo van die kleine extra kwaaltjes die we nu kunnen missen, het ventje moet al genoeg afzien. Gelukkig kwam lieve Sofie (kinesiste) vandaag langs om wat oefeningetjes met hem te doen en zij heeft dan zijn nekje een beetje gemasseerd. Voor de rest heeft hij veel in de zetel gelegen met een warm kersenpittenkussentje en we hebben ook samen met de strijkparels gespeeld.
Toch wel een beetje zenuwen voor morgen. Hopelijk is zijn bloedje oké, dan kunnen we de start maken van fase 3. Bij de start hoort ook een beenmergpunctie. Altijd wel spannend. Bij Lukas was het beenmerg kankervrij, maar ze kijken het toch nog regelmatig na. Soms zien ze dat, ondanks de chemo, er tijdens de behandeling toch ineens slechte cellen in het beenmerg of het hersenvocht terechtkomen. Dat wil dan zeggen dat de kanker toch agressiever is en dat ze zwaarder moeten behandelen. Tot nu toe was bij elke beenmerg- en ruggemergpunctie alles oké. Dus iedereen een beetje extra duimen morgen!!
We zijn al een aantal maanden ver in de behandeling en voelen dat de mensen rond ons met ons meeleven, maar ons niet durven 'lastig' vallen met te veel telefoontjes, bezoekjes of berichtjes. En het is inderdaad moeilijk. Er zijn dagen dat we liefst met rust gelaten worden en gewoon een beetje willen cocoonen met ons gezinnetje, maar er zijn ook dagen dat een goed gesprek of een beetje afleiding deugd zou doen. We hebben er een tijdje over getwijfeld, maar dan toch besloten om een blog op te starten. Zodat onze familie, vrienden, collega's op de hoogte blijven van het verloop van onze kleine ridder zijn gevecht en misschien een beetje beter kunnen aanvoelen op welke momenten we hun steun het hardste nodig hebben. En ook voor onszelf, om te ventileren...
Ik, Tine (mama van Lukas), zal proberen om hier regelmatig een berichtje te plaatsen.
Omdat er al een aantal maanden voorbij zijn, probeer ik eerst in het kort te beschrijven hoe deze verlopen zijn. Sinds oktober vorig jaar was onze Lukas regelmatig kortademig. Volgens de kinderartsen had hij een allergie voor huisstofmijt. Ondanks dat we met deze allergie rekening hielden, kwam er toch niet echt verbetering. Bij een inspanning zat hij snel zonder adem en als hij een verkoudheid had werd hij ook altijd extreem kortademig. Volgens de kinderarts toch wel erg last van zijn allergie. Hij moet dagelijks een pilletje nemen om zijn longen sterker te maken. Wij maakten ons al zorgen dat hij astma zou ontwikkelen. Dan kreeg hij in januari de windpokken. Toen de kinderarts hem op dat moment onderzocht, hoorde ze een ruis op zijn hartje. Ze zei dat we ons daar geen zorgen over moesten maken, want dat dit regelmatig voorkomt. Uit voorzorg toch een echo van het hartje laten nemen in UZA, waarschijnlijk enkel om gerustgesteld te worden. Ik schoot op dat moment in paniek. Zwakke longen en nu ook mss nog iets mis met zijn hart. Had er geen goed voorgevoel bij. De avond voor het onderzoek ontdekte ik een gezwollen klier in zijn hals.
Op 01/02 ben ik dan samen met Lukas en zijn papa (Kevin) naar Antwerpen gegaan voor de controle. Toen de cardioloog begon te kijken voelden we al direct aan dat er iets was, er werd nog een dokter bij gehaald. Er klopte iets niet, we moesten een foto van zijn thorax (borstholte) laten nemen. Uitslag: er zit iets dat er niet moet zitten en we gaan nu onmiddellijk verder onderzoeken wat dit is!? Ze lieten een foto zien van zijn borstkas met een groot gezwel. Toen ging de bal aan het rollen. We werden naar een kamer gebracht en toen de verpleegster ons doodleuk vertelde dat de oncoloog onderweg was, wisten we hoe laat het was. Een tijdje later kwam een heel team specialisten à la Grey's Anatomy onze kamer binnen gewandeld. Ze waren er toen al vrij zeker van dat het ging om lymfeklierkanker, maar om zeker te zijn wilden ze onder narcose een stuk van het gezwel wegnemen voor biopsie. Ze probeerden nog om die avond een team van dokters samengesteld te krijgen om zo snel mogelijk deze ingreep te kunnen doen. Het team was samengesteld en we waren al naar het operatiekwartier gebracht toen ze ons kwamen zeggen dat de anesthesist hem niet in slaap wou doen omdat het risico te groot was. Zijn luchtpijp was nog maar 2mm open door het gezwel. Ze gingen hem met de ambulance naar Gent brengen, omdat ze daar de juiste hart-longmachine voor kinderen hadden. Voor als het eventueel fout zou lopen. Wat een mens allemaal op 1 dag moet kunnen slikken...
In Gent aangekomen besluiten ze daar dat hij echt niet onder narcose kan, het is te gevaarlijk. Ze gaan ervan uit dat ze goed zitten met de diagnose en ze willen medicatie opstarten om het gezwel te doen verkleinen en hopelijk wegsmelten. Als dit niet gebeurt moeten ze andere stappen ondernemen. Maar oef, het gezwel verkleint en het smelt zelfs weg na een paar dagen. We krijgen te horen dat de diagnose juist is, lymfeklierkanker. De behandeling zal in totaal 2 jaar duren waarvan ongeveer 7 maanden intensief en 18 maanden onderhoudsbehandeling. Lukas mag al zeker de eerste 7 maanden niet naar school en het ligt natuurlijk voor de hand dat ik zal thuis blijven om er dag en nacht voor hem te kunnen zijn.
Na een paar dagen op intensieve zorgen mogen we naar de gewone afdeling. We worden binnengereden in de afdeling pediatrische hemato-oncologie. En dat zal de volgende 2 jaar onze 2e thuis zijn. De eerste dagen daar hebben ze vooral onderzocht of de kanker al op andere plaatsen te bespeuren was. Maar dat was gelukkig niet het geval. We kregen meer uitleg over de behandeling, genezingskansen zijn meer dan 80% van die overige 20% genezen er nog een aantal met een zwaardere behandeling, maar helaas halen ook een aantal het niet. Meer dan 80% is veel, maar als mama en papa wil je liever horen dat hij zeker gaat genezen. De onzekerheid maakt je met momenten gewoon gek! Maar we gaan voor de genezing!
De behandeling bestaat uit 6 fases: 1A, 1B, intervalfase, 2A, 2B en onderhoudsbehandeling. Fase 1A en 1B zijn nu voorbij en we kunnen alleen maar zeggen dat we trots zijn op onze kerel. Hoe dapper hij blijft... man, man, ik zou het hem niet nadoen! Tijdens fase 1A kreeg hij buiten massa's chemo ook een medicijn met cortisonen. Na 3 weken mochten we wel al naar huis om via dagopnames de behandeling verder te zetten. Dat was ook wel spannend. Thuis zijn is zalig, maar je staat er alleen voor. Ik heb het al veel mama's horen zeggen: 'Zelfs in deze hel zijn er ook engeltjes' En het zijn inderdaad engeltjes, de verpleegsters van 5K12D. En die engeltjes moeten we missen als we thuis zijn. Maar we krijgen telkens opnieuw een warm onthaal als we daar zijn. Niks is hen teveel. Ondertussen begonnen de bijwerkingen van de medicatie zich op te stapelen. Hij werd er depressief van, zwelde helemaal op en had constant honger. Door bepaalde chemo's viel zijn spierkracht helemaal weg waardoor hij niet meer kon stappen en zelfs niet meer kon rechtkomen als hij lag. Heel vies om te zien dat uw kind als een patattenzak in bed of zetel ligt. Hij ontwikkelde ook trombose in de hersenen waarvoor we hem nu 2 keer per dag moeten prikken met een bloedverdunner. En ja, het uiterlijke kenmerk van een Kanjer (kind met kanker)... zijn haartjes zijn beginnen uitvallen, maar dat is nog het minste en hij ligt er gelukkig zelf ook niet wakker van. Aan het einde van deze fase kreeg hij een Hickman katheter. Eindelijk is hij verlost van al die pijnlijke prikken (op de puncties en de bloedverdunner na).
Fase 1B was iets rustiger. Hij kreeg zijn spierkracht terug, de zwelling in zijn gezicht nam stilletjes aan af en hij is veel vrolijker... Met de hulp van de lieve kinesisten kon hij terug beginnen spelen zoals een 4-jarige dat zou moeten doen. Tijdens deze fase heeft hij een paar keer bloed en plaatjes moeten krijgen en was hij af en toe misselijk, maar voor de rest ging het goed met onze vent.
Nu zijn we dus eigenlijk aan het wachten op de start van de 3e fase. Zijn neutrofielen (cellen in het bloed die zorgen voor de weerstand) stonden al 2 keer niet hoog genoeg om te voldoen aan de startvoorwaarden. Volgende dinsdag terug naar Gent om hopelijk dan de start te mogen maken. (Onze Lukas heeft zich al verzoend met de berperkingen die er nu zijn, maar krijgt het soms toch wel lastig met het feit dat hij niet alles mag eten en dat hij niet naar school mag en mag spelen met zijn vriendjes, dus hoe sneller hoe liever). Tijdens deze fase zullen we regelmatig een paar nachten in Gent moeten blijven. Maar vanaf nu zal ik dus proberen om jullie regelmatig op de hoogte te houden.
(Wou even in het kort beschrijven hoe het al was verlopen, maar het is hier al een hele boterham geworden blijkbaar...)
! Nog net op tijd thuis om zelf ons Bo in haar bedje te kunnen stoppen. Lukas was in zijn eigen bedje ook snel in dromenland. En dan papa en mama in de zetel met een pak friet en een film. Home sweet home!
. In de voormiddag kwam de ziekenhuisjuf langs en ook iemand van spelbegeleiding. Ik ben toen even buiten geweest (eerste keer frisse lucht sinds we hier zijn) om een broodje te gaan kopen. Daarna kwam moeke op bezoek en ondertussen kwam de secretaresse weer de post brengen, nogmaals merci aan iedereen!!! De kamer is al mooi versierd met briefjes, kaartjes en tekeningen. Hanne kwam zijn spiertjes trainen en voetballen. Daarna wat spelletjes gespeeld met mama en filmpjes gekeken... Dokter kwam ook nog zeggen dat de ruggemergpunctie oké was... geen slechte cellen in het hersenvocht... jihaaa! Deze avond is nonkel Robin nog geweest en hebben we gepraat met papa en Bo op skype. Nu hopelijk een goede nacht zonder al te veel plasjes! 
!
Vanmorgen weer een hel op de weg, maar we zijn hier toch min of meer op het afgesproken uur geraakt.
De laatste dagen liep alles zijn 'normale' gangetje. Lukas heeft gelukkig nog geen bijwerkingen van de chemo-pilletjes die hij momenteel neemt. Hij is fit en vrolijk en zijn eetlust is ook normaal. 
, kankermonster, jij krijgt onze vent niet klein hoor!
Extra duimpjes hebben blijkbaar geholpen...
