Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
16-05-2013
Juf Kathleen
Vandaag nog een beetje woezie van het slechte nieuws van gisteren, maar we geven de moed niet op!
Lukas en ik hadden het rijk weer voor ons tweetjes. In de voormiddag ganzenbord gespeeld. Daarna kwam juf Kathleen langs. Deze dame verdient het ook om eens virtueel in de bloemetjes te worden gezet en ik weet zeker dat we heel ons verdere leven regelmatig met een glimlach aan haar terug zullen denken. Het is zijn eigen klasjuf en ze komt regelmatig langs om hem een beetje thuisschool te geven. Van zo snel het mogelijk was, speelt ook zij een belangrijke rol in deze weg naar genezing. Zij brengt elke keer het klasje een beetje tot bij onze Lukas met een tafelkleedje net als in de klas en klaspop Padje komt ook telkens mee. En dan doen ze oefeningetjes, of knutselen ze, of leest ze een verhaal, dit allemaal in hetzelfde thema waar ze op dat moment in de klas mee bezig zijn. Een héél leuke afleiding voor Lukas, die o zo graag naar school ging. Ze zorgt ervoor dat hij niet al te veel mist zodat hij volgend schooljaar, bij groen licht van de dokter, gewoon klaar is voor de 3e kleuterklas. Tijdens de paasvakantie had ze het geweldige idee om hem mee naar de klas te nemen. Ze hadden dan de school en het klasje helemaal voor hun alleen en onze man heeft daar enorm van genoten. En zo had ik thuis ook een beetje adempauze of kon ik even naar de winkel. Haar bezoekjes zijn echt lichtpuntjes in deze soms moeilijke tijd, Lukas kijkt er altijd erg naar uit! Na de juf kwam Katrien (onze andere kinesiste) langs. Zij bouwde een hindernissenparcours voor onze Lukas en dat vond hij ook weer super. Na de middag hebben we samen naar een Mega Toby film gekeken, gezellig onder een dekentje met een potje chips. En daarna heeft hij een dutje gedaan. Annick kwam ook nog een kadootje brengen van al zijn vriendjes... een piratenvlag om aan zijn speeltoren in de tuin te hangen. Merci iedereen! Hij was er super blij mee. En ook met de kunstwerkjes met foto's die Lars, Stig en Simon voor hem gemaakt hadden. Ook nonkel Robin, zijn peter, is nog even met hem komen spelen. Lukas krijgt dan alle aandacht en dat was voor hem een leuk einde van deze dag.
Heb vandaag al iets geschreven, maar dit moest ik toch ook nog even van me afschrijven...
De dag begon met goed nieuws, maar eindigt slecht. Bij Guy (stiefvader) zijn er ook slechte cellen gevonden. Was er anders vrij gerust in. Ik dacht dat ze ons nu wel even met rust zouden laten, maar niet dus... ook kwaadaardig: darmkanker... Het kankermonster heeft ons om de één of andere reden in zijn vizier. Maar nu moet je eens goed naar mij luisteren hé vies monster: Jij bent deze oorlog gestart, maar je zal hem niet winnen!
Vanmorgen van zo snel het kon contact opgenomen met Dr Van Bogaert en zij wist me te vertellen dat het goed zat met het beenmerg , geen slechte celletjes... Eat this , kankermonster, jij krijgt onze vent niet klein hoor!
Vandaag thuis met Lukas en Bo. Ze zetten hier héél het huis op stelten en I love it Vanmorgen is ook Sofie al geweest om oefeningetjes met hem te komen doen, ze heeft hem leren basketten en hij vond het geweldig. Ook nog even vermelden dat we telkens weer ondersteboven zijn van hoe iedereen zijn steentje wil bijdragen. Ik zeg vanmorgen tegen Sofie dat de kiné volgende week niet zal kunnen doorgaan, want dat we van dinsdag tot vrijdag in het UZ Gent zijn (waar hij op de afdeling ook wel kiné zal krijgen) en maandag is het een feestdag. Ze reageert... oh geen probleem, zit er niets mee in om op Pinkstermaandag even met hem te komen oefenen en dan kom ik toch ook gewoon op zaterdag!? Geweldig toch
Wil bij deze ook een oproep doen. We gaan de komende weken regelmatig in Gent moeten slapen. Telkens van dinsdag tot vrijdag en dan een week thuis en dan weer van dinsdag tot vrijdag en zo 4 keer. Gent is niet bij de deur om een bezoekje te brengen en er mogen ook telkens maar 2 personen tegelijk op bezoek komen en ook geen kinderen. We weten dat het niet evident is om van hieruit eens even naar Gent te komen voor een kort bezoekje. Maar om Lukas dan op een andere manier toch wat aandacht en afleiding te willen bezorgen, zou ik willen vragen of jullie hem wat post (tekeningen, briefjes, kaartjes.. ) zouden willen sturen de momenten dat hij in Gent verblijft. Je zal hem daarmee telkens een glimlach op zijn gezicht bezorgen, daar ben ik zeker van. Als het toch per ongeluk op een dag aankomt dat we er niet zijn, houden ze dat zeker ook bij daar en dan bezorgen ze ons dat bij de volgende opname. Alvast bedankt!
Je kan dit sturen naar: Lukas Van Den Broeck UZ Gent - Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth Afdeling 5K12D De Pintelaan 185 9000 Gent
Vandaag om 05u00 uit mijn bed om om iets na 6 met oma naar Gent te vertrekken. Papa ging Bo naar tante Griet brengen. Dat vindt ze super, dus daar moest ik mij ook geen zorgen over maken. Lukas werd al goedgezind wakker. Raar maar waar vindt hij het ondertussen zelfs leuk om naar het ziekenhuis in Gent te gaan. Eén van de weinige uitstapjes die we momenteel mogen maken. Onderweg luisteren we dan altijd naar zijn cd'tjes. Ik ken ondertussen het hele oeuvre van Studio 100 al uit mijn hoofd . De dokters en de verpleegsters zijn daar altijd super lief voor hem en meestal komt één van de ziekenhuisjuffen zich ook altijd even met hem bezig houden.
Als we op de dagkliniek aan zijn gekomen, doen ze onmiddellijk de bloedname. Daarna wandel ik zoals gewoonlijk met het bloedje naar het labo. Dit gaat sneller dan dat ze het moeten opsturen met de interne buizenpost. Na 10 minuten wachten in het labo krijg ik het resultaat mee in een enveloppe. Ondertussen ken ik ook al een beetje hospitaals en zoals alle mama's en papa's begin ik onderweg zelf al de enveloppe open te peuteren om het resultaat te ontcijferen. Ziet er goed uit: witte bloedcellen 4600 en neutrofielen 660, hij moest er 500 hebben om de start te mogen maken. Op de dagkliniek bevestigt de dokter dat het mag doorgaan. Dus om te beginnen gaan ze de beenmergpunctie doen. We moeten nog een half uurtje wachten, dus op dat moment maakt de juf even tijd voor hem. Daarna naar de behandelkamer voor de punctie. Ze hadden al verdovende zalf (Emla of toverzalf voor de kids) gesmeerd en vlak voor en tijdens de punctie laten ze hem Kalinox (lachgas) inademen Daardoor geraken ze een beetje van de wereld. Ondertussen staat er iemand van spelbegeleiding naast hem om samen met de verpleegsters op hem in te praten en hem naar een fantasiewereld te brengen. Deze keer was het Plopsaland, hij begon dan heel grappig te wauwelen over Piet Piraat en Plop en was dan precies plezant zat . Als de mama dan heeft kunnen zien dat hij er niet veel van weet, word ik naar buiten gestuurd zodat de dokter de punctie kan uitvoeren. Achteraf is hij dit ook gewoon vergeten, zodat hij bij de volgende punctie niet op voorhand al in paniek schiet. Daarna kregen we 56 chemopilletjes die hij in deze fase dagelijks moet nemen, fase 3 duurt ongeveer 9 weken, en toen mochten we naar huis. Afspraak volgende week dinsdag voor een hospitalisatie van 4 dagen.
Morgen mogen we bellen voor het resultaat van de beenmergpunctie... ik hou jullie op de hoogte!
En ja, ik moet jullie ook nog vragen om weer een extra kaarsje te branden. Guy, mijn stiefvader, krijgt morgen ook nog de definitieve uitslag van een biopsie. Alsof één gezwel per gezin nog niet genoeg is. We hopen op een positief resultaat, want genoeg is genoeg!
P.S.: Wil bij deze toch ook even moeke (mama Kevin) en oma (mama Tine) extra bedanken. Zij zijn allebei minder gaan werken om er voor ons te kunnen zijn. Ze zorgen ervoor dat er altijd iemand meerijdt naar het ziekenhuis. In het begin dacht ik van: Oooh... dit lukt me wel alleen, geen probleem... Maar na een tijdje krijg je kloppen en dan is het geen overbodige luxe om iemand bij te hebben die voor wat afleiding en gezelschap kan zorgen. Ook voor Lukas is het leuker om niet elke dag alleen op mama haar snoet te moeten kijken . En op de momenten dat hij misselijk is, kan er iemand het zakje vasthouden in de auto, want alleen is dat dus echt niet te doen en veel te zielig voor hem. Ze zorgen ook mee voor de opvang van ons Bo en vooral moeke (zij heeft iets meer tijd) kan ik altijd lastig vallen als ik eens een boodschapje moet gaan doen of voor eender wat (want door Lukas zijn lage weerstand mag hij niet mee naar de winkel of zo) Iedereen uit onze omgeving is er voor ons in de mate van het mogelijke. Maar zij doen net dat beetje extra en daarom bij deze: DANK U!
Bo naar de creche en papa gaan werken. Omdat we veel naar het ziekenhuis moeten en Lukas zijn rust ook nodig heeft, hebben we besloten om ons Bo nog wel zoals gewoonlijk 3 daagjes naar Het Bijenkorfje te laten gaan. En ze doet het gewoon ook heel graag, naar hartelust spelen en knutselen met de andere kindjes. Thuis is het momenteel ook niet altijd even leuk als Lukas is een slechte dag heeft, dus dit is dan gewoon de beste oplossing.
Lukas heeft de laatste dagen last van een stijve nek. De leiding van de katheter loopt onder de huid van zijn hals, ze voelen dat zitten en hij beweegt daar onbewust wat moeilijker door met zijn nek waardoor zijn spieren nu verkrampt zijn. Hij heeft er vandaag echt veel last van gehad, veel pijn en kon zijn hoofd niet meer draaien. Dat zijn zo van die kleine extra kwaaltjes die we nu kunnen missen, het ventje moet al genoeg afzien. Gelukkig kwam lieve Sofie (kinesiste) vandaag langs om wat oefeningetjes met hem te doen en zij heeft dan zijn nekje een beetje gemasseerd. Voor de rest heeft hij veel in de zetel gelegen met een warm kersenpittenkussentje en we hebben ook samen met de strijkparels gespeeld.
Toch wel een beetje zenuwen voor morgen. Hopelijk is zijn bloedje oké, dan kunnen we de start maken van fase 3. Bij de start hoort ook een beenmergpunctie. Altijd wel spannend. Bij Lukas was het beenmerg kankervrij, maar ze kijken het toch nog regelmatig na. Soms zien ze dat, ondanks de chemo, er tijdens de behandeling toch ineens slechte cellen in het beenmerg of het hersenvocht terechtkomen. Dat wil dan zeggen dat de kanker toch agressiever is en dat ze zwaarder moeten behandelen. Tot nu toe was bij elke beenmerg- en ruggemergpunctie alles oké. Dus iedereen een beetje extra duimen morgen!!
We zijn al een aantal maanden ver in de behandeling en voelen dat de mensen rond ons met ons meeleven, maar ons niet durven 'lastig' vallen met te veel telefoontjes, bezoekjes of berichtjes. En het is inderdaad moeilijk. Er zijn dagen dat we liefst met rust gelaten worden en gewoon een beetje willen cocoonen met ons gezinnetje, maar er zijn ook dagen dat een goed gesprek of een beetje afleiding deugd zou doen. We hebben er een tijdje over getwijfeld, maar dan toch besloten om een blog op te starten. Zodat onze familie, vrienden, collega's op de hoogte blijven van het verloop van onze kleine ridder zijn gevecht en misschien een beetje beter kunnen aanvoelen op welke momenten we hun steun het hardste nodig hebben. En ook voor onszelf, om te ventileren...
Ik, Tine (mama van Lukas), zal proberen om hier regelmatig een berichtje te plaatsen.
Omdat er al een aantal maanden voorbij zijn, probeer ik eerst in het kort te beschrijven hoe deze verlopen zijn. Sinds oktober vorig jaar was onze Lukas regelmatig kortademig. Volgens de kinderartsen had hij een allergie voor huisstofmijt. Ondanks dat we met deze allergie rekening hielden, kwam er toch niet echt verbetering. Bij een inspanning zat hij snel zonder adem en als hij een verkoudheid had werd hij ook altijd extreem kortademig. Volgens de kinderarts toch wel erg last van zijn allergie. Hij moet dagelijks een pilletje nemen om zijn longen sterker te maken. Wij maakten ons al zorgen dat hij astma zou ontwikkelen. Dan kreeg hij in januari de windpokken. Toen de kinderarts hem op dat moment onderzocht, hoorde ze een ruis op zijn hartje. Ze zei dat we ons daar geen zorgen over moesten maken, want dat dit regelmatig voorkomt. Uit voorzorg toch een echo van het hartje laten nemen in UZA, waarschijnlijk enkel om gerustgesteld te worden. Ik schoot op dat moment in paniek. Zwakke longen en nu ook mss nog iets mis met zijn hart. Had er geen goed voorgevoel bij. De avond voor het onderzoek ontdekte ik een gezwollen klier in zijn hals.
Op 01/02 ben ik dan samen met Lukas en zijn papa (Kevin) naar Antwerpen gegaan voor de controle. Toen de cardioloog begon te kijken voelden we al direct aan dat er iets was, er werd nog een dokter bij gehaald. Er klopte iets niet, we moesten een foto van zijn thorax (borstholte) laten nemen. Uitslag: er zit iets dat er niet moet zitten en we gaan nu onmiddellijk verder onderzoeken wat dit is!? Ze lieten een foto zien van zijn borstkas met een groot gezwel. Toen ging de bal aan het rollen. We werden naar een kamer gebracht en toen de verpleegster ons doodleuk vertelde dat de oncoloog onderweg was, wisten we hoe laat het was. Een tijdje later kwam een heel team specialisten à la Grey's Anatomy onze kamer binnen gewandeld. Ze waren er toen al vrij zeker van dat het ging om lymfeklierkanker, maar om zeker te zijn wilden ze onder narcose een stuk van het gezwel wegnemen voor biopsie. Ze probeerden nog om die avond een team van dokters samengesteld te krijgen om zo snel mogelijk deze ingreep te kunnen doen. Het team was samengesteld en we waren al naar het operatiekwartier gebracht toen ze ons kwamen zeggen dat de anesthesist hem niet in slaap wou doen omdat het risico te groot was. Zijn luchtpijp was nog maar 2mm open door het gezwel. Ze gingen hem met de ambulance naar Gent brengen, omdat ze daar de juiste hart-longmachine voor kinderen hadden. Voor als het eventueel fout zou lopen. Wat een mens allemaal op 1 dag moet kunnen slikken...
In Gent aangekomen besluiten ze daar dat hij echt niet onder narcose kan, het is te gevaarlijk. Ze gaan ervan uit dat ze goed zitten met de diagnose en ze willen medicatie opstarten om het gezwel te doen verkleinen en hopelijk wegsmelten. Als dit niet gebeurt moeten ze andere stappen ondernemen. Maar oef, het gezwel verkleint en het smelt zelfs weg na een paar dagen. We krijgen te horen dat de diagnose juist is, lymfeklierkanker. De behandeling zal in totaal 2 jaar duren waarvan ongeveer 7 maanden intensief en 18 maanden onderhoudsbehandeling. Lukas mag al zeker de eerste 7 maanden niet naar school en het ligt natuurlijk voor de hand dat ik zal thuis blijven om er dag en nacht voor hem te kunnen zijn.
Na een paar dagen op intensieve zorgen mogen we naar de gewone afdeling. We worden binnengereden in de afdeling pediatrische hemato-oncologie. En dat zal de volgende 2 jaar onze 2e thuis zijn. De eerste dagen daar hebben ze vooral onderzocht of de kanker al op andere plaatsen te bespeuren was. Maar dat was gelukkig niet het geval. We kregen meer uitleg over de behandeling, genezingskansen zijn meer dan 80% van die overige 20% genezen er nog een aantal met een zwaardere behandeling, maar helaas halen ook een aantal het niet. Meer dan 80% is veel, maar als mama en papa wil je liever horen dat hij zeker gaat genezen. De onzekerheid maakt je met momenten gewoon gek! Maar we gaan voor de genezing!
De behandeling bestaat uit 6 fases: 1A, 1B, intervalfase, 2A, 2B en onderhoudsbehandeling. Fase 1A en 1B zijn nu voorbij en we kunnen alleen maar zeggen dat we trots zijn op onze kerel. Hoe dapper hij blijft... man, man, ik zou het hem niet nadoen! Tijdens fase 1A kreeg hij buiten massa's chemo ook een medicijn met cortisonen. Na 3 weken mochten we wel al naar huis om via dagopnames de behandeling verder te zetten. Dat was ook wel spannend. Thuis zijn is zalig, maar je staat er alleen voor. Ik heb het al veel mama's horen zeggen: 'Zelfs in deze hel zijn er ook engeltjes' En het zijn inderdaad engeltjes, de verpleegsters van 5K12D. En die engeltjes moeten we missen als we thuis zijn. Maar we krijgen telkens opnieuw een warm onthaal als we daar zijn. Niks is hen teveel. Ondertussen begonnen de bijwerkingen van de medicatie zich op te stapelen. Hij werd er depressief van, zwelde helemaal op en had constant honger. Door bepaalde chemo's viel zijn spierkracht helemaal weg waardoor hij niet meer kon stappen en zelfs niet meer kon rechtkomen als hij lag. Heel vies om te zien dat uw kind als een patattenzak in bed of zetel ligt. Hij ontwikkelde ook trombose in de hersenen waarvoor we hem nu 2 keer per dag moeten prikken met een bloedverdunner. En ja, het uiterlijke kenmerk van een Kanjer (kind met kanker)... zijn haartjes zijn beginnen uitvallen, maar dat is nog het minste en hij ligt er gelukkig zelf ook niet wakker van. Aan het einde van deze fase kreeg hij een Hickman katheter. Eindelijk is hij verlost van al die pijnlijke prikken (op de puncties en de bloedverdunner na).
Fase 1B was iets rustiger. Hij kreeg zijn spierkracht terug, de zwelling in zijn gezicht nam stilletjes aan af en hij is veel vrolijker... Met de hulp van de lieve kinesisten kon hij terug beginnen spelen zoals een 4-jarige dat zou moeten doen. Tijdens deze fase heeft hij een paar keer bloed en plaatjes moeten krijgen en was hij af en toe misselijk, maar voor de rest ging het goed met onze vent.
Nu zijn we dus eigenlijk aan het wachten op de start van de 3e fase. Zijn neutrofielen (cellen in het bloed die zorgen voor de weerstand) stonden al 2 keer niet hoog genoeg om te voldoen aan de startvoorwaarden. Volgende dinsdag terug naar Gent om hopelijk dan de start te mogen maken. (Onze Lukas heeft zich al verzoend met de berperkingen die er nu zijn, maar krijgt het soms toch wel lastig met het feit dat hij niet alles mag eten en dat hij niet naar school mag en mag spelen met zijn vriendjes, dus hoe sneller hoe liever). Tijdens deze fase zullen we regelmatig een paar nachten in Gent moeten blijven. Maar vanaf nu zal ik dus proberen om jullie regelmatig op de hoogte te houden.
(Wou even in het kort beschrijven hoe het al was verlopen, maar het is hier al een hele boterham geworden blijkbaar...)
, geen slechte celletjes... Eat this 
, kankermonster, jij krijgt onze vent niet klein hoor!
Extra duimpjes hebben blijkbaar geholpen...
. En op de momenten dat hij misselijk is, kan er iemand het zakje vasthouden in de auto, want alleen is dat dus echt niet te doen en veel te zielig voor hem. Ze zorgen ook mee voor de opvang van ons Bo en vooral moeke (zij heeft iets meer tijd) kan ik altijd lastig vallen als ik eens een boodschapje moet gaan doen of voor eender wat (want door Lukas zijn lage weerstand mag hij niet mee naar de winkel of zo) Iedereen uit onze omgeving is er voor ons in de mate van het mogelijke. Maar zij doen net dat beetje extra en daarom bij deze: DANK U!
