Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
18-07-2013
Afscheid
Vandaag was het de uitvaartplechtigheid van Guy. Afscheid nemen is nooit leuk, maar het kon niet op een mooiere manier gebeuren... Merci aan iedereen die hieraan heeft meegewerkt en ook bedankt voor de steun en het medeleven. We zijn duidelijk door veel vriendschap en liefde omringd.
Toch ook nog goed nieuws. Zoals iedereen weet moeten we de behandeling van onze Lukas gewoon voortzetten zoals gepland. Dus vorige dinsdag zoals afgesproken naar Gent voor een NMR ter controle van de trombose. Vandaag mochten we bellen naar de prof voor het resultaat.... Trombose is volledig weg! Zijn buikprikjes moeten nog maar 1 maal per dag en dat is dan gewoon preventief. Slecht nieuws hadden we nu niet aangekunnen, dus oef!
Rust nu maar Guy, je hebt kort maar hard gevochten en helaas... Je zal gemist worden. Maak het daar maar gezellig met onze Sander. Samen fietsen met een fles 7UP achterop... En waak een beetje over ons. X
Met Lukas gaat gelukkig alles goed momenteel. Maandagavond heeft hij zijn laatste chemo-pilletje van de intervalfase genomen en hij is nu dus aan het aansterken voor de volgende aanvalsfase. Hij oefent heel flink met de kinesisten en is weer heel actief. Gisteren is hij in de voormiddag in zijn klasje gaan spelen samen met zijn juf Kathleen. Juf Gerlinde, zijn juf in de 1e kleuterklas, is ook mee komen spelen. Hij had er weer deugd van. Toen ik hem ging halen had hij met hen een grote circusshow voorbereid, grappig! Nu is hij terug naar het klasje en deze keer is Simon een keertje meegegaan. Leuk!
Ik en de rest van mijn familie krijgen helaas niet de kans om onze batterijen op te laden. Opa Guy, mijn stiefvader, heeft vorige maandag de operatie ondergaan die hem van zijn vies kankermonstertje zou moeten verlossen. De operatie was in de eerste instantie goed gelukt. Maar achteraf zijn er complicaties opgetreden en om een lang verhaal kort te maken... Hij ligt nu al een paar dagen in een kunstmatige slaap en hij is aan het vechten voor zijn leven. Dus mensen, het is weer de moment om kaarsjes te branden en te duimen... Ik ben zo bang, boos, vol ongeloof... Sta heel de dag te trillen en te beven van frustratie... Waarom?! Zelfs de 2 weken rust en genieten is ons blijkbaar niet gegund. En mijn mama, mijn lieve, lieve mama... Niemand verdient dit, maar zij al zeker niet. Dacht dat zij haar portie al wel had gehad... Door omstandigheden is zij als jonge mama alleen komen te staan met een baby (mijn broer Sander) en een peuter (ik) en een hoop schulden. Zij is er met de hulp van mijn lieve grootouders bovenop gekomen. Ze huurde terug een eigen huisje en had ondertussen een lieve man, Guy, leren kennen en dan verongelukt mijn broertje. Als moeder je kind verliezen, dat wil niemand meemaken. Ze is er als sterke vrouw doorgekomen en er altijd geweest voor mij. Daarna is ons Lore er dan nog bijgekomen. Onze Sander was en is nog altijd een gemis, maar we hadden het een plaats gegeven in ons leven. Ondertussen een heel gelukkig leventje. Ik heb een heel fijn gezin, we hebben ondertussen een huis in dezelfde straat en mijn zus is een fantastische meid die goed bezig is op school en daarbuiten... Ons mama en Guy waren content dat hun dochters het goed deden. Begin dit jaar krijgen we dan te horen dat onze Lukas kanker heeft. Onze zoon, hun kleinzoon... dat kon toch niet waar zijn en alsof dat nog niet genoeg was.... Nu Guy! Echt?! Hoeveel moet een mens kunnen verdragen in deze kl*wereld!!!!????
Maar soit, we proberen aan onze kids niet te veel te laten merken en onze Lukas een fijne pauze te bezorgen, maar het is soms verdomd lastig. We kunnen nu ook niet even STOP! zeggen, want het gevecht van onze zoon is nog niet gewonnen en we moeten er blijven staan voor hem...
Dus blijven hopen, branden, duimen, wensen... zowel voor opa Guy als voor Lukas aub!
Vrijdagavond tot zaterdagmiddag is Lukas helaas toch nog heel misselijk geweest Maar sinds gisterenmiddag is hij gelukkig weer helemaal oké. Het was zaterdag, dus frietjesdag en hij heeft gesmuld en het heeft hem gesmaakt. De rest van het weekend hebben we genoten van het mooie weer. Gaan wandelen, fietsen, spelen in de tuin, plonsen in het zwembadje, buiten eten,... onze batterijen zijn aan het opladen ze!
Gisteren zijn we goed thuisgekomen. Oma kwam weer met de trein naar Gent en we reden samen terug naar huis. Deze keer moest ze gelukkig geen zakjes vasthouden en ook vandaag is hij niet misselijk. Zijn eetlust is nog niet wat het moet zijn, maar dat komt ook wel terug in orde. Nu genieten van het mooie weer dat ze voorspellen de komende dagen ! 2 weken rust... Wel volgende week naar AZ in Malle voor de wekelijkse controle en op 16/07 naar Gent voor een NMR van de hersenen onder narcose om te kijken of zijn trombose goed weg is, want hij gaat terug het medicijn krijgen dat dit veroorzaakt had en waarvoor hij nu nog steeds 2x per dag geprikt moet worden met een bloedverdunner. Dan op 22/07 terug naar Gent voor een beenmergpunctie, echocardiografie en een RX van zijn thorax en als hij dan voldoet aan de startvoorwaarden kunnen we terug beginnen aanvallen... Maar nu vooral eerst even ademen! Nog eens bedankt voor alle steun, groot en klein, samen komen we er wel!
De 4e en laatste MTX kuur zit er bijna op. Nog tot en met maandag moet Lukas thuis nog chemo-pilletjes nemen en dan is deze fase van 56 dagen afgerond. Daarna 2 weken rust zodat zijn bloed voldoende kan herstellen om klaar te zijn voor de volgende fase. Weer een stap verder richting de genezing. De totale 2 jaar behandeling duurt nog wel eventjes, maar begin nu te beseffen dat we stilletjes aan mogen beginnen aftellen wat de intensieve fase betreft. Er komen nog wel 2 zware aanvalsfases aan. Terug haaruitval, depressief zijn, spierkracht verliezen, heel moe zijn maar toch onrustig slapen, opzwellen van de cortisonen, strenge isolatievoorwaarden wegens lage of geen weerstand, pffff. Als alles op schema verloopt is 9 september het einde van de intensieve fase, maar tel daar zeker nog maar een maand bij wegens uitstel omdat ze te zwak zijn of ziek zijn. Voor ons begint het toch ook wel echt te wegen. Altijd bang zijn voor wat er nog gaat komen en de onzekerheid over het resultaat. Ik balanseer constant op een randje en heb schrik om op een gegeven moment er eens af te donderen, en dat mag niet gebeuren want wil, moet en zal er altijd staan voor onze vent. En ook de papa heeft een dipje voor de moment. Tussen al de zorgen en stress door ook nog moeten gaan werken, zeker niet gemakkelijk. Hij doet gelukkig zijn werk wel heel graag. En als ik dit dan schrijf vind ik mezelf egoïstisch, want het is onze Lukas die het hardst moet afzien en het meeste moet missen. Moeke is daarstraks samen met ons Bo naar school gewandeld om te gaan kijken bij wie Lukas volgend jaar in de klas zal zitten... Simon en Stig! Hij was SUPER blij, maakte spontaan een dansje! Hij kan niet wachten om aan de 3e kleuterklas te beginnen. En dan moet je hem weer voorzichtig uitleggen dat het eerst nog vakantie is en dat hij daarna nog een beetje verder zal moeten genezen voor de school voor hem weer kan starten, niet leuk! Ons Bo doet blijkbaar ook al 2 dagen bij moeke flink pipi op potje, superflinke dochter dat wij ook hebben, maar ben dan toch wel weer droevig dat ik ook dat weer heb moeten missen . Lukas was vandaag wel weer super actief. Eetlust al iets beter, dus hopelijk blijft hij echt gespaard van het zwaar misselijk zijn deze keer. We hebben ons hier echt wel geamuseerd met ons tweetjes en ik ben ook helemaal platgeknuffeld en gekust... ZALIG! Nonkel Robin is vanavond ook nog een bezoekje komen brengen, dus zijn dag was goed. Hij heeft voor de eerste keer wel een beetje last van de wonde van zijn punctie. Het is een beetje opgezwollen, dus dat volgen ze nu wel mee op. En hij heeft ook last van een pikkende poep, wat ook een gevolg is van de medicatie die hij nu krijgt. Hij heeft voor het slapengaan even heel de afdeling bij elkaar geroepen van de pijn. Verpleegster is toen gekomen met de wonderzalf en hij ligt nu lekker te slapen.
Vorige nacht weer heel veel plasjes met als gevolg een mama met vreselijke wallen, maar voor de rest alles oké. Hij werd heel vrolijk wakker. Wel geen eetlust, maar dat is blijkbaar normaal tijdens het inlopen van de MTX. Hij moest trouwens na het ontbijt ook weer nuchter blijven voor zijn punctie. De dag ging redelijk snel voorbij. Hij heeft nog model gestaan voor één of andere folder hier op de afdeling, dus zijn hoofdje en ook zijn handjes (voor een gebruiksaanwijzing van iets) zullen hier nog een paar jaar aanwezig zijn. Hij komt over als een verlegen manneke, maar stiekem steelt hij toch wel graag de show en vond hij het dus niet erg om te poseren . Marieke, een jobstudente bij spelbegeleiding, is nog een uurtje met hem komen spelen en dat klikte wel, ze komt morgen terug. De revalidatie arts is nog niet geweest, zal ook voor morgen zijn. Ondertussen is de punctie met het lachgas achter de rug en dat verliep weer vlot. Dr is net al komen zeggen dat het resultaat weer dik in orde was... Oef! Nu nog een uurtje plat liggen en ons dan klaarmaken voor de nacht.
We zijn weer voor 4 dagen in Gent. De start verliep net als de vorige keren. Pakje openmaken, bloedje nemen, mama met bloedje naar labo, bloedje oké, chemo bestellen en chemo aansluiten en nu dus 24u inlopen... De plasmarathon is ook weer begonnen. Heb vanmorgen de dokter er nog eens aan herinnerd dat hij een extra medicijn tegen de misselijkheid had beloofd, dus dat is ook geregeld. Hopelijk blijft hij deze keer gespaard. Lukas heeft al een tijdje last van pijnscheuten in armen en benen. Had het elke keer al eens terloops vermeld en dan hebben ze dat wel vlug eens bekeken, maar ze konden niet echt iets vinden. Nu had hij er de laatste week weer erg veel last van en we beginnen ons daar toch wel serieus zorgen over te maken. Zo van die dingen als uitzaaiingen en botkanker gingen al regelmatig door mijn hoofd. Dus duidelijk aan de assistent nog eens vermeld dat we daar toch wel van wakker liggen. Hij heeft Lukas nog eens goed nagekeken en ook aan de hand van de bloedresultaten kunnen ze niets vinden. De verantwoordelijke professor oncologe gaat hem morgen zelf nog eens komen nakijken en ook een revalidatiedokter. Waarschijnlijk gewoon zijn spieren die nu terug harder kunnen en moeten werken omdat hij veel levendiger is en de kinesisten gaan ook telkens dat tikkeltje verder met hem of groeipijnen. Maar toch pffff... Dat overbezorgd zijn ga ik nooit meer afleren denk Voor ons is het nu niet echt vakantie, dus ik had er eigenlijk niet bij stilgestaan dat de ziekenhuisschool ook dicht is. Spijtig, want dat vond hij altijd wel een leuke afleiding en ik kon dan ook even naar de ADO ruimte om op mijn gemakske een babbeltje te doen en een koffie te drinken. Gelukkig werd er wel crea voorzien door de spelbegeleiding en knutselde hij een mooie kwal.
Vandaag zijn we nog eens een bezoekje aan zijn klasje gaan brengen. Deze keer heel geslaagd. We zijn vertrokken met fluo-vest en boekentas, net echt . Juf Kathleen had alle kindjes in een kring op het gras gezet en zo hebben ze samen een spel gespeeld en ook nog een verhaal gelezen. Het was echt heel tof! Hij had er enorm veel deugd van. Bedankt lieve juf!
Ik heb ook nog eens een telefoontje gekregen van 'Make-a-wish'. We hadden al een boekje gekregen met een aantal vragen die we samen met Lukas moesten invullen. Er is ondertussen een wens-team samengesteld voor hem en binnenkort komen ze ons een bezoekje brengen zodat ze Lukas een beetje beter kunnen leren kennen. Ze nemen dan ook het wensboekje mee zodat de feeën en tovenaars in hun laboratorium de ideale wensvervulling voor onze Lukas kunnen samenstellen. SUPER! Wordt vervolgd...
Lukas is ondertussen weer helemaal oké. Hij eet en drinkt heel goed. Gisteren hebben we samen de speelkamer uitgemest (en dat was nodig!). Vandaag was de zus ook thuis en ze hebben heel flink gespeeld. Als je zo eens goed opruimt, vinden ze ineens terug dingen die ze eigenlijk al vergeten waren, dolle pret! Ook juf Kathleen en kinesiste Sofie kwamen hem weer wat leuke afleiding bezorgen. Het gaat terug goed met onze man!
Gisteren een goede nacht, maar 's morgens terug hetzelfde probleem. Hij kon niets eten en alles wat hij dronk kwam er weer uit. Toch maar een telefoontje naar Gent. Was te verwachten... de dokter wou ons toch graag zien. Als hij niets van vocht binnen kreeg en ook niet plaste, dan is er ten eerste kans op uitdroging, maar dan zou ook het chemomedicijn dat hij de dagen daarvoor gekregen had niet snel genoeg worden afgebroken en dat was niet goed voor zijn organen. Moeke en tante Lore opgetrommeld, want papa was nog niet terug thuis. Moeke bleef even bij Bo tot papa thuis was en tante Lore reed mee naar Gent om de zakjes in de auto vast te houden. De rit was natuurlijk geen lachertje voor hem. Bij vertrek op de oprit thuis was hij nog aan het braken en bij aankomst in Gent op de parking nog steeds van hetzelfde. Hij was zelf opgelucht toen we op de afdeling waren omdat hij wist dat ze hem eindelijk gingen 'beter maken'. Na de bloedafname zijn ze hem dan via een infuus vocht beginnen geven en dat was blijkbaar al genoeg om zich beter te voelen. Ofwel betere lucht in Gent ... Hij moest een tijdje daar blijven ter observatie en hij is dan begonnen met Aquarius te drinken om ook zouten binnen te krijgen en die bleef gelukkig binnen. Na een paar uur de volledige resultaten van het bloed. Hij was nog niet aan het uitdrogen en het medicijn was ondanks alles toch voldoende afgebroken. Hij heeft dan nog verder wat gedronken en een droge koek bleef ook binnen, dus we mochten gelukkig terug naar huis. Nu heeft hij nog steeds niet zo veel zin om te eten, ook gewoon uit schrik om weer ziek te worden. Maar drinken gaat goed. Hopelijk herstelt hij snel volledig zodat we kunnen genieten van ons weekje thuis. Ze gaan de volgende keer wel een zwaarder medicijn tegen de misselijkheid geven bij de kuur.
Gisteren laatste dag van de kuur in Gent. Lukas voelde zich toen al niet zo lekker. Weinig of geen eetlust, beetje misselijk, ook wat kortaf omdat hij zich niet 100% voelde. 's Avonds blij dat we eindelijk naar huis mochten. Oma was weer met de trein naar Gent gekomen en reed met ons mee terug. In de auto ging het dan fout, misselijk en braken... ocharme. En de file deed daar natuurlijk ook geen goed aan. Toch een nacht zonder problemen in zijn eigen bedje.
Ik wel een slapeloze nacht... had tijdens ons verblijf in Gent toch weer een aantal dingen te verwerken gekregen. We kijken zo uit naar het einde van de intensieve behandeling, maar blijkbaar valt de onderhoudsbehandeling bij veel kindjes ook nog zwaar tegen kreeg ik daar van een aantal mama's weer te horen. Nog regelmatig ziek en misselijk. Haar dat terug groeit en toch weer uitvalt. Bij sommigen duurt het soms nog maanden voor ze stilletjes aan weer af en toe naar school kunnen gaan... Pfff. En het is mij deze keer ook weer opgevallen dat niet bij alle kindjes constant een mama of papa of eventueel iemand anders van de familie aanwezig is. Sommige kindjes liggen daar zowel overdag als 's nachts alleen in hun kamertje. Waarschijnlijk omdat het echt niet anders kan. Voor een alleenstaande ouder is het financieel niet mogelijk om te stoppen met werken en zij beschikken ook niet altijd over eigen vervoer, en dat moet hartverscheurend zijn. Als je als kind in deze situatie ook nog je mama of papa moet missen, moet verschrikkelijk zijn. Ze worden gelukkig wel extra in de watten gelegd door verpleegsters, dokters, spelbegeleiding, maar toch... Ik werd er echt verdrietig van.
Vandaag was het goed fout. Zoals de kinderen het zelf uitgelegd krijgen: de chemo-Kaspertjes waren hun brilletjes kwijt en hadden per ongeluk ook de maagcelletjes aangevallen. Heel de dag als een vod in de zetel en regelmatig boven de emmer hangen . Eten ging niet. Drinken deed hij gelukkig wel, maar dat kwam er ook even snel terug uit. Tante Lore kwam mij even aflossen zodat ik wat noodzakelijke boodschappen kon gaan doen. Hopelijk morgen terug beter, anders gaan we misschien nog terug binnen moeten komen om hem vocht bij te geven en daar hebben we echt geen zin in...
Alles in orde hier in Gent. Lukas was weer super actief en mama liep hem constant achterna omdat hij overal met zijn infuusdraad bleef achter haken. Gelukkig kwamen de juf, Hanne (kinesiste) en een mevrouw die een leuk verhaal kwam vertellen ook nog langs om hem wat afleiding te bezorgen. En mij een beetje adempauze. De dokter kwam ons nog vertellen dat de uitslag van de punctie negatief was (dus positief voor ons). Ook nog eens een dikke merci aan iedereen voor de post die we de laatste dagen weer ontvangen hebben. Altijd een fijn moment van de dag om hem te zien glunderen als de secretaresse hem komt brengen . Vanavond werd hij wel even heel boos toen ik hem zijn buikprik met bloedverdunner moest geven en hij begon ook te roepen tegen de verpleegster toen ze zijn bloeddruk wou nemen en temperatuur wou meten. Ik heb hem dan uitgelegd dat we dat niet deden om hem te plagen, maar om hem weer beter te maken. En dat ik begrijp dat hij soms slechtgezind is op de verpleegsters en de dokters dat ze hem weer komen lastig vallen met medicijntjes en controle-onderzoeken, maar dat die hem het beste kunnen helpen om hem te genezen. En dan hij: 'Oh ja mama, ik wil zoooo graag weer beter worden en ik weet wel dat de dokters en verpleegsters heel lief zijn en mij beter willen maken, maar ik vind dit niet leuk.' Maar ik kan het hem eigenlijk niet kwalijk nemen, ben met momenten ook boos op alles en iedereen en ik moet de pijn en de ongemakken niet eens voelen... We hebben voor het tanden poetsen nog even geskyped met papa en Bo. Nu ligt hij lekker al knuffelend met Padje en Piet Piraat te slapen.
Vandaag ook weer alles in orde. Iets minder eetlust maar voor de rest nergens last van en heel actief. Deze morgen kwam de juf een uurtje langs en ook voor haar deed hij een dansje met zijn samba-ballen . Een echte entertainer! De weinige eetlust was niet echt een probleem omdat hij vanaf 11u nuchter moest blijven voor zijn lumbaalpunctie. We hebben hier ondertussen een 'drugs'verslaafde in huis. Heel de dag: 'Mama, wanneer krijg ik het gasje? Mama, ik wil het gasje al want dat vind ik leuk!' Om 16u was het zover. De Kalinox (lachgas) deed weer goed zijn werk. Hij zong uit volle borst: 'Jongens, meisjes aan de kant, hier komt mama olifant..... '. Hilarisch! Hij was ook de verpleegsters ervan aan het overtuigen dat hij de allersterkste superheld van de hele wereld was , geweldig toch! Nu moet hij weer 4 uur platliggen en ligt hij gelukkig uitgeteld te slapen... We kregen ook nog leuk nieuws. Ze kwamen ons zeggen dat wij via vzw Kiekafobee binnenkort kunnen genieten van een paar nachten aan zee in een speciaal voorzien en extra hygiënisch onderhouden appartement. En dat we ook recht hebben op een weekverblijf in Villa Pardoes (bij de Efteling). Dit zal wel pas volgend jaar zijn want zit dit jaar al vol en kunnen we ook best uitstellen tot na de intensieve fase omdat er ook gratis inkom is tot een heel aantal parken (Toverland, Beekse Bergen, Efteling,...) en dat kunnen we nu dus nog niet doen. Maar is toch al leuk om naar uit te kijken! Ook Make-a-Wish gaat binnenkort langskomen om eens met onze Lukas te praten, want zij zouden ook graag één van zijn wensen doen uitkomen en hij mag zelf invullen wat dat juist is. Eigenlijk zouden we van dit alles liever geen gebruik moeten mogen maken. Maar als je er dan toch in zit, kunnen we er beter van profiteren en er alles aan doen om deze periode voor onze Lukas vooral, maar ook voor onszelf en de zus toch een beetje fijn te maken.
Lukas stond vanmorgen al te trappelen om te vertrekken. Het voelt blijkbaar echt een beetje als op vakantie gaan. Bij aankomst mocht Lukas al direct mee gaan boetseren met klei, zo kon mama rustig met het bloedje naar het labo wandelen. Resultaten weer oké en de medicatie kon besteld worden. Toen ik terug was had hij een kasteel en een pannenkoek gemaakt. De rest van de dag ons een beetje proberen bezig te houden: film gekeken, spelletje gespeeld, zottekes gedaan,... Het duurde wel erg lang voor de chemo geleverd werd. Het was al bijna 17u toen ze het kwamen aansluiten, dus dat wil zeggen dat we donderdag ook pas laat naar huis kunnen vertrekken . Voorlopig heeft hij nog nergens last van, alleen zijn we weer aan een plasmarathon begonnen. Dat wordt een zware nacht!
Dit weekend hebben we ons Bo haar 2e verjaardag gevierd. Met veel te veel taart en veel te veel pakjes! Maar ons kleine meid mocht ook wel eens verwend worden. Lukas heeft ervan genoten om nog eens met zijn nichtje Claire te spelen, want dat was al heel lang geleden. En vandaag is hij nog even bij Simon op het springkasteel gaan springen. Morgen weer voor 4 dagen naar Gent. Dus duimpjes omhoog voor een kuur zonder lastige bijwerkingen!
Lukas keek heel de dag enorm uit naar het bezoekje aan zijn klasvriendjes. Om half drie was het zover. Hij zag het helemaal zitten en begon onmiddellijk mee te spelen op het speeltuig. Na een paar minuten werd het hem toch teveel. Een trillend lipje en een verloren blik. Het was hem ineens toch te druk en te overweldigend. Hij kon zijn gevoelens ook niet echt plaatsen, begreep niet goed waarom hij zich zo voelde. Ik had mij voorgenomen om me sterk te houden, maar kon mijn tranen toen ook niet bedwingen en juf Kathleen kreeg het ook moeilijk. Gelukkig stelde ze al snel voor om dan in een kring rustig een verhaal voor te lezen en dat zag hij wel zitten. Hij mocht naast Simon zitten en genoot ervan om samen naar het boek te luisteren. Daarna hebben zijn klasgenootjes ook nog het dansje van het schoolfeest voor hem gedaan, leuk! Na school kwam de juf nog even naar ons thuis om te kijken hoe het met ons was, heel lief. Hij had er uiteindelijk toch wel van genoten. Toch raar dat zoiets 'normaal' als naar school gaan of je kinderen naar school brengen voor ons nu zoiets speciaal is. Wees maar zeker dat wij daar in de toekomst elke dag enorm van gaan genieten! En dat zou iedereen moeten doen...
" Live everyday like it's your last and dream like you'll live forever."
Lukas doet het super momenteel. Nu zijn bloedwaarden hoger blijven in deze intervalfase mogen we af en toe al eens de regeltjes iets minder streng toepassen. Dus we moeten ervan profiteren want als de volgende aanvalsfase begint is het weer gedaan. Zondag zijn we met ons Bo naar de babyborrel van Lotte Palmans gegaan. Onze Lukas is toen bij oma gebleven en heeft met tante Lore en Erik gespeeld. Op zo'n een babyborrel zijn er toch iets te veel mensen en kindjes dicht bij elkaar en dat is een te groot risico voor hem. Maar wij en ons Bo hebben ervan genoten om nog eens onder de mensen te komen. Maandag is Simon na school even komen spelen. Lukas keek er heel de dag enorm naar uit. Maar toen hij er was merkten we toch wel dat ze niet meer zo op elkaar zijn ingespeeld als toen ze nog dagelijks samen naar school gingen, wat ook normaal is. Lukas zijn wereldje ziet er nu even heel anders uit, maar binnen een paar maanden zullen ze weer snel een onafscheidelijk duo zijn. Dinsdag mochten we naar het AZ Malle voor de wekelijkse bloedafname. Had in Gent gevraagd of dat niet daar kon. Het UZA is voor ons ook nog redelijk ver, dus het zou echt gemakkelijker zijn als we de gewone bloedafnames en het spoelen van de katheter daar konden laten doen. De kinderartsen in Malle gingen akkoord. Oef, want ook tijdens de 18 maanden nabehandeling moet er wekelijks een bloedafname gebeuren. In de namiddag kwam de kinesiste nog langs om met hem te oefenen. Het was een vervangster, want Sofie is aan het bijscholen en ze moest studeren, maar ook met haar klikte het goed en deed hij flink mee. Vandaag had papa verlof genomen om eens een dagje naar zee te gaan uitwaaien met z'n 4. Maar ze voorspelden regen aan de kust en we hebben dan uiteindelijk besloten om te gaan wandelen en spelen in Bokrijk. We hoopten dat het op een woensdag buiten de vakantieperiode niet zo druk zou zijn en ook geen schoolgroepen omdat schoolreizen meestal niet op woensdag worden georganiseerd. We hadden geluk, het was er lekker rustig... Lukas en Bo hebben ervan genoten! Wandelen door het park en spelen in de speeltuin. Ook de tentoonstelling over de Sixties vond Lukas super. We mochten de dubbele buggy van An, Michiel, Cas en Daan gebruiken (nog eens merci) en die is goed van pas gekomen. Moeke Mirese kwam ondertussen nog wat huishoudelijke taakjes doen, dus dat was ook leuk thuiskomen. Morgen is het zover... Eventjes een bezoekje aan zijn klasvriendjes in de speeltuin van de school. Ben is benieuwd wat zijn reactie gaat zijn op het weerzien.
Kevin/papa Op deze dag wil ik jou bedanken... Ik weet hoe moeilijk het moet zijn voor jou om ons telkens te zien vertrekken naar het ziekenhuis, terwijl jij blijft werken omdat het niet anders kan. Dankzij jou kan ik mij als mama de hele tijd 100% geven voor onze zoon. En ook 's avonds sta jij nog klaar om te spelen, badjes te geven, ... Hoe doe je het toch allemaal?! In heel deze situatie zijn wij gelukkig een team, we proberen altijd positief te denken en te genieten van ons gezin, ookal is dat nu niet altijd even gemakkelijk. Ik ben fier dat jij mijn 'poepie' en de papa van onze kinderen bent! Je bent de beste papa van alle werelden!!! xxx
Donderdagavond goed thuisgekomen. Ons Bo had wel weer wat koorts dus dan is er altijd zo wat stress of er iets in de lucht hangt hier of niet. Want het is niet de bedoeling dat onze Lukas ziek wordt. Vrijdag naar de dokter. Die kon niets vinden, dus ofwel een virusje ofwel koorts van haar kiezen die aan het doorkomen zijn. Laat ons hopen de kiezen (ocharme Bo), dan is er zeker geen risico voor onze Lukas. Gisteren kwam juf Kathleen ook weer even langs en hij had weer deugd van haar bezoekje. Ze vertelde ons dat ze graag in de grote vakantie ook regelmatig met hem zou willen komen werken. Dat vinden wij natuurlijk super! Vandaag vooral genoten van het mooie weer. In de tuin gespeeld met Bo en een paar keer een toertje gaan fietsen en zoals elke zaterdag zelfgebakken frietjes gegeten. Daar kijkt hij altijd naar uit, want ergens een hapje gaan eten of eens een keertje naar de frituur gaan mag voorlopig nog niet. Hij heeft weer totaal geen last van deze kuur, een echte Mega Lukas!
! 2 weken rust... Wel volgende week naar AZ in Malle voor de wekelijkse controle en op 16/07 naar Gent voor een NMR van de hersenen onder narcose om te kijken of zijn trombose goed weg is, want hij gaat terug het medicijn krijgen dat dit veroorzaakt had en waarvoor hij nu nog steeds 2x per dag geprikt moet worden met een bloedverdunner. Dan op 22/07 terug naar Gent voor een beenmergpunctie, echocardiografie en een RX van zijn thorax en als hij dan voldoet aan de startvoorwaarden kunnen we terug beginnen aanvallen... Maar nu vooral eerst even ademen! Nog eens bedankt voor alle steun, groot en klein, samen komen we er wel!
. Juf Kathleen had alle kindjes in een kring op het gras gezet en zo hebben ze samen een spel gespeeld en ook nog een verhaal gelezen. Het was echt heel tof! Hij had er enorm veel deugd van. Bedankt lieve juf!
. Een echte entertainer! De weinige eetlust was niet echt een probleem omdat hij vanaf 11u nuchter moest blijven voor zijn lumbaalpunctie. We hebben hier ondertussen een 'drugs'verslaafde in huis. Heel de dag: 'Mama, wanneer krijg ik het gasje? Mama, ik wil het gasje al want dat vind ik leuk!' 
. Voorlopig heeft hij nog nergens last van, alleen zijn we weer aan een plasmarathon begonnen. Dat wordt een zware nacht! 
