Inhoud blog
  • Goed nieuws!
  • Nog eens een blogje
  • Het 'einde' is in zicht, of liever het 'begin'....
  • Thuis
  • Dag 3
    Zoeken in blog

    Over mijzelf
    Ik ben Lukas
    Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
    Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
    Mega Lukas

    Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
    11-05-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De eerste maanden
    Klik op de afbeelding om de link te volgen


    We zijn al een aantal maanden ver in de behandeling en voelen dat de mensen rond ons met ons meeleven, maar ons niet durven 'lastig' vallen met te veel telefoontjes, bezoekjes of berichtjes.  En het is inderdaad moeilijk.  Er zijn dagen dat we liefst met rust gelaten worden en gewoon een beetje willen cocoonen met ons gezinnetje, maar er zijn ook dagen dat een goed gesprek of een beetje afleiding deugd zou doen.  We hebben er een tijdje over getwijfeld, maar dan toch besloten om een blog op te starten.  Zodat onze familie, vrienden, collega's op de hoogte blijven van het verloop van onze kleine ridder zijn gevecht en misschien een beetje beter kunnen aanvoelen op welke momenten we hun steun het hardste nodig hebben.  En ook voor onszelf, om te ventileren...

    Ik, Tine (mama van Lukas), zal proberen om hier regelmatig een berichtje te plaatsen.

    Omdat er al een aantal maanden voorbij zijn, probeer ik eerst in het kort te beschrijven hoe deze verlopen zijn.
    Sinds oktober vorig jaar was onze Lukas regelmatig kortademig.  Volgens de kinderartsen had hij een allergie voor huisstofmijt.  Ondanks dat we met deze allergie rekening hielden, kwam er toch niet echt verbetering.  Bij een inspanning zat hij snel zonder adem en als hij een verkoudheid had werd hij ook altijd extreem kortademig.  Volgens de kinderarts toch wel erg last van zijn allergie.  Hij moet dagelijks een pilletje nemen om zijn longen sterker te maken.  Wij maakten ons al zorgen dat hij astma zou ontwikkelen.  Dan kreeg hij in januari de windpokken.  Toen de kinderarts hem op dat moment onderzocht, hoorde ze een ruis op zijn hartje.  Ze zei dat we ons daar geen zorgen over moesten maken, want dat dit regelmatig voorkomt.  Uit voorzorg toch een echo van het hartje laten nemen in UZA, waarschijnlijk enkel om gerustgesteld te worden.  Ik schoot op dat moment in paniek.  Zwakke longen en nu ook mss nog iets mis met zijn hart.  Had er geen goed voorgevoel bij.  De avond voor het onderzoek ontdekte ik een gezwollen klier in zijn hals. 

    Op 01/02 ben ik dan samen met Lukas en zijn papa (Kevin) naar Antwerpen gegaan voor de controle.  Toen de cardioloog begon te kijken voelden we al direct aan dat er iets was, er werd nog een dokter bij gehaald.  Er klopte iets niet, we moesten een foto van zijn thorax (borstholte) laten nemen.  Uitslag: er zit iets dat er niet moet zitten en we gaan nu onmiddellijk verder onderzoeken wat dit is!?  Ze lieten een foto zien van zijn borstkas met een groot gezwel.  Toen ging de bal aan het rollen.  We werden naar een kamer gebracht en toen de verpleegster ons doodleuk vertelde dat de oncoloog onderweg was, wisten we hoe laat het was.  Een tijdje later kwam een heel team specialisten à la Grey's Anatomy onze kamer binnen gewandeld.  Ze waren er toen al vrij zeker van dat het ging om lymfeklierkanker, maar om zeker te zijn wilden ze onder narcose een stuk van het gezwel wegnemen voor biopsie.  Ze probeerden nog om die avond een team van dokters samengesteld te krijgen om zo snel mogelijk deze ingreep te kunnen doen.  Het team was samengesteld en we waren al naar het operatiekwartier gebracht toen ze ons kwamen zeggen dat de anesthesist hem niet in slaap wou doen omdat het risico te groot was.  Zijn luchtpijp was nog maar 2mm open door het gezwel.  Ze gingen hem met de ambulance naar Gent brengen, omdat ze daar de juiste hart-longmachine voor kinderen hadden.  Voor als het eventueel fout zou lopen.  Wat een mens allemaal op 1 dag moet kunnen slikken... 

    In Gent aangekomen besluiten ze daar dat hij echt niet onder narcose kan, het is te gevaarlijk.  Ze gaan ervan uit dat ze goed zitten met de diagnose en ze willen medicatie opstarten om het gezwel te doen verkleinen en hopelijk wegsmelten.  Als dit niet gebeurt moeten ze andere stappen ondernemen.  Maar oef, het gezwel verkleint en het smelt zelfs weg na een paar dagen.  We krijgen te horen dat de diagnose juist is, lymfeklierkanker.  De behandeling zal in totaal 2 jaar duren waarvan ongeveer 7 maanden intensief en 18 maanden onderhoudsbehandeling.  Lukas mag al zeker de eerste 7 maanden niet naar school en het ligt natuurlijk voor de hand dat ik zal thuis blijven om er dag en  nacht voor hem te kunnen zijn. 

    Na een paar dagen op intensieve zorgen mogen we naar de gewone afdeling.  We worden binnengereden in de afdeling pediatrische hemato-oncologie.  En dat zal de volgende 2 jaar onze 2e thuis zijn.  De eerste dagen daar hebben ze vooral onderzocht of de kanker al op andere plaatsen te bespeuren was.  Maar dat was gelukkig niet het geval.  We kregen meer uitleg over de behandeling, genezingskansen zijn meer dan 80% van die overige 20% genezen er nog een aantal met een zwaardere behandeling, maar helaas halen ook een aantal het niet.  Meer dan 80% is veel, maar als mama en papa wil je liever horen dat hij zeker gaat genezen.  De onzekerheid maakt je met momenten gewoon gek!  Maar we gaan voor de genezing! 

    De behandeling bestaat uit 6 fases: 1A, 1B, intervalfase, 2A, 2B en onderhoudsbehandeling.  Fase 1A en 1B zijn nu voorbij en we kunnen alleen maar zeggen dat we trots zijn op onze kerel.  Hoe dapper hij blijft... man, man, ik zou het hem niet nadoen!  Tijdens fase 1A kreeg hij buiten massa's chemo ook een medicijn met cortisonen.  Na 3 weken mochten we wel al naar huis om via dagopnames de behandeling verder te zetten.  Dat was ook wel spannend.  Thuis zijn is zalig, maar je staat er alleen voor.  Ik heb het al veel mama's horen zeggen: 'Zelfs in deze hel zijn er ook engeltjes'  En het zijn inderdaad engeltjes, de verpleegsters van 5K12D.  En die engeltjes moeten we missen als we thuis zijn.  Maar we krijgen telkens opnieuw een warm onthaal als we daar zijn.  Niks is hen teveel. Ondertussen begonnen de bijwerkingen van de medicatie zich op te stapelen. Hij werd er depressief van, zwelde helemaal op en had constant honger.  Door bepaalde chemo's viel zijn spierkracht helemaal weg waardoor hij niet meer kon stappen en zelfs niet meer kon rechtkomen als hij lag.  Heel vies om te zien dat uw kind als een patattenzak in bed of zetel ligt.  Hij ontwikkelde ook trombose in de hersenen waarvoor we hem nu 2 keer per dag moeten prikken met een bloedverdunner. En ja, het uiterlijke kenmerk van een Kanjer (kind met kanker)... zijn haartjes zijn beginnen uitvallen, maar dat is nog het minste en hij ligt er gelukkig zelf ook niet wakker van. Aan het einde van deze fase kreeg hij een Hickman katheter.  Eindelijk is hij verlost van al die pijnlijke prikken (op de puncties en de bloedverdunner na). 

    Fase 1B was iets rustiger.  Hij kreeg zijn spierkracht terug, de zwelling in zijn gezicht nam stilletjes aan af en hij is veel vrolijker...  Met de hulp van de lieve kinesisten kon hij terug beginnen spelen zoals een 4-jarige dat zou moeten doen.  Tijdens deze fase heeft hij een paar keer bloed en plaatjes moeten krijgen en was hij af en toe misselijk, maar voor de rest ging het goed met onze vent.

    Nu zijn we dus eigenlijk aan het wachten op de start van de 3e fase.  Zijn neutrofielen (cellen in het bloed die zorgen voor de weerstand) stonden al 2 keer niet hoog genoeg om te voldoen aan de startvoorwaarden.  Volgende dinsdag terug naar Gent om hopelijk dan de start te mogen maken. (Onze Lukas heeft zich al verzoend met de berperkingen die er nu zijn, maar krijgt het soms toch wel lastig met het feit dat hij niet alles mag eten en dat hij niet naar school mag en mag spelen met zijn vriendjes, dus hoe sneller hoe liever).  Tijdens deze fase zullen we regelmatig een paar nachten in Gent moeten blijven.  Maar vanaf nu zal ik dus proberen om jullie regelmatig op de hoogte te houden.

    (Wou even in het kort beschrijven hoe het al was verlopen, maar het is hier al een hele boterham geworden blijkbaar...)


    11-05-2013 om 00:00 geschreven door Tine




    Archief per maand
  • 04-2015
  • 03-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013

    Gastenboek
  • LZM
  • Good luck!
  • yeah
  • fantastisch
  • weer te lang geleden

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om het gastenboek te lezen.


    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Blog als favoriet !

    Nuttige links
  • Rode Kruis Vlaanderen
  • Vlaamse Liga tegen Kanker
  • Kinderkankerfonds
  • Yokamo
  • Kleuterschool Het Moleke


  • Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs